Chci darovat

Martin K., 45 let

Amyotrofická laterální skleróza Potřebuje 80 hod./měs. ~ 10 400 Kč

„Moje nemoc mi toho již mnoho vzala, ale díky ní jsem poznal, že existují lidé, kteří pomáhají druhým v nouzi. Za to jim ze srdce děkuji.“

Prosinec Pokryto
Leden Pokryto
Únor Chybí 25,2 hodin
Chybí 25,2 hodin ~ 3 280 Kč
Celkem již bylo darováno: 69 520 Kč Každých 130 Kč odpovídá 1 hodině péče.
Chci darovat

Příběh Martina

Ahoj, jmenuji se Martin a ve 41 letech jsem onemocněl amyotrofickou laterální sklerózou a postupně se můj život a život mé rodiny začal od základu měnit. Život s tímto onemocněním je pro mě velice obtížný, protože i přes veškerou lékařskou a terapeutickou péči dochází k postupné degeneraci svalů, potažmo ochrnutí. Je deprimující vnímat, jak každý měsíc dochází k úbytku síly. Před rokem jsem byl na lázeňském a rehabilitačním pobytu, který mi pomohl, ale vzhledem k současnému stavu už to není možné. Před prvními příznaky jsem žil běžný život a možnost, že bych mohl takhle onemocnět mě v podstatě ani nenapadla. Bavilo mě cestování, modelářství, kynologie, práce na zahradě… a tohle vše mi má nemoc postupně vzala, nyní jsem zcela odkázán na pomoc jiné osoby.

Na mou nemoc mě poprvé upozornilo bolestivé rameno a snížení síly v levé ruce. Po návštěvě ortopeda jsem absolvoval neurologické vyšetření, které prokázalo neurodegenerativní onemocnění ALS. Během dvou let jsem musel opustit práci a vše, co mě bavilo. V současné chvíli jsem plně odkázaný na pomoc asistenční služby a mé rodiny.

Asistenční péče je pro můj život nepostradatelná. Bez asistentů bych nemohl být doma s rodinou. Asistenti za mě dělají všechny každodenní úkony, jako je příprava a podání jídla, přesuny z postele do elektrického vozíku, koupání, přesuny na WC, na zahradu, doprovod k lékaři… Asistenti vypomáhají i s chodem domácnosti, jejich pomoc je pro nás nepostradatelná. V době, kdy nejsou přítomni asistenti, stará se o mě moje rodina – manželka a dcera, bratr a rodiče. Tato péče je pro rodinu velice náročná, a to jak po stránce časové, tak i fyzické a psychické. Velice by mi pomohlo rozšíření asistenční péče o víkendy a částečně o večerní asistence.

Nadační fond Pečovatel žádám o příspěvek, který by umožnil rozšíření asistenční péče a ulehčil rodině finanční zátěž. Přál bych si ulehčit mé rodině, která se o mě pečlivě stará, aby péče o mě nebyla pro moji rodinu tak náročná a abych mohl zůstat v domácí péči.

Moje nemoc mi toho již mnoho vzala, ale díky ní jsem poznal, že existují lidé, kteří pomáhají druhým v nouzi. Za to jim ze srdce děkuji.

Jak se má Martin:

Měsíc říjen byl ve znamení změn a nových informací. Několikrát jsem s asistentem Martinem navštívil chirurgii, kde jsem byl na menším zákroku se zarostlým nehtem na palci pravé nohy. Spolu jsme také byli na pohotovosti ve FN Plzeň. K lékařům jezdím v sanitě na lůžku. Tyto převozy jsou velice náročné jak pro mě, tak i pro asistenta vykonávajícího doprovod. Řidič sanitního vozu by pro mě měl přijet se svým kolegou, vždy ale dorazí sám a kolikrát bez potřebných zkušeností s manipulací, proto pro mne bývá přesun na lůžko často stresující a bolestivý. Několikrát jsme na toto pochybení firmu provozující sanitní službu upozorňovali, avšak bez výsledků.

