Karolina S., 12 let
„Každé dítě má právo dostat šanci na šťastný život“. táta
Příběh KAROLÍNY
Dovolte mi prosím, jako tátovi Karoliny Slaměníkové , která trpí poruchou autistického spektra, nízkofunkčním autismem a zároveň poruchou hyeraktivity ADHD a střední mentální retardací, Vás zdvořile požádat o pomoc.
Karolínka má deset roků. Postižení autismem není na první pohled tak patrné jako postižení třeba pohybové, o to více je však ve společnosti stále ještě málo chápané. Jen ten, kdo denně žije s autistou a navíc s tím nejmilovanějším, což je pro rodiče vždy na prvním místě jejich dítě, porozumí přesně tomu, co prožíváme.
Jde nám o jen o to aby Karolinka prožila šťastný život se svým omezením které má a aby až my rodiče tu jednou nebudeme, měla prostředí ve kterém se bude cítit bezpečně a šťastně.
Naše nejtěžší chvíle byly po 2. roce života Karolinky kdy jsme trávili dosti času na neurologickém oddělení FN v Olomouci a vůbec jsme nevěděli co je našemu dítěti a jak to bude dál. Odcházeli jsme tehdy po všech možných vyšetření s diagnozou autismu u které byl ještě otazník. Pak přišla série další vyšetření psychologických a psychiatrických které vše potvrdily.
První pomocnou ruku nám podala speciální školka pro postižené děti autismem v Olomouci. Tam nás jakožto rodiče začali učit, jak vůbec máme žít dál společně s Karolínkou smysluplný rodinný život jak to vše zvládnout.
Vše se nám převrátilo naruby. Ještě dnes když mají být letní prázdniny nebo je před víkendem máme obavy. Autista nemá stabilní chování. A žádné léky většinou nepomohou. Potřebujete zařídit dítěti speciální terapie, správné vedení v kolektivu, správnou školu, správný empatický přístup všech okolo ní, případně tábory a volnočasové aktivity ve kterých se bude cítit šťastně. Pro nás je odlehčením, když Karolinka může být alespoň občas s asistentem. Můžeme si zařídit ty nejzákladnější věci kolem domácnosti a trošku nabrat sil.
Karolinka v současnosti navštěvuje speciální základní školu v Prostějově, kde je šťastná. Byla tam vytvořena třída pro děti s poruchou PAS s úžasnou empatickou paní třídní učitelkou a obětavými asistenty. Karolinka potřebuje stálý dohled a trpí ještě stále, záchvaty, afekty. Rozladí ji maličkosti a v domácím prostředí, byť se snažíme být co nejvíce empatičtí a milující rodiče má bohužel odlišnou formu chování. Autisté to tak většinou mají, jen rodiče to ne vždy přiznávají.
Naše Karolinka má podstatné omezení schopnosti orientace na úrovni těžkého funkčního postižení, včetně špatné orientace ve venkovním prostředí.
Naše Karolinka trpí psychickým postižením se ztrátou duševních kompetencí, s neschopností
komunikace a orientace včetně nízkofunkčního typu autismu. Navíc je hyperaktivní , diagnozu
kromě autismu má také hyperaktivitu, ADHD. Tento Karolínčin dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav vznikl jak jsem psal v jejich 2 letech a trvá tedy již více jak 8 let.
Jsme s manželkou již vyčerpaní. Jsme však také přesvědčeni že každé dítě a každý člověk má právo dostat šanci na šťastný život a proto se snažíme stále jak se dá.
Karolinka miluje své kamarády ve škole, při volnočasových aktivitách na příměstských táborech. Miluje děti, přírodu, zvířata, koně pejsky zvířata. Ráda maluje, tancuje. S řečí je to horší ale pracujeme na tom. Navštěvuje také logopedii. Každé slůvko je radost…..Snažíme se kolem ní vytvořit milující prostředí plné empatie a porozumění ať už doma, ve škole s asistenty s kamarády. Jedině tak Karolinka může dělat a dělá pokroky. Umí být na sebe hrdá když se jí něco podaří a to jí dává sílu jít dál. Snažíme se jí co nejvíce naučit a hlavně pochopit svět kolem ní, ať se v něm cítí více bezpečně. Stojí nás to spoustu naší energie a času a nejen to, ale stojí to za to. Karolínka je naše láska.
