Darovat na Křídla pomoci

Daniel S., 9 let

Dětský autismus a těžká retardace Potřebuje 34 hod./měs. ~ 4 420 Kč

„Díky asistenci můžeme načerpat nové síly v boji s autismem“.

Červenec Pokryto
Srpen Pokryto
Září Chybí 2,4 hodin
Chybí 2,4 hodin ~ 315 Kč
Celkem již bylo darováno: 98 355 Kč Každých 130 Kč odpovídá 1 hodině péče.
Chci darovat

Příběh Danečka

Daneček se nám narodil jako třetí vytoužené dítě, doslova vymodlené dítě. Před početím Danečka jsme o dvě nenarozené děti přišly. Těhotenství s Danečkem bylo už od počátku rizikové.

Z počátku to vypadalo, že to dopadne jako u těch předchozích dvou těhotenství. Díky Bohu to dopadlo dobře a Daneček se narodil ve 35. týdnu těhotenství. Jako nedonošené dítě měl 51 cm a 3,65 kg. Známky nedonošenosti tam sice byly, ale jinak bylo vše v pořádku. Danečkův vývoj byl už od počátku pomalejší, vše dělal déle než ostatní děti. Přikládali jsme to k tomu, že je dříve narozený a také to, že je to chlapec a není tak aktivní jako bývají děvčata. Hlavičku začal držet až okolo 5. měsíce, sedět a lézt okolo 11. měsíce a na první krůčky jsme si museli počkat až do jeho 21. měsíce.

Už od narození nejevil zájem o hračky ani žádné slovní hříčky. Okolo druhého roku začínal mluvit, dokázal si říct o vše, co chtěl. Už od narození byl klidný a hodný. Před třetím rokem před nástupem do běžné školky jsme si všimly, že se vytrácejí nabyté dovednosti i vědomosti. Začal být velice pasivní, přestal reagovat na zavolání a začal ztrácet zájem o svoje okolí. Potupně se vytratila i řeč. Vyhledali jsme odbornou pomoc a ve třech letech mu byl diagnostikován dětský autismus nízkofunční a těžká psychomotorická retardace.

Teď je mu sedm let a cca od 3,5 roku vůbec nemluví a od té doby ho učíme komunikovat pomocí VOKS, což není úplně funkční. Pomocí obrázku si říká jen o jídlo a to né vždy. Nedokáže tak sdělovat své potřeby. Nedozvíme se od něj, co ho trápí nebo bolí.

Ve čtyřech letech se u něho spustily těžké záchvaty agresivity a sebepoškozování, při kterých si již několikrát zlomil nos, a my byli samá modřina. Záchvaty se dostavují většinou bez zjevné příčiny. Daneček je mívá každý den a to i několikrát denně. Teď už záchvaty trvají max. hodinu, ale byli časy, kdy to trvalo i čtyři hodiny v kuse.

Daneček potřebuje ke všemu dopomoc druhé osoby. K zabavení, ke krmení, ke strojení, i k udržování osobní hygieny a chození na záchod. Do svých šesti let byl na plenách. S tím, že teď ho musíme stále hlídat, téměř každý den udělá potřebu, malou i velkou na zem či do kalhot.

Péče o Danečka je hodně vyčerpávající psychicky i fyzicky. Neustále potřebuje dozor a péči, není schopen se sám zabavit, a pokud je chvíli bez naší pozornosti je schopen vše zničit, rozbít, rozlít, umazat, pokakat, počůrat a jinak znehodnotit. A to stačí i 2 min. nepozornosti.

Každý den neustále řešíme nějaké v uvozovkách katastrofy. Rozmatlané máslo po celé kuchyni, vysypaná mouka či cukr, popadané jogurty, na které se Daneček snaží dostat do lednice při naší nepozornosti, které se samozřejmě rozplácnou na celou kuchyň. Rozbité sklenice, hrnečky, a dokonce i rozbité chladící vitríny v hypermarketu. Neustálé praní špinavého prádla, každodenní převlékání postele, drbání znečištěných koberců. Pořád dokola řešíme ty stejné věci. A to jsou jen malé střípky s každodenního vyčerpávajícího kolotoče.

