Darovat na Křídla pomoci

Jaroslav V., 57 let

Roztroušená skleróza Potřebuje 25 hod./měs. ~ 3 250 Kč

„Zůstal jsem závislý na pomoci druhých.“

Leden Chybí 25 hodin
Únor Chybí 25 hodin
Březen Chybí 25 hodin
Chybí 75 hodin ~ 9 750 Kč
Celkem již bylo darováno: 13 260 Kč Každých 130 Kč odpovídá 1 hodině péče.
Chci darovat

Příběh Jaroslava

Roztroušená skleróza mě paralyzovala na invalidní vozík před téměř 23lety.

První příznaky nemoci se ale již objevili v 17ti letech, kdy jsem o letních prázdninách z ničeho nic oslepl. Zrak se naštěstí zase vrátil a já se vrátil v září do školy. Další příznaky se pak plíživě objevovali až na vysoké škole, kdy nešlo jen o poruchy vidění, ale také zakopávání, problémy s koordinací pohybu a motání hlavy.

Krátce po promoci padla diagnóza – Roztroušená skleróza.

Přiznávám, že jsem se s nemocí nechtěl smířit. Odmítl jsem to přijmout.

Kvůli pravidelným atakám nemoci jsem často končil na kapačkách v nemocnici, kde mi kortikoidy tlumily reakci imunitního systému.

Do roku 1999 jsem pracoval jako vedoucí ekonomického odboru a systémový pracovník na síti.

Mezitím se mi narodila dcera Jana, která studuje vysokou uměleckou školu.

V roce 2002 jsem podstoupil experimentální léčbu autolobní transplantaci kostní dřeně a od té doby v podstatě nevyužívám žádnou infuzní léčbu. Nemoc se Tím \“zastavila\“.

Zůstal jsem ale nadále závislý na pomoci druhých a na vozíku.

Podle svých možností se snažím býti nápomocný podobně handikepovaným lidem.

S manželkou Hankou jsme vytvořili bezbariérovou mapu Plzně, zasadili jsme se o bezbariérovost hromadné dopravy v Plzni, která je přínosem nejen vozíčkářům, ale i maminkám s kočárky a starším lidem.

Hodně se věnuji rehabilitaci s asistenty domácí péče, rád jezdím na výlety. Často používám hromadnou dopravu, nicméně ne všude je možné dojet bezbariérovým vlakem, či autobusem a tak jsme pořídili auto pro vozíčkáře, které je potřeba ale speciálně upravit.

Pro oddělení ombudsmana Čr se v rámci celostátního výzkumu věnuji prověřování bezbariérovosti staveb a veřejné dopravy.

Zvýšení počtu asistenčních hodin bych velmi ocenil.

Využil bych ho jako rozšíření možností mé ověřovací práce pro organizace invalidů a přímou poradenskou činnost postiženým.

Jak se má Jaroslav

S ASISTENTKOU JSEM SE OPĚT VYDAL DO ZASNĚŽENÝCH KARLOVÝCH VARŮ NA PŘEDVÁNOČNÍ NÁVŠTĚVU MAMINKY.

Ve Valdštejnské jízdárně v Praze na Malé straně otevřela Národní galerie výstavu děl Petra Brandla. Byl to borec. Vybraná kolekce z jeho děl byla opravdu unikátní a poutavá. Spolu s asistentkou nám těch několik hodin uběhlo mnohem rychleji než bych si přál.

Léčebný pobyt v Srní v bezbariérovém hotelu.

Jako každé čtvrtletí jsem  s asistentkou navštívil maminku v Karlových Varech. Byl to krásný slunný podzimní den.

V srpnu jsem byl s manželkou na výletě v Lednici na Moravě, kde jsem navštívil tropický skleník, kde byly nejen rostliny ale i dravci.

Více

Vzkazy