Nadační fond Pečovatel

Milí přátelé,

chtěla bych vám z celého srdce poděkovat za vaši finanční podporu.

Přeji vám všem v novém roce, aby jste byli obklopeni přáteli, kteří vás nenechají padnout.

Přeji vám sílu do bojů, kterým se v životě někdy nevyhneme.

Přeji vám, aby ve vašem srdci převládala radost nad starostí a spokojenost nad nespokojeností.

Přeji vám, aby jste i vy byli pro své přátele tím, kým jsou oni pro vás.

Ať dobrý Bůh žehná vám a vašim blízkým.

Vaše Jíťa

Milí přátelé,

srdečně vás zdravím z Neveklova. Advent nám již pomalu klepe na dveře a u nás dnes voní vánoční cukroví. Tento čas mám moc ráda.

Na začátku měsíce jsem po více než roce navštívila svojí odbornou lékařku. Paní doktorka je moc milá a ochotná, ale já nemám z návštěv na neurologii dobrý pocit. Vždycky si totiž natvrdo uvědomím, že se můj stav zase o něco zhoršil. Ne že bych si to neuvědomovala průběžně, ale v ordinaci, si to člověk potvrdí. Dolehly na nás s manželem chmury. Po takové návštěvě lékaře se musíme vždycky nějak dát do kupy, abychom mohli fungovat dále. Doléhá na nás také skutečnost, že již několik měsíců mám jen jednu asistentku. Mám ještě jednu, ale ta může brát jen několik služeb měsíčně. Tak že nemám pokrytou asistenci jak bych potřebovala a hlavní asistentka nemá záskok v případě nemoci.

S asistentkou Štěpánkou jsem moc spokojená. Koncem léta jsme spolu sbírali lístkové oříšky u nás na zahradě. No sbírali, spíše sbírala Štěpánka, protože já je sbírám rychlostí jeden oříšek za 15 minut :-). Dnes jsme z těch oříšků se Štěpánkou pekli cukroví. To se rozumí, že Štěpánka toho udělala víc než já, ale moc jsme si to užili. Pro mě to bylo praktické procvičování rukou, taková rehabilitace. V rukách už nemám moc sílu, ani jemnou motoriku, ale nechci je nechat jen tak chátrat. Tak proč nespojit příjemné s užitečným.

S osobní asistentkou si užíváme předvánoční nákupy. Koupila jsem si pár ozdob na stromek, nějaké dárky a těším se, že spolu půjdeme na rozsvěcení vánočního stromku v Neveklově a na vánoční trhy. To vše a mnohem více mohu dělat díky osobní asistentce. Snad mi nový rok přinese ještě jednu spolehlivou šikovnou asistentku. Moc bych si to přála.

Těším se na adventní čas, Rybovu mši, výstavu Betlémů u nás v Neveklově, na štědrý večer a na půlnoční.

Děkuji vám všem za vaši podporu a přeji krásný advent a ještě krásnější svátky vánoční.

Vaše Jíťan

Milí čtenáři mého příběhu,

po delší odmlce se vám zase ozývám. Nebylo mi moc do psaní. Procházela jsem náročnějším obdobím. Nad to se mi v poslední době zhoršuje má nemoc, odchází síla v rukách a já se čím dál tím častěji nenajím sama. Většinou mě musí manžel, syn, nebo asistentka dokrmit. Pomalu se se situací smiřuji, ale není to snadné.

Velkou radost mi udělalo, že u nás v Neveklově byla zavedena bezbariérová meziměstská autobusová doprava. Poprvé jsem vyzkoušela cestu do Benešova s asistentkou. Asistentky nesmějí ve službě řídit vozidlo a tak mě všude musí vozit manžel. Bezbariérový autobus mi nabízel možnost vyrazit s asistentkou na předvánoční nákupy. Bylo to moc prima, nákupy jsme si pořádně užily, ale zároveň jsem si uvědomila, že cesty autobusem už pro mne nejsou. Zhoršila se mi stabilita a já jsem v autobuse málem spadla. Budeme muset tento problém vyřešit bezpečnostními pásy, které by mě udržely na vozíku při prudkém brzdění, nebo nešetrné jízdě. Pásy mě sice podrží, ale zápas s kymácením autobusu mě vyčerpává. V osobním autě je to lepší, ale i tam čím dál více cítím nejistotu.

Avšak nejsou v životě jen starosti, ale také radosti. Velikou radostí a povzbuzením pro mne byl poetický večer Hojivé doteky krásy. Tento benefiční program pro mne uspořádali naši přátelé básnířka Eva Juřenová a harfenista Kamil Kaiser. Byl to nádherný večer plný lidské dobroty a lásky. Přišlo asi třicet lidí, kteří téměř naplnili kapacitu naší malé modlitebny v Neveklově. Jsem velmi dojatá a povzbuzená láskou lidí, kteří přijeli na vlastní náklady (Kamil až z Německa) a vystoupili bez nároku na honorář. Pěkný poetický večer obdaroval nás všechny a přinesl na dobrovolném vstupném 5.513,-Kč. Tyto peníze jsem odeslala NF Pečovatel, který sbírá finance na pokrytí osobní asistence. Příspěvek od státu totiž dokáže pokrýt jen asi dvě třetiny nákladů na osobní asistenci.

