Darovat na Křídla pomoci

Daniel S., 10 let

Dětský autismus a těžká retardace Potřebuje 34 hod./měs. ~ 4 420 Kč

„Díky asistenci můžeme načerpat nové síly v boji s autismem“.

Říjen Chybí 8,7 hodin
Listopad Chybí 34 hodin
Prosinec Chybí 34 hodin
Chybí 76,7 hodin ~ 9 965 Kč
Celkem již bylo darováno: 117 565 Kč Každých 130 Kč odpovídá 1 hodině péče.
Chci darovat

Příběh Danečka

Daneček se nám narodil jako třetí vytoužené dítě, doslova vymodlené dítě. Před početím Danečka jsme o dvě nenarozené děti přišly. Těhotenství s Danečkem bylo už od počátku rizikové.

Z počátku to vypadalo, že to dopadne jako u těch předchozích dvou těhotenství. Díky Bohu to dopadlo dobře a Daneček se narodil ve 35. týdnu těhotenství. Jako nedonošené dítě měl 51 cm a 3,65 kg. Známky nedonošenosti tam sice byly, ale jinak bylo vše v pořádku. Danečkův vývoj byl už od počátku pomalejší, vše dělal déle než ostatní děti. Přikládali jsme to k tomu, že je dříve narozený a také to, že je to chlapec a není tak aktivní jako bývají děvčata. Hlavičku začal držet až okolo 5. měsíce, sedět a lézt okolo 11. měsíce a na první krůčky jsme si museli počkat až do jeho 21. měsíce.

Už od narození nejevil zájem o hračky ani žádné slovní hříčky. Okolo druhého roku začínal mluvit, dokázal si říct o vše, co chtěl. Už od narození byl klidný a hodný. Před třetím rokem před nástupem do běžné školky jsme si všimly, že se vytrácejí nabyté dovednosti i vědomosti. Začal být velice pasivní, přestal reagovat na zavolání a začal ztrácet zájem o svoje okolí. Potupně se vytratila i řeč. Vyhledali jsme odbornou pomoc a ve třech letech mu byl diagnostikován dětský autismus nízkofunční a těžká psychomotorická retardace.

Teď je mu sedm let a cca od 3,5 roku vůbec nemluví a od té doby ho učíme komunikovat pomocí VOKS, což není úplně funkční. Pomocí obrázku si říká jen o jídlo a to né vždy. Nedokáže tak sdělovat své potřeby. Nedozvíme se od něj, co ho trápí nebo bolí.

Ve čtyřech letech se u něho spustily těžké záchvaty agresivity a sebepoškozování, při kterých si již několikrát zlomil nos, a my byli samá modřina. Záchvaty se dostavují většinou bez zjevné příčiny. Daneček je mívá každý den a to i několikrát denně. Teď už záchvaty trvají max. hodinu, ale byli časy, kdy to trvalo i čtyři hodiny v kuse.

Daneček potřebuje ke všemu dopomoc druhé osoby. K zabavení, ke krmení, ke strojení, i k udržování osobní hygieny a chození na záchod. Do svých šesti let byl na plenách. S tím, že teď ho musíme stále hlídat, téměř každý den udělá potřebu, malou i velkou na zem či do kalhot.

Péče o Danečka je hodně vyčerpávající psychicky i fyzicky. Neustále potřebuje dozor a péči, není schopen se sám zabavit, a pokud je chvíli bez naší pozornosti je schopen vše zničit, rozbít, rozlít, umazat, pokakat, počůrat a jinak znehodnotit. A to stačí i 2 min. nepozornosti.

Každý den neustále řešíme nějaké v uvozovkách katastrofy. Rozmatlané máslo po celé kuchyni, vysypaná mouka či cukr, popadané jogurty, na které se Daneček snaží dostat do lednice při naší nepozornosti, které se samozřejmě rozplácnou na celou kuchyň. Rozbité sklenice, hrnečky, a dokonce i rozbité chladící vitríny v hypermarketu. Neustálé praní špinavého prádla, každodenní převlékání postele, drbání znečištěných koberců. Pořád dokola řešíme ty stejné věci. A to jsou jen malé střípky s každodenního vyčerpávajícího kolotoče.

Pořád je co řešit, proto Daneček potřebuje neustálou asistenci. Do toho ještě přicházejí i probdělé noci, kdy Daneček nespí a jen křičí a ubližuje si. Jelikož jsme z péče o Danečka vyčerpaní fyzicky a hlavně psychicky, tak se někdy dostavují deprese a totální vyhoření. V květnu tohoto roku Danečka odmítli ve speciální školce nadále přijímat, pokud bude mít záchvaty. Záchvaty samozřejmě neumíme ovlivnit, tak jsme museli docházku ve školce ukončit a začali jsme využívat k Danečkovi domů osobní asistentku. Z počátku jsme využívali 4 hod. týdně, ale od září jsme potřebovali navýšit aspoň na 6 hodin. Žádali jsme u dvou nadací o pomoc na financování asistence a ta nám byla u obou zamítnuta, tak jsme museli hodiny asistence zase snížit na 3.

