Denisa Ť., 17 let
„Potřebuji nepřetržitý dohled a 24hod péči.“
Příběh Denisky
Deniska mi říká maminka, starší bratr, babička, dědeček a blízcí příbuzní. Bydlím jen s maminkou a bratrem, táta od nás odešel. Celá rodina jsme neslyšící.
Já, ale bohužel navíc mám kombinovanou vadu, jsem těžce mentálně postižená, jsem autistka, mám epilepsii, nekomunikuji, provádím stereotypní pohyby, někdy nevydržím v klidu a potřebuji při pohybu po schodech dopomoct. Jsem velmi specifická osoba, protože potřebuji nepřetržitý dohled a 24hodinovou péči, nerozlišuji cizí osoby. Na mé nemoci beru spoustu léků, umím je polykat, když mi je maminka nebo babička dávají ráno a večer na lžičce spolu s jemným jogurtem nebo tekutou přesnídávkou. Tedy musí se mnou někdo být a mít mne pod dohledem. Nejsem soběstačná a nemohu se o sebe postarat, musím nosit plenkové kalhotky. Učím se chodit na toaletu, vím, co to je toaleta, ale sama si o ni neumím říci. Maminka mi čistí zuby, což nemám moc ráda, nelíbí se mi to, stříhání nehtů nesnáším, vždy mne dva musí držet, ráda se češu, ráda se koupu ve sprše a mám ráda teplou vodu. Při koupání ve vaně musíme být opatrní kvůli možnosti epileptického záchvatu.
Ráda mám jídlo, ale neumím si nic nakoupit a připravit a nerozlišuji co jím, ale sama si ze stolu vezmu rukou to, co je maminkou připraveno, například nakrájené ovoce nebo zeleninu nebo připravené nakrájené kousky chleba nebo koláče. Před a po jídle mi musí proto opatrovatel vždy umýt ruce, sama to nedokážu. Obědy, svačiny a večeře mám ráda, ale musí mě někdo nakrmit. Ráda mám při jídle něco v rukou, například dvě polévkové lžíce nebo chňapky, tím se moje emoce zklidní.
Mám ráda procházky, nebo na zahradě se pohybuji stereotypně z jednoho místa na druhé místo a zpět. Zbožňuji houpačky, uklidňují mě a jednu mám i kuchyni, ráda držím leporela O Krtečkovi a ráda sleduji pohádky O Krtečkovi. Při procházce na mne musí opatrovatel dohlížet, pokud je potřeba tak mne podržet, držet pod paží. (Maminka ukáže, jak se to dělá). Ráda jezdím autem.
Maminka se mnou zkouší komunikovat znaky a všemi způsoby. Jsem uživatelkou kochleárního implantátu, ale nepoužívám ho. Když maminka zkouší se mnou znakovat pouze základní znaky, nejdřív mne poklepe nebo pohladí na rameno nebo na paži a až se mnou naváže fyzický kontakt otočím se na chvilku na ni a ona mi ukáže znak, nebo obrázek nebo předmět. Komunikovat se mnou nelze, neumím mluvit a ani neznakuji. Moje projevy komunikace jsou dotek, občas úsměv i pláč a můj specifický polibek, kdy oběma rukama chytím někoho z mých blízkých, které rozeznávám od ostatních lidí, kdy je obejmu kolem hlavy a přitisknu na vlasy ústa. Někdy vydávám neartikulované zvuky a cucám si prsty. Když chci dát najevo radost nebo se mi něco nelíbí anebo mám emoce, projevuji je bohužel štípáním do rukou osoby, která je se mnou v dané chvíli. Nejsem agresivní, ale když si vynucuji pozornost například tím štípáním, musí opatrovatel jako reakci mne jemně chytit za ruku, hladit mne nebo mojí rukou hladit sebe a pokusit se mne uklidnit a přijít na to, co chci sdělit, nebo dostanu do ruky předmět a držím ji.
V noci nespím dobře. Často se budím a většinou brzy vstávám. Mám ráda u sebe svůj polštářek, který používám pouze na noc nebo na odpočinek a vždy ho přede mnou ve dne musí schovat.
Léky používám na epilepsii a na zklidnění (antipsychotika) ráno a večer. Epileptický záchvat neumím popsat (popíše jej maminka), protože o sobě nevím, ale mívám jej pravidelně okolo úplňku a novoluní nebo pokud jsem rozrušená, pak jsem po něm ospalá a musím prospat třeba celý den.
To je vše co bych o sobě řekla a co za mne vyprávěla v tomto medailonku maminka, která mne zná nejlépe a mám ji moc ráda a mám taky prima bratra.