Darovat na Křídla pomoci

Karolina S., 11 let

Autismus, ADHD, retardace Potřebuje 25 hod./měs. ~ 3 250 Kč

„Každé dítě má právo dostat šanci na šťastný život“. táta

Březen Chybí 25 hodin
Duben Chybí 25 hodin
Květen Chybí 25 hodin
Chybí 75 hodin ~ 9 750 Kč
Celkem již bylo darováno: 11 570 Kč Každých 130 Kč odpovídá 1 hodině péče.
Chci darovat

Příběh KAROLÍNY

Dovolte mi prosím, jako tátovi Karoliny Slaměníkové , která trpí poruchou autistického spektra, nízkofunkčním autismem a zároveň poruchou hyeraktivity ADHD a střední mentální retardací, Vás zdvořile požádat o pomoc.

Karolínka má deset roků. Postižení autismem není na první pohled tak patrné jako postižení třeba pohybové, o to více je však ve společnosti stále ještě málo chápané. Jen ten, kdo denně žije s autistou a navíc s tím nejmilovanějším, což je pro rodiče vždy na prvním místě jejich dítě, porozumí přesně tomu, co prožíváme.

Jde nám o jen o to aby Karolinka prožila šťastný život se svým omezením které má a aby až my rodiče tu jednou nebudeme, měla prostředí ve kterém se bude cítit bezpečně a šťastně.

Naše nejtěžší chvíle byly po 2. roce života Karolinky kdy jsme trávili dosti času na neurologickém oddělení FN v Olomouci a vůbec jsme nevěděli co je našemu dítěti a jak to bude dál. Odcházeli jsme tehdy po všech možných vyšetření s diagnozou autismu u které byl ještě otazník. Pak přišla série další vyšetření psychologických a psychiatrických které vše potvrdily.

První pomocnou ruku nám podala speciální školka pro postižené děti autismem v Olomouci. Tam nás jakožto rodiče začali učit, jak vůbec máme žít dál společně s Karolínkou smysluplný rodinný život jak to vše zvládnout.

Vše se nám převrátilo naruby. Ještě dnes když mají být letní prázdniny nebo je před víkendem máme obavy. Autista nemá stabilní chování. A žádné léky většinou nepomohou. Potřebujete zařídit dítěti speciální terapie, správné vedení v kolektivu, správnou školu, správný empatický přístup všech okolo ní, případně tábory a volnočasové aktivity ve kterých se bude cítit šťastně. Pro nás je odlehčením, když Karolinka může být alespoň občas s asistentem. Můžeme si zařídit ty nejzákladnější věci kolem domácnosti a trošku nabrat sil.

Karolinka v současnosti navštěvuje speciální základní školu v Prostějově, kde je šťastná. Byla tam vytvořena třída pro děti s poruchou PAS s úžasnou empatickou paní třídní učitelkou a obětavými asistenty. Karolinka potřebuje stálý dohled a trpí ještě stále, záchvaty, afekty. Rozladí ji maličkosti a v domácím prostředí, byť se snažíme být co nejvíce empatičtí a milující rodiče má bohužel odlišnou formu chování. Autisté to tak většinou mají, jen rodiče to ne vždy přiznávají.

Naše Karolinka má podstatné omezení schopnosti orientace na úrovni těžkého funkčního postižení, včetně špatné orientace ve venkovním prostředí.

Naše Karolinka trpí psychickým postižením se ztrátou duševních kompetencí, s neschopností

komunikace a orientace včetně nízkofunkčního typu autismu. Navíc je hyperaktivní , diagnozu

kromě autismu má také hyperaktivitu, ADHD. Tento Karolínčin dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav vznikl jak jsem psal v jejich 2 letech a trvá tedy již více jak 8 let.

Jsme s manželkou již vyčerpaní. Jsme však také přesvědčeni že každé dítě a každý člověk má právo dostat šanci na šťastný život a proto se snažíme stále jak se dá.