Děkuji všem, kdo přispíváte na osobní asistenci, která mi pomáhá zvládat každý den. Moudrý král Šalomoun napsal: „Pouštěj svůj chléb po vodě a po mnoha dnech se s ním opět shledáš.“ Pevně věřím, že vaše dobro se k vám vrátí, až ho budete nejvíce potřebovat.

Mějte se dobře.

Vaše Jíťa.

Moji milí čtenáři,

předně vás všechny zdravím a přeji pěkné pozdně letní dny.

V současné době pro mne poskytovatel osobní asistence hledá novou asistentku, a tak mi prosím držte palce, aby se našla. Mám totiž v současné době jen jednu a to je málo. Najít dobrou asistentku není vůbec jednoduché. Někdy v příštím povídání vám o tom něco napíšu. Dnes bych chtěla napsat jen krátký pozdrav a jeden příběh, který mě pohladil po duši.

Moje rodina má jednoho dobrého přítele. Je to pán ve věku 84 let, ale na svůj věk je velmi aktivní. Pomáhá synovi v zemědělství, chová včeličky a má ten nejlepší med na světě. Když se mu podíváte do očí, vidíte člověka s čistou duší a rovným charakterem. Jeho pohled u srdce pohladí a jeho slovo často na duši povzbudí. Patří mezi ty lidi, jejichž pouhá přítomnost vám dodá sílu i potěchu.

Tento náš přítel nám přinesl v neděli hříbky a já jsem se zmínila, že bych také moc ráda chodila po lese a sbírala houby. V týdnu nám volal, jestli nechceme s manželem s ním vyrazit na houby. Neváhali jsme ani minutu a vyrazili. Vzal nás na svá místa, kde rostou, já jsem je měla za úkol vyhledávat a chlapi sbírali a tlačili můj vozík. Za pár minut byla taška plná. Pro mnoho z vás to bude asi obyčejná věc, ale pro mne to znamenalo moc. Někdo na mne myslel, zavolal a udělal si čas. Přítel je ten, kdo vás poslouchá a pak přemýšlí, jak by vás mohl potěšit, byť i drobností.

Přeji vám všem takové přátele, jako mám já.

Ať se vám daří každý den. A vám, komu děti nastupují v září do školy přeji hodně sil a pevné nervy.

Moc děkuji za vaši podporu.

Vaše Jíťa

Léto je pro mě asi nejkrásnějším obdobím v roce. Člověk se nemusí tolik oblékat. Oblékání mi dělá problémy i s pomocí druhého člověka. Nemám stabilitu, přepadávám dopředu, padám do stran a zvednout a udržet natažené ruce mi také dělá problémy. I přes všechnu domácí techniku je to pro asistentky dost namáhavé mě obléknout. Jsem moc vděčná, že mám asistentky. Když mám ve službě výpadek (např. když asistentka onemocní), je to dost náročné zvládnout. Manžel si musí vzít volno, jinak bych zůstala ležet v posteli, bez možnosti se z ní dostat, najíst se, napít, vzít si léky a dojít si na toaletu.

Léto je super. Na dovolené nejezdíme, to nám finanční prostředky a můj zdravotní stav nedovoluje. Ale s tím jsme stejně nikdy ani nepočítali. Jsme šťastní, když můžeme jít se psem na procházku. Cestou sbíráme houby, maliny, ostružiny a vše co právě roste. V Neveklově je krásně. Je tu pěkná krajina a dobří sousedé se kterými vždy rádi cestou z procházky prohodíme pár slov. Rádi také jezdíme na výlety. Letos jsme byli tradičně v ZOO v Praze, nově jsme si prohlédli zahradu zámku v Dobříši, udělali jsme si také výlet do Sázavy, kde jsme navštívili sklárnu. Snad se nám povede nějaký ten výlet ještě zvládnout.

Moc velkou radost mi dělá, když mohu s manželem navštívit nemocné a staré lidi a trochu je svou návštěvou potěšit. Takový „výlet“ mě fyzicky hodně vyčerpá a následujících několik dní trávím na lůžku, abych nabrala sil. Ale to nevadí, protože mě těší, když vidím někoho, kdo je vděčný za trochu času a popovídání, za úsměv a dobré slovo. Je tolik lidí, kteří jsou na tom hůře než já a ještě jsou navíc sami. To já nejsem, mám manžela a syna a to je veliký dar z Nebe. Dík asistentkám může manžel pracovat a živit rodinu, ale nejen to, dík tomu, že mu holky pomohou se mnou i trochu s domácností, můžeme mít čas na procházky a vůbec na sebe. Kdyby tomu tak nebylo – a to jsme po mnohá léta zažívali – proměnil by se náš vztah více ve vztah pracovně-pečovatelský. Stále toho na manžela zbývá dost, co se týče péče o mne a domácnost, ale s asistentkami se to dá zvládat. A máme čas i na sebe, na upevňování a budování vztahu a to je jedinečná prevence proti vyhoření a ztrátě citové blízkosti v manželství. Na tomhle se rozpadávají mnohá manželství a to nemusí mít ani handicap. Jsem moc vděčná, za naše asistentky.

Přátelé, přeji vám všem krásné léto, pěkné dny na dovolených a šťastné návraty domů. A ještě děkuji za vaši podporu. Moc si vážím toho, že mohu díky vám fungovat. Mohli byste si za své peníze koupit něco pro sebe, ale posíláte je na podporu někoho kdo potřebuje pomoc druhého člověka. Ať se vám vaše dobro mnohokrát vrátí.

