Karolina S., 13 let
„Každé dítě má právo dostat šanci na šťastný život“. táta
Příběh KAROLÍNY
Dovolte mi prosím, jako tátovi Karoliny Slaměníkové , která trpí poruchou autistického spektra, nízkofunkčním autismem a zároveň poruchou hyeraktivity ADHD a střední mentální retardací, Vás zdvořile požádat o pomoc.
Karolínka má deset roků. Postižení autismem není na první pohled tak patrné jako postižení třeba pohybové, o to více je však ve společnosti stále ještě málo chápané. Jen ten, kdo denně žije s autistou a navíc s tím nejmilovanějším, což je pro rodiče vždy na prvním místě jejich dítě, porozumí přesně tomu, co prožíváme.
Jde nám o jen o to aby Karolinka prožila šťastný život se svým omezením které má a aby až my rodiče tu jednou nebudeme, měla prostředí ve kterém se bude cítit bezpečně a šťastně.
Naše nejtěžší chvíle byly po 2. roce života Karolinky kdy jsme trávili dosti času na neurologickém oddělení FN v Olomouci a vůbec jsme nevěděli co je našemu dítěti a jak to bude dál. Odcházeli jsme tehdy po všech možných vyšetření s diagnozou autismu u které byl ještě otazník. Pak přišla série další vyšetření psychologických a psychiatrických které vše potvrdily.
První pomocnou ruku nám podala speciální školka pro postižené děti autismem v Olomouci. Tam nás jakožto rodiče začali učit, jak vůbec máme žít dál společně s Karolínkou smysluplný rodinný život jak to vše zvládnout.
Vše se nám převrátilo naruby. Ještě dnes když mají být letní prázdniny nebo je před víkendem máme obavy. Autista nemá stabilní chování. A žádné léky většinou nepomohou. Potřebujete zařídit dítěti speciální terapie, správné vedení v kolektivu, správnou školu, správný empatický přístup všech okolo ní, případně tábory a volnočasové aktivity ve kterých se bude cítit šťastně. Pro nás je odlehčením, když Karolinka může být alespoň občas s asistentem. Můžeme si zařídit ty nejzákladnější věci kolem domácnosti a trošku nabrat sil.
Karolinka v současnosti navštěvuje speciální základní školu v Prostějově, kde je šťastná. Byla tam vytvořena třída pro děti s poruchou PAS s úžasnou empatickou paní třídní učitelkou a obětavými asistenty. Karolinka potřebuje stálý dohled a trpí ještě stále, záchvaty, afekty. Rozladí ji maličkosti a v domácím prostředí, byť se snažíme být co nejvíce empatičtí a milující rodiče má bohužel odlišnou formu chování. Autisté to tak většinou mají, jen rodiče to ne vždy přiznávají.
Naše Karolinka má podstatné omezení schopnosti orientace na úrovni těžkého funkčního postižení, včetně špatné orientace ve venkovním prostředí.
Naše Karolinka trpí psychickým postižením se ztrátou duševních kompetencí, s neschopností
komunikace a orientace včetně nízkofunkčního typu autismu. Navíc je hyperaktivní , diagnozu
kromě autismu má také hyperaktivitu, ADHD. Tento Karolínčin dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav vznikl jak jsem psal v jejich 2 letech a trvá tedy již více jak 8 let.
Jsme s manželkou již vyčerpaní. Jsme však také přesvědčeni že každé dítě a každý člověk má právo dostat šanci na šťastný život a proto se snažíme stále jak se dá.
Karolinka miluje své kamarády ve škole, při volnočasových aktivitách na příměstských táborech. Miluje děti, přírodu, zvířata, koně pejsky zvířata. Ráda maluje, tancuje. S řečí je to horší ale pracujeme na tom. Navštěvuje také logopedii. Každé slůvko je radost…..Snažíme se kolem ní vytvořit milující prostředí plné empatie a porozumění ať už doma, ve škole s asistenty s kamarády. Jedině tak Karolinka může dělat a dělá pokroky. Umí být na sebe hrdá když se jí něco podaří a to jí dává sílu jít dál. Snažíme se jí co nejvíce naučit a hlavně pochopit svět kolem ní, ať se v něm cítí více bezpečně. Stojí nás to spoustu naší energie a času a nejen to, ale stojí to za to. Karolínka je naše láska.
