Asistence dává Markovi prostor pro budování vlastních vztahů a připravuje ho na život, který nebude závislý pouze na mamince

……………………………………………………………………………………………………………………

Marek se narodil v březnu 2005 jako zdravý chlapec, ale už od půl roku jsem pozorovala ve vývoji výrazné odchylky od normy. Od tří let má diagnostikovaný dětský autismus, dále těžkou mentální retardaci a epilepsii. Marek nemluví, vše co dnes s dopomocí zvládá nebo čemu částečně rozumí, má naučené neustálým nácvikem jednotlivých činností. Po celý svůj život potřebuje nepřetržitou péči a pomoc dospělé osoby při každodenních činnostech, jako je hygiena, stravování, sebeobsluha a aktivizace. Kromě toho mu musím pomáhat i s běžnými záležitostmi, jako jsou návštěvy u lékaře, vyřizuji za něj administrativu nebo komunikuji s úřady. Naši péči bych svým rozsahem přirovnala k péči o mladší batole s tím rozdílem, že je potřeba větší citlivosti k jeho dospělým potřebám a touze po větší nezávislosti. Péče je také fyzicky náročnější.

Žijeme spolu v rodinném domku v malé obci na Orlickoústecku, kde máme prostor přizpůsobený jeho potřebám. Snažím se, aby tu měl vše, co k pohodlnému životu potřebuje, a aby byl v bezpečí. Se synem žiji sama. Jeho otec zemřel v roce 2013 a tedy péče o Marka a jeho výchova tak zůstala na mně. V případě potřeby mně pomáhají moji rodiče, kteří už jsou v důchodovém věku a žijí v druhé části rodinného domku.

I když má Marek těžké postižení, od dětství ho zapojuji do běžného života. Od 4 let chodil do běžné mateřské školky s asistencí a i dnes jezdí 3-4krát týdně do speciální základní školy, kde tráví dopolední čas se svými vrstevníky. Společně jezdíme na výlety, kulturní akce a trávíme čas na procházkách. Průběžně se také vzdělávám, abych mohla Markovi poskytnout nejlepší možnou péči. I přesto je jeho prognóza taková, že zůstane vždy závislý na pomoci druhé osoby. Pečující osoba mu však může výrazně pomoci ke spokojenějšímu a kvalitnějšímu životu.

Od jara 2023 využíváme pomoc osobních asistentek z Rodinného Integračního Centra v Pardubicích. Dvě paní asistentky k nám pravidelně docházejí 2krát týdně a jedno víkendové odpoledne v měsíci. Pomáhají Markovi při sebeobsluze a tráví spolu čas při různých aktivitách, které má rád – čtou si časopisy, hrají výukové hry na tabletu, zpívají, pečou drobné cukroví nebo chodí na procházky. V létě se koupou v bazénu nebo tráví čas na dětském hřišti, kde Mára s velkým zájmem sleduje dění kolem sebe.

Díky tomu, že se nepřetržitá péče o Marka rozdělí mezi více lidí, máme možnost nabídnout mu pestrý život a soustředit se na různé aktivity, které jsou pro něj důležité. Podpora osobní asistence mi navíc dává možnost pracovat na brigádě, což mi pomáhá finančně a mám svůj čas také na rehabilitace, cvičit jógu, vyřídit neodkladné záležitosti, dojít si k lékaři nebo prostě jen na chvíli vypnout a načerpat síly.

Tato individualizovaná péče má velký smysl. Nejen že pokrývá Markovy základní potřeby, ale také pomáhá zmírnit jeho úzkostné stavy, kousání se, křičení a je více v pohodě. Většinu dne je pak veselý a společně se radujeme z každodenních maličkostí.

Vzhledem k tomu, že se od nového roku zvyšuje hodinová sazba za službu a potřebujeme rozšířit službu v době školních prázdnin, stává se pro nás osobní asistence finančně náročnější. Proto se na vás obracím s prosbou o finanční podporu, která nám pomůže každý měsíc tuto službu dofinancovat. Zbylou část nákladů pokryjeme z příspěvku na péči. Každý dar nám pomůže udržet tento širší okruh pečujících osob a zajistí, že Marek bude moci i nadále žít v přirozeném prostředí, kde se cítí spokojený a bezpečný. Mně pak umožníte mít čas také na své potřeby, sny a pokračovat v péči o Marka.

S vděčností,

Dana Kolářová (Markova maminka)