Karolina S., 12 let
„Každé dítě má právo dostat šanci na šťastný život“. táta
Příběh KAROLÍNY
Dovolte mi prosím, jako tátovi Karoliny Slaměníkové , která trpí poruchou autistického spektra, nízkofunkčním autismem a zároveň poruchou hyeraktivity ADHD a střední mentální retardací, Vás zdvořile požádat o pomoc.
Karolínka má deset roků. Postižení autismem není na první pohled tak patrné jako postižení třeba pohybové, o to více je však ve společnosti stále ještě málo chápané. Jen ten, kdo denně žije s autistou a navíc s tím nejmilovanějším, což je pro rodiče vždy na prvním místě jejich dítě, porozumí přesně tomu, co prožíváme.
Jde nám o jen o to aby Karolinka prožila šťastný život se svým omezením které má a aby až my rodiče tu jednou nebudeme, měla prostředí ve kterém se bude cítit bezpečně a šťastně.
Naše nejtěžší chvíle byly po 2. roce života Karolinky kdy jsme trávili dosti času na neurologickém oddělení FN v Olomouci a vůbec jsme nevěděli co je našemu dítěti a jak to bude dál. Odcházeli jsme tehdy po všech možných vyšetření s diagnozou autismu u které byl ještě otazník. Pak přišla série další vyšetření psychologických a psychiatrických které vše potvrdily.
První pomocnou ruku nám podala speciální školka pro postižené děti autismem v Olomouci. Tam nás jakožto rodiče začali učit, jak vůbec máme žít dál společně s Karolínkou smysluplný rodinný život jak to vše zvládnout.
Vše se nám převrátilo naruby. Ještě dnes když mají být letní prázdniny nebo je před víkendem máme obavy. Autista nemá stabilní chování. A žádné léky většinou nepomohou. Potřebujete zařídit dítěti speciální terapie, správné vedení v kolektivu, správnou školu, správný empatický přístup všech okolo ní, případně tábory a volnočasové aktivity ve kterých se bude cítit šťastně. Pro nás je odlehčením, když Karolinka může být alespoň občas s asistentem. Můžeme si zařídit ty nejzákladnější věci kolem domácnosti a trošku nabrat sil.
Karolinka v současnosti navštěvuje speciální základní školu v Prostějově, kde je šťastná. Byla tam vytvořena třída pro děti s poruchou PAS s úžasnou empatickou paní třídní učitelkou a obětavými asistenty. Karolinka potřebuje stálý dohled a trpí ještě stále, záchvaty, afekty. Rozladí ji maličkosti a v domácím prostředí, byť se snažíme být co nejvíce empatičtí a milující rodiče má bohužel odlišnou formu chování. Autisté to tak většinou mají, jen rodiče to ne vždy přiznávají.
Naše Karolinka má podstatné omezení schopnosti orientace na úrovni těžkého funkčního postižení, včetně špatné orientace ve venkovním prostředí.
Naše Karolinka trpí psychickým postižením se ztrátou duševních kompetencí, s neschopností
komunikace a orientace včetně nízkofunkčního typu autismu. Navíc je hyperaktivní , diagnozu
kromě autismu má také hyperaktivitu, ADHD. Tento Karolínčin dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav vznikl jak jsem psal v jejich 2 letech a trvá tedy již více jak 8 let.
Jsme s manželkou již vyčerpaní. Jsme však také přesvědčeni že každé dítě a každý člověk má právo dostat šanci na šťastný život a proto se snažíme stále jak se dá.
Karolinka miluje své kamarády ve škole, při volnočasových aktivitách na příměstských táborech. Miluje děti, přírodu, zvířata, koně pejsky zvířata. Ráda maluje, tancuje. S řečí je to horší ale pracujeme na tom. Navštěvuje také logopedii. Každé slůvko je radost…..Snažíme se kolem ní vytvořit milující prostředí plné empatie a porozumění ať už doma, ve škole s asistenty s kamarády. Jedině tak Karolinka může dělat a dělá pokroky. Umí být na sebe hrdá když se jí něco podaří a to jí dává sílu jít dál. Snažíme se jí co nejvíce naučit a hlavně pochopit svět kolem ní, ať se v něm cítí více bezpečně. Stojí nás to spoustu naší energie a času a nejen to, ale stojí to za to. Karolínka je naše láska.
