Karolina S., 13 let
„Každé dítě má právo dostat šanci na šťastný život“. táta
Příběh KAROLÍNY
Dovolte mi prosím, jako tátovi Karoliny Slaměníkové , která trpí poruchou autistického spektra, nízkofunkčním autismem a zároveň poruchou hyeraktivity ADHD a střední mentální retardací, Vás zdvořile požádat o pomoc.
Karolínka má deset roků. Postižení autismem není na první pohled tak patrné jako postižení třeba pohybové, o to více je však ve společnosti stále ještě málo chápané. Jen ten, kdo denně žije s autistou a navíc s tím nejmilovanějším, což je pro rodiče vždy na prvním místě jejich dítě, porozumí přesně tomu, co prožíváme.
Jde nám o jen o to aby Karolinka prožila šťastný život se svým omezením které má a aby až my rodiče tu jednou nebudeme, měla prostředí ve kterém se bude cítit bezpečně a šťastně.
Naše nejtěžší chvíle byly po 2. roce života Karolinky kdy jsme trávili dosti času na neurologickém oddělení FN v Olomouci a vůbec jsme nevěděli co je našemu dítěti a jak to bude dál. Odcházeli jsme tehdy po všech možných vyšetření s diagnozou autismu u které byl ještě otazník. Pak přišla série další vyšetření psychologických a psychiatrických které vše potvrdily.
První pomocnou ruku nám podala speciální školka pro postižené děti autismem v Olomouci. Tam nás jakožto rodiče začali učit, jak vůbec máme žít dál společně s Karolínkou smysluplný rodinný život jak to vše zvládnout.
Vše se nám převrátilo naruby. Ještě dnes když mají být letní prázdniny nebo je před víkendem máme obavy. Autista nemá stabilní chování. A žádné léky většinou nepomohou. Potřebujete zařídit dítěti speciální terapie, správné vedení v kolektivu, správnou školu, správný empatický přístup všech okolo ní, případně tábory a volnočasové aktivity ve kterých se bude cítit šťastně. Pro nás je odlehčením, když Karolinka může být alespoň občas s asistentem. Můžeme si zařídit ty nejzákladnější věci kolem domácnosti a trošku nabrat sil.
Karolinka v současnosti navštěvuje speciální základní školu v Prostějově, kde je šťastná. Byla tam vytvořena třída pro děti s poruchou PAS s úžasnou empatickou paní třídní učitelkou a obětavými asistenty. Karolinka potřebuje stálý dohled a trpí ještě stále, záchvaty, afekty. Rozladí ji maličkosti a v domácím prostředí, byť se snažíme být co nejvíce empatičtí a milující rodiče má bohužel odlišnou formu chování. Autisté to tak většinou mají, jen rodiče to ne vždy přiznávají.
Naše Karolinka má podstatné omezení schopnosti orientace na úrovni těžkého funkčního postižení, včetně špatné orientace ve venkovním prostředí.
Naše Karolinka trpí psychickým postižením se ztrátou duševních kompetencí, s neschopností
komunikace a orientace včetně nízkofunkčního typu autismu. Navíc je hyperaktivní , diagnozu
kromě autismu má také hyperaktivitu, ADHD. Tento Karolínčin dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav vznikl jak jsem psal v jejich 2 letech a trvá tedy již více jak 8 let.
Jsme s manželkou již vyčerpaní. Jsme však také přesvědčeni že každé dítě a každý člověk má právo dostat šanci na šťastný život a proto se snažíme stále jak se dá.
Karolinka miluje své kamarády ve škole, při volnočasových aktivitách na příměstských táborech. Miluje děti, přírodu, zvířata, koně pejsky zvířata. Ráda maluje, tancuje. S řečí je to horší ale pracujeme na tom. Navštěvuje také logopedii. Každé slůvko je radost…..Snažíme se kolem ní vytvořit milující prostředí plné empatie a porozumění ať už doma, ve škole s asistenty s kamarády. Jedině tak Karolinka může dělat a dělá pokroky. Umí být na sebe hrdá když se jí něco podaří a to jí dává sílu jít dál. Snažíme se jí co nejvíce naučit a hlavně pochopit svět kolem ní, ať se v něm cítí více bezpečně. Stojí nás to spoustu naší energie a času a nejen to, ale stojí to za to. Karolínka je naše láska.
