Jak se má Antonie
Začíná období, kdy bez pytle a vozíku už ani nevylezu. To znamená, že ani na koně už nemůžu, protože by mi byla velká zima na nohy. Moje nohy jsou většinu času studené, i když mám dvě vrstvy teplého oblečení. Rodiče to řeší tak, že mi je obkládají nahřívanými bačkůrkami a polštářky. Taky procházky jsou v zimě kratší, už to nejsou letní dlouhé dýchánky v přírodě s dlouhým kocháním se. Doma pak sedím pěkně u kamen, to je mi teploučko a taky se mi líbí koukat do ohně. Mohu jen potvrdit, že je to krásně terapeutické. V listopadu jsem si ještě stihla udělat výlet vlakem do většího města. Cesta vlakem se mi moc líbí, protože je vzácná. S prvním sněhem musíme vymyslet nějakou tu sněhovou aktivitu. Děkujeme dárcům za příspěvky.
Bývaly doby, kdy jsme s mamkou nepropásly žádnou pouť v okolí. Ale teď je to jiné. Na atrakce pro malé děti se už nevejdu, na velké mě mamka nepustí kvůli epilepsii, takže mi zbyly už jen labutě… A když jsme dorazily do vísky z mamčina dětství na pouť, bylo tam hodně kolotočů a autíček, ale labutě NE !!! Tak ségra Zuzka rozhodla, že když se na ničem nesvezu, tak si z poutě odnesu alespoň malůvku na obličej a šla to hned zařídit. No ještěže si mě hned vyfotili, protože jen já vím, že tohle bylo poprvé a nejspíš i naposledy 🙂 Teď mě docela baví chodit do školy. Ostatně jsem tam vždycky jenom chvilku… Ve třídě máme vodní postel a vyhřívanou podložku, no prostě relax, který někdy krutě potřebuju. Taky mě přišla zastřihnout vlasy kamarádka Martina. Na účesu to není vidět, protože moje háro je velká divočina, ale lépe se to češe a to dokážu ocenit! Děkujeme dárcům za příspěvky.
Nenechte se zmást titulkem 🙂 Dostala jsem darem povlak na polštářek do postele. S obrázkem jen pro mě! Ptali se mě, jaké zvířátko mám ráda a to byla moc moc těžká otázka. Protože já mám ráda úplně všechny, které se u domu i v lese mohou vyskytnout. Nedávno jsem viděla na farmě velblouda! Ze všech zvířat vybrat jen jedno na polštář??? To jsem tedy nedokázala… ALE, mám ráda jednu filmovou postavu a ta by mohla zvítězit na celé čáře a možná je to taky trochu zvíře 🙂 Takže jsem vybrala na polštář Shreka a opravdu, ušitý jen pro mě od švadlenky Kačenky dorazil a každé ráno se budím se Shrekem. Nedávno jsem slíbila fotku z mého ježdění na koni, tak dnes svůj slib plním. Koně jsou také moji oblíbení. Dokážu celé dlouhé minuty hledět ve stáji na jejich hlavy. Dokonce jim zkouším strkat prstík do nosu. Ale rychle ucuknu, když mi chce koník ten prst ochutnat! Už se těším, až se zase zlepší počasí a já se opět projedu na koni. Děkujeme za příspěvky, vážíme si vaší velkorysosti.
Nijak se to letos neliší od jiných letních dnů volna. Zatím jsem nebyla na žádném kloudném výletě, jen si opět užívám nádherné výhledy v okolí. Zato ale u nás doma se dveře nezavřou 🙂 Měla jsem tu spoustu milých návštěv a ty, které přivedly i pejska, jsem ocenila nejvíc, protože se musím úplně nejvíc nahlas smát, když spolu ti psi dovádějí… Nevyhnuly se mi bohužel ani záchvaty, to jsem pak několik dní unavená, nic se mi nechce a nic mě nebaví :-/ Teď mě čeká týden v kempu u rybníka. Tam budu mít taky kamarády a vodu a kamarády… Děkujeme za příspěvky.
