Milí dárci a pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

přejeme všem krásné jaro v pokoře a ve zdraví. Ať se probouzí ty dobré obrodné energie a je vám dobře, šťastně a veselo.

Začátek března byl u nás ve znamení obrovsky náročných dní. Honzík se velmi zhoršil, byl nešťastný, úzkostný, měl veliké záchvaty i na oblíbených trasách v lese, téměř jakoby měl sluchové nebo zrakové halucinace. Po výletě, kdy jsem ho tři kilometry vedla v hlasitém řevu a jekotu, který musel být slyšet na míle daleko, jsem oslovila psychiatru před termínem plánované kontroly a požádala o pomoc. Doma neustále křičel a rozbíjel, co mu přišlo pod ruku, pár ran jsem schytala. Bylo vidět, jak je mu zle. Nechce ubližovat a má nás rád. Bylo to strašné. Doktorka naštěstí zareagovala hned a předepsala mu nové léky, které naštěstí po pár dnech přinesly úlevu a Honzík je klidnější a víc v pohodě. I respitní víkend zvládl dobře a užil si tam aquapark v Kolíně. Se mnou je téměř denně na výletech, dvakrát týdně i s Leou v bazénu. Asistence stále probíhají v domácím prostředí a jsem za ně moc vděčná. Kéž by se mu opravdu ulevilo a bylo více dobrých dní. Péče je opravdu velmi náročná psychicky i fyzicky. Děkuji za veškerou podporu, která mě drží nad vodou. I když musím říct, že v obdobích jako tato pochybuji, že to dlouhodobě zvládnu. V zimě se mi kupily zdravotní problémy a bylo hodně ouvej. Přitom musím denně fungovat, řídit a to v co největší síle a pohodě. Je to těžké a pro mne již prostor nezbývá od léta, kdy je to s Honzíkem čím dál náročnější a opravdu hrozně vyrostl a zesílil. Měří už jako dospělý muž…182cm, váží 87kg a má nohu 45. Ve 12tiletech.

Přejeme jen to nejlepší vám všem a děkujeme za podporu.

Lucie a děti

Milí čtenáři tohoto měsíčního reportu, vážení dárci,

chceme vás všechny s Honzíkem moc pozdravit a děkujeme za to, že jste s námi v našem příběhu. Únor byl v určitých chvílích hodně náročný, ale zároveň i milý a radostný. Honzík byl naštěstí zdravý, jen jeho pubertální hormonální propady a výkyvy nám občas daly zabrat. Jeho nálada a stav se mění v posledních měsících z minuty na minutu a člověk pak jen zajišťuje a uklidňuje. V únoru bohužel při záchvatech padly za vlast jedny skleněné dveře a dalších pár věcí. Zbytek vybavení vydržel a jak jsem již psala mnohokrát, pomáhá Honzíkovi dát hodně prostoru se vybít a ulevit si od přetlaku venku na výletech, kde olamuje klacky, trouchnivé pařezy, když mrzlo, tak lámal led a další podobné činnosti. Od ledna jsme začali chodit opět dvakrát týdně plavat, tímto ze srdce děkuji Rodinnému plaveckému klubu Puleček, kde se děti cítí bezpečně a můžou se parádně vyřádit ve vodě a zrelaxovat se. Děkuji i škole Laguna Psáry, kde umí s dětmi hezky pracovat a Honzík tam chodí na dopoledne rád. Jsem za to vděčná. Asistence v domácím prostředí samozřejmě dál planou a jsou nesmírně důležité. Na výlety téměř každé odpoledne chodím s Honzíkem já, ale i asistentky v únoru s ním venku byly a při asistencích se též starají o sestřičku Leu a pomáhají mi držet domácnost v chodu. Jsem velice vděčná za tuto pravidelnou pomoc. V únoru byl Honzík týden o jarních prázdninách v respitu v Sadské, kde se měl dobře, byl tam v aquaparku v Kolíně, kde to miluje a na hezkých procházkách. Dny se prodlužují, což je moc fajn a na výlety můžeme tím pádem vyrazit i později odpoledne a není to taková honička hned po obědě. Jsem ráda, že je už výhled světlých a delších dní. Když už není sníh a led, ať už je jaro tady.