Karolinka miluje své kamarády ve škole, při volnočasových aktivitách na příměstských táborech. Miluje děti, přírodu, zvířata, koně pejsky zvířata. Ráda maluje, tancuje. S řečí je to horší ale pracujeme na tom. Navštěvuje také logopedii. Každé slůvko je radost…..Snažíme se kolem ní vytvořit milující prostředí plné empatie a porozumění ať už doma, ve škole s asistenty s kamarády. Jedině tak Karolinka může dělat a dělá pokroky. Umí být na sebe hrdá když se jí něco podaří a to jí dává sílu jít dál. Snažíme se jí co nejvíce naučit a hlavně pochopit svět kolem ní, ať se v něm cítí více bezpečně. Stojí nás to spoustu naší energie a času a nejen to, ale stojí to za to. Karolínka je naše láska.

Děkujeme za případnou pomoc

Slaměník Petr, táta Karolínky

Jak se má Karolina

Chtěl bych se Vám všem, kteří si v dnešní uspěchané době najdete chvíli na sdílení potřeb druhých,  po delší době zmínit o tom, o čem běžně lidé s dítětem s nízkofunkčním autismem navíc v kombinaci s ADHD moc nepíší. Málokdo z rodičů přizná,  jak se těšil až Vánoce, svátky volna skončí. Jasně jsou rodiče, které mají také autistu, ale třeba s méně vážným postižením, který je doma klidný a s kterým se za každé situace domluví. Bohužel to náš případ doma není. My s manželkou milujeme Karolinku a ona nás. Avšak výše popsané, doplněné emoční poruchou chování Karolínky na nás je koktejl, který nám bere spoustu sil.  Naštěstí je Karolinka ve škole, s dětmi, v kolektivu, na asistencích, na táborech velmi přátelská a bez afektů. Nejvíce problémů zažíváme s Karolínkou doma. Proto máme jako její rodiče jediné řešení, co  nejvíce Karolinku umísťovat na volnočasové aktivity s dětmi, na tábory a hlavně na běžné asistence se ZET-MY, abychom to jako rodiče nějak zvládli. Těžko se to popisuje, musí se to zažít. Proto také jsme využili v lednu o víkendech 38 hodin asistence se ZET-MY s asistentkami Hankou,  Katkou,  Magdou,  Anežkou, což nám, obzvláště po svátcích hodně pomohlo. Bylo v programu Muzeum, bazén, ZOO Olomouc a mnoho dalšího. Karolínka si to moc užila jak s asistenty tak s dětmi. Dnes, 31.1. , když píši tyto věty, již přeci jen máme energie více a máme tak Karolince opět co nabídnout. Děkujeme Vám že nám pomáháte Vy všichni, kteří přispějete darem, Vy všichni  v ZET-MY a také samozřejmě  nadaci Pečovatel, bez které bychom si tento rozsah asistencí těžko mohli dovolit. Moc rádi bychom v této spolupráci pokračovali i v budoucnu. Jiné řešení pro Karolinku defakto neexistuje. Chceme Karolínce dopřát šťastný domov s rodiči, kteří ji milují a kteří potřebují si občas trošku nabrat sil do další péče.         Za rodinu, Petr Slaměník, táta

Dovolte mi koncem roku především poděkovat jak pečující organizaci ZET-MY tak nadačnímu fondu  Pečovatel . Díky Vám můžeme dopřát Karolince kolektiv dětí a empatické prostředí výborných asitentů. Vše je o pozitivní energii, ještě jednou Děkujeme. Karolinka se kromě běžných aktivit a asistencí se ZET_MY v prosinci účastnila také vánoční besídky, kterou si s dětmi moc užila. Podílela se i na přípravě besídky, co dodat, když rodič vidí své spokojené dítě, ostatní chmury jdou v tu chvíli zcela stranou, fandíme Vám a jsme moc rádi že Vás máme , Slaměníkovi, rodiče Karolínky.

V listopadu mimo běžné asistenční služby se ZET-MY si Karolinka také moc užila s touto asistenční organizací výlet do Ostravy  Dolních Vítkovic do technického centra. Přestože  Karolinku baví běžné holčičí aktivity, tak nakonec jsme byli po jejím příjezdu velmi příjemně překvapeni, jak moc si výlet, byť se jednalo o techniku, užila. Není nic lepšího pro nás po rodiče, než když se odlehčovací asistenční péče takto vydaří i jako forma společného výletu dětí v organizaci ZET-MY. Karolinka trávila  výlet s asistentkou Magdou ze ZET-MY s jejím kamarádem Domčou a s asistentkou Anežkou. Do Ostravy jeli  mikrobusem a z výletu se v odpoledních hodinách vrátili všichni moc spokojeni. Děkujeme všem za bezvadnou organizaci, Slaměníkovi

