Karolina S., 13 let

„Každé dítě má právo dostat šanci na šťastný život“. táta
Příběh KAROLÍNY
Dovolte mi prosím, jako tátovi Karoliny Slaměníkové , která trpí poruchou autistického spektra, nízkofunkčním autismem a zároveň poruchou hyeraktivity ADHD a střední mentální retardací, Vás zdvořile požádat o pomoc.
Karolínka má deset roků. Postižení autismem není na první pohled tak patrné jako postižení třeba pohybové, o to více je však ve společnosti stále ještě málo chápané. Jen ten, kdo denně žije s autistou a navíc s tím nejmilovanějším, což je pro rodiče vždy na prvním místě jejich dítě, porozumí přesně tomu, co prožíváme.
Jde nám o jen o to aby Karolinka prožila šťastný život se svým omezením které má a aby až my rodiče tu jednou nebudeme, měla prostředí ve kterém se bude cítit bezpečně a šťastně.
Naše nejtěžší chvíle byly po 2. roce života Karolinky kdy jsme trávili dosti času na neurologickém oddělení FN v Olomouci a vůbec jsme nevěděli co je našemu dítěti a jak to bude dál. Odcházeli jsme tehdy po všech možných vyšetření s diagnozou autismu u které byl ještě otazník. Pak přišla série další vyšetření psychologických a psychiatrických které vše potvrdily.
První pomocnou ruku nám podala speciální školka pro postižené děti autismem v Olomouci. Tam nás jakožto rodiče začali učit, jak vůbec máme žít dál společně s Karolínkou smysluplný rodinný život jak to vše zvládnout.
Vše se nám převrátilo naruby. Ještě dnes když mají být letní prázdniny nebo je před víkendem máme obavy. Autista nemá stabilní chování. A žádné léky většinou nepomohou. Potřebujete zařídit dítěti speciální terapie, správné vedení v kolektivu, správnou školu, správný empatický přístup všech okolo ní, případně tábory a volnočasové aktivity ve kterých se bude cítit šťastně. Pro nás je odlehčením, když Karolinka může být alespoň občas s asistentem. Můžeme si zařídit ty nejzákladnější věci kolem domácnosti a trošku nabrat sil.
Karolinka v současnosti navštěvuje speciální základní školu v Prostějově, kde je šťastná. Byla tam vytvořena třída pro děti s poruchou PAS s úžasnou empatickou paní třídní učitelkou a obětavými asistenty. Karolinka potřebuje stálý dohled a trpí ještě stále, záchvaty, afekty. Rozladí ji maličkosti a v domácím prostředí, byť se snažíme být co nejvíce empatičtí a milující rodiče má bohužel odlišnou formu chování. Autisté to tak většinou mají, jen rodiče to ne vždy přiznávají.
Naše Karolinka má podstatné omezení schopnosti orientace na úrovni těžkého funkčního postižení, včetně špatné orientace ve venkovním prostředí.
Naše Karolinka trpí psychickým postižením se ztrátou duševních kompetencí, s neschopností
komunikace a orientace včetně nízkofunkčního typu autismu. Navíc je hyperaktivní , diagnozu
kromě autismu má také hyperaktivitu, ADHD. Tento Karolínčin dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav vznikl jak jsem psal v jejich 2 letech a trvá tedy již více jak 8 let.
Jsme s manželkou již vyčerpaní. Jsme však také přesvědčeni že každé dítě a každý člověk má právo dostat šanci na šťastný život a proto se snažíme stále jak se dá.
Karolinka miluje své kamarády ve škole, při volnočasových aktivitách na příměstských táborech. Miluje děti, přírodu, zvířata, koně pejsky zvířata. Ráda maluje, tancuje. S řečí je to horší ale pracujeme na tom. Navštěvuje také logopedii. Každé slůvko je radost…..Snažíme se kolem ní vytvořit milující prostředí plné empatie a porozumění ať už doma, ve škole s asistenty s kamarády. Jedině tak Karolinka může dělat a dělá pokroky. Umí být na sebe hrdá když se jí něco podaří a to jí dává sílu jít dál. Snažíme se jí co nejvíce naučit a hlavně pochopit svět kolem ní, ať se v něm cítí více bezpečně. Stojí nás to spoustu naší energie a času a nejen to, ale stojí to za to. Karolínka je naše láska.