Děkujeme za případnou pomoc
Slaměník Petr, táta Karolínky
Jak se má Karolina
Moc Vás zdravíme a děkujeme.
Karolínka díky asistencím se spolkem ZET-MY, který nám moc pomáhá, může se radovat z pohledu na náměstí v Olomouci, které již svou výzdobou vítá blížící se Vánoce. Karolínka miluje vánoční čas. I v listopadu může být pěkně…..Zdánlivě maličkost, nicméně pro nás rodiče, pokud bychom se sami rozhodli jít s Karolinkou na náměstí v Olomouci, s naší milovanou dcerou, autistkou, ….by to bylo velmi složité. Nejen pro nás, ale hlavně pak pro Karolínku… Mnoho lidí….mnoho vjemů…..by pro Karolínku v naší přítomnosti bylo těžké….Určitě by nebyla v takové pohodě jak na fotografii. S Asistenty ZET-MY je to však jiné. S nimi je Karolínčin vzorec chování a vnímání okolního světa i za těchto situacích úplně jiný… Další moment, který je tak důležitý a ukazuje na profesionalitu a obrovskou empatii a pozitivní energii, kterou asistenti ZET-MY mají. Pro naši Karolínku naprosto důležité proto, aby se cítila bezpečně a aby zvládla předvánoční ruch a spoustu vjemů a lidí na náměstí. Popřejme prosím naší Karolínce, při zvonění na zvoneček na náměstí, ať může prožít s námi všemi šťastné Vánoce. Děkujeme všem, také samozřejmě Vám dárcům a nadačnímu fondu Pečovatel. Máme tak jako rodiče, v současné, ne příliš lehké době, možnost díky asistencím nabrat trošku sil, abychom mohli alespoň trošku zas mít pozitivní energii pro naši Karolínku. Velké díky, Petr a Jana Slaměníkovi
Dovolte mi prosím se zmínit v krátkosti, jak někteří autisté včetně naší Karolínky vnímají období úplňku. Již pár dnů před každým úplňkem je Karolínka velmi neklidná, v době úplňku absolutně nejvíc. Toho říjnového úplňku, který proběhl nyní o víkendu spala velmi málo, vzbudila se okolo 2.30 ráno a nepomohlo nic… ani melatonin na spánek. Karolínka má v sobě v době úplňku přemíru negativní energie, kterou vypouští jako páru z hrnce na nás rodiče – emoční porucha chování……. Nebudu prosím popisovat detaily……musí se to zažít aby člověk pochopil. Jsme z toho strašně unavení. Ještě se nám to zkomplikovalo tím, že školy vyhlásili podzimní prázdniny čt 27. pá 28……. , takže i s víkendem máte autistu čtyři dny v kuse doma, pokud nemáte to štěstí a nedáte dítě na asistenci. Ještě o víkendu nám přidali hodinu v rámci posunu času. My to štěstí nakonec se ZET-MY měli, což nám moc pomohlo. Ani nevíte jak jsme se modlili, abychom vůbec po úplňku dokázali ráno odvézt Karolínku do ZET-MY do Černovíru na asistenci. Když čekáte od 3 do 9 hod + 1 hod posun času, tak to máte defakto jak jednu noční směnu s nestabilním dítětem. Usínáte po cestě na asistenci za volantem, ale pak přijde úleva, když milá empatická asistentka si Karolínku přebírá s úsměvem a vy přemýšlíte, jestli tu noc alespoň trochu dospíte v autě hned na místě nebo se pokusíte dojet domů a dospat to doma. Doma však zjistíte, co všechno by jste potřebovali udělat, neboť s Karolínkou neuděláte doma zhola nic. Karolínka vyžaduje 24 hodinový dohled, ale to už jsem dříve někde psal.
Ať to není úplně negativní, Karolínka měla i řadu pěkných momentů, nejvíce opět v Olomoucké ZOO. kde se cítí dobře. Krmí zvířátka, jedna koza na ni vždy již čeká přímo u automatu na granule, když jí z dálky vidí.