Rodiče mě zase začali brát do společnosti. Zase jsou mi věci jasné, zase jim rozumím. Ta doba „temna“, kdy jsme na ulici nepotkali žádné kamarády a nejezdili jsme nikam na výlety, mi byla nejasná a hlavně dlouhá. Teď už jsme stihli výlet do kempu, kde to poznávám a mám to tam ráda, setkání s přáteli na venkovní vesnické akci, moc se těším, až mě vezmou na výlet na kole anebo k vodě. Taky jsem oprášila své jezdecké umění, protože koníčky mám ráda a slibuju, že se nechám na koni vyfotit příště 🙂 Děkujeme dárcům za příspěvky, asistence mi bude poskytována i o prázdninách.
Kdyby mě mamka brala na nákupy nebo do centra každý den, vůbec by mě to netěšilo. Ale když mě vezme jednou za čas, dokážu to ocenit a užít si to. Baví mě holubi, co přede mnou utíkají 🙂, lidé, které potkáváme a samozřejmě i nějaká ta dobrota, která z toho kápne…. Děkujeme všem laskavým lidem, kteří i v této době myslí na druhé ❤️
Zase se mi rozbil režim a já jsem z toho úplně celá nesvá. Aspoň cvičení že mi zůstalo. Zdá se ale, že už brzy se do školy vrátím a před letními prázdninami upravím na pár týdnů ještě svůj denní režim. Hlavně jít včas spát a včas vstávat. Taky to znáte? A taky se těším, až zase navštívím dědu. Děkujeme za Vaši podporu.
Dodatečně mi přišel poštou dárek k Vánocům. Našla jsem bezva vybavení do zimy – teplé rukavice, čepici a šálu; a potom ještě nejkrásnější ozdoby do vlasů 😃✨ krásné sponky a gumičky….. Moc se mi dárečky líbily, moc za ně děkuji. A také děkuji za příspěvky na asistenci, díky nim se nám vrátil život zase trochu do normálu.
Brzy budu o rok starší. Věk mi ale starost vůbec nedělá. Všímám si, že je v životě něco jinak! Sice je zima a já mám většinou stejný režim, ale najednou jsem ráda, že mi nechají školu otevřenou 😉
tak i přes chybějící adventní akce a přes mrznoucí nohy na vycházkách, které řešíme pohankovymi backurkami, se mi tato zima líbí, protože přeci jen mám nějakou fajn zábavu. Krásný a šťastný nový rok všem, děkuji za příspěvky 🙂❤️
Tak u nás už úřaduje zima a příroda nám na zahradě vykouzlila ledový sud 🙂 To se musí vyfotit! Mám se moc dobře, protože režim mi vyhovuje. A tím, že škola funguje, mám režim. Mám novou kamarádku, Petra se jmenuje a stará se o mě v čase, kdy mamka s taťkou mají své aktivity. Je to pro mě moc příjemně strávený čas a jsem ráda, že někoho takového mám. Děkujeme mnohokrát za příspěvky.
Na konci léta jsme absolvovaly s mamkou terapeutický týden v Praze, kde jsme se po odpolednech procházely Starým městem. Mě to tedy moc nebavilo, ale přežila jsem to.
Nejsou ničím odlišné od předchozích měsíců, kdy jsem kvůli karanténě nechodila do školy. Režim se mi za ty měsíce ustálil na takovém zlatem středu, ted mam volno i od cvičení 🙃 Ale mamka mě nenechá, když zahálím, jsem pak tuhá. Taky pro mě připravila dost prázdninových aktivit, tak vám budu příště vyprávět.
Tak nevím, jestli mám větší radost ze zelených luk a pampelišek nebo z toho, že se otevřely zahrádky a terasy! Na projížďkách po loukách se kochám krajinou a sluncem, ale na terásce mi rodiče pustí moji oblíbenou hudbu z MP3 do repráčku. Zatímco oni si s ostatními poklábosí, já se ponořím do světa hudby a je mi dobře 😊. Děkujeme dárcům za příspěvky.