Děkujeme za případnou pomoc
Slaměník Petr, táta Karolínky
Jak se má Karolina
Milí dárci, dovolte nám pár slov o naší dceři autistce, jak zvládla měsíc duben a my s ní. Jak vždy píšeme, bez asistencí při naší spolupráci se spolkem ZET-MY Olomouc a Nadačním fondem Pečovatel, bychom si náš život již vůbec neuměli představit. Karolínka se ptá na asistentky, které bere jako své kamarádky již od pondělí kdy jí začíná výuka ve speciální škole. Většinou využíváme asistence o víkendech, abychom zvládli běžné záležitosti okolo domácnosti, úklid domu, zahrady, posekání trávy, nákup atd , což s Karolínkou možné není a aby Karolínka měla kolektiv. Pro ni je asistence tou nejlepší socializací. Nízkofunkční autismus v kombinaci s ADHD a střední mentální retardací je velmi složitou kombinovanou diagnozou. S Vámi všemi, kteří nám pomáháte to zatím takto nějak zvládáme, den po dni, měsíc po měsíci. Na fotečce je Karolínka s asistentkou ze ZET-MY, minigolf baví každého, bezpochyby nešlo o body, ale o zážitek okamžiku. Pro nás rodiče je to neuvěřitelně krásný pocit tohle vidět, vidět alespoň chvíli naše dítě, že se dokáže na něco soustředit a že se baví. VELKÉ DÍKY spolku ZET -MY , jeho skvělým asistentům a správnému odbornému vedení při asistencích. Kdybychom my rodiče , ač Karolínku bezmezně milujeme, vyrazili s Karolínkou na minigolf…..neuvěřitelná představa. Karolínčino emoční prožívání by bylo zcela jiné,……. neužili bychom si to bohužel nikdo. A také moc díky, že asistencemi jsme přežili volné dny okolo Velikonoc, Petr a Jana Slaměníkovi, rodiče

Vážení dárci, dovolte nám pár slov k asistenční péči spolku ZET-MY Olomouc naší Karolínce v měsíci březnu. Karolínka miluje přírodu a asistenti ZET-MY jí právě upravují často program na vycházky do přírody. Březen byl ve znamení příchodu jara . Fotečka je z předchozího víkendu z jezera Poděbrady u Olomouce, kde byla s velmi empatickou asistentkou Péťou. Je to moc příjemné, když rodič vidí, že je jeho autistická dcera byla v souznění s přírodou. V přírodě se Karolínce mírní také hyperaktivita, kterou v souběhu s nízkofunkčním autismem také trpí. S námi rodiči by ta vycházka úplně tak neprobíhala, děti autisté to mají s rodiči jinak. To nic nemění na tom, že Karolínku milujeme a ona nás. Bez těchto asistencí by náš společný život se úplně rozpadl. Takhle jsme třeba v době asistence pracovali na naší zahradě, což s Karolínkou nemůžeme. Neboť péče o Karolínku je v podstatě nepřetržitá a bohužel plná nečekaných změn a zvratů. Jsme ve velkém stresu a sami nevíme jak to dlouho zvládneme, jde nám však o Karolínku a tak nezbývá než takto pokračovat dál den po dni. Chvíle trávené s asistentkami jsou pro Karolínku tou nejlepší terapií, i my potom doma o něco lépe zvládneme společný čas s naší Karolínkou. Dovolte nám na závěr poděkovat spolku ZET-MY, Nadačnímu fondu Pečovatel a hlavně Vám dárcům.
