Marek K., 21 let
„Marek je plně závislý na pomoci druhé osoby.“
Příběh Marka
Asistence dává Markovi prostor pro budování vlastních vztahů a připravuje ho na život, který nebude závislý pouze na mamince
……………………………………………………………………………………………………………………
Marek se narodil v březnu 2005 jako zdravý chlapec, ale už od půl roku jsem pozorovala ve vývoji výrazné odchylky od normy. Od tří let má diagnostikovaný dětský autismus, dále těžkou mentální retardaci a epilepsii. Marek nemluví, vše co dnes s dopomocí zvládá nebo čemu částečně rozumí, má naučené neustálým nácvikem jednotlivých činností. Po celý svůj život potřebuje nepřetržitou péči a pomoc dospělé osoby při každodenních činnostech, jako je hygiena, stravování, sebeobsluha a aktivizace. Kromě toho mu musím pomáhat i s běžnými záležitostmi, jako jsou návštěvy u lékaře, vyřizuji za něj administrativu nebo komunikuji s úřady. Naši péči bych svým rozsahem přirovnala k péči o mladší batole s tím rozdílem, že je potřeba větší citlivosti k jeho dospělým potřebám a touze po větší nezávislosti. Péče je také fyzicky náročnější.
Žijeme spolu v rodinném domku v malé obci na Orlickoústecku, kde máme prostor přizpůsobený jeho potřebám. Snažím se, aby tu měl vše, co k pohodlnému životu potřebuje, a aby byl v bezpečí. Se synem žiji sama. Jeho otec zemřel v roce 2013 a tedy péče o Marka a jeho výchova tak zůstala na mně. V případě potřeby mně pomáhají moji rodiče, kteří už jsou v důchodovém věku a žijí v druhé části rodinného domku.
I když má Marek těžké postižení, od dětství ho zapojuji do běžného života. Od 4 let chodil do běžné mateřské školky s asistencí a i dnes jezdí 3-4krát týdně do speciální základní školy, kde tráví dopolední čas se svými vrstevníky. Společně jezdíme na výlety, kulturní akce a trávíme čas na procházkách. Průběžně se také vzdělávám, abych mohla Markovi poskytnout nejlepší možnou péči. I přesto je jeho prognóza taková, že zůstane vždy závislý na pomoci druhé osoby. Pečující osoba mu však může výrazně pomoci ke spokojenějšímu a kvalitnějšímu životu.
Od jara 2023 využíváme pomoc osobních asistentek z Rodinného Integračního Centra v Pardubicích. Dvě paní asistentky k nám pravidelně docházejí 2krát týdně a jedno víkendové odpoledne v měsíci. Pomáhají Markovi při sebeobsluze a tráví spolu čas při různých aktivitách, které má rád – čtou si časopisy, hrají výukové hry na tabletu, zpívají, pečou drobné cukroví nebo chodí na procházky. V létě se koupou v bazénu nebo tráví čas na dětském hřišti, kde Mára s velkým zájmem sleduje dění kolem sebe.
Díky tomu, že se nepřetržitá péče o Marka rozdělí mezi více lidí, máme možnost nabídnout mu pestrý život a soustředit se na různé aktivity, které jsou pro něj důležité. Podpora osobní asistence mi navíc dává možnost pracovat na brigádě, což mi pomáhá finančně a mám svůj čas také na rehabilitace, cvičit jógu, vyřídit neodkladné záležitosti, dojít si k lékaři nebo prostě jen na chvíli vypnout a načerpat síly.
Tato individualizovaná péče má velký smysl. Nejen že pokrývá Markovy základní potřeby, ale také pomáhá zmírnit jeho úzkostné stavy, kousání se, křičení a je více v pohodě. Většinu dne je pak veselý a společně se radujeme z každodenních maličkostí.
