Daniel S., 14 let
Příběh Daniela
Daneček se nám narodil jako třetí vytoužené dítě, doslova vymodlené dítě. Před početím Danečka jsme o dvě nenarozené děti přišly. Těhotenství s Danečkem bylo už od počátku rizikové.
Z počátku to vypadalo, že to dopadne jako u těch předchozích dvou těhotenství. Díky Bohu to dopadlo dobře a Daneček se narodil ve 35. týdnu těhotenství. Jako nedonošené dítě měl 51 cm a 3,65 kg. Známky nedonošenosti tam sice byly, ale jinak bylo vše v pořádku. Danečkův vývoj byl už od počátku pomalejší, vše dělal déle než ostatní děti. Přikládali jsme to k tomu, že je dříve narozený a také to, že je to chlapec a není tak aktivní jako bývají děvčata. Hlavičku začal držet až okolo 5. měsíce, sedět a lézt okolo 11. měsíce a na první krůčky jsme si museli počkat až do jeho 21. měsíce.
Už od narození nejevil zájem o hračky ani žádné slovní hříčky. Okolo druhého roku začínal mluvit, dokázal si říct o vše, co chtěl. Už od narození byl klidný a hodný. Před třetím rokem před nástupem do běžné školky jsme si všimly, že se vytrácejí nabyté dovednosti i vědomosti. Začal být velice pasivní, přestal reagovat na zavolání a začal ztrácet zájem o svoje okolí. Potupně se vytratila i řeč. Vyhledali jsme odbornou pomoc a ve třech letech mu byl diagnostikován dětský autismus nízkofunční a těžká psychomotorická retardace.
Teď je mu sedm let a cca od 3,5 roku vůbec nemluví a od té doby ho učíme komunikovat pomocí VOKS, což není úplně funkční. Pomocí obrázku si říká jen o jídlo a to né vždy. Nedokáže tak sdělovat své potřeby. Nedozvíme se od něj, co ho trápí nebo bolí.
Ve čtyřech letech se u něho spustily těžké záchvaty agresivity a sebepoškozování, při kterých si již několikrát zlomil nos, a my byli samá modřina. Záchvaty se dostavují většinou bez zjevné příčiny. Daneček je mívá každý den a to i několikrát denně. Teď už záchvaty trvají max. hodinu, ale byli časy, kdy to trvalo i čtyři hodiny v kuse.
Daneček potřebuje ke všemu dopomoc druhé osoby. K zabavení, ke krmení, ke strojení, i k udržování osobní hygieny a chození na záchod. Do svých šesti let byl na plenách. S tím, že teď ho musíme stále hlídat, téměř každý den udělá potřebu, malou i velkou na zem či do kalhot.
Péče o Danečka je hodně vyčerpávající psychicky i fyzicky. Neustále potřebuje dozor a péči, není schopen se sám zabavit, a pokud je chvíli bez naší pozornosti je schopen vše zničit, rozbít, rozlít, umazat, pokakat, počůrat a jinak znehodnotit. A to stačí i 2 min. nepozornosti.
Každý den neustále řešíme nějaké v uvozovkách katastrofy. Rozmatlané máslo po celé kuchyni, vysypaná mouka či cukr, popadané jogurty, na které se Daneček snaží dostat do lednice při naší nepozornosti, které se samozřejmě rozplácnou na celou kuchyň. Rozbité sklenice, hrnečky, a dokonce i rozbité chladící vitríny v hypermarketu. Neustálé praní špinavého prádla, každodenní převlékání postele, drbání znečištěných koberců. Pořád dokola řešíme ty stejné věci. A to jsou jen malé střípky s každodenního vyčerpávajícího kolotoče.
Pořád je co řešit, proto Daneček potřebuje neustálou asistenci. Do toho ještě přicházejí i probdělé noci, kdy Daneček nespí a jen křičí a ubližuje si. Jelikož jsme z péče o Danečka vyčerpaní fyzicky a hlavně psychicky, tak se někdy dostavují deprese a totální vyhoření. V květnu tohoto roku Danečka odmítli ve speciální školce nadále přijímat, pokud bude mít záchvaty. Záchvaty samozřejmě neumíme ovlivnit, tak jsme museli docházku ve školce ukončit a začali jsme využívat k Danečkovi domů osobní asistentku. Z počátku jsme využívali 4 hod. týdně, ale od září jsme potřebovali navýšit aspoň na 6 hodin. Žádali jsme u dvou nadací o pomoc na financování asistence a ta nám byla u obou zamítnuta, tak jsme museli hodiny asistence zase snížit na 3.
Díky podpoře Nadačního fondu Pečovatel, tak hodiny nemusíme snižovat a mohli bychom navýšit na těch 6. Mohli bychom tak, když je Daneček s asistentkou načerpat nové síly do dalších bojů s autismem.
Autismus je totiž neustálý, vyčerpávající psychický teror pro celou rodinu.
Jak se má Daniel
Dnes vás všechny zdravím naposledy. Jak píší v titulku, všechno jednou skončí. A my se teď s Pečovatelem s velkým díky loučíme. Už nějaký čas si říkám, že pomoc kterou od Pečovatele máme už zas tolik nepotřebujeme. Danečkův stav se o hodně zlepšil a péče o něho už není tak náročná. Peníze které jsme od Pečovatele využívali, mohou teď pomáhat někomu potřebnějšímu.