Děkujeme za případnou pomoc
Slaměník Petr, táta Karolínky
Jak se má Karolina
Dobrý den přejeme,
předem velké díky že nás podporujete. Bez asistencí bychom život s naší dcerou Karolínkou, autistkou absolutně nezvládali. Dovolte nám rodičům jeden konkrétní příklad. Máme nyní za sebou několik dní volna od soboty 26. října do středy 30 října , t.j. 5 dní ve kterých byl víkend, státní svátek a podzimní prázdniny. Rodiče se zdravými dětmi si takové volno mohou náramně užít. Pro nás rodiče s takto postiženým dítětem to je 5 dní obrovské nejistoty, jak to vůbec zvládneme. Opět nám velmi několik z těchto dní pomohl spolek ZET-MY s naprosto příkladnou asistencí. Domů jsme si odpoledne odváželi naše dítě spokojené. Karolínka měla pohyb s asistentkou v přírodě , na Floře v Olomouci, v parcích atd a také třeba se zájmem chystala výzdobu ve spolku ZET-MY na Halloween – přiložené foto. Děkujeme moc všem dárcům a také samozřejmě nadaci že jsme další měsíc mohli zvládnout.
Petr a Jana Slaměníkovi, rodiče autistky
Dovolte nám krátce k září a naší dceři Karolínky. Jsme štastni, že jsme mohli začít s Karolínkou s počátkem školního roku opět využívat kromě asistencí také školní docházku. Prázdniny byly pro nás velmi, opravdu velmi těžké. Spolupráce s nadací Pečovatel, s Vámi dárci a se spolkem ZET-MY v Olomouci je naše spása. Děkujeme Vám všem. Karolínka potřebuje dětský kolektiv a to nejen ve škole ale právě i třeba o víkendu, teď v září se to opět potvrdilo. Je potom daleko lépe zvladatelná a ve větší pohodě i doma. Musí si prožít pěkný den a nejlépe s dětmi, v přírodě, s milými empatickými asistentkami. Byla v září na pobytové službě se ZET-MY a měli velmi pěkný program který jim asistentky Hanka a další připravily. Na fotečce s kamarádem na výletě na „mašince“. Pro nás pro rodiče je to jako pohlazení, vidět naše autistické dítě spokojené. Doma i přes veškerou naši snahu to tak často nebývá…….Ještě mi dovolte krátkou zmínku, s asistentkou Míšou se ZET-MY jsme koncem září s Karolínkou navštívili našeho pana doktora zubaře na pravidelné prohlídce…..K tomu jen jediné – díky empatickému a naprosto pozitivnímu přístupu asistentky Míšy ze ZET-MY to Karolínka dobře zvládla ……Pokud bychom jako rodiče tam byli s Karolínkou bez asistentky……absolutně nemožné…..model Karolínčina chování by byl úplně jiný a ona by rozhodně nebyla v tom klidu který je k prohlídce potřeba……..rodiče autistů ví jaké pocity a zážitky to mohou s našimi dětmi v těchto situacích být…..Velké díky Vám Všem, hlavně také dárcům !!!
Petr a Jana Slaměníkovi, rodiče
Přejeme Vám všem klidné dny a moc děkujeme Vám všem dárcům. Dnes končí srpen a prázdniny. Noční můra všech rodičů autistů. Bez Vaší pomoci bychom vůbec s naší dcerou autistkou Karolínkou prázdniny nezvládli. Když není škola , musí se čas pro autistu smysluplně vyplnit, v prostředí dětí a empatického přístupu asistentů, které Karolinka plně respektuje. Příkladem je třeba fotečka ze „zážitkového chodníku“ v Olomouci při jedné asistenci s asistentkou Kateřinou ze spolku ZET-MY. Skvělý přístup, když vidíme jak se naše dítě přirozeně usmívá a asistent si danou činnost opravdově společně s ní užívá, to je přesně to co autista potřebuje, pozitivní energii a opravdový pohodový přístup. Doma u nás byly o prázdninách bohužel kritické okamžiky, nejvíce okolo modrého úplňku, kdy Karolínka byla ve velké nepohodě, ale nejen při něm nebo několik dní před ním či po něm. Důvodů proč byla Karolínka doma o prázdninách v nepohodě bylo mnoho……. A to i přes všechnu naši snahu a lásku. Je to velmi těžké. Jsme velmi oba s manželkou unaveni. Děkujeme mnohokrát nadačnímu fondu , spolku ZET-MY a ještě jednou Vám všem dárcům, bez kterých bychom si počet asistenčních hodin nemohli dovolit. U Karolínky to není tak o lécích jako o přístupu a správnému empatickému vedení v prostředí, které plně respektuje.
