Jaroslav V., 59 let
„Zůstal jsem závislý na pomoci druhých.“
Příběh Jaroslava
Roztroušená skleróza mě paralyzovala na invalidní vozík před téměř 23lety.
První příznaky nemoci se ale již objevili v 17ti letech, kdy jsem o letních prázdninách z ničeho nic oslepl. Zrak se naštěstí zase vrátil a já se vrátil v září do školy. Další příznaky se pak plíživě objevovali až na vysoké škole, kdy nešlo jen o poruchy vidění, ale také zakopávání, problémy s koordinací pohybu a motání hlavy.
Krátce po promoci padla diagnóza – Roztroušená skleróza.
Přiznávám, že jsem se s nemocí nechtěl smířit. Odmítl jsem to přijmout.
Kvůli pravidelným atakám nemoci jsem často končil na kapačkách v nemocnici, kde mi kortikoidy tlumily reakci imunitního systému.
Do roku 1999 jsem pracoval jako vedoucí ekonomického odboru a systémový pracovník na síti.
Mezitím se mi narodila dcera Jana, která studuje vysokou uměleckou školu.
V roce 2002 jsem podstoupil experimentální léčbu autolobní transplantaci kostní dřeně a od té doby v podstatě nevyužívám žádnou infuzní léčbu. Nemoc se Tím \“zastavila\“.
Zůstal jsem ale nadále závislý na pomoci druhých a na vozíku.
Podle svých možností se snažím býti nápomocný podobně handikepovaným lidem.
S manželkou Hankou jsme vytvořili bezbariérovou mapu Plzně, zasadili jsme se o bezbariérovost hromadné dopravy v Plzni, která je přínosem nejen vozíčkářům, ale i maminkám s kočárky a starším lidem.
Hodně se věnuji rehabilitaci s asistenty domácí péče, rád jezdím na výlety. Často používám hromadnou dopravu, nicméně ne všude je možné dojet bezbariérovým vlakem, či autobusem a tak jsme pořídili auto pro vozíčkáře, které je potřeba ale speciálně upravit.
Pro oddělení ombudsmana Čr se v rámci celostátního výzkumu věnuji prověřování bezbariérovosti staveb a veřejné dopravy.
Zvýšení počtu asistenčních hodin bych velmi ocenil.
Využil bych ho jako rozšíření možností mé ověřovací práce pro organizace invalidů a přímou poradenskou činnost postiženým.
Jak se má Jaroslav
Dnešní jarní slunce mě spolu s asistentkou z Heweru vytáhlo na prohlídku plzeňské zoo, kterou mám přímo před domem. Většina zvířat byla ještě zalezlá ve vyhřívaných kotcích, ale tam se na ně také šlo podívat. Některá zvířata, ale slunce přilákalo a nechala se i vyfotit.
Pro 2025 jsme s Hewerem dojezdili, ale v dohledu nad kvalitou cestování vozíčkářů vlaky a autobusy v západních, středních a jižních čechách budeme pokračovat spolu s asistentkami Heweru i příští rok.
Přejeme hodně zdraví a štěstí do nového roku.
Na tomto historickém objektu se má v květnu 2027 konat výjezdní zasedání Národní rady zdravotně postižených s tématem zpřístupňování historických památek invalidům. Proto jsem se byl přesvědčit o tom, jak je na podobnou akci objekt připraven. Můj dojem z celé prohlídky, na kterou jsem dojel s asistentkou Heweru běžným linkovým bezbariérovým autobusem je výborný. V podstatě nebude potřeba připravovat a měnit pro všechny účastníky sympozia nic. Návštěvu už teď tím spíše pak v teplejších ročních obdobích mohu jen doporučit.
Díky instalaci závěsného systému mi spolupráce s asistentkami umožňuje pomocí postroje se občas i v celé výšce narovnat
Kavárenské zasedání předsednictva Vozíčkářů Plzeňska – pauza.
