Chci darovat

Antonie D., 10 let

Rettův syndrom Potřebuje 35 hod./měs. ~ 4 550 Kč

„Tonička potřebuje neustálý dohled, asistence je nezbytná.“

Leden Chybí 29 hodin
Únor Chybí 35 hodin
Březen Chybí 35 hodin
Chybí 99 hodin ~ 12 870 Kč
Celkem již bylo darováno: 12 190 Kč Každých 130 Kč odpovídá 1 hodině péče.
Chci darovat

Příběh Toničky

Jmenuji se Antonie a říkají mi Tonička.

Narodila jsem se jako zdravé miminko v roce 2007. Dnes je mi 10 let a mám od tří let diagnostikován Rettův syndrom. Nemoc jsem měla již při narození, ale neprojevovala se. První příznaky se projevily až v jednom a půl roce. Tato nemoc vznikla mutací genu a je nevyléčitelná.

V jednom a půl roce jsem se přestala zajímat o hry, hračky a přestala jsem s rodiči komunikovat. Uzavřela jsem se do svého světa, kam nelze nikoho vpustit… Tehdy nikdo nevěděl, co mě trápí. Já jsem věděla jen to, že mě neposlouchá moje tělo. Že bych chtěla něco konkrétního udělat nebo povědět, ale nešlo to. Velmi mě to zlobilo. Dnes už vím, že se tehdy můj vývoj obrátil zpět a byl to nezvratný proces. Nešlo mi učit se další nové věci a k tomu jsem zapomněla i to, co jsem zatím dovedla: mluvit, ukazovat, uchopovat, reagovat…

Chodit jsem se naučila ve třech letech díky intenzivní rehabilitaci, kterou provozuji dodnes. K mé nemoci se přidávají další komplikace jako např. skolióza, epilepsie. Je proto nezbytné, abych rehabilitovala neustále. I tak se mi mobilita zhoršuje, chodím jen doma, kde se cítím bezpečně. Všude jinde se pohybuji na mechanickém vozíku.

Můj fyziologický vývoj se jinak nemění, rostu a sílím odpovídajíc věku. Pro moje rodiče je velkou zátěží mě celodenně zvedat z lehu, sedu nebo naopak.

Neumím si o nic říci, neumím si nic podat. Nedojdu si sama pro nic, nemohu si sama sednout na židli, křeslo nebo si lehnout na gauč či do postele. Neumím sama ani vstát z křesla či postele. Neumím naznačit, že potřebuji na záchod. Jsem plně odkázána na pomoc druhých. Když něco potřebuji akutně, křičím. Když jsem spokojená a šťastná, směji se.

Radost mi dělá, když se smím podívat na hezkou pohádku a také když poslouchám příjemnou hudbu. Mám ráda, když se mi zpívá. Jsem ráda, když mohu pobýt ve společnosti dalších lidí, nejčastěji kamarádů mých rodičů a jejich dětí. Jsem velmi společenská a zvídavá.

Snažím se do budoucna ovládat nějaký způsob komunikace jako náhražku řeči, ale je to velmi komplikovaná záležitost. Přesto se nevzdávám a využívám každou příležitost k porozumění nejen mé rodině, ale i okolnímu světu.

Jak se má Antonie:

K nám do hor dorazila zima a já chodím na procházku už jen na necelou hodinku. Ve zbývajícím čase si musím najít nějakou zábavu doma. Miluji dívat se na pohádky v televizi, ale nejde dělat jen to. A tak také poslouchám písničky z rádia, cvičím, navštěvuji prarodiče… Dnes mi přišla chvilku doma zpestřit naše kočička Moly, která smí domů jen na chvilku a tak si to obě užíváme 🙂

Navzdory podzimnímu počasí je Tonička v dobré kondici i náladě. Díky asistenci má neustále někoho u sebe; kdykoli něco potřebuje, je jí okamžitě vyhověno. Velmi děkujeme dárcům, moc si této pomoci vážíme. Na fotografii je Tonička v jednom z posledních teplejších dnů.

Více

Vzkazy