Petr a Jana Slaměníkovi, rodiče
Dovolte mi prosím zmínit , červenec je pro nás rodiče s dcerou autistkou Karolínkou velmi specifický. Karolínka má prázdniny ve speciální škole a potřebuje náplň času tak, abychom my rodiče mohli pracovat a Karolínka aby měla program s dětmi a se svými asistentkami ze spolku ZET-My, které jsou pro ni jak ona svým způsobem sama říká, kamarádky. Doma by jinak propadala, i přes naši maximální snahu, velmi velkému neklidu a situace by pro nás rodiče byla kritická. Tak to přesně je a my jsme za asistence šťastní. Bez spolku ZET-MY a možnosti odlehčovací péče bychom vůbec péči o Karolínku nezvládli. V době prázdnin kdy rodiny se zdravými dětmi řeší společné dovolené, my rodiče s autistickými dětmi potřebujeme prázdniny přežít a nahradit našim dětem alespoň částečně čas, který jinak bývají ve škole atd. Ještě bych zmínil úžasný 3 denní pobytový výlet ZET-MY v červenci do Malenovic v Beskydech. (Fotečka z výletu z pohybových aktivit z Malenovic). Karolínka jej zvládla také díky skvělému empatickému přístupu asistentky Míši. Velké díky všem Vám co nás podporujete, celému spolku ZET-MY a hlavně také nadačnímu fondu Pečovatel, bez kterého bychom si rozsah odlehčovací služby, který nutně potřebujeme, nemohli dovolit. Petr a Jana Slaměníkovi
Dovolte nám nejdříve poděkovat všem, kteří nám pomáháte. Je neděle 30.6. chvíli před 23 hod večer.Vlivem špatné energie, možná nízký tlak, dnešní večerní silné bouřky jsme neměli dnes doma vůbec klidný večer…… Naše Karolínka autistka nemohla usnout a jak už byla přetažená a unavená, tak její emoční porucha chování na mne a na manželku nabírala na síle….. Byla to hrůza……detaily si nechám pro sebe, nakonec Karolínka a manželka v tuto chvíli spí a já při psaní tohoto textu přemýšlím, kde vezmeme jako rodiče další sílu do dalších dnů. Záměrně přiložím jednu z nejkrásnějších fotek z asistencí z června, z 22. 6. z asistence Karolínkou oblíbené Kateřiny ze spolku pro odlehčovací péči ZET- My …byli spolu v parku v Olomouci a užívali si pěkné letní chvíle…..Karolínka autistka vypadá na fotce jako zdravé dítě, každopádně v tu chvíli na asistenci byla šťastná. To my rodiče moc rádi vidíme, nejenom že můžeme trošku nabrat sílu. Pomáhá nám to také v naději, že to vše s odlehčovací péčí má smysl. Vyplývá z toho jediné …bez asistencí bychom naši životní situaci …..společný život s naší Karolínkou, absolutně nezvládli. Žádné léky Karolínce nepomáhají, tohle je jediná cesta. Kdyby někdo natočil video z dnešního večera u nás doma, tak by nikdo nepochopil, že jsme to ještě nevzdali….Naštěstí problémové chování má Karolínka jen doma ….není jediný autista kdo to tak má, autismus je velmi těžká porucha, která postihuje nejen samotné dítě, ale i celou rodinu a hlavně rodiče ………Děkujeme mockrát Vám dárcům, spolku Zet-My a nadačnímu fondu Pečovatel. Petr Slaměník