Jana a Petr Slaměníkovi, rodiče
Moc Vás všechny zdravíme,
Měsíc únor byl pro nás rodiče složitý hlavně na počátku, neboť speciální škola v Prostějově, kam Karolínka dochází měla 1. týden jarní prázdniny. Pro nás rodiče by to bylo i s víkendy dohromady 9 dní obrovské nejistoty, jak to s naší autistkou Karolínkou zvládnout. Naštěstí jsme měli naplánované asistence a my tak mohli některé z těchto dnů pracovat a Karolínka to s asistentkami ze ZET- MY vcelku dobře zvládala, za což jsme byli nesmírně šťastni. Na fotce z 2.2. je ve Vlastivědném muzeu v Olomouci. Byl to moc pěkný nápad na výlet asistentky Terezky. Neumíme si absolutně představit, jak by takový výlet probíhal pokud jsme se odvážili jít s Karolínkou sami…… model jejího chování by byl úplně jiný a neužil by si výlet vůbec nikdo. Tak to často autisté s rodiči bohužel i přes veškerou péči a lásku mají a jen těžko se s tím dá něco dělat. Naštěstí máme skvělou spolupráci se spolkem odlehčovací a asistenční služby ZET-MY. Velké díky jim a také velké díky Vaší nadaci Pečovatel a a Vám dárcům. Bez Vás všech bychom naši složitou životní situaci s Karolínkou absolutně nezvládali.
Petr a Jana Slaměníkovi, rodiče autistky
Příjemný den Vám Všem,
dovolte nám Vám všem poděkovat za podporu v loňském roce. Máme za sebou Vánoční volno. Byly to těžké dny , neboť naše Karolínka autistka neměla svůj běžný denní program když je speciální škola. A tak jsme se celý leden vzpamatovávali z Vánočního volna a Karolínka si přivykala na svůj běžný denní režim. To přinášelo řadu afektů, naštěstí u Karolínky jak jsem psal dříve je to pouze s námi rodiči. Emoční porucha chování a hyperaktivita je společně s autismem a střední mentální retardací velmi těžký mix jak pro Karolínku tak pro nás rodiče. Naštěstí existuje pro nás asistenční služba se spolkem ZET MY Olomouc. Vždy je chválím tentokrát dvojnásob. V lednu jsme je požádali o více asistenčních hodin a to nám po Vánočním volnu nakonec pomohlo. Pomohlo to hlavně také Karolínce. Ať nejsem jen velmi pesimistický, právě z jedné takové odlehčovací služby přikládám fotku. Karolínka je na ní šťastná. Neumíme si absolutně představit, že bychom s Karolínkou takto vyjeli vláčkem z Olomouce a alespoň chvíli s ní sáňkovali. Asistentky v ZET-MY jsou všechny skvělé, na sáňkách v Hlubočkách u Olomouce byla s asistentkou Petrou. Moc děkujeme !!!!! Děkujeme také hlavně Nadačnímu fondu Pečovatel a Vám dárcům. Děláte naše dítě o něco šťastnější a nám rodičům dáváte možnost obrovskou únavu a stres, který prožíváme a který často trvá při péči o Karolínku někdy i celý den , alespoň z části kompenzovat a tak nám nesmírně pomáháte vše zvládnout. Ještě jednou děkujeme Petr Slaměník s manželkou Janou

Je konec roku a my rodiče autistické dcery máme za sebou jeden z nejtěžších měsíců. Důvodem byla viróza Karolinky, která doma bohužel přidala jejímu neklidu a afektům směrem na nás rodiče a pak změna běžného školního rytmu…díky vánočním prázdninám je a ještě bude Karolinka doma dlouho bez školní docházky do speciální školy a už nyní vidíme, jak jí kolektiv dětí chybí. Snažíme se jakožto milující rodiče o ni pečovat jak můžeme, ale když autista vyjde z běžného režimu je to moc těžké. Spolupráce se spolkem ZET-MY Olomouc nám velmi pomáhala v průběhu celého roku, na fotce je Karolínka na zahradě ve Slavoníně při aktivitě s asistenty. Děkujeme nadaci Pečovatel a spolku ZET-MY. Děkujeme Vám dárcům za celoroční podporu. Bez Vás všech už si to neumíme představit. Karolínka již se těší za asistentkami ZET-MY a do školy. Život s autistou s nízkofunkčním autismem a hyperaktivitou není vůbec snadný, rodiče Petr a Jana Slaměníkovi
