Vendula F., 43 let
„Bojuji o návrat k těm, které miluji.“
Příběh Vendulky
Dobrý den,
jmenuji se Vendula a je mi 42 let. Kdysi jsem sama aktivně pomáhala a pečovala o druhé. Věnovala jsem se vozíčkářům, nevidomým a neslyšícím, pracovala jsem pro Středisko Teiresiás, které pomáhá studentům se specifickými nároky. Podílela jsem se na scénářích a moderování dokumentárních filmů o lidech s handicapem.
Největším smyslem mého života však jsou mé dvě dcery, jedna devítiletá a jedna osmiletá. Měla jsem s nimi mnoho plánů. Slibovala jsem jim, že pojedeme poprvé k moři, a hlavně, že jim budu vždy nablízku. Bohužel se mi jedním dnem vše obrátilo naruby.
Po úrazu jsem ve stavu, který lékaři nazývají apalicky sydrom (vigilní koma). Ležím nehybně. Moje oči jsou sice otevřené, ale nemohu s vámi příliš mluvit. Nemohu se pohnout, nemohu se sama najíst. Jsem uvězněná ve svém vlastním těle. A sama nyní potřebuji pomoc ve dne i v noci.
To, co pociťuji, se těžko popisuje. Je to nekonečné ticho, ale zároveň neustálá touha vrátit se zpátky do života. Pečuje o mě má matka a sestra. Sestra se chce po 4 letech péče vrátit ke svému životu a za námi by dojížděla. Můj manžel, který je nevidomý, pečuje se svými rodiči o moje holčičky.
Díky neustálé péči a lásce mé mamky a sestry se dějí malé zázraky. Naučila jsem se očima, někdy i slůvky, vyjadřovat souhlas či nesouhlas. Zbavila jsem se tracheostomie a dokážu potravu a pití přijímat ústy. Začala jsem se velmi zlepšovat i pohybově. Bohužel po jedné zbytečně podané narkóze v březnu 2024 téměř veškeré pokroky zmizely a po probuzení jsem se musela mnoho věcí učit znovu. Se zájmem sleduji některé pořady v televizi a poslouchám oblíbenou hudbu. Hodně se nasměji u stand-upů, nejraději mám Štěpána Kozuba. Přes den jsem na vozíku a pozoruji dění kolem sebe. Pokud je pěkné počasí, jsem venku před domem nebo jdeme na procházku.
Další moje naděje na probuzení a pokroky závisí i na dostatku financí. Péče a terapie, které jsou pro můj stav klíčové, dalece přesahují možnosti naší rodiny. Potřebuji intenzivní neurorehabilitace ve specializovaných zařízeních, také fyzioterapie a masáže doma u lůžka alespoň 2x týdně mi pomáhají, aby mé tělo neskončilo zkroucené v bolestivých spasmech. Na nic z toho však pojišťovna nepřispívá. V mém stavu je třeba, abych cvičila a mé tělo se protahovalo a masírovalo každý den několikrát. Zbytek proto zajišťuje mamka se sestrou.
Nyní nám několik hodin v týdnu s péčí začala pomáhat i asistentka, která se o mě stará, vypráví mi příběhy z běžného života, čte mi a dokáže mě rozesmát. Mám ji ráda. Tato pomoc je pro moji rodinu velkou úlevou. Mohou si zařídit různé pochůzky, pracovat kolem domu nebo si odpočinout a načerpat sílu pro další péči o mě.
Prosíme vás proto o částečné financování práce asistentky u nás doma, aby tato péče byla udržitelná.Vaše podpora umožní odlehčení mamce. Může se mi potom věnovat s větší energií a sílou. Také pomůže získat čas na zajištění financí, které pak mohou být použity pro důležitou neurorehabilitační léčbu, ale také kvalitní fyzioterapie a masáže u nás doma.
Děkuji vám z celého srdce za každý příspěvek, který mi darujete a dáte možnost mé rodině pokračovat v započatém úsilí a posílíte naši naději a víru v dobrý konec.