Vaše Jíťa

Milí přátelé,

srdečně zdravím všechny, kdo čtete mé články. Jsem ráda, že v současné době neprožívám žádná dramata, jako z počátku roku. Nová baclofenová pumpa funguje dobře, a oko také. Máme teď takové klidné období, které si s manželem užíváme. Asi největší radostí pro nás bylo, že náš syn maturoval s vyznamenáním. Dostali jsme tak od něho krásný dárek, který nás hřeje u srdce.

Moc pěkné bylo i setkání s rodiči, synových spolužáků. Náležitě jsme společně oslavili úspěchy našich ratolestí a připili na jejich zdraví. Poznali jsme mnoho krásných skvělých lidí a těšíme se na opětovné setkání.

Děkuji všem, kdo ze svých prostředků přispíváte na mojí asistenci. Díky asistentkám zvládám život nejen já, ale zvládáme tak celá rodina. Přeji vám vše dobré. Bůh vám žehnej.

Vaše Jíťa

Milí přátelé a čtenáři mého příběhu psaného životem,

srdečně vás zdravím z krásného Neveklova. Naposledy jsem vám psala,       že mě čekají dvě operace – operace šedého zákalu a výměna baclofenové pumpy, přístroje, který mi dávkuje lék přímo do páteřního kanálu, do mozkomíšního moku. Docela jsem se toho obávala, už jsem si užila v životě nemocnic docela dost a ne každá zkušenost byla příjemná. Nyní bych ráda poděkovala lékařům, sestřičkám a všemu personálu neurochirurgického oddělení Vinohradské nemocnice. Již první den se mé obavy rozplynuly. Lékaři byli skvělí, sestřičky moc hodné a ochotné. Nic nebylo problém, mohla jsem je požádat o cokoliv a ve všech mých potřebách mi ochotně vyhověly. Nemusela jsem celou dobu ležet na lůžku, dávaly mě i na vozík a na lůžku mě otáčely tak často, jak jsem to potřebovala, abych neměla bolesti. Cítila jsem se jako pacient, který je opečováván a ne jako někdo, kdo obtěžuje svými potřebami. Sestřičky a pomocný personál má mou velikou úctu. Vím, že mají hodně práce a je jich nejspíš méně, než by bylo třeba. Přesto jsme to mi pacienti nijak nepocítili, ani náznakem. Stejný přístup jako ve Fakultní nemocnici Královské Vinohrady jsem zažila i v nemocnici Na Homolce. Ráda bych poděkovala i za přístup personálu a lékařů oční kliniky VFN a 1. LF UK v Praze. Velikost člověka poznáváme podle toho, jak se k nám chová, když jsme slabí               a zranitelní. V obou nemocnicích, které jsem navštívila jsem se cítila dobře       a bezpečně. Obě operace dopadly dobře a já jsem od včerejšího dne zase doma. Doma mě čekalo roztomilé překvapení. V kuchyni se nám v bedýnce tulila čtyři malá žlutá káčátka. Jsou moc roztomilá, ráda se koupou a dávají     o sobě vědět štěbetáním. Jsou tak malá, že se vejdou na dlaň. Venku je zima a tak je máme doma, aby neprochladla.

Těším se na hezké počasí, přírodu a jaro. Přeji vám všem milí přátelé, aby jste i vy mohli prožít krásné jaro a pokud procházíte těžkým obdobím, vydržte, jistě se nakonec vše v dobré obrátí.

Přeji vše dobré všem a děkuji moc za vaši věrnost a vaše dary. Moc mi pomáháte v mém každodenním zápase s mou nemocí.

P.S.: A pokud vás něco trápí a potřebujete se s tím někomu svěřit, můžete mi napsat. Říká se, že sdílená radost je dvojnásobná a sdílená starost poloviční. (Nemám svou mailovou adresu, ale můžete psát na mail manžela: tomas.travnicek@cb.cz) .

Milí přátelé,

srdečně vás zdravím a přeji všem pěkné jarní počasí. Příroda nám předvádí psí kusy – mráz, kroupy, sníh – brrr, nic pro vozíčkáře. Já se ale nenechám odradit počasím od procházek s manželem a naší fenkou Nancy. Venku je krásně i když je ošklivo :-). Navíc mám nový elektrický vozík a slouží mi fakt dobře.

Jedna starost je tedy za mnou, druhá je napůl vyřešená – porouchaný zvedák, kterým se dostávám do vany, na lůžko, WC a vozík mi syn provizorně opravil. Ještě že mám takového šikovného syna. Chci vás však poprosit, abyste mi drželi palce anebo, pokud to umíte se za mne modlili, protože mě čekají dvě operace. Jedna je operace šedého zákalu a druhá je výměna Baclofenové pumpy. Mám v těle tento přístroj, který mi dávkuje léky přímo do mozkomíšního moku v páteřním kanálu. Je to chytrá mašinka, bez které bych se neobešla. Mé Baclofenové pumpě už ale pomalu dochází dech. Baterie vydrží max. 6 let a musí se celý přístroj vyměnit. I tak je to malý/velký zázrak, který mnoha lidem pomáhá žít bez bolestí a strašlivých křečí, které člověka nepřetržitě bolestivě kroutí. Jsem z těch dvou operací neklidná a mám trochu strach. Tak na mne prosím myslete.