Já mám teď opravdu jiné jaro! Kromě toho, že musím nosit roušku a vůbec nechodím do školy, se mi změnila moje závislost! Měla jsem celých 14 dní období, ve kterém jsem nezvládla ani jednu pohádku. Všechny ty postavičky a příběhy a filmová hudba mě hodně a moc moc rozčilovaly. Takže jsem si dala takový jarní video detox 🙂 Více jsem relaxovala a meditovala, odpočívala a dokonce jsem i ráda cvičila. Ale i toto období pomalu končí a já se začínám vracet do normálu… Rodiče mě ale nechtějí nechat do té závislosti spadnout znovu natvrdo, tak mám doma přísnou regulaci a pohádky dostávám po troškách a na příděl 😀
Letos jsem sice ještě nesáňkovala, ale zato můžeme stále chodit s vozíkem v jakémkoliv terénu. A když pak napadne sníh, jsme skoro uvěznění…. Tak jak jsme na fotce, nás můžete vidět nejčastěji 🙂 Moc děkujeme dárcům.
Když je venku mínus, vítr fouká od Sibiře a je vlhký a lezavý, tak jsem moc šťastná, když se vrátíme z vycházky a já můžu pokračovat ve sledování pohádky. Nic mi neudělá větší radost, než když se zmrzlými tvářemi sedím u kamen a fandím svým hrdinům.
Hodní lidé ve spolupráci s Nadací Parton dětí se nám složili na nový terénní vozík Kozlík od firmy Benecykl, který vyšel bratru na 68 tisíc. Tak jsme ho hned lehce „zapřáhli“ a vyšli si na terásku 🙂 Moc si vážíme veškeré pomoci a jsme rádi, že máme kolem sebé takové hodné a dobré lidi 🙂
Začátkem srpna jsme se s rodiči přesouvali na týden do kempu na Vysočině a cestou jsme měli příležitost zastavit se na Radonickém víceboji pořádaném právě NF Pečovatel. Moc se nám tam líbilo, atosféra byla krásná a uvolněná a já měla bezva tým, který pro mě hodně bojoval a taky vyhrával 🙂 Byla to bezva akce a třeba za rok zase přijedeme 🙂 Děkujeme za příspěvky.
Mám za úkol se více hýbat, tak si sama někdy povozím svůj vozík 🙂 Brzy dostanu nový, ten bude větší a těžší, tak nevím, jestli s novým to budu umět. Prázdniny se nesou ve znamení pozdního vstávání, rychle jsem mu přišla na chuť 🙂 Už jsme se byli koupat, zajezdit na koni i na dlouhém vandru lesem. Moje asistentka ani přes prázdniny nezahálí, děkujeme dárcům za příspěvky.
S teplým počasím přibývá aktivit. Konečně máme možnost naplánovat i výlet nebo návštěvu. Máma s tátou jsou ale hrozní, oni si normálně zapomenou vzít foťák s sebou! Jak mám pak ukazovat, kde všude jsem byla!? Zatím se tedy svěřím s tím, že ještě teď, když se chodí do školy, bývám tak unavená, že odpoledne musím spát. Ale to se nejspíš s prázdninami změní…. Budu trénovat výdrž a to jak svou, tak mých rodičů… Na fotce je vidět, že zkoušíme letos nesekat… Děkujeme všem dárcům za příspěvky, opravdu si toho moc vážíme!