Vzhledem k tomu, že se od nového roku zvyšuje hodinová sazba za službu a potřebujeme rozšířit službu v době školních prázdnin, stává se pro nás osobní asistence finančně náročnější. Proto se na vás obracím s prosbou o finanční podporu, která nám pomůže každý měsíc tuto službu dofinancovat. Zbylou část nákladů pokryjeme z příspěvku na péči. Každý dar nám pomůže udržet tento širší okruh pečujících osob a zajistí, že Marek bude moci i nadále žít v přirozeném prostředí, kde se cítí spokojený a bezpečný. Mně pak umožníte mít čas také na své potřeby, sny a pokračovat v péči o Marka.
S vděčností,
Dana Kolářová (Markova maminka)
Jak se má Marek
Milí dárci, přátelé a zaměstnanci NF Pečovatel,
květen byl pro naši rodinu měsícem plným zážitků, radostí, ale i nečekaných výzev.
Hned 1. května jsme se zúčastnili Mosteckého pochodu pro dobrou věc. Společně s rodinou a přáteli jsme zvládli ujít 11 kilometrů a v cíli na nás čekala zasloužená odměna – řízek, skákací hrad a Máru zaujala bublinková show. Výtěžek z akce byl věnován Markovi.
Další týden jsme se těšili na tradiční Pochod přes tři hrady, ale do našich plánů zasáhly i zdravotní komplikace. Marek musel podstoupit drobný akutní chirurgický zákrok ucpané žlázy na tváři. Pro běžného člověka by se dalo říci, že jde o drobný zákrok v lokální anestezii, pro Marka však představoval stres a výrazný diskomfort. Jsem vděčná, že jsme tyto dny prošli rukama ochotných a empatických odborníků. I následné převazy a kontroly byly pro něj náročné, a proto v těchto situacích využíváme invalidní vozík.
Ani technické starosti nás neobešly. Prasklá pneumatika na autě znamenala několikahodinové čekání, změnu plánu, improvizace, odtah vozu do servisu a další nečekanou dávku stresu. I zde jsem se setkala s pochopením a snahou řešit naši situaci co nejrychleji, aby měl Marek zpět své auto a denní rituály, které potřebujete k celkové pohodě. Ten náš anděl strážný se v první polovině měsíce nezastavil.
Přesto jsme si užili i krásné chvíle. Marek vystoupil se svou školou na kulturní akci pro rodiče v roli kouzelníka ze Saxany. Jsem na něj moc hrdá a vděčná, že je součástí bezvadné třídní party.
Květen přinesl opět změny v osobní asistenci. Popravdě jsem z těchto častých změn unavená. Současná asistentka z Oblastní charity oznámila ukončení pravidelné péče a nabídla jen nárazovou péči 1x měsíčně o víkendu, což v budoucnu zkusíme využít. Naštěstí jsme ve správný čas získali novou parťačku z RIC. Seznamování proběhlo v přátelském duchu a od června tedy budou pravidelnou péči u Marka zajišťovat opět dvě asistentky z RIC Pardubice.
Současně jsem se mohla zúčastnit třídenního vzdělávacího semináře o primárních reflexech v Krnově. Následně jsem se po dlouhých 12 letech sešla se spolužáky ze ZŠ. V našich společných hovorech bylo tak výrazně znát, jak odlišný život žije rodina s dospělým „dítětem“ se zdravotním postižením a rodiny s dětmi, které se zcela přirozeně osamostatňují. Moc fajn setkání po letech. Bez pomoci mých rodičů, našich skvělých asistentů, rodiny z Homesharingu a vaší finanční podpory by podobná setkání a kurzy nebyly možné. Děkuju vám 🙏.
Za veškerou podporu, pomoc a přízeň, která k nám tento rok přichází, jsem nesmírně vděčná. Díky vám zvládáme běžné i nepředvídatelné situace ve větší pohodě a můžeme společně nebo odděleně prožívat i ty krásné okamžiky.
Děkuji, že stojíte při nás.
S úctou a vděčností
Markova mamka
Přeji pěkné jarní dny všem dárcům, pracovníkům a příznivcům NF Pečovatel
Co bylo u nás v dubnu nového?
Duben u nás byl proměnlivý asi jako aprílové počasí. Užili jsme si prodloužené velikonoční volno, které jsme trávili v klidu doma a na procházkách – s pohádkami a společnými chvílemi, které mají své kouzlo. Pekli jsme beránka a mazance. Jednou za čas mám moc ráda, že se nemusí někam spěchat, nesledovat čas, jednoduše být právě tady a teď.