Přeji vám všem krásné jarní dny, hodně zdraví, rodinné pohody a radostné srdce. Moc vám všem ze srdce děkuji za vaše finanční dary, které mi pomáhají zvládat každý den.

Vaše Jíťa.

P.S.: Na fotce je naše Nancy. Tohle dělá vždycky, když cítí, že panička pociťuje strach. 🙂

Měsíc březen byl pro mne měsícem radosti. Příroda se pomalu začala probouzet ze zimního spánku a já jsem se moc těšila na jarní vycházky             s manželem a s naší Labradorkou Nancy. Jenže můj elektrický vozík byl nepojízdný už dva měcíce a nový stále nepřicházel. Cítila jsem se jako vězeň. Bez elektrického vozíku se sama nikam nedostanu. Manžel mě několikrát vzal na procházku na mechanickém vozíku. Bylo to fajn a jsem mu za to moc vděčná, že se se mnou tlačil lesem přes kameny a kořeny. Několikrát jsem byla na procházce ve městě i s asistentkou. Ale není to ono. Jsem vděčná za to, že mě má kdo odtlačit, ale je to jako by vás zdravé, musel pokaždé, když se chcete někam pohnout někdo poponášet a vy byste nemohli sami udělat ani krok. Jen si to zkuste představit, být takhle závislí na druhých lidech. Bez elektrického vozíku jsem jako bez nohou. Električák je svoboda a volnost.

Konečně jsem se dočkala. Ve druhé polovině března mi firma Meyra přivezla dlouho očekávaný elektrický vozík. Jsem tak vděčná, že žiji v zemi, kde mohu od pojišťovny mít zapůjčenou takovou skvělou pomůcku. Je úplně super. Cítím se na něm pohodlně a bezpečně. Jezdím si kam chci a kdy chci. Od té doby chodíme s manželem ven každý den, pokud to jde. Byli jsme na procházce       i s přáteli.

Březen byl moc pěkný měsíc. Přišlo jaro, ptáčci zpívají, kytičky začínají kvést  a já mohu jezdit do přírody i po nákupech na novém električáku. Díky všem za vaši věrnost a přízeň. Moc mi tím pomáháte. Přeji vám krásné jaro. Užijte si ho minimálně jako já.

Vaše Jíťa.

Vážení čtenáři,

v měsíci únoru jsem si připadala, jako na horské dráze. V lednu mě naplnil štěstím maturitní ples mého syna a hlavně to, že jsem si s ním zatančila. To byl pro mě krásný dar. Do února jsem vstoupila naplněná radostí, ale brzy se vše radikálně změnilo. Oba jsme s manželem onemocněli nějakou infekcí dýchacích cest. Měli jsme vysoké horečky a brali antibiotika. Jsme moc vděční Štěpánce, která nám pomáhala v nejtěžších dnech. Bez její pomoci bychom to asi nezvládli. Měla jsem velké bolesti v kyčlích a bolestivé křeče v nohách. Nemoc způsobila prudké zhoršení mojí základní nemoci. Neměla jsem sílu se ani najíst. Nedokázala sem, se udržet ani na vozíku. Manžel se pokoušel dostat mne na vozík, abych alespoň na chvíli změnila polohu, ale marně. Bezvládně jsem vysela na zvedacím zařízení a neudržela jsem ani hlavu. Hlava mi vysela dozadu, až jsem se bála, abych si nezlomila vaz. Když mě manžel s velkými obtížemi dostal na vozík, nedokázala jsem se na něm udržet. Padala jsem dolů a hlava mi padala dozadu. Musela jsem jenom ležet, ale nedokázala jsem se v posteli ani pohnout. Mučili mě bolesti a každou chvíli jsem volala manžela, aby mě otočil. Někdy jsem potřebovala prohýbat končetiny a promasírovat bolavé, křečmi sevřené svaly. Špatně se mi dýchalo, bylo mi stále zle od žaludku. Po deseti dnech jsem to již nemohla vydržet a jeli jsme s manželem na pohotovost. Z pohotovosti mě poslali na neurologii a na neurologii jsem zůstala hospitalizována.

Netrvalo to dlouho, necelý týden a bylo mi lépe. Propustili mne domů a já jsem měla obrovskou radost. Ještě ten den jsem jela s manželem na jednu akci, kterou s kolegy pořádal v rámci Národního týdne manželství. Druhý den jsem jela znovu a dva dny na to jsem doprovázela manžela do nemocnice, na oddělení pro dlouhodobě nemocné, kde manžel slouží jako kazatel. Možná si myslíte, že jsem cvok, ale já jsem měla pocit, že zase žiju, že nejsem jen pacient, ale že mohu někomu přinést trochu povzbuzení. Žel bolesti se mi vracejí. Už ne takové, ale vracejí a budu to muset asi řešit se svojí lékařkou.

Ovšem pohlazení na mne čekalo již několik dní po propuštění z nemocnice. Bylo jím poetické odpoledne, které pro mne zorganizoval náš přítel Kamil Kaiser a jeho přítelkyně, básnířka paní Eva Juřenová. Poetické odpoledne neslo název „Hojivé doteky krásy.“ A bylo to opravdu tak. Pěkné hluboké a něžné básně paní Evy v doprovodu Kamilovy harfy, laskavost s jakou tito lidé uspořádali toto odpoledne, byly hojivým dotekem krásy pro mou duši. Paní Eva a Kamil vystoupili bez nároku na honorář a přispěli nejen hudbou a básněmi. Výtěžek odpoledne 4.477,-Kč jsme zaslali na mé konto u fondu Pečovatel.

