Darovat na Křídla pomoci

Jaroslav V., 56 let

Roztroušená skleróza Potřebuje 25 hod./měs. ~ 3 250 Kč

„Zůstal jsem závislý na pomoci druhých.“

Duben Chybí 25 hodin
Květen Chybí 25 hodin
Červen Chybí 25 hodin
Chybí 75 hodin ~ 9 750 Kč
Celkem již bylo darováno: 0 Kč Každých 130 Kč odpovídá 1 hodině péče.
Chci darovat

Příběh Jaroslava

Roztroušená skleróza mě paralyzovala na invalidní vozík před téměř 23lety.

První příznaky nemoci se ale již objevili v 17ti letech, kdy jsem o letních prázdninách z ničeho nic oslepl. Zrak se naštěstí zase vrátil a já se vrátil v září do školy. Další příznaky se pak plíživě objevovali až na vysoké škole, kdy nešlo jen o poruchy vidění, ale také zakopávání, problémy s koordinací pohybu a motání hlavy.

Krátce po promoci padla diagnóza – Roztroušená skleróza.

Přiznávám, že jsem se s nemocí nechtěl smířit. Odmítl jsem to přijmout.

Kvůli pravidelným atakám nemoci jsem často končil na kapačkách v nemocnici, kde mi kortikoidy tlumily reakci imunitního systému.

Do roku 1999 jsem pracoval jako vedoucí ekonomického odboru a systémový pracovník na síti.

Mezitím se mi narodila dcera Jana, která studuje vysokou uměleckou školu.

V roce 2002 jsem podstoupil experimentální léčbu autolobní transplantaci kostní dřeně a od té doby v podstatě nevyužívám žádnou infuzní léčbu. Nemoc se Tím \“zastavila\“.

Zůstal jsem ale nadále závislý na pomoci druhých a na vozíku.

Podle svých možností se snažím býti nápomocný podobně handikepovaným lidem.

S manželkou Hankou jsme vytvořili bezbariérovou mapu Plzně, zasadili jsme se o bezbariérovost hromadné dopravy v Plzni, která je přínosem nejen vozíčkářům, ale i maminkám s kočárky a starším lidem.

Hodně se věnuji rehabilitaci s asistenty domácí péče, rád jezdím na výlety. Často používám hromadnou dopravu, nicméně ne všude je možné dojet bezbariérovým vlakem, či autobusem a tak jsme pořídili auto pro vozíčkáře, které je potřeba ale speciálně upravit.

Pro oddělení ombudsmana Čr se v rámci celostátního výzkumu věnuji prověřování bezbariérovosti staveb a veřejné dopravy.

Zvýšení počtu asistenčních hodin bych velmi ocenil.

Využil bych ho jako rozšíření možností mé ověřovací práce pro organizace invalidů a přímou poradenskou činnost postiženým.

Jak se má Jaroslav

Pro pohraniční styk mezi různými státy můžou i vozíčkáři jak jsem se přesvědčil používat služby českých drah.

Tato budova by rozhodně spolu se svým sociálním zařízením pro invalidy zasloužila nějakou cenu.

V poslední době mě požádali,  abych přidal svůj návrh ke koncepci invalidního wc na zrekonstruovaném plzeňskému hlavním nádraží. Takže sháním inspiraci po všech modernizovaných nádražích v čr od Chebu k Budějovicům. Zatím nejlepší mi to připadalo v Karlových Varech na nově rekonstruovaném horním nádraží.

protože se to sem nevešlo, máte tu jen jednu fotku.

Při návštěvě veletrhu motocyklů mi došlo, že nejenom lidé mohou skončit na vozíku.

A někteří mohou skončit přímo ve vozíku. Mají výhodu. Jsou z plyše…

2.3.2023 jsem se s asistentem Péťou rozhodl jet na veletrh Motocykl 2023 v Praze na výstavišti v Letňanech.

Po zajištění nezbytných formalit u českých drah jsme v 8 vyrazili Pendolínem z Plzně na Prahu.

Poté co jsme dorazili na Hlavní nádraží jsme se metrem přesunuli do Letňan. Veletrh právě začínal a bylo tam rušno.

Proplétali jsme se mezi motocykly známých značek na kterých seděly přitažlivé modelky.

Vzpomínky na mládí byly nádherné. Můj současný stav mi připomněl plyšový medvěd, který seděl v sajtkáře.

V posledním pavilonu byla jednotka motocyklů policie a hradní stráže. Říkal jsem si co tu dělají.

Odpověď byla u vedlejšího stolu. viz foto.  Veletrh navštívil i nově zvolený prezident Petr Pavel.

máme i společné foto

Více

Vzkazy