Usínám, omlouvám se, jdu ještě dospávat noci okolo nedávného úplňku, kdo ví v kolik hodin budeme zase s Karolínkou společně vstávat. Děkujeme Vám a fondu za Vaši finanční pomoc, bez asistencí bychom Karolínku absolutně nezvládli. Petr a Jana Slaměníkovi
Dobrý den, tak máme za sebou měsíc září . Naše Karolínka naštěstí se s příchodem školy malinko zlepšila. Konec prázdnin byl již pro nás těžký a dlouhý. Karolínka už se těšila na své kamarády ve speciální škole v Prostějově kterou navštěvuje. Naštěstí také a to především, můžeme využívat spolupráci se spolkem ZET-MY, který nám pomáhá svými asistencemi s Karolínkou, nabrat trošku sil do dalšího života. Musíme vyzdvihnout asistenční výlet s přespáním poblíž Štěpánova v Selském dvoře, který s dětmi v rámci posledního víkendu v měsíci zajistil s pěkným programem právě spolek ZET-MY. Je to důležitý krok pro postižené děti dokázat, byť jednu noc zvládnout takto pobyt bez rodičů. Moc děkujeme za pomoc jak nadačnímu fondu Pečovatel, tak spolku ZET-MY, že díky asistencím můžeme péči o naši Karolínku zvládnout. Díky Vám vše za Vaše dary a pomoc. Petr a Jana Slaměníkovi, rodiče Karolínky
Dobrý den , děkujeme Všem kteří se o Karolínku a nás zajímají a kterým není lhostejné jak zvládáme žít. Karolínka v srpnu byla na asistencích v ZET-MY abychom my rodiče mohli pracovat a zvládnout chod domácnosti. Jak jsme psali dříve, Karolínka je s asistenty a dětmi okolo sebe šťastná. Doma, i když se opravdu jako rodiče moc snažíme, nikdy v takové pohodě není. Doma je bohužel často v afektech a my pak následně ve velkém stresu. Nedá se to popsat, prostě pak těžko nacházíme tu potřebnou pozitivní energii pro Karolínku, protože jsme moc unavení. Žádné „lepší“ léky na autismus nejsou, jen pozitivní přístup při asistenci a milé prostředí a správné Karolínkou respektované prostředí. A to je právě ta naše správná cesta – organizace ZET-MY a jejich asistenti. Moc děkujeme za pomoc, díky Vám jsme prázdniny nakonec zvládli. Na nejtěžší chvíle hlavně okolo „superúplňku“ o prázdninách raději už myslet nebudeme. Na fotečce je Karolínka z místa ZET-MY z domu v Černovíře v Olomouci. Je tam spokojená a klidná a to je to pro nás nejdůležitější. Ještě jednou díky Vám všem , nadaci Pečovatel a dárcům. Petr a Jana Slaměníkovi
Moc Vás všechny zdravíme. Tak máme za sebou první polovinu prázdnin. Je to o prázdninách vždy moc těžké, musíme pracovat a speciální škola tak jako všechny školy jsou zavřené. V období prázdnin je tlak na nás rodiče s postiženými dětmi vůbec nejhorší. Naštěstí, odlehčovací asistenční služba, spolek ZET-MY Olomouc nám opět moc pomohl. Navíc Karolínka s asistenty je v daleko větší pohodě než s námi rodiči. Mohou tak chodit do přírody a do Karolínčiné oblíbené ZOO Olomouc za zvířátky. V červenci v ZOO Karolínka zvládla i chůzi po lávce s výhledem na volně pobíhající opičky. Moc si to užívala. Děkujeme Všem, kteří nám s Karolínkou pomáháte, spolku ZET-MY, nadaci Pečovatel, a samozřejmě Vám dárcům. Držte nám prosím palce, ať tu druhou půli prázdnin zvládneme alespoň tak, jak tu první. Hlavně, ať také zvládneme dny a noci s Karolínkou okolo srpnového superúplňku…….Petr a Jana Slaměníkovi