Pěkné rozptýlení jsem prožila také na Masopustu v našem městečku Neveklově. Byla to pěkná zábava a já jsem si užila legrace.

Tenhle měsíc jsem měla pocit, že mi Bůh chce všechno to špatné vyvážit něčím dobrým. Moc mi to pomohlo, protože bylo na mě těch špatných zpráv nějak moc: Nemoc, zhoršení mojí nemoci, rozbitý stropní zvedák, definitivně přestal fungovat elektrický vozík, který pro mne moc znamená a výhled na nový jsem počítala na měsíce. Bez tohoto vozíku jsem jako bez nohou, ale s ním jsem svobodná. Mohu jet kam potřebuji a kdy potřebuji bez pomoci druhého člověka. Mohu jít s manželem na procházku do přírody a vyjet si do města něco nakoupit. Rozbitý električák byla pro mne poslední kapka. Byla jsem moc zoufalá. Ale poslední den měsíce jsem dostala zprávu, že mi zdravotní pojišťovna schválila nový elektrický vozík. Radost jakou z toho mám se nedá ani popsat. Bude to sice trvat ještě asi měsíc, ale hlavně, že budu mít zase vlastní pohon. Moc se těším na společné procházky s manželem jarní přírodou. To nám dává duševní odpočinek a načerpání a posiluje to i naše manželství.

Chtěla bych moc poděkovat za vaše modlitby, povzbuzení a zájem. Děkuji všem lidem, kteří mi pomáhali, i když jsem pro ně byla v té době cizí. Moc si toho vážím a děkuji za vaši pomoc. Děkuji všem za vaše dary na osobní asistenci. Kéž vám dobrotivý Bůh dá své požehnání, za vaši obětavost.

Vaše Jíťa.

Milí čtenáři,

    když jsem v 19 letech onemocněla, neviděla jsem před sebou žádnou budoucnost. Říkala jsem si: „Kdo si vezme holku s takovou diagnózou? Budu do smrti sama, bez muže bez dětí, bez rodiny. A ve 30 letech se z toho zblázním.“ Tak jsem si představovala svou budoucnost. Byla jsem nešťastná, zoufalá, bez víry a naděje. V posledním vztahu jsem prožila těžké zklamání.

    Krátce na to jsem začala chodit s Tomášem. Chtěla jsem věřit, že to vydrží, ale bála jsem se zklamání. Trvalo mi dlouho, než jsem znovu začala věřit v budoucnost. Po čtyřech letech chození jsme se vzali. Dnes (když započítám i dobu chození) jsme s Tomášem téměř 27 let. Prošli jsme si za tu dobu mnohými těžkými zápasy. Zpětně vidíme, že nás každá krize ještě více posílila a sblížila.

    V našem manželství se cítíme oba šťastní. Jsme vděční jeden za druhého. Dnes máme dospělého syna, který studuje gymnasium čtvrtým rokem. Zní to jako z pohádky, ale je to pravda. Na počátku byla totální beznaděj, ale dnes mohu říci, že krom zdraví mám vše, po čem jsem toužila.

    Mým nejsilnějším zážitkem tohoto měsíce byl maturitní ples mého syna. Ples byl nádherný, se skvěle připraveným programem. Studenti byli úžasní, stejně jako profesoři a profesorky. Skvělí lidé. Všichni jsme si tu chvíli naplno užívali – rodiče, profesoři a především studenti. Ale tím nejsilnějším zážitkem pro mne bylo, že já, která jsem byla odsouzená k osamocenému, zoufalému životu, tančím se svým synem na jeho maturitním plese. Co na tom, že na vozíku, ale tančila jsem se svým synem. Nacvičili jsme spolu dva tance a vyjeli na taneční plac. Když nás lidé viděli, mnozí tleskali. Byl to pro mne neopakovatelný zážitek. „Já tančím se svým synem.“

    Přátelé, to nejcennější co mám, je moje rodina. Jsem šťastná díky ní i díky Bohu, který mi dává sílu. Ale lví podíl na tom máte i vy, kdo přispíváte na moji osobní asistenci. Bez ní by se nám život otočil, jak se říká „na ruby.“ Nevím, jak bychom to zvládli. Proto přijměte prosím mé poděkování za vaši obětavost a věrnost. Moc mi tím pomáháte.

    A jestli mohu něco dodat, tak bych chtěla povzbudit vás, kdo procházíte těžkostmi. I když dnes nevidíte světlo, jen samou temnotu, věřte, že nic nemusí být ztraceno. Vše se ještě může změnit. Neztrácejte naději.

