Nadační fond Pečovatel

Milí dárci a pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

ze srdce všem přejeme klidný a zdravý podzim.

Asistence u nás plynou pravidelně a stále, naše dvě asistentky jsou pro nás velkou oporou. V říjnu pro nás se zkracováním dnů a změnou času vždy začíná tzv. období temna. Honzík chodí spát se tmou, tj. aktuálně v 18h. Vstává tudíž naprosto vyspaný v hluboké noci, například ve 2h ráno. Nelze ho udržet vzhůru, když je tma, má to tak v podstatě od miminka. A nelze ho v noci už přimět ke spánku. Takže bdíme spolu do rána, než můžeme jet na dopoledne do školy nebo ostatní vstanou. Pro mne je to neskutečně náročné. Každé odpoledne s ním chodím na výlet, domů se vracíme za houstnoucího šera z lesa. Celkově nás čeká náročný čas.

Omlouvám se za zpoždění s příběhem i velmi krátkou zprávu, ale nemám momentálně větší kapacitu, jsem hodně unavená a je toho moc.

Přeji všem podzim ve zdraví a síle.

Posílám jednu krásnou slunečnou podzimní fotku z místa, které má Honzík rád.

Lucie a děti

Milí dárci,

překotný měsíc září je za námi. Začal nový školní rok, z Matěje je deváťák, Honzík nastoupil do šesté třídy a Lea do páté. Letos je moc důležité, abychom fungovali jako rodina, byl tu klid a pohoda. Matěj se připravuje na přijímačky a já musím mít sílu a mentální kapacitu mu pomoct. Z toho důvodu jsem po celkem úspěšném létě, kdy jsem neodjela nikam mimo domov bez dětí ani na den, a dělala program Honzíkovi a Leušce zvlášť, aby se neprovokovali a oba si užili svoje oblíbené činnosti v klidu, přistoupila k úpravě i do školního roku. Jsem nesmírně vděčná za asistence, protože musím obě děti již opravdu dělit po celý den. Leušce jsem umožnila více odpočívat a nebýt denně v hlučném a náročném prostředí školy a chodí častěji na logopedii, kde se velmi dobře posouvá a v klidu učí. Honzíkovi udělali úpravu ve škole též, vzhledem ke kapacitním i personálním důvodům vznikla nová třída úplně mimo cvrkot ostatních tříd a dětí, Honzík říká, že jede do školy výtahem. Třída je ve druhém patře, kdežto všichni ostatní v přízemí. I personální změna mu sedla a je mnohem spokojenější a klidnější. Vzhledem k tomu, že má chlapec 184cm a 93kg, došlo i k navýšení medikace dost podstatně a i to mu udělalo dobře. Jsem pořád s dětmi, stále se jim věnuji, všem třem. Do práce samozřejmě jít nemůžu, není vůbec kdy. Jsem stále na cestách. Jsem velmi vděčná za pomoc asistentek i finanční od vás dárců, bez ní bychom už dávno nedrželi pohromadě a vůbec to nezvládli.

Honzík také oslavil 13.narozeniny. Bylo krásně, byli jsme na zahradě a dali si jeho oblíbený čokoládový dort. Jako dárek jsem mu dala návštěvu v Aquapalace. Strašně moc si to užil, miluje tobogány a skluzavky, ač jsme tam nakonec bylo krátce, protože se o něj začala pokoušet nemoc. Vím, jaký dárek dostane zase k Vánocům, byl nadšený.

Přejeme všem klidný a hlavně zdravý podzim a ze srdce děkujeme Nadačnímu fondu Pečovatel a vám dárcům za pravidelnou a důležitou pomoc.

Lucie a děti

Milí dárci,

jsem vám vděčná za pravidelnou pomoc pro Honzíka. Osobní asistence vpravdě zachránila letos naše léto. Po 5 letech jsem se rozhodla, že raději nebudu mít žádný čas pro sebe na nějaký delší letní výjezd a věnuji veškerý čas asistentek na dny, kdy jsou doma všechny děti, respektive Lea i Honzík. Tři týdny z prázdnin Honzík nebyl doma. Měl dvakrát respitní pobyt v Sadské a jednou byl poprvé na táboře, obojí zajišťované přímo Nautis. V těchto dnech jsem asistence nepožadovala a byla jsem s Leou v zoo a za jejími zájmy. Tudíž zbylá kapacita asistentek se naplnila ve dnech, kdy byl Honzík doma a my byly po celou dobu prázdnin „ve špičce“ na děti dvě. Naprosto skvělý plán, který navíc vyšel, nikdo neonemocněl, nezranil se, vše šlapalo skvěle. Jsem za to neskutečně vděčná. Honzíka jsem vozila na výlety, plavat do řeky, na dlouhé procházky do lesa, asistentky byly s Leou. Třeba i několikrát denně. V mezičase jsme s asistentkami chystaly dětem jídla, krmily, praly, zajišťovaly chod domácnosti. Tento model jsem si předsevzala už v zimě, řekla jsem si, že si stejně neodpočinu, když odjedu a zbytek prázdnin nebudou asistence. Tohle nás všechny v podstatě naplnilo převážně klidem a dobrou náladou. Pár Honzíkových excesů a propadů jsme dobře zvládly. Došlo u něj k novému navýšení léků v průběhu prázdnin a udělalo mu to dobře. Děti nutně potřebují každý svůj prostor, jsou to tři puberťáci. Na jednoho dospělého je toho prostě opravdu moc. Vyplácí se je úplně oddělit. Tedy Honzíka od Leušky. Každý má jiné zájmy a reagují na sebe negací a velmi popudlivě, takže nejlepší je co nejvíce separovat. Z toho pramení i nový model, který chci zavést na školní rok. O tom napíšu v září, uvidíme, jak to bude fungovat. Snažím se dělat pro děti to nejlepšé a podle jejich potřeb. Zároveň to skloubit s možnostmi a potřebami celé rodiny. Někdy je to nadlidský úkol.

Děkuji, že jste s námi a pomáháte nám hradit asistence. Vážím si toho.

Přeji všem co nejšťastnější start do školního roku a krásné a zdravé září.

Lucie, Matěj, Honzík a Lea

Milí dárci, u nás ti úžasní pravidelní :-), děkujeme za veškerou pomoc a zdravíme vás. I všechny ostatní, co toto čtete.

Dnešní příspěvek bude spíše je krátkým pozdravem. Neboť jsem neustále v akci s dětmi 24/7 a nějak ani nejsem schopna žádný příběh vymyslet. Dny o prázdninách jsou některé lepší, některé horší. Nyní máme za sebou serii horších s pár karamboly, předtím Honzík radostně a pohodově fungoval jako vodní živel několikrát denně v řece Sázavě. To mu udělalo moc dobře a zklidnilo ho po hodně špatném závěru roku. Jsem s ním stále v kontaktu a hodně se starám o jeho energii, aby byla dostatečně vyladěná. I přes to byl před pár dny propad a bylo tu nyní dost náročno. Měli jsme taky během července mimo provoz auto a dvě drahé opravy, klekla pračka, pes se zranil a veterinář stál majlant.

Děkuji ze srdce za asistentky, které jsou s dětmi a se mnou na základně. Já vyjíždím solo s Leou nebo Honzíkem ven, střídám je. Lea má zájem o zvířata, Honzík o vodu a les.

Přeji všem co nejklidnější léto. Ať si můžete i odpočinout. A nabrat sil.

Díky za veškerou pomoc a podporu.

Lucie a Honzík a Matěj a Lea

Milí dárci,

děkujeme ze srdce za vaše příspěvky i za to, že si přečtete Honzíkovy příběhy a myslíte na nás.

Začaly prázdniny a to je vždy pro Honzíka velmi náročná změna, vykolejení z režimu celoročního ve škole. Prázdniny dá se říct nesnáší. Jako každý rok to začalo již dva týdny před prázdninami, kdy už bylo jasné, že se konec školního roku blíží. Honzík začal být velmi neklidný, což v jeho pojetí už velkého chlapíka (186cm, 88kg) znamená, že se třese i země, když začne křičet a rozhánět se kolem sebe. Navíc interakce se sestrou Leou je čím dál složitější, je nutné je dělit na veškeré aktivity, což vzhledem k tomu, že chodí do stejně školy, která je vzdálená 40min od domova, je velmi těžké. Cesty autem jsou už očistec a pravda nevím, co budu dělat v září. Po svém se hádají, což u Leušky vede k pláči a u Honzíka k záchvatům zuřivosti i pláče následně.

Na prázdniny jsem mu udělala režim, který děti s autismem potřebují. Jezdím s ním denně na výlety, asistentky jsou s Leou doma nebo když na chvíli vezmu Leu za jejími zájmy, jsou doma s Honzíkem. Nicméně ten den ještě minimálně jednou až dvakrát jedu na výlet s Honzíkem. Je to velmi náročné a přes navýšení medikace je jeho stav velmi na hraně. Chvíli je dobrý a pak se strhne strašný záchvat. Ven s ním chodím a jezdím jen já. Doufám, že to vydržím. A že i občas se budu moct věnovat Leušce a Matějovi.

Držte nám prosím palce. Děkuji ze srdce za podporu. Děkuji též za asistence, bez kterých bych byla úplně na dně. Lea s Honzíkem už musí dělat vše zvlášť a to je pro jednu osobu prostě nemožné. Asistence mám naštěstí na červenec velmi dobře zajištěné, sama nikam nejedu, abych nečerpala vzácné hodiny nutné, kdy tu je Honzík.

Foto z výletu vlakem do Prahy, metrem a tramvají na návštěvu babičky. Pak zpět do Čerčan. Honzík nadšený, šťastný. Chvíli po vyfocení této spokojené fotky se spustil obrovský záchvat. Ale došli jsme bezpečně domů. I za to jsem vděčná.

Přeji všem klidné odpočinkové léto. Myslete na mě a na nás prosím,  ať vše zvládneme ve zdraví a co největším klidu.

Lucie, Honzík, Lea a Matěj

Milí dárci a pracovníci Pečovatele,

všechny vás zase po měsíci srdečně zdravíme. U nás květen nebyl ve znamení zdraví a pohody. Honzík měl snad poprvé v životě angínu s opravdu nehezkými zažívacími potížemi, po letech antibiotika. Naštěstí jsme to nakonec zvládli doma, i když hrozila nemocnice a kapačky, kdyby byl nadále dehydratovaný. To se naštěstí nestalo, třetí den začal malinko pít a pak byl schopný i zapít a udržet antibiotika a začalo mu být lépe. Bylo to velmi náročné. Do toho já sama mám už pár měsíců různé bolesti v pohybovém aparátu, které spolu souvisí a pochází z opravdu náročného roku, který máme za sebou, když jsem neměla vůbec prostor pro sebe, svoje zdraví a chvilku úlevy a relaxu. Musela jsem začít s fyzioterapií a cílenými cviky na záda, takže je mi trochu lépe. Zítra mě čeká ještě ortopedie. Zaplaťpánbůh jiná celková vyšetření mám v pořádku, takže věřím, že tohle dám zase dohromady. Musím ale opravdu dávat i sobě, abych mohla být pro děti. Honzík také odjel na školu v přírodě, kam se moc těšil, ale po dvou dnech mi volali, že bojkotuje úplně vše a je značně rozčilený a chce domů, že si pro něj mám přijet. Tak jsem s bolavou oteklou nohou jela skoro 6h do Jizerských hor a zpět. Doma Honzík konečně začal zase jíst a pít. Stejně tak byl po jednom dni velmi neklidný v respitu, kde byl na víkend. Opravdu nevím, jak to bude vypadat zase v létě, kdy je změna programu a rozhození vždy velké. Už ani neplánuji svoji dovolenou, po zkušenosti s loňským létem a nynějšími signály to opravdu nemá smysl. Budu moc vděčná za zajištění asistencí v létě, abych mohla brát děti zvlášť na výlety a nějak jsme to zvládli. Asistence u nás stále a pravidelně probíhají a já jsem za ně velmi vděčná.

Děkuji všem přispěvatelům a dárcům za pomoc s jejich uhrazením. Přeji co nejlepší červen všem a děkuji za podporu.

Foto je z našeho společného výletu na Čerčanský chlum, kde to má Honzík moc rád.

Maminka Lucie a Honzík, Matěj a Lea

Milí dárci a pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

zdravíme zase po měsíci a můžeme konečně po dlouhé době říct, že je celkově lépe. S jarem a změnou léčby se Honzíkovi ulevilo, mnohem více se směje, je vyklidněnější (ne ovšem klidnější ve smyslu pohybu :-)), radostnější. Lépe spí, prostě úleva. Režim se nezměnil, stále chodíme na výlety a procházky odpoledne po škole, chodíme plavat do bazénu Puleček, skáče do bazénu na zahradě a hopsá na trampolíně. Je to velká úleva, že už tu není tolik křiku, likvidace a neklidu. Mám pocit, že mi od loňského léta život protekl mezi prsty. Nechápu, že nás za dva měsíce zase čekají prázdniny. Bylo opravdu zle dlouhodobě. Jsem vděčná, že Honzíkovi změna léčby sedla a ulevilo se mu. V měsíci květnu ho čeká škola v přírodě, kam se moc těší. Asistence u nás stále probíhají pravidelně a jsem za ně neskutečně vděčná. V zimním období, kdy jsem musela být stále s Honzíkem, byla asistentka neskutečně potřebnou zálohou s Leou a v domácnosti, nyní s příchodem lepších dní snad už bude i možné, aby i asistentky vzaly Honzíka na procházku po okolí a i doma je k nim mnohem přístupnější. Tak budu moct občas třeba i na chvíli, pár hodin, odjet. Celkově jsem opravdu vděčná za nás všechny doma i ve škole, asistentky, v respitu i sousedy, že je lépe a klidněji.

Fotku jsem záměrně zvolila tuto veselou. Honzík našel klapky na oči na spaní, které jsem „ulovila“ na jednom ze swapů a chtěla je předat babičce. Honzík je použil jinak a moc se nasmál, když se pak viděl v zrcadle.

Přeji všem zdraví a klid v duši. A radost z maličkostí. Krásné jaro přejeme a děkujeme za pomoc a podporu.

Lucie a Honzík, Matěj a Lea

Milí dárci a pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

přejeme všem krásné jaro v pokoře a ve zdraví. Ať se probouzí ty dobré obrodné energie a je vám dobře, šťastně a veselo.

Začátek března byl u nás ve znamení obrovsky náročných dní. Honzík se velmi zhoršil, byl nešťastný, úzkostný, měl veliké záchvaty i na oblíbených trasách v lese, téměř jakoby měl sluchové nebo zrakové halucinace. Po výletě, kdy jsem ho tři kilometry vedla v hlasitém řevu a jekotu, který musel být slyšet na míle daleko, jsem oslovila psychiatru před termínem plánované kontroly a požádala o pomoc. Doma neustále křičel a rozbíjel, co mu přišlo pod ruku, pár ran jsem schytala. Bylo vidět, jak je mu zle. Nechce ubližovat a má nás rád. Bylo to strašné. Doktorka naštěstí zareagovala hned a předepsala mu nové léky, které naštěstí po pár dnech přinesly úlevu a Honzík je klidnější a víc v pohodě. I respitní víkend zvládl dobře a užil si tam aquapark v Kolíně. Se mnou je téměř denně na výletech, dvakrát týdně i s Leou v bazénu. Asistence stále probíhají v domácím prostředí a jsem za ně moc vděčná. Kéž by se mu opravdu ulevilo a bylo více dobrých dní. Péče je opravdu velmi náročná psychicky i fyzicky. Děkuji za veškerou podporu, která mě drží nad vodou. I když musím říct, že v obdobích jako tato pochybuji, že to dlouhodobě zvládnu. V zimě se mi kupily zdravotní problémy a bylo hodně ouvej. Přitom musím denně fungovat, řídit a to v co největší síle a pohodě. Je to těžké a pro mne již prostor nezbývá od léta, kdy je to s Honzíkem čím dál náročnější a opravdu hrozně vyrostl a zesílil. Měří už jako dospělý muž…182cm, váží 87kg a má nohu 45. Ve 12tiletech.

Přejeme jen to nejlepší vám všem a děkujeme za podporu.

Lucie a děti

Milí čtenáři tohoto měsíčního reportu, vážení dárci,

chceme vás všechny s Honzíkem moc pozdravit a děkujeme za to, že jste s námi v našem příběhu. Únor byl v určitých chvílích hodně náročný, ale zároveň i milý a radostný. Honzík byl naštěstí zdravý, jen jeho pubertální hormonální propady a výkyvy nám občas daly zabrat. Jeho nálada a stav se mění v posledních měsících z minuty na minutu a člověk pak jen zajišťuje a uklidňuje. V únoru bohužel při záchvatech padly za vlast jedny skleněné dveře a dalších pár věcí. Zbytek vybavení vydržel a jak jsem již psala mnohokrát, pomáhá Honzíkovi dát hodně prostoru se vybít a ulevit si od přetlaku venku na výletech, kde olamuje klacky, trouchnivé pařezy, když mrzlo, tak lámal led a další podobné činnosti. Od ledna jsme začali chodit opět dvakrát týdně plavat, tímto ze srdce děkuji Rodinnému plaveckému klubu Puleček, kde se děti cítí bezpečně a můžou se parádně vyřádit ve vodě a zrelaxovat se. Děkuji i škole Laguna Psáry, kde umí s dětmi hezky pracovat a Honzík tam chodí na dopoledne rád. Jsem za to vděčná. Asistence v domácím prostředí samozřejmě dál planou a jsou nesmírně důležité. Na výlety téměř každé odpoledne chodím s Honzíkem já, ale i asistentky v únoru s ním venku byly a při asistencích se též starají o sestřičku Leu a pomáhají mi držet domácnost v chodu. Jsem velice vděčná za tuto pravidelnou pomoc. V únoru byl Honzík týden o jarních prázdninách v respitu v Sadské, kde se měl dobře, byl tam v aquaparku v Kolíně, kde to miluje a na hezkých procházkách. Dny se prodlužují, což je moc fajn a na výlety můžeme tím pádem vyrazit i později odpoledne a není to taková honička hned po obědě. Jsem ráda, že je už výhled světlých a delších dní. Když už není sníh a led, ať už je jaro tady.

Děkuji všem za velkou pomoc i vyslanou energii. Děkuji, že jste s námi a držíte nám palce. Přejeme si, ať vše bezpečně a zdravě a hladce plyne. Snažíme se s asistentkami pro to dělat maximum.

