Chci darovat

Daniel S., 8 let

Dětský autismus a těžká retardace Potřebuje 34 hod./měs. ~ 4 420 Kč

„Díky asistenci můžeme načerpat nové síly v boji s autismem“.

Květen Pokryto
Červen Pokryto
Červenec Pokryto
Chybí 0 hodin ~ 0 Kč
Celkem již bylo darováno: 61 380 Kč Každých 130 Kč odpovídá 1 hodině péče.
Chci darovat

Příběh Danečka

Daneček se nám narodil jako třetí vytoužené dítě, doslova vymodlené dítě. Před početím Danečka jsme o dvě nenarozené děti přišly. Těhotenství s Danečkem bylo už od počátku rizikové.

Z počátku to vypadalo, že to dopadne jako u těch předchozích dvou těhotenství. Díky Bohu to dopadlo dobře a Daneček se narodil ve 35. týdnu těhotenství. Jako nedonošené dítě měl 51 cm a 3,65 kg. Známky nedonošenosti tam sice byly, ale jinak bylo vše v pořádku. Danečkův vývoj byl už od počátku pomalejší, vše dělal déle než ostatní děti. Přikládali jsme to k tomu, že je dříve narozený a také to, že je to chlapec a není tak aktivní jako bývají děvčata. Hlavičku začal držet až okolo 5. měsíce, sedět a lézt okolo 11. měsíce a na první krůčky jsme si museli počkat až do jeho 21. měsíce.

Už od narození nejevil zájem o hračky ani žádné slovní hříčky. Okolo druhého roku začínal mluvit, dokázal si říct o vše, co chtěl. Už od narození byl klidný a hodný. Před třetím rokem před nástupem do běžné školky jsme si všimly, že se vytrácejí nabyté dovednosti i vědomosti. Začal být velice pasivní, přestal reagovat na zavolání a začal ztrácet zájem o svoje okolí. Potupně se vytratila i řeč. Vyhledali jsme odbornou pomoc a ve třech letech mu byl diagnostikován dětský autismus nízkofunční a těžká psychomotorická retardace.

Teď je mu sedm let a cca od 3,5 roku vůbec nemluví a od té doby ho učíme komunikovat pomocí VOKS, což není úplně funkční. Pomocí obrázku si říká jen o jídlo a to né vždy. Nedokáže tak sdělovat své potřeby. Nedozvíme se od něj, co ho trápí nebo bolí.

Ve čtyřech letech se u něho spustily těžké záchvaty agresivity a sebepoškozování, při kterých si již několikrát zlomil nos, a my byli samá modřina. Záchvaty se dostavují většinou bez zjevné příčiny. Daneček je mívá každý den a to i několikrát denně. Teď už záchvaty trvají max. hodinu, ale byli časy, kdy to trvalo i čtyři hodiny v kuse.

Daneček potřebuje ke všemu dopomoc druhé osoby. K zabavení, ke krmení, ke strojení, i k udržování osobní hygieny a chození na záchod. Do svých šesti let byl na plenách. S tím, že teď ho musíme stále hlídat, téměř každý den udělá potřebu, malou i velkou na zem či do kalhot.

Péče o Danečka je hodně vyčerpávající psychicky i fyzicky. Neustále potřebuje dozor a péči, není schopen se sám zabavit, a pokud je chvíli bez naší pozornosti je schopen vše zničit, rozbít, rozlít, umazat, pokakat, počůrat a jinak znehodnotit. A to stačí i 2 min. nepozornosti.

Každý den neustále řešíme nějaké v uvozovkách katastrofy. Rozmatlané máslo po celé kuchyni, vysypaná mouka či cukr, popadané jogurty, na které se Daneček snaží dostat do lednice při naší nepozornosti, které se samozřejmě rozplácnou na celou kuchyň. Rozbité sklenice, hrnečky, a dokonce i rozbité chladící vitríny v hypermarketu. Neustálé praní špinavého prádla, každodenní převlékání postele, drbání znečištěných koberců. Pořád dokola řešíme ty stejné věci. A to jsou jen malé střípky s každodenního vyčerpávajícího kolotoče.