Noci ale nebyly vždy jednoduché. Marek hůře spal, a tak se nasbíralo víc probdělých nocí, po kterých mi chyběla na další dny energie. Stejně tak býval Mára rychleji smyslově přetížen, což pak vede k častějšímu křiku a sebepoškozování se. Hůř se v tu chvíli domlouváme a bohužel ne vždy se mi povede najít spouštěč jeho nepohody. I to ale k našemu životu patří.
Na Velikonoční neděli jsme vzali babičku na výlet do Litomyšle. Prošli jsme se krásnými Klášterními zahradami, kde právě probíhala jarní výstava žáků střední školy zahradnické technické. Navštívili jsme také kostel Nalezení svatého Kříže, který stojí za vidění svou atmosférou i historií. Mára byl nadšený z vyhlídky na město a krásné zahrady, kde vesele pobíhaly děti.
I v dubnu za Márou pravidelně dojížděly paní asistentky, se kterými trávil čas doma i na procházkách, jak bývá už zvykem. Opět jsem mohla mít jednu sobotu v měsíci sama pro sebe, kdy k Márovi dojela paní asistentka. Vyjela jsem tedy se sestrou vlakem do Náchoda a prošly jsme se pěšky přes Dobrošov, Peklo a krásným údolím podél řeky až do Nového Města nad Metují. Takový den je pro mě jako svátek. Ani Mára nezahálel a s paní asistentkou si prošli delší odpolední procházku, protože počasí a dobrá nálada k tomu přála. 🙂
Děkuji všem, kteří jste s námi
mamka Dana
Milí dárci NF Pečovatel,
děkuji Vám za štědrou a okamžitou podporu, díky které můžu od února plánovat osobní asistenci v potřebném rozsahu s větším klidem.
Díky vaší podpoře jsem si byla jistá, že je nyní už vše ohledně asistence zajištěno – a přesto se objevila nová starost. V dubnu bude jedna ze současných asistentek odcházet na mateřskou dovolenou, a tak již dnes hledám novou paní asistentku/nového pana asistenta. Jde o pravidelnou asistenci každé pondělí od 8:00 do 14:30, tedy v době, kdy jsem v práci a Marek nemůže zůstat doma sám. Do školy pondělky nejezdí, protože bych ho nestihla v poledne vyzvednout a není nám dostupná sociální služba dopravy.
S napětím, ale i s nadějí doufám, že nového asistenta včas najdeme. Pokud byste prosím mohli tuto poptávku po novém asistentovi sdílet, moc nám tím pomůžete. Budeme rádi, když Marek najde nového parťáka a já si budu moci udržet své částečné zaměstnání.
V tomto měsíci jsme v týdnu školních jarních prázdnin využili osobní asistenci nad rámec běžných pravidelných návštěv. Marek trávil prázdniny s asistentkami doma i na krátkých procházkách po vesnici, upekli si perník, sledovali oblíbený soutěžní pořad Bludiště, při kterém Mari naplno fandí a užívali si klidnější domácí program. Já jsem díky tomu mohla být v zaměstnání bez obav, protože jsem věděla, že je Marek v dobrých rukou, s lidmi, které zná. Zimní období bývá pro nás dlouhé. Mára propadá více mrzuté náladě, protože v mrazivých dnech vychází na oblíbené procházky jen na krátkou dobu. Při chůzi na sněhu a ledu bývá nejistý i s využitím protismekových návleků na boty. Proto se už všichni s Márou těšíme na sluníčko, teplo a jarní náladu :-).
První únorovou sobotu jsem si díky asistenci dovolila volný půlden a zúčastnila se vzdělávacího workshopu. Bylo pro mě velmi cenné mít prostor na vlastní rozvoj. Děkuji, že mi tuto možnost pomáháte vytvářet.
Děkuji Vám ještě jednou za podporu, sdílení i za to, že jste s námi.
S vděčností mamka Dana K.