Pořád je co řešit, proto Daneček potřebuje neustálou asistenci. Do toho ještě přicházejí i probdělé noci, kdy Daneček nespí a jen křičí a ubližuje si. Jelikož jsme z péče o Danečka vyčerpaní fyzicky a hlavně psychicky, tak se někdy dostavují deprese a totální vyhoření. V květnu tohoto roku Danečka odmítli ve speciální školce nadále přijímat, pokud bude mít záchvaty. Záchvaty samozřejmě neumíme ovlivnit, tak jsme museli docházku ve školce ukončit a začali jsme využívat k Danečkovi domů osobní asistentku. Z počátku jsme využívali 4 hod. týdně, ale od září jsme potřebovali navýšit aspoň na 6 hodin. Žádali jsme u dvou nadací o pomoc na financování asistence a ta nám byla u obou zamítnuta, tak jsme museli hodiny asistence zase snížit na 3.

Díky podpoře Nadačního fondu Pečovatel, tak hodiny nemusíme snižovat a mohli bychom navýšit na těch 6. Mohli bychom tak, když je Daneček s asistentkou načerpat nové síly do dalších bojů s autismem.

Autismus je totiž neustálý, vyčerpávající psychický teror pro celou rodinu.

Jak se má Daniel:

Zdravím všechny příznivce Pečovatele a všem děkuji za to, že nám pomáháte v naší nelehké situaci. Bez pomoci vás všech by to nešlo, moc si toho opravdu vážíme.

Vzhledem k celosvětové situaci, jsme pořád doma jako většina dětí. Daníkovi domácí režim moc vyhovuje. Je z části ušetřen povinnosti, tak je spokojený. Doma se spolu učíme a travíme čas opravdu jenom doma. Daník je tak trošku pohodlný a když se po něm nic nechce je prostě spokojený. Nechce chodit ani  na zahradu, to ho musím vždycky přinutit a to se mu nelíbí. S velkým křikem tam chvíli pobudeme a pak hned zase domů.  Jsme teď opravdu izolování bez kontaktu s okolním světem. Tak se trošku obávám jak návrat k běžnému režimu zase zvládneme.

Všem přejeme  pokojný a pohodový čas. Plno sil s nadějí, že bude zase líp.

Po dlouhé odmlce bych chtěla napsat pár řádků o tom, jak se Daneček má a co momentálně prožíváme. Především moc děkujeme za podporu Pečovatele a dárců, kteří přispívají Danečkovi na asistenci. Je to pro nás velká pomoc. Ani už si neumím představit, jak by to bez této pomoci vypadalo, ale asi né moc dobře. Bohužel, ale delší dobu teď nemůžeme využívat všechny hodiny asistence kterou nám Pečovatel nabízí. Sociální služby u kterých asistenci čerpáme nemají dostatek asistentů, kteří chtějí pracovat s autistickými dětmi. Každý se toho bojí. Momentálně k nám jezdí jedná osobní asistentka, paní Míla. Která je zároveň Danečkovi asistentkou pedagoga ve škole.  Osobní asistenci u nás doma má jako vedlejší pracovní činnost, pro kterou se rozhodla na základě naši domluvy ve škole. Jelikož má i rodinu a dvě malé děti, tak nemá tolik času, aby nám mohla vyhovět v plném počtu asistenčních hodin. Ale jsme vděční i za těch pár hodin, co s Danečkem je. Takto nám pomáhá téměř dva roky. Před rokem toto dobou k nám jezdila ještě jedna asistentka, paní Lenka. Ta k nám jezdila od začátku, co jsme se rozhodli využívat sociálních služeb.  Na začátku bylo všechno moc fajn a s Danečkem si rozuměli a všechno fungovalo jak má. Poslední půlrok, ale začala službu odflakovat. Když byla doma s Danečkem sama, tak po našem návratu jsme ji našli sedět u televize nebo háčkovala a Daneček si zřejmě dělal co chtěl. Doma byl nepořádek, rozbitá keramika, roztrhané knihy a jiné škody. Této asistence loni březnu končila pracovní smlouva a z výše uvedených důvodu ji již nebyla obnovena. Nebyli jsme jediní kdo s její službou nebyl spokojený. Zřejmě po letech této práce byla vyhořelá. Což není divu, není to vůbec lehká práce.