Pořád je co řešit, proto Daneček potřebuje neustálou asistenci. Do toho ještě přicházejí i probdělé noci, kdy Daneček nespí a jen křičí a ubližuje si. Jelikož jsme z péče o Danečka vyčerpaní fyzicky a hlavně psychicky, tak se někdy dostavují deprese a totální vyhoření. V květnu tohoto roku Danečka odmítli ve speciální školce nadále přijímat, pokud bude mít záchvaty. Záchvaty samozřejmě neumíme ovlivnit, tak jsme museli docházku ve školce ukončit a začali jsme využívat k Danečkovi domů osobní asistentku. Z počátku jsme využívali 4 hod. týdně, ale od září jsme potřebovali navýšit aspoň na 6 hodin. Žádali jsme u dvou nadací o pomoc na financování asistence a ta nám byla u obou zamítnuta, tak jsme museli hodiny asistence zase snížit na 3.

Díky podpoře Nadačního fondu Pečovatel, tak hodiny nemusíme snižovat a mohli bychom navýšit na těch 6. Mohli bychom tak, když je Daneček s asistentkou načerpat nové síly do dalších bojů s autismem.

Autismus je totiž neustálý, vyčerpávající psychický teror pro celou rodinu.

Jak se má Daniel:

Na začátek bych chtěla moc moc moc poděkovat všem, kteří nám pomáhají jakýmkoli způsobem, ať je to finanční pomoc či veškerá podpora od nadačního fondu Pečovatel a také ta praktická pomoc paní asistentky. A také bych se chtěla omluvit, že nejsem vzorná v pravidelném podávaní reportu z dění kolem Danečka.

Danečkův stav je teď dlouhodobě stabilní, po ustání všech afektivních záchvatů je schopen se posouvat dopředu a učit se novým věcem. Sice to nejde tak rychle jako u zdravých dětí, ale za každý sebemenší pokrok jsme vděční a je to  pro nás motivací jít dál a nevzdávat se a věřit, že bude líp.

Velikým posunem u Danečka teď je, že začal brát do ruky pastelky a čmárat na papír a někdy né jen na papír, ale i na podlahu, skříň či zeď 🙂 Do nedávna neměl o tužky či pastelky vůbec zájem. Jak je všeobecně známo, kreslením či dětinským čmáráním se rozvíjí řečové centrum a samozřejmě nejen tím. Snažíme se rozvíjet i jemnou motoriku, která je v tomto také velice důležitá. Věříme, že se Daneček znovu rozmluví. Od léta chodíme i na logopedii a očekáváme pokroky.

V březnu jsme se konečně dočkali a přivezli nám asistenčního pejska Bilba na kterého jsme čekali cca 1,5 roku než nám ho vycvičí. Po celý týden k nám denně jezdila paní trenérka a učila nás od rána až do večera, jak s Bilbem pracovat. Bylo to pro nás hodně náročné a obzvláště pro Danečka. Nelíbilo se mu, že nemá veškerou naši pozornost, že se věnujeme trenérce a pejskovi více než jemu. Daneček o Bilba nijak extra zájem neprojevoval, dokonce ho to trošku i rozhodilo a začali se objevovat znova v mírnější formě afektivní záchvaty se sebepoškozováním. Pejsek byl na tyto záchvaty trénovaný a měl by Danečka uklidnit. Při prvním menším projevu afektivního záchvatu Bilbo  krásně zareagoval a Danečka velice rychle upokojil. Záchvaty se začali objevovat ale častěji a Bilbo chtěl tolik pomáhat, ale nějak se mu to nedařilo. Začal z toho být zmatený a bezradný, proto jeho reakce začali být neadekvátní. Začal na Danečka štěkat a po sléze ho kousal. Sice to nebylo v agresivitě, ale já jako člověk který nemá se psi zkušenosti, jsem byla hodně vystrašená. Nevěděla jsem koho dřív upokojit, jestli psa nebo Danečka. Nastala situace kdy se pejsek místo asistenčního pomocníka stal být zátěží. Po 14-ti  dnech jsme pejska po domluvě s organizací odvezli zpátky. Daneček se teprve teď po měsíci, znova dostává do klidu, po celém tom 14-ti denní chaosu s pejskem. Bylo to pro nás zklamání, ale zároveň i zkušenost. Zjistili jsme, že pejsek pro Danečka není to co by mu pomohlo. Ač v mnoha případech tito psí asistenti jsou velikými pomocníky pro děti s autismem.

