Jsme docela velká rodina, s manželkou Pavlou máme 4 holky – Julii 13 let, Klárku 11 let, Kačku 9 let a Amálku 5 let. Pavla má nádor mozku, po vyčerpání veškeré dostupné léčby a dalším růstu nádoru jí byla v březnu 2024 léčba ukončena. Ze začátku se o sebe zvládala postarat sama, ale jak nemoc postupuje, potřebuje čím dál více pomoci od ostatních.

Začal nekonečný kolotoč zkoušení, půjčování a pořizování různých pomůcek, postupně jsem doma namontoval madla, pořídili jsme invalidní vozík, nejdříve mechanický, potom jsme si půjčili elektrický. Polohovací postel, toaletní židle, úpravy podlah v bytě,… Když už Pavla nebyla schopná ani s velkou pomocí vyjít schodiště do bytu, tak schodolez, polohovací křeslo, aby nemusela celý den jen ležet v posteli, elektrický zvedák pro přesun a další a další věci.

Nějakou dobu jsme to zvládali v rodině, hlavně s pomocí mamky Pavly. Brzy bylo zvládnutí chodu celé rodiny nad naše síly, postupně přišla obrovská únava, nevyspání a bolesti zad. Začali jsme přibírat pečovatelské služby, hodně jsem musel omezit svoji práci.

V létě už jsem byl tak zničený, že Pavla musela jít na týden do hospicu. Bylo to pro ni psychicky strašně náročné, i když jsme ji každý den na několik hodin navštěvovali. Bála se, že už tam zůstane. Potom jsme k pečovatelské službě přibrali osobní asistenci, zpočátku na dva dny v týdnu, postupně jsme to zvedli až na nynějších šest dní. Osobní asistentky chodí odpoledne, takže můžu být v práci, vyzvednout Amálku ze školky a rozvozit holky na kroužky. O víkendu zase občas zvládneme nějaký výlet. Pečovatelská služba k nám naopak chodí každé ráno, v týdnu si bez toho nedokážu představit, jak bych všechny holky vypravil do školy a školky a ještě se staral o Pavlu. A o víkendu má často alespoň jedna z dcer nějakou akci, takže se to moc neliší.

Pro celou rodinu je taky hodně těžké, jak se mění chování Pavly, je to jako na houpačce. Některé měsíce hodně prospala, v lednu často upadala do bezvědomí. Dokud dokázala s pomocí vstát, tak se stávalo, že spadla a trvalo dlouho, než se nám ji podařilo zvednout. Holky často chtěly pomoct, ale i pro dospělé to bylo těžké. Někdy nemá o nic zájem a je nešťastná, jindy se nám snaží vše ulehčit. Když se to hodně zhorší, tak většinou pomůže úprava léčiv a za nějakou dobu se to trochu zlepši. Dokud si Pavla chystala léky sama, tak mi ani nepřišlo, kolik jich bere. Teď už jí je každé ráno chystám a je to neuvěřitelná kupa. Dříve ji bavilo čtení a sledování seriálů, to už nezvládne.

Postupně jsme si zvykli, že se u nás doma neustále objevuje někdo „cizí“, všechny věci různě cestují a už to nejde svést na Amálku. Všechny pečovatelky, asistentky i zdravotní sestry jsou moc fajn a vlastně už do naší rodiny zapadly. A já se snažím zbytky sil rozdělit mezi Pavlu a dcery, jen už té síly poslední dobou moc není. Chtěl bych s holkami na jaře podniknout nějaký větší výlet a možná taky nějaký menší i s Pavlou.

Manžel Martin