Děkujeme za případnou pomoc
Slaměník Petr, táta Karolínky
Jak se má Karolina
Je konec roku a my rodiče autistické dcery máme za sebou jeden z nejtěžších měsíců. Důvodem byla viróza Karolinky, která doma bohužel přidala jejímu neklidu a afektům směrem na nás rodiče a pak změna běžného školního rytmu…díky vánočním prázdninám je a ještě bude Karolinka doma dlouho bez školní docházky do speciální školy a už nyní vidíme, jak jí kolektiv dětí chybí. Snažíme se jakožto milující rodiče o ni pečovat jak můžeme, ale když autista vyjde z běžného režimu je to moc těžké. Spolupráce se spolkem ZET-MY Olomouc nám velmi pomáhala v průběhu celého roku, na fotce je Karolínka na zahradě ve Slavoníně při aktivitě s asistenty. Děkujeme nadaci Pečovatel a spolku ZET-MY. Děkujeme Vám dárcům za celoroční podporu. Bez Vás všech už si to neumíme představit. Karolínka již se těší za asistentkami ZET-MY a do školy. Život s autistou s nízkofunkčním autismem a hyperaktivitou není vůbec snadný, rodiče Petr a Jana Slaměníkovi
Moc Vás všechny zdravíme a předem děkujeme mockrát Vám všem, za to že nás podporujete. Naše 13 letá Karolínka autistka zvládla společně s námi další měsíc. Spolek ZET-MY v kombinaci s Nadačním fondem Pečovatel nám velmi pomáhají. Bez této podpory bychom vůbec péči nezvládli. Je pěkné vidět, když Karolínka na asistenci si čas pěkně užije, tentokrát s asistentkou Niki ze spolku ZET-MY. Byli na několik hodin v Olomouci v Pevnosti poznání. Přikládáme fotečku. Pokud Karolínka prožije pěkné chvíle při odlehčovací péči, potom i my rodiče s ní doma máme šanci odpoledne a večer do usnutí lépe zvládnout. Když Karolínka doma usne, vždy cítíme velkou úlevu. Velkou úlevu také cítíme když předáme Karolínku na asistenci a například můžeme jet domů dospat alespoň pár hodin z uplynulé noci. Takových nocí kdy jsme vstávali s Karolínkou okolo druhé ráno bylo tento měsíc několik, podzim bývá pro nás jedno z nejtěžších období. Navíc Karolínčin neklid v domácím prostředí nás rodiče pořád stresuje. Stále si říkáme, co bychom ještě měli dělat lépe…? Nízkofunkční autismus zkombinovaný s mentální retardací a hlavně hyperaktivitou je bohužel u Karolínky mix, který je pro nás pečující osoby velmi náročný. Ještě jednou děkujeme Vám všem, Petr a Jana Slaměníkovi, rodiče
Dobrý den přejeme,
předem velké díky že nás podporujete. Bez asistencí bychom život s naší dcerou Karolínkou, autistkou absolutně nezvládali. Dovolte nám rodičům jeden konkrétní příklad. Máme nyní za sebou několik dní volna od soboty 26. října do středy 30 října , t.j. 5 dní ve kterých byl víkend, státní svátek a podzimní prázdniny. Rodiče se zdravými dětmi si takové volno mohou náramně užít. Pro nás rodiče s takto postiženým dítětem to je 5 dní obrovské nejistoty, jak to vůbec zvládneme. Opět nám velmi několik z těchto dní pomohl spolek ZET-MY s naprosto příkladnou asistencí. Domů jsme si odpoledne odváželi naše dítě spokojené. Karolínka měla pohyb s asistentkou v přírodě , na Floře v Olomouci, v parcích atd a také třeba se zájmem chystala výzdobu ve spolku ZET-MY na Halloween – přiložené foto. Děkujeme moc všem dárcům a také samozřejmě nadaci že jsme další měsíc mohli zvládnout.