Díky podpoře Nadačního fondu Pečovatel, tak hodiny nemusíme snižovat a mohli bychom navýšit na těch 6. Mohli bychom tak, když je Daneček s asistentkou načerpat nové síly do dalších bojů s autismem.

Autismus je totiž neustálý, vyčerpávající psychický teror pro celou rodinu.

Jak se má Daniel

Tak a je tu konec prázdnin a já musím napsat, že byli opravdu pohodové. Daneček byl celé prázdniny v pohodě a v klidu. Dokonce překonal strach a začal znovu po dvou letech chodit do bazénu. Většinu prázdnin Daneček trávil na zahradě a u bazénu, pokud nám v tom počasí přálo. Je to opravdu velký pokrok, že jsme ho dostali do bazénu i ven na zahradu. Daneček je totiž nejraději doma ve svém pohodlí a klidu. Dokonce jsme udělali pár výletů do přírody a navštívili i v ZOO ve Dvoře Králové. Výlety a vycházky se Daníkovi moc nelíbili, stále zatím přetrvává, že se nechce moc hýbat a chodit.

Nakonec bych chtěla z celého srdce poděkovat celému týmu  Pečovatele i vám kdo Danečkovi přispíváte na asistenci, díky vám je to všechno o mnoho jednodušší.   DĚKUJEME 🙂

,,Konečně je konec školního roku,, to si možná dnes Dáňa řekl. Návrat do školy po lockdownu totiž pro Dáňu nebyl moc vítány. Každý den jsme chodili do školy s křikem, i když třeba jen na cca 4 hodiny denně. V minulém týdnu to dokonce vygradovalo tak, že mi p. učitel půl hodiny po příchodu do školy volal ať si pro Dáňu přijedu. Křičel, bouchal se a všemi možnými způsoby dával najevo, že ve škole nechce být. Tak jsem se otočila a jela zpátky do školy a od té doby Dáňa je doma, tak jsme si udělali prázdniny o týden dříve. Včera jsme si jeli jen pro vysvědčení a hurá zase domů. Dáňa za vysvědčení (které bylo samozřejmě dobré) dostal svůj oblíbený zákusek větrník a byl moc spokojený. Daňovi začali prázdniny a pro mě to znamená dva měsíce nepřetržitého 24 hodinového provozu, co se týče péče. To znamená, že každou asistenční hodinu budu netrpělivě vyhlížet a těšit se na chvilku odpočinku. Moc děkuji všem kteří nám pomáháte asistenční hodiny financovat a naše velké díky patří také i celému týmu Pečovatele. Moc, moc všem z celého srdce děkujeme a přejeme krásné léto.

Než napíšu něco málo o tom jak se Daneček má, tak chci především poděkovat všem dárcům i celému týmu Pečovatele. Z celého srdce děkujeme, že i v této náročné době se najdou lidé, kteří dokáží myslet na druhé 💗

Je to třetí týden co se mohou děti ze speciálních škol vrátit fo lavic. Zdravé děti se nemohou dočkat až zase zasednou do lavic. U Danečka tomu tak nebylo. Do školy se mu vůbec nechtělo. Do školy jsme začali chodit s velkým křikem. Stálé přetrvává, že Dáňa usíná hodně pozdě po půlnoci a ráno je těžké ho dostat s postele. Do školy se nám podaří přijet tak v devět hodin. Okolo jedné hodiny si ho vyzvedávám a hurá zase domů, kde se Daneček cítí nejlépe. Doma cítí svoje bezpečí a jistotu, tak mu je nejlépe. Nechce chodit do obchodů, což tomu rozumím, ale ani ven, třeba byť jen na zahradu u domu. Když jedeme spolu na nákup, tak radši čeká celou dobu v autě. Vydrží čekat klidně i hodinu. Auto je také jeho oblíbený prostor. Vydržel by i cestu kolem světa, pokud bychom po něm nechtěli, aby vystoupit a někam šel 😄

Doufáme, že s přicházejícím sluníčkem se to změní a bude chtít Dáňa strávit více času venku.

Přejeme všem krásný čas a hodně sil a zdraví 🥰

Na začátek chci moc poděkovat všem dárcům i týmu Pečovatel, za velkou pomoc při financování asistence. Bez této pomoci, by to pro nás bylo náročné. Také se opět velmi omlouvám, že nepodávám pravidelné informace. Není pro mě jednoduché si najít chvilku času a sednout si k PC a něco napsat. Většinou mám chvilku času až v noci, po té co Daneček usne. Usíná opravdu velmi pozdě, nejdříve o půlnoci a kolikrát až ve dvě hodiny v noci. V tomto čase, jsem s Danečkem stále doma a musím veškerý čas věnovat jemu.

