Jaroslav K., 77 let
„Asistenti mě drží, abych nespadl do etapy “trvalý ležák„
Příběh pana Jaroslava
Můj příběh až do onemocnění nijak nevybočoval z průměru – ženatý, 2 dcery. První příznaky roztroušené sklerózy jsem pocítil mezi 40 až 50 rokem věku. Bylo to brnění v nohou a slabost v kyčli. První rok jsem s tím dokonce lyžoval. Hledal jsem odpověď a pomoc u neurologů, ale tehdy jejich vztah k nemoci byl úplně jiný. Možná diagnózu neznali, nebo, jak jsem se dověděl později, nebyli ochotni říci pravdu, protože by prý nad pacientem vyslovili „ortel“. První neurolog mně prozkoumal mozkomíšní mok, jestli to není borelióza, druhý řekl, že nic nepozoruje a třetí, že simuluju. Až mladičká lékařka čerstvě po škole mi bez obalu řekla, o co jde. Byl jsem ji vděčný za upřímnost.
V dnešní době je vztah k nemoci zcela jiný. Obrovskou informovanost v časopisech a televizi, rozhovory s postiženými i dříve nebývalé léčebné postupy má na starosti vedoucí republikového centra roztroušené sklerózy Prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc. Díky své činnosti přesunula tuto nemoc mezi nemoci sice těžké, ale zbržďované a léčitelné, i když dosud nevyléčitelné. Sňala z ní tak aspoň stigma morové rány.
Jedna ze současných domněnek o vzniku RS souvisí s proděláním akutní mononukleózy, která přeprogramuje krvinky. Latentní formu má prý 95% populace a nevadí to. Tyto krvinky, když přijdou k nervům, vrhnou se na myelin – tukový obal nervu a způsobí zánět, asi jako když máte třísku v ruce. Tím však poškodí nerv. (Jak se ale dostanou k nervům, když přece mají být jen v krevním řečišti?) Nemoc se vyskytuje na sever od Alp, v Africe neexistuje. Když však Afričani emigrují do Evropy, dostanou ji ve stejném poměru jako místní obyvatelé. U nás je málo slunce a je nutno dodávat vitamín D, např. Vigantol. Tento vitamín by se zde měl užívat plošně. Jiný příklad: Když ženy užívají vápník proti osteoporóze, tak bez vitaminu D se nevstřebá.
A jak se dále ubíral můj vývoj až do dneška? Řekl bych, že po etapách, přičemž sestup do další etapy mně způsoboval vždy velký zármutek. Bylo to trvalé kulhání, hůl, francouzská berle, 2 francouzské berle, vozík, neschopnost přesednout z WC na židli, neschopnost zvednout se na posteli, neschopnost zvednout nohy na postel, užívání bažantů, neschopnost se sám umýt.
A proto si tak vážím společnosti HEWER a všech jejich pracovníků, kteří mě „zuby nehty“ drží, abych nespadl do poslední etapy, a to je „trvalý ležák“. Myslím, že v každém ústavu bych tam již byl.
Jak se má Jaroslav
Bydlím v bytě blízko mladší dcery s manželem a vnoučaty – vnuk 4. třída a vnučka 2. třída. Vánoce máme právě za sebou a mě napadá kolikáté jsem je již prožil. A pokaždé jiné. Děti si svůj seriál teprve začínají rozjíždět.
O Vánocích samozřejmě dodržujeme zvyky a v poledne na Štědrý den jíme bezmasé jídlo, – tradičně hubník. Je to něco jako žemlovka, ale místo jablek jsou tam sušené houby a je to naslano. Naučil nás znát recept můj děda pocházející z Podkrkonoší. Je vidět, jak se svět mění. Tam před 100 až 150 lety to bylo jídlo chudých, dnes je to pro nás sváteční jídlo na vánoční oběd.
