Vendula F., 42 let
„Bojuji o návrat k těm, které miluji.“
Příběh Vendulky
Dobrý den,
jmenuji se Vendula a je mi 42 let. Kdysi jsem sama aktivně pomáhala a pečovala o druhé. Věnovala jsem se vozíčkářům, nevidomým a neslyšícím, pracovala jsem pro Středisko Teiresiás, které pomáhá studentům se specifickými nároky. Podílela jsem se na scénářích a moderování dokumentárních filmů o lidech s handicapem.
Největším smyslem mého života však jsou mé dvě dcery, jedna devítiletá a jedna osmiletá. Měla jsem s nimi mnoho plánů. Slibovala jsem jim, že pojedeme poprvé k moři, a hlavně, že jim budu vždy nablízku. Bohužel se mi jedním dnem vše obrátilo naruby.
Po úrazu jsem ve stavu, který lékaři nazývají apalicky sydrom (vigilní koma). Ležím nehybně. Moje oči jsou sice otevřené, ale nemohu s vámi příliš mluvit. Nemohu se pohnout, nemohu se sama najíst. Jsem uvězněná ve svém vlastním těle. A sama nyní potřebuji pomoc ve dne i v noci.
To, co pociťuji, se těžko popisuje. Je to nekonečné ticho, ale zároveň neustálá touha vrátit se zpátky do života. Pečuje o mě má matka a sestra. Sestra se chce po 4 letech péče vrátit ke svému životu a za námi by dojížděla. Můj manžel, který je nevidomý, pečuje se svými rodiči o moje holčičky.
Díky neustálé péči a lásce mé mamky a sestry se dějí malé zázraky. Naučila jsem se očima, někdy i slůvky, vyjadřovat souhlas či nesouhlas. Zbavila jsem se tracheostomie a dokážu potravu a pití přijímat ústy. Začala jsem se velmi zlepšovat i pohybově. Bohužel po jedné zbytečně podané narkóze v březnu 2024 téměř veškeré pokroky zmizely a po probuzení jsem se musela mnoho věcí učit znovu. Se zájmem sleduji některé pořady v televizi a poslouchám oblíbenou hudbu. Hodně se nasměji u stand-upů, nejraději mám Štěpána Kozuba. Přes den jsem na vozíku a pozoruji dění kolem sebe. Pokud je pěkné počasí, jsem venku před domem nebo jdeme na procházku.
Další moje naděje na probuzení a pokroky závisí i na dostatku financí. Péče a terapie, které jsou pro můj stav klíčové, dalece přesahují možnosti naší rodiny. Potřebuji intenzivní neurorehabilitace ve specializovaných zařízeních, také fyzioterapie a masáže doma u lůžka alespoň 2x týdně mi pomáhají, aby mé tělo neskončilo zkroucené v bolestivých spasmech. Na nic z toho však pojišťovna nepřispívá. V mém stavu je třeba, abych cvičila a mé tělo se protahovalo a masírovalo každý den několikrát. Zbytek proto zajišťuje mamka se sestrou.
Nyní nám několik hodin v týdnu s péčí začala pomáhat i asistentka, která se o mě stará, vypráví mi příběhy z běžného života, čte mi a dokáže mě rozesmát. Mám ji ráda. Tato pomoc je pro moji rodinu velkou úlevou. Mohou si zařídit různé pochůzky, pracovat kolem domu nebo si odpočinout a načerpat sílu pro další péči o mě.
Prosíme vás proto o částečné financování práce asistentky u nás doma, aby tato péče byla udržitelná.Vaše podpora umožní odlehčení mamce. Může se mi potom věnovat s větší energií a sílou. Také pomůže získat čas na zajištění financí, které pak mohou být použity pro důležitou neurorehabilitační léčbu, ale také kvalitní fyzioterapie a masáže u nás doma.
Děkuji vám z celého srdce za každý příspěvek, který mi darujete a dáte možnost mé rodině pokračovat v započatém úsilí a posílíte naši naději a víru v dobrý konec.
Za dceru Vendulku, maminka
Jak se má Vendula
Velikonoce nám letos ukázaly svou přívětivou tvář a my jsme se rozhodly slunný den využít naplno. Na velikonoční prázdniny k nám přijely sestřiny dcerky.
Vyvezli jsme Vendulku ven na terasu na sluníčko, aby mohla vnímat teplo paprsků a byla na čerstvém vzduchu. Na vyhřátých kamínkách terasy jsme si vytvořily prostor se vším potřebným a pustily se do barvení vajíček. Užívaly jsme si klid a smích, protože barvy byly úplně všude (na rukou, obličeji, vlasech i oblečení :D). Babička zatím zvelebovala zahrádku a při pohledu na nás se usmívala taky.