Všem přejeme zdraví a klidný březen.

Lucie, Honzík, Matěj a Lea

Milí dárci,

posíláme vám všem srdečné pozdravy a poděkování za vaši přízeň Honzíkovi. Moc si toho vážíme.

Nový rok začal vcelku klidně, svátky jsme poprvé zvládli vyladěně a bez větších excesů. Bohužel pohoda netrvala dlouho. Už v druhém týdnu v lednu začal být Honzík hodně neklidný, uklidnil se vždy jen na výletech, kde lámal led, „kácel“ stromy, rozdupával pařezy, bouchal do země klacky, které lámal. Prostě vybít se. Na výlety s ním chodí m převážně já. Jezdíme totiž různě po kraji na oblíbená Honzíkova místa a asistentky nemohou klienty vozit autem. Bohužel to většinou venku nestačilo a toto chování pak pokračovalo vůči věcem doma. Hodně křičel a to i v noci. Asi po deseti dnech se to zklidnilo a Honzík měl lepší náladu. Z tohoto období je i milá fotka s naší asistentkou Janičkou, kterou vám posílám. Na ní je vidět, jak moc Honzík za poslední rok vyrostl a zesílil. Už je větší, než my všichni doma. Toto jsou vzácné chvíle, kdy chce společně číst, hrát sociální hříčky jako vařila myšička, asistentčinu speciální „takhle kouše kůň“ nebo babiččin indiánský oheň. V minulém týdnu se nálada opět změnila a Honzík je zase jak na houpačce. Chvíli klid, poté nečekaný nepředvídatelný řev a likvidace. Obecně platí, co nejvíc ho unavit a odreagovat venku či plaváním. To děláme každý den po příchodu ze školy a obědě. Se stmíváním se vracíme.

Děkuji ze srdce za asistence, ať už Honzíkovi nebo Leušce. Vzhledem k tomu, že jí všechna jídla oba dva doma a každý má ta svá speciální a program je pro každé ze tří dětí taky úplně jiný a to denně, je pro mne opravdu nutné mít k dispozici ještě asistentku, která pomůže se vším, co se aktuálně vyskytne.

Děkuji všem dárcům za finanční podporu, které si moc vážím i Nadačnímu fondu Pečovatel, že nad námi drží ochrannou ruku. Stejně tak děkuji organizaci Hewer, která nám poskytuje asistenční služby již téměř devět let. Za tu dobu se toho odehrálo už opravdu hodně a mnoho dobrého i toho náročného jsme s asistentkami zažily a zvládly.

Buďte a buďme všichni zdrávi a v klidu a radosti. Děkuji za vyslanou energii, moc nám pomáhá na naší cestě.

Maminka Lucie a Matěj, Honzík a Lea

Milí dárci a všichni, kdo Honzíkovi držíte palce :-),

chtěla bych vás všechny pozdravit v Novém roce a popřát hlavně zdraví a klid v duši. Taky lásku, vzájemný respekt a podporu, štěstí a splněná přání. Děkujeme za veškerou pomoc a podporu projevenou v loňském roce a věříme, že si ji zasloužíme i v tom letošním novém.

A malé ohlédnutí za podzimem, Adventem a svátky…Během prosince jsme si celá rodina prošli nějakým běžným rýmokašlem, který nás nicméně vyčerpal a dlouho se držel. Honzík měl zřejmě velké bolesti hlavy a tak byl velice nevrlý, křičel a likvidoval. První polovina prosince byla opravdu velmi napjatá. Navíc se obával změny režimu na vánoční a ač se na Vánoce těšil, vlastně se jich bál. Nezvládá vykolejení z režimu školního a také návštěvní rodinné společnosti a ač jsem je postupem let eliminovala, stejně to nefungovalo a všichni jsme byli nějak nešťastní a já naprosto vyčerpaná, jak jsem se snažila Honzíka uklidnit a rodinu pohostit. Letos jsem se rozhodla, že kromě Štědrého dne, který jsme strávili s tátou dětí, nebude u nás vůbec žádná další oslava. Ukázalo se, že je to cesta. Navíc se mi podařilo letos získat asistence na pár dní v průběhu vánočních prázdnin, takže jsem se mohla věnovat dětem jednotlivě a když odjel Honzík do respitu mezi svátky na tři dny, dokonce jsem mohla vzít děti do zoo a sama jít další den s kamarádkou na výlet. To bylo pro mne opravdu úlevné a nabíjející. Honzík byl spokojený, dárky se po jednom rozdávaly prakticky celé vánoční prázdniny (ne denně samozřejmě), aby nebyl přetížený a ze všech měl velkou radost. Oblíbil si po letech koukat na dvd o přírodě u Leušky v pokoji a i to přispělo k celkovému klidu. Buď se na přírodu díval nebo v ní se mnou byl. Jsem neskutečně vděčná za tyto svátky. Když jsem viděla, jak Honzík začátkem prosince šílí, bála jsem se. Ale pak jsem si řekla, že to zvládneme a když jsem viděla rozpis služeb naší milé asistentky Janičky, řekla jsem si, že to půjde. Hlavně eliminovat slavení v podstatě na nulu a bude dobře. Děkuji za tuto souhru. Děkuji za pomoc Hewer i Nautis, abychom svátky zvládli. Vážím si toho a myslím, že i asistentce s námi bylo dobře. Byl tu totiž opravdu klid a pohoda a milá vzájemnost a respekt.

Ať je vaše cesta v tomto roce volná a bezpečná a andělé vás provázejí. Děkujeme, že jste s námi.

Foto z dnešní novoroční procházky s Honzíkem na Hradiště.

Milí dárci a všichni, kdo tento příběh čtete a kroky Honzíka sledujete,

přejeme vám všem co nejklidnější, zdravý Advent v tichosti a co nejmenším shonu. Nic není podstatnější a smysluplnější, než se usebrat sami a s blízkými a strávit společný čas, ve zdraví a sounáležitosti. V neděli jsme zapálili první svíčku na adventním svícnu a zároveň v předvečer Adventu v sobotu vyprskali všechny nalezené prskavky z loňska. Bylo to krásné, v tichosti, haldách sněhu, děti soustředěné, nadšené. Bohužel jako spousta věcí, které Honzík chce dělat, ale nervová soustava to nezvládne, to nakonec vedlo ke smyslovému přetížení a pěkně dlouhému záchvatu. Bude to těžké opět vybalancovat, co si můžeme dovolit vůči němu. Lea i Matěj by si přáli mít společnost, světýlka…každoročně nicméně musíme ukrajovat z vánoční rodinné společnosti a letos asi budeme úplně sami po většinu času. Prostě to je na Honzíka moc. Hlasy, oslava, vůně, hlahol, nejde to. A pro mě opravdu náročné udělat jim to všem snesitelné a přitom pěkné a v klidu.

V listopadu se nic zvláštního vlastně nestalo. Honzíka a Leu jsem hned ze školy brala domů. S Honzíkem chodím skoro každý den ven, teď když je hodně sněhu, chodí sám na zahradu a tam si hraje se sněhem, ledem v bazénu, který jsme už ani nevypustili, je to jeho poslední sezona. Taky trampolína plná sněhu je velká zábava. Sníh a led nám velmi komplikuje dopravu do školy, jezdíme po malých silnicích a to je opravdu velké dobrodružství každý den. Nicméně děti z něj mají radost. Tedy hlavně Honzík. Leuška pozoruje z tepla domu ptáčky na krmítkách. Koupila jsem jim slunečnicová semínka a lojové koule jako každý rok a tak jich tu máme hejna.

Buďte zdrávi, v klidu, pohodě a radosti. Děkujeme za srdce za veškerou podporu i krásný vánoční balíček od Pečovatele.

Lucie, Honzík, Matěj, Lea

Milí dárci,

děkujeme ze srdce na vaše příspěvky i energii, když jen pošlete myšlenku a přání. Honzíkovi je po navýšení léků podstatně lépe. Má dobrou náladu, rád chodí na zahradu a do lesa. O prázdninách jsem s ním byla na několika krásných výletech u nás v Posázaví. Honzík byl také po delší době na týdenním respitním pobytu, který dobře zvládl a užil si ho. Asistence doma jsou už zase veselejší a já mohu s větším klidem odjet na pár hodin z domu. Není tu křik a pláč. Jsem za to velice vděčná. Jen mám trochu obavu, abychom zase nenarazili na zvyšující se hladinu prolaktinu, hormonu ženského. To způsobují tyto léky. Je to škoda, pomáhají mu hodně, ale mají tento vedlejší nedobrý efekt. V listopadu nás čeká kontrola na psychiatrii, kde paní doktorka zhodnotí stav. Honzík má moc rád našeho psa Kokose, kterého rád venčí v lese. Samozřejmě s doprovodem. Říjen jsme zvládli jen s krátkým rýmokašlem, jinak se nás naštěstí drží zdraví. Kéž tomu tak bude i dál. Já se cítím poslední dobou hodně vyčerpaná. Jsem vděčná za chvíle, kdy je klid a relativní pohoda, snažím se nabrat sil a nadechnout se. Asistence nám nesmírně pomáhají.

Děkujeme za pomoc a podporu, velmi si jí vážíme.

Máma Lucie a Honzík Lea a Matěj

Milí dárci a všichni, co tento příběh na pokračování čtete,

děkuji vám za veškerou vyslanou energii i finanční pomoc. Naše léto bylo bez nadsázky zlé a já jsem opravdu ráda, že jsme snad z nejhoršího venku – alespoň nyní a budu doufat, že nejen nakrátko. Honzíkovi na závěr srpna pomohlo značné navýšení léků a po 10 dnech jsme začali vnímat spokojenější projevy a méně neštěstí. Záchvaty přestávaly. Přesto je stále Honzík velmi přecitlivělý senzomotoricky a například dnešní snížení tlaku po dešti a poúplňková noc byly pro něj naprosto vyčerpávající a byl rozladěný a bolavý a nakonec na 5h přes den usnul. Už je zase při síle. V každém případě už ke konci prázdnin jsem zaznamenala zlepšení a do školy již nastoupil srovnanější a natěšený. Chodí tam stále jen na dopoledne stejně jako jeho sestra Lea a já jezdím pořád tam a zpět. Odpolední asistence probíhají stále, Honzík konečně zase lépe snáší společnost a tak i asistentky mohou být ve větší blízkosti a my můžeme v domácnosti sice tiše, ale mluvit. To vše několik měsíců nebylo možné a byl to velice náročný čas. Honzík také v září oslavil 12.narozeniny, tento příspěvek se objevil i na facebooku Pečovatel. Užil si velkou radost z Kofoly, kterou mu normálně nekupuji, z relaxační pěny do koupele, kterou miluje a hopíků. Největší a nejdražší dárek jsou vitamíny a doplňky stravy, kterými se snažím dovyladit jeho zdravotní stav a kupuji mu je pravidelně. Zbylé dárky byly drobnosti pro radost. Mou největší radostí bylo to, že své narozeniny prožil v dobré náladě a s úsměvem. Kdyby se narodil v srpnu, bylo by to jinak…Vděčnost za tyto týdny. Snad za pár měsíců nezjistíme, že je to opět špatně a bude se muset vysazovat. Tento lék mu totiž od malička hodně pomáhá, ale zvyšuje hladinu prolaktinu, která s dospívajícím těle chlapce opravdu nemá co dělat. Proto jsme ho museli vloni skoro vysadit. Jinou adekvátní náhradu zatím dr nevidí.

Držím nám palce a Honzíkovi hlavně! Když se ohlížím na léto, bylo to jako hodně, hodně zlý sen…

Děkuji všem za podporu a pomoc. Foto je symbolické. Focené včera na naší oblíbené procházce v lese se psem. Honzíkova cesta do světla.

Máváme. Lucie a Honzík. A Matěj a Lea.

Milí dárci a pracovníci Pečovatele,

toto léto je opravdu velice náročné. První týden v srpnu byl Honzík doma mezi respitními pobyty. Protože v respitu jí vždycky minimálně a prakticky jen housky, celý týden jsem vařila a vařila. Protože už v červenci proběhlo jeho velké zhoršení stavu, nechtěla jsem, aby k nám v této situaci nastoupila nová asistentka, tudíž jsem byla opět celý týden bez asistencí. Bylo to náročné, ale zvládli jsme to. Doma byl i Matěj, který mi občas pomohl pohlídat Leu, abych se mohla věnovat čistě Honzíkovi. Po tomto týdnu jsme jeli s Matějem a Leou na hory, Honzík podruhé do respitu. Tento jeho pobyt byl o trochu lepší než první v červenci, přesto jsem měla i odtamtud nedobré zprávy. Poslední dva týdny v srpnu se mi již doma nedařilo ho držet v relativní pohodě a nastal opravdu velký propad. Pláč, neštěstí, křik, zoufalství, záchvaty na denním pořádku. Honzík jde do puberty a v této době jsou zřejmě senzomotorické vjemy ještě citlivější a je náročnější je zpracovat. Opět toho povětšinou nebyly svědky a účastníky asistentky, ale převážně já nebo já a Matěj. I teď, kdy tento příběh píši, jsem musela několikrát odejít od pc. Honzík mezitím rozbil zrcadlo a musela jsem ho přes půl hodiny uklidňovat. Vzhledem k tomu, že dr psychiatra je zřejmě na dovolené již druhý týden, musela jsem sama navýšit léky a čekám, co z toho bude. Zda změna léčby v rámci několikatýdenní hospitalizace nebo pomůže nástup do školy a návrat do každodenního prakticky stejného režimu. A další změny, které chystám ve víře ve zlepšení stavu. Sama jsem měla minulý týden úraz, když jsem u Honzíka v pokoji roztahovala závěs ráno, spadla na mě těžká stará dřevěná garnýž. Vezla mě záchranka do nemocnice, naštěstí mám jen zlomený nos bez dalších komplikací a poněkud pobouchaný obličej. Opět nad námi stojí andělé. Děkuji za vše. Musím končit, neb Honzík si mě opět žádá.

Všem klidný zbytek léta ve zdraví. Lucie a Honzík

Milí dárci a pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

Honzík se v červenci po přechodu z běžného školního režimu na prázdninový v podstatě zhroutil. Propadl do úzkostných stavů odmítání, pláče, křiku, řevu, rozbíjení. Nikde mu nebylo dobře a nic nechtěl. Po týdnu zkoušení všeho možného jsem se rozhodla udělat mu stabilní fixní prázdninový režim s obrázky. Toto jsme ještě nikdy nemuseli dělat. Režimovky (denní režimy s obrázky) má vždy pouze na nová místa a situace. Vzhledem k minimu asistencí na začátku prázdnin (protože jsem v posledním týdnu odjela na dovolenou a asistentky vyčerpaly své možnosti v tomto týdnu na asistenci s Leou) jsem zůstala na tohoto rozhozeného Honzíka a dvě další děti sama. Honzík nesnesl ani řeč dvou dospělých, takže když asistentka jednou za čas přijela, já jsem s Leou a Matějem hned odjížděla na najěký výlet nebo do zoo, plavat. Denní režim pomohl a nakonec jsme splnili všechny naplánované věci. Bylo to hodně náročné. Následoval týdenní respit Honzíka a moje dovolená, Lea byla doma s asistentkami a babičkou. Ač do respitu odjížděl Honzík již srovnaný a v podstatě natěšený, týden nebyl nikterak klidný a pohodový a já byla často v kontaktu s asistentkou i vedoucí. Já jsem se snažila dorovnat svůj obrovský spánkový deficit, doplnit sílu a ve zbytku času plavat, chodit na výlety a jezdit na kole. Návrat nebyl jednoduchý. Jsem za týden pro sebe neskutečně vděčná. Bohužel už nyní cítím, že se únava a vyčerpání po dvou nevyspaných nocích a náročných dnech opět bez asistencí i jiné pomoci dostavuje. Přeji všem podstatně bezstarostnější a pohodovější léto, než naše a hlavně hodně zdraví a radosti.

Foto je z radostného přivítání Matěje s Honzíkem poté, co se Matěj vrátil po týdnu od přátel z jižních Čech. Jedna z mála v červenci s Honzíkovým úsměvem.

Maminka Lucie, Honzík, Matěj a Lea

Milí dárci a pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

píšu s drobným předstihem a chci vás všechny pozdravit a poděkovat za vaše dary a péči o Honzíka i ostatní klienty. Nesmírně si toho vážím.

V červnu jsme byli naštěstí všichni zdraví. Bazén na zahradě je neustále obsazen, Honzík už je velký kluk, tak se musel naučit nosit i na zahradě plavky. Chvíli to trvalo, ale povedlo se. Bohužel bazénu odešla filtrace do věčných lovišť a darovanou od sousedů se nám nepodařilo zprovoznit, tak budu zřejmě muset koupit novou. Čištění je nutnost, děti v něm řádí neustále.

Honzík rád zalévá zeleninu, která nám roste úspěšně ve vyvýšeném záhoně, který jsme společně postavili. Celkově je teď velmi spokojený. V respitním týdnu s Nautis byl na krásných výletech parníkem, vláčkem a v aquaparku. Se školou na výletě na Konopišti a v CSS Tloskov. Je povětšinou v dobré náladě, jen má naprostý děs z lékařů po velkém zákroku zubním v lednu. To dokáže křičet, plakat, srdceryvně a hodiny.

K svátku, který bude mít zítra, ode mě dostal dopředu novou zahradní venkovní houpačku jako náhradu za tu, která se mu rozbila. Miluje se teď zase točit dokolečka a na tomhle „talíři“ to jde dokonale. Tak je moc rád na zahradě.

Také jsme byli společně umýt v myčce babičce její Pandu. Honzík miluje pozorovat kartáče a vodu stékající po okénkách, jen je tam pořádný hluk. Viz foto.

Asistence u nás běží stále a jsme za ni velice vděční. Všechno mnohem lépe společně zvládáme.

Přeji všem krásné léto a ze srdce děkuji.

Lucie a Honzík, Lea a Matěj

Milé dárci a pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

všechny vás moc zdravíme na konci května. Ten byl ještě hodně chladný a pro mě ve znamení prací na zahradě a na domě. Honzík mi s nimi po svém pomáhal. Snažil se házet hlínu do nově postaveného záhonu, které mi přivezli 5m3 a na zahradě se objevila veliká hromada hlíny. Ta ho pochopitelně velice zajímala, takže byl naštěstí se mnou celé dny venku a měla jsem ho na očích, pokud jsme neměli asistenci. V měsíci květnu byla jedna asistentka nemocná a asistencí bylo méně, tak to bylo náročné. Ale nakonec jsme to zvládli a za ty dny, kdy asistence byly, jsem opravdu vděčná.