V polovině října mě navštívil mobilní tým nadace ALSA, z.s., která je jedinou organizací v ČR zabývající se tématikou ALS neboli amyotrofické laterální sklerózy.

Pro každého registrovaného pacienta a rodinu nabízí možnost odborné konzultace v domácím prostředí. Nadace umožňuje sjednat konzultaci se spolupracujícími psychiatry, logopedy, fyzioterapeuty, koordinátorkou sociálních a zdravotnických služeb. Od nadace jsem dostal novou fyzioterapeutickou dlahu (viz přiložené foto), pomůcky pro nácvik dýchání a také komplexní informace, jak postupovat při komplikacích, které provázejí onemocnění. Jedná se o správné provádění fyzioterapeutického cvičení, provádění dechových cvičení, úpravu stravování a pitného režimu. Nadace ALSA může zajistit noční asistence a odlehčovací pobyt. Bylo mi také doporučeno zavést sondu do žaludku tzv. PEG. Některé informace pro mě nejsou úplně příjemné, ale chápu, že jsou nezbytné. Jsem rád, že tato nadace aktivně pomáhá nemocným ALS.

Děkuji Vám za poslané příspěvky

Měsíc září je pro mne jeden z těch těžších, protože mi zarostl nehet na palci u nohy a pohyb mi ztěžuje bolest. Zatím nezabraly žádné fígle ani babské rady, tak budu muset v nejbližší době na menší zákrok na chirurgii. Zákrok měl být již tento týden ve středu, ale kvůli opravě ulice k nám neprojela sanita, tak se musel přesunout na čtvrtek, to nebyli k dispozici dva saniťáci a v pátek mi chirurgii zrušila doktorka, kvůli kapacitě. Další možný termín mám až příští úterý, protože v pondělí jedu na kontrolu na neurologii. Zatím se snažím užívat slunných a ještě trochu teplých dní venku, kde nám dělá společnost můj devítiletý labrador Ben. Ben se mnou před třemi lety každý víkend chodil na výcvik psů. Asistentka Péťa včera Bena začala cvičit, tak jako před třemi roky. Kupodivu si na všechny příkazy vzpomněl a dokonce se naučil jeden nový. Za pamlsek totiž udělá téměř nemožné. 🙂

V rámci možností si užíváme poslední pěkné srpnové dny. Jsme rádi za teplé a slunečné počasí, které mi umožňuje s asistenty trávit část těchto dnů venku.

K rehabilitaci asi tak čtrnáct dní používám novou fyzioterapeutickou pomůcku – nafukovací dlahu. Slouží k odstranění napětí a křečí ve svalech končetin. Tím, že se nafoukne na končetině a vyvolá tlak na svaly, napětí povolí a končetiny lze lépe protahovat. S asistenty s ní cvičíme každý den, jak můžete vidět na fotce. Díky vašim příspěvkům na osobní asistenci zbývá více peněz na ostatní nutné výdaje, jako je například tato nafukovací dlaha a jiné kompenzační pomůcky.

Děkuji tímto znovu za příspěvky na asistenční péči, které mi posíláte.

Martin.

V tomto prvním příspěvku bych chtěl poděkovat všem dárcům, kteří mi poslali příspěvek. Vážím si toho a jsem rád, že díky vaší podpoře je pro mě osobní asistence dostupnější. Děkuji také všem asistentům, kteří se mi denně pečlivě věnují. Jsou nedílnou součástí téměř každého mého dne a jejich péče je pro mne nepostradatelná. Osobní asistenti Klárka, Péťa a Martin svoji práci dělají svědomitě a proto se na ně mohu v každé situaci spolehnout. Díky nim mohu trávit dopoledne venku na zahradě s mým psem Benem, procvičovat svaly, být u vaření a jezení. 🙂 Mohu také relaxovat svaly pod sprchou, sledovat dění na internetu, poslouchat muziku a v neposlední řadě jezdit na kontroly k lékařům.

Více

Vzkazy