Chci darovat

Antonie D., 12 let

Rettův syndrom Potřebuje 15 hod./měs. ~ 1 950 Kč

„Tonička potřebuje neustálý dohled, asistence je nezbytná.“

Prosinec Pokryto
Leden Pokryto
Únor Pokryto
Na příští měsíce pokryto
Celkem již bylo darováno: 68 882 Kč Každých 130 Kč odpovídá 1 hodině péče.
Chci darovat

Příběh Toničky

Jmenuji se Antonie a říkají mi Tonička.

Narodila jsem se jako zdravé miminko v roce 2007. Dnes je mi 10 let a mám od tří let diagnostikován Rettův syndrom. Nemoc jsem měla již při narození, ale neprojevovala se. První příznaky se projevily až v jednom a půl roce. Tato nemoc vznikla mutací genu a je nevyléčitelná.

V jednom a půl roce jsem se přestala zajímat o hry, hračky a přestala jsem s rodiči komunikovat. Uzavřela jsem se do svého světa, kam nelze nikoho vpustit… Tehdy nikdo nevěděl, co mě trápí. Já jsem věděla jen to, že mě neposlouchá moje tělo. Že bych chtěla něco konkrétního udělat nebo povědět, ale nešlo to. Velmi mě to zlobilo. Dnes už vím, že se tehdy můj vývoj obrátil zpět a byl to nezvratný proces. Nešlo mi učit se další nové věci a k tomu jsem zapomněla i to, co jsem zatím dovedla: mluvit, ukazovat, uchopovat, reagovat…

Chodit jsem se naučila ve třech letech díky intenzivní rehabilitaci, kterou provozuji dodnes. K mé nemoci se přidávají další komplikace jako např. skolióza, epilepsie. Je proto nezbytné, abych rehabilitovala neustále. I tak se mi mobilita zhoršuje, chodím jen doma, kde se cítím bezpečně. Všude jinde se pohybuji na mechanickém vozíku.

Můj fyziologický vývoj se jinak nemění, rostu a sílím odpovídajíc věku. Pro moje rodiče je velkou zátěží mě celodenně zvedat z lehu, sedu nebo naopak.

Neumím si o nic říci, neumím si nic podat. Nedojdu si sama pro nic, nemohu si sama sednout na židli, křeslo nebo si lehnout na gauč či do postele. Neumím sama ani vstát z křesla či postele. Neumím naznačit, že potřebuji na záchod. Jsem plně odkázána na pomoc druhých. Když něco potřebuji akutně, křičím. Když jsem spokojená a šťastná, směji se.

Radost mi dělá, když se smím podívat na hezkou pohádku a také když poslouchám příjemnou hudbu. Mám ráda, když se mi zpívá. Jsem ráda, když mohu pobýt ve společnosti dalších lidí, nejčastěji kamarádů mých rodičů a jejich dětí. Jsem velmi společenská a zvídavá.

Snažím se do budoucna ovládat nějaký způsob komunikace jako náhražku řeči, ale je to velmi komplikovaná záležitost. Přesto se nevzdávám a využívám každou příležitost k porozumění nejen mé rodině, ale i okolnímu světu.

Jak se má Antonie:

Hodní lidé ve spolupráci s Nadací Parton dětí se nám složili na nový terénní vozík Kozlík od firmy Benecykl, který vyšel bratru na 68 tisíc. Tak jsme ho hned lehce „zapřáhli“ a vyšli si na terásku 🙂 Moc si vážíme veškeré pomoci a jsme rádi, že máme kolem sebé takové hodné a dobré lidi 🙂

Začátkem srpna jsme se s rodiči přesouvali na týden do kempu na Vysočině a cestou jsme měli příležitost zastavit se na Radonickém víceboji pořádaném právě NF Pečovatel. Moc se nám tam líbilo, atosféra byla krásná a uvolněná a já měla bezva tým, který pro mě hodně bojoval a taky vyhrával 🙂 Byla to bezva akce a třeba za rok zase přijedeme 🙂 Děkujeme za příspěvky.

Mám za úkol se více hýbat, tak si sama někdy povozím svůj vozík 🙂 Brzy dostanu nový, ten bude větší a těžší, tak nevím, jestli s novým to budu umět. Prázdniny se nesou ve znamení pozdního vstávání, rychle jsem mu přišla na chuť 🙂 Už jsme se byli koupat, zajezdit na koni i na dlouhém vandru lesem. Moje asistentka ani přes prázdniny nezahálí, děkujeme dárcům za příspěvky.

S teplým počasím přibývá aktivit. Konečně máme možnost naplánovat i výlet nebo návštěvu. Máma s tátou jsou ale hrozní, oni si normálně zapomenou vzít foťák s sebou! Jak mám pak ukazovat, kde všude jsem byla!? Zatím se tedy svěřím s tím, že ještě teď, když se chodí do školy, bývám tak unavená, že odpoledne musím spát. Ale to se nejspíš s prázdninami změní…. Budu trénovat výdrž a to jak svou, tak mých rodičů… Na fotce je vidět, že zkoušíme letos nesekat… Děkujeme všem dárcům za příspěvky, opravdu si toho moc vážíme!

V léčebně jsme pozorovaly čápy a poštolky, abychom po příjezdu domů zas oblékly rukavice… Ale pak skokem přišlo teplo i k nám. Rodiče mají spoustu práce na zahradě, táta musí naštípat pár fůrek dříví, mamka zas opečovat záhony, abych měla v létě co mlsat. A když má moje asistentka volno, musím rodiče kontrolovat sama :-). Takhle si táta poradil, když potřeboval ještě chvíli štípat a musel mě hlídat 🙂

Více

Vzkazy