Za dceru Vendulku, maminka
Jak se má Vendula
Cesty za specializovanou péčí nás pravidelně zavádějí do Jičína. Jezdíme tam s Vendulkou na elektroakupunkturu, což je inovativní metoda podle MUDr. Petera Olšáka.
Tato terapie kombinující akupunkturní jehly s jemnými elektrickými impulsy pomáhá stimulovat poškozená nervová vlákna a probouzet signály mezi mozkem a svaly. Pro Vendulku je to důležitý impuls k obnově motoriky, ke stimulaci nervového systému a ke zpevnění těla.
Zatímco já nebo maminka řídíme, Martina se vzadu stará o Vendulčino pohodlí. Během samotné terapie je jí také oporou a společně tak zvládáme celý průběh ošetření v klidu a pohodě.
Děkujeme, že díky vám máme v Martině potřebnou pomoc a jistotu, že na celou tu péči nejsme sami.
Každý výlet mimo domov je pro nás výzvou. Tentokrát jsme se vydaly na cestu až do Opavy k oční lékařce. Je to totiž jediné místo v republice, kde umí odborně a s trpělivostí změřit zrak i nám, lidem ve vigilním kómatu nebo s mírným stavem vědomí.
Jelikož jsme přijely s předstihem, stihly jsme se ještě před vyšetřením projít po městě. Z téhle chvíle vznikla i fotka s Martinou u kašny.
Péče na klinice byla neskutečná a nesmírně laskavá. Celý tým se mi věnoval skoro dvě hodiny. Naměřili mi dioptrie a dali nám cenná doporučení, jak se zrakem dále pracovat a jak oči trénovat. Na dvojité vidění jsem si odtamtud odvezla klapky na oči a nakonec nám pomohli i s výběrem a přesným zaměřením brýlí. Cesta byla náročná, ale stála za to.
Na tuhle výpravu se mnou vyrazila ségra s naší milou asistentkou Martinou. Zatímco ségra řídila, Martina seděla vzadu vedle mě. Starala se o moje pohodlí. Hlídala, aby mi nepadala hlava, abych byla dobře vypodložená, a po cestě mi podávala pití i jídlo. Ségra se díky tomu mohla plně soustředit na řízení a nemusela se každou chvíli otáčet dozadu, jestli jsem v pořádku.
Při samotném vyšetření už u mě byly obě dvě. Díky podpoře vás, dárců z Nadačního fondu Pečovatel, mohla jet Martina s námi a pomoci nám celou tuhle náročnou akci zvládnout bezpečně a v klidu.
Chci vám všem ze srdce poděkovat. Vaše štědrost nám umožňuje podnikat i takhle vzdálené cesty za specializovanou péčí.
Děkuji 🌿, že stojíte při nás.
Měsíc červen jsme prožily ve znamení oslav a radosti. Sešlo se toho opravdu hodně. Narozeniny oslavila jak moje sestra Vendulka, tak i své „první kulatiny“ její starší dcerka. K tomu všemu neteřinky domů přinesly krásná vysvědčení, takže jsme společně přivítaly i prázdniny. Byl to čas plný smíchu a rodinné blízkosti.
Když holčičky ukazovaly svá vysvědčení a Aňa sfoukávala svíčky, cítila jsem dojetí. Kdyby Vendulka mohla mluvit, jsem si jistá, že by jim jako máma řekla, jak moc je na ně hrdá a jak moc je miluje. Vidět holčičky zářit štěstím vedle své maminky je pro mě tím nejkrásnějším dárkem.
Tento krásný čas bychom však nemohly prožít v takové pohodě bez pomoci, které se nám dostává. Naše pečovatelka Martina se starala o Vendulčino pohodlí a její potřeby. Díky její péči jsme se mohly v klidu věnovat přípravám oslav a užívat si společný čas. Mohla jsem v klidu krájet dort, smát se s holčičkami a prožít tyhle jedinečné okamžiky bez neustálého odbíhání a stresu.