Také se podařilo, že odjela Lea s Honzíkem na 5 dní na školu v přírodě do Kryštofova údolí se školou a jejich bratr Matěj na puťák se svou školou, takže jsem mohla na dva dny odjet na Šumavu a nabrat nový dech a sílu. Hodně jsem to potřebovala.

Během celého května jsme se tedy každou volnou chvíli zabývali nejdřív stavbou záhonu a pak jeho plněním. To Honzíka velmi zajímalo, protože vše technické – šroubováky, kladiva, pilky, lopaty, rýče a tak dál, úplně zbožňuje. Snažil se lopatou házet hromadu do záhonu, ale většinou to dopadlo tak, že nálož vysypal ještě před záhonem nebo naopak začal s potutelným úsměvem nabírat hlínu už ze záhonu a házet zpět na hromadu. Pak zjistil, že úplně nejlepší je lehnout si na hlínu a „babrat“ se v ní. Přesto si myslím, že se mi podařilo ho i něco praktického přiučit.

A teď na závěr května jsme konečně o tomto víkendu vyspravili a postavili 5 let starý bazén. Věrně slouží od jara do podzimu, u nás je koupací sezona dlouhá, ale nějak tuším, že toto bude jeho poslední sezona. Děti jsou vždycky tak šťastné, když mají bazén na zahradě. Jsou otužilí a užívají si koupání v jakémkoli počasí.

Mnohokrát děkujeme za příspěvky od dárců i pomoc Nadačního fondu. Nesmírně si toho vážím. S vaší pomocí a možností uhradit práci asistentek se nám lépe žije. Mnohem lépe. Bez nich si život nedovedeme představit. Děkujeme ze srdce.

Krásné jaro a snad již teplé dny.

Lucie a děti

Milí dárci a všichni v Pečovateli,

rádi bychom vás všechny pozdravili a popřáli krásné jaro. Tedy už aby to jaro opravdu přišlo. Od loňského covidu se naše zdraví neustále sype. Stále je někdo z nás nemocný. Je to náročné. Naštěstí nálada je stále celkem dobrá a zvládáme to. Duben byl stále ještě chladný a deštivý, když jsme mohli, byli jsme venku, na výletech, v bazénu, samozřejmě ve škole. A taky jsme tento poslední dubnový víkend postavili vyvýšený záhon. Děti nadšeně natíraly palety, které jsem sehnala za odvoz a v pondělí jsme záhon smontovali a připravili k navezení hlíny. Je to můj dlouholetý sen, ale doteď to prostě z mnoha důvodů nešlo. Těším se, že budeme s Honzíkem sazeničky zalévat a my s Matějem budeme výsledné produkty baštit. Děti bohužel zeleninu nechtějí, mají svých pár potravin, které konzumují a zelenina mezi ně nepatří. Ale už jsme se snad posunuli aspoň tam, že mi výpěstky nebudou likvidovat. Držím si palce. V každém případě příprava záhonu je moc bavila. Mám vždycky velikou radost, když se všechny děti zapojí najednou. Takových činností, které mají oblíbené všechny tři děti, mnoho není. Moc doufám, že už bude tepleji a i naše zdraví bude pevnější. Já sama samozřejmě nemůžu ležet, takže mám od covidu již několikátá antibiotika za sebou, abych mohla pro děti a veškerý provoz fungovat.

Díky za veškerou podporu asistentek i vás dárců. Je to pro nás nesmírně důležité.

Přeji všem hlavně zdraví a radost.

Pěkné jarní dny přejí Lucie, Honzík, Matěj a Lea

Milí dárci a pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

jen co jsem vám všem v minulém příběhu radostně oznámila, že jsme měli konečně po x měsících zdravý únor, okamžitě jsem zase všichni odpadli. Ve škole dětem lítali už dlouho bacily a Leuška po náročných dvou výletech ve vánicích, které Honzík nutně potřeboval, aby se vyřádil a uklidnil, onemocněla. Nejdřív rýma, pak kašel. Do toho začalo bolet nejstaršího Matěje v krku, Honzík dostal nějaké střevní záležitosti a další týden jsem chytila ošklivý kašel já. Nicméně vše důležité nakonec dopadlo dobře, vše jsme zvládli, i když jsem měla vždy připravené aspoň tři plány na další den. Minimálně vyšel A, většinou B a někdy dokonce ani ten ne. Honzík naštěstí až na tu dvou denní epizodu se držel dobře a mohl tudíž jet i na plánovaný respit, který mi pomohl si lépe odpočinout a uzdravit se a když se nám udělalo lépe, vyrazili jsme všichni i na pár výletů. Z jednoho z nich, spíše procházky kolem Konopišťského rybníka s asistentkou Janičkou, je tato milá fotka. Momentálně to začíná vypadat, že se opět vracíme do zdravějších kolejí a věřím, že s příchodem jara už bude jen lépe.

V dubnu a květnu nás čekají zase pravidelní lékaři…psychiatrie, psychologie, neurologie…a pokračují naše zaběhané aktivity. Logopedie a speciální nácviky, plavání a pravidelné výlety. Do školy chodí děti stále jen na dopoledne, odpolední družinu nezvládají. Takže stále odpoledne probíhají a budou probíhat osobní asistence, aby se nám lépe dýchalo a vše jsme zvládali. Honzík v posledních měsících strašně moc vyrostl. A zesílil. Už má 168cm, což je více, než já. V tomto roce jsem hodně začala dbát na to, abych opravdu zachovávala pro sebe nějaký zdravý a láskyplný režim. V posledních dvou letech jsem si uvědomila velký úbytek sil. Musím je ale průběžně doplňovat a udržovat se pro děti v akci a zdraví. Proto jsem neskutečně vděčná za pomoc asistentek, které dokonale doplňují moje síly tam, kde už bych se nebyla schopna naklonovat a padla bych. Jejich pomoc je opravdu různorodá a každý den je jiný, závislý na stavu dětí, programu, počasí, povinnostech. Ale vždy jsou potřebné a někdy ještě potřebnější. Honzík s jarem vymýšlí nápady s vodou, hadicemi, konvicí, kabely atd…je třeba držet bezpečí jeho, naše, věcí okolo. Stále se snažím mu nabízet nějaký program, kde by se vyřádil, ale ne vždy je prostor, kapacita a síla jít denně na výlet. Těšíme se, kdy budeme zase moct postavit náš věrný již 5 sezon sloužící bazén, který nás každé léto zachraňuje. Je to velký pomocník v pohodě a relaxu dětí. Ještě si musíme ale aspoň měsíc počkat a vydržet.

Péče o všechny tři děti, které je každé jiné, s jinými potřebami, zájmy a vlastnostmi, je poměrně náročná. Jsem velice vděčná za osobní asistenci a všem dárcům Nadačnímu fondu Pečovatel nesmírně děkuji. Jste skvělí a velmi si vás vážím, že podporujete ostatní, kteří to potřebují.

Přeji všem zdravé a krásné jaro a hodně štěstí.

Děkuji za pomoc. Maminka Lucie a Honzík, Lea a Matěj
m

Milí dárci, pracovníci Nadačního fondu Pečovatel, zájemci o dění u nás,

v únoru jsme byli konečně všichni zdraví. Moc jsme to už potřebovali. Honzík se oklepal z operace zubů a i my ostatní jsme měli dost síly, energie a zdraví. Proto jsme byli hodně venku za jakéhokoli počasí a užívali si zimní přírody. Pro Honzíka je zkoumání materiálů něco úžasného a nesmírně potřebného, proto je nejlepší, když se to děje venku (led, voda, klacky, větve, kůra, hlína…) než doma, kde pak skončí špatně šampony, zubní pasty, sklenice a jiné věci. Ideální stav je tedy, když jsme všichni při síle a můžeme tyto Honzíkovy potřeby naplňovat venku a bezpečně. I o prázdninách hodně chodil na výlety, to tentokrát ne se mnou a domácími asistentkami, ale v respitu v Sadské. Také jsme opět začali pravidelně plavat po 3 měsíční pauze, i to je velký přínos a relax. Proto má Honzík převážně dobrou náladu a dělá nám všem radost. Doma, ve škole i v respitu. Děkuji ze srdce za asistenci. Nesmírně mi pomáhá rozložit síly a dávat každému dítěti a v neposlední řadě i sobě to, co každý potřebujeme. Velmi si vážím každého finančního daru, který se objeví na Honzíkově i účtu i práce nadačního fondu, který se snaží prostředky zajišťovat pro všechny klienty.

Přeji všem hodně zdraví a radosti. Přeji to i nám. Období nemocí bylo velmi dlouhé a vyčerpávající. Kéž se s příchodem světla vše v dobré obrací.

Za vše veliké díky.

Lucie a děti

Milí dárci, pracovníci Pečovatele i vy všichni, kdo Honzíkův příběh sledujete,

moc vás všechny zdravím. Poměrně náročný leden je za námi a já jsem za to velmi vděčná. Budu vám vyprávět příběh. Zřejmě na základě virozy, kterou měl Honzík mezi svátky, se mu rozbolel zub. Už stálá šestka dole. O kazu jsem krátce věděla, ale Motolu jsem se po zkušenosti s Leou urputně bránila. A nyní se tedy zub rozbolel. Zřejmě měl zanícený kořen, protože den to bolelo fest a pak týden vůbec. Byli jsme u naší milé zubařky pokusit se zub opravit, ale bez šance. Honzík maximálně snese v puse zrcátko a i to jsme cvičili v podstatě roky. Poslala nás do Motola, kde jsme nicméně dopadli jako hupkaři. Řekli mi na ambulanci, že buď ho udržím a oni mu zaživa šestku (stálou) vytrhnou nebo že si mám zítra přivést někoho silnějšího. Asi si dovedete představit, že bojujícího Honzíka na klíně už několik minut opravdu neudržím, navíc ten zážitek. Je to už velký a silný kluk, který má obrovskou sílu a je vyšší než já. Hospitalizace akutní nemožná, nacpáno, dlouhé čekací doby. Jako neskutečné opravdu! Tak jsem nakonec po dlouhých telefonátech dostala protekční termín v Benešově na soukromé klinice. Nezbývalo mi nic jiného, než kývnout na jakékoli řešení. Bylo obrovské štěstí, že asistentka, která viděla bolavého Honzíka a mě naprosto nešťastnou, když jsme přijeli domů vyhozeni z Motola bez pomoci, si vzpomněla na starý kontakt a tato milá paní poradila a zařídila výkon v narkoze po deseti dnech od této šílené zkušenosti. Byla jsem nesmírně vděčná. Vzhledem k soukromé ambulantní péči Honzík narkozu a celkově zákrok snesl mnohem lépe, než dosavadní hospitalizace a reakce na narkozu v nemocnici. Byl to boj 5 na jednoho, aby se nechal uspat, ale nakonec usnul a paní doktorka mohla pracovat. Byl to hodinu a půl dlouhý výkon, kdy po domluvě, aby se zákrok ještě neprodlužoval a předešlo se recidivě, Honzíkovi vytrhla dvě kazy úplně zničené šestky a sedmičku nahoře opravila. Udělala i další drobné úpravy a opravy a Honzík má teď pusu úplně v pořádku a zdravou. Jakmile se probral a zjistil, že je omotaný hadičkami a v ruce má zavedenou kanylu, začal jančit, ale byla jsem domluvena s panem anesteziologem, že pokud bude v pořádku, okamžitě mu to vyndá. Což se stalo a Honzík se hned uklidnil. To byl taky obrovský rozdíl od předchozích zkušeností v nemocnicích. Po zákroku jsme si po dvou hodinách domů. Honzík se z narkozy vyspal a kdybych nevěděla, že má takový zákrok za sebou, nepoznala bych to. Jsem neskutečně vděčná za péči a za to, že jsme tuto náročnou akci dobře zvládli. Děkuji ze srdce i asistentkám. Jedna byla doma s Leuškou a druhá se mnou s Honzíkem jako důležitý a nezbytný doprovod. Zákrok mi pomohla zaplatit nadace, za což jsem též vděčná. Senzadent v Benešově a pana doktora anesteziologa mohu jen doporučit.

Věřím, že teď už jsme konečně všichni opravdu zdrávi a v pořádku. Lea včera oslavila 10. narozeniny a já tím uzavřela desetiletí komplexní péče o všechny tři dětičky. Děkuji všem, kteří mi na této cestě pomáhají a jakkoli mě podporují. Přeji všem pevné zdraví a dostatek energie a životní radosti. Z malých i velkých věcí a úspěchů, které přichází.

Zdraví a zdraví přejí máma Lucie, Matěj, Honzík a Lea

Milí dárci a pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

máme za sebou poněkud náročnější svátky, kdy se nám dvakrát dokola prohnala nemoc, což samozřejmě na pohodě dětí nepřidalo. Honzík je doteď jak na trní a není mu nejlíp. Už spíše nervově, než že by byl stále nemocný. A tak přejeme všem hlavně zdraví a klid v duši.

PF 2023
Hurá, poslední den v roce se mi podařila jediná použitelná fotka všech tří dětí v roce 2022! O foto se mnou se pokusíme až v roce 2023.

Šťastné plynutí rokem 2023 přejeme. Ve zdraví, s láskou, s radostí z maličkostí i velkých zdařených kroků a světlem v duši. Ať i v náročných chvílích máte sílu jít dál. A plní se přání. Buďme zdraví a šťastní a vděční za to, co máme! Tento rok byl plný výzev. Děkujeme všem, kteří nás letos podrželi, pomohli a mysleli na nás. Vděčnost veliká! Opatrujte se a dobře nejen vykročte.

Hlavně zdraví tělesné i duševní všem přejeme.

Lucie, Matěj, Honzík a Lea

Milí dárci, pracovníci Nadačního fondu Pečovatel a všichni ti, kdo Honzíkovy příběhy sledujete,

přejeme vám všem krásný, klidný a zdravý Advent v pokoře a radosti.

My sami úplně zdraví nejsme. Nejstarší Matěj bojuje už dva týdny s nepříjemnými bolestmi břicha. Probíhají vyšetření…držte nám palce, prosím. Matěj si to letos vůbec vybírá…zlomený malíček na ruce, zvrtnutá noha, dlouho bolavá, teď ještě rehabilituje po úrazu kolene – vykloubená čéška. Leušku čekají rehabilitace kvůli špatnému postoji, chodí stále po špičkách. Já začala intenzivně cvičit jogu kvůli velkým dlouhodobým bolestem v bederní oblasti zad.  Takže je toho poněkud moc a toto jsou jen střípky. Naštěstí děti jsou spokojené, máme se rádi a je nám spolu dobře. Honzík si po změnách ve škole už konečně v prosinci už zase zvykl a chodí tam rád. V listopadu jsme měli spoustu kontrol lékařských, vše jsme s pomocí asistentek zvládli. Honzíkovi se podařilo snížit léky, neuroleptika, takže hodnoty prolaktinu se snížily a je mu lépe. Vděčnost a hodně velká práce a trpělivost za námi.

Věřím, že všechno zvládneme jako jsme to zvládli doteď. Samozřejmě s vaší pomocí, protože asistentky jsou u nás nyní téměř denně odpoledne kromě nedělí . Vaše finanční pomoc je pro mě nesmírně důležitá.

Ještě jednou přejeme co nejpohodovější Advent v lásce, zdraví a klidu.

Za vše ze srdce děkujeme, podpory a pomoci si velmi vážíme.

Lucie a děti

Milí dárci a pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

děkujeme vám všem za dosavadní pomoc. Měsíc říjen běžel celkem v poklidu. V rámci asistencí jsme byli na výletech, Honzík doma procvičoval komunikaci a sebeobsluhu s asistentkami, byli jsme naštěstí všichni zdraví. Nastoupila k nám nová asistentka, aby doplnila počet stávajících asistentek a pokryla případné jejich výpadky v době dovolených či nemocí. Byla u nás již třikrát a společně se sžíváme a zvykáme si. Jsem vděčná za pomoc a asistentky.

V měsíci listopadu nás čeká mnoho doktorů. Velmi nepříjemný a náročný odběr krve Honzíka kvůli psychiatrickým lékům, sama návštěva psychiatrie s dětmi, Honzíkovy sourozence začnu vozit na rehabilitace do Benešova ve druhé polovině listopadu (zraněné koleno a Leuščino neurologicky vadné držení těla a chůze po špičkách). Bude to v rámci krátkých dní a zřejmě i nepěkných listopadových a prosincových plískanic náročné období. Zimní měsíce obecně jsou pro nás těžší. Není tolik možností Honzíka venku odreagovat a často nastupují rozlady, křik a s nimi likvidace věcí. Doufám a věřím, že to dobře zvládneme. I právě s pomocí asistentek, které jsou pro nás tak důležité.

Přeji všem hodně zdraví a posílám jednu Honzíkovu vyladěnou spokojenou fotku od rybníka u Konopiště.

Děkujeme za pomoc a podporu.

Máma Lucie a Matěj, Honzík a Lea

Milí dárci a všichni, kdo tento příběh čtete,

přejeme vám všem krásný a hlavně zdravý podzim. Babí léto letos nebylo, ze slunečného léta jsme vběhli rovnou do deštivých chladných dní. Proto jsme museli brzy sbalit bazén, který Honzíkovi tak pomáhal celé léto a zůstaly nám opět jen pravidelné výlety, tzv. venčení, jak tomu říkám.

Honzík začal na začátku září chodit do 4.třídy speciální školy v Psárech a chodí tam rád. Postupně zvládl změny, které ho tam s počátkem tohoto školního roku čekaly, změna paní učitelky, skladby dětí ve třídě i místa ve škole. Opravdu hodně na chlapce s autismem, ale již si vše sedá a je tam rád. 21.9. oslavil Honzík 11.narozeniny a zrovna byl na škole v přírodě. Měli se krásně, byla s ním i sestra Leuška a další čtyři děti. Byli v Benecku v Krkonoších a denně chodili na výlety. Přes špatnou předpověď si nakonec výlety užili a měli se na horách moc pěkně.

Po škole chodíme denně na procházky a výlety, Honzík potřebuje pořád svižný pohyb, aby se zklidnil a vybil, uvolnil. Chodíme za každého počasí. Honzík je hodně rychlý a když jde s námi i Lea, je nejlepší jít i s asistentkou. Nebo zůstaneme jedna s Leou doma a buď já nebo asistentka jdeme venčit Honzíka. Asistentky měly v září s námi i pár výjezdů na kontroly k doktorům, které bývají dost náročné. Stále se nenudíme a můj vděk za asistenční služby je obrovský.