V léčebně jsme pozorovaly čápy a poštolky, abychom po příjezdu domů zas oblékly rukavice… Ale pak skokem přišlo teplo i k nám. Rodiče mají spoustu práce na zahradě, táta musí naštípat pár fůrek dříví, mamka zas opečovat záhony, abych měla v létě co mlsat. A když má moje asistentka volno, musím rodiče kontrolovat sama :-). Takhle si táta poradil, když potřeboval ještě chvíli štípat a musel mě hlídat 🙂
Ještě to není na ven na dlouho… Ještě pořád musím být více v domě… V teple, kde moje věčně studené nožky tolik netrpí. I když jdeme na procházku, balím si nohy do speciálních vyhřívaných bačkůrek. To je panečku v pytli teploučko. A když přijde orkán, nasadím pláštěnku a do vozíku se mi vůbec žádný vichr nedostane 🙂 Doma se snažím nějak zabavit, jde to ztuha; cvičím, nechám se masírovat, nechám se polohovat, dokonce hraju karty!, ale nic z toho nenahradí moji úplně největší zálibu, a tou je sledování pohádek. Rebelka, Jak vycvičit draka, Já padouch, Hotel Transylvánie, Příšerka v Paříži, Princezna ze mlejna, Tajemství staré bambitky, Polární express, Kocour v botách, Na vlásku…… To jsou jen ukázky toho, co miluji. Naopak z Krtečka jsem už vyrostla, ale stále se mi líbí třeba Bob a Bobek. V pohádkách jsem vůbec nevyzpytatelná. Je to ta nejčastější příležitost, kdy použít obrázkovou komunikaci. A zde máme ještě rezervy. Krásné jaro všem! Děkujeme za příspěvky.
Po několika letech je k nám zima zase štědrá; sněhu jak má na horách být, mrazu tak akorát, na vycházce to pěkně křupe… Já si pojedu zimu zpestřit do léčebny, jako každý rok. Děkujeme dárcům za velkorysost, jejich pomoc je pro nás velmi významná.
A je to tu zase…. Jen se člověk ohlédne za létem, už jsou tu svátky vánoční. Stromek teprve budeme zdobit, ale dárky už jsou připravené ve skrýši. Děkujeme za přízeň, za pomoc a přejeme všem lidem dobré vůle krásné a pohodové svátky a šťastný Nový rok.
Čas letí jako bláznivý….. Je tu zase zima. U nás tedy se vším všudy, se sněhem, mínusovými teplotami a mrznoucími mlhami :-)) Všechny větve i dráty jsou obaleny ledovou krustou a pokorně se pod ní ohýbají… To já si vyjdu ven s bradou vystrčenou vzhůru, protože vím, že jsem venku tak hodinku, víc rozhodně ne! Více času jsem doma a čtu, prohlížím, koukám, směji se, cvičím a zase se směji a tak pořád dokola. Děkujeme dárcům, je to pro nás velká pomoc.
Tak ta mi začíná právě v tomto období, kdy se krátí dny i procházky a já si musím hledat zábavu ve vytápěných prostorech. Takže jezdím po oslavách, navštěvuji obchodní domy atd. Nejčastěji na návštěvách shlédnu pohádku, pak jsem teprve schopná trochu vnímat atmosféru návštěvy. S asistetkou držíme dohled nad rodiči, jestli dobře pracují 🙂 Děkujeme všem dárcům za velmi významnou pomoc.
Dostali jsme příspěvek na vibrační desku, která podporuje prokrvení dolních končetin, tok lymfy, pomáhá bojovat proti osteoporóze… To vše pro Antonii, která má potíže s chůzí, chodí velmi málo a přirozené otřesy do tkání, kostí a kloubů jí chybí..… Musíme ji sice motivovat tabletem s oblíbenými videoklipy :-), ale vydrží ochotně požadovaných deset minut. Jsme za dar vděčni, stejně jako za dary od přispěvatelů na asistenci. Děkujeme!!!
I mně dává horko zabrat, chodím s pravidelností po obědě odpočívat do chladu našeho kamenného domu 🙂 Ale jinak nezahálím, od července dvakrát týdně intenzivně trénuji nové cviky, dostala jsem darem vibrační desku, na které také trénuji, jezdím s mamkou na kole a taky se koupu. Naposledy na výletě v Telči, kde jsem si zkusila i houpačku. Chvíle s asistentkou trávím většinou doma a na vycházkách. Jen díky ní a také dárcům mohou rodiče pečovat o dům a zahradu. Za příspěvky velmi děkujeme.