Houby si ale musíme vždy sami nasbírat. Nepřijal bych sušené houby jako dar ani od nejbližších známých. Ne proto, že bych se bál něčeho jedovatého, ale protože bych neměl jistotu, že dobře vykrájeli červy. V jednom létě, když byla nejstarší vnučka ještě velmi malá, začaly růst lavinovitě převážně hřiby. Rozeznávali jsme hřiby smrkové, hřiby dubové a hřib v našem kraji nazývaný jako hořčák. Šli jsme celá rodina na houby. Vnučka se cítila coby plnohodnotný člen našeho týmu, protože si nesla svůj košíček a měla i nožík. Samozřejmě, když někdo našel něco pěkného, tak jsme jako by náhodou měnili směr pochodu, aby k tomu přišla ona první. Doma se pak postupně košíky vysypávaly na stůl, všichni kolem čistili a dělili houby na zamražení, usušení a houbovou omáčku.
Na houbovou omáčku jsme se moc těšili, protože v některých letech jsme ji měli třeba jen jedenkrát za rok. I tenkrát byla moc dobrá a moc jsme si na ní pochutnávali. A to až do okamžiku, kdy jsem kousl do hořké houby. Zařval jsem leknutím a všichni přestali jíst. Teď se zjišťovalo, kdo je nezkušený, neměl brýle nebo je barvoslepý, až jsme si uvědomili, že nikdo nezkontroloval, co si malá vnučka dává do košíčku. Hlídali jsme ji. Ale spíš, aby se nám neztratila, než co sbírá. Omáčka samozřejmě letěla do žumpy. Pak jsme ještě zjišťovali, jestli nemohlo dojít i k dalšímu průšvihu. Ale mochomůrky zelené, ani zaměnitelné holubinky ten den naštěstí nikdo ani nespatřil. Mochomůrka zelená, to by bylo trochu jiné kafe. Po chuti by nikdo nic nepoznal a jedna plodnice by stačila na celou rodinu. To bychom se, panečku, asi jinak divili, až bychom ráno zjistili, že už jsme se neprobudili. Hořčák není možná tak jedovatý, ale kdo by to zkoušel.
Tak nakonec všechno dobře dopadlo. Dokonce ani při odvozu žumpy fekální cisternou do ČOV (Čistírna odpadních vod) už nevznikl žádný problém. Rok utekl jako voda, příští rok jsme si dali větší pozor a na mochomůr (pardon) na houbové omáčce jsme si velmi pochutnali.
No a jak se tedy mám já? Z jedné strany se o mě stará HEWER, z druhé mě podpírá rodinné zázemí a kolem mě krouží vnoučata. Takže vlastně velmi dobře.
29.12.2025
Bydlím v bytě blízko mladší dcery s manželem a vnoučaty – vnuk 4. třída a vnučka 2. třída. Protože jim dovoluji to, co doma nesmějí, stal jsem se pro ně asi velkou atrakcí. Dnes však byly děti klidné, tak jsem si mohl zavzpomínat, jestli nějaká pečovatelka na tom někdy byla ještě hůře než já. Nakonec jsou to také jenom lidi.
Prvně to bylo v jednom horkém letním dni, kdy teploty byly vysoké již od rána. Pečovatelka jela dlouho autobusem a když přišla, tak se málem zhroutila. Přinutil jsem ji ještě, chudáka, aby mě přenesla jeřábem z postele ke stolu a pak už jsme se na sebe jen bezradně koukali. Chvílemi to dokonce vypadalo, že snad chce umřít dřív než já! Kladl jsem jí proto důrazně na srdce: Vydržet! Nepředbíhat! Záchrana se však zjevila zcela nečekaně. Mohla za to asi náhoda, osud nebo Pán Bůh, když tu z nenadání u mých dveří zazvonila doktorka. Já jsem si kdysi předtím objednal u jedné kliniky rehabilitační cvičení v domácnosti. Aby rehabilitační sestra věděla, jaké cviky se mnou má provádět, vyšlou napřed doktorku, aby si mě prohlédla. Já jí to oplatil, také jsem si jí prohlédl a byla moc hezká. Samozřejmě první jsem ji nasadil na pečovatelku. Vyšetřila ji, byl to úžeh nebo úpal a dehydratace. Pomoc pak byla jednoduchá. Napumpovali jsme do ní kapalinu a musela sníst starší, avšak velmi sladký banán. Po chvíli ji samotnou překvapilo, že už je jí zase dobře a mohla pak v klidu odejít na službu k dalšímu klientovi.
