Jaroslav V., 58 let
„Zůstal jsem závislý na pomoci druhých.“
Příběh Jaroslava
Roztroušená skleróza mě paralyzovala na invalidní vozík před téměř 23lety.
První příznaky nemoci se ale již objevili v 17ti letech, kdy jsem o letních prázdninách z ničeho nic oslepl. Zrak se naštěstí zase vrátil a já se vrátil v září do školy. Další příznaky se pak plíživě objevovali až na vysoké škole, kdy nešlo jen o poruchy vidění, ale také zakopávání, problémy s koordinací pohybu a motání hlavy.
Krátce po promoci padla diagnóza – Roztroušená skleróza.
Přiznávám, že jsem se s nemocí nechtěl smířit. Odmítl jsem to přijmout.
Kvůli pravidelným atakám nemoci jsem často končil na kapačkách v nemocnici, kde mi kortikoidy tlumily reakci imunitního systému.
Do roku 1999 jsem pracoval jako vedoucí ekonomického odboru a systémový pracovník na síti.
Mezitím se mi narodila dcera Jana, která studuje vysokou uměleckou školu.
V roce 2002 jsem podstoupil experimentální léčbu autolobní transplantaci kostní dřeně a od té doby v podstatě nevyužívám žádnou infuzní léčbu. Nemoc se Tím \“zastavila\“.
Zůstal jsem ale nadále závislý na pomoci druhých a na vozíku.
Podle svých možností se snažím býti nápomocný podobně handikepovaným lidem.
S manželkou Hankou jsme vytvořili bezbariérovou mapu Plzně, zasadili jsme se o bezbariérovost hromadné dopravy v Plzni, která je přínosem nejen vozíčkářům, ale i maminkám s kočárky a starším lidem.
Hodně se věnuji rehabilitaci s asistenty domácí péče, rád jezdím na výlety. Často používám hromadnou dopravu, nicméně ne všude je možné dojet bezbariérovým vlakem, či autobusem a tak jsme pořídili auto pro vozíčkáře, které je potřeba ale speciálně upravit.
Pro oddělení ombudsmana Čr se v rámci celostátního výzkumu věnuji prověřování bezbariérovosti staveb a veřejné dopravy.
Zvýšení počtu asistenčních hodin bych velmi ocenil.
Využil bych ho jako rozšíření možností mé ověřovací práce pro organizace invalidů a přímou poradenskou činnost postiženým.
Jak se má Jaroslav
I s dopomocí Heweru my zůstalo tolik síly, abych se cvičně, ale s velkou dopomocí druhých pokusil šťouchnout golfovou holí do míčku. Výsledky nic moc, ale za pokus to stálo., Byl to poslední horký letní den tohoto léta.
Na začátku července jsem s vozíčkáři plzeňska byl v Tachovské jízdárně. Tato budova byla vzkříšena v podstatě z hromady trosek k dokonalé kráse, která může i v dnešní době být využívána k mnoha účelům, např. koncertů atd.
byli jsme s asistentkou na výstavě motocyklů v pobočce Národního muzea v Plasích.
V rámci prohlídky téměř celé historie značky ČEZET Strakonice jsem potkal i tipy, které mě provázely mým mládím.
Měli tu i „sajdu“ pro focení dětí. Na rozdíl od mé loňské návštěvy veletrhu motocyklů v Letňanech tu ale scházel pan prezident…
Při rutinní kontrole přepravě vozíčkářů na Českých drahách do Českých Budějovic jsme navštívili spolu s asistentkou na Č.B výstavišti výstavu Hobby 2024. Široký sortiment flory a veškerých domácích a zahradnických pomocníků nás sice nepřekvapil, ale velká nabídka byla příjemná. Přeprava ČD i asistence heweru fungovaly na výbornou.
Krásně restaurovaná barokní památka a jak jsme s asistentkou vyzkoušeli, je rovněž výborně bezbariérově přístupná i pro postižené na vozíku, stejně jako mnoho pamětihodností, včetně muzea v tomto městysu.
