Chci darovat

Antonie D., 12 let

Rettův syndrom Potřebuje 15 hod./měs. ~ 1 950 Kč

„Tonička potřebuje neustálý dohled, asistence je nezbytná.“

Červenec Chybí 15 hodin
Srpen Chybí 15 hodin
Září Chybí 15 hodin
Chybí 45 hodin ~ 5 850 Kč
Celkem již bylo darováno: 54 515 Kč Každých 130 Kč odpovídá 1 hodině péče.
Chci darovat

Příběh Toničky

Jmenuji se Antonie a říkají mi Tonička.

Narodila jsem se jako zdravé miminko v roce 2007. Dnes je mi 10 let a mám od tří let diagnostikován Rettův syndrom. Nemoc jsem měla již při narození, ale neprojevovala se. První příznaky se projevily až v jednom a půl roce. Tato nemoc vznikla mutací genu a je nevyléčitelná.

V jednom a půl roce jsem se přestala zajímat o hry, hračky a přestala jsem s rodiči komunikovat. Uzavřela jsem se do svého světa, kam nelze nikoho vpustit… Tehdy nikdo nevěděl, co mě trápí. Já jsem věděla jen to, že mě neposlouchá moje tělo. Že bych chtěla něco konkrétního udělat nebo povědět, ale nešlo to. Velmi mě to zlobilo. Dnes už vím, že se tehdy můj vývoj obrátil zpět a byl to nezvratný proces. Nešlo mi učit se další nové věci a k tomu jsem zapomněla i to, co jsem zatím dovedla: mluvit, ukazovat, uchopovat, reagovat…

Chodit jsem se naučila ve třech letech díky intenzivní rehabilitaci, kterou provozuji dodnes. K mé nemoci se přidávají další komplikace jako např. skolióza, epilepsie. Je proto nezbytné, abych rehabilitovala neustále. I tak se mi mobilita zhoršuje, chodím jen doma, kde se cítím bezpečně. Všude jinde se pohybuji na mechanickém vozíku.

Můj fyziologický vývoj se jinak nemění, rostu a sílím odpovídajíc věku. Pro moje rodiče je velkou zátěží mě celodenně zvedat z lehu, sedu nebo naopak.

Neumím si o nic říci, neumím si nic podat. Nedojdu si sama pro nic, nemohu si sama sednout na židli, křeslo nebo si lehnout na gauč či do postele. Neumím sama ani vstát z křesla či postele. Neumím naznačit, že potřebuji na záchod. Jsem plně odkázána na pomoc druhých. Když něco potřebuji akutně, křičím. Když jsem spokojená a šťastná, směji se.

Radost mi dělá, když se smím podívat na hezkou pohádku a také když poslouchám příjemnou hudbu. Mám ráda, když se mi zpívá. Jsem ráda, když mohu pobýt ve společnosti dalších lidí, nejčastěji kamarádů mých rodičů a jejich dětí. Jsem velmi společenská a zvídavá.

Snažím se do budoucna ovládat nějaký způsob komunikace jako náhražku řeči, ale je to velmi komplikovaná záležitost. Přesto se nevzdávám a využívám každou příležitost k porozumění nejen mé rodině, ale i okolnímu světu.

Jak se má Antonie:

S teplým počasím přibývá aktivit. Konečně máme možnost naplánovat i výlet nebo návštěvu. Máma s tátou jsou ale hrozní, oni si normálně zapomenou vzít foťák s sebou! Jak mám pak ukazovat, kde všude jsem byla!? Zatím se tedy svěřím s tím, že ještě teď, když se chodí do školy, bývám tak unavená, že odpoledne musím spát. Ale to se nejspíš s prázdninami změní…. Budu trénovat výdrž a to jak svou, tak mých rodičů… Na fotce je vidět, že zkoušíme letos nesekat… Děkujeme všem dárcům za příspěvky, opravdu si toho moc vážíme!

V léčebně jsme pozorovaly čápy a poštolky, abychom po příjezdu domů zas oblékly rukavice… Ale pak skokem přišlo teplo i k nám. Rodiče mají spoustu práce na zahradě, táta musí naštípat pár fůrek dříví, mamka zas opečovat záhony, abych měla v létě co mlsat. A když má moje asistentka volno, musím rodiče kontrolovat sama :-). Takhle si táta poradil, když potřeboval ještě chvíli štípat a musel mě hlídat 🙂

Ještě to není na ven na dlouho… Ještě pořád musím být více v domě… V teple, kde moje věčně studené nožky tolik netrpí. I když jdeme na procházku, balím si nohy do speciálních vyhřívaných bačkůrek. To je panečku v pytli teploučko. A když přijde orkán, nasadím pláštěnku a do vozíku se mi vůbec žádný vichr nedostane 🙂 Doma se snažím nějak zabavit, jde to ztuha; cvičím, nechám se masírovat, nechám se polohovat, dokonce hraju karty!, ale nic z toho nenahradí moji úplně největší zálibu, a tou je sledování pohádek. Rebelka, Jak vycvičit draka, Já padouch, Hotel Transylvánie, Příšerka v Paříži, Princezna ze mlejna, Tajemství staré bambitky, Polární express, Kocour v botách, Na vlásku…… To jsou jen ukázky toho, co miluji. Naopak z Krtečka jsem už vyrostla, ale stále se mi líbí třeba Bob a Bobek. V pohádkách jsem vůbec nevyzpytatelná. Je to ta nejčastější příležitost, kdy použít obrázkovou komunikaci. A zde máme ještě rezervy. Krásné jaro všem! Děkujeme za příspěvky.

Po několika letech je k nám zima zase štědrá; sněhu jak má na horách být, mrazu tak akorát, na vycházce to pěkně křupe… Já si pojedu zimu zpestřit do léčebny, jako každý rok. Děkujeme dárcům za velkorysost, jejich pomoc je pro nás velmi významná.

A je to tu zase…. Jen se člověk ohlédne za létem, už jsou tu svátky vánoční. Stromek teprve budeme zdobit, ale dárky už jsou připravené ve skrýši.  Děkujeme za přízeň, za pomoc a přejeme všem lidem dobré vůle krásné a pohodové svátky a šťastný Nový rok.

Více

Vzkazy