Druhý příběh bych nazval tanec na kraji propasti. Ráno přišla pečovatelka a měla velké bolesti břicha. Bolelo ji už delší dobu, začalo to sílit a ten den to bylo enormní. Nic, než rychle do nemocnice nešlo vymyslet. Našli jí na ženských orgánech nádor mnohem větší než grep. Byla to asi genetická zátěž, protože v rodině se tradovalo, že kdysi jedna sestřenice zemřela také na obrovský nádor v břiše, asi na rakovinu. Rakovina to ale nebyla ani v jednom případě, možná naštěstí kvůli metastázám. Vážné to ovšem bylo, řekli jí, že kdyby nepřišla, tak by jistě zemřela. Jen nevím, jestli již ten den. Lékaři jsou na rostoucí úrovni i když na ně občas nadáváme. Život jí zachránili tak dobře, že ženský vnitřek jí přitom ani nevyrubali. Po určitém čase se mi pochlubila krásným miminkem.
Třetí příběh souvisí s profesí pečovatelky. Sem patří zřídka se vyskytující lidé, kteří sem z celkové populace vysedimentují, lépe řečeno, že se od ostatních vyfiltrují. Jsou totiž obdařeni pečovatelským či záchranářským genem (Samaritánský nebo Mesiášský syndrom). Mělo by být na ně pohlíženo s velikým vděkem a úctou a měli by být i vysoce hodnoceni. Číhá na ně však i nebezpečí. Občas si pečovatelku vyhlédnou muži, kteří využívají jejich povahu, ale sami si jedou bezohledně po své lajně. Na to měla „talent“ právě i ona. Děti měla perfektní a vychované, ale jejich otcové vždy kamsi zmizeli. Když ke mně tehdy ráno přišla, říkala, že se večer opět s někým rozešla, nespala a brečela celou noc i ráno u mě, klepala se a zvracela. Když mi partnera popsala, tak jsem řekl, ať je šťastná, že zmizel. Vše jsme rozebrali a řekl jsem ji spoustu mouder, které tak rád říkám. Např., že partneři vyhrávají nebo prohrávají, ale pouze vždy oba dva stejně. On ji nechal prohrát a prohrál mnohem více. Pak u mě měla pauzu a na oběd měla přijít znovu ke mně. Nenechal jsem ji odejít, položil ji na gauč, hodil na ni deku a spala až do oběda. Po obědě už byla zase v cajku. Později se mi svěřila, že každé ráno si opakovala má slova a díky tomu přežila. No, asi to nebylo tak žhavé a přežila by i beze mě, ale dobře se to poslouchá. Aspoň ale vidíte, že já se teda s pečovatelkami opravdu nenudím.
No a jak se tedy mám já? Z jedné strany se o mě stará HEWER, z druhé mě podpírá rodinné zázemí a kolem mě krouží vnoučata. Takže vlastně velmi dobře. 27.11.2025
Bydlím v bytě blízko mladší dcery s manželem a vnoučaty – vnuk 4. třída a vnučka 2. třída. Protože jim dovoluji to, co doma nesmějí, stal jsem se pro ně asi velkou atrakcí.
Děti jsou od malička zvyklé na to, že se u nich chová nějaké zvíře. Je to např. krajta, která je naštěstí menšího druhu a nesežere je, ani až vyroste. Dále agamy, – jakési ještěrky a velcí černí, chlupatí pavouci, kterých se leckdo bojí. Tato zvířata potřebují další zvířata jako potravu. Jsou to cvrčci a potkani. Mimoto v květináči pěstují mravence. K tomu všemu si vnučka vzpomněla, že by chtěla pejska. Máma ji to samozřejmě zatrhla. Pejsek potřebuje mnohem více péče, než by vnučka zvládla. Pak je ale obě napadlo, že bych pejska mohl mít u sebe já a vnučka by si sem s ním jen chodila hrát. Odmítl jsem to ze stejných důvodů. Zvířata mám sice rád, důkazem jsou budky pro sýkorky a hmyzí hotely, ty máme na chalupě, ale doma zvířata rád nemám. Ani např. rybičky nebo štěnice. Vlastně jednoho živočicha snáším doma docela velmi dobře. Musí to být ovšem výhradně samice. Jmenuje se to, myslím, homo sapiens.
