Jmenuje se Markéta a je mi 40 let. Ženy mého věku již mají děti, těší se z jejich úspěchů ve škole, žijí aktivní osobní i pracovní život.

Já to mám od dětství jinak. Narodila jsem se s diagnózou dětská mozková obrna, kvadruparetická forma. Co to pro mé fungování znamená? Celoživotní omezení v osobním životě, nemožnost se dostat všude tam, kde se člověk, který není na mechanickém nebo elektrickém vozíku běžně dostane.

Když se musí něco důležitého řešit, je třeba se rychle a jasně vyjádřit, znejistím a chvíli mi trvá, než se koncentruji, pak potřebné sdělím, ale ne každý má tu trpělivost… Dále to znamená, že mi neustále někdo pomáhá.

Bydlím s maminkou, která je permanentně v práci, aby nás uživila. Ale v klasickém zaměstnání, ale je ve službě skoro pořád.

Já si naštěstí řeknu, co potřebuji. Mám díky internetu nějaké virtuální přátele, se kterými se ale fakticky nesetkám. Mám koníčky, ke kterým patří čtení knih o zvířatech, ráda dělám něco rukama, například škrábané obrázky.

Mám sestru a bratra, oba mají rodiny, jsem tedy tetou. Sestra ale bydlí již dlouho v Holandsku a jezdí k nám jen jedenkrát ročně. Také já s maminkou jsme u nich byly. Vše je to ale o možnosti se někam přesunout, počítat s tím, aby vše bylo bezbariérové nebo naplánovat to, abych bariéry mohla překonat. A zase je třeba neustále mít člověka, který mně ochotně posune, přesune, přemístí.

K mému životu patří i zvířata. Opět je to o tom, zda mi má kdo s pejskem (mám fenečku Lindu) pomoci, když ji nebudu moci sama vyvenčit, koupit granule, zajít k veterináři…Máme také andulky, krásně štěbetají, každý den je s nimi veselo a mohu si s nimi i povídat, i když každý mluvíme jiným jazykem. Pokud bych ale neměla maminku, osobní asistentku nebo kamarádku ze sousedství, nemohla bych mít ani ty malé ptáčky pro radost.

Jsem ráda na světě, ale musím počítat s omezeními, které mi nemoc přináší. Mám mnoho hodných lidí kolem sebe, ale musím počítat s tím, že se třeba odstěhují, že je život zavane jinam, že zestárnou a onemocní. Není jejich povinností mi celoživotně pomáhat.

Vím, že si musím život a tím i služby pro sebe z důvodu mého postižení zajišťovat organizačně sama a také samostatná chci být. Jsem ráda, že jsem se dostala do Nadačního fondu Pečovatel, protože vidím na příbězích ostatních klientů, že jste již mnohokrát pomohli a pomáhat s pomáháním umíte.

Markéta