Děkujeme za případnou pomoc
Slaměník Petr, táta Karolínky
Jak se má Karolina
Dovolte nám nejdříve poděkovat všem, kteří nám pomáháte. Je neděle 30.6. chvíli před 23 hod večer.Vlivem špatné energie, možná nízký tlak, dnešní večerní silné bouřky jsme neměli dnes doma vůbec klidný večer…… Naše Karolínka autistka nemohla usnout a jak už byla přetažená a unavená, tak její emoční porucha chování na mne a na manželku nabírala na síle….. Byla to hrůza……detaily si nechám pro sebe, nakonec Karolínka a manželka v tuto chvíli spí a já při psaní tohoto textu přemýšlím, kde vezmeme jako rodiče další sílu do dalších dnů. Záměrně přiložím jednu z nejkrásnějších fotek z asistencí z června, z 22. 6. z asistence Karolínkou oblíbené Kateřiny ze spolku pro odlehčovací péči ZET- My …byli spolu v parku v Olomouci a užívali si pěkné letní chvíle…..Karolínka autistka vypadá na fotce jako zdravé dítě, každopádně v tu chvíli na asistenci byla šťastná. To my rodiče moc rádi vidíme, nejenom že můžeme trošku nabrat sílu. Pomáhá nám to také v naději, že to vše s odlehčovací péčí má smysl. Vyplývá z toho jediné …bez asistencí bychom naši životní situaci …..společný život s naší Karolínkou, absolutně nezvládli. Žádné léky Karolínce nepomáhají, tohle je jediná cesta. Kdyby někdo natočil video z dnešního večera u nás doma, tak by nikdo nepochopil, že jsme to ještě nevzdali….Naštěstí problémové chování má Karolínka jen doma ….není jediný autista kdo to tak má, autismus je velmi těžká porucha, která postihuje nejen samotné dítě, ale i celou rodinu a hlavně rodiče ………Děkujeme mockrát Vám dárcům, spolku Zet-My a nadačnímu fondu Pečovatel. Petr Slaměník
Dovolte nám poděkovat za čas, kdy Karolínka mohla být v květnu na asistencích a užívat si život se skvělými asistentkami , které si ve spolku ZET-MY moc oblíbila. Říká vždy když má jet do ZET-MY, že se těší za „kamarádkami“. Užívají si to naplno a my jsme oba s manželkou šťastni, že je Karolínka v těch správných rukou a my můžeme malinko nabrat sílu. Karolínka navíc prochází obdobím puberty, takže doma to opravdu s Karolínkou snadné není, ale snažíme se to nějak zvládnout. Když si jedeme pro Karolínku odpoledne po asistenci a ze spolku ZET-MY si ji přebíráme spokojenou, je to moc pěkný pocit a víme, že už ten den do usnutí Karolínky to doma nějak snad zvládneme. Přikládáme fotečku z dětského dopravního hřiště v Olomouci, kdy si to naše Karolínka opravdu užívá a moc se jí tam líbí. Už tam byla v rámci odlehčovací služby s asistentkou spolku ZET-MY vícekrát. Děkujeme všem , Nadačnímu fondu Pečovatel, spolku ZET-MY a jeho skvělému týmu a hlavně také Vám dárcům. Máme tak šanci na zajištění hodin asistence pro Karolínku a my můžeme doma v tu dobu pouklízet, nakoupit, udělat něco na zahradě či nějaké opravy na domě …běžné činnosti, které s Karolínkou dělat nemůžeme.