Obrovské poděkování patří vám, milí dárci z Nadačního fondu Pečovatel. Vaše štědrost dává naší rodině zázemí a jistotu, že i přes to těžké můžeme společně prožívat dny plné radosti, smíchu, hrdosti nad vysvědčením a prostého lidského štěstí.
Děkujeme.
Velikonoce nám letos ukázaly svou přívětivou tvář a my jsme se rozhodly slunný den využít naplno. Na velikonoční prázdniny k nám přijely sestřiny dcerky.
Vyvezli jsme Vendulku ven na terasu na sluníčko, aby mohla vnímat teplo paprsků a byla na čerstvém vzduchu. Na vyhřátých kamínkách terasy jsme si vytvořily prostor se vším potřebným a pustily se do barvení vajíček. Užívaly jsme si klid a smích, protože barvy byly úplně všude (na rukou, obličeji, vlasech i oblečení :D). Babička zatím zvelebovala zahrádku a při pohledu na nás se usmívala taky.
Hřeje mě u srdce vidět holčičky se ségrou pohromadě. Sestra sice nemůže tvořit s námi, ale věřím, že ten dětský smích a švitoření kolem vnímá celou svou bytostí. Protože když holčičky odjedou, je vidět, že je několik dní smutná, a někdy jí i tečou slzy.
Tento pokojný prožitek by však nebyl možný bez pomoci, které se nám dostává. I tentokrát byla s námi naše pečovatelka Martina. Díky její přítomnosti mohl být náš „balkonový výlet“ bez stresu a v naprosté pohodě. Martina se starala o komfort sestry a sledovala, co Vendulka potřebuje. Mohla jsem proto bez odbíhání „jen být“ s holčičkami a tvořit… prostě pohoda.
Mít vedle sebe další pár pomocných rukou znamená, že náročná péče o sestru neubírá prostor pro společné zážitky s jejími dcerkami, ale naopak se díky podpoře Martiny stává jejich přirozenou součástí. Martina je pro nás nepostradatelnou oporou, která nám pomáhá zvládat každodenní povinnosti s mnohem větší lehkostí.
Děkujeme vám, milí dárci Nadačního fondu Pečovatel, že nám umožňujete mít tuhle pomoc. Díky vám nejsou naše dny jen o lécích, cvičení a nezbytné celodenní péči, ale i o slunci, barvení vajíček a zahradě připravené na to plodit bylinky, jahody a zeleninu.
Děkujeme, že jste v tom s námi.
Chtěla bych se s vámi podělit o jeden z krásných dnů, které jsme nedávno prožily. Díky vaší podpoře jsme se se sestrou a naší asistentkou Martinou mohly vydat autem na výlet do Nového Města. Pro někoho je to běžná věc, pro nás však vzácná příležitost vydechnout a prožít něco výjimečného.
Celý výlet se nesl v pohodovém duchu. Díky Martině jsem mohla v klidu řídit a celkově být v naprosté pohodě, protože jsem věděla, že o sestru je na zadní sedačce po celou dobu skvěle postaráno. Naše první zastávka vedla do restaurace na oběd. Bylo skvělé jen tak sedět u společného stolu, vnímat ruch okolí a užívat si společné chvíle. Sestra i přes svůj stav dokáže sama polykat, a tak si mohla jídlo vychutnat společně s námi. Bylo vidět, že je spokojená a že atmosféru místa i chutě jídla intenzivně vnímá.
Po obědě jsme se vydaly na procházku městem. Cesta nás zavedla k místům s nádhernými výhledy do krajiny. Svítilo slunce, pofukoval mírný vítr a sestra měla ve tváři výraz naprostého klidu. Tyto podněty jsou pro ni velmi důležité. Je to pro ni takové okno do světa, které nese úplně jinou energii než stěny pokoje.
Byl to den plný vjemů, čerstvého vzduchu a blízkosti. Domů jsme se vracely unavené, ale s pocitem, že jsme prožily něco opravdového a krásného.
Děkujeme, že nám pomáháte tyhle okamžiky uskutečňovat.
