Marek K., 21 let
„Marek je plně závislý na pomoci druhé osoby.“
Příběh Marka
Asistence dává Markovi prostor pro budování vlastních vztahů a připravuje ho na život, který nebude závislý pouze na mamince
……………………………………………………………………………………………………………………
Marek se narodil v březnu 2005 jako zdravý chlapec, ale už od půl roku jsem pozorovala ve vývoji výrazné odchylky od normy. Od tří let má diagnostikovaný dětský autismus, dále těžkou mentální retardaci a epilepsii. Marek nemluví, vše co dnes s dopomocí zvládá nebo čemu částečně rozumí, má naučené neustálým nácvikem jednotlivých činností. Po celý svůj život potřebuje nepřetržitou péči a pomoc dospělé osoby při každodenních činnostech, jako je hygiena, stravování, sebeobsluha a aktivizace. Kromě toho mu musím pomáhat i s běžnými záležitostmi, jako jsou návštěvy u lékaře, vyřizuji za něj administrativu nebo komunikuji s úřady. Naši péči bych svým rozsahem přirovnala k péči o mladší batole s tím rozdílem, že je potřeba větší citlivosti k jeho dospělým potřebám a touze po větší nezávislosti. Péče je také fyzicky náročnější.
Žijeme spolu v rodinném domku v malé obci na Orlickoústecku, kde máme prostor přizpůsobený jeho potřebám. Snažím se, aby tu měl vše, co k pohodlnému životu potřebuje, a aby byl v bezpečí. Se synem žiji sama. Jeho otec zemřel v roce 2013 a tedy péče o Marka a jeho výchova tak zůstala na mně. V případě potřeby mně pomáhají moji rodiče, kteří už jsou v důchodovém věku a žijí v druhé části rodinného domku.
I když má Marek těžké postižení, od dětství ho zapojuji do běžného života. Od 4 let chodil do běžné mateřské školky s asistencí a i dnes jezdí 3-4krát týdně do speciální základní školy, kde tráví dopolední čas se svými vrstevníky. Společně jezdíme na výlety, kulturní akce a trávíme čas na procházkách. Průběžně se také vzdělávám, abych mohla Markovi poskytnout nejlepší možnou péči. I přesto je jeho prognóza taková, že zůstane vždy závislý na pomoci druhé osoby. Pečující osoba mu však může výrazně pomoci ke spokojenějšímu a kvalitnějšímu životu.
Od jara 2023 využíváme pomoc osobních asistentek z Rodinného Integračního Centra v Pardubicích. Dvě paní asistentky k nám pravidelně docházejí 2krát týdně a jedno víkendové odpoledne v měsíci. Pomáhají Markovi při sebeobsluze a tráví spolu čas při různých aktivitách, které má rád – čtou si časopisy, hrají výukové hry na tabletu, zpívají, pečou drobné cukroví nebo chodí na procházky. V létě se koupou v bazénu nebo tráví čas na dětském hřišti, kde Mára s velkým zájmem sleduje dění kolem sebe.
Díky tomu, že se nepřetržitá péče o Marka rozdělí mezi více lidí, máme možnost nabídnout mu pestrý život a soustředit se na různé aktivity, které jsou pro něj důležité. Podpora osobní asistence mi navíc dává možnost pracovat na brigádě, což mi pomáhá finančně a mám svůj čas také na rehabilitace, cvičit jógu, vyřídit neodkladné záležitosti, dojít si k lékaři nebo prostě jen na chvíli vypnout a načerpat síly.
Tato individualizovaná péče má velký smysl. Nejen že pokrývá Markovy základní potřeby, ale také pomáhá zmírnit jeho úzkostné stavy, kousání se, křičení a je více v pohodě. Většinu dne je pak veselý a společně se radujeme z každodenních maličkostí.
Vzhledem k tomu, že se od nového roku zvyšuje hodinová sazba za službu a potřebujeme rozšířit službu v době školních prázdnin, stává se pro nás osobní asistence finančně náročnější. Proto se na vás obracím s prosbou o finanční podporu, která nám pomůže každý měsíc tuto službu dofinancovat. Zbylou část nákladů pokryjeme z příspěvku na péči. Každý dar nám pomůže udržet tento širší okruh pečujících osob a zajistí, že Marek bude moci i nadále žít v přirozeném prostředí, kde se cítí spokojený a bezpečný. Mně pak umožníte mít čas také na své potřeby, sny a pokračovat v péči o Marka.