Petr a Jana Slaměníkovi, rodiče autistky
Dovolte nám krátce k září a naší dceři Karolínky. Jsme štastni, že jsme mohli začít s Karolínkou s počátkem školního roku opět využívat kromě asistencí také školní docházku. Prázdniny byly pro nás velmi, opravdu velmi těžké. Spolupráce s nadací Pečovatel, s Vámi dárci a se spolkem ZET-MY v Olomouci je naše spása. Děkujeme Vám všem. Karolínka potřebuje dětský kolektiv a to nejen ve škole ale právě i třeba o víkendu, teď v září se to opět potvrdilo. Je potom daleko lépe zvladatelná a ve větší pohodě i doma. Musí si prožít pěkný den a nejlépe s dětmi, v přírodě, s milými empatickými asistentkami. Byla v září na pobytové službě se ZET-MY a měli velmi pěkný program který jim asistentky Hanka a další připravily. Na fotečce s kamarádem na výletě na „mašince“. Pro nás pro rodiče je to jako pohlazení, vidět naše autistické dítě spokojené. Doma i přes veškerou naši snahu to tak často nebývá…….Ještě mi dovolte krátkou zmínku, s asistentkou Míšou se ZET-MY jsme koncem září s Karolínkou navštívili našeho pana doktora zubaře na pravidelné prohlídce…..K tomu jen jediné – díky empatickému a naprosto pozitivnímu přístupu asistentky Míšy ze ZET-MY to Karolínka dobře zvládla ……Pokud bychom jako rodiče tam byli s Karolínkou bez asistentky……absolutně nemožné…..model Karolínčina chování by byl úplně jiný a ona by rozhodně nebyla v tom klidu který je k prohlídce potřeba……..rodiče autistů ví jaké pocity a zážitky to mohou s našimi dětmi v těchto situacích být…..Velké díky Vám Všem, hlavně také dárcům !!!
Petr a Jana Slaměníkovi, rodiče
Přejeme Vám všem klidné dny a moc děkujeme Vám všem dárcům. Dnes končí srpen a prázdniny. Noční můra všech rodičů autistů. Bez Vaší pomoci bychom vůbec s naší dcerou autistkou Karolínkou prázdniny nezvládli. Když není škola , musí se čas pro autistu smysluplně vyplnit, v prostředí dětí a empatického přístupu asistentů, které Karolinka plně respektuje. Příkladem je třeba fotečka ze „zážitkového chodníku“ v Olomouci při jedné asistenci s asistentkou Kateřinou ze spolku ZET-MY. Skvělý přístup, když vidíme jak se naše dítě přirozeně usmívá a asistent si danou činnost opravdově společně s ní užívá, to je přesně to co autista potřebuje, pozitivní energii a opravdový pohodový přístup. Doma u nás byly o prázdninách bohužel kritické okamžiky, nejvíce okolo modrého úplňku, kdy Karolínka byla ve velké nepohodě, ale nejen při něm nebo několik dní před ním či po něm. Důvodů proč byla Karolínka doma o prázdninách v nepohodě bylo mnoho……. A to i přes všechnu naši snahu a lásku. Je to velmi těžké. Jsme velmi oba s manželkou unaveni. Děkujeme mnohokrát nadačnímu fondu , spolku ZET-MY a ještě jednou Vám všem dárcům, bez kterých bychom si počet asistenčních hodin nemohli dovolit. U Karolínky to není tak o lécích jako o přístupu a správnému empatickému vedení v prostředí, které plně respektuje.
Petr a Jana Slaměníkovi, rodiče