Všem příznivcům Pečovatele a samozřejmě i všem klientům a pracovníkům přejeme krásné jaro 🙂

Na začátek bych chtěla poděkovat všem dárcům za každou korunu, která se připíše Danečkovi na asistenci a také všem členům Pečovatele. Nesmírně si vážíme každého daru a práce, kterou v Pečovateli pro nás děláte. Všem z celého srdce patří velké DÍKY.

Daneček od začátku školního roku dělá velké pokroky. Paní učitelka ho neustále chválí a nepřestává se divit, jak Daneček hezky pracuje a jak je hodný. O proti loňskému školnímu roku, je to opravdu veliká změna. Danečkovi se přestali objevovat afektivní záchvaty, které byly těžké nejen pro Danečka, ale i pro celé jeho okolí. Teď je díky tomu schopen ve škole pracovat, lépe se soustředit a vše zvládat. Tyto záchvaty se objevovali denně a trvali třeba i 3-4 hodiny bez přestání. A to je na autismu to nejhorší, když vidíte své dítě s sebou házet, zoufale křičet, kousat se, bouchat hlavou do zdi nebo do země , bouchat si pěstmi do nosu a jinak si ubližovat. V tu chvíli má to dítě takovou sílu, že ani nejste schopni mu v tom zabránit. Ještě i vy jste potom samá podlitina. Díky BOHU je od toho Daneček úplně svobodný.

Už jenom stačí začít mluvit a komunikovat, rozvinout mysl a intelekt, nápodobu, představivost, předvídavost a zázrak je hotový.

Prázdniny si Daneček opravdu užil, byl moc spokojený a úplně bez záchvatů. Což se změnilo hned první školní den. Jen co jsme přijížděli ke škole, tak se Daneček dostal do dost silného záchvatu, kterým nám dával dostatečně najevo, že do školy nechce a že chce mít prázdniny celý rok. Díky Bohu tyto záchvaty trvali jen první tři dny a potom se Daneček velice rychle zadaptoval na školní režim.
6. září Daneček oslavil své 8. narozeniny a tím se nám i připomnělo, že je to právě pět let co bojujeme s diagnosou Dětský autismus. Na začátku jsme vůbec netušili, co všechno tato diagnóza obnáší. Vše jsme si představovali úplně jinak a vydali se napříč všem překážkám hledat cestu ven. Začali jsme si vše o této diagnóze vyhledávat na internetu, v knihách a všude kde se dalo. Výsledek našeho hledání byl ,,není žádná naděje na uzdravení ,,. Ale, toto nás samozřejmě neuspokojilo, tak jsme hledali i různé alternativní způsoby léčby.  Z nich jsme vyzkoušeli bezlepkovou a bezkaseinovou dietu, podávali různé drahé doplňky stravy a jedli bio stravu. Dennodenně s Danečkem pracovali a rozvíjeli jeho myšlení, chápání, nápodobu, představivost, předvídavost a komunikaci. Jelikož jsme křesťanská rodina, tak jsme se především modlili k našemu Bohu a věřili v zázrak. Vše co jsme zkoušeli jsme ale bezvýsledně  vzdali, kromě učení Danečka novým věcem, modlitby a víry v zázraky. Toto je stále naším motorem co nás popohání dál bojovat s tím to naším nepřítelem ,,autismem,,.
V tomto boji nám samozřejmě nemalou měrou přispíváte i vy dárci vašimi příspěvky na Danečkovu asistenci, všem opravdu moc z celého srdce děkujeme a vážíme si toho. Též děkujeme celému týmu Pečovatele za jejich práci a velké srdce. Díky vám všem, můžeme využívat asistenci a mít sílu dál bojovat.