Děkuji všem za velkou pomoc i vyslanou energii. Děkuji, že jste s námi a držíte nám palce. Přejeme si, ať vše bezpečně a zdravě a hladce plyne. Snažíme se s asistentkami pro to dělat maximum.

Všem přejeme zdraví a klidný březen.

Lucie, Honzík, Matěj a Lea

Milí dárci,

posíláme vám všem srdečné pozdravy a poděkování za vaši přízeň Honzíkovi. Moc si toho vážíme.

Nový rok začal vcelku klidně, svátky jsme poprvé zvládli vyladěně a bez větších excesů. Bohužel pohoda netrvala dlouho. Už v druhém týdnu v lednu začal být Honzík hodně neklidný, uklidnil se vždy jen na výletech, kde lámal led, „kácel“ stromy, rozdupával pařezy, bouchal do země klacky, které lámal. Prostě vybít se. Na výlety s ním chodí m převážně já. Jezdíme totiž různě po kraji na oblíbená Honzíkova místa a asistentky nemohou klienty vozit autem. Bohužel to většinou venku nestačilo a toto chování pak pokračovalo vůči věcem doma. Hodně křičel a to i v noci. Asi po deseti dnech se to zklidnilo a Honzík měl lepší náladu. Z tohoto období je i milá fotka s naší asistentkou Janičkou, kterou vám posílám. Na ní je vidět, jak moc Honzík za poslední rok vyrostl a zesílil. Už je větší, než my všichni doma. Toto jsou vzácné chvíle, kdy chce společně číst, hrát sociální hříčky jako vařila myšička, asistentčinu speciální „takhle kouše kůň“ nebo babiččin indiánský oheň. V minulém týdnu se nálada opět změnila a Honzík je zase jak na houpačce. Chvíli klid, poté nečekaný nepředvídatelný řev a likvidace. Obecně platí, co nejvíc ho unavit a odreagovat venku či plaváním. To děláme každý den po příchodu ze školy a obědě. Se stmíváním se vracíme.

Děkuji ze srdce za asistence, ať už Honzíkovi nebo Leušce. Vzhledem k tomu, že jí všechna jídla oba dva doma a každý má ta svá speciální a program je pro každé ze tří dětí taky úplně jiný a to denně, je pro mne opravdu nutné mít k dispozici ještě asistentku, která pomůže se vším, co se aktuálně vyskytne.

Děkuji všem dárcům za finanční podporu, které si moc vážím i Nadačnímu fondu Pečovatel, že nad námi drží ochrannou ruku. Stejně tak děkuji organizaci Hewer, která nám poskytuje asistenční služby již téměř devět let. Za tu dobu se toho odehrálo už opravdu hodně a mnoho dobrého i toho náročného jsme s asistentkami zažily a zvládly.

Buďte a buďme všichni zdrávi a v klidu a radosti. Děkuji za vyslanou energii, moc nám pomáhá na naší cestě.

Maminka Lucie a Matěj, Honzík a Lea

Milí dárci a všichni, kdo Honzíkovi držíte palce :-),

chtěla bych vás všechny pozdravit v Novém roce a popřát hlavně zdraví a klid v duši. Taky lásku, vzájemný respekt a podporu, štěstí a splněná přání. Děkujeme za veškerou pomoc a podporu projevenou v loňském roce a věříme, že si ji zasloužíme i v tom letošním novém.