„Za nocích nejtmavších, na světlo pamatuj.“

 (Životní heslo maminky herečky Květy Fialové)

Ke konci roku patří bilancování. Přemýšlela jsem jaký byl uplynulý rok. Uplynulý rok bych nazvala požehnaným rokem. Ano, přinesl i pár šrámů, ale to je život a jinak to nebude. Uplynulý rok byl asi nejkrásnějším rokem za posledních 18 let. Mám v srdci hluboký pocit vděčnosti za vše dobré, co jsme mohli jako rodina prožít. Byl by to dlouhý seznam, ale nebudu vše psát, byl by to dlouhý seznam a některé věci patří do zóny soukromí. Ale přeci bych ráda zmínila alespoň něco. Tento rok mi přinesl dvě skvělé asistentky, podporu fondu Pečovatel, zažila jsem tolik lidského dobra od lidí, že není možné nebýt vděčná lidem i Bohu. Mám také radost ze všech příležitostí, kdy jsem já mohla potěšit a povzbudit druhé lidi.

Měsíc prosinec byl moc pěkný čas. Zúčastnila jsem se velmi pěkné akce – Vánočního charitativního večera, který pořádal Nadační fond Pečovatel. Večer měl příjemnou atmosféru, což bylo jistě způsobeno tím, že byl připravován s láskou a obrovským nasazením pořadatelů. Stejnou měrou přispěly všichni účinkující, kteří vystoupili bez nároku na honorář a v neposlední řadě dárci a hosté. Děkuji všem za pěkný večer a štědré dary.

Předvánoční a vánoční čas mám moc ráda. I u nás v Neveklově jsme se zúčastnili několika pěkných akcí našich přátel a užívali si vánoční atmosféru. Nejkrásnější byl však Štědrý večer v kruhu rodinném – s manželem a synem. Jsem tak vděčná za chvíle, kdy můžeme být spolu. Vzpomínám na časy, kdy byl syn Samuel malý a já rok co rok trávila vánoční čas v nemocnici, protože se pravidelně moje choroba v zimě zhoršovala. Na Štědrý večer jsme byli však vždy spolu, byť třeba jen na propustku z nemocnice.

Pokud máme kolem sebe lidi, kteří nás mají rádi, střechu nad hlavou, co jíst, co pít a něco na sebe, jsme nejbohatší lidé na světě. Tuhle vděčnou modlitbu posílám do oblak a doufám, že i příští rok bude tak pěkný, jako ten uplynulý.

(V poslední době se mi zhoršují ruce. Myslete na mne ve svých modlitbách, abych to dokázala přijmout.)

Přeji vám všem ze srdce požehnaný , šťastný nový rok a děkuji vám za vaši podporu.

Vaše Jitka

Srdečně zdravím vás, kdo pravidelně sledujete jak se mám, i vás, kdo jste zde dnes poprvé.

Listopadové počasí nás asi překvapilo všechny. Tak nějak jsme přešli rychle do zimy. Ale to je dobře, alespoň nás nebudou přepadat chřipkové epidemie. Já jsem si také jednu užila. Připoutala mě na lůžko na tři týdny. Ale už je to dobré. Dnes jsem byla část dne na vozíku a dokonce jsem pomáhala asistentce Evě vykrajovat perníčky. To je pro mne velký úspěch, protože mě už ty moje kolíčky moc neposlouchají. Ale z perníčků mám opravdu radost.

Ale vraťme se na začátek listopadu. První víkend jsme s manželem strávili mezi moc milými lidmi z církve Adventistů sedmého dne. Jednalo se o setkání diakonů. To jsou lidé, kteří se ve svém volném čase věnují pomoci lidem jako jsem já, starým lidem a nebo nemocným dětem. Organizátoři mě požádali o besedu a já jsem s radostí přijala. Vyprávěla jsem lidem svůj životní příběh, to jak se každý den peru se svým tělem a nemocí, ale také to, že jsem i přes všechny ty těžkosti šťastná, protože mám vlastně vše, co potřebuji k životu. Jsem Bohu vděčná za to, že mám skvělého syna, hodného muže, přátele, domov, asistentky, zdravotní pomůcky. Člověk se může stále dívat jen na to co nemá, co nemůže. Anebo může Bohu děkovat za to, co má a co může. Vděčnost je lékařem duše. 

Moc ráda jsem si povídala se spoustou těch dobrých lidí. Manžel měl večer promluvu o tom, jak člověk může pomáhat druhým a neztratit radost ze svého poslání. Odjížděli jsme domů v pozdních večerních hodinách naplnění pocitem uspokojení a radosti.

Listopad končí a my tiše vstupujeme do předvánočního času. Přeji vám milí přátelé, aby to pro vás všechny byl čas duševního ztišení a načerpání sil z naděje, která se nám zjevila před 2000 lety v Betlémě. Přeji vám, abyste všichni mohli strávit vánoční svátky se svými nejbližšími. Přeji vám krásné svátky vánoční a požehnaný nový rok.

Vaše Jitka 🙂

Pěknou událostí měsíce října byl Libeňský běh kolem Meteoru. Byla to moc povedená akce, díky organizátorům z NF Pečovatel. Jejich přístup byl velmi srdečný a lidsky teplý. Vážím si a obdivuji všechny, kdo se zúčastnili a přišli podpořit nadační fond, který podporuje nás, kdo podporu potřebujeme. Bylo to asi 40 statečných lidí, kteří běželi i ve velmi chladném a deštivém počasí.