Přeji všem hlavně zdraví a radost ze života.

Děkujeme za vaši přízeň a případné dary v jakékoli výši. Velmi si pomoci vážím.

Lucie a děti

Milí dárci a pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

Zdravíme vás na sklonku prázdnin. Ze srdce děkuji za odpočinek, který jsem si díky asistencím na konci července mohla dopřát. Nutně jsem ho již zdravotně potřebovala. Vzhledem k tomu, že Lea s Honzíkem zvládli pobyt na táboře první týden v srpnu, kde měli každý svého asistenta a prostředí a program pro sebe uzpůsobené, mohli jsme s Matějem strávit ještě tento týden spolu v horách. Bylo to pro mne velice úlevné, chvíli zažít život tak, jak jej žije „normální“ máma. Tedy máma zdravých dětí. Podařilo se mi odpočinout a načerpat sil do dalšího nonstop pečování a úsilí o rozvoj a štěstí dětí.

Všechny tři děti byly naštěstí celé prázdniny zdravé a tak když se vrátily asistentky na konci července z nemocenských, mohli jsme začít užívat prázdnin na výletech, ve vodě. Honzíkova změna medikace se pomalu ustaluje a my budeme doufat v dobré výsledky odběrů krve na konci září či v říjnu.  V září nás čeká návštěva neurologie v Motole s oběma dětmi, kdy pomoc asistentky bude pro mě opět klíčová. Asistence budou samozřejmě u nás dál plynout i v následujícím školním roce.

Přeji všem krásný konec léta, klid, pohodu a hezké zážitky. A hlavně to nejpodstatnější, zdraví.

Děkuji všem ze srdce za pomoc a podporu.

Lucie a spol.

Milí dárci i pracovníci NF Pečovatel,

Děti jsou zdravé, po náročném konci školního roku a začátku prázdnin, než si navykli na prázdninový režim, jsme už v pořádku. Honzík střídá týdny doma s respitnimi pobyty, kde se konají výlety, koupání, hřiště. Mně se díky asistentkam a respitu podařilo odjet na týden sama bez dětí, za což jsem neskutečně vděčná a už jsem nutné zdravotně potřebovala. Lea s Honzikem se nyní chystají na společný tábor, pro Leusku to bude premiéra. Držme jim palce, ať se mají dobře, zvládnout to a užijí si ho.

Přeji všem příjemné a odpočinkové léto.

Lucie a děti

Milí dárci, pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

blíží se nám konec školního roku a začátek prázdnin. Jsem vážně šťastná, že tento školní rok se odehrál v prezenční výuce. Jak jsem již psala před rokem, distanční výuka pro děti s autismem je opravdu nemožná. Děti chodily alespoň na dopoledne do školy a také každé pondělí na logopedii, zase se naučily nové věci.

Honzíkova změna medikace probíhá, s ní probíhá i poměrně náročná nonstop péče. Stále nejvíc pomáhá pohyb, výlety, bazén, trampolína. Vybít energii pohybem a přirozeným způsobem, jinak se z ní stává energie velmi napjatá a demoliční. V červnu normálně podle našich již zajetých pravidel běžela asistence i respitní služby. Zaplaťpánbůh za ně.

O prázdninách nás čekají výlety, hory, respit, tábor…nicméně hlavně pobyt v domácím prostředí. Takže opět pohyb a péče. Potřeba skloubit péči o Honzíka s Leou i Matějem a jejich úplně jinými potřebami a zájmy.  Asistence budou opět plynout dál, takže věřím, že léto ve zdraví a pohodě přežijeme i si ho snad hezky užijeme :-).

Všem přeji příjemné léto a klid v duši.

Lucie a děti

Milí dárci a pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

ráda bych vás všechny pozdravila a poděkovala za vaši pomoc a přízeň. Omlouvám se, že jsem delší dobu příběh nevložila, ale měla jsem spoustu starostí a otevřít počítač byť na chvíli je pro mě problém.

Honzíkovo jaro nebylo a není jednoduché. Asistence běží v plném proudu, každý všední den odpoledne a v sobotu. Asistentky máme stabilně již dva roky dvě, které se u nás střídají a děti je mají moc rády. Honzík i Lea měli v květnu několik návštěv lékařů, což je vždy velmi náročné. Psychologii v Motole, Honzík pak odběry krve v Motole a oba opět psychiatrii v Benešově. U všech lékařů nás doprovázely asistentky. Odběr byl velmi náročný, na Honzíka nás bylo 5 a šestá sestra odebírala krev. Honzík bohužel vůbec nespolupracuje a už je to velký kluk. Hodně vyrostl a zesílil. Má už 160cm a 56kg, je z něj kus chlapa. A když něco nechce, má velkou sílu a klade silný odpor. Z odběrů bohužel vyplynulo, že je potřeba měnit léčbu a to nás teď čeká během června a prázdnin. Už před postupnou změnou léčby byl Honzík odpoledne velmi neklidný. Jediné, co nám pomáhá, je pohyb. Takže každý den jdeme já či asistentky s ním na výlet nebo minimálně delší procházku. Případně chodíme pravidelně plavat, aby se pořádně vyřádil. Jinak je rozčilený a vyhrožuje, že věci rozbije. Jinak chodí na dopoledne pravidelně do speciální školy a každé pondělí jezdíme místo školy s Honzíkem i Leou na logopedii a speciální nácviky, kde oba pracují a učí se. Za asistence jsem velice vděčná. Honzík má velmi rychlé tempo a Lea, která chodí po špičkách, mu nestačí. Takže když s nimi musím jít sama, Honzík utíká vepředu a Leu táhnu za sebou. Děkuji za pomoc asistentek, ať už doma, na výletech nebo u lékařů.

Všem přeji příjemné jaro a blížící se léto. Buďme zdrávi, v síle a energii.

Lucie a děti

Milí dárci, pracovníci Nadačního fondu Pečovatel, všichni, koho zajímá, jak se Honzík má…:-),

zdravíme vás všechny po delší odmlce, za kterou se omlouvám. Přiznám se, že jsem moc nevěděla, kdy psát. Přes den jsem stále na cestách a večery bývám hodně unavená. Podzim nám plynul naštěstí celkem ve zdraví a děti se vrátily s malou přestávkou kvůli školní karanténě u nejstaršího syna do školy. Nastalo každodenní dojíždění do škol, na logopedii, na koníčky, na plavání, na tréninky Matěje.  Bylo a je stále co dělat, co vylepšovat, jak se rozvíjet. Doma stále probíhají osobní asistence obou dětí a jsou pro celou rodinu velkým přínosem a podporou. Ve škole začala hezky fungovat spolupráce mezi učitelkami a logopedkou, ladíme komplexní rozvoj dětí a jejich výuku čtení, psaní a počítání podle metod práce s dětmi s autismem a speciální pedagogiky. Stále k nám jezdí na konzultaci naše skvělá poradkyně dříve rané, teď následné péče – za toto díky projektu následné péče Kolpingovy rodiny Smečno, která nám zprostředkovala možnost pokračování poradenství.  Nezahálíme. S návratem do školy jsme zjistili, že se děti v podstatě vrátily do první třídy (Honzík nyní ve 3.třídě, Lea ve 2. třídě) a že musíme opravdu pravidelně a komplexně pracovat, aby se mohly učit nové věci a pamatovaly si je. Opravdu loňský dlouhý covidový výpadek nasekal u dětí se speciálními potřebami velké problémy, distanční výuka samozřejmě možná v jejich případě není. Pevně doufám, že se neřítíme momentálně do stejného průšvihu jako v loňském školním roce. Děti jsou motivované se učit a pracovat, věřím, že jim to bude umožněno se všemi dalšími terapiemi i ve škole.

O víkendu už i nížiny navštívila paní Zima a děti okamžitě musely vytáhnout boby a jít zkoušet kvalitu sněhu, zda je dobrý jen na koulovačku nebo i dobře jede. K radosti všech se na něm skvěle bobovalo, ač tráva ještě zpod sněhu vykukovala. To bylo radosti. Už je po sněhu, ale navnadilo je to dostatečně.

Přeji všem v této době, kdy je nejisté vše a všude…abychom k sobě byli hlavně ohleduplní, laskaví, tolerantní a pomáhali si navzájem. Přeji všem hlavně zdraví, lásku, teplo u srdce a klid v duši. Dostatek energie a síly překonat všechny překážky. A držme si navzájem palce, ať to vše ve zdraví a klidu překonáme.

S díky a pozdravy Lucie, Matěj, Honzík a Lea

Krásný letní den přeji a zdravím všechny, kdo tento pozdrav od  nás právě čtete!

V naší rodině probíhají prázdniny. Vlastně celkem klidné, milé, radostné. Děti odpočívají. Máme naštěstí již třetí sezonu na zahradě bazén, který přispívá k pohodě a klidu. Využívají ho opravdu hodně a to i v chladnějších dnech. Umí se krásně potápět, Honzík dělá dokonce kotouly a otáčky pod vodou. Vodu milují všechny tři děti a je jim v ní dobře, relaxují. Je tudíž i méně starostí s Honzíkovým náročnějším chováním, kdy rozbíjí věci a křičí. Když se může vybít v lese a ve vodě, je spokojenější a radostnější.

Asistence probíhají stejně jako ve školním roce v odpoledních hodinách ve všední den. Asistentky mi pomáhají v péči o děti,  chodí s námi na výlety, dělají dětem společnost a jsou oporou doma i mimo domov. Stále chodíme pravidelně do lesa, aby se děti vyřádily v bezpečném prostředí a podle svých přání a schopností.

Až na Honzíkovo neustálé počurávání u nás běží vše v prázdninovém příjemném modu. A to právě díky zajištění asistencí v dostatečném množství hodin a vašim příspěvkům na ně. Bez vás bychom si je nemohli dovolit a vše by bylo mnohem složitější.

Mnohokrát děkujeme za pomoc a podporu a přejeme krásné zdravé léto plné milých setkání, odpočinku a nabití energií.

Maminka Lucie a Matěj, Honzík a Lea

Milí dárci, příznivci a pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

rádi bychom vás všechny pozdravili a popřáli pěkné a slunečné jarní dny. Sice v posledních dnech trochu víc prší, ale voda je potřeba a i ta moje děti baví. Se slunečným počasím jsme začali trávit více času na zahradě, předtím jsme mohli akorát na delší procházky do lesa. Honzík se strašně moc rád houpe na houpačce a lítá opravdu hodně vysoko. Nebojí se rychlosti ani výšek, tak se s ním kýve celá konstrukce a on jásá. Začal zase hodně šplhat po stromech. Naši vrbu má moc rád. Společně jsme natírali právě tento hrad s houpačkou a sezení, stříháme keře (Honzík zahradnické nůžky a vůbec jakékoli nářadí miluje). Párkrát jsme dělali oheň a opekli buřty, co má Honzík moc rád. Vytáhli jsme taky z garáže a oprášili tříkolku pro zdravotně postižené Loped, kterou kdysi Honzík dostal darem a rád na ní jezdil. Teď na ní jezdí opět na zahradě a už se na ní učí jezdit i Leuška. Všechny tyto aktivity s námi podnikají dvě prima asistentky z Heweru, Jana a Péťa. Děti je mají moc rády a obě jsou velkou pomocí pro celou rodinu.

Mnohokrát děkujeme, že nám pomáháte uhradit asistenční péči. Je pro nás neskutečně důležitá.

Všem přejeme zdravé a příjemné jaro, s dostatkem energie a plné radosti.

Děkujeme vám, jste skvělí!

Lucie a děti

Milí dárci, pracovníci Nadačního fondu Pečovatel, zdravíme vás po delší odmlce. Věříme, že jste zdraví a zdraví po všech stránkách zůstanete.

Neozývali jsme se, protože vlastně nebylo moc co psát…náš život a akční rádius se smrskl na dům, zahradu a les. Navíc po opětovném uzavření škol mám opět všechny tři děti doma a moc času, energie a síly mi nezbývá. A protože nejsem zvyklá psát negativní věci, i když je mi třeba těžko, raději nic. V poslední době se ale ve mně již ozývá značná touha po aktivitách, které jsme dřív dělat mohli a nyní jsou nám už delší dobu odepřené. Děti (tedy Honzík s Leuškou) roušky ani respirátory nenosí, nesnesou a tudíž již rok nejeli vláčkem ani autobusem, nebyli se mnou nakoupit. Veškeré terapie, kterými jsem je rozvíjela (muzikoterapie, logopedie, hiporehabilitace, cvičení, plavání, výuka lyžování atd.), jsou nedostupné. Děti nerozumí tomu, co se venku děje a proč to tak je. Při uzavření škol i speciálních, kde opravdu nemůže být řeč o nějaké distanční výuce, to je pouze o tom, že mám děti doma na starosti celý den, nám opravdu nezbylo nic jiného než být doma, na zahradě a v lese. V podstatě je to nyní spíše o tom dny přežít jakžtakž v klidu, ale o rozvoji dětí to není vůbec a a tudíž ani o tom, že bychom si je užívali.

Jsem opravdu vděčná za sociální služby terénní i pobytové, které ve velkém využíváme. Je to jediná možnost, jak se trochu nabít, odlehčit, sdílet, možnost pro mne, abych zařídila nejnutnější, co s dětmi nemohu. Jak tuto dobu zvládnout. Děkuji za pomoc s jejich financováním.

Naštěstí jsme celý rok zdraví my i naši blízcí. Jen to psychické zdraví, radost a motivaci, je někdy těžko udržet. Děti rozvíjet mne velmi baví, nestěžuji si na „úděl“ pečující mámy, ale když nemám dlouhodobě prostor a možnosti, je to velmi těžké. Situaci venku nesleduji, nemáme ani televizi, nemá smysl se stresovat zbytečně. Nicméně veškeré restrikce se nás pochopitelně bytostně dotýkají. Snažím se dodat světlo do našeho malého světa, ale přiznávám, že mi už někdy ta schopnost kolísá. Momentálně, respektive dlouhodobě, mám málo možností se opravdu dobít. Jsem vděčná za malé velké radosti, když Leuška namaluje hezký obrázek, zvládne návštěvu zubaře v klidu a pohodě, Honzík se spokojeně zasměje ať už čemukoli, snaží se komunikovat a učit nová slova. Když se v tomto náročném období nepočůrá do kalhot, ale jde spořádaně na záchod. Když se nejstarší Matěj se mnou zasměje nějakému dobrému vtipu, kterým se snažíme tuto situaci s nadhledem zvládat. Když s pokorou sedne před tu online hodinu a je schopný ocenit učitele, že ji připravili zábavně a jsou vstřícní. Už aby bylo teplo a měli jsme aspoň bazén na zahradě. Voda děti uklidňuje a pomáhá jim. Věřím, že s teplými dny bude lépe. Nicméně opravdu doufám, že budu mít možnost se v dohledné době vrátit s dětmi alespoň k některým terapiím a aktivitám a všichni se vrátí do škol naživo. A nyní se z přítomného okamžiku snažím využít to nejlepší, co jde. No někdy je to opravdu jako hledání jehly v kupce sena, ale dělám, co můžu.

Přeji všem jen to nejlepší. Vím, že snad v této zemi není člověka, kterého by se situace okolo nás nedotýkala. Buďme si hlavně navzájem oporou. To nevadí, že prý máme držet odstup. V srdci a myslích ho držet nemusíme. A já si myslím, že stále platí, že objetí od toho správného člověka je uzdravující a posilňující v jakékoli době, i nyní. Buďme zdrávi! Moc děkujeme za veškerou podporu a pomoc, velmi si jí vážíme!

Milí dárci, pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

chci vám ze srdce poděkovat, že i v tomto velmi náročném roce, jste nám zůstali nakloněni a pomáhali nám. Je mi jasné, že tento rok byl složitý pro každého, nejen pro nás a právě proto si podpory a pomoci neskutečně vážím. Osobní asistence je pro mne obrovskou pomocí, bez které si život naší rodiny nedovedu představit. V tomto roce se naše rodinná situace v dohodě a míru změnila, nicméně na péči o děti jsem prakticky zůstala sama. O to víc si vážím pomoci asistentek. Děkuji za čas strávený společně, kdy nejsem sama na všechny děti, i za čas, který můžu věnovat nejstaršímu zdravému synovi. Vděčná jsem za chvíle, kdy díky asistenci můžu být někdy sama pro sebe a načerpat tolik potřebné síly a energii.

Přeji vám všem včetně ostatních klientů NF Pečovatel, abyste strávili adventní čas v co největším klidu, zdraví, lásce, pohodě a harmonii. Dlouhodobě si myslím, že naše psychické zdraví a pohoda je to nejdůležitější. Vždyť tělo a duše jsou jeden celek. V této době mi to připadá ještě důležitější. Pomáhejme si, buďme k sobě laskaví, vstřícní a ohleduplní.

Za vše děkujeme a přejeme jen to nejlepší vám všem!

Lucie, Matěj, Honzík a Lea

Milí dárci, pracovníci NF Pečovatel, mnohokrát děkujeme za veškerou podporu a pomoc!

Ráda bych vás jen krátce pozdravila a popřála krásné léto ve zdraví a pohodě! U nás probíhají osobní asistence i v letních měsících a jsou velice důležité, ostatně jako kdykoli jindy. Honzík je už 5.měsíc doma a je tudíž potřeba mu neustále vymýšlet program, aby on nevymýšlel likvidační aktivity a byl spokojený. Léto tráví děti doma, na zahradě, v bazénu, v lese, na výletech. Honzík byl poprvé na táboře pro děti s PAS a také na začátku července v respitním centru Nautis v odlehčovací službě. Jsem velice vděčná, že se mu tyto aktivity líbí, pro nás jako rodinu je to úlevné a mám radost, že ho to zároveň posouvá a učí nové dovednosti.

Přeji všem, kdo čtou tento krátký pozdrav hodně milých letních zážitků, hodně zdraví, pohody a lásky.

Děkujeme za velkou podporu, kterou od vás dostáváme.

Lucie a Honzík

Milí dárci, pracovníci Nadačního fondu Pečovatel, všichni, kdo tento příběh na pokračování čtete,

moc vám všem děkujeme a přejeme hlavně zdraví, spokojenost a radost!