Do prázdnin jsme skočili po hlavě, užíváme si volna a pozdějšího vstávání 🙂 Počasí nám přálo i na výletě, byli jsme v zoo, zahráli si na dětském hřišti a vykoupali se v jezeře. Toničce se nejvíc líbil kolotoč a koupání.
V těchto krásných dnech se častěji dostanu ven. Na procházky chodím až odpoledne, protože dopoledne jsem ve škole a také si každý den po obědě dopřávám spánek. Nejraději potkávám na procházkách známé z vesnice; jsem moc ráda, když mě pozdraví “Ahoj Toničko, jak se máš?” Já jim sice nedokážu odpovědět, ale moji rodiče umí přečíst, že mě to pokaždé moc potěší. Také mě baví, když mě doprovázejí naši psi. Moc se směji, když spolu na louce dovádějí 🙂 Také už se moc těším na prázdniny.
Velice děkujeme dárcům, je to pro nás významná pomoc.
Nastalo období, kdy mohu trávit většinu času venku. Máme krásnou zahradu, k tomu nádherné počasí, venku mi dělá společnost i moje starší sestra Zuzka. Ohromně se bavím na trampolíně i na procházkách do okolí. Za pohodu vděčím rodičům a asistentce, kteří se u mě střídají. V takových chvílích mě baví svět!!! Děkujeme za příspěvky 🙂
I když nám na Velikonoce často ještě sněží, letos bylo krásně. A tak si i Tonička mohla vyšlápnout po svých. Když pod nohama nic neklouže, šlape se hned lépe. A když k tomu všemu vykoukne sluníčko a zazní ptačí zpěv, je na světě přece krásně! Děkujeme dárcům za příspěvky, které nám umožňují znovu nabrat sílu a energii k péči o Toničku.
V únoru nás pozvali na léčení do Košumberku, kam jezdíme každoročně a moc se nám tam líbí. Letos ale třeskuté mrazy nedovolily Toničce chodit moc dlouho venku. A tak zabalená v několika vrstvách jen krátce kontrolovala známá místa v okolí. Teď už jsme zase doma a trpělivě čekáme na jaro 🙂
Konečně jsme mohli vyzkoušet sáňky, jela máma, jel táta, a samozřejmě pokaždé jela Tonička! Sáňky jely pěkně zostra, dalo práci je ubrzdit. Od února si užíváme mírnější zimu v léčebně, kde Toničku zocelují náročné procedury 🙂
S koncem roku se loučíme se vším starým a očekáváme nové 😊 Tonička našla pod stromečkem mimojiné nové sáňky. Ale všechen sníh stihl odtát, tak se těšíme na nový a hned je půjdem otestovat. Kopec nemusíme hledat daleko, stačí vyjít z branky. Zatím ale chodíme po asfaltu, nedávno jsme si vyšli až do 850 m.n.m.
K nám do hor dorazila zima a já chodím na procházku už jen na necelou hodinku. Ve zbývajícím čase si musím najít nějakou zábavu doma. Miluji dívat se na pohádky v televizi, ale nejde dělat jen to. A tak také poslouchám písničky z rádia, cvičím, navštěvuji prarodiče… Dnes mi přišla chvilku doma zpestřit naše kočička Moly, která smí domů jen na chvilku a tak si to obě užíváme 🙂
Navzdory podzimnímu počasí je Tonička v dobré kondici i náladě. Díky asistenci má neustále někoho u sebe; kdykoli něco potřebuje, je jí okamžitě vyhověno. Velmi děkujeme dárcům, moc si této pomoci vážíme. Na fotografii je Tonička v jednom z posledních teplejších dnů.