Antonie D., 17 let
Příběh Toničky
Jmenuji se Antonie a říkají mi Tonička.
Narodila jsem se jako zdravé miminko v roce 2007. Dnes je mi 10 let a mám od tří let diagnostikován Rettův syndrom. Nemoc jsem měla již při narození, ale neprojevovala se. První příznaky se projevily až v jednom a půl roce. Tato nemoc vznikla mutací genu a je nevyléčitelná.
V jednom a půl roce jsem se přestala zajímat o hry, hračky a přestala jsem s rodiči komunikovat. Uzavřela jsem se do svého světa, kam nelze nikoho vpustit… Tehdy nikdo nevěděl, co mě trápí. Já jsem věděla jen to, že mě neposlouchá moje tělo. Že bych chtěla něco konkrétního udělat nebo povědět, ale nešlo to. Velmi mě to zlobilo. Dnes už vím, že se tehdy můj vývoj obrátil zpět a byl to nezvratný proces. Nešlo mi učit se další nové věci a k tomu jsem zapomněla i to, co jsem zatím dovedla: mluvit, ukazovat, uchopovat, reagovat…
Chodit jsem se naučila ve třech letech díky intenzivní rehabilitaci, kterou provozuji dodnes. K mé nemoci se přidávají další komplikace jako např. skolióza, epilepsie. Je proto nezbytné, abych rehabilitovala neustále. I tak se mi mobilita zhoršuje, chodím jen doma, kde se cítím bezpečně. Všude jinde se pohybuji na mechanickém vozíku.
Můj fyziologický vývoj se jinak nemění, rostu a sílím odpovídajíc věku. Pro moje rodiče je velkou zátěží mě celodenně zvedat z lehu, sedu nebo naopak.
Neumím si o nic říci, neumím si nic podat. Nedojdu si sama pro nic, nemohu si sama sednout na židli, křeslo nebo si lehnout na gauč či do postele. Neumím sama ani vstát z křesla či postele. Neumím naznačit, že potřebuji na záchod. Jsem plně odkázána na pomoc druhých. Když něco potřebuji akutně, křičím. Když jsem spokojená a šťastná, směji se.
Radost mi dělá, když se smím podívat na hezkou pohádku a také když poslouchám příjemnou hudbu. Mám ráda, když se mi zpívá. Jsem ráda, když mohu pobýt ve společnosti dalších lidí, nejčastěji kamarádů mých rodičů a jejich dětí. Jsem velmi společenská a zvídavá.
Snažím se do budoucna ovládat nějaký způsob komunikace jako náhražku řeči, ale je to velmi komplikovaná záležitost. Přesto se nevzdávám a využívám každou příležitost k porozumění nejen mé rodině, ale i okolnímu světu.
Jak se má Antonie
Začíná období, kdy bez pytle a vozíku už ani nevylezu. To znamená, že ani na koně už nemůžu, protože by mi byla velká zima na nohy. Moje nohy jsou většinu času studené, i když mám dvě vrstvy teplého oblečení. Rodiče to řeší tak, že mi je obkládají nahřívanými bačkůrkami a polštářky. Taky procházky jsou v zimě kratší, už to nejsou letní dlouhé dýchánky v přírodě s dlouhým kocháním se. Doma pak sedím pěkně u kamen, to je mi teploučko a taky se mi líbí koukat do ohně. Mohu jen potvrdit, že je to krásně terapeutické. V listopadu jsem si ještě stihla udělat výlet vlakem do většího města. Cesta vlakem se mi moc líbí, protože je vzácná. S prvním sněhem musíme vymyslet nějakou tu sněhovou aktivitu. Děkujeme dárcům za příspěvky.
Bývaly doby, kdy jsme s mamkou nepropásly žádnou pouť v okolí. Ale teď je to jiné. Na atrakce pro malé děti se už nevejdu, na velké mě mamka nepustí kvůli epilepsii, takže mi zbyly už jen labutě… A když jsme dorazily do vísky z mamčina dětství na pouť, bylo tam hodně kolotočů a autíček, ale labutě NE !!! Tak ségra Zuzka rozhodla, že když se na ničem nesvezu, tak si z poutě odnesu alespoň malůvku na obličej a šla to hned zařídit. No ještěže si mě hned vyfotili, protože jen já vím, že tohle bylo poprvé a nejspíš i naposledy 🙂 Teď mě docela baví chodit do školy. Ostatně jsem tam vždycky jenom chvilku… Ve třídě máme vodní postel a vyhřívanou podložku, no prostě relax, který někdy krutě potřebuju. Taky mě přišla zastřihnout vlasy kamarádka Martina. Na účesu to není vidět, protože moje háro je velká divočina, ale lépe se to češe a to dokážu ocenit! Děkujeme dárcům za příspěvky.
Nenechte se zmást titulkem 🙂 Dostala jsem darem povlak na polštářek do postele. S obrázkem jen pro mě! Ptali se mě, jaké zvířátko mám ráda a to byla moc moc těžká otázka. Protože já mám ráda úplně všechny, které se u domu i v lese mohou vyskytnout. Nedávno jsem viděla na farmě velblouda! Ze všech zvířat vybrat jen jedno na polštář??? To jsem tedy nedokázala… ALE, mám ráda jednu filmovou postavu a ta by mohla zvítězit na celé čáře a možná je to taky trochu zvíře 🙂 Takže jsem vybrala na polštář Shreka a opravdu, ušitý jen pro mě od švadlenky Kačenky dorazil a každé ráno se budím se Shrekem. Nedávno jsem slíbila fotku z mého ježdění na koni, tak dnes svůj slib plním. Koně jsou také moji oblíbení. Dokážu celé dlouhé minuty hledět ve stáji na jejich hlavy. Dokonce jim zkouším strkat prstík do nosu. Ale rychle ucuknu, když mi chce koník ten prst ochutnat! Už se těším, až se zase zlepší počasí a já se opět projedu na koni. Děkujeme za příspěvky, vážíme si vaší velkorysosti.
Nijak se to letos neliší od jiných letních dnů volna. Zatím jsem nebyla na žádném kloudném výletě, jen si opět užívám nádherné výhledy v okolí. Zato ale u nás doma se dveře nezavřou 🙂 Měla jsem tu spoustu milých návštěv a ty, které přivedly i pejska, jsem ocenila nejvíc, protože se musím úplně nejvíc nahlas smát, když spolu ti psi dovádějí… Nevyhnuly se mi bohužel ani záchvaty, to jsem pak několik dní unavená, nic se mi nechce a nic mě nebaví :-/ Teď mě čeká týden v kempu u rybníka. Tam budu mít taky kamarády a vodu a kamarády… Děkujeme za příspěvky.
Rodiče mě zase začali brát do společnosti. Zase jsou mi věci jasné, zase jim rozumím. Ta doba „temna“, kdy jsme na ulici nepotkali žádné kamarády a nejezdili jsme nikam na výlety, mi byla nejasná a hlavně dlouhá. Teď už jsme stihli výlet do kempu, kde to poznávám a mám to tam ráda, setkání s přáteli na venkovní vesnické akci, moc se těším, až mě vezmou na výlet na kole anebo k vodě. Taky jsem oprášila své jezdecké umění, protože koníčky mám ráda a slibuju, že se nechám na koni vyfotit příště 🙂 Děkujeme dárcům za příspěvky, asistence mi bude poskytována i o prázdninách.
