Ladislava L., 83 let
„Ráda bych, aby maminka mohla žít doma.“
Příběh paní Ladislavy
Maminka celý život pracovala jako rozpočtářka. Byla vitální, starostlivě pečovala o rodinu. Jejími největšími koníčky byly práce na zahrádce a šití.
S přibývajícím věkem přišly nemoci. V necelých padesáti letech musela podstoupit operaci – vyjmutí vaječníků a dělohy. Tím to však neskončilo a v 58 letech jí zjistili karcinom prsu – naštěstí bez metastáz. Absolvovala operaci a následnou léčbu. Bohužel v 78 letech se karcinom prsu objevil znovu.
Dále se ve stáří u ní projevila Alzheimerova nemoc. Problémem se staly také velké pohybové potíže v důsledku závažných nálezů na páteři, cukrovka a z ní plynoucí neuropatie postihující zejména nohy a jemnou motoriku rukou. Kvalita života se výrazně zhoršila, ale přesto byla schopna během dne „přečkat“ sama v bytě, než se vrátím z práce a vzít si jídlo, které jsem jí předem připravila na talíře.
Její zdravotní stav se zhoršil po pádu při mamografickém vyšetření, kdy jsem byla personálem odmítnuta jako pomoc při podepření ve stoje při snímkování. Zůstala bez opory u mamografu, spadla, zlomila si nohu v krčku a udeřila se do hlavy. Vzhledem k tomu, že užívá léky na ředění krve, nemohla být ihned operována a strávila 5 dní v bolestech před operací. V nemocnici v důsledku operace a rehabilitací strávila dva a půl měsíce. Prodělaná narkóza a dlouhá hospitalizace, kterou psychicky velmi špatně snášela, měly fatální následky. Život se nám obrátil naruby. Maminka ztratila kontrolu nad vyměšováním – takže trvale na plenách. Není schopna samostatně existovat, potřebuje 24 hodinovou asistenci a dohled – pomoc při všech činnostech – hygiena na lůžku, podávání jídla, léků. Vzhledem k rychlému zhoršení Alzheimerovy nemoci už nechápe ani jednoduché pokyny a není jí možné nic vysvětlit. V noci se budí a je dezorientovaná.
Nechci, aby musela být v ústavní péči a ráda bych ji nechala v domácím prostředí. Musím však chodit do zaměstnání, takže zdravotní, pečovatelské a asistenční služby jsou pro mě možností, jak dosáhnout toho, aby mohla být maminka doma.
Nemám sourozence, takže jsem na péči sama. Snaží se mi pomáhat manžel, který však je vyčerpaný péčí o svoji maminku, o kterou se dlouho staral, a která nedávno zemřela.
Byla bych moc ráda, kdyby maminka získala od nadace příspěvky na asistenci. Náklady na asistenci jsou finančně náročné. Příspěvky jsou pro nás hodně důležité. Umožnily by mamince při čtyřiadvacetihodinové péči pobyt v domácím prostředí a mně velkou pomoc při péči a chození do zaměstnání.
Jak se má Ladislava
Maminku trápí chronická onemocnění, má Alzheimera a je onkologická pacientka úplně závislá na péči ostatních, takže v běžném životě zažívá málo radostných okamžiků. V dubnu ale zažila radostné a spontánní odpoledne – báječnou návštěvu z Nadačního fondu Pečovatel, který jí přispívá na asistenční péči – návštěvu paní ředitelky Moniky Hlinkové a skvělého harmonikáře. Přišli maminku potěšit a oživit jí vzpomínky z dětství, protože její táta na harmoniku často hrával písničky Karla Hašlera. Hned po prvních tónech harmoniky maminka pookřála a zpívala texty písní s harmonikářem, což vzhledem k pokročilému stádiu Alzheimerovy nemoci považuji za úplný zázrak. Zřejmě intenzívní zážitky z dětství jsou kdesi hluboko uložené a tady se návštěvě podařilo je „oživit“.
Původně jsem měla obavy, jak se maminka zachová, protože bývá v tenzi, když za ní přijde do bytu návštěva. V tomto případě však byla situace opačná, žádná tenze se nekonala. Citlivý a empatický přístup hostů povýšil obyčejné odpoledne na krásný zážitek pro všechny zúčastněné.