K tomuto kroku , právě v tento čas, nás přiměl odchod naší paní asistentky ze sociálních služeb. Paní asistentka nám zprávu o tom, že musí skončit z rodinných důvodů oznamovala s velkým zármutkem a pláčem. Velice jsme si na sebe zvykli, byla už součástí naší rodiny. Danečkovi i nám byla velikou pomocí, obzvláště v začátcích, kdy jsme se v praxi seznamovali s tím co to autismus vlastně je.
Veliké díky patří paní ředitelce Pečovatele, že jsme mohli být klienty Pečovatele. ,,Bez Vás bychom to paní Moniko nezvládli,,
Děkujeme za Vaše velké a ochotné srdce pomáhat slabým a nemocným. Uvědomujeme si, že to není jednoduchá práce. Né, každý by takovou práci chtěl nebo dokázal s takovým nasazením jako máte vy, dělat. Vážíme si Vaší práce a z celého srdce děkujeme.
Děkujeme i všem, kteří nám posílali peníze na asistenci, vážíme si každé koruny kterou jsme na asistenci získali.
VŠEM OPRAVDU Z CELÉHO SRDCE DĚKUJEME A PŘEJEME POŽEHNÁNÍ V KAŽDÉ OBLASTI ŽIVOTA.
Po delší odmlce opět píši, jak se Daník má. Především děkujeme za veškerou pomoc Pečovateli i všem, kdo nám přispívá na asistenci. Ze srdce si toho vážíme.
- V posledních měsících Daník byl hodně nemocný. Neustálé rýmy, které se těžko léčili. Daník neumí smrkat a tak u nás běžná rýma trvá i měsíc. Teď z jara to vypadalo, že už bude dobře a všechny respirační onemocnění budou za námi. A ouhej! Pro změnu přišly neštovice, které nás opět uveznily doma. Ještě, tak týden a budeme moci mezi lidi a hlavně do školy. Tento školní rok díky častým nachlazení toho Daník moc do školy nenachodil. Tak doufám, že neštovicemi končí toho období neustálých nemocí.
- Toto nelehké období, co se týče zdraví bylo přeci jen k dobrému. S Daníkem jsme si hodně četli a ukazovali si obrázky a pojmenovávali je. Daníka to hodně bavilo a dokonce začal i opakovat slova. Minule jsem psala, že opakuje jednoslabičná slova, teď uz se snaží říkat i víceslabičná slova. Dokonce začal používat slova i v komunikaci. Snaží se, říct si o vše co potřebuje. Něco mu nerozumíme, ale většinou se vždycky domluvime. Všichni se doma z tohoto velkého pokroku moc radujeme a věříme, že se řeč a komunikace úplně rozvine.
- Všem v Pečovateli i všem příznivcům Pečovatele přejeme krásné léto.
- Všem moc děkujeme za velikou podporu, díky které můžeme vše lépe zvládnout. Danečkova asistentka paní Milá, je pro nás poklad. S Danečkem mají velice dobrý vztah a je tak trochu i členem naši rodiny. Díky finančním příspěvkům vás všech dárců a práci Pečovatele můžeme p. asistentku Mílu využívat 3x v týdnu. Je to pro nás opravdu veliká pomoc.
- Jinak Daneček dělá velké pokroky, stále více se snaží mluvit. Jednoslabičná slova mu jdou už moc dobře. Naučil se i zvuky některých zvířátek. Jsou to pro nás velké pokroky z kterých máme obrovskou radost.
Z Danečka nám roste velký šikovný chlápák.
- Do toho nadcházejícího roku přejeme všem příznivcům Pečovatele hodně sil, optimismu, pohody, zdraví a lásky ❤️
Než napíši, jak se Danečkovi daří, tak bych chtěla všem dárcům a Pečovateli z celého srdce poděkovat. Moc si vážíme celé této služby, se kterou je to pro nás o hodně jednodušší. Vážíme si každého daru a práce celého týmu Pečovatele. V celé práci se odráží velké úsilí sehnat penízky pro asistenci nás všech klientů, ale hlavně velké srdce ochotné pomáhat. Moc, moc, moc děkujeme.
Daneček tento školní rok začal velice dobře o proti jiným začátkům školního roku.
Po každé takové delší přestávce pro něho bylo těžké znova se adaptovat a přizpůsobovat. Tento rok začal opravdu velice dobře. Předchozí roky trvalo třeba i půl roku než se s tím smířil a tak skoro celý čas ve škole prokřičel, aby dal najevo svůj nesouhlas. Teď se celkově hodně zklidnil i když jsou někdy dny, kdy je nadměrně hyperaktivní. A to je potom opravdu k nevydrženi. Právě v tyto dny je pro nás asistence velice důležitá, abychom si mohli fyzicky, ale hlavně psychicky odpočinout. Díky Bohu je těchto těžkých dnů méně a méně.
Věříme, že to bude lepší a lepší. Všem přejeme krásný podzimní čas plný pohody a hlavně zdraví.