S vděčností,
Dana Kolářová (Markova maminka)
Jak se má Marek
Milí přátelé NF Pečovatel,
v červenci Marek využíval více hodin osobní asistence, protože byly prázdniny a nechodil do školní družiny ani denního stacionáře. Dvakrát týdně, když jsem byla v zaměstnání, se u něj střídaly dvě stálé asistentky, se kterými trávil čas doma nebo vyrážel na procházky po vesnici a okolí.
Velkou radost mi udělaly dvě fotografie, které mi holky poslaly. Markův spokojený úsměv je vždycky tím nejkrásnějším poděkováním.
Velkým zpestřením se pro Máru stalo také nové „týpí“, které každoročně postaví jedni ze sousedů. Marek do něj zvědavě nakukoval a s paní asistentkou se pak i odvážil vstoupit dovnitř.
Na konci měsíce jsem s Márou vyjela na dovolenou na Liberecko. Přestože Markovi silně chyběly jeho domácí jistoty a zaběhnutá rutina, máme nové hezké zážitky. Setkali se s fajn lidmi,ať už u nás v ČR nebo v Polsku. Na výletech jsme využívali i invalidní vozík s pohonem, což jsme oba v těch tropických dnech uvitali. To byl velký pomocník.
Děkuji, že Markovi pomáháte. Vaše podpora znamená mnohem víc než jen hodiny asistence – přináší více možností, zážitků a klidnějších dnů celé naší rodině.
Přeji, ať i vy si plníte letní prázdninové sny
mamka Dana K.
Milí dárci a přátelé NF Pečovatel,
v červnu bylo vyčerpáno méně hodin asistence, a to z důvodu dovolené jedné paní asistentky a Markově krátké nemoci.
Když se Marek cítil dobře, chodil s asistentkou na procházky, nejraději pozoroval lidi na místním koupališti. I my na zahradě jsme již bazén napustili a tak si užívá vodní radovánky naplno.
Se školou se Mára vydal v polovině měsíce na výlet autobusem do polského Klodzka do parku miniatur. I když počasí příliš nepřálo a velkou část výletu pršelo, výlet si moc užil.
Čas, kdy byl Mára s asistentkou, jsem mohla využít opět pro sebe. Zašla jsem si zaplavat nebo pracovala na zahradě a první sobotu v měsíci jsem si s kamarádkami užila koncert v překrásném neratovském kostele. Díky Vaší pomoci mohu načerpat energii, být součástí komunity lidí i mimo naší diagnozu a věnovat se pak Markovi s větším klidem.
Ráda bych se s vámi podělila o krásný okamžik. Při jednom večerním loučení jsme si s paní asistentkou ještě v chodbě povídaly o Márovi, čím nás poslední dobou mile překvapil. Ten k nám mezitím přišel a chytil paní asistentku za ruku. Do očí se jí v tu chvíli nepodíval, ale na tváři měl upřímný a spokojený úsměv. Ten okamžik řekl víc než slova. Bylo v něm vidět, jak důležitá pro něj paní asistentka je a jak dobře se vedle ní cítí.
Jelikož nás už nějaký ten měsíc znáte, víte, že Mára nemluví, mluvenému slovu rozumí velmi omezeně a svůj osobní prostor si vůči druhým lidem hlídá. Proto jeho podobná gesta hodně vypovídají . Díky i vaší podpoře může mít Mára ve svém životě lidi, kteří mu přinášejí pocit bezpečí, radost i nové zážitky.
Děkuji, že nám pomáháte plánovat potřebný počet hodin asistence, že jste součástí Markova příběhu. Vaše podpora má pro naši rodinu velký význam .
Děkuji a přeji pohodové léto
Markova mamka 🙂
Milí dárci, přátelé a zaměstnanci NF Pečovatel,
květen byl pro naši rodinu měsícem plným zážitků, radostí, ale i nečekaných výzev.
Hned 1. května jsme se zúčastnili Mosteckého pochodu pro dobrou věc. Společně s rodinou a přáteli jsme zvládli ujít 11 kilometrů a v cíli na nás čekala zasloužená odměna – řízek, skákací hrad a Máru zaujala bublinková show. Výtěžek z akce byl věnován Markovi.
Další týden jsme se těšili na tradiční Pochod přes tři hrady, ale do našich plánů zasáhly i zdravotní komplikace. Marek musel podstoupit drobný akutní chirurgický zákrok ucpané žlázy na tváři. Pro běžného člověka by se dalo říci, že jde o drobný zákrok v lokální anestezii, pro Marka však představoval stres a výrazný diskomfort. Jsem vděčná, že jsme tyto dny prošli rukama ochotných a empatických odborníků. I následné převazy a kontroly byly pro něj náročné, a proto v těchto situacích využíváme invalidní vozík.
