Ladislava L., 83 let
„Ráda bych, aby maminka mohla žít doma.“
Příběh paní Ladislavy
Maminka celý život pracovala jako rozpočtářka. Byla vitální, starostlivě pečovala o rodinu. Jejími největšími koníčky byly práce na zahrádce a šití.
S přibývajícím věkem přišly nemoci. V necelých padesáti letech musela podstoupit operaci – vyjmutí vaječníků a dělohy. Tím to však neskončilo a v 58 letech jí zjistili karcinom prsu – naštěstí bez metastáz. Absolvovala operaci a následnou léčbu. Bohužel v 78 letech se karcinom prsu objevil znovu.
Dále se ve stáří u ní projevila Alzheimerova nemoc. Problémem se staly také velké pohybové potíže v důsledku závažných nálezů na páteři, cukrovka a z ní plynoucí neuropatie postihující zejména nohy a jemnou motoriku rukou. Kvalita života se výrazně zhoršila, ale přesto byla schopna během dne „přečkat“ sama v bytě, než se vrátím z práce a vzít si jídlo, které jsem jí předem připravila na talíře.
Její zdravotní stav se zhoršil po pádu při mamografickém vyšetření, kdy jsem byla personálem odmítnuta jako pomoc při podepření ve stoje při snímkování. Zůstala bez opory u mamografu, spadla, zlomila si nohu v krčku a udeřila se do hlavy. Vzhledem k tomu, že užívá léky na ředění krve, nemohla být ihned operována a strávila 5 dní v bolestech před operací. V nemocnici v důsledku operace a rehabilitací strávila dva a půl měsíce. Prodělaná narkóza a dlouhá hospitalizace, kterou psychicky velmi špatně snášela, měly fatální následky. Život se nám obrátil naruby. Maminka ztratila kontrolu nad vyměšováním – takže trvale na plenách. Není schopna samostatně existovat, potřebuje 24 hodinovou asistenci a dohled – pomoc při všech činnostech – hygiena na lůžku, podávání jídla, léků. Vzhledem k rychlému zhoršení Alzheimerovy nemoci už nechápe ani jednoduché pokyny a není jí možné nic vysvětlit. V noci se budí a je dezorientovaná.
Nechci, aby musela být v ústavní péči a ráda bych ji nechala v domácím prostředí. Musím však chodit do zaměstnání, takže zdravotní, pečovatelské a asistenční služby jsou pro mě možností, jak dosáhnout toho, aby mohla být maminka doma.
Nemám sourozence, takže jsem na péči sama. Snaží se mi pomáhat manžel, který však je vyčerpaný péčí o svoji maminku, o kterou se dlouho staral, a která nedávno zemřela.
Byla bych moc ráda, kdyby maminka získala od nadace příspěvky na asistenci. Náklady na asistenci jsou finančně náročné. Příspěvky jsou pro nás hodně důležité. Umožnily by mamince při čtyřiadvacetihodinové péči pobyt v domácím prostředí a mně velkou pomoc při péči a chození do zaměstnání.
Jak se má Ladislava
Prosinec byl měsíc příjemný, ale zároveň náročný. Zpříjemnily nám ho Vánoce – největší radost měla maminka ze svého malého pravnoučka, který se radoval ze světýlek a dárků, či spíše z pestrobarevných vánočních papírů, do kterých byly dárky zabalené. S vervou rozbaloval dárky všem obdarovaným – strhával dárkový papír a bylo na něm vidět, jak je šťastný. Navíc právě v období vánočních svátků začal chodit – nebo spíš stavět se na nohy ve snaze udělat pár krůčků. Bylo vidět, že maminka má z toho všeho velikou radost.
Mně se zhoršil zdravotní stav – velké problémy se zády a nohami navázaly na předcházející pooperační komplikace po operaci břicha. Jsem vděčná asistentkám Heweru, že mi pomáhaly s péčí o maminku, protože bolesti mě dost trápily a některé dny téměř paralyzovaly. Moc si jejich pomoci vážím a děkuji jim. Uvědomuji si, že v prosinci bych bez jejich pomoci péči o maminku nezvládala.
Náš listopad
Listopad byl pro nás určitým zlepšením oproti říjnu. Výsledky onkologického zákroku označil onkolog za přiměřené situaci a naplánoval mámě další nutné návštěvy.