S ubýváním tepla a světla začíná pro vozíčkáře období medvědí hibernace :-). Asi tak bych žertovně označila zimní období. My vozíčkáři, zvláště s Roztroušenou sklerózou, nemáme zimu rádi. Komplikuje nám to život v mnoha směrech: Jsme unavenější, musíme se více oblékat, hrozí nakažení virózou. Únava již tak k RS patří a když se na podzim zhorší, není to žádný med. Oblékání se může zdát jako hloupost – „no a co, tak si vezmu o pár svršků navíc,“ ale oblékat člověka s ochrnutými svaly, je jako oblékat mimino. Jenže tohle mimino váží nějakých 70 kg. Jen prostrčit ruku rukávem je pěkná dřina pro mne i asistentku. A to nehovořím o jiných částech těla. Zkuste si například obléci kalhoty v sedě. A nejen to, ale ani nenadzdvihnout si nohu, nenapřímit šlapku, nezabrat. K tomu si uvažte na každou ruku 10 kg závaží a 20 kg na krk. A s tímhle se oblékněte  v sedě. Všechny úkony vyžadují velkou trpělivost ode mne i od asistentek. Ale naštěstí mám dobré asistentky a velmi trpělivé. No a viróza? Viróza způsobí, že na několik dnů až týdnů se stanu nehybným ležákem. Takže blížící se zima není tedy zrovna mé vysněné období.

V takových situacích je třeba si umět zachovat odstup od problémů a moc se nelitovat. Ono by to stejně nepomohlo. Lidé se mě často ptají, jak je možné, že dokážu být radostná i s takhle vážnou nemocí. Často jim odpovídám, že člověk s touhle diagnózou má dvě možnosti: Buď se poddá zoufalství a to povede k tomu, že se stane zahořklým a nesnesitelným, nebo přijme svůj stav jako neměnný a začne se dívat kolem sebe a být vděčný za vše dobré, co v životě dostává. Jistě, že se s RS nedá zcela smířit. Nežiji plnohodnotný život, ale žiji dobrý život. Věřím v Boha a to mi dává pocit bezpečí a naděje. Jsem Bohu vděčná za vše dobré, co mi dal, a není toho málo. Raduji se z každé pěkné chvíle, dobrého jídla, přírody, toho, že mám střechu nad hlavou, že mám muže, syna … a mohla bych takhle pokračovat dále. Jasně, že bych chtěla být zdravá, ale i tak vím, že mě Bůh má rád a dává mi radost ze života a naději na lepší časy v Nebi.

Děkuji vám za vaše dary a přeji krásné listopadové dny. A pokud prožíváte těžké období, vydržte. Ono se to zase v dobré obrátí.

Vaše Jitka.

Ahojky milí přátelé, srdečně zdravím z Neveklova.

Měsíc září uplynul jako voda a pomalu nám začínají podzimní dny. Ale byl to pěkný měsíc. Teplé počasí mě táhlo ven a tak jsme si užili ještě pár pěkných procházek. Zahrádka nám vydala poslední zeleninku a lískové oříšky. Letos se jich urodilo tolik, že je nezvládáme sbírat. Také jsem se pokoušela sbírat, moc mi to nešlo. Za pomoci podavače jsem nasbírala za hodinu asi 10 oříšků :-).

Byla jsem velmi vděčná za druhou asistentku Štěpánku, která tento měsíc odpracovala mnoho hodin. Díky tomu si Eva mohla vzít po 7 měsících zaslouženou dovolenou. Štěpánka je naše kamarádka již několik let. Je to dobrá duše, je tichá, pokorná a pracovitá. Jsem moc ráda že jí máme.

Tento měsíc mi asistentky, krom obvyklých úkonů pomohly vyřídit několik lékařských vyšetření. Mě dělá problémy i obyčejné telefonování. Neudržím v ruce telefon více než pár minut. To by se snad dalo nějak technologicky vyřešit, ale větší problém je únava. Únava mi vezme sílu na boj s úřady a telefonními ústřednami. Navíc z chromýma rukama nedokážu psát poznámky a termíny do kalendáře. Na co jsem neměla sílu, dokončila za mne Štěpánka, nebo Eva. Pomoc jsem tento měsíc potřebovala ve zvýšené míře, když byl manžel na služební cestě. Díky holkám jsme to ale zvládly dobře.

Vyběhávám si také nový elektrický vozík. Doufám, že to dobře dopadne a že mi pojišťovna přiklepne nový. Bez něho bych to asi nezvládla. Je pro mne jako nohy i s botami dohromady. Odveze mě kam potřebuji, díky němu se cítím svobodná, užitečná, protože mohu jet na nákup, mohu jít na procházku do přírody, na zahrádku, jet doprava či doleva, nahoru i dolů. Docela obyčejné věci pro člověka, který chodí, ale pro mne to znamená víc. Bez elektrického vozíku bych se stala vězněm čtyř stěn, odkázaná jen čekat na to, až mě někdo odtlačí. Brrr, děsivá představa. Držte mi palce a zachovejte věrnost. Tak páček a velký dík. 🙂

Vaše Jíťa.

Milí čtenáři mého příběhu.

Letošní léto bylo pro mé onemocnění velmi příznivé. Bylo to léto mého dětství, léto, kde se střídalo sluníčko s letními deštíky. Velká vedra, ani zimy mi nedělají dobře a tak jsem si letošního léta opravdu užila. Díky asistenční péči měl manžel více času na práce kolem domu a také na mne. Nejde totiž dost dobře být osobním asistentem a manželem dohromady. Respektive jde to, ale je to náročné. Po dlouhé době se zase cítíme jako manželé a máme čas se věnovat sami sobě a ne mé nemoci.