Dá se říct, že u nás není nic moc nového ohledně Honzíka. Dlouho jsme byli v napětí, jak to dopadne s otevřením Speciální školy v Laguně Psáry, kam Honzík chodí. Bohužel škola je při ústavu a ředitel dostal doporučení nemíchat ústavní děti (i dospělé) s dětmi zvenku, tudíž pro nás škola zůstává zavřená. To je velmi náročné, Honzíkovi se sice již otevřela možnost chodit alespoň 1x týdne na logopedii, kde s ním paní doktorka výborně pracuje, ale to je velmi málo. Naštěstí byly i hezké dny, takže se hodně koupal v bazénu, za který jsem neskutečně vděčná od loňského roku sbírce Na Sport Hradec Cup, která šla ve prospěch Honzíka. Je to úžasná relaxace a pro mě velká pomoc, bazén mám pod oknem z kuchyně a mám přehled, takže ho chvíli můžu nechat venku cákat se samotného. Respitní pobyty v Psychiatrické léčebně Bohnice, kde má Nautis svoje odlehčovací centrum, běží 1x měsíčně pár dní, je to opravdu vítaná pomoc. Honzík nutně potřebuje program a změnu prostředí, ač dělám, co můžu, doma se mi to stoprocentně nedaří. Za osobní asistenci jsem velice vděčná, pomáhá mi věnovat se dětem jednotlivě a mít možnost v této náročné době trošku odpočinout.

Přeji vám hodně štěstí a krásný červen!

Maminka Lucie a Honzík

Milí dárci, pracovníci Nadačního fondu Pečovatel, a všichni naši dobrodinci,

všechny vás srdečně zdravíme a pevně věříme, že jste zdrávi a v co největší psychické pohodě.

Další měsíc doma máme za sebou, byl naštěstí o něco klidnější než měsíc první, ale i tak to je velmi náročné. Děti si již na režim zvykly, bylo docela pěkné počasí, takže jsme byli pořád na zahradě nebo v lese. Asistence máme stále ve zvýšené míře, tj. 6 dní v týdnu celé odpoledne. Asistentku z Heweru doplňuje ještě asistentka z Nautisu. Je to velmi náročné finančně, ale jiná cesta není, abychom mohli fungovat dlouhodobě v tomto domácím režimu. Navíc dnešní informace, že všechny speciální školy zůstávají zavřené do září, je tedy pořádná rána. Honzík potřebuje režim a náplň jak sůl. Právě ke konci dubna už začal být opět neklidný, projevy sebepoškozování, agrese vůči věcem. Doufala jsem, že se vrátí alespoň na poslední měsíc do školy, ale bohužel ho budu mít doma ještě 4 měsíce. To je opravdu velmi náročné a jsem velmi vděčná za osobní asistenci. Bez té bychom to ani náhodou nezvládli. A díky za vaše dary, pomáhají mi překlenout toto vypjaté období…tedy nejen toto. Nejstarší syn Matěj se také snaží pomáhat, každé ruce jsou dobré a jsem za něj vděčná. Vyhlašuji ho vynikajícím bráchou!

Přeji všem hodně zdraví a co největší pohodu, radost ze života a klid v duši.

Ze srdce děkujeme za vaši pomoc!

Lucie a děti

Milí dárci a pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

opět jako již tradičně děkujeme za veškerou podporu, kterou nám poskytujete, ať už finanční, materiální či energetickou. Všech druhů podpory je nám velmi třeba a vážíme si jí!

Tato doba převrátila naruby život zřejmě každému z nás. Každému jinak. Ale všichni procházíme zkouškou. Přijmout poměrně rychle změnu, na kterou jsme se nemohli vůbec připravit, přenastavit hodnoty, pomáhat si, přitom se navzájem respektovat. Vyplouvají napovrch emoce, o kterých jsme třeba nevěděli, nebo je skrývali či potlačovali a musíme s nimi najednou opravdu pracovat. Každý z nás to může vnímat jinak, v každém případě je to situace nová pro všechny a je velkou výzvou. Já věřím, že se věci dějí s nějakým vyšším smyslem, i když tomu hned nerozumíme. Nicméně je to náročná doba u nás rozšířená o rozměr dvou dětí s autismem, které vyžadují řád a neměnnost, předvídatelnost, kterým je to opravdu velmi těžké vysvětlit. Ze dne na den skončila škola a školka, kam oba chodí rádi a jejíž režim opravdu v životě potřebují, jinak se bortí svět a srovnatelný režim a náplň vytvořit čistě doma je velmi složité. Přestali jsme chodit plavat, cvičit, na logopedii, na hiporehabilitaci. Můžeme být jen doma, na zahradě (zaplaťpánbůh za ni!) nebo v lese, když tam není moc lidí a můžeme se jim zdaleka vyhnout, protože Honzík s Leou tvrdošíjně odmítají nosit roušku. Do obchodů pro dobrůtky, což je oba bavilo, už vůbec chodit nemůžeme. K tomu je doma i nejstarší brácha Matěj, se kterým se denně několik hodin učím, tudíž druhým dvěma nemohu věnovat pozornost. Prostě změna jak hrom!

Trvalo mi, než jsem se usebrala a byla schopna vytvořit Honzíkovi (a potažmo sestřičce Leušce) režimovou pomůcku, jak se vyznat v těchto dnech, kdy vlastně nikdo moc nevíme, co a jak nás čeká, jen se udál zničehonic obrovský převrat v životě…  Honzíkova reakce na režimový scénář s fotkami byla velmi pozitivní a tak mám radost, že se mi to zřejmě povedlo. Chci to ještě doplnit fotkami jednotlivým činností, abych mohla vytvořit denní režim pro konkrétní den.

Protože jsem navíc asi měsíc s dětmi v domácnosti sama, rozšířila jsem asistence na maximum možného. Pravidelnou a již roky spolehlivě probíhající osobní asistence od poskytovatele sociálních služeb Hewer, na které je zde možno přispět, jsem doplnila ještě rozsáhlými službami asistentky z Nautis, která je studentkou a též nechodí do školy. Momentálně se u nás asistuje 7 dní v týdnu, cca 7 – 9h denně. Finanční zátěž obrovská, ale opravdu je ve dvou lidech nonstop co dělat a pokrývat potřeby a povinnosti tří dětí a domácnosti, aby byl chod zajištěn.

Velice děkujeme za jakékoli příspěvky a pomoc, je to velmi náročná doba po všech stránkách. Honzík má dny lepší a dny horší. Pokud se mu nonstop někdo nevěnuje, je silně destruktivní. V minulých dnech jsem opět odklízela pozůstatky mnoha drobných i větších domácích „katastrof“ (jako Leuščino rýžové mléko nalité rybičkám do akvárka – nutná výměna vody v celém akvárku, mnoho rozbitých hrnků a skleniček, rozšlapaná jablka, rozbité hračky a pomůcky, atd.)

Hlavně zůstaňme zdraví – fyzicky, ale i psychicky. Je to zkouška a zátěž pro všechny členy domácnosti. Ale věřím, že s láskou a vzájemným respektem, pomocí asistentek a vaší podporou to dáme. Tato doba je pro mne složitá i proto, že zastavila mé pravidelné čerpání síly mimo domov. Nadechnout se pár hodin či dní sama na horách nebo v přírodě kdekoli nebo pobýt s přáteli a trochu si vyčistit hlavu a přeladit, mi nyní velmi chybí. Musím vydržet, snad to nebude trvat věčně !!!!

Všem přejeme co nejvíc klidu a míru, lásky, vnitřní pohody a zdraví ❤️! Zvládneme to, společně 🙏❤️🍀. Za vše děkujeme!

Milí dárci, pracovníci Nadačního fondu Pečovatel, naši souputníci,

děkujeme všem za dávku energie, kterou nám posíláte. Věřím, že si to zasloužíme!

Zimní měsíce jsou každoročně náročné. Honzíkovi se nechce na zahradu ani na výlety, je zachumlaný do sebe, přitom ale energie musí někudy ven a tak bývá destruktivní vůči věcem (rozbíjí sklo, vylívá čistící prostředky, rozšlapává jablka a jiné ovoce), ale někdy ubližuje i sobě (tříská hlavou o zem, zeď, sklo). Bývají to pokaždé náročné měsíce a v únoru už se vždycky moc těšíme na jaro, kdy se pomalu začnou otevírat možnosti, jak energii vybít konstruktivně a ne destruktivně. Proto mě nesmírně potěšilo, když se mi po více než měsíci podařilo Honzíka dostat tuto sobotu na krásný výlet s asistentkou do voděradských bučin. Z domova jsem musela Honzíka vytáhnout přes jeho odpor a s pláčem, ale už to nešlo jinak a už v autě se uklidnil a v lese byl naprosto šťastný. Přesně, jak ho znám a jak mu to dělá dobře, lámal větve, rozdupával trouchnivé pařezy, házel hlínu, skákal v loužích, babral se v bahně. Domů jsem si přivezla odpočatého a odreagovaného Honzíčka. Věřím, že je zas na co navázat, blok se mi podařilo rozmělnit a teď už bude jen lépe.

Jako rodina jsme se vydali novou cestou a budeme vás všechny moc potřebovat. Příští měsíc už bude možná jasněji a vysvětlím, kam se ubíráme. Za všechno moc děkujeme a jsme velmi vděčni za podporu Nadačního fondu i všech dárců. Přejeme vám všem hodně zdraví, štěstí a lásky!

Maminka Lucie, Honzík, Matěj a Lea

Milí příznivci Nadačního fondu Pečovatel i jeho zaměstnanci, všichni, kteří nám vyjadřujete podporu a posíláte energii!

PF 2020 nám všem ❤️

Dovolím si psát dnes ze svého pohledu mámy tří dětí a nevkládat jak se má Honzík.

Tento rok a vlastně celé desetiletí bylo pro mne plné až povrch nových zkušeností, zkoušek, co vydržím a co se z toho naučím (zda se z toho poučím), výzev, změn, ztrát i úžasných a ohromujících „nálezů“. V mém životě naprosto převratné roky, které mne vedly a stále vedou k pochopení a nalezení sebe sama. DĚKUJI ZE SRDCE! Dnešek je uzavřením dekády, kterou pro mne započal svým narozením v lednu 2010 náš prvorozený Matěj. V roce 2011 ho následoval Honzík a na začátku roku 2013 Leuška. Časem zjišťuji, že odpověď na všechny moje otázky je LÁSKA. S tou je možno přijetí a odpuštění, porozumění, respekt. Posílám toto poselství do blízkého i vzdáleného světa, protože všechno je propojené. Děkuji vám všem za velikou podporu a oporu, kterou nám dáváte!

Přeji nám všem klidný přechod do Nového roku s pokorou, tichostí v sobě, radostí a odevzdáním. Přeji si i nám hojně lásky, zdraví a síly.

Maminka Lucie

Milí dárci i pracovníci Nadačního fondu Pečovatel, všichni, kdo na nás myslíte a posíláte nám potřebnou podporu, ze srdce za vše děkujeme a přejeme vám všem krásný a zdravý podzim!

Říjen jsme strávili jako koblížci na cestách. Cestování do školy, na terapie, na plavání, do lesa atd se rozjelo na celé čáře a já jsem strávila měsíc za volantem. A tak to prostě tento rok je a bude. Všechny děti jsou tento rok na jiném místě ve školce či škole, terapie a kroužky nemáme ani jeden v místě bydliště a tak jezdíme a jezdíme. Ještěže všechny děti cestování autem mají rády a nestěžují si. Jen já mám pocit, že jsem více v autě než doma a musím říct, že bohužel taky hodně často na benzínce. A tak jsem si to spočítala a náklady na ježdění jsou nyní cca 8 – 9.000Kč měsíčně. Píšu to sem jen pro zajímavost, samotnou mne to velmi překvapilo, že nám plná nádrž vystačí max na 5 dní. A to nejsou žádné dlouhé trasy, ale několikrát denně tam a zpět.

Honzík si opět připomněl, jak spolupracovat s paní doktorkou na logopedii nebo jak se pohybovat v malém bazénu, kde jsou další děti s PAS a jejich instruktoři. S muzikoterapií má momentálně trochu problém, jak jedeme hned ze školy, je toho asi na něj moc a je přetažený. Celkově platí, že musíme mít buď terapii nebo školu, oboje je velká zátěž. Plavání se to tedy netýká, to je relax, hlavně když si jdeme zaplavat sami do moc příjemného Plaveckého klubu Puleček, kde jsme v bazénu sami a to je naprostý balzám – děkujeme za tuto možnost.

Ve škole se Honzík učí globálně číst a počítat, používají interaktivní tabuli, strukturované učení a co se mi líbí moc, učí je naprosto praktické věci, které doplňují moje vedení Honzíčka – například s nimi byli v Jesenici v Lidlu nakupovat jídlo a pak z něj uvařili společné jídlo. Co na tom, že ho už pak Honzík nejedl, protože jí svých pár potravin, ale měl ohromnou radost z křápnutí vajíčka, míchání a mytí nádobí. Učí se postupně přijmout velkou jídelnu, kam chodí děti na oběd, ale on to nezvládá, když je tam hluk a má vlastní jídlo, takže zatím se chodí jen na kraj dívat a pak se nají v klidu ve třídě. Vše chce postupně a pomalu, jen tak se informace a schopnosti a dovednosti můžou uložit a nezablokují se.

Asistence úspěšně probíhá i tento měsíc, kromě každodenního života doma a na zahradě jsme byli s asistentkou na mnoha pěkných výletech v podzimním lese, kde se dětem moc líbí a právě také dvakrát na plavání v Pulečku. Asistentka Jana je pro nás všechny velkou oporou a Honzík ji má moc rád.

Pro tento měsíc jsem vybrala fotku nebeských cest, kterou jsem v říjnu vyfotila…moc se mi líbilo, jak jakoby vycházejí z jednoho bodu, našeho domova a rozjíždí se na všechny strany, do všech směrů. Jsem ráda na cestě, na naší cestě životem. Za veškerou pomoc jsem vám všem velice vděčna.

Maminka Lucie

Milí dárci, Honzíkovi vzdálení kamarádi a pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

ze srdce vám všem děkujeme za podporu, vlídná slova, energii i zaslané myšlenky. Všeho si moc vážíme a cítíme velkou podporu naší rodině.

Honzík má za sebou velmi náročný, ale pozitivní měsíc. První měsíc ve Speciální škole Laguna Psáry. Adaptaci na nové prostředí, lidi, režim zvládl opravdu velmi dobře, ve škole se mu líbí, hezky pracuje v paní učitelkou i asistentkou. Mám z něj opravdu velkou radost. Ve škole má pestrý program, kromě individuální výuky chodí na plavání, na procházky, na hřiště, byli na výletě na zámek Berchtold, jeli do Jílového autobusem do cukrárny, chodí do pekárny Laguna Psáry, kde pracují lidé z Domova Laguna. Pro nás skvělé, že Honzík nemusí celé dopoledne sedět v lavici a na všech akcích se přirozeně učí – sociální interakce, nová pravidla, komunikaci a další velmi podstatné dovednosti. Je velmi spokojený a to je pro nás to nejdůležitější. Moc mu držím palce, ať to vydrží, baví ho učení a má z toho radost.

Honzík oslavil na konci září své 8. narozeniny. Připadá mi to až neskutečné, jak ten čas běží. Na jednu stranu jakoby to bylo „včera“, co se narodil, vše tak živé, na druhou stranu tolik věcí se odehrálo od jeho narození, až mi to přijde, že se to do 8 let nemůže vejít! Celkově však musím říct, že v posledních dvou či třech letech a právě díky možnosti pravidelné a intenzívní osobní asistence, se mnoho věcí u nás zlepšilo, podařilo, posunulo. Rodina funguje, děti se vyvíjí, je u nás celkem i legrace, máme ze života radost, respektujeme se a podporujeme navzájem, nejstarší bráška se již sžil s faktem, že má dva sourozence s autismem a že to vlastně není „pouze negativní“, jak to přirozeně vnímal dřív. Že to přináší nový pohled na svět, otevření se jinakosti, respektování ostatních, nová přátelství postavená na pevných hodnotách jako je vzájemnost, úcta, solidarita, respekt a láska. Ve svých necelých 10ti letech vidí mnohem dále a hlouběji než jeho vrstevníci. Osobní asistence také pomohla dětem přijmout do své blízkosti „cizího“ člověka a naučili se snadněji sžívat s lidmi, které potkávají na terapiích, ve školce a ve škole, v odlehčovací službě. Jsou samozřejmě těžší období, ta přicházela a přicházet budou, ale my je zvládneme.

Ze srdce děkujeme za to, že nám umožňujete dofinancovat vysoké částky za osobní asistenci. Ano, čerpáme příspěvky na péči pro naše děti (Lea 4.stupeň, Honzík 3.stupeň závislosti), ale zároveň obě děti chodí na speciální nácviky a logopedii, Honzík na kurz plavání, muzikoterapii, Lea na hiporehabilitaci, plánuji opět navázat na muzikoterapii i u ní. Na všechny terapie dojíždíme celkem daleko, pravidelně jednou týdně na každou, všechny dětem hradíme. Skončila jsem v zaměstnání jako asistent pedagoga proto, abych se mohla plně, nebo ještě plněji 🙂 věnovat dětem. I to znamená nižší příjem rodiny, ale jinak to v tuto chvíli nejde a byl to rozumný krok, který nás všechny zase posune dál. Děkujeme proto za veškerou pomoc, které se nám dostává. Máme naštěstí kolem sebe mnoho úžasných lidí, kteří vnímají naši potřebnost a jak s financemi nakládáme a zároveň mají radost, když vidí ty drobné krůčky a vděčnost na naší straně.

Přejeme vám všem hodně radosti, zdraví a příjemný podzim, který začal na Honzíkovy 8.narozeniny! Ať nás všechny provází štěstí a láska!

Honzík a maminka

Milí dárci, pracovníci Nadačního fondu Pečovatel, prostě všichni, kdo tento příběh na pokračování čtete :-),

přejeme vám všem ze srdce co nejklidnější vstup do podzimního období, rodinám s dětmi dobrý start ve školce a škole a hlavně zdraví. Děkujeme za veškerou podporu, které se nám od vás dostává a za finanční dary, kterých si velmi vážíme.

Léto u nás proběhlo díky pravidelným a intenzívním asistencím a nové kamarádce kočičce Rozince ve velmi klidném duchu. Honzík tentokrát nemusel vysadit léky a jeho zdravotní stav je řekněme stabilní. V létě jsme se chodili koupat do rybníka, byli jsme hodně v lese. Díky asistencím se mi podařilo na pár dní v červenci odjet zregenerovat síly na Šumavu, za což jsem neskutečně vděčná.