Cca od května k nám začala jezdit další asistentka paní Veronika, která neměla žádnou zkušenost s autismem. Jezdila k nám do srpna. Práci vykonávala zodpovědně, nedalo se nic vytknout. Co jsme si řekli udělala, ale Daneček ji nepřirostl k srdci. Brala ho jako klienta a více méně si k nám službu jela jen odpracovat a přežít. Na naší žádost jsme asistenci Veroniky odmítli. Od té doby u Danečka slouží jenom asistentka Míla, která ho má moc ráda a věnuje se mu s velkou láskou. Vím, že když je Daneček s ní, tak je v dobrých rukou. Mila si s ním poradí v každé situaci. Doufáme, že při svém zaměstnání ve škole bude mít stále dost sil a chuti jezdit ještě asistovat i k Danečkovi. Práce s Danečkem není vůbec jednoduchá, obzvláště když není ve své kůži. Teď ho cca tři týdny trápila zácpa a pravděpodobně i bolení bříška. Jelikož nemluví, tak se můžeme jenom domnívat. Křičel, naříkal, bouchal se do hlavy, kolenem se kopal do nosu, kousal se do rukou, prostě bylo evidentní, že ho něco trápí a bolí. Vyžaduje to opravdu neustálou pozornost a péči. Jelikož je Daník taky i velký jedlík, tak je to i neustálé připravováni jídla. A takový úklid po jídle, taky není žádná hračka. Prostě je to někdy pěkná fuška 😀

Než začnu psát, všem dárcům z celého srdce děkujeme za veškerou finanční podporu a též děkujeme celému týmu Pečovatele. Vaše pomoc je pro nás neocenitelná, velmi si toho vážíme. Protože díky tomu se můžeme v tom náročném tempu všech okolností aspoň nadechnout a načerpat nové síly. Asistence se pro nás tak  stala již nepostradatelnou součástí našeho života. Prázdninový režim byl pro nás náročnější asi tak jako pro všechny, kteří musí celých 24 hodin strávit v koloběhu starostí a péče o naše milované dětičky, které jsou zdravotně či mentálně znevýhodněné. Takže každou naplánovanou asistenci jsem s netrpělivostí vyhlížela, abych si mohla na aspoň na chvíli odpočnout. Přes prázdniny jsme se snažili jezdit co nejvíce do přírody, kde není moc lidí a ruch. Daneček byl spokojený a šťastný, ale ze všeho nejvíc si užíval koupání v bazénu nebo v rybníku. Voda je jeho největší záliba a potěšení.

Všem přejeme ještě krásné chvíle v posledních letních dnech.

Zdravím všechny pracovníky, klienty, dárce a všechny příznivce nadačního fondu Pečovatel. Na začátek chci všem moc poděkovat za finanční podporu, bez které bychom nemohli využívat asistenčních služeb v takovém rozsahu. Je to pro nás velikou pomocí, kterou nebereme jako samozřejmost. Je to veliká pomoc, která nám dává sílu jít dál.

Nerada píšu nebo mluvím o tom negativním co s touto diagnózou zažíváme i když si myslím, že právě to negativní více zasáhne lidský soucit a politování. Přesto radši píši o úspěších a né o nezdarech. Takže možná by se dalo říci, že si tím spíš ublížím a žádné dárce nezískám. Může se totiž zdát jako, že je vše v pořádku a žádnou pomoc vlastně nepotřebujeme, když všechno jde tak dobře. Na štěstí tomu tak není a Daneček na asistenci má vždycky dostatek finančních prostředků.
Za každým sebemenším úspěchem či pokrokem, který Daneček  udělá je veliká dřina. Každý tento sebemenší pokrok je pro nás velikou radostí a motivací, že má cenu se Danečkovi věnovat a pracovat s ním. Tento školní rok udělal Daneček veliké pokroky i když ke všemu stále potřebuje dopomoc druhé osoby. Začal napodobovat a opakovat jednoduché úkoly. Jako třeba zatleskat nebo zaťukat a nebo ukazovat kde má nos. Začal i v knížkách ukazovat obrázky, které po něm chceme ukázat. Pro nás je to všechno veliká radost ač se to pro někoho může zdát být prkotina. Občas se Danečkovi povede říct i nějaké slovo a to považujeme vůbec za velikánský úspěch. Začal žvatlat a jakoby mluvit i když řečí, které vůbec nerozumíme :-)Ale, jak jsem už psala, je to všechno veliká práce, úsilí a trpělivost.
Na prázdniny jsme se připravili tak, že jsme nakoupili nové knihy a pomůcky. Budeme se dál rozvíjet a učit, žádné prázdninové lenošení 🙂
Všem přejeme krásný a pohodový prázdninový čas 🙂

Na začátek bych chtěla moc moc moc poděkovat všem, kteří nám pomáhají jakýmkoli způsobem, ať je to finanční pomoc či veškerá podpora od nadačního fondu Pečovatel a také ta praktická pomoc paní asistentky. A také bych se chtěla omluvit, že nejsem vzorná v pravidelném podávaní reportu z dění kolem Danečka.

