Darovat na Křídla pomoci

Antonie D., 13 let

Rettův syndrom Potřebuje 20 hod./měs. ~ 2 600 Kč

„Tonička potřebuje neustálý dohled, asistence je nezbytná.“

Únor Pokryto
Březen Pokryto
Duben Pokryto
Na příští měsíce pokryto
Celkem již bylo darováno: 73 190 Kč Každých 130 Kč odpovídá 1 hodině péče.
Chci darovat

Příběh Toničky

Jmenuji se Antonie a říkají mi Tonička.

Narodila jsem se jako zdravé miminko v roce 2007. Dnes je mi 10 let a mám od tří let diagnostikován Rettův syndrom. Nemoc jsem měla již při narození, ale neprojevovala se. První příznaky se projevily až v jednom a půl roce. Tato nemoc vznikla mutací genu a je nevyléčitelná.

V jednom a půl roce jsem se přestala zajímat o hry, hračky a přestala jsem s rodiči komunikovat. Uzavřela jsem se do svého světa, kam nelze nikoho vpustit… Tehdy nikdo nevěděl, co mě trápí. Já jsem věděla jen to, že mě neposlouchá moje tělo. Že bych chtěla něco konkrétního udělat nebo povědět, ale nešlo to. Velmi mě to zlobilo. Dnes už vím, že se tehdy můj vývoj obrátil zpět a byl to nezvratný proces. Nešlo mi učit se další nové věci a k tomu jsem zapomněla i to, co jsem zatím dovedla: mluvit, ukazovat, uchopovat, reagovat…

Chodit jsem se naučila ve třech letech díky intenzivní rehabilitaci, kterou provozuji dodnes. K mé nemoci se přidávají další komplikace jako např. skolióza, epilepsie. Je proto nezbytné, abych rehabilitovala neustále. I tak se mi mobilita zhoršuje, chodím jen doma, kde se cítím bezpečně. Všude jinde se pohybuji na mechanickém vozíku.

Můj fyziologický vývoj se jinak nemění, rostu a sílím odpovídajíc věku. Pro moje rodiče je velkou zátěží mě celodenně zvedat z lehu, sedu nebo naopak.

Neumím si o nic říci, neumím si nic podat. Nedojdu si sama pro nic, nemohu si sama sednout na židli, křeslo nebo si lehnout na gauč či do postele. Neumím sama ani vstát z křesla či postele. Neumím naznačit, že potřebuji na záchod. Jsem plně odkázána na pomoc druhých. Když něco potřebuji akutně, křičím. Když jsem spokojená a šťastná, směji se.

Radost mi dělá, když se smím podívat na hezkou pohádku a také když poslouchám příjemnou hudbu. Mám ráda, když se mi zpívá. Jsem ráda, když mohu pobýt ve společnosti dalších lidí, nejčastěji kamarádů mých rodičů a jejich dětí. Jsem velmi společenská a zvídavá.

Snažím se do budoucna ovládat nějaký způsob komunikace jako náhražku řeči, ale je to velmi komplikovaná záležitost. Přesto se nevzdávám a využívám každou příležitost k porozumění nejen mé rodině, ale i okolnímu světu.

Jak se má Antonie:

Brzy budu o rok starší. Věk mi ale starost vůbec nedělá. Všímám si, že je v životě něco jinak! Sice je zima a já mám většinou stejný režim, ale najednou jsem ráda, že mi nechají školu otevřenou 😉

tak i přes chybějící adventní akce a přes mrznoucí nohy na vycházkách, které řešíme pohankovymi backurkami, se mi tato zima líbí, protože přeci jen mám nějakou fajn zábavu. Krásný a šťastný nový rok všem, děkuji za příspěvky 🙂❤️

Tak u nás už úřaduje zima a příroda nám na zahradě vykouzlila ledový sud 🙂 To se musí vyfotit! Mám se moc dobře, protože režim mi vyhovuje. A tím, že škola funguje, mám režim. Mám novou kamarádku, Petra se jmenuje a stará se o mě v čase, kdy mamka s taťkou mají své aktivity. Je to pro mě moc příjemně strávený čas a jsem ráda, že někoho takového mám. Děkujeme mnohokrát za příspěvky.

Na konci léta jsme absolvovaly s mamkou terapeutický týden v Praze, kde jsme se po odpolednech procházely Starým městem. Mě to tedy moc nebavilo, ale přežila jsem to.

Nejsou ničím odlišné od předchozích měsíců, kdy jsem kvůli karanténě nechodila do školy. Režim se mi za ty měsíce ustálil na takovém zlatem středu, ted mam volno i od cvičení 🙃 Ale mamka mě nenechá, když zahálím, jsem pak tuhá. Taky pro mě připravila dost prázdninových aktivit, tak vám budu příště vyprávět.

Tak nevím, jestli mám větší radost ze zelených luk a pampelišek nebo z toho, že se otevřely zahrádky a terasy! Na projížďkách po loukách se kochám krajinou a sluncem, ale na terásce mi rodiče pustí moji oblíbenou hudbu z MP3 do repráčku. Zatímco oni si s ostatními poklábosí, já se ponořím do světa hudby a je mi dobře 😊. Děkujeme  dárcům za příspěvky.

Více

Vzkazy