Na konci prázdnin si Honzík ublížil, vzhledem k tomu, že mu vadí jakákoli záděra, stroupek, výběžek na nehtu atd, musí to loupat a drbat, vytvořil si zánět na nehtovém lůžku na palci u nohy a nehet musel chirurgicky být odstraněn. Honzíka museli držet čtyři lidé, aby mu mohli dát umrtvovací injekci a pak při strhávání, ale jinak to chudinka nesl celkem statečně. Je to již 10 dní, co chodí s obvazem na noze, už je naštěstí rána suchá a palec klidný. Ještě nás čeká jedna kontrola a snad bude vše již v pořádku. Jsem šťastná, že se mu do toho nezanesla další infekce, to by byl velký problém.

Včera nastoupil Honzík do školy. Čas běží neskutečně rychle a je to již 5 let od stanovení diagnozy (dětský autismus v nízko-funkční formě, ADHD, mentální retardace). Prošli jsme a dále procházíme opravdu dlouhou cestu, kdy každá minuta byla vyplněna „prací“ na Honzíkově zlepšení, rozvoji a dobré pohodě. S otevřenou náručí ho přijala Speciální základní škola Psáry, kde se nyní adaptuje na nové prostředí, spolužáky i paní učitelky. Vypadá velmi spokojeně. Honzík se totiž opravdu rád učí a moc se mu líbí abeceda i čísla. Sice nechce psát, ale písmenka i čísla již podává a je schopen složit z nich správně řadu. Věřím, že ve třídě, kde jsou 4 děti, bude na něj ten správný prostor a že se mu budou dobře věnovat. Osobní asistence budou nadále probíhat po jeho příchodu ze školy až do večera. Nebudu ho tudíž muset nechávat v družině – stacionáři, kde by neměl co na práci a nebyl ani venku a o rozvoji by to opravdu nebylo. Budeme opět chodit na plavání, muzikoterapii, logopedii, samozřejmě na výlety, do lesa. Asistentka nás bude doprovázet, protože tyto terapie má i mladší sestřička Lea. Vzhledem k tomu, že probíhají individuálně, nelze to v jednom člověku zvládnout. Jsem velmi vděčná za možnost využívat pro Honzíka osobní asistenci. Asistentku má velmi rád a pro nás je obrovskou pomocí.

Přeji Honzíkovi, ať se mu ve škole líbí a ať je mu prostě dobře a má co nejčastěji úsměv na rtech. Jeho smích já totiž naprosto zbožňuji! Je to pro mne obrovské zadostiučinění a odměna.

Vám všem přejeme zdravé a krásné dny babího léta, ať nám dlouho vydrží to světlo a slunce!

Ze srdce děkujeme!!!!

Maminka Lucie a Honzík

Milí dárci, příznivci nadačního fondu Pečovatel i přímo jeho zaměstnanci, přejeme vám krásné léto plné odpočinku, možnosti dobít baterky, radovat se, poznávat nová místa a hlavně plné zdraví a pohody!

Dnešní příběh a pozdrav bude výjimečně kratší, právě nás( mě a všechny děti – tatínka necháváme doma odpočívat) totiž balím na 17 denní každoroční přesun na chatu. Vždycky mám pocit, že balím celý dům, všechny ty naprosto nutné předměty, bez kterých se děti rozhodně neobejdou a které na místě nekoupím. Každý potřebuje něco jiného, svého, ať už jde o věci denní potřeby, oblíbené oblečení nebo svoje nenahraditelné jídlo, flaštičky na mléko, na pití, zubní pastu (jinou nepřijmou a na místě nekoupím atd :-)). Nicméně zítra zvedáme kotvy a vyplouváme nebo se spíše naloženi potáhneme směr Plzeň sever. Těšíme se. Děti to mají na chatě moc rádi.

Osobní asistence Honzíka u nás probíhá po celé léto a je stejně jako během školního roku naprosto nepostradatelná. Ať už jde o společnost, dopomoci a aktivizaci doma nebo společné výlety, dny u rybníka či v bazénu, letní nové zážitky. V jednom dospělém se opravdu nedá podniknout vůbec nic a děti by se brzy doma zbláznily definitivně a já s nimi :-). Honzík si již na novou asistentku zvykl a má ji rád. I zbytek rodiny Janu přijal a společně se nám daří zajišťovat dětem to, co potřebují a rozvíjet je.

Díky osobní asistenci společně s dalšími blízkými lidmi, kteří pomohli, se mi také podařilo na začátku července odjet na pár dní sama na Šumavu (0 dětí na 5 dní po 10 letech). Byl to balzám na duši i tělo, spousta kilometrů našlapaných v tichu lesa a luk, voda ze studánky a potůčků a čerstvý vzduch mi udělaly moc dobře. Ze srdce děkuji za tento čas, který jsem mohla strávit jen sama se sebou, je to pro mne dar, ze kterého budu čerpat v těžkých chvílích. Bez osobní asistence a tím pádem bez vás, kteří nám pomáháte ji dofinancovat, bych si tento tak strašně moc potřebný relax nemohla dopřát.

DĚKUJEME, ŽE JSTE S NÁMI! VĚŘÍM, ŽE SI TO ZASLOUŽÍME!

Přejeme vám krásné radostné léto a ze srdce děkujeme za veškerou podporu!

Milí dárci, pracovníci Nadačního fondu Pečovatel a příznivci našeho milého Honzíka, srdečně vás zdravím a přeji krásné letní dny. Ze srdce děkujeme za veškerou vaši podporu, která je pro nás velmi podstatná. Děkujeme pravidelným dárcům, kteří na nás myslí a každý měsíc přispívají každý na 2 – 3 hodiny asistence. To je velká pomoc! Stejně tak si vážíme jednorázových příspěvků i morální podpory a šíření našeho příběhu.

Měsíc květen byl pro nás velmi přelomový a stále se ještě adaptujeme na změny, které se udály a dějí. V první polovině května u nás skončila naše milá asistentka Soňa, která se přestěhovala tak daleko, že už bylo nemyslitelné k nám dojíždět. Mockrát jí děkujeme za téměř tři roky, které u nás strávila, v dobrém i v tom náročném. Hodně období, kdy u nás Soňa byla, bylo opravdu velmi výživných a Soňa prokázala obrovskou trpělivost, lásku, klid a byla úžasnou podporou nejen Honzíkovi, ale potažmo celé rodině. Soně jsme se slzičkami v očích zamávali v polovině května, popřáli jen to nejlepší na nové životní cestě a následovaly tři týdny, než k nám nastoupila nová asistentka Jana. Tyto tři týdny byly opravdu velmi náročné a já si opět uvědomila, jak je pro nás asistence již životní nutností. Rozpis na květen i první polovinu června jsem měla rozepsaný po hodinách, abych se v tom zorientovala, únava byla obrovská a já měla pocit, že už nevím vůbec nic. Nebyla jsem si jistá, zda mi někde jedno dítě z plánu nevypadne, tak jsem si to raději naprosto přesně napsala. Nová asistentka Jana nastoupila v červnu a po dvou celodenních asistencích věřím, že se stane novým členem naší rodiny. Honzík ji přijal bez zaváhání do party, což je výborné a není to tak běžné. Honzík má naštěstí také momentálně lepší období poté, co jsme se konečně zbavili léku proti depresím a úzkostem, který ho deptal neustálými záněty dýchacích cest jako vedlejší účinek. Je mu podstatně lépe a tak se ukázalo, že i mnohem lépe přijal změnu asistentky. Máme radost a děkujeme všem, kteří nám pomáhají asistenční služby využívat.

V měsíci květnu se také udála velmi důležitá událost a to, že byl Honzík přijat do Základní školy speciální Laguna Psáry. Od září tedy nastupuje do třídičky, kde bude maximálně 5 dětí a věřím, že se mu v krásné škole bude líbit. V Laguně pracují velmi příjemní lidé a jejich přístup je otevřený, vstřícný a trpělivý. Pro mne to bude znamenat snad ještě více ježdění a převážení dětí, ale věřím, že se to vyplatí. Budu též odcházet z pracovního poměru jako asistent pedagoga v MŠ ve třídě dcerky Leušky, která se už taky potřebuje osamostatnit ode mě jako maminky a v dalším roce též nastoupí do speciálky v Psárech. Osobní asistence bude nadále potřeba, s Honzíkem minimálně první rok počítám, že bude končit max ve 12h obědem. Odpolední aktivity budou velmi rozmanité a za asistenci budu opět velice vděčna. Velké změny a posuny se dějí na všech stranách!

Děkujeme za podporu, kterou nám projevujete a přejeme vám hodně zdraví, rodičům co nejklidnější konec školního roku a krásný čas dovolených, odpočinku a klidných chvilek.

Srdečně všechny zdraví Honzík a maminka Lucie

PS: Na foto je tatínek Jakub s Honzíkem a Leou po zápisu v Psárech 🙂

–

Milí dárci, pracovníci Nadačního fondu Pečovatel a všichni, kdo čtete tento příběh, zdravíme vás srdečně a přejeme krásné zdravé jarní dny!

Děkujeme za veškerou vaši pomoc, kterou nám poskytujete a projevenou podporu, velmi si jí vážím! Děkujeme pracovníkům NF Pečovatel, že se starají o své klienty a pořádají benefiční akce v jejich prospěch. Každá uhrazená hodina asistence se počítá a jsme za ni vděčni. Velmi děkujeme Honzíkovu patronovi Milošovi Malému a všem ostatním pravidelným dárcům.

S jarem se Honzíkovi konečně ulevilo. Po několika měsících velkého nekomfortu, kdy byl nemocný a tím i velmi neklidný, prohloubily se jeho rituály, se ukázalo systémem pokus omyl, nasazení – vysazení, že za věcí zřejmě stojí léky, které Honzík bral kvůli častým emočním propadům a depresím. Honzíkova lékařka se nedomnívala, že by to mohlo mít souvislost, ale moje podezření se potvrdilo prostudováním příbalového letáku, kde jasně stálo, že záněty horních cest dýchacích mohou být velmi častým vedlejším účinkem. Posléze jsem na vlastní pěst Honzíkovi léky vysadila a ukázalo se, že moje intuice byla správná. Honzík přestal mít rýmu, přestal takzvaně chrochtat, což bylo velmi nepříjemné na veřejnosti a mohl se opět vrátit do zajetých kolejí, kde se cítí dobře. Po měsíci od vysazení je v pořádku a zdráv a já jen doufám, že nám to vydrží co nejdéle. Už se zase chvílemi směje, je mnohem lépe celkově naladěný a momentálně se téměř vytratily sebepoškozující tendence.  Vím už po zkušenostech, že to může mít krátké trvání, ale zároveň mě už děti naučily být vděčná za každý dobrý den, co den, hodinu :-). A doufám také, že mu léky nebudou chybět, resp. že budeme schopni je časem nahradit lepší variantou. Bohužel pro děti toho k dispozici v této kategorii moc není a i já jsem v tomto ohledu víc než opatrná…

Po téměř třech letech u nás končí Honzíkova osobní asistentka a momentálně se koná výběrové řízení na novou asistentku či asistenta. Držte nám palce, ať se najde nový fajn parťák a stane se brzy opět členem naší rodiny, osobní asistence je pro nás nezbytná a velmi pomáhá celé rodině.

Mnohokrát děkujeme za energii, kterou nám posíláte a za dobré vlny.

Přejeme vám mnoho krásných jarních zážitků a hlavně hodně zdraví!

Honzík a maminka

Milí dárci, pracovníci Nadačního fondu Pečovatel a všichni, kteří sledujete Honzíkův příběh, moc vás zdravíme a děkujeme za vaši milou přízeň!

Od poloviny února se potýkáme s rýmou a kašlem prakticky u všech dětí, ale u Honzíka je to nejhorší, protože nesmrká a nenechá se už odsát, takže nic nejde ven. Jak nepřijímá téměř žádné léky, je léčba velmi složitá. Je to nejdelší Honzíkovo stonání od jeho 2 let, které samozřejmě značně zatěžuje jeho vnímání a spolupráce je ve všech ohledech mnohem složitější. Proto jsme museli teď úplně vynechat Honzíkovo oblíbené plavání, které mu moc pomáhá se odreagovat a vyřádit. V pěkných dnech jsme si alespoň užívali probouzející se přírody a chodili jsme na louku k potůčku a do lesa, kde si děti hrály, lezly na stromy a Honzík s oblibou olamoval suché větvičky, vrtal se v trouchnivých pařezech, do kterých vhazoval jehličí, mech a a klacíky. Venku už je možnost skákat na trampolíně, tak se mocně snažil ze sebe vytřást rýmu. To se také snaží neustálým věšením se hlavou dolů. Dny, kdy bylo pěkně, jsme vítali radostně, ty nám vždycky pomohli. Proto jsme ve dnech, kdy byl Honzík lepší, zvládli jezdit na speciální nácviky a logopedii a na muzikoterapii, které ho velmi rozvíjí a připravují na nástup do školy v příštím školním roce. Jak jsem také avizovala, i díky vám a vaší podpoře jsem rozšířila počet hodin osobní asistence a jednou týdně máme asistenci prodlouženou až do večera, abychom s přicházejícím jarem mohli být i po všech možných terapiích více venku v přírodě, která nám všem dělá velmi dobře, začneme též 1x či 2x měsíčně využívat víkendovou asistenci v neděli. Také je cílem připravit Honzíka na cestování s osobní asistentkou do Prahy, až bude jezdit na pobyty v denním stacionáři v Bohnicích od Nautis. Osobní asistence nám všem moc pomáhají. Momentálně je Honzík zase velmi špatný, strašně zahleněný a zchvácený, nešťastný. Pevně doufáme, že se konečně s přicházejícím jarem bacily rozhodnou opustit naši domácnost a my zase rozkveteme. Toto období je velmi náročné.

Když už tak nějak vysílením padám na kolena, přichází mi taková krásná znamení jako je na fotce. Na příjemné procházce s Honzíkem jsme uviděli na nebi znamení, že naše cesta má smysl a že máme nebeskou podporu. To, že nad námi andělé strážní bdí, vím už dlouho a denně děkuji!

Děkujeme za všechny vaše dary, pracovníkům Nadačního fondu za vše, co pro klienty a jejich rodiny dělají a přejeme všem krásné jarní dny a hlavně to ZDRAVÍ.

Milí dárci a pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

chci vám všem opět ze srdce poděkovat za veškerou podporu a pomoc, kterou nám věnujete. Velmi si toho vážím a pomáhá nám to.

V lednu a únoru jsme si užívali zimy se vším všudy – s jejími klady i zápory. Vytáhli jsme sáně, boby, kluzáky a chodili na kopec k hřbitovu sáňkovat. Občas, když jsem neměla nikoho na pomoc, jsme vzali zavděk naším malým kopečkem na zahradě, hlavně, aby se děti vyřádily a neřádily potom tolik doma. Taky jsme byli hodně v lese, Honzík rád olamuje suché větvičky, hází hroudy hlíny nebo sněhu na cestu, až se rozpadnou nebo pomáhá trouchnivým pařezům, aby se rozpadly. Honzíkovi se podařilo doma zničit 4 rošty na postelích, ze kterých si udělal trampolínu – trampolínu sice máme celoročně k dispozici, ale moc ho teď neláká. Museli jsme koupit nové rošty a Honzíkovi novou postel, která ještě čeká na smontování, protože jsme se rozhodli, že počkáme, dokud ještě aspoň trochu slouží stará, nebudeme ji raději měnit a budeme donekonečna opravovat a tak jsme mu zatím vyměnili jen rošt :-). Rošty už byly spravované mnohokrát a už se to nedalo. Ale brzy to asi přijde a postel se rozloží definitivně. V tomto ohledu bychom už potřebovali jaro. Zimní období je vždycky velmi náročné, Honzík potřebuje být pořád v akci a v zimě se nedá být tolik venku, tak se pak dějí nepředvídatelné demolice doma. Je mu za chvíli zima, nedokrvují se mu končetiny, navíc moc rád se válí na zemi, která je ledová. Dvě kombinézy nestačí, budu se na závěr sezony muset poohlídnout po nějaké opravdu kvalitní kombinéze, nepromokavé a neprofoukavé, ovšem ty jsou dost drahé i bazarové. S nedostatkem světla a pohybu venku souvisí i jeho nadšení pro různé demolice doma – např. vymačkávání krémů, vylívání všech možných čistících prostředků, mýdel, vystříkávání sprejů. Včera našel plný olej a než bys řekl švec, celá kuchyň byla postříkaná slunečnicí, zdi, věci…prostě vše. Snažím se mu nabízet maximum jiných aktivit – např. když začne řádit s vodou, převedu ho do vany, ale bohužel vše se mi nedaří. V jedné osobě není možné vše uhlídat a lze těžko situacím předcházet, protože Honzík vymýšlí stále nové a nové triky. Proto nám tolik pomáhají asistence! Od února rozšiřujeme konečně počet asistenčních hodin a povede to moc doufám i k možnosti umístit Honzíčka alespoň na pár hodin a třeba časem i přes noc do respitního centra Nautis v Bohnicích, aby se on naučil pohybovat v novém prostředí a zvládat další sociální situace s novými lidmi a my si malinko oddechli. Počátky budou velmi pozvolné, opatrné a je pro mě moc důležité, aby se cítil dobře, bezpečně a v pohodě, taky to budeme mít celkem daleko na cestování, ale poblíž jsem jinou variantu nenašla. Věřím, že je to důležitý krok pro jeho postupné osamostatňování a sebeobsluhu, že nás to dál posune. Moc doufám a věřím, že s pomocí milých štědrých dárců, kteří mají srdce na pravém místě, se nám podaří vše ufinancovat.

Honzík chodí nadále na muzikoterapii, kde se učí pracovat se svou energií, hranicemi, požadavky a rozvíjí komunikaci. Dále pokračujeme ve speciálním kurzu plavání od Nautis a chodíme ještě plavat samostatně, voda mu dělá moc dobře. Nově nás čeká vyšetření logopedické a speciální logopedická podpora, kéž bude mít dopad na jeho komunikaci a tím i zlepšení porozumění světu a jeho pocitu ze sebe samého.

