Jak se má Marek
Hezké dny všem přátelům NF Pečovatel,
v srpnu jsme díky finančním darům využili opět více hodin osobní asistence, hlavně ve dnech, kdy jsem byla v práci. Je to fajn pocit, když spoluprace klape.
Léto jsme si ale s Márou užívali i společně – vyrazili jsme po 6 letech na 3 denní dovolenou do Jizerských hor, jezdili na výlety, stoupali na rozhledny, trávili čas na zahradě i u vody. Jediným větším trápením byl stále rostoucí zub moudrosti.
A teď už se pomalu loučíme nejen s létem. V minulém týdnu jsme se také rozloučili s jednou z Markových asistentek, která odchází pracovat na jiné pracovní místo. Děkuju za všechen čas, ochotu , procházky, společné chvíle a hlavně za spokojeného Máru. ❤️ Přeji, ať se paní asistence na novém místě líbí a daří.
A Vám všem, kteří jste Markovi přispěli na osobní asistenci … velké DĚKUJU. Díky vám můžeme v tomto roce pomoc využívat právě tehdy, když ji potřebujeme. ❤️
Márova mamka
Milí přátelé NF Pečovatel,
v červenci Marek využíval více hodin osobní asistence, protože byly prázdniny a nechodil do školní družiny ani denního stacionáře. Dvakrát týdně, když jsem byla v zaměstnání, se u něj střídaly dvě stálé asistentky, se kterými trávil čas doma nebo vyrážel na procházky po vesnici a okolí.
Velkou radost mi udělaly dvě fotografie, které mi holky poslaly. Markův spokojený úsměv je vždycky tím nejkrásnějším poděkováním.
Velkým zpestřením se pro Máru stalo také nové „týpí“, které každoročně postaví jedni ze sousedů. Marek do něj zvědavě nakukoval a s paní asistentkou se pak i odvážil vstoupit dovnitř.
Na konci měsíce jsem s Márou vyjela na dovolenou na Liberecko. Přestože Markovi silně chyběly jeho domácí jistoty a zaběhnutá rutina, máme nové hezké zážitky. Setkali se s fajn lidmi,ať už u nás v ČR nebo v Polsku. Na výletech jsme využívali i invalidní vozík s pohonem, což jsme oba v těch tropických dnech uvitali. To byl velký pomocník.
Děkuji, že Markovi pomáháte. Vaše podpora znamená mnohem víc než jen hodiny asistence – přináší více možností, zážitků a klidnějších dnů celé naší rodině.
Přeji, ať i vy si plníte letní prázdninové sny
mamka Dana K.
Milí dárci a přátelé NF Pečovatel,
v červnu bylo vyčerpáno méně hodin asistence, a to z důvodu dovolené jedné paní asistentky a Markově krátké nemoci.
Když se Marek cítil dobře, chodil s asistentkou na procházky, nejraději pozoroval lidi na místním koupališti. I my na zahradě jsme již bazén napustili a tak si užívá vodní radovánky naplno.
Se školou se Mára vydal v polovině měsíce na výlet autobusem do polského Klodzka do parku miniatur. I když počasí příliš nepřálo a velkou část výletu pršelo, výlet si moc užil.
Čas, kdy byl Mára s asistentkou, jsem mohla využít opět pro sebe. Zašla jsem si zaplavat nebo pracovala na zahradě a první sobotu v měsíci jsem si s kamarádkami užila koncert v překrásném neratovském kostele. Díky Vaší pomoci mohu načerpat energii, být součástí komunity lidí i mimo naší diagnozu a věnovat se pak Markovi s větším klidem.
Ráda bych se s vámi podělila o krásný okamžik. Při jednom večerním loučení jsme si s paní asistentkou ještě v chodbě povídaly o Márovi, čím nás poslední dobou mile překvapil. Ten k nám mezitím přišel a chytil paní asistentku za ruku. Do očí se jí v tu chvíli nepodíval, ale na tváři měl upřímný a spokojený úsměv. Ten okamžik řekl víc než slova. Bylo v něm vidět, jak důležitá pro něj paní asistentka je a jak dobře se vedle ní cítí.