Daneček si na prázdninový režim zvykl velice dobře a škola mu rozhodně nechybí. V těchto parných dnech je Daneček přes den bez zájmu cokoli dělat a nechce ani vylézat z domu. Ale za to večer, když se ochladí nabírá síly a začíná být aktivní až do půl noci. Vedra snáší těžce, ale statečně. Jediné co ho přiměje jít ven, je bazén. Tam si to opravdu užívá.

Naše paní asistentka si potřebuje vybrat dovolenou a také si určitě i odpočnout a načerpat nové síly jako každý z nás. Chvíli to vypadalo, že přes léto budeme s minimální asistencí. Nakonec to, ale dobře dopadlo . Po dohodě s organizací Hewer u které čerpáme osobní asistenci se paní asistentka pedagoga, která s Danečkem pracuje ve škole nechala u nich na léto zaměstnat a díky tomu můžeme asistenci využívat i přes celé léto v plné míře. Je to pro nás úplně to nejlepší řešení, protože Daneček je na svoji paní asistentku ze školy zvyklý a moc dobře si spolu rozumí. Jsme tomu velice rádi, protože bez asistence bychom 24 hodinovou denní péči zvládali dost obtížně. Přicházela by nervozita, únava a vyčerpaní. Toto vše by se tak velice rychle projevilo na stavu Danečka. Daneček by ztratil svůj klid a afektivní záchvaty by byly opět na denním pořádku. Nedokázali bychom mu zabezpečit pohodu a pokoj, protože bychom to sami neměli. Toto už máme vyzkoušené a opravdu to funguje. Když jsme v pohodě my rodiče, tak je v pohodě i Daneček.

Tímto také chceme moc poděkovat nadaci Pečovatel a všem dárcům, že nám na asistenci pro Danečka přispívají. Nebereme to jako samozřejmost, ale moc si toho vážíme a ceníme si toho. Také na tom zároveň vidíme, že jsou pořád kolem nás lidé, kteří mají ochotné srdce pomoci druhému a to je v dnešní době opravdu vzácnost. VŠEM PATŘÍ OD NÁS VELIKÉ DÍKY.

Daneček konec školního roku zvládl moc dobře. Nakonec všechny afektivní záchvaty, které se nejvíc objevovali při docházení do školy, přestali a Daneček všechny aktivity ve škole zvládl s úsměvem. Teď nás čekají dva měsíce, které budeme trávit doma a určitě i občas vyjedeme na nějaký výlet. První prázdninový výlet, máme za sebou. Naše celá pětičlenná rodina si vyjela na zámek do Častolovic, kde je krásná mini ZOO a obora se zvířátky. Daneček byl moc spokojený, že má celou rodinu při sobě a z kontaktu se zvířátky byl také moc nadšený. Je to u něho veliký posun, že na zvířátka reagoval a zajímali ho. Všichni jsme z toho měli velikou radost a těšíme se tak na další pokroky.

,, Chtěla bych moc poděkovat všem dárcům za dary, kterých si nesmírně vážíme. Díky ním můžeme využívat asistenci a tak čerpat nové síly a všichni  žít tak trochu normální život. Z celého srdce všem moc děkujeme.,,

Více

Zdeněk Šenkeřík

Fotbalista, trenér

Jmenuji se Zdeněk Šenkeřík a jsem bývalý profesionální fotbalista. Ve své kariéře jsem působil jak v Česku tak i v zahraničí (Turecko, Norsko) v nejvyšších fotbalových ligách. Se Slavií Praha jsem pak v roce 2008 a 2009 získal dva Mistrovské tituly a záhral si nejslavnější evropskou soutěž Ligu Mistrů, v níž se mi poštěstilo stát se historicky prvním střelcem Slavie v této soutěži. Odehrál jsem 250 zápasů v české nejvyšší soutěži a nastřílel v ní 39 gólů.

Proč jsem patronem?

„Stát se Patronem pro mě známéná být v týmu, tak jako jsem byl zvyklý po celou svoji sportovní karieru a věnovat kousek svého příběhu lidem, kteří denně projevují tu největší vůli“

patron

Vzkazy