V lednu jsem byla na konferenci pořádané spolkem Autistik a přednášela tam holanská lektorka. Bylo více věcí, které jsem si odnesla, ale právě pro zmírnění demoličních rozbíjecích aktivit doma jsem si vzala k srdci tip z jednoho příběhu, že tatínek chodil se synem s autismem, který měl požitek z tříštícího se skla, vyhazovat za odměnu sklo do kontejneru na sklo. Před pár dny jsem to zavedla doma taky a Honzík je nadšen. Pravda, demoliční aktivity se nezastavily, ale připravuji vizuální podporu z fotek s usměrněním, co ano a co ne a pevně věřím, že to časem dáme. Prostě makáme, pořád se učíme a jsme v jednom kole…

Přejeme všem zdravý únor plný radostných okamžiků na sněhu, bezpečné a šťastné cesty a hodně spokojenosti a pohody.

Velmi děkujeme za veškerou vaši podporu!

Lucie, Honzík a spol

Milí dárci, pracovníci Nadačního fondu Pečovatel a všichni ti, kteří dnes pokračování Honzíkova příběhu čtete, přejeme vám ze srdce krásný svátek Tří králů. Není náhodné, že se mi právě dnes podařilo udělat si místo ve svém rodinném prostoru a v sobě a napsat tento příběh. Bude především poděkováním za vše, co mám, máme a co jsme na naší cestě dostali. Chci poděkovat především za to, že jsem máma a to právě Matěje, Honzíka a Leušky. Jsou to děti, které mne nenechají na vteřinu usnout na vavřínech a naučily mne na mé cestě s nimi mnoho důležitého. Naučily mne trpělivosti, protože každý potřebujeme svůj čas, bezvýhradně přijímat věci takové, jaké jsou a umět se z nich radovat, užívat si přítomného okamžiku a nezatěžovat se minulostí ani se netrápit budoucností, prostě být teď a tady. Naučily mne milovat lidi takové, jací opravdu jsou, bez snahy je měnit k obrazu svému. Naučily mne pokoře, umět si říct o pomoc, následně ji přijmout a poděkovat za ni. Poslední bod je strašně důležitý – děti mi ukázaly, že vše nezvládnu sama, že umět požádat o pomoc a pomoc přijmout není slabost, ale naopak otevírá dveře novým krásným zážitkům, pocitům, přátelstvím, setkáním, souznění. Za tuhle lekci děkuji asi ze všeho nejvíce, bez ní bych se totiž v životě nehnula z místa a neděly by se mi tak krásné věci, jako se dějí nyní. Chci též poděkovat svému muži, který tím, že je právě takový, jaký je, mne doplňuje a nastavuje mi zrcadlo. Děkuji také za to, že jsme spolu jako kompletní rodina, v dobrém i tom složitějším a jdeme každý svou, přece však společnou cestou. Chci poděkovat i naší širší rodině, našim blízkým, přátelům, sousedům i spolupracovníkům, že přijali jinakost našeho světa a podle svého vědomí, svědomí a schopností nás podporují a stojí při nás.
Chci velmi poděkovat poskytovateli osobní asistence, společnosti HEWER, za poskytnutí kvalitní asistenční péče a především Honzíkově osobní asistentce Soně za to, že s námi prošla celým rokem 2018 a byla nám oporou ve dnech milých i náročnějších. A že těch výživných nebylo v tomto roce málo, vyplývá ze všech příběhů na pokračování, která jsem sem psala.
A nyní chci poděkovat všem dárcům – dárcům finančním prostředků, ale i energie, dobrého slova, šíření našeho příběhu – za vše, co pro nás udělali. Byl to naprosto vydatný, naučný, v mnohém převratný a důležitý rok 2018. Věřím, že se vše propojuje. Naše díky patří pracovníkům Nadačního fondu Pečovatel, kteří podpořili zařazení Honzíka do systému finanční podpory a usilovně sbírají finance na různých dobročinných akcích pořádaných ve prospěch klientů. Patří také dárcům jednorázovým (jmenovitě Lucii Kotlariwové Houškové, Evě Hejtmánkové, Radku Staňkovi, Danovi Kundrákovi a mnoha mnoha dalším) i pravidelným (Honzíkovu kouzelnému patronovi Milošovi Malému, Tomášovi Polívkovi a a-Eliška Mia), kteří každý měsíc po celý rok zasílají finanční částku na účet Honzíka v Pečovateli. Celkem se na Honzíkovu osobní asistenci vašimi přímými dary v roce 2018 vybralo úžasných 55.859Kč, to je ohromná pomoc a já si jí opravdu velice vážím, ze srdce děkuji a věřím, že se vám vaše konání v dobrém vrátí.
V prosinci jsem slíbila, že napíšu, jak se mi zadařil záměr mít letos vánoce šité nám na míru, nespěchat, nehrotit, dělat vše podle dětí a nás. Opravdu se zadařil. Vánoce v minulých letech byly vždy velmi náročným časem, ač jsem se již dříve snažila ubírat z tradic a příprav, děti to cítily všude kolem a nefungovalo to. Letos jsem již dlouho dělala věci předvídatelné, aktivity byly jen ty nejnutnější už dlouho dopředu. Vánoční úklid byl u nás cizí slovo. K čemu by to bylo, když by mi to jen sebralo čas se věnovat dětem a ty by byly rozhozené? Pečení jsme si užili – Lea s Honzíkem uváleli těsto a Matěj udělal úžasné speciální linecké velké jako koláče, naše. Jídlo jsme měli právě takové, jednoduché, jaké máme rádi. Dárky jsme si rozdali na Štědrý den ráno, aby si je děti mohly celý den užívat a nemusely ve stresu čekat, kdy už konečně zasedneme k večeři. Hráli jsme si celý den – celé dny. Byly to prostě fakt úžasné svátky, které pro mne byly opravdovými svátky klidu, pohody a radosti. Tímto poděkováním se dostávám opět cyklicky na začátek tohoto psaní. Děkuji za to, že jsem máma našich dětí, děkuji, že jsem ženou svého muže a děkuji vám všem, kteří jste se svou energií podíleli na našem roce – v tom dobrém i tom složitějším a byli podporou v každém okamžiku! Hodně jsme se naučili a daleko se posunuli – i díky vám!
Do nového roku 2019 vám přejeme hlavně zdraví, lásku, energii právě takovou, jaká vám je třeba, radost z maličkostí i velkých věcí a klid a teplo v duši! DĚKUJEME ZA VAŠI POMOC. VĚŘÍM, ŽE SI JI ZASLOUŽÍME

Milí dárci, zaměstnanci Nadačního fondu Pečovatel a všichni ostatní, kteří nám věnujete myšlenku, energii a zamyšlení, ze srdce vám děkujeme za vaši podporu!

Přejeme vám všem krásný předvánoční čas. My jsme se letos rozhodli naprosto minimalizovat předvánoční přípravy a Vánoce samotné, neb naše děti velmi citlivě reagují na shon, změnu energie, jisté napřažení a uspěchanost, kterou je zaplněno předvánoční dění.  Věříme a doufáme, že ač nezměníme to, co se děje venku, to naše domácí ovlivnit můžeme. Na začátku ledna v dalším příběhu sem napíšu, jak se nám to podařilo a zda byl stav dětí lepší než roky předchozí. Pořídili jsme krásný adventní pařez – kalendář a věnec v jednom a denně zapalujeme jednu svíčku navíc, jak se blížíme do středu spirály. Děti milují oheň a tak doufáme, že se Vánoc dočkáme s celým domem i vybavením :-). V příštím týdnu nás čeká dětmi oblíbené společné válení a vykrajování lineckého těsta a zdobení perníčků. Na to se už moc těšíme a naše kuchyň taky, úklid po této akci je pomalu delší než ona sama, ale je to legrace pro všechny.

Měsíc listopad jsme propluli zdrávi a v celkem nezměněném stavu. Chodili jsme hodně plavat a to se Honzíkovi i ostatním dětem moc líbí.  Honzík se naučil držet bez pomůcek nad vodou a moc rád se potápí. Udělal od léta ohromný pokrok, pravidelné chození do bazénu se sourozenci a v doprovodu asistentky i speciální kurz od Nautis mu moc pomohly.  Nadále navštěvuje kurz muzikoterapie, každá lekce je jiná a je výzvou a překvapením. Myslím, že i tady se Honzík posouvá a zjišťuje své hranice, pracuje s nimi a ladí se. Pár skříní v tomto měsíci popadalo a dvakrát mi Honzík utekl přes bránu na silnici, pokaždé u něj intenzivně stála jeho garda andělů strážných. Děkujeme jim za bdělost a podporu! A taky děkujeme vám všem za dočtení dalšího pokračování příběhu Honzíka a naší rodiny. Držíme spolu a máme se rádi. Děkujeme, že i vy nás držíte nad vodou!

Přejeme poklidný Advent plný zastavení a zamyšlení, lásky a pohody. Šťastné svátky v kruhu rodinném a vašich blízkých! Darujme si svou blízkost a dobrou náladu nejen v předvánoční a vánoční čas :-). Hodně zdraví a lásky přejeme a také vše dobré do Nového roku 2019!

Lucie, Jakub, Matěj, Honzík a Lea Pavlíčkovi

Milí vy všichni, kdo na nás myslíte a teď čtete tento příběh na pokračování,

DĚKUJEME ZE SRDCE VÁM VŠEM, KTEŘÍ NA NÁS MYSLÍTE, KTEŘÍ DARUJETE PŘÍSPĚVKY NA HONZÍKOVU OSOBNÍ ASISTENCI A POSÍLÁTE NÁM TOLIK POTŘEBNOU ENERGII. Děkujeme též všem pracovníkům Nadačního fondu Pečovatel za všechny vstřícné kroky ve prospěch klientů, za sbírky a charitativní bazary, které proběhly v nedávné době. Děkujeme, děkujeme každý den, protože osobní asistence je pro celou naši rodinu velkou pomocí a vzpruhou.

Měsíc říjen byl u nás ve znamení mojí bolestivé a celkem závažné nemoci, která mne nečekaně, i když vůbec ne nepochopitelně zastavila se zdviženým prstem a donutila ještě víc přehodnotit, co je opravdu podstatné a kde se musím dost zlepšit. Mám od jak živa a teď jako máma tří speciálních dětí velké díry v péči o sebe, mám tendenci přehlížet signály, které mi ukazují, že už musím zbrzdit, zpomalit, ubrat. Učím se to celý život, najít rovnováhu mezi dávat ostatním a dávat sobě. Už jsem se naučila přijímat pomoc od ostatních, to mě naučily děti, jinak bychom to opravdu nezvládli. Ale je to těžké, dbát na sebe, protože jsem stále a neustále potřeba a žiji opravdu v běhu. Stane se mi často, že večer zjistím, že jsem si za celý den ani jednou nesedla, když nepočítám za volant, abych dovezla či odvezla děti. Mám poměrně tuhý kořínek a energie naštěstí na rozdávání. Postupem času jsem se naučila radovat se a nasávat energii opravdu z maličkostí a miniaturních úspěchů či jen prostě krátkých radostných chvilek, situací, které jsme si užili a které se povedly, třeba i prostě z toho, že jsme se bezpečně dostali domů. Spoustu energie vynaložím na vyladění rodiny, když nemá Honzík své dny, což bývá od května velmi často a jeho afekty bývají velmi intenzívní a dlouhé, nabalují se jeden na druhý jako koule sněhuláka.  Proto jsou pro nás jeho osobní asistence tak moc důležité. Moje nemoc mi dala jasně najevo, že si nemůžu zahrávat a že tady chci a potřebuji být ještě dlouho pro sebe a svou rodinu zdravá a radostná. Že potřebuji čas pro sebe, abych mohla regenerovat síly. Dala jsem si dárek a Ježíšek ho prý podpoří a začala pravidelně cvičit individuálně jogu, abych měla opravdu prostor pro sebe, který je pro mne tak vzácný. Uvažuji o rozšíření asistenčních hodin i na další dny v týdnu a moc doufám, že tahle moje myšlenka se zhmotní a budou i dobří lidé kolem nás, kteří mi ji pomůžou Honzíkovi zajistit a zároveň ufinancovat. V tomto ohledu chci opět poděkovat pravidelným i nárazovým dárcům, kteří nás nechtějí nechat na holičkách.

A co Honzík v měsíci říjnu? Naučil mě, že když jde dítě s autismem POUŠTĚT DRAKA, tak ho prostě pustí, že a drak pochopitelně uletí :-). Lidé s autismem nerozumí našim příměrům a dělají vše doslovně. Již v minulých letech na drakiádě, kterou mají všichni rádi, pár draků pustil. Ale letos se mu povedlo za dvě hodiny, co jsme na kopci byli, nechat odletět všechny naše tři draky. Došlo mi, že v jeho případě bychom měli říkat, že jdeme DRŽET DRAKA a ne pouštět draka :-). Tak třeba příště se zadaří a Matěj nebude tolik plakat, že už máme zase po drakovi. V poslední době je bohužel opravdu téměř pravidlem, že co se dá Honzíčkovi do ruky, dříve či později, ale spíše dříve, skončí rozbité v koši. Pokračuje rozbíjení hrnků, skleniček, nádobí, rozmontovávání věcí a tak. V jednom ze svých záchvatů prorazil hlavou sklo ve dveřích. Naštěstí má opravdu anděle strážné a odnesl to jen malinkým škrábancem na čele, kdežto dveře se prostě vysypaly. Táta dal na dveře raději plexisklo…Když má Honzík radost, je to nádherné a zalije mi to srdce sluncem. Naučil se už nebát tolik vody a skáče a umí se už potopit, už tolik jen nešlape vodu, ale začíná si na ni lehat a kope nohama, chce už potápět hlavu. Vybíráme pro něj vhodnou školu. V pondělí se jdeme do jedné speciální podívat, držte nám palce. Je to všechno velký hukot, ale my to ustojíme. Máme se totiž rádi!!!!

Mnohokrát děkujeme vám všem za veškerou podporu, finanční i energetickou. A omlouvám se, že byl dnešní příspěvek hodně o mě, mámě…ovšem, v tomto příběhu zaujímám celkem podstatnou roli a tak jsem si řekla, že se s vámi o to podělím.

Přejeme krásné a zdravé podzimní dny a posílám jedno foto Honzíka se sourozenci právě z oné drakiády, kdy nad nimi zapadalo slunce 🙂

DĚKUJEME VŠEM, KDO JSTE S NÁMI, KDO NÁS JAKKOLI PODPORUJETE A POMÁHÁTE NÁM PŘEKLENOUT TĚŽKÁ OBDOBÍ I PROZÁŘIT HEZKÉ CHVÍLE. DĚKUJEME VŠEM, KTEŘÍ JSTE VĚNOVALI PENÍZE NA OSOBNÍ ASISTENCI PRO HONZÍKA, KTERÁ POMÁHÁ NEJEN JEMU, ALE CELÉ RODINĚ SOUDRŽNĚ FUNGOVAT A ŽÍT.

Honzík v měsíci září oslavil své 7. narozeniny. Měsíc to nebyl vůbec jednoduchý, Honzíkův stav se po prázdninách opět zhoršil a prohloubily se jeho potřeby a rituály, které jsou často velmi těžko slučitelné s pobytem ve skupině, ať už jakkoli velké – např. v rodině. Zvýšila se jeho potřeba řádu a systému, takže jeho sourozenci nesměli vzít odněkud hračku či nějakou věc, když to tam měl Honzík „vyfocené“, jak to tam patří. Nešlo o to, že by jim ji nechtěl půjčit, respektive si s ní hrát sám, ale on ji nutně potřeboval okamžitě uklidit na místo, „kam patří“. V přírodě se zastavoval na každých pár metrech a donekonečna si hrál s kamínky, kaštany, hlínou, pískem, vodou, větvemi, listím. Házel věci do trouchnivých pařezů, házel věci do vody, rozbíjel sklo, které venku našel, o kámen. Mnoho sklenic a hrnků v měsíci září odešlo do věčných lovišť, bylo roztřískáno na padrť na betonu pod schody. Vydrželi jsme a zdá se to být o malinko lepší. Jen naše nervy jsou poněkud rozcuchané a potřebujeme si odpočinout, doplnit síly a energii, sourozenci i my rodiče. Už se těším na velkou pomocnou ruku naší asistentky, která opět v příštím týdnu po zaslouženém odpočinku nastoupí. Honzík už je velký kluk a to opravdu, je vysoký a silný, ale v srdci i hlavičce moje velké miminko, jak sám říká tátovi – miminko do postýlky a chce tam odnést – nikdo jiný už na to nemá sílu, než on.

Děkujeme, že jste s námi a zůstanete při nás.

Honzík a jeho rodina

DĚKUJEME, ŽE JSTE S NÁMI A DRŽÍTE NÁM PALCE! DĚKUJEME ZA VEŠKEROU PROJEVENOU PODPORU FINANČNÍ I ENERGETICKOU, ZA INFORMOVÁNÍ OKOLÍ O DĚTECH A LIDECH S AUTISMEM, ZA TO, ŽE SE ZAJÍMÁTE O NÁŠ PŘÍBEH.

V srpnu tradičně už mnoho let jezdíme na chatu na 14 dní a milým rodinným asistentem se stává babička, moje maminka. V první polovině měsíce tedy osobní asistence neprobíhaly, zato ve druhé polovině byly více než nutné. Honzík si v červencové nervozitě, neklidu a úzkosti opakovaně poranil prsty na nohou a už na chatě jsme hojili, jak jsme mohli, ve vodě skoro nebyl, aby se to nezhoršilo. V tuto chvíli můžu snad už s klidným srdcem říct, že nás nečeká návštěva chirurga a vše je na dobré cestě, zadařilo se. Také proto nemohl jet se mnou, Matějem a Leou na dovolenou na Lipno (kamarádka tam má chatu hned na břehu Lipna, úžasná příležitost). Nezvládla bych všechny dětičky mít s sebou a uhlídat, i tak byla někdy kombinace Leuška a Matěj náročná, ale hlavně by se Honzík nemohl koupat a to by nešlo. Zůstal doma s tatínkem, který se střídal o jeho péči s naší skvělou asistentkou Soňou, když byl v práci. Byla jsem jí moc vděčná, že jsem se mohla věnovat výuce plavání dvou našich dalších dětí a prostě si s nimi užít dovolenou a být v klidu, že je o Honzíka velmi dobře postaráno. Když jsme se po 5 dnech vrátili, byl Honzík spokojený, že nás vidí a úplně v pohodě. Měla jsem velkou radost! Jsem nesmírně vděčná, že můžeme využívat osobní asistenci, která nám pomáhá žít aspoň občas tak, jak to znají jiné rodiny. Jako „bezstarostné“ prázdniny to tedy opravdu nebyly, ale díky asistenci jsme si mnoho okamžiků opravdu užili a mnoha trablům se vyvarovali.