Jelikož nás už nějaký ten měsíc znáte, víte, že Mára nemluví, mluvenému slovu rozumí velmi omezeně a svůj osobní prostor si vůči druhým lidem hlídá. Proto jeho podobná gesta hodně vypovídají . Díky i vaší podpoře může mít Mára ve svém životě lidi, kteří mu přinášejí pocit bezpečí, radost i nové zážitky.
Děkuji, že nám pomáháte plánovat potřebný počet hodin asistence, že jste součástí Markova příběhu. Vaše podpora má pro naši rodinu velký význam .
Děkuji a přeji pohodové léto
Markova mamka 🙂
Milí dárci, přátelé a zaměstnanci NF Pečovatel,
květen byl pro naši rodinu měsícem plným zážitků, radostí, ale i nečekaných výzev.
Hned 1. května jsme se zúčastnili Mosteckého pochodu pro dobrou věc. Společně s rodinou a přáteli jsme zvládli ujít 11 kilometrů a v cíli na nás čekala zasloužená odměna – řízek, skákací hrad a Máru zaujala bublinková show. Výtěžek z akce byl věnován Markovi.
Další týden jsme se těšili na tradiční Pochod přes tři hrady, ale do našich plánů zasáhly i zdravotní komplikace. Marek musel podstoupit drobný akutní chirurgický zákrok ucpané žlázy na tváři. Pro běžného člověka by se dalo říci, že jde o drobný zákrok v lokální anestezii, pro Marka však představoval stres a výrazný diskomfort. Jsem vděčná, že jsme tyto dny prošli rukama ochotných a empatických odborníků. I následné převazy a kontroly byly pro něj náročné, a proto v těchto situacích využíváme invalidní vozík.
Ani technické starosti nás neobešly. Prasklá pneumatika na autě znamenala několikahodinové čekání, změnu plánu, improvizace, odtah vozu do servisu a další nečekanou dávku stresu. I zde jsem se setkala s pochopením a snahou řešit naši situaci co nejrychleji, aby měl Marek zpět své auto a denní rituály, které potřebujete k celkové pohodě. Ten náš anděl strážný se v první polovině měsíce nezastavil.
Přesto jsme si užili i krásné chvíle. Marek vystoupil se svou školou na kulturní akci pro rodiče v roli kouzelníka ze Saxany. Jsem na něj moc hrdá a vděčná, že je součástí bezvadné třídní party.
Květen přinesl opět změny v osobní asistenci. Popravdě jsem z těchto častých změn unavená. Současná asistentka z Oblastní charity oznámila ukončení pravidelné péče a nabídla jen nárazovou péči 1x měsíčně o víkendu, což v budoucnu zkusíme využít. Naštěstí jsme ve správný čas získali novou parťačku z RIC. Seznamování proběhlo v přátelském duchu a od června tedy budou pravidelnou péči u Marka zajišťovat opět dvě asistentky z RIC Pardubice.
Současně jsem se mohla zúčastnit třídenního vzdělávacího semináře o primárních reflexech v Krnově. Následně jsem se po dlouhých 12 letech sešla se spolužáky ze ZŠ. V našich společných hovorech bylo tak výrazně znát, jak odlišný život žije rodina s dospělým „dítětem“ se zdravotním postižením a rodiny s dětmi, které se zcela přirozeně osamostatňují. Moc fajn setkání po letech. Bez pomoci mých rodičů, našich skvělých asistentů, rodiny z Homesharingu a vaší finanční podpory by podobná setkání a kurzy nebyly možné. Děkuju vám 🙏.
Za veškerou podporu, pomoc a přízeň, která k nám tento rok přichází, jsem nesmírně vděčná. Díky vám zvládáme běžné i nepředvídatelné situace ve větší pohodě a můžeme společně nebo odděleně prožívat i ty krásné okamžiky.
Děkuji, že stojíte při nás.
S úctou a vděčností
Markova mamka
Přeji pěkné jarní dny všem dárcům, pracovníkům a příznivcům NF Pečovatel
Co bylo u nás v dubnu nového?
