Chci darovat

Jak se má Daniel

Zpět na příběh

Na začátek bych chtěla moc moc moc poděkovat všem, kteří nám pomáhají jakýmkoli způsobem, ať je to finanční pomoc či veškerá podpora od nadačního fondu Pečovatel a také ta praktická pomoc paní asistentky. A také bych se chtěla omluvit, že nejsem vzorná v pravidelném podávaní reportu z dění kolem Danečka.

Danečkův stav je teď dlouhodobě stabilní, po ustání všech afektivních záchvatů je schopen se posouvat dopředu a učit se novým věcem. Sice to nejde tak rychle jako u zdravých dětí, ale za každý sebemenší pokrok jsme vděční a je to  pro nás motivací jít dál a nevzdávat se a věřit, že bude líp.

Velikým posunem u Danečka teď je, že začal brát do ruky pastelky a čmárat na papír a někdy né jen na papír, ale i na podlahu, skříň či zeď 🙂 Do nedávna neměl o tužky či pastelky vůbec zájem. Jak je všeobecně známo, kreslením či dětinským čmáráním se rozvíjí řečové centrum a samozřejmě nejen tím. Snažíme se rozvíjet i jemnou motoriku, která je v tomto také velice důležitá. Věříme, že se Daneček znovu rozmluví. Od léta chodíme i na logopedii a očekáváme pokroky.

V březnu jsme se konečně dočkali a přivezli nám asistenčního pejska Bilba na kterého jsme čekali cca 1,5 roku než nám ho vycvičí. Po celý týden k nám denně jezdila paní trenérka a učila nás od rána až do večera, jak s Bilbem pracovat. Bylo to pro nás hodně náročné a obzvláště pro Danečka. Nelíbilo se mu, že nemá veškerou naši pozornost, že se věnujeme trenérce a pejskovi více než jemu. Daneček o Bilba nijak extra zájem neprojevoval, dokonce ho to trošku i rozhodilo a začali se objevovat znova v mírnější formě afektivní záchvaty se sebepoškozováním. Pejsek byl na tyto záchvaty trénovaný a měl by Danečka uklidnit. Při prvním menším projevu afektivního záchvatu Bilbo  krásně zareagoval a Danečka velice rychle upokojil. Záchvaty se začali objevovat ale častěji a Bilbo chtěl tolik pomáhat, ale nějak se mu to nedařilo. Začal z toho být zmatený a bezradný, proto jeho reakce začali být neadekvátní. Začal na Danečka štěkat a po sléze ho kousal. Sice to nebylo v agresivitě, ale já jako člověk který nemá se psi zkušenosti, jsem byla hodně vystrašená. Nevěděla jsem koho dřív upokojit, jestli psa nebo Danečka. Nastala situace kdy se pejsek místo asistenčního pomocníka stal být zátěží. Po 14-ti  dnech jsme pejska po domluvě s organizací odvezli zpátky. Daneček se teprve teď po měsíci, znova dostává do klidu, po celém tom 14-ti denní chaosu s pejskem. Bylo to pro nás zklamání, ale zároveň i zkušenost. Zjistili jsme, že pejsek pro Danečka není to co by mu pomohlo. Ač v mnoha případech tito psí asistenti jsou velikými pomocníky pro děti s autismem.

Všem příznivcům Pečovatele a samozřejmě i všem klientům a pracovníkům přejeme krásné jaro 🙂

Na začátek bych chtěla poděkovat všem dárcům za každou korunu, která se připíše Danečkovi na asistenci a také všem členům Pečovatele. Nesmírně si vážíme každého daru a práce, kterou v Pečovateli pro nás děláte. Všem z celého srdce patří velké DÍKY.

Daneček od začátku školního roku dělá velké pokroky. Paní učitelka ho neustále chválí a nepřestává se divit, jak Daneček hezky pracuje a jak je hodný. O proti loňskému školnímu roku, je to opravdu veliká změna. Danečkovi se přestali objevovat afektivní záchvaty, které byly těžké nejen pro Danečka, ale i pro celé jeho okolí. Teď je díky tomu schopen ve škole pracovat, lépe se soustředit a vše zvládat. Tyto záchvaty se objevovali denně a trvali třeba i 3-4 hodiny bez přestání. A to je na autismu to nejhorší, když vidíte své dítě s sebou házet, zoufale křičet, kousat se, bouchat hlavou do zdi nebo do země , bouchat si pěstmi do nosu a jinak si ubližovat. V tu chvíli má to dítě takovou sílu, že ani nejste schopni mu v tom zabránit. Ještě i vy jste potom samá podlitina. Díky BOHU je od toho Daneček úplně svobodný.

Už jenom stačí začít mluvit a komunikovat, rozvinout mysl a intelekt, nápodobu, představivost, předvídavost a zázrak je hotový.