DĚKUJEME!!!!! ZE SRDCE VÁM VŠEM DĚKUJEME A VĚŘÍME, ŽE JSTE SI LÉTO UŽILI!

Všechny, kdo čtou pokračování Honzíkova příběhu srdečně zdravíme a přejeme krásné léto! Těm, kteří informace o Honzíkovi a jeho potřebnosti asistence posílají do světa či přímo na osobní asistenci přispívají, mnohokrát děkujeme! Velmi si pomoci vážíme a moc nám všem pomáhá.

I v létě u nás probíhají asistence v nezměněném rozsahu. V červenci byl Honzík hodně nemocný, takže se jednalo hlavně o domácí péči a dopomoc. I o prázdninách ještě nebyl Honzík úplně fit a ve své kůži, jak jsem popisovala v minulém příběhu. Často se choulil do sebe a byl nešťastný a unavený. Po běžných nemocech jako rýma a angína byl navíc podrážděný a vyčerpaný, neudržel nové léky, které mu měly pomoct, takže celý měsíc byl ještě poznamenaný jeho nedobrým stavem.

Přesto jsme v druhé polovině července jezdili na objednané intenzívní speciální nácviky, které jsme měli předem dlouho objednané od naší poradkyně rané péče v SPC Nautis. Tam velmi dobře pracoval a na tyto výlety se vždy těšil. Cestování z Čerčan na Prosek ob den po dobu dvou týdnů bylo náročné, ale Honzík se na ně vždy těšil, což bylo velmi pozitivní. Se speciální pedagožkou dobře spolupracoval a moc ho chválila, jak dlouho drží pozornost – byl schopen 25 minut v kuse pracovat na předložených úkolech, které šly jeden za druhým bez přestávky. Jeho porozumění je velmi dobré, ale řeč je stále uložena někde hluboko a nejde ven. Honzík již téměř rok skoro vůbec nemluví, za každé jednotlivé slovo jsem vděčná.

Během července se nám podařilo kvůli Honzíkově stavu a ježdění na nácviky udělat snad jediný výlet s Honzíčkovou asistentkou Soňou, ze kterého je tato krásná fotka. Jak byl Honzík nemocný, nemohl se ani koupat, takže když jsme se jako rodina jezdili často koupat do rybníků a na pískovnu, Honzíček seděl na břehu nebo byl právě doma se Soňou, která o něj pečovala.

Potřeba osobní asistence je stále velká a jsme jako rodina velmi vděčni za jakoukoli pomoc! Přejeme všem krásné odpočinkové dovolené plné zážitků! DĚKUJEME, ŽE JSTE S NÁMI!

Milí dárci a příznivci Honzíka, ze srdce děkujeme za energii a dary. Již květen, ale hlavně červen byly opravdu náročnými měsíci. Honzík byl velmi unavený, přetížený smyslově a nebyl téměř schopen zúčastnit se aktivit, které jinak nějak s podporou zvládá nebo dokonce má rád. Velmi se zhoršilo jeho vnímání akustiky v uzavřených prostorách, nemohl do místností s více lidmi nebo třeba do bazenu, kde hučela vířivka, nezvládal domácí spotřebiče, nemohl jít se mnou nakupovat, nechtěl cestovat autem či vlakem (což má normálně velmi rád a je to téměř každodenní nutnost), stále se choulil doma v peřinách či dokonce přes den hodiny spal. Domnívala jsem se, že jde převážně o smyslové přetížení a únavu a snažila jsem se ho maximálně šetřit, nechávala často doma. Opět nastalo období, kdy se cítil bezpečně jen se mnou a jinak tiše plakal. Musela jsem u něj sedávat u postele a tisknout se k němu, aby měl jen malou škvírku a do té se vměstnal. Pak mu bylo jakžtakž dobře. Na plánované kontrole na psychiatrii si mě doktorka velmi znepokojeně vyslechla a po dvou letech se rozhodla Honzíkovi změnit léky. Domnívá se, že trpí navíc ke své náročné a už tak dost život jeho i nás všech určující diagnoze těžkými depresemi. V těchto dvou měsících jsem si jako máma tří dětí hrábla opravdu na dno energeticky i psychicky, více než jindy. Nad vodou mne opět držely asistence, bez kterých bych danou velmi složitou situaci vůbec nezvládla a vědomí, že jsou lidé okolo nás, kteří nás podporují. Asistence u nás budou probíhat ve stejné míře i v létě během prázdnin. Děkuji ze srdce všem, kteří jsou s námi a drží nás nad vodou. Děkuji za celou naši rodinu, nejen Honzíka všem vám, kteří nás podporujete a přispíváte na asistence nebo se třeba o nás zmíníte svým přátelům a známým…i to má velkou hodnotu nebo nám prostě pošlete energii, myšlenku. Loňské léto bylo velmi náročné, věřím v lepší zítřky :-). Držte nám palce a ještě jednou děkujeme!!!!!!!!

Milí dárci, naši podporovatelé v nadaci i všichni ti, kteří na nás myslíte, mám pro vás příběh, který se odehrál tento měsíc, ale je platný obecně a každodenně…Děkujeme všem, kteří přijímají jinakost, jsou za dané bariéry a pravidla a jak já ráda říkám, překročí svůj stín a tím neskutečně pomohou! Přejeme krásné dny a ze srdce děkujeme za podporu. Honzík má stále velmi náročné dny, potřebuje mnoho péče, odpočinku a toho „svého“…Díky za pomoc, osobní asistence je opravdu klíčová pro celou rodinu! Jste prostě skvělí!

Pribeh o akci, asistenci a potrebe dvou dospelaku minimalne na nasi partu deti. A taky o tom, jak moc ulevi, kdyz je okoli vstricne! Honzicek ma sve dny, je unaveny a pretizeny…mozna konec skolniho roku, mozna jeho osobni nervova soustava a taky zmeny tlaku a pocasi. A tak abych nam nenechala zdemolovat dum nebo nedoslo na utoky proti sobe ci ostatnim, vyrazili jsme narychlo do Farmaparku Sobehrdy, kam radi jezdime. Dlouho jsme tam nebyli, naposledy temer sami v zime. Ve stredu v poledne za deste az lijaku jsem necekala naval. Ovsem nenapadly me vylety deti. Kdyz jsme s asistentkou Sonou na misto dorazili, vitalo nas 5autobusu na parkovisti. Bylo jasne, ze vidina herny mizi v nenavratnu. Presto jsme to zkusili. Honzik si uz preventivne drzel ouska. A ted zacina story o Farmaparku Sobehrdy, ktery vuci nam byl vzdy nesmirne vstricny. Pisu to i proto, ze jsem cetla mnohe negativni recenze. Sla jsem pozadat o ztlumeni hudby, pani v herne ji rovnou vypnula. Pak jsme museli s Honzikem stejně odejit do deste, uvnitr byl strasny hluk. A co ted…lijak…Honzik miluje vlacek, ktery pochopitelne stal..inu sli jsme s prosikem ke kase, zda nam ho nepusti. Nejenze pustili, ale s naprostym pochopenim a gracii me tam nechali v lijaku stat a pan jen rekl. Az skoncite, vypnete tento cudlik 😊. Honzik jezdil hodinu, pak se k nemu pridala i sestra Lea. Pote, co se deti total zmachaly na mokrych tramposkach a byly do posledniho detailu prevleceny, jsme dosli ke kase a ja nabizela platbu za vlacek. Pan me ujistil, ze jsme vitani ❤… DEKUJEME! DEKUJEME TEM, KTERI MAJI PROSTOR V SRDCI, TEM, KTERI PREKROCI SVUJ STIN A VYJDOU VSTRIC, KDYZ JE TREBA. A DEKUJEME ZA OSOBNI ASISTENCI! A vubec, dekujeme, ze jsme a ze se mame ❤!

Milí dárci a všichni ti, kteří nám posíláte energii a jakkoli nám pomáháte, moc vás všechny zdravíme a chceme se s vámi podělit o naše zážitky a prožitky v měsíci dubnu.

2. duben je Mezinárodním dnem porozumění autismu, celkově duben je vyhlášen měsícem porozumění autismu. V této době probíhají na mnoha místech po světě přednášky, semináře, akce na podporu lidí s poruchou autistického spektra. Jako každý rok jsme se opět zapojili jako rodina se dvěma dětmi s PAS do akcí v našem okolí, na svém FB profilu informuji zájemce o tom, jaké je to žít jinak. Naše děti fyzicky žijí v našem světě a my jim pomáháme mu porozumět a vyznat se v něm. Oni nám zase zprostředkovávají jejich smyslové prožívání, jejich vidění světa a nakonec z toho vzniká více či méně sladěný a společný kompromis. Rozumím jejich potřebě nežít v hluku z přístrojů, ostrých zářivkových světel, přehršle dohadujících se a navzájem si emocemi odporujících hlasů, v neuspořádaném chaosu dnešní civilizace. Chápu jejich potřebu sladit se s děním v přírodě, se zurčením potoka, s přesýpáním písku, s radostí nad padáním listí ze stromů, pozorování zvířat, ježdění po zadku z hald hlíny, házení kamínků do potoka…a to dokola a dlouhé hodiny, protože je to uklidňující.

Pochopila jsem už i to, že Honzík, když vyleze do výšky a skočí, rovná si úhel pohledu a to mu pomůže se v okolí zase zorientovat, že být běžně v 4m nad zemí je prostě paráda a člověk získá nadhled. Často chodí těsně okolo věcí a osahává je, je to tím, že lidé s autismem vnímají prostor jinak než my a jakmile se v tom prostoru něco změní, učí se ho poznávat odznova. Honzík má rád, když mají věci svůj systém, takže jakmile se ztratí jeden dílek z hry, razítek s abecedou, skládačky, už to nedává smysl a chce to vyhodit. Když se věc rozbije, a nedá se opravit, musí se vyhodit – stala se z ní jiná věc, taková, jaká už pro něj ztratila smysl. Když začal Honzík chodit na muzikoterapii, která je úžasná a hra na nástroje ho moc baví, při první lekci měla muzikoterapeutka malé nástrojky v koši. Ve chvíli, kdy je začala vyndávat, musely všechny zpět a od té doby tyto nástroje Honzík okamžitě uklízí a nechce s nimi hrát – patří přece do toho proutěného koše!

Těchto věcí je strašně moc a není to jednoduché s nimi žít, člověk musí neustále předvídat a vidět svět očima dítěte, jinýma očima, protože jinak se může stát velký kolaps. Není to jednoduché ani v soužití se sourozencem, který si občas nemůže vzít nějakou hračku, protože ta patří do obalu. Samozřejmě Honzíkovi pomáháme pochopit, že si věci půjčujeme, že se střídáme a že si jeho brácha chce hrát jinak než on. Nejstaršího Matěje učíme trpělivosti a pochopení, vysvětlujeme, jak to brácha chápe a že mu nechce uškodit – protože to je to poslední, co by Honzík chtěl, svého bráchu miluje.

Všechny tyto věci, zážitky, potřeby naprosto jednoznačně generují potřebu více dospělých najednou v rodině, která má tři malé děti – z toho dvě se specifickými potřebami – autismem. Třetí dítě, respektive první nejstarší syn, je velmi citlivé zranitelné povahy a vše si bere velmi osobně. Honzík i Lea mají bráchu moc rádi a on je chrání.

TOTO JE VELMI NÁROČNÁ RODINNÁ SITUACE A OSOBNÍ ASISTENCE JE VÍCE NEŽ NUTNÁ, POTŘEBNÁ, NESKUTEČNĚ NÁM NÁPOMOCNÁ VŮBEC ŽÍT!

BYLO BY TOHO MNOHEM VÍCE…DĚKUJI, ŽE JSTE DOČETLI AŽ SEM A DĚKUJEME Z CELÉHO SRDCE, ŽE JSTE S NÁMI A POMÁHÁTE NÁM ŽÍT SPOLEČNĚ, BÝT SAMI SEBOU, RADOVAT SE Z DROBNOSTÍ A KAŽDÉHO OKAMŽIKU. JSTĚ SKVĚLÍ A PŘEJEME VÁM NÁDHERNÉ JARO!

PS: Na fotce je Honzíček, jak si hraje se svým kamarádem – stínem…

Milí dárci a všichni ti, kteří Honzíkův příběh sledujete a myslíte na nás :-),

zdravíme opět po měsíci a přejeme krásné svátky velikonoční a nástup jara! Dnes jsme poprvé v tomto roce na výletě pořádně promokli a uvědomila jsem si, že jarně – letní deště přicházejí. Budiž země po zimě občerstvena a obnovena :-). Taky jsem si uvědomila, že 5km (s naším tempem skoro 2h chůze v lijáku představuje pro děti menší zátěž než všechny hučící a blikající technické vymoženosti. Honzík ani jednou nepípl a nezaprotestoval, házel si spokojeně bahnem, ulamoval větvičky, ryl klacíky v zemi a skákal do tekoucích potůčků a louží na zemi.

V březnu jsme byli každou neděli plavat s Nautisem, velmi se zlepšuje a stále si odžívá, jak se několikrát topil. Začali jsme navštěvovat muzikoterapeutku, Honzíkovi se lekce moc líbí a je vidět, jak se neskutečně soustředí a vnímá to všemi smysly. Honzík v posledních měsících vůbec nemluví a jen vydává zvuky, doufáme, že se opět alespoň to, co uměl vyslovit, třeba muzikoterapií zase vrátí. Na oba kurzy dojíždíme do Prahy. Asistence u nás probíhaly a byly stejně přínosné jako vždy. Foto je z nádherného výletu s naší asistentkou Soňou na Zelený čtvrtek ve Voděradských bučinách, kam moc rádi chodíme.

Všem velmi a ze srdce děkujeme a přejeme zdraví, lásku a radost – a to není žádný apríl :-)!

Lucie, Jakub, Matěj, Honzík a Lea

Jako každý měsíc bychom rádi poděkovali všem dárcům, pracovníkům Nadačního fondu Pečovatel i všem těm, kteří sledujete Honzíkovu cestu 🙂 a dáváte o nás a podobných dětičkách světu vědět. Je to pro nás velkým přínosem a pomocí. Děkujeme ze srdce za pravidelné dary i jednorázové pomoci, velmi si jich vážíme. Děkujeme NF Pečovatel za akce, které se pořádají ve prospěch všech klientů, jsou k nezaplacení :-). Asistence pro Honzíka je oporou pro něj samotného, ale zároveň pro celou rodinu, aby mohla dále fungovat jako celek a všichni její členové v ní měli alespoň trochu rozumný prostor. Jsme za vaši pomoc a podporu velmi vděčni!

Únor byl u nás již opravdu konečně tím pořádně zimním měsícem a tak protože jsme byli doteď zdrávi (což už bohužel neplatí), mohli jsme si po svém užívat mrazivé zimy. A tak jsme s naší asistentkou Soňou byli na procházkách i výletě, ze kterého je jejich krásná fotka. Honzík v zimě miluje hru se sněhem, rozbíjení zmrzlého sněhu z odhrabaných cest, jeho házení na zem, sleduje, jak se rozprskne na zemi a vždycky radostně vyskočí. Musíme nosit několik kombinéz na převlečení a dávat hodně teplé prádlo :-), protože se moc rád ve sněhu válí, ze svahu válí sudy, skáče po hromadách sněhu a další vylomeniny, takže musíme být neustále připraveni na převlékání mokrého zmrzlého Honzíka. Proto krosna oblečení a pro jistotu po zkušenostech ze zimních potoků a říček i bot vždy s sebou. Na výlet jsou vždy třeba dva lidé, když jedeme i s naší Leou, Lea chce v kočáru pořád jet dopředu a Honzík se zastavuje na hru se sněhem, olamování trčících větviček, které se mu „nehodí“ do obrazu stromu. Prolamuje led a sleduje ho zblízka, hází kusy ledu a sněhu do kanálů, potoků a vůbec zkoumá ten zimní materiál. Hodně zajímavá je taky neustále zamrzlá psí miska, ze které led vyklepává a tříští…no alespoň nás pokaždé upozorní, že pes zase nemá z čeho pít, děkuji, Honzíčku.

Teď na závěr měsíce jsme celá rodina poprvé za tuto zimu padli nemocní, kéž se z toho brzy dostaneme a Honzíkova zima zůstane světlou. Každá nemoc je vždy velkým krokem zpět a způsobí rozladu.

Přejeme všem v těchto mrazivých dnech hodně zdraví a radosti ze života, a teplo v duši pro zahřátí.

ZE SRDCE VÁM VŠEM DĚKUJEME A ZDRAVÍME!

Krásný první únorový den přejeme, v tento den slavíme 5. narozeniny Honzíkovy mladší sestřičky Leušky, která je úžasnou bytostí, leč trpí též PAS – poruchou autistického spektra, dětským autismem a těžkou mentální retardací. Stejně tak slavíme 3 roky od přestěhování do našeho starého, ale prostorného a klidného domu v Čerčanech.

Všem děkujeme za podporu, kterou jste nám opět v lednu poskytli. Vážíme si pravidelných příspěvků, každá věnovaná hodina asistence se zúroční a jsme za ni vděční.

V polovině ledna nás navštívil Honzíčkův patron, Miloš Malý, mistr kouzelník. Jeho návštěvu jsme si všichni moc užili, byli jsme naprosto paf z jeho umu :-). Nejstarší Matěj byl nadšený úplně ze všech triků a kouzel, které viděl, Honzíkovi se nejvíce líbilo mistrovské míchání kartami a nafukování balonku a Leuška se mihla a zase utekla do bezpečí svého pokojíčku. Vážíme si přízně a podpory, kterou Honzíkovi pak kouzelník věnuje, dovoluji si říct, že tato návštěva dala vzniknout novému energií nabitému vztahu a z toho mám velkou radost. Představovala prosvětlení našich zimních dní. Děkujeme za pomoc a podporu a těšíme se na další setkání!

Ještě jednou děkujeme všem, kdo nám v lednu přispěli či „jen“ na nás mysleli a posílali energii – vše se počítá – DĚKUJEME!

Milí dárci, zaměstnanci NF Pečovatel a všichni ti, kteří Honzíčka a naši rodinu provázíte a podporujete :-),

první polovina prosince byla u nás ve znamení zubní operace, hospitalizace a následného hojení Honzíkovy sestřičky Leušky. Naštěstí vše dobře dopadlo a už je jí dobře. Vánoce a svátky u nás byly klidné, v úzkém rodinném kruhu tak, aby se Honzíkovi nepřