Všechny vás po delší době zdravím.

Na začátek bych vám všem chtěl moc poděkovat za podporu a pomoc, moc to pro mne znamená. Díky vám všem, co mi přispíváte, mohu dál využívat asistenčních služeb v rozsahu, jaký mi vyhovuje. Hlavně jsem se díky vám dobře a rychle sžil s novým prostředím.

Také  bych se chtěl omluvit za delší pauzu, mrzí mě to, už mi nejde moc dobře mluvit, je to pro mne vysilující. Proto jsem pověřil mou asistentku, aby zprávu pro vás napsala za mě.

V únoru jsem dostal od spolku ALSa z.s. kašlacího asistenta, za něj jsem opravdu rád, už několikrát mi hodně pomohl, když mi třeba zaskočilo jídlo nebo pití. Jinak se ho snažím používat každý den. Moc děkuji Pečovateli za pomoc se získáním asistenta.

Doufám, že mou situaci chápete a prominete mi tuhle pauzu. Také doufám, že se máte dobře a jste zdraví.

Martin a asistentka Péťa.

V lednu se můj život podstatně změnil, a s tím se zároveň změnil i způsob vykonávání asistencí. V pondělí 6. 1. 2020 jsem se přesunul do Hospice svatého Lazara v Plzni, protože můj zdravotní stav už dále neumožňoval domácí péči. Jsem rád, že jsem se do tohoto zařízení dostal, protože personál a kvalita péče je tu na vysoké úrovni. Personál je vždy milý a hodný s úsměvem na tváři, bohužel z časových a personálních důvodů nemůže stihnout vše, co moje onemocnění vyžaduje. Proto je pro mne nutné zachovat asistenční péči v rozsahu, v jakém byla, když jsem byl ještě doma. Asistenti mne zde provází celým mým dnem, většinou od osmi do šesti hodin, ráno přijdou, napolohují mne, připraví a podají mi snídani (příprava a podání snídaně trvá i více než hodinu), následuje čištění zubů, dopomoc s hygienou, komunikace s personálem mým jménem (mluvení mne unavuje a vyčerpává). Odpoledne asistenti připraví a podají oběd, protože nemůžu jíst jídlo, které je podáváno tady kvůli dietě. Poté jedeme do zimní zahrady, kaple nebo knihovny, které jsou součástí hospice. Asistenti každý den provádějí základní cvičení pomocí nafukovacích dlah, které mi uvolní spasticitu v těle a pomůže od bolesti, cvičení nám zabere přibližně hodinu a půl. Avšak důležitější pro mne je zachování společnosti asistentů pro moji psychickou, a tím pádem fyzickou pohodu. Personál hospicu zajišťuje veškerou péči v časech, kdy u mě nejsou přítomni asistenti, zejména večer a v noci. S pobytem v hospici se pojí větší finanční zátěž mé rodiny, příspěvek na péči, ze kterého jsem platil asistenční služby, když jsem byl doma, teď náleží hospici. Proto jsem velice vděčný za příspěvky od vás všech skrze Nadační fond Pečovatel. Na fotce jsem ve vaně s asistentkou Péťou. 🙂

Větší rozsah asistenčních služeb si vyžádal zařazení nové asistentky Moniky, která je zkušená a hodná pečovatelka s praxí z domova s pečovatelskou službou. Je významnou posilou pro mé tři asistenty Klárku, Péťu a Martina.

Chladné listopadové dny si zpříjemňujeme každodenním topením v kamnech. Všichni asistenti se je už dokonale naučili obsluhovat a přitápět. Teplo domu si s námi užívá i můj pes Ben. Nízké teploty nám neumožňují pobyt na zahradě, tak místo toho mě asistenti vystrčí do dveří na terasu a jdou se nahřát ke kamnům. Předtím mě samozřejmě důkladně omotají dekami :).

Měsíc říjen byl ve znamení změn a nových informací. Několikrát jsem s asistentem Martinem navštívil chirurgii, kde jsem byl na menším zákroku se zarostlým nehtem na palci pravé nohy. Spolu jsme také byli na pohotovosti ve FN Plzeň. K lékařům jezdím v sanitě na lůžku. Tyto převozy jsou velice náročné jak pro mě, tak i pro asistenta vykonávajícího doprovod. Řidič sanitního vozu by pro mě měl přijet se svým kolegou, vždy ale dorazí sám a kolikrát bez potřebných zkušeností s manipulací, proto pro mne bývá přesun na lůžko často stresující a bolestivý. Několikrát jsme na toto pochybení firmu provozující sanitní službu upozorňovali, avšak bez výsledků.

V polovině října mě navštívil mobilní tým nadace ALSA, z.s., která je jedinou organizací v ČR zabývající se tématikou ALS neboli amyotrofické laterální sklerózy.

Pro každého registrovaného pacienta a rodinu nabízí možnost odborné konzultace v domácím prostředí. Nadace umožňuje sjednat konzultaci se spolupracujícími psychiatry, logopedy, fyzioterapeuty, koordinátorkou sociálních a zdravotnických služeb. Od nadace jsem dostal novou fyzioterapeutickou dlahu (viz přiložené foto), pomůcky pro nácvik dýchání a také komplexní informace, jak postupovat při komplikacích, které provázejí onemocnění. Jedná se o správné provádění fyzioterapeutického cvičení, provádění dechových cvičení, úpravu stravování a pitného režimu. Nadace ALSA může zajistit noční asistence a odlehčovací pobyt. Bylo mi také doporučeno zavést sondu do žaludku tzv. PEG. Některé informace pro mě nejsou úplně příjemné, ale chápu, že jsou nezbytné. Jsem rád, že tato nadace aktivně pomáhá nemocným ALS.

Děkuji Vám za poslané příspěvky

Měsíc září je pro mne jeden z těch těžších, protože mi zarostl nehet na palci u nohy a pohyb mi ztěžuje bolest. Zatím nezabraly žádné fígle ani babské rady, tak budu muset v nejbližší době na menší zákrok na chirurgii. Zákrok měl být již tento týden ve středu, ale kvůli opravě ulice k nám neprojela sanita, tak se musel přesunout na čtvrtek, to nebyli k dispozici dva saniťáci a v pátek mi chirurgii zrušila doktorka, kvůli kapacitě. Další možný termín mám až příští úterý, protože v pondělí jedu na kontrolu na neurologii. Zatím se snažím užívat slunných a ještě trochu teplých dní venku, kde nám dělá společnost můj devítiletý labrador Ben. Ben se mnou před třemi lety každý víkend chodil na výcvik psů. Asistentka Péťa včera Bena začala cvičit, tak jako před třemi roky. Kupodivu si na všechny příkazy vzpomněl a dokonce se naučil jeden nový. Za pamlsek totiž udělá téměř nemožné. 🙂