Hřeje mě u srdce vidět holčičky se ségrou pohromadě. Sestra sice nemůže tvořit s námi, ale věřím, že ten dětský smích a švitoření kolem vnímá celou svou bytostí. Protože když holčičky odjedou, je vidět, že je několik dní smutná, a někdy jí i tečou slzy.
Tento pokojný prožitek by však nebyl možný bez pomoci, které se nám dostává. I tentokrát byla s námi naše pečovatelka Martina. Díky její přítomnosti mohl být náš „balkonový výlet“ bez stresu a v naprosté pohodě. Martina se starala o komfort sestry a sledovala, co Vendulka potřebuje. Mohla jsem proto bez odbíhání „jen být“ s holčičkami a tvořit… prostě pohoda.
Mít vedle sebe další pár pomocných rukou znamená, že náročná péče o sestru neubírá prostor pro společné zážitky s jejími dcerkami, ale naopak se díky podpoře Martiny stává jejich přirozenou součástí. Martina je pro nás nepostradatelnou oporou, která nám pomáhá zvládat každodenní povinnosti s mnohem větší lehkostí.
Děkujeme vám, milí dárci Nadačního fondu Pečovatel, že nám umožňujete mít tuhle pomoc. Díky vám nejsou naše dny jen o lécích, cvičení a nezbytné celodenní péči, ale i o slunci, barvení vajíček a zahradě připravené na to plodit bylinky, jahody a zeleninu.
Děkujeme, že jste v tom s námi.
Chtěla bych se s vámi podělit o jeden z krásných dnů, které jsme nedávno prožily. Díky vaší podpoře jsme se se sestrou a naší asistentkou Martinou mohly vydat autem na výlet do Nového Města. Pro někoho je to běžná věc, pro nás však vzácná příležitost vydechnout a prožít něco výjimečného.
Celý výlet se nesl v pohodovém duchu. Díky Martině jsem mohla v klidu řídit a celkově být v naprosté pohodě, protože jsem věděla, že o sestru je na zadní sedačce po celou dobu skvěle postaráno. Naše první zastávka vedla do restaurace na oběd. Bylo skvělé jen tak sedět u společného stolu, vnímat ruch okolí a užívat si společné chvíle. Sestra i přes svůj stav dokáže sama polykat, a tak si mohla jídlo vychutnat společně s námi. Bylo vidět, že je spokojená a že atmosféru místa i chutě jídla intenzivně vnímá.
Po obědě jsme se vydaly na procházku městem. Cesta nás zavedla k místům s nádhernými výhledy do krajiny. Svítilo slunce, pofukoval mírný vítr a sestra měla ve tváři výraz naprostého klidu. Tyto podněty jsou pro ni velmi důležité. Je to pro ni takové okno do světa, které nese úplně jinou energii než stěny pokoje.
Byl to den plný vjemů, čerstvého vzduchu a blízkosti. Domů jsme se vracely unavené, ale s pocitem, že jsme prožily něco opravdového a krásného.
Děkujeme, že nám pomáháte tyhle okamžiky uskutečňovat.
V únoru jsme odcestovaly na neurorehabilitaci do ostravské Arcady. Tyto pobyty jsou pro mě nezbytné, aby se mi z neustálého ležení nebo sezení na vozíku nekroutily končetiny bolestivými spasmy. Cesta z domova je vždy náročná a vnímám, kolik sil stojí maminku mě tam dopravit a zajistit mi veškerou péči. Tentokrát to ale bylo jiné, protože díky podpoře dárců z Nadačního fondu Pečovatel s námi mohla jet i Martina.
Její přítomnost znamenala, že na všechno to zvedání, přesouvání a náročné cvičení nebyla maminka sama. Martina mě doprovázela na terapie, pomáhala terapeutům a starala se o můj klid a pohodlí i na pokoji. Cítila jsem velkou úlevu, když se ta každodenní dřina dala rozdělit mezi více rukou.
Tato podpora pokračovala i po návratu domů. Právě díky Martině, která převzala část péče o mě, zbyl babičce prostor a síla věnovat se mým dcerkám, které k nám přijely na jarní prázdniny. Mohly si tak společný čas užít se vším všudy, což by bez této pomoci bylo téměř nemožné.
Chci vám, milí dárci, moc poděkovat. Vaše štědrost nám umožnila mít Martinu v Ostravě i v domácí péči. Díky vám jsme na tuhle cestu za úlevou nebyly jen dvě, ale tři. Vaše pomoc dává mé rodině sílu jít dál.
Děkuji, že nám pomáháte.