A malé ohlédnutí za podzimem, Adventem a svátky…Během prosince jsme si celá rodina prošli nějakým běžným rýmokašlem, který nás nicméně vyčerpal a dlouho se držel. Honzík měl zřejmě velké bolesti hlavy a tak byl velice nevrlý, křičel a likvidoval. První polovina prosince byla opravdu velmi napjatá. Navíc se obával změny režimu na vánoční a ač se na Vánoce těšil, vlastně se jich bál. Nezvládá vykolejení z režimu školního a také návštěvní rodinné společnosti a ač jsem je postupem let eliminovala, stejně to nefungovalo a všichni jsme byli nějak nešťastní a já naprosto vyčerpaná, jak jsem se snažila Honzíka uklidnit a rodinu pohostit. Letos jsem se rozhodla, že kromě Štědrého dne, který jsme strávili s tátou dětí, nebude u nás vůbec žádná další oslava. Ukázalo se, že je to cesta. Navíc se mi podařilo letos získat asistence na pár dní v průběhu vánočních prázdnin, takže jsem se mohla věnovat dětem jednotlivě a když odjel Honzík do respitu mezi svátky na tři dny, dokonce jsem mohla vzít děti do zoo a sama jít další den s kamarádkou na výlet. To bylo pro mne opravdu úlevné a nabíjející. Honzík byl spokojený, dárky se po jednom rozdávaly prakticky celé vánoční prázdniny (ne denně samozřejmě), aby nebyl přetížený a ze všech měl velkou radost. Oblíbil si po letech koukat na dvd o přírodě u Leušky v pokoji a i to přispělo k celkovému klidu. Buď se na přírodu díval nebo v ní se mnou byl. Jsem neskutečně vděčná za tyto svátky. Když jsem viděla, jak Honzík začátkem prosince šílí, bála jsem se. Ale pak jsem si řekla, že to zvládneme a když jsem viděla rozpis služeb naší milé asistentky Janičky, řekla jsem si, že to půjde. Hlavně eliminovat slavení v podstatě na nulu a bude dobře. Děkuji za tuto souhru. Děkuji za pomoc Hewer i Nautis, abychom svátky zvládli. Vážím si toho a myslím, že i asistentce s námi bylo dobře. Byl tu totiž opravdu klid a pohoda a milá vzájemnost a respekt.

Ať je vaše cesta v tomto roce volná a bezpečná a andělé vás provázejí. Děkujeme, že jste s námi.

Foto z dnešní novoroční procházky s Honzíkem na Hradiště.

Milí dárci a všichni, kdo tento příběh čtete a kroky Honzíka sledujete,

přejeme vám všem co nejklidnější, zdravý Advent v tichosti a co nejmenším shonu. Nic není podstatnější a smysluplnější, než se usebrat sami a s blízkými a strávit společný čas, ve zdraví a sounáležitosti. V neděli jsme zapálili první svíčku na adventním svícnu a zároveň v předvečer Adventu v sobotu vyprskali všechny nalezené prskavky z loňska. Bylo to krásné, v tichosti, haldách sněhu, děti soustředěné, nadšené. Bohužel jako spousta věcí, které Honzík chce dělat, ale nervová soustava to nezvládne, to nakonec vedlo ke smyslovému přetížení a pěkně dlouhému záchvatu. Bude to těžké opět vybalancovat, co si můžeme dovolit vůči němu. Lea i Matěj by si přáli mít společnost, světýlka…každoročně nicméně musíme ukrajovat z vánoční rodinné společnosti a letos asi budeme úplně sami po většinu času. Prostě to je na Honzíka moc. Hlasy, oslava, vůně, hlahol, nejde to. A pro mě opravdu náročné udělat jim to všem snesitelné a přitom pěkné a v klidu.

V listopadu se nic zvláštního vlastně nestalo. Honzíka a Leu jsem hned ze školy brala domů. S Honzíkem chodím skoro každý den ven, teď když je hodně sněhu, chodí sám na zahradu a tam si hraje se sněhem, ledem v bazénu, který jsme už ani nevypustili, je to jeho poslední sezona. Taky trampolína plná sněhu je velká zábava. Sníh a led nám velmi komplikuje dopravu do školy, jezdíme po malých silnicích a to je opravdu velké dobrodružství každý den. Nicméně děti z něj mají radost. Tedy hlavně Honzík. Leuška pozoruje z tepla domu ptáčky na krmítkách. Koupila jsem jim slunečnicová semínka a lojové koule jako každý rok a tak jich tu máme hejna.

Buďte zdrávi, v klidu, pohodě a radosti. Děkujeme za srdce za veškerou podporu i krásný vánoční balíček od Pečovatele.

Lucie, Honzík, Matěj, Lea