Chci darovat

Daniel S., 7 let

Dětský autismus a těžká retardace Potřebuje 28 hod./měs. ~ 3 640 Kč

„Díky asistenci můžeme načerpat nové síly v boji s autismem“.

Leden Chybí 24,2 hodin
Únor Chybí 28 hodin
Březen Chybí 28 hodin
Chybí 80,2 hodin ~ 10 420 Kč
Celkem již bylo darováno: 3 640 Kč Každých 130 Kč odpovídá 1 hodině péče.
Chci darovat

Příběh Danečka

Daneček se nám narodil jako třetí vytoužené dítě, doslova vymodlené dítě. Před početím Danečka jsme o dvě nenarozené děti přišly. Těhotenství s Danečkem bylo už od počátku rizikové.

Z počátku to vypadalo, že to dopadne jako u těch předchozích dvou těhotenství. Díky Bohu to dopadlo dobře a Daneček se narodil ve 35. týdnu těhotenství. Jako nedonošené dítě měl 51 cm a 3,65 kg. Známky nedonošenosti tam sice byly, ale jinak bylo vše v pořádku. Danečkův vývoj byl už od počátku pomalejší, vše dělal déle než ostatní děti. Přikládali jsme to k tomu, že je dříve narozený a také to, že je to chlapec a není tak aktivní jako bývají děvčata. Hlavičku začal držet až okolo 5. měsíce, sedět a lézt okolo 11. měsíce a na první krůčky jsme si museli počkat až do jeho 21. měsíce.

Už od narození nejevil zájem o hračky ani žádné slovní hříčky. Okolo druhého roku začínal mluvit, dokázal si říct o vše, co chtěl. Už od narození byl klidný a hodný. Před třetím rokem před nástupem do běžné školky jsme si všimly, že se vytrácejí nabyté dovednosti i vědomosti. Začal být velice pasivní, přestal reagovat na zavolání a začal ztrácet zájem o svoje okolí. Potupně se vytratila i řeč. Vyhledali jsme odbornou pomoc a ve třech letech mu byl diagnostikován dětský autismus nízkofunční a těžká psychomotorická retardace.

Teď je mu sedm let a cca od 3,5 roku vůbec nemluví a od té doby ho učíme komunikovat pomocí VOKS, což není úplně funkční. Pomocí obrázku si říká jen o jídlo a to né vždy. Nedokáže tak sdělovat své potřeby. Nedozvíme se od něj, co ho trápí nebo bolí.

Ve čtyřech letech se u něho spustily těžké záchvaty agresivity a sebepoškozování, při kterých si již několikrát zlomil nos, a my byli samá modřina. Záchvaty se dostavují většinou bez zjevné příčiny. Daneček je mívá každý den a to i několikrát denně. Teď už záchvaty trvají max. hodinu, ale byli časy, kdy to trvalo i čtyři hodiny v kuse.

Daneček potřebuje ke všemu dopomoc druhé osoby. K zabavení, ke krmení, ke strojení, i k udržování osobní hygieny a chození na záchod. Do svých šesti let byl na plenách. S tím, že teď ho musíme stále hlídat, téměř každý den udělá potřebu, malou i velkou na zem či do kalhot.

Péče o Danečka je hodně vyčerpávající psychicky i fyzicky. Neustále potřebuje dozor a péči, není schopen se sám zabavit, a pokud je chvíli bez naší pozornosti je schopen vše zničit, rozbít, rozlít, umazat, pokakat, počůrat a jinak znehodnotit. A to stačí i 2 min. nepozornosti.

Každý den neustále řešíme nějaké v uvozovkách katastrofy. Rozmatlané máslo po celé kuchyni, vysypaná mouka či cukr, popadané jogurty, na které se Daneček snaží dostat do lednice při naší nepozornosti, které se samozřejmě rozplácnou na celou kuchyň. Rozbité sklenice, hrnečky, a dokonce i rozbité chladící vitríny v hypermarketu. Neustálé praní špinavého prádla, každodenní převlékání postele, drbání znečištěných koberců. Pořád dokola řešíme ty stejné věci. A to jsou jen malé střípky s každodenního vyčerpávajícího kolotoče.

Pořád je co řešit, proto Daneček potřebuje neustálou asistenci. Do toho ještě přicházejí i probdělé noci, kdy Daneček nespí a jen křičí a ubližuje si. Jelikož jsme z péče o Danečka vyčerpaní fyzicky a hlavně psychicky, tak se někdy dostavují deprese a totální vyhoření. V květnu tohoto roku Danečka odmítli ve speciální školce nadále přijímat, pokud bude mít záchvaty. Záchvaty samozřejmě neumíme ovlivnit, tak jsme museli docházku ve školce ukončit a začali jsme využívat k Danečkovi domů osobní asistentku. Z počátku jsme využívali 4 hod. týdně, ale od září jsme potřebovali navýšit aspoň na 6 hodin. Žádali jsme u dvou nadací o pomoc na financování asistence a ta nám byla u obou zamítnuta, tak jsme museli hodiny asistence zase snížit na 3.

Díky podpoře Nadačního fondu Pečovatel, tak hodiny nemusíme snižovat a mohli bychom navýšit na těch 6. Mohli bychom tak, když je Daneček s asistentkou načerpat nové síly do dalších bojů s autismem.

Autismus je totiž neustálý, vyčerpávající psychický teror pro celou rodinu.

Vzkazy