Dobrý den,

Jmenuji se Mgr. Alena Teringlová, s diagnózou RS žiji letos padesát let. Tehdy jsem však ještě netušila, o co jde a jak tato nemoc přepíše můj dosavadní život i vše, co jsem si jako nic netušící do budoucna plánovala.

Roztroušená skleróza se poprvé intenzivněji ohlásila jako silná bolest kostí DK, ztížená chůze a otoky kloubů. Vyšetřování směřovalo na revmatologii a podle původní hypotézy byly tyto bolesti následkem prodělané chřipky s projevem těžké osteoporózy. To bylo roku 1973. Místo účinné léčby se však dostavil jen zrychlený progres nemoci, v roce 1994 jsem navíc prodělala frakturu pánve a o rok později jsem se již musela spoléhat na oboustrannou opěru (francouzské hole), abych dokázala překonat i pouhou 200 metrovou vzdálenost.

Přestože se to, co se pro zdravé jedince zdálo jednoduché, zanedbatelné a zcela běžné, bylo pro mě zkouškou sil, držela jsem se své vůle a odhodlání s podporou rodiny, abych odmítla odchod do důchodu a zůstala vyučovat na střední škole až do poslední možnosti. S mou nemocí se nejprve vše spojovalo do neurčitých příznaků jako výrazné zpomalení tempa, horší kondice a přírůstek na váze, až jsem v roce 1973 byla hospitalizována pro výrazném zhoršení stavu a byla mi diagnostikována RS na základě vyšetření magnetickou rezonancí (1973).

Jak běžel čas, byla jsem stále závislejší na využití podpůrných pomůcek od zdvižné plošiny pro výstup do vyššího patra v domě, kam jsem chodila pečovat o své dvě vnučky přes upoutání na mechanický vozík a od r. 2019 na elektronický vozík, na kterém jsem závislá dodnes.

A co bylo s mým příběhem dál? Souboj s nemocí pokračoval a život šel dál, vztekala jsem se, plakala a bojovala s pomocí blízkých, hlavně manžela, a také díky podpoře pomáhajících institucí jako ROSKA a spol. To jsem však ještě stále mohla na několik minut s opěrou vstát, otočit se či dopomoci v zajišťování běžných denních činností a péči o sebe.

Život si ale bohužel nenechává všechny bolesti jen pro sebe, a tak mě roku 2021 zastihla další rána – v důsledku nákazy covidem-19 jsem přišla o manžela. Dodnes se nemůžu z události vzpamatovat, že moje opora, moje zastání, člověk, kterému jsem vždy kladla na srdce, že z nás dvou musím odejít první já, zemřel. Jako dnes si vybavuji, jak drží v ruce telefon, zacinká signalizace sms a manžel čte: „Výsledek vašeho testu na covid-19 je – pozitivní. Hmm, malá chřipečka.“ A najednou jako smršť – houkání, sanitka, hospitalizace a za pouhých osm dní vyrozumění, že nemoci podlehl. Hledím na těch osm dní jako do černé propasti. Zvykla jsem si už neplakat při každém pomyšlení, ale hořkost a samota zůstávají. Prakticky od té doby jsou moje fyzické síly znovu oslabeny, psychický stres si vybral svou daň a já zůstala fyzicky ještě závislejší na dopomoci jiné osoby, zhoršila se mi paměť, již se neudržím na nohách, nepřetočím v posteli, nepřetočím v posteli aj. záležitosti. V pochůzkách, zařizování, přípravě stravy, vstávání, ukládání, hygieně i WC jsem zcela odkázána na pomoc asistentek, bez kterých si důstojné, aspoň jakž takž normální denní fungování nelze ani představit.

Alena