Ani technické starosti nás neobešly. Prasklá pneumatika na autě znamenala několikahodinové čekání, změnu plánu, improvizace, odtah vozu do servisu a další nečekanou dávku stresu. I zde jsem se setkala s pochopením a snahou řešit naši situaci co nejrychleji, aby měl Marek zpět své auto a denní rituály, které potřebujete k celkové pohodě. Ten náš anděl strážný se v první polovině měsíce nezastavil.
Přesto jsme si užili i krásné chvíle. Marek vystoupil se svou školou na kulturní akci pro rodiče v roli kouzelníka ze Saxany. Jsem na něj moc hrdá a vděčná, že je součástí bezvadné třídní party.
Květen přinesl opět změny v osobní asistenci. Popravdě jsem z těchto častých změn unavená. Současná asistentka z Oblastní charity oznámila ukončení pravidelné péče a nabídla jen nárazovou péči 1x měsíčně o víkendu, což v budoucnu zkusíme využít. Naštěstí jsme ve správný čas získali novou parťačku z RIC. Seznamování proběhlo v přátelském duchu a od června tedy budou pravidelnou péči u Marka zajišťovat opět dvě asistentky z RIC Pardubice.
Současně jsem se mohla zúčastnit třídenního vzdělávacího semináře o primárních reflexech v Krnově. Následně jsem se po dlouhých 12 letech sešla se spolužáky ze ZŠ. V našich společných hovorech bylo tak výrazně znát, jak odlišný život žije rodina s dospělým „dítětem“ se zdravotním postižením a rodiny s dětmi, které se zcela přirozeně osamostatňují. Moc fajn setkání po letech. Bez pomoci mých rodičů, našich skvělých asistentů, rodiny z Homesharingu a vaší finanční podpory by podobná setkání a kurzy nebyly možné. Děkuju vám 🙏.
Za veškerou podporu, pomoc a přízeň, která k nám tento rok přichází, jsem nesmírně vděčná. Díky vám zvládáme běžné i nepředvídatelné situace ve větší pohodě a můžeme společně nebo odděleně prožívat i ty krásné okamžiky.
Děkuji, že stojíte při nás.
S úctou a vděčností
Markova mamka
Přeji pěkné jarní dny všem dárcům, pracovníkům a příznivcům NF Pečovatel
Co bylo u nás v dubnu nového?
Duben u nás byl proměnlivý asi jako aprílové počasí. Užili jsme si prodloužené velikonoční volno, které jsme trávili v klidu doma a na procházkách – s pohádkami a společnými chvílemi, které mají své kouzlo. Pekli jsme beránka a mazance. Jednou za čas mám moc ráda, že se nemusí někam spěchat, nesledovat čas, jednoduše být právě tady a teď.
Noci ale nebyly vždy jednoduché. Marek hůře spal, a tak se nasbíralo víc probdělých nocí, po kterých mi chyběla na další dny energie. Stejně tak býval Mára rychleji smyslově přetížen, což pak vede k častějšímu křiku a sebepoškozování se. Hůř se v tu chvíli domlouváme a bohužel ne vždy se mi povede najít spouštěč jeho nepohody. I to ale k našemu životu patří.
Na Velikonoční neděli jsme vzali babičku na výlet do Litomyšle. Prošli jsme se krásnými Klášterními zahradami, kde právě probíhala jarní výstava žáků střední školy zahradnické technické. Navštívili jsme také kostel Nalezení svatého Kříže, který stojí za vidění svou atmosférou i historií. Mára byl nadšený z vyhlídky na město a krásné zahrady, kde vesele pobíhaly děti.
I v dubnu za Márou pravidelně dojížděly paní asistentky, se kterými trávil čas doma i na procházkách, jak bývá už zvykem. Opět jsem mohla mít jednu sobotu v měsíci sama pro sebe, kdy k Márovi dojela paní asistentka. Vyjela jsem tedy se sestrou vlakem do Náchoda a prošly jsme se pěšky přes Dobrošov, Peklo a krásným údolím podél řeky až do Nového Města nad Metují. Takový den je pro mě jako svátek. Ani Mára nezahálel a s paní asistentkou si prošli delší odpolední procházku, protože počasí a dobrá nálada k tomu přála. 🙂
Děkuji všem, kteří jste s námi
mamka Dana
