Ladislava L., 84 let
„Ráda bych, aby maminka mohla žít doma.“
Příběh paní Ladislavy
Maminka celý život pracovala jako rozpočtářka. Byla vitální, starostlivě pečovala o rodinu. Jejími největšími koníčky byly práce na zahrádce a šití.
S přibývajícím věkem přišly nemoci. V necelých padesáti letech musela podstoupit operaci – vyjmutí vaječníků a dělohy. Tím to však neskončilo a v 58 letech jí zjistili karcinom prsu – naštěstí bez metastáz. Absolvovala operaci a následnou léčbu. Bohužel v 78 letech se karcinom prsu objevil znovu.
Dále se ve stáří u ní projevila Alzheimerova nemoc. Problémem se staly také velké pohybové potíže v důsledku závažných nálezů na páteři, cukrovka a z ní plynoucí neuropatie postihující zejména nohy a jemnou motoriku rukou. Kvalita života se výrazně zhoršila, ale přesto byla schopna během dne „přečkat“ sama v bytě, než se vrátím z práce a vzít si jídlo, které jsem jí předem připravila na talíře.
Její zdravotní stav se zhoršil po pádu při mamografickém vyšetření, kdy jsem byla personálem odmítnuta jako pomoc při podepření ve stoje při snímkování. Zůstala bez opory u mamografu, spadla, zlomila si nohu v krčku a udeřila se do hlavy. Vzhledem k tomu, že užívá léky na ředění krve, nemohla být ihned operována a strávila 5 dní v bolestech před operací. V nemocnici v důsledku operace a rehabilitací strávila dva a půl měsíce. Prodělaná narkóza a dlouhá hospitalizace, kterou psychicky velmi špatně snášela, měly fatální následky. Život se nám obrátil naruby. Maminka ztratila kontrolu nad vyměšováním – takže trvale na plenách. Není schopna samostatně existovat, potřebuje 24 hodinovou asistenci a dohled – pomoc při všech činnostech – hygiena na lůžku, podávání jídla, léků. Vzhledem k rychlému zhoršení Alzheimerovy nemoci už nechápe ani jednoduché pokyny a není jí možné nic vysvětlit. V noci se budí a je dezorientovaná.
Nechci, aby musela být v ústavní péči a ráda bych ji nechala v domácím prostředí. Musím však chodit do zaměstnání, takže zdravotní, pečovatelské a asistenční služby jsou pro mě možností, jak dosáhnout toho, aby mohla být maminka doma.
Nemám sourozence, takže jsem na péči sama. Snaží se mi pomáhat manžel, který však je vyčerpaný péčí o svoji maminku, o kterou se dlouho staral, a která nedávno zemřela.
Byla bych moc ráda, kdyby maminka získala od nadace příspěvky na asistenci. Náklady na asistenci jsou finančně náročné. Příspěvky jsou pro nás hodně důležité. Umožnily by mamince při čtyřiadvacetihodinové péči pobyt v domácím prostředí a mně velkou pomoc při péči a chození do zaměstnání.
Jak se má Ladislava
Červenec byl pro nás měsícem atypickým. Vzhledem k mému špatnému zdravotnímu stavu po operaci páteře jsem byla nucena absolvovat čtyřtýdenní léčení mimo domov, takže došlo k vybočení ze stereotypu, na který je maminka zvyklá. Do péče se na tuto přechodnou dobu zapojilo více lidí. Po konzultaci se zástupci Heweru jsme se domluvili, že nám v průběhu tohoto netypického období prodlouží služby asistentek.
Pozitivní bylo, že během července byl maminčin zdravotní stav bez výkyvů a nebyly tedy nutné akutní návštěvy u lékařů – ani chronická onemocnění, ani velmi teplé počasí nezpůsobily žádné problémy. Měla jsem obavy, jak bude maminka snášet moji dlouhodobou nepřítomnost, protože jsme zvyklé hodně času trávit spolu. Pečující se však o maminku tak skvěle a vlídně postarali, takže jsem jí prý nechyběla.
Léčení mi pomohlo, můj zdravotní stav se výrazně zlepšil. Vděčím za to hlavně pomoci a vstřícnosti všech zúčastněných z Heweru a z Pečovatele. Moc mě tato pomoc potěšila, protože kromě té hlavní opravdové pomoci, člověka potěší i fakt, že na řešení svízelné situace není sám. Všem za to moc děkuji.
Červen byl docela poklidný měsíc. Sice bylo třeba, aby maminka absolvovala kontroly na onkologii, ale naštěstí to bylo v termínech, kdy ještě nebyla tak extrémní vedra. Navíc bylo pozitivní, že momentálně z kontrol nevyplynul další invazivní zákrok.