Daneček je momentálně moc spokojený, protože  se po něm nic moc nechce a může zůstávat doma ve svém pohodlí a bezpečí. Od začátku tohoto roku jsme stále doma buď v izolaci nebo v karanténě, díky tomu že se u nás nebo u Danečka ve škole postupně objevoval covid. Od pondělí to ale začne. Bude to více náročné na vstávání, Daneček byl zvyklý si teď více pospat. Po tu dobu co Daneček nechodil do školy, jsme se snažili dělat nějaké ty úkoly, jako jsou různá grafomotorická cvičení (nic více zatím u nás nepřipadá v úvahu). Distanční výuka online u nás nebyla možná i když ve škole probíhala. Daneček by nevydržel sedět u PC a soustředit se a už vůbec né, odpovídat na nějaké dotazy p. učitelky. Jeho řeč je v takové fázi, že používá buď první slabiku nebo písmenko ze slova, které chce říct. Většinou toho, ale moc říct nepotřebuje. Jeho řeč je omezená jen na jídlo. Pokud ho vyzvu, aby něco zopakoval, tak se snaží to říct, právě jen tou první slabikou nebo písmenkem. Důležité je, že mu rozumíme a že se s ním domluvíme, my  i paní asistentka. Teprve teď v deseti letech se aspoň trošku snaží napodobovat zvuky některých zvířátek. A i to je u něho velký posun. Daneček si rád čmárá do omalovánek, prohlíží knížky a rád skládá puzzle, to je jeho celodenní zábava. Pokud nechci, aby bylo všechno pokreslené nebo puzzle a knížky rozkousané a roztrhané, tak musí být neustále někdo u něho. Daneček nerad chodí ven, vůbec nechce chodit ani na procházky. K tomu ho musíme opravdu nutit, nejraději by se vozil jenom v autě 🙂 Doufám, že s přicházejícím lepším počasím se to změní a bude Daneček rád i venku.

Ještě jednou moc děkujeme všem za veškerou podporu a přejeme krásné jarní dny, plné naděje na lepší časy 🙂

 

Tak, zas po nějaké odmlce bych ráda napsala jak se Danečkovi daří. Po koronavirové pauze Daneček  nastoupil 1.6. do školy. Nebyl z toho moc nadšený, ale tak nějak to zvládl. Teď už je zase spokojený na maximum, protože mu začali prázdniny. Žádnou dovolenou si s Danečkem zatím nedokážeme představit, takže volný čas budeme trávit spíš doma a občas si to zpestříme nějakými výlety. Tento měsíc nás čeká zaučování nové asistentky, tak se na to těšíme a doufáme, že to bude v pořádku a Daneček si jí oblíbí a ona jeho. Naše stávající p. asistentka je úžasná. Danečka miluje a on jí, ale nemá takovou kapacitu, aby mohla být u nás více hodin. Tak další asistentku velice potřebujeme. Jinak Daneček dělá velké pokroky co se týče komunikace. Během toho času co jsme byli doma při koronavirové situaci, tak  se začal snažit mluvit. Zřejmě mu to doma lépe svědčí 🙂 Tak nějak přestal používat VOKS (obrázky ke komunikaci) a snaží se nám říct co chce. Řekne sice zatím jen první písmeno nebo slabiku ze slova, ale opravdu se snaží. A my se snažíme mu rozumět, celkem nám to už jde a docela dobře se domluvíme. Je vidět, že by mluvit chtěl, ale ještě to úplně nejde. Věříme, že se Daneček rozmluví a vše se tím usnadní, protože komunikace je největším problémem. Tento malý pokrok je pro nás naděje, že vše bude lepší.

Na závěr bych chtěla všem ze srdce poděkovat, díky kterým můžeme asistenci využívat v takové rozsahu. Jsme si plně vědomi, že bez vaší pomoci by to nešlo.
Více

Zdeněk Šenkeřík

Fotbalista, trenér

Jmenuji se Zdeněk Šenkeřík a jsem bývalý profesionální fotbalista. Ve své kariéře jsem působil jak v Česku tak i v zahraničí (Turecko, Norsko) v nejvyšších fotbalových ligách. Se Slavií Praha jsem pak v roce 2008 a 2009 získal dva Mistrovské tituly a záhral si nejslavnější evropskou soutěž Ligu Mistrů, v níž se mi poštěstilo stát se historicky prvním střelcem Slavie v této soutěži. Odehrál jsem 250 zápasů v české nejvyšší soutěži a nastřílel v ní 39 gólů.

Proč jsem patronem?

„Stát se Patronem pro mě známéná být v týmu, tak jako jsem byl zvyklý po celou svoji sportovní karieru a věnovat kousek svého příběhu lidem, kteří denně projevují tu největší vůli“

patron

Vzkazy