Prázdniny si Daneček opravdu užil, byl moc spokojený a úplně bez záchvatů. Což se změnilo hned první školní den. Jen co jsme přijížděli ke škole, tak se Daneček dostal do dost silného záchvatu, kterým nám dával dostatečně najevo, že do školy nechce a že chce mít prázdniny celý rok. Díky Bohu tyto záchvaty trvali jen první tři dny a potom se Daneček velice rychle zadaptoval na školní režim.
6. září Daneček oslavil své 8. narozeniny a tím se nám i připomnělo, že je to právě pět let co bojujeme s diagnosou Dětský autismus. Na začátku jsme vůbec netušili, co všechno tato diagnóza obnáší. Vše jsme si představovali úplně jinak a vydali se napříč všem překážkám hledat cestu ven. Začali jsme si vše o této diagnóze vyhledávat na internetu, v knihách a všude kde se dalo. Výsledek našeho hledání byl ,,není žádná naděje na uzdravení ,,. Ale, toto nás samozřejmě neuspokojilo, tak jsme hledali i různé alternativní způsoby léčby.  Z nich jsme vyzkoušeli bezlepkovou a bezkaseinovou dietu, podávali různé drahé doplňky stravy a jedli bio stravu. Dennodenně s Danečkem pracovali a rozvíjeli jeho myšlení, chápání, nápodobu, představivost, předvídavost a komunikaci. Jelikož jsme křesťanská rodina, tak jsme se především modlili k našemu Bohu a věřili v zázrak. Vše co jsme zkoušeli jsme ale bezvýsledně  vzdali, kromě učení Danečka novým věcem, modlitby a víry v zázraky. Toto je stále naším motorem co nás popohání dál bojovat s tím to naším nepřítelem ,,autismem,,.
V tomto boji nám samozřejmě nemalou měrou přispíváte i vy dárci vašimi příspěvky na Danečkovu asistenci, všem opravdu moc z celého srdce děkujeme a vážíme si toho. Též děkujeme celému týmu Pečovatele za jejich práci a velké srdce. Díky vám všem, můžeme využívat asistenci a mít sílu dál bojovat.

Daneček si na prázdninový režim zvykl velice dobře a škola mu rozhodně nechybí. V těchto parných dnech je Daneček přes den bez zájmu cokoli dělat a nechce ani vylézat z domu. Ale za to večer, když se ochladí nabírá síly a začíná být aktivní až do půl noci. Vedra snáší těžce, ale statečně. Jediné co ho přiměje jít ven, je bazén. Tam si to opravdu užívá.

Naše paní asistentka si potřebuje vybrat dovolenou a také si určitě i odpočnout a načerpat nové síly jako každý z nás. Chvíli to vypadalo, že přes léto budeme s minimální asistencí. Nakonec to, ale dobře dopadlo . Po dohodě s organizací Hewer u které čerpáme osobní asistenci se paní asistentka pedagoga, která s Danečkem pracuje ve škole nechala u nich na léto zaměstnat a díky tomu můžeme asistenci využívat i přes celé léto v plné míře. Je to pro nás úplně to nejlepší řešení, protože Daneček je na svoji paní asistentku ze školy zvyklý a moc dobře si spolu rozumí. Jsme tomu velice rádi, protože bez asistence bychom 24 hodinovou denní péči zvládali dost obtížně. Přicházela by nervozita, únava a vyčerpaní. Toto vše by se tak velice rychle projevilo na stavu Danečka. Daneček by ztratil svůj klid a afektivní záchvaty by byly opět na denním pořádku. Nedokázali bychom mu zabezpečit pohodu a pokoj, protože bychom to sami neměli. Toto už máme vyzkoušené a opravdu to funguje. Když jsme v pohodě my rodiče, tak je v pohodě i Daneček.

Tímto také chceme moc poděkovat nadaci Pečovatel a všem dárcům, že nám na asistenci pro Danečka přispívají. Nebereme to jako samozřejmost, ale moc si toho vážíme a ceníme si toho. Také na tom zároveň vidíme, že jsou pořád kolem nás lidé, kteří mají ochotné srdce pomoci druhému a to je v dnešní době opravdu vzácnost. VŠEM PATŘÍ OD NÁS VELIKÉ DÍKY.

Daneček konec školního roku zvládl moc dobře. Nakonec všechny afektivní záchvaty, které se nejvíc objevovali při docházení do školy, přestali a Daneček všechny aktivity ve škole zvládl s úsměvem. Teď nás čekají dva měsíce, které budeme trávit doma a určitě i občas vyjedeme na nějaký výlet. První prázdninový výlet, máme za sebou. Naše celá pětičlenná rodina si vyjela na zámek do Častolovic, kde je krásná mini ZOO a obora se zvířátky. Daneček byl moc spokojený, že má celou rodinu při sobě a z kontaktu se zvířátky byl také moc nadšený. Je to u něho veliký posun, že na zvířátka reagoval a zajímali ho. Všichni jsme z toho měli velikou radost a těšíme se tak na další pokroky.

,, Chtěla bych moc poděkovat všem dárcům za dary, kterých si nesmírně vážíme. Díky ním můžeme využívat asistenci a tak čerpat nové síly a všichni  žít tak trochu normální život. Z celého srdce všem moc děkujeme.,,

Od té doby co využíváme asistenci, tak se Danečkovi daří o hodně lépe. Hlavně díky tomu, že mi jako rodiče v čase asistence můžeme načerpat nové síly a vše lépe zvládat. A to je opravdu hodně znát na Danečkově náladě. Celkově se afektivní záchvaty zlepšily i když teď ke konci roku je Daneček z chození do školy (přípravný ročník) unavený a nechce se mu tam. Tak každý den ho tyto záchvaty zase přepadávají. Takže docházku do školy jsme  trošku  zkrátily po domluvě s paní učitelkou a určitě se to zase zlepší. Velkou událostí pro nás je, že se pro Danečka cvičí asistenční pejsek Bilbo, který mu bude nejen při afektivních záchvatem velkým pomocníkem.