Jaroslav K., 41 let
„Nemohu se hýbat, na péči jsem zcela závislý.“
Příběh Jaroslava
Onemocnění ALS u mě začalo v říjnu 2020. Nejdřív mi přestaly fungovat prsty levé ruky. První rok nemoc velmi zrychlila, nicméně následně, zřejmě i díky tvrdé práci na léčbě nemoc zpomalila a poslední rok změny téměř nepozoruji. Po dvou letech jsem se přestěhoval do Brna, abych mohl začít využívat služeb osobní asistence. Péče je náročná a manželka se navíc stará o dvě děti. Proto je pro nás pomoc táty i osobních asistentek nezbytná. Asistentky nyní zajišťují polovinu nepřetržité péče, což je pochopitelně velmi nákladné. Nadační příspěvek nám umožní pokrýt alespoň malou část nákladů.
V současné době jsem již nemocí vážně poznamenaný, nemohu se hýbat a jsem na péči zcela závislý. Přesto mě neopouští dobrá nálada, snažím se i v tomto stavu pomáhat rodině i ostatním pacientům u nás i v zahraničí. Nenudím se, mám radost z dětí, návštěv i komunikace s kamarády a nepřestávám na svém zdravotním stavu pracovat.
Jak se má Jaroslav
V srpnu se můj stav prakticky nezměnil. Zaučila se u mě nová asistentka. Snažím se vyzrát na vysoký tlak po nárůstu hmotnosti a zlepšení štítné žlázy po vysazení chybně předepsaných léků. Pokračuji v podpoře ostatních pacientů a v psaní blogu o svém životě s nemocí. Děkuji všem za podporu!
V červenci jsem se měl hezky. Vedra celkem zvládám, aspoň se potím. Hodně jsem přibral a mám díky tomu vysoký tlak a horší krev. Pokračuji v psaní blogu zivotsals.blogspot.com a v pomoci dalším pacientům. Jinak jsou mé motorické funkce stabilní. Děkuji všem za podporu!
V červnu se můj stav nezměnil. Reflux se mi zlepšil díky aloe. Dále se snažím pomáhat dalším pacientům a pokračoval jsem v psaní na různá témata spojená s ALS. Děkuji za podporu.
V květnu jsem se měl dobře. Pokračoval jsem v psaní blogu zivotsals.blogspot.com. Zdravotně stabilní, ale trápil mě reflux a jeden den jsem měl teplotu. Taky je mi líp při nižších teplotách. Pokračovala fyzioterapie a další terapie. Děkuji všem za podporu!
V dubnu se můj stav nezměnil, ale povedlo se mi přibrat. Koncem měsíce musel táta, který se o mě část týdne stará, zůstat doma a jsem tak přechodně výhradně v péči asistentek, což s sebou nese vyšší náklady na péči. Pomáhám i dále jiným pacientům a pokračuji v psaní blogu zivotsals.blogspot.com. Nově za mnou také chodí paní na Feldenkraisovu metodu. Rodině se daří dobře.
