Darovat na Křídla pomoci

Antonie D., 13 let

Rettův syndrom Potřebuje 15 hod./měs. ~ 1 950 Kč

„Tonička potřebuje neustálý dohled, asistence je nezbytná.“

Červenec Pokryto
Srpen Pokryto
Září Pokryto
Na příští měsíce pokryto
Celkem již bylo darováno: 69 662 Kč Každých 130 Kč odpovídá 1 hodině péče.
Chci darovat

Příběh Toničky

Jmenuji se Antonie a říkají mi Tonička.

Narodila jsem se jako zdravé miminko v roce 2007. Dnes je mi 10 let a mám od tří let diagnostikován Rettův syndrom. Nemoc jsem měla již při narození, ale neprojevovala se. První příznaky se projevily až v jednom a půl roce. Tato nemoc vznikla mutací genu a je nevyléčitelná.

V jednom a půl roce jsem se přestala zajímat o hry, hračky a přestala jsem s rodiči komunikovat. Uzavřela jsem se do svého světa, kam nelze nikoho vpustit… Tehdy nikdo nevěděl, co mě trápí. Já jsem věděla jen to, že mě neposlouchá moje tělo. Že bych chtěla něco konkrétního udělat nebo povědět, ale nešlo to. Velmi mě to zlobilo. Dnes už vím, že se tehdy můj vývoj obrátil zpět a byl to nezvratný proces. Nešlo mi učit se další nové věci a k tomu jsem zapomněla i to, co jsem zatím dovedla: mluvit, ukazovat, uchopovat, reagovat…

Chodit jsem se naučila ve třech letech díky intenzivní rehabilitaci, kterou provozuji dodnes. K mé nemoci se přidávají další komplikace jako např. skolióza, epilepsie. Je proto nezbytné, abych rehabilitovala neustále. I tak se mi mobilita zhoršuje, chodím jen doma, kde se cítím bezpečně. Všude jinde se pohybuji na mechanickém vozíku.

Můj fyziologický vývoj se jinak nemění, rostu a sílím odpovídajíc věku. Pro moje rodiče je velkou zátěží mě celodenně zvedat z lehu, sedu nebo naopak.

Neumím si o nic říci, neumím si nic podat. Nedojdu si sama pro nic, nemohu si sama sednout na židli, křeslo nebo si lehnout na gauč či do postele. Neumím sama ani vstát z křesla či postele. Neumím naznačit, že potřebuji na záchod. Jsem plně odkázána na pomoc druhých. Když něco potřebuji akutně, křičím. Když jsem spokojená a šťastná, směji se.

Radost mi dělá, když se smím podívat na hezkou pohádku a také když poslouchám příjemnou hudbu. Mám ráda, když se mi zpívá. Jsem ráda, když mohu pobýt ve společnosti dalších lidí, nejčastěji kamarádů mých rodičů a jejich dětí. Jsem velmi společenská a zvídavá.

Snažím se do budoucna ovládat nějaký způsob komunikace jako náhražku řeči, ale je to velmi komplikovaná záležitost. Přesto se nevzdávám a využívám každou příležitost k porozumění nejen mé rodině, ale i okolnímu světu.

Jak se má Antonie:

Tak nevím, jestli mám větší radost ze zelených luk a pampelišek nebo z toho, že se otevřely zahrádky a terasy! Na projížďkách po loukách se kochám krajinou a sluncem, ale na terásce mi rodiče pustí moji oblíbenou hudbu z MP3 do repráčku. Zatímco oni si s ostatními poklábosí, já se ponořím do světa hudby a je mi dobře 😊. Děkujeme  dárcům za příspěvky.

Já mám teď opravdu jiné jaro! Kromě toho, že musím nosit roušku a vůbec nechodím do školy, se mi změnila moje závislost! Měla jsem celých 14 dní období, ve kterém jsem nezvládla ani jednu pohádku. Všechny ty postavičky a příběhy a filmová hudba mě hodně a moc moc rozčilovaly. Takže jsem si dala takový jarní video detox 🙂 Více jsem relaxovala a meditovala, odpočívala a dokonce jsem i ráda cvičila. Ale i toto období pomalu končí a já se začínám vracet do normálu… Rodiče mě ale nechtějí nechat do té závislosti spadnout znovu natvrdo, tak mám doma přísnou regulaci a pohádky dostávám po troškách a na příděl 😀

Letos jsem sice ještě nesáňkovala, ale zato můžeme stále chodit s vozíkem v jakémkoliv terénu. A když pak napadne sníh, jsme skoro uvěznění…. Tak jak jsme na fotce, nás můžete vidět nejčastěji 🙂 Moc děkujeme dárcům.

Když je venku mínus, vítr fouká od Sibiře a je vlhký a lezavý, tak jsem moc šťastná, když se vrátíme z vycházky a já můžu pokračovat ve sledování pohádky. Nic mi neudělá větší radost, než když se zmrzlými tvářemi sedím u kamen a fandím svým hrdinům.

Hodní lidé ve spolupráci s Nadací Parton dětí se nám složili na nový terénní vozík Kozlík od firmy Benecykl, který vyšel bratru na 68 tisíc. Tak jsme ho hned lehce „zapřáhli“ a vyšli si na terásku 🙂 Moc si vážíme veškeré pomoci a jsme rádi, že máme kolem sebé takové hodné a dobré lidi 🙂

Více

Vzkazy