Bylo to báječné, už dlouho jsem maminku neviděla takhle šťastnou. Není vůbec jednoduché maminku rozveselit, ale tentokrát se to podařilo.
Vlastně bych si přála, aby se takový zážitek mohl někdy zopakovat.
Březen byl pro nás relativně poklidný měsíc. Vyskytly se sice nové zdravotní potíže, které však nejsou život ohrožující. Lékař konstatoval, že má maminka bazaliomy, které bude nutné v brzké době chirurgicky odstranit. Komplikací však je ředění krve a cukrovka, při které se rány špatně hojí. Navíc se objevil zánět v očích, takže další záležitost, kterou bylo nutno řešit. Při odstraňování maminčiných zdravotních problémů je kromě samotného nepříjemného léčení komplikované i to, že je maminka při nutném ošetření ve zdravotnickém zařízení dezorientovaná, neví, co se s ní děje a vysvětlování nechápe. Je na ní vždy vidět velká psychická úleva, když je zase zpět v domácím prostředí.
V péči o maminku nám pomáhají asistentky Heweru. Jsou vlídné a empatické, ale bohužel jedna z nich odchází za prací jinam, takže bude třeba, aby si maminka zvykla na novou asistentku – na naši novou oporu. Věřím, že vše proběhne hladce.
V průběhu února byl maminčin zdravotní stav setrvalý, bez nově vzniklých zdravotních obtíží.
Psychicky se maminka po mém návratu z nemocnice zklidnila. V době mé hospitalizace špatně snášela moji nepřítomnost, domnívala se, že jsem ji opustila a vysvětlování nepomáhalo.
Snažili jsme se mamince situaci zpříjemnit návštěvami pravnoučka – vždy, když ho rodiče přivezli, pookřála a měla radost.
Asistentky HEWERu se o maminku obětavě staraly. Já jsem toho po operaci páteře nebyla schopná kvůli velkým bolestem i kvůli pohybovým omezením plynoucím z operace. Moc bych si přála rychlé zlepšení.
Bez asistentek HEWERu a Nadačního fondu Pečovatel by nebylo možné domácí péči o maminku zvládat, a to obzvláště v mém současném zdravotním stavu. Všem jsem za jejich pomoc vděčná.
V lednu na nás obě dolehly zdravotní potíže. Maminka měla problémy s očima. Ukázalo se, že se jedná o zánět. Mně se výrazně zhoršily problémy s páteří, takže jsem byla nucena koncem ledna absolvovat těžkou operaci páteře. Můj pobyt v nemocnici – tedy absence doma – způsobil u maminky zhoršení stavu – velký stres, lítostivost a plačtivost. Řadu dní mě neviděla a měla tedy dojem, že jsem ji opustila. Vzhledem k jejímu duševnímu stavu nebylo možné jí celou situaci vysvětlit – opakovaně jsme se snažili, ale marně.
Po operaci jsem pohybově velmi limitovaná a mám stále velké bolesti. Zatím nejsem schopná péče o maminku. Bez asistentek z HEWERu si péči v nastalé situaci vůbec nedovedu představit. V této těžké době mi v Heweru nabídli možnost navýšení počtu hodin, kdy se asistentky o maminku postarají a pomohou nám tak překonat současnou tíživou situaci. Jsem za to moc vděčná.
Prosinec byl měsíc příjemný, ale zároveň náročný. Zpříjemnily nám ho Vánoce – největší radost měla maminka ze svého malého pravnoučka, který se radoval ze světýlek a dárků, či spíše z pestrobarevných vánočních papírů, do kterých byly dárky zabalené. S vervou rozbaloval dárky všem obdarovaným – strhával dárkový papír a bylo na něm vidět, jak je šťastný. Navíc právě v období vánočních svátků začal chodit – nebo spíš stavět se na nohy ve snaze udělat pár krůčků. Bylo vidět, že maminka má z toho všeho velikou radost.
Mně se zhoršil zdravotní stav – velké problémy se zády a nohami navázaly na předcházející pooperační komplikace po operaci břicha. Jsem vděčná asistentkám Heweru, že mi pomáhaly s péčí o maminku, protože bolesti mě dost trápily a některé dny téměř paralyzovaly. Moc si jejich pomoci vážím a děkuji jim. Uvědomuji si, že v prosinci bych bez jejich pomoci péči o maminku nezvládala.