Srpen jsme strávili pro mnohé obyčejně, ale pro nás skvěle. Chodili jsme na procházky do okolí Neveklova, poslouchali ptáky, pozorovali zvěř, sbírali plody přírody. Prostě senzace. V Neveklově se nám žije pěkně, máme dobré sousedy a máme zde již několik dobrých přátel. O prázdninách nám také vypomáhala ještě jedna asistentka, naše kamarádka. Jsem za obě holky moc vděčná.

Největší událostí byla dovolená na Slovensku, kam jsme byli pozváni od našich přátel. Cestu jsme díky asistentce Evě, která jela s námi, zvládli bez problémů. Dokonce i naše staré autíčko nám spolehlivě sloužilo. Na Slovensku jsme strávili dovolenou s nesmírně milými lidmi. Jejich obětavost nás velmi dojímala. Trávili s námi hodně času, brali nás na výlety, tlačili vozík do strmých kopců a starali se o nás jako o nějakou královskou rodinu :-).

Díky asistentce jsme se cítili opravdu jako na dovolené. Předchozí pokusy o dovolenou bez asistentky končily většinou naprostým vyčerpáním celé rodiny a efekt rekreace se nedostavil. Slovenská krajina nám učarovala, stejně jako památky, lidé, no a samozřejmě také Halušky :-).

Na závěr bych vám všem dárcům chtěla ze srdce poděkovat. Dáváte ze svých prostředků, i když nemusíte. Mohli byste si za své peníze koupit něco pro sebe, ale dáváte je na pomoc druhému člověku. Moc vám všem děkuji.

Jitka

Vážení čtenáři mého životního příběhu.

Předně bych chtěla poděkovat všem dárcům za obětavost. Velmi si vážím vaší pomoci a jsem za ní nesmírně vděčná. I tento měsíc jsem mohla mít, také díky vám, pokrytou osobní asistenci. To je pro mne a mou rodinu velmi důležité.

Představte si, že byste bez pomoci druhé osoby nemohli vstát z postele a dokonce se ani sami otočit na lůžku. Já takovou pomoc potřebuji každý den i v noci. Pokud nám na jeden den vypadne asistentka, musí tuhle práci zastat manžel. Jeden den se ještě dá zvládnout, ale týden už je horší a měsíc zničující.

Chtěla bych vám přiblížit moje rána. Když jsem byla zdravá, vyskočila jsem z postele a za půl hodiny jsem stála na zastávce autobusu. Ale nyní potřebuji 2 hodiny s pomocí asistentky. Asistentka mě speciálním zvedacím zařízením přesune z lůžka do vany, pomůže s hygienou a dalšími úkony, které, jak jistě chápete nebudu vypisovat do podrobna. Jsem moc vděčná za svou asistentku.

Být asistentkou není složité, ale klient a asistent si musí, jak se říká sednout. Není to jako v běžné práci, kdy po příchodu domů máte klid, soukromí. Asistentka vám vstupuje hodně hluboko do vašeho soukromého života. Nemůže to být člověk, který svou práci nemá rád, nebo vás nemá rád. S asistentkou Evou jsme si sedli a za ten půl rok se již dobře zapracovala. Užijeme si spolu i spoustu legrace. Vzniká situační humor, který odlehčuje některé vážné situace a zdravotní komplikace. S Evou chodíme i na nákupy a na procházky, povídáme si o našich radostech a starostech. K mé nemoci patří i velká únava a tak mi Eva pomáhá i v takových věcech, jako je příprava a podávání léků. Nerada bych jí měnila a snad ani nebudu muset. Jsem také vděčná za druhou asistentku Štěpánku. O té vám povím zase příště.

Tento měsíc mi velkou radost udělaly dva výlety, které jsme s manželem mohli absolvovat a být tak spolu a něco prožít. Byl to výlet do ZOO Praha a do skanzenu ve Vysokém Chlumci.

Děkuji všem za podporu a přeji vám požehnané letní období.

P.S. Příště vám napíši něco o naší dobrodružné cestě na Slovensko, kam jsme byli pozváni od přátel. Asistentku bereme sebou a moc se těšíme na setkání s milými lidmi. Jitka

Milí přátelé.

Chtěla bych vám moc poděkovat za vaši podporu. Mám velikou radost z toho, že existují lidé, kteří nelitují darovat své těžce vydělané peníze tomu, kdo je potřebuje. Často slýchám, že náš národ je lakomý, že se nechce dělit o svůj blahobyt s potřebnými. Vy jste důkazem toho, že tomu tak není.

Tento měsíc jsem si uvědomila, že díky osobní asistenci se zlepšil můj zdravotní stav. Týká se to lupenky, nemoci, která se přidružila k mému základnímu onemocnění. Boj s ní je náročný pro každého, ale pro člověka na vozíku je to opravdu těžké. Nemohu zacházet do podrobností a myslím, že to není ani nutné, ale mohu říci, že díky pečlivé pomoci mé asistentky se cítím a vypadám mnohem lépe.

Doufám, že neztratím vaši přízeň a budu moct využívat i nadále osobní asistentku v takovém rozsahu, v jakém to moje onemocnění vyžaduje a že se díky pomoci lupenka znovu nezhorší. 

Přeji vám krásné letní dny.

Jitka