Darovat na Křídla pomoci

Jaroslav V., 58 let

Roztroušená skleróza Potřebuje 25 hod./měs. ~ 3 250 Kč

„Zůstal jsem závislý na pomoci druhých.“

Červenec Chybí 25 hodin
Srpen Chybí 25 hodin
Září Chybí 25 hodin
Chybí 75 hodin ~ 9 750 Kč
Celkem již bylo darováno: 22 260 Kč Každých 130 Kč odpovídá 1 hodině péče.
Chci darovat

Příběh Jaroslava

Roztroušená skleróza mě paralyzovala na invalidní vozík před téměř 23lety.

První příznaky nemoci se ale již objevili v 17ti letech, kdy jsem o letních prázdninách z ničeho nic oslepl. Zrak se naštěstí zase vrátil a já se vrátil v září do školy. Další příznaky se pak plíživě objevovali až na vysoké škole, kdy nešlo jen o poruchy vidění, ale také zakopávání, problémy s koordinací pohybu a motání hlavy.

Krátce po promoci padla diagnóza – Roztroušená skleróza.

Přiznávám, že jsem se s nemocí nechtěl smířit. Odmítl jsem to přijmout.

Kvůli pravidelným atakám nemoci jsem často končil na kapačkách v nemocnici, kde mi kortikoidy tlumily reakci imunitního systému.

Do roku 1999 jsem pracoval jako vedoucí ekonomického odboru a systémový pracovník na síti.

Mezitím se mi narodila dcera Jana, která studuje vysokou uměleckou školu.

V roce 2002 jsem podstoupil experimentální léčbu autolobní transplantaci kostní dřeně a od té doby v podstatě nevyužívám žádnou infuzní léčbu. Nemoc se Tím \“zastavila\“.

Zůstal jsem ale nadále závislý na pomoci druhých a na vozíku.

Podle svých možností se snažím býti nápomocný podobně handikepovaným lidem.

S manželkou Hankou jsme vytvořili bezbariérovou mapu Plzně, zasadili jsme se o bezbariérovost hromadné dopravy v Plzni, která je přínosem nejen vozíčkářům, ale i maminkám s kočárky a starším lidem.

Hodně se věnuji rehabilitaci s asistenty domácí péče, rád jezdím na výlety. Často používám hromadnou dopravu, nicméně ne všude je možné dojet bezbariérovým vlakem, či autobusem a tak jsme pořídili auto pro vozíčkáře, které je potřeba ale speciálně upravit.

Pro oddělení ombudsmana Čr se v rámci celostátního výzkumu věnuji prověřování bezbariérovosti staveb a veřejné dopravy.

Zvýšení počtu asistenčních hodin bych velmi ocenil.

Využil bych ho jako rozšíření možností mé ověřovací práce pro organizace invalidů a přímou poradenskou činnost postiženým.

Jak se má Jaroslav

byli jsme s asistentkou na výstavě motocyklů v pobočce Národního muzea v Plasích.

V rámci prohlídky téměř celé historie značky ČEZET Strakonice jsem potkal i tipy, které mě provázely mým mládím.

Měli tu i „sajdu“ pro focení dětí. Na rozdíl od mé loňské návštěvy veletrhu motocyklů v Letňanech tu ale scházel pan prezident…

Při rutinní kontrole přepravě vozíčkářů na Českých drahách do Českých Budějovic jsme navštívili spolu s asistentkou na Č.B výstavišti výstavu Hobby 2024. Široký sortiment flory a veškerých domácích a zahradnických pomocníků nás sice nepřekvapil, ale velká nabídka byla příjemná. Přeprava ČD i asistence heweru fungovaly na výbornou.

Krásně restaurovaná barokní památka a jak jsme s asistentkou vyzkoušeli, je rovněž výborně bezbariérově přístupná i pro postižené na vozíku, stejně jako mnoho pamětihodností, včetně muzea v tomto městysu.

Takhle jede vozíčkář na výstavu do Národního muzea. Díky pečovateli ….

V březnu jsem byl na pravidelném rekondičním pobytě ve Vráži, kam vyrážím s ROSKOU a Vozíčkáři Plzeňska.

Více

Vzkazy