Karolínka se účastnila  počátkem října dvoudenního asistenčního pobytu v Javoříčku s organizací ZET-MY. Na fotečce je s asistentkou. Máme velkou radost,  že Karolinka pobyt zvládla. Děti si to s asistenty moc užili, měli moc pěkný program jak v překrásné okolní  přírodě, vycházky, tak i společný program v budově, hry, tanečky, výtvarný program,  kde byli ubytovaní. Jsme moc rádi, že i do budoucna je předpoklad, že Karolinka může takovéto pobyty zvládat.

Jinak v průběhu měsíce října  využívala asistenční služby pravidelně a my rodiče tak se mohli  věnovat běžné práci a trošku přijít na jiné myšlenky.

Děkujeme Všem, jsme rádi za spolupráci nadačního fondu a organizace nabízející asistence ZET-MY Olomouc.

Slaměníkovi

Dobrý den Vám všem přejeme a hlavně zdraví,

dovolte nám Vás trošku seznámit jak se nám rodičům a Karolince s námi žije. V prvém úvodním příběhu jsme se zmínili, že každý autista  je jiný a každý má rozdílné chování  doma a v kolektivu, ve škole, s asistenty, v dětském kolektivu, na volnočasových aktivitách. Naše Karolinka miluje děti, miluje výlety a volnočasové aktivity. Také miluje nás a my ji.

Akorát Karolinka mívá na nás na rodiče doma problémové chování, které se těžko popisuje a prosím, dnes Vám ho popisovat nebudeme. Je to pro nás strašně stresující a vysilující a Karolínku to určitě mrzí, akorát to bohužel zopakuje, je to silnější než ona a nepomohou ani léky, jen stále s ní pozitivně pracovat, vysvětlovat a doufat že jednou si problémové chování k nám bude uvědomovat dříve než ji ovládne.  Zatím je to pořád bohužel silnější než ona………..uvidíme….třeba časem to pomine.

To je bohužel nešťastný autismus. Čím vznikl? Živé vakcíny při očkování, virové onemocnění, kombinace…?.raději na to nemyslet a jít dál. Život lidský je velmi krátký a jde jen o to, si ho užít v mezích které nám byly souzeny. A proto prosím Vy kteří máte zdravé děti si užívejte život a buďte šťastní že ho můžete prožívat s Vašimi dětmi naplno a bez omezení.

A tak nám prosím držte palce. Co je strašně dobře je to, že Karolinka problémové chování v kolektivu vůbec nemá, je moc  přátelská  a je velmi mezi dětmi, asistenty, učiteli milá a oblíbená. A hlavně v kolektivu a  na výletech či aktivitách je opravdu šťastná. A když je šťastná lépe pak zvládá všechny neduhy, které ji bohužel v chování doma velmi limitují.

A proto vidíme jedinou šanci v asistencích, volnočasových aktivitách pro Karolinku  a proto nám dovolte pár slov co Karolinka v Zet-My, organizaci plné empatických milých asistentů prožila v září. Výlety s dětmi  do přírody, výtvarné aktivity s asistentkou atd.

Foto: ….

Ještě že máme ty asistence, které nám alespoň trošku dají možnost si vydechnout….říkám to vždycky, kdo nezažil nepochopí. Chceme jen pracovat a aspoň trochu si odpočinout. Na dovolené jsme již 10 roků nebyli….o to nejde….člověku to dojde časem. Ale musíme se pozitivně dobít ať můžeme Karolince naši pozitivní energii předat. A v tom nám pomáhá spolupráce s asistenční službou pro Karolinku. Akorát jen málo kdo si uvědomuje, že den má 24 hodin a Karolinka potřebuje péči od nás po celou dobu, někdy i v noci. každá hodina asistence je proto pro nás velmi cenná.

Karolinka potřebuje pozitivní přístup od nás rodičů a asistentů, jinak by těžko zvládala vnímání a prožívání světa kolem ní……Tak ji prosím té naší milované Karolince držte palce, děkujeme Vám za podporu, Slaměníkovi

Více

Vzkazy