Darovat na Křídla pomoci

Jaroslav V., 58 let

Roztroušená skleróza Potřebuje 25 hod./měs. ~ 4 000 Kč

„Zůstal jsem závislý na pomoci druhých.“

Květen Chybí 24,7 hodin
Červen Chybí 25 hodin
Červenec Chybí 25 hodin
Chybí 74,7 hodin ~ 11 954 Kč
Celkem již bylo darováno: 48 736 Kč Každých 160 Kč odpovídá 1 hodině péče.
Chci darovat

Příběh Jaroslava

Roztroušená skleróza mě paralyzovala na invalidní vozík před téměř 23lety.

První příznaky nemoci se ale již objevili v 17ti letech, kdy jsem o letních prázdninách z ničeho nic oslepl. Zrak se naštěstí zase vrátil a já se vrátil v září do školy. Další příznaky se pak plíživě objevovali až na vysoké škole, kdy nešlo jen o poruchy vidění, ale také zakopávání, problémy s koordinací pohybu a motání hlavy.

Krátce po promoci padla diagnóza – Roztroušená skleróza.

Přiznávám, že jsem se s nemocí nechtěl smířit. Odmítl jsem to přijmout.

Kvůli pravidelným atakám nemoci jsem často končil na kapačkách v nemocnici, kde mi kortikoidy tlumily reakci imunitního systému.

Do roku 1999 jsem pracoval jako vedoucí ekonomického odboru a systémový pracovník na síti.

Mezitím se mi narodila dcera Jana, která studuje vysokou uměleckou školu.

V roce 2002 jsem podstoupil experimentální léčbu autolobní transplantaci kostní dřeně a od té doby v podstatě nevyužívám žádnou infuzní léčbu. Nemoc se Tím \“zastavila\“.

Zůstal jsem ale nadále závislý na pomoci druhých a na vozíku.

Podle svých možností se snažím býti nápomocný podobně handikepovaným lidem.

S manželkou Hankou jsme vytvořili bezbariérovou mapu Plzně, zasadili jsme se o bezbariérovost hromadné dopravy v Plzni, která je přínosem nejen vozíčkářům, ale i maminkám s kočárky a starším lidem.

Hodně se věnuji rehabilitaci s asistenty domácí péče, rád jezdím na výlety. Často používám hromadnou dopravu, nicméně ne všude je možné dojet bezbariérovým vlakem, či autobusem a tak jsme pořídili auto pro vozíčkáře, které je potřeba ale speciálně upravit.

Pro oddělení ombudsmana Čr se v rámci celostátního výzkumu věnuji prověřování bezbariérovosti staveb a veřejné dopravy.

Zvýšení počtu asistenčních hodin bych velmi ocenil.

Využil bych ho jako rozšíření možností mé ověřovací práce pro organizace invalidů a přímou poradenskou činnost postiženým.

Jak se má Jaroslav

Pohled na naše město za ještě studeného ale slunečného prvního jarního dne

Má první letošní návštěva u maminy v Karlových Varech byla studená. Proto bylo příjemné posadit se někde do tepla.

S asistentkou jsme se stihli projet nádherně vyzdobenou vánoční tramvají v Plzni. Na plošinu nám pomohla moc milá a profesionální řidička, která v tramvaji pouštěla i vánoční koledy. Plzeňská tramvaj vyhrála 2.místo v soutěži vánočně zdobených tramvají a musím uznat, že druhé místo je opravdu zasloužené.

Přišly Vánoce a já se s asistentkou dojel podívat na trhy na náměstí republiky v Plzni. I když to nebylo večer, ze všeho kolem už dýchala vánoční nálada. ..

Díky NF pečovatel a díky společnosti Hewer jsem se spolu s asistentkou mohl účastnit výstavy E automobilů na výstavišti Praha Letňany. Je to rozhodně budoucnost, protože i já se dnes pohybuji díky elektrickému proudu.  Vybírat bylo opravdu z čeho.

Více

Vzkazy