Připomnělo mi to jednu příhodu se zvířaty kdysi v práci. Na dvoře nám běhaly kočky, staral se o ně kolega, – člen nádvorní party. Mezi dvěma nakládkami zboží jim dával pamlsky. Nevím, zda to byly kočky toulavé nebo si k němu chodily smlsnout ty z okolních domků. Vycvičil si kocourka a byl na to velmi hrdý. Když řekl „Udělej veverku,“ kocourek si stoupl na zadní a zamával pacičkami. Samozřejmě se rád s tím chlubil všem našim zákazníkům. A to až do té doby, než přišel zákazník, který se jmenoval Veverka. Panu Veverkovi pak trvalo asi 3/4 roku, než nám odpustil a zase k nám začal chodit nakupovat. Přišli jsme o velké tržby.
Stále jsem ale myslel na požadavek vnučky mít pejska, až se mi ho podařilo vyřešit. Požádal jsem jednu paní pečovatelku, o které jsem věděl, že má pejska, aby i s ním chodila ke mně. Naštěstí s tím souhlasila. Byl to maličký pejsek, který vypadá spíš jako plyšová hračka. Obdobnou hračku na baterii měla kdysi i starší vnučka. Když hračku zapnula, chodil pejsek po podlaze a štěkal.
Konečně nastal den, kdy pečovatelka měla přijít s pejskem. Vnučka na to u mě netrpělivě čekala minimálně půl hodiny předem. Ve správný okamžik se otevřely dveře a obě dvě (pejsek je taky samička) vešly do místnosti. Podíval jsem se na vnučku a mrknutím oka jsme si ujasnili další postup. Vnučka se zmocnila pejska a na mě zbyla „jen“ pečovatelka. Ale on to nemusel být vůbec nijak špatný nápad, naše pečovatelky jsou obvykle krásné a přitažlivé ženy, mohou být i sexy, – když zrovna náhodou chtějí a je tak radost se nechat od nich opečovávat. Vnučka si posadila pejska na klín a začala ho šimrat na bříšku, což se mu asi velmi líbilo. Bohužel u mě to dopadlo moc špatně. Pečovatelka se mi nehodlala posadit se na klín a z nepochopitelných důvodů si nepřála ani šimrat na bříšku. Natož aby se jí to líbilo. Bylo to úplné fiasko. Příště si to s vnučkou vyměním, posadím si pejska na klín, jeho budu šimrat na bříšku a postěžuji si mu na jeho paničku.
No a jak se tedy mám já? Z jedné strany se o mě stará HEWER, z druhé mě podpírá rodinné zázemí a kolem mě krouží vnoučata. Takže vlastně velmi dobře.
27.10.2025
V únoru 2025 jsem se přestěhoval do Uhříněvsi. Vedle v bytě bydlí mladší dcera s manželem a vnoučaty – Hugo 9 let a Vilma 7 let. Protože jim dovoluji to, co doma nesmějí, stal jsem se pro ně asi velkou atrakcí.
Obdobné zážitky jsem měl i s vnoučaty od starší dcery, která bydlela o 3 patra nad námi. Byl jsem již trvale doma na vozíku, tak jsem je často hlídal. Pod námi byly jen garáže, a nevadilo tak, když děti skákaly přes švihadlo, z gauče do dálky nebo jinak dupaly. Jindy si daly na zem polštáře a skákaly z jednoho na druhý. Když jim uklouzl, spadly do „smrduté vody“. Milovaly pohyb a bylo to často u nás dole slyšet přes všechna 3 patra. Naštěstí sousedé pod nimi byli tolerantní a nikdy si na ně nestěžovali.
Poněkud mě však vnučka vystrašila, když si se mnou chtěla hrát na doktora. Přinesla si dětský kufřík s lékařskými nástroji. Já byl ochoten jí dát nejvýše injekci do ruky, nebo si hrát na zubaře. Ona však přitáhla židle a chtěla být na nich operována. Naštěstí byla natolik akční a činorodá, že než něco vytvořila, napadlo jí nějaké zlepšení nebo úplně jiná varianta. Já jí v tom podporoval, takže jsme si celou hodinu hráli na doktora tak, že jsme stěhovali nábytek. Nebezpečí vzniklo, když šla domů a mamce hlásila svým zvučným pronikavým hlasem na celý barák, že si s dědou hrála na doktora. V té době se ve sdělovacích prostředcích probírala aféra s Kulínským. Novináři radostně objevovali i další ještě peprnější případy. Celý národ byl takto masírován a já čekal, kdy se u mě objeví policie. Samozřejmě by to byl nesmysl, ale vysvětlujte nějak někde někomu něco, kdyby Vás váš soused udal.