Danečkův stav je teď dlouhodobě stabilní, po ustání všech afektivních záchvatů je schopen se posouvat dopředu a učit se novým věcem. Sice to nejde tak rychle jako u zdravých dětí, ale za každý sebemenší pokrok jsme vděční a je to  pro nás motivací jít dál a nevzdávat se a věřit, že bude líp.

Velikým posunem u Danečka teď je, že začal brát do ruky pastelky a čmárat na papír a někdy né jen na papír, ale i na podlahu, skříň či zeď 🙂 Do nedávna neměl o tužky či pastelky vůbec zájem. Jak je všeobecně známo, kreslením či dětinským čmáráním se rozvíjí řečové centrum a samozřejmě nejen tím. Snažíme se rozvíjet i jemnou motoriku, která je v tomto také velice důležitá. Věříme, že se Daneček znovu rozmluví. Od léta chodíme i na logopedii a očekáváme pokroky.

V březnu jsme se konečně dočkali a přivezli nám asistenčního pejska Bilba na kterého jsme čekali cca 1,5 roku než nám ho vycvičí. Po celý týden k nám denně jezdila paní trenérka a učila nás od rána až do večera, jak s Bilbem pracovat. Bylo to pro nás hodně náročné a obzvláště pro Danečka. Nelíbilo se mu, že nemá veškerou naši pozornost, že se věnujeme trenérce a pejskovi více než jemu. Daneček o Bilba nijak extra zájem neprojevoval, dokonce ho to trošku i rozhodilo a začali se objevovat znova v mírnější formě afektivní záchvaty se sebepoškozováním. Pejsek byl na tyto záchvaty trénovaný a měl by Danečka uklidnit. Při prvním menším projevu afektivního záchvatu Bilbo  krásně zareagoval a Danečka velice rychle upokojil. Záchvaty se začali objevovat ale častěji a Bilbo chtěl tolik pomáhat, ale nějak se mu to nedařilo. Začal z toho být zmatený a bezradný, proto jeho reakce začali být neadekvátní. Začal na Danečka štěkat a po sléze ho kousal. Sice to nebylo v agresivitě, ale já jako člověk který nemá se psi zkušenosti, jsem byla hodně vystrašená. Nevěděla jsem koho dřív upokojit, jestli psa nebo Danečka. Nastala situace kdy se pejsek místo asistenčního pomocníka stal být zátěží. Po 14-ti  dnech jsme pejska po domluvě s organizací odvezli zpátky. Daneček se teprve teď po měsíci, znova dostává do klidu, po celém tom 14-ti denní chaosu s pejskem. Bylo to pro nás zklamání, ale zároveň i zkušenost. Zjistili jsme, že pejsek pro Danečka není to co by mu pomohlo. Ač v mnoha případech tito psí asistenti jsou velikými pomocníky pro děti s autismem.

Všem příznivcům Pečovatele a samozřejmě i všem klientům a pracovníkům přejeme krásné jaro 🙂

Více

Zdeněk Šenkeřík

Fotbalista, trenér

Jmenuji se Zdeněk Šenkeřík a jsem bývalý profesionální fotbalista. Ve své kariéře jsem působil jak v Česku tak i v zahraničí (Turecko, Norsko) v nejvyšších fotbalových ligách. Se Slavií Praha jsem pak v roce 2008 a 2009 získal dva Mistrovské tituly a záhral si nejslavnější evropskou soutěž Ligu Mistrů, v níž se mi poštěstilo stát se historicky prvním střelcem Slavie v této soutěži. Odehrál jsem 250 zápasů v české nejvyšší soutěži a nastřílel v ní 39 gólů.

Proč jsem patronem?

„Stát se Patronem pro mě známéná být v týmu, tak jako jsem byl zvyklý po celou svoji sportovní karieru a věnovat kousek svého příběhu lidem, kteří denně projevují tu největší vůli“

patron

Vzkazy