Petr a Jana Slaměníkovi, rodiče
Dovolte mi zmínit asistenční odlehčovací pobytovou službu kterou jsme měli možnost využít poslední víkend v tomto měsíci od pátku od odpoledne do neděle do 14. hod.s Karolínkou díky spolku ZET-MY. Píši o tom záměrně, neboť tento víkend byl pro nás mimořádný, ženil se nám náš syn. Jaká nesmírná pomoc to byla. Karolínku nám na asistenci v sobotu dopoledne nachystali na svatbu v rámci pobytové odlehčovací služby, my jsme se mohli v klidu na svatbu také doma nachystat a Karolínka mohla tak prožít alespoň několik málo hodin na svatbě svého brášky . Bez takovéto pomoci by naše dcera Karolínka autistka a my rodiče, vůbec nemohli alespoň pár hodin na svatbě našeho syna společně prožít. Odpoledne v sobotu již pak Karolínka mohla odpočívat a relaxovat, opět za přítomnosti asistentky, po svatbě, na odlehčovací pobytové službě v ZET-MY a vše dopadlo moc a moc dobře. Ty pocity naší úlevy nás rodičů, se nedají popsat. Velké díky spolku ZET-MY za služby , velké díky nadaci Pečovatel, díky samozřejmě také Vám dárcům a přikládáme alespoň jednu fotečku naší Karolínky, která mohla alespoň několik málo hodin být společně na svatbě s ženichem a nevěstou a vidět moc a moc pěknou svatbu a dokonce moc pěkně zvládla i slavnostní oběd. DÍKY všem. Petr a Jana Slaměníkovi
Moc Vás všechny zdravíme, kteří nás podporujete.
Tak jsme zvládli březen. Byl pro nás pro rodiče naší milované autistické dcery zvláštní tím, že jsme kromě klasické asistence mohli čerpat i asistenci pro naši Karolínku s pobytem o jednom víkendu v měsíci březnu, první takovýto asistenční pobyt se spolkem Zet-My.
Pobyt zvládla Karolínka dobře. Je to pro nás rodiče nesmírně důležité. Musíme Karolinku přivykat na to, že nebude pořád s námi rodiči, naše roky jsou tady…, navíc to pro ni prožit takto víkend bez rodičů, bylo opravdu přínosem. Asistentky ze Zet-My se jí opravdu svědomitě věnovaly po celou dobu pobytu a protože zrovna byl v Olomouci Cirkus, nabídla se tato možnost v sobotu v době asistenčního pobytu navštívit také Cirkus. My rodiče si vůbec neumíme představit, že bychom Cirkus s Karolínkou zvládli. Zároveň však jsme přesvědčeni, že i naše Karolínka, tak jako další obdobně postižené děti, mají právo zažít také něco moc pěkného, jako ostatní zdravé děti. Vždyť i my rodiče, pokud si dobře vzpomeneme, jsme v dětství moc rádi Cirkus navštívili….!
Děkujeme nadačnímu fondu Pečovatel a hlavně také Vám dárcům. Bez Vás by těžko mohlo k takové bezva asistenci dojít. Petr a Jana Slaměníkovi , rodiče
Dobrý den, moc děkujeme . Děkujeme jak nadačnímu fondu tak ZET-MY spolku, který nám moc pomáhá pečovat o naši Karolínku svými asistencemi. ZET-MY se snaží stále vylepšovat své služby. A samozřejmě Vám dárcům. Musím vyzdvihnou nové pronajaté prostory spolku ve Slavoníně v Olomouci a úžasnou péči kterou nám poskytují.Už se nám rozjařilo a tak přidávám fotečku z nejoblíbenějšího místa při výletech, naší Karolínky, ze Zoologické zahrady Olomouc. V tomto měsíci ji Karolínka navštívila s Asistentkou Anežkou. Je skvělé vidět naše klidné a spokojené dítě a mít jiostotu že je o ni dobře postaráno. A my těch pár hodin můžeme třeba nakoupit nebo si doma poklidit či trochu si odpočinout. Ten pocit chvilkového klidu se nedá popsat. A ta energie kterou tím na chvíli získáme nám pomůže lépe zvládat Karolínku. Pro nás nesmírně důležité.
Díky Vám Všem, že si můžeme asistence finančně dovolit.
Petr a Jana Slaměníkovi, rodiče