Mámu potěšil pravnouček. Každá jeho návštěva byla pro mámu potěšením. Právě se učí chodit, je veselý a hodně se směje.
Listopadové barvy podzimu inspirovaly jednu z máminých asistentek k vyrábění koláží s listy spadanými ze stromů v kombinaci s malováním temperami. Vyrábění koláží mámu zaujalo – vytvořily spolu hezké výkresy.
V současné době mám zdravotní komplikace po operaci břicha. Pomoc a podpora asistentek Heweru mi umožňuje zvládat péči o mámu.
Celý měsíc říjen pro nás bohužel byl měsícem zdravotních komplikací. Maminka musela v nemocnici podstoupit invazivní onkologický zákrok spojený s hospitalizací, což bylo pro ni velmi zatěžující a v následujících dnech to pro ni znamenalo komplikace v podobě bolestivých otoků, které bylo třeba doma ošetřovat podle pokynů lékaře.
Kromě onkologických problémů se jí na zádech vytvořila veliká probarvená hnisavá boule, na kterou naše snahy o domácí léčbu nezabíraly. Po zákroku na chirurgii bylo nutné maminku následně vozit na další ošetření. Vzhledem k tomu, že má cukrovku, hojení bylo komplikované. Velmi komplikované byly i přesuny na ošetření, protože fyzicky i mentálně je na tom maminka moc špatně, takže je to pro ni, ale i pro nás, vždy vyčerpávající. Současně s odborným ošetřením u lékaře bylo nutné i každodenní domácí ošetřování rány. Když už to vypadalo, že bude zase o něco lépe, dostala maminka zánět do očí, který opět vyžadoval pravidelné ošetřování v průběhu dne. Velmi si ceníme pomoci asistentek Heweru, které nám při svých službách obětavě pomáhaly s ošetřováním všech neduhů i s přípravami k odjezdům na lékařská ošetření. Jsem jim vděčná za jejich lidský a profesionální přístup.
Moc bych si přála, aby následující období bylo lepší a nemuseli jsme se potýkat s dalšími nově vzniklými zdravotními komplikacemi.
V průběhu září jsme se snažili využít hezkého počasí, a když měla maminka z hlediska pohyblivosti lepší den, vyvézt ji na vozíku na krátkou procházku, aby se dostala ven v době, kdy je ještě teplé počasí, ale už nejsou velká vedra a příroda je ještě svěže zelená.
Kontrolní onkologické vyšetření potvrdilo, že v říjnu bude muset maminka absolvovat další zákrok v nemocnici, protože léčba injekcemi a léky nezabírá. Mám obavy, jak to bude maminka snášet – jednak zákrok a také nezbytnou hospitalizaci. V minulosti byla po hospitalizaci ještě více zmatená, vystrašená a zhoršila se i po pohybové stránce. Řadu dnů potom trvalo, než se po domácí péči zase vše vracelo zpět. Vzhledem k jejímu onemocnění není bohužel možné jí různé situace vysvětlit, aby se zklidnila a nebyla vystrašená a ve stresu.
Náš srpen
Srpen byl opět ve znamení návštěv na onkologii. Vzhledem k maminčině velmi špatnému celkovému zdravotnímu stavu není možné podstoupit standardní onkologickou léčbu, takže lékaři hledali jiná řešení. Nakonec byla maminka nucena podstoupit zákrok, u kterého už teď lékaři vědí, že nebude jediný. Bude nutné další sledování a opakování zákroku. Maminka byla vysílená jednak bolestmi a také v důsledku stresu, který prožívá vždy při návštěvách lékařů. Velmi mi pomáhaly asistentky Heweru, a to nejenom fyzickou pomocí, ale i psychickou podporou. Velmi si jejich pomoci vážím.
V srpnu maminka prožila i hezké okamžiky – rodinnou oslavu – maminčin pravnuk slavil první narozeniny. Rodinná oslava probíhala u maminky, aby se mohla potěšit svým pravnoučkem a sdílet s ním velkou radost z oslavy, krásného dortu a dárků, jejichž rozbalování si malý oslavenec obzvláště užíval. Byly to takové hezké okamžiky mezi těmi neustálými zdravotními problémy.
V průběhu srpna se přidaly bolesti ramen, které měly za následek, že maminka potřebovala asistenci při otáčení na posteli, a bylo nutné tišení bolesti. Poslední dny to vypadá, že snad to bude s rameny lepší.