Představte si, že máte zdravé a veselé dítě, o které ve vteřině přijdete. Ale jen napůl. Už více než pět let uběhlo od doby, kdy se Matěj naposledy bezstarostně usmál. Po banální operaci mandlí leží v kómatu a potřebuje čtyřiadvacetihodinovou péči.

Jeho životní funkce jsou neustále monitorované. Jí i pije jen za pomocí břišní sondy, kterou jsou mu podávané i léky. Bez pravidelného odsávání hlenů z krku, a to i během noci, by se mohl jeho zdravotní stav fatálně zhoršit.

Maminka i tatínek se o Matěje oddaně starají šest až osm hodin denně. Více v jejich silách není. Otec navíc každý den konzultuje synův stav s odborníky, jedná s úřady, zajišťuje schůzky ve zdravotní pojišťovně, organizuje služby asistence a neúnavně shání prostředky na jeho léčbu.

Pro zbývající část dne si rodina platí odbornou zdravotnickou pomoc a profesionální osobní asistenci. Náklady na tuto péči včetně výdajů za léky a zdravotnický materiál měsíčně činí více než 50 000 Kč. Tato částka výrazně přesahuje finanční možnosti rodiny.

Matěj každý měsíc potřebuje přispět na 75 hodin asistenční péče. Zdravotní pojišťovna ani současný sociální systém ale tolik peněz neposkytují.