Než přišla velká vedra, podařilo se nám maminku přemluvit k „procházce“ na vozíku. Sice nám to dalo velké přemlouvání, ale nakonec byla maminka venku spokojená a se zájmem sledovala dění kolem sebe. Potěšilo nás, že jí pobyt venku udělal radost.
Pozvali jsme na návštěvu maminčinu neteř – její návštěva měla být pro maminku drobným zpestřením, ale bohužel ji maminka nepoznala. Nemoc se jí v poslední době zhoršila.
Potrápila nás veliká vedra. Přestože jsme se snažili udržet v bytě co nejpříznivější teplotu, byla maminka v těch velkých vedrech hodně unavená. Naštěstí se nám podařilo ve spolupráci s asistentkami Heweru uhlídat dostatečný přísun tekutin, i když to mnohdy znamenalo velké přemlouvání.
Květen pro nás nebyl příliš radostný. Maminka musela podstoupit invazivní onkologický zákrok, který na ni působil nejen fyzicky, ale i psychicky. Navíc bylo nutné absolvovat i dva chirurgické zákroky, takže kromě bolesti bylo třeba se vyrovnat s psychickým vypětím spojeným s návštěvami zdravotnických zařízení. Každá taková návštěva znamená vybočení z navyklého stereotypu, což má za následek nervozitu a dezorientaci.
V květnu ale byla i pozitiva – bylo hezké počasí. Kolem bytového domu, kde bydlíme, je krásná upravovaná zeleň a procházejí zde lidé. Sice se nám nepodařilo maminku přesvědčit, abychom ji mohli vyvézt na vozíku ven – jen tak na procházku bez souvislosti s návštěvou některého z lékařů, ale začala se intenzívně zajímat o dění venku, a tak trávila hodně času u oken a se zájmem sledovala, co se děje venku. Byla spokojená, když jsme s ní já nebo asistentky Heweru trávily čas u oken a společně se věnovaly pozorování toho, co se venku děje. Asistentkám Heweru patří velký dík za péči a podporu poskytovanou v souvislosti s každodenním staráním se o maminku.
Maminku trápí chronická onemocnění, má Alzheimera a je onkologická pacientka úplně závislá na péči ostatních, takže v běžném životě zažívá málo radostných okamžiků. V dubnu ale zažila radostné a spontánní odpoledne – báječnou návštěvu z Nadačního fondu Pečovatel, který jí přispívá na asistenční péči – návštěvu paní ředitelky Moniky Hlinkové a skvělého harmonikáře. Přišli maminku potěšit a oživit jí vzpomínky z dětství, protože její táta na harmoniku často hrával písničky Karla Hašlera. Hned po prvních tónech harmoniky maminka pookřála a zpívala texty písní s harmonikářem, což vzhledem k pokročilému stádiu Alzheimerovy nemoci považuji za úplný zázrak. Zřejmě intenzívní zážitky z dětství jsou kdesi hluboko uložené a tady se návštěvě podařilo je „oživit“.
Původně jsem měla obavy, jak se maminka zachová, protože bývá v tenzi, když za ní přijde do bytu návštěva. V tomto případě však byla situace opačná, žádná tenze se nekonala. Citlivý a empatický přístup hostů povýšil obyčejné odpoledne na krásný zážitek pro všechny zúčastněné.
Bylo to báječné, už dlouho jsem maminku neviděla takhle šťastnou. Není vůbec jednoduché maminku rozveselit, ale tentokrát se to podařilo.
Vlastně bych si přála, aby se takový zážitek mohl někdy zopakovat.
Březen byl pro nás relativně poklidný měsíc. Vyskytly se sice nové zdravotní potíže, které však nejsou život ohrožující. Lékař konstatoval, že má maminka bazaliomy, které bude nutné v brzké době chirurgicky odstranit. Komplikací však je ředění krve a cukrovka, při které se rány špatně hojí. Navíc se objevil zánět v očích, takže další záležitost, kterou bylo nutno řešit. Při odstraňování maminčiných zdravotních problémů je kromě samotného nepříjemného léčení komplikované i to, že je maminka při nutném ošetření ve zdravotnickém zařízení dezorientovaná, neví, co se s ní děje a vysvětlování nechápe. Je na ní vždy vidět velká psychická úleva, když je zase zpět v domácím prostředí.
V péči o maminku nám pomáhají asistentky Heweru. Jsou vlídné a empatické, ale bohužel jedna z nich odchází za prací jinam, takže bude třeba, aby si maminka zvykla na novou asistentku – na naši novou oporu. Věřím, že vše proběhne hladce.