Nyní hlídám vnučku od mladší dcery. Je v tomtéž věku, ale má jiné zájmy. Hraje si s elektroodpadem. Půjčil jsem jí šroubovák a je zajímavé pozorovat její hbité prstíky, jak vyšroubovává jeden šroubek za druhým (správný název – vrut). Např. z již nefunkční myši. Lepenkou to všelijak spojuje, vyrábí dálkové ovladače a ty mi pak prodává.
A jak to nakonec dopadlo se starší vnučkou? Již dosáhla plnoletosti a udělala si řidičák. Od mamky si půjčuje její auto a jezdí za Prahu za svým přítelem. A tam si hrají na doktora.
No a jak se tedy mám já? Z jedné strany se o mě stará HEWER, z druhé mě podpírá rodinné zázemí a kolem mě krouží vnoučata. Takže vlastně velmi dobře.
26.9.2025
- V únoru 2025 jsem se přestěhoval do Uhříněvsi. Vedle v bytě bydlí mladší dcera s manželem a vnoučaty – Hugo 9 let a Vilma 7 let. Protože jim dovoluji to, co doma nesmějí, stal jsem se pro ně asi velkou atrakcí.
I malé děti zcela bezelstně dokážou klást otázky související se smrtí. Pokud pro některého čtenáře je toto téma tabu, ať prosím přeskočí další řádky od Tečky 1 po Tečku 2.
Tečka 1 .
Odpovídám jim popravdě a s ohledem na jejich věk. Jednou se mě např. malá vnučka zeptala, proč lidé umírají. Tak jsem odpověděl: Podívej se z okna. Kdyby tam byli lidi už od pravěku, tak by stáli namačkáni na sebe, nemohli by se pohnout, ani umřít. A ty, kdybys šla na nákup, musela bys jim šlapat po hlavách.
Také já, „majitel“ roztroušené sklerózy jsem se doslechl, že nemoc zkracuje dožití. Protože jsem technicky založený, rozhodl jsem se vypočítat si bod nula. Dlouho se mi nedařilo najít nějakou relevantní číselnou hodnotu, až přece: Před nemocí jsem udělal dřep, i když jsem měl na zádech zátěž o hmotnosti 30 kg. To se časem vlivem nemoci snižovalo a jednoho dne jsem sice udělal dřep, ale zátěž musela mít hmotnost nula. Měl jsem tak k dispozici přímku určenou dvěma body. (Osa x – letopočty, osa y – hmotnost). Pro kontrolu v pozdější době jsem zjistil, že dřep sice udělám ještě také, ale jen když se budu vzpírat – vektor síly působil záporným směrem. Aproximoval jsem následně nalezenou přímku do čtvrtého kvadrantu pod osu x a protože mám hmotnost plus 70 kg, hledal jsem následně na ose y, kde bod na mojí přímce bude mít y-ovou souřadnicí minus 70 kg. Tam se právě na ní nachází hledaný bod nula. Tento průsečík měl pak x-ovou souřadnici přesně v roce 2013. Protože 13 je nešťastné číslo, měl jsem z toho velikou radost. Dostal jsem tak jasný signál, že můj výpočet i předpoklady jsou správné. Celý rok 2013, tedy vlastně každý den jsem trpělivě čekal, ale představte si tu lapálii: ONO MI TO NEVYŠLO!!! Co se dalo dělat. Zlámal jsem tedy hůl nad svými matematickými i logickými schopnostmi. Tak teď zmateně sedím na židli a bezcílně hledím do budoucnosti… (Nebojte, trochu kecám, ale jen trochu.)
Tečka 2 .
No a jak se tedy mám já? Z jedné strany se o mě stará HEWER, z druhé mě podpírá rodinné zázemí a kolem mě krouží vnoučata. Takže vlastně velmi dobře.
25.8.2025