Duben u nás byl proměnlivý asi jako aprílové počasí. Užili jsme si prodloužené velikonoční volno, které jsme trávili v klidu doma a na procházkách – s pohádkami a společnými chvílemi, které mají své kouzlo. Pekli jsme beránka a mazance. Jednou za čas mám moc ráda, že se nemusí někam spěchat, nesledovat čas, jednoduše být právě tady a teď.
Noci ale nebyly vždy jednoduché. Marek hůře spal, a tak se nasbíralo víc probdělých nocí, po kterých mi chyběla na další dny energie. Stejně tak býval Mára rychleji smyslově přetížen, což pak vede k častějšímu křiku a sebepoškozování se. Hůř se v tu chvíli domlouváme a bohužel ne vždy se mi povede najít spouštěč jeho nepohody. I to ale k našemu životu patří.
Na Velikonoční neděli jsme vzali babičku na výlet do Litomyšle. Prošli jsme se krásnými Klášterními zahradami, kde právě probíhala jarní výstava žáků střední školy zahradnické technické. Navštívili jsme také kostel Nalezení svatého Kříže, který stojí za vidění svou atmosférou i historií. Mára byl nadšený z vyhlídky na město a krásné zahrady, kde vesele pobíhaly děti.
I v dubnu za Márou pravidelně dojížděly paní asistentky, se kterými trávil čas doma i na procházkách, jak bývá už zvykem. Opět jsem mohla mít jednu sobotu v měsíci sama pro sebe, kdy k Márovi dojela paní asistentka. Vyjela jsem tedy se sestrou vlakem do Náchoda a prošly jsme se pěšky přes Dobrošov, Peklo a krásným údolím podél řeky až do Nového Města nad Metují. Takový den je pro mě jako svátek. Ani Mára nezahálel a s paní asistentkou si prošli delší odpolední procházku, protože počasí a dobrá nálada k tomu přála. 🙂
Děkuji všem, kteří jste s námi
mamka Dana
Milí dárci NF Pečovatel,
děkuji Vám za štědrou a okamžitou podporu, díky které můžu od února plánovat osobní asistenci v potřebném rozsahu s větším klidem.
Díky vaší podpoře jsem si byla jistá, že je nyní už vše ohledně asistence zajištěno – a přesto se objevila nová starost. V dubnu bude jedna ze současných asistentek odcházet na mateřskou dovolenou, a tak již dnes hledám novou paní asistentku/nového pana asistenta. Jde o pravidelnou asistenci každé pondělí od 8:00 do 14:30, tedy v době, kdy jsem v práci a Marek nemůže zůstat doma sám. Do školy pondělky nejezdí, protože bych ho nestihla v poledne vyzvednout a není nám dostupná sociální služba dopravy.
S napětím, ale i s nadějí doufám, že nového asistenta včas najdeme. Pokud byste prosím mohli tuto poptávku po novém asistentovi sdílet, moc nám tím pomůžete. Budeme rádi, když Marek najde nového parťáka a já si budu moci udržet své částečné zaměstnání.
V tomto měsíci jsme v týdnu školních jarních prázdnin využili osobní asistenci nad rámec běžných pravidelných návštěv. Marek trávil prázdniny s asistentkami doma i na krátkých procházkách po vesnici, upekli si perník, sledovali oblíbený soutěžní pořad Bludiště, při kterém Mari naplno fandí a užívali si klidnější domácí program. Já jsem díky tomu mohla být v zaměstnání bez obav, protože jsem věděla, že je Marek v dobrých rukou, s lidmi, které zná. Zimní období bývá pro nás dlouhé. Mára propadá více mrzuté náladě, protože v mrazivých dnech vychází na oblíbené procházky jen na krátkou dobu. Při chůzi na sněhu a ledu bývá nejistý i s využitím protismekových návleků na boty. Proto se už všichni s Márou těšíme na sluníčko, teplo a jarní náladu :-).
První únorovou sobotu jsem si díky asistenci dovolila volný půlden a zúčastnila se vzdělávacího workshopu. Bylo pro mě velmi cenné mít prostor na vlastní rozvoj. Děkuji, že mi tuto možnost pomáháte vytvářet.
Děkuji Vám ještě jednou za podporu, sdílení i za to, že jste s námi.
S vděčností mamka Dana K.