Chci darovat

Antonie D., 11 let

Rettův syndrom Potřebuje 35 hod./měs. ~ 4 550 Kč

„Tonička potřebuje neustálý dohled, asistence je nezbytná.“

Leden Chybí 31 hodin
Únor Chybí 35 hodin
Březen Chybí 35 hodin
Chybí 101 hodin ~ 13 130 Kč
Celkem již bylo darováno: 43 310 Kč Každých 130 Kč odpovídá 1 hodině péče.
Chci darovat

Příběh Toničky

Jmenuji se Antonie a říkají mi Tonička.

Narodila jsem se jako zdravé miminko v roce 2007. Dnes je mi 10 let a mám od tří let diagnostikován Rettův syndrom. Nemoc jsem měla již při narození, ale neprojevovala se. První příznaky se projevily až v jednom a půl roce. Tato nemoc vznikla mutací genu a je nevyléčitelná.

V jednom a půl roce jsem se přestala zajímat o hry, hračky a přestala jsem s rodiči komunikovat. Uzavřela jsem se do svého světa, kam nelze nikoho vpustit… Tehdy nikdo nevěděl, co mě trápí. Já jsem věděla jen to, že mě neposlouchá moje tělo. Že bych chtěla něco konkrétního udělat nebo povědět, ale nešlo to. Velmi mě to zlobilo. Dnes už vím, že se tehdy můj vývoj obrátil zpět a byl to nezvratný proces. Nešlo mi učit se další nové věci a k tomu jsem zapomněla i to, co jsem zatím dovedla: mluvit, ukazovat, uchopovat, reagovat…

Chodit jsem se naučila ve třech letech díky intenzivní rehabilitaci, kterou provozuji dodnes. K mé nemoci se přidávají další komplikace jako např. skolióza, epilepsie. Je proto nezbytné, abych rehabilitovala neustále. I tak se mi mobilita zhoršuje, chodím jen doma, kde se cítím bezpečně. Všude jinde se pohybuji na mechanickém vozíku.

Můj fyziologický vývoj se jinak nemění, rostu a sílím odpovídajíc věku. Pro moje rodiče je velkou zátěží mě celodenně zvedat z lehu, sedu nebo naopak.

Neumím si o nic říci, neumím si nic podat. Nedojdu si sama pro nic, nemohu si sama sednout na židli, křeslo nebo si lehnout na gauč či do postele. Neumím sama ani vstát z křesla či postele. Neumím naznačit, že potřebuji na záchod. Jsem plně odkázána na pomoc druhých. Když něco potřebuji akutně, křičím. Když jsem spokojená a šťastná, směji se.

Radost mi dělá, když se smím podívat na hezkou pohádku a také když poslouchám příjemnou hudbu. Mám ráda, když se mi zpívá. Jsem ráda, když mohu pobýt ve společnosti dalších lidí, nejčastěji kamarádů mých rodičů a jejich dětí. Jsem velmi společenská a zvídavá.

Snažím se do budoucna ovládat nějaký způsob komunikace jako náhražku řeči, ale je to velmi komplikovaná záležitost. Přesto se nevzdávám a využívám každou příležitost k porozumění nejen mé rodině, ale i okolnímu světu.

Jak se má Antonie:

Čas letí jako bláznivý….. Je tu zase zima. U nás tedy se vším všudy, se sněhem, mínusovými teplotami a mrznoucími mlhami :-)) Všechny větve i dráty jsou obaleny ledovou krustou a pokorně se pod ní ohýbají… To já si vyjdu ven s bradou vystrčenou vzhůru, protože vím, že jsem venku tak hodinku, víc rozhodně ne! Více času jsem doma a čtu, prohlížím, koukám, směji se, cvičím a zase se směji a tak pořád dokola. Děkujeme dárcům, je to pro nás velká pomoc.

Tak ta mi začíná právě v tomto období, kdy se krátí dny i procházky a já si musím hledat zábavu ve vytápěných prostorech. Takže jezdím po oslavách, navštěvuji obchodní domy atd. Nejčastěji na návštěvách shlédnu pohádku, pak jsem teprve schopná trochu vnímat atmosféru návštěvy. S asistetkou držíme dohled nad rodiči, jestli dobře pracují 🙂 Děkujeme všem dárcům za velmi významnou pomoc.

Dostali jsme příspěvek na vibrační desku, která podporuje prokrvení dolních končetin, tok lymfy, pomáhá bojovat proti osteoporóze… To vše pro Antonii, která má potíže s chůzí, chodí velmi málo a přirozené otřesy do tkání, kostí a kloubů jí chybí..… Musíme ji sice motivovat tabletem s oblíbenými videoklipy :-), ale vydrží ochotně požadovaných deset minut. Jsme za dar vděčni, stejně jako za dary od přispěvatelů na asistenci. Děkujeme!!!

I mně dává horko zabrat, chodím s pravidelností po obědě odpočívat do chladu našeho kamenného domu 🙂 Ale jinak nezahálím, od července dvakrát týdně intenzivně trénuji nové cviky, dostala jsem darem vibrační desku, na které také trénuji, jezdím s mamkou na kole a taky se koupu. Naposledy na výletě v Telči, kde jsem si zkusila i houpačku. Chvíle s asistentkou trávím většinou doma a na vycházkách. Jen díky ní a také dárcům mohou rodiče pečovat o dům a zahradu. Za příspěvky velmi děkujeme.

Do prázdnin jsme skočili po hlavě, užíváme si volna a pozdějšího vstávání 🙂 Počasí nám přálo i na výletě, byli jsme v zoo, zahráli si na dětském hřišti a vykoupali se v jezeře. Toničce se nejvíc líbil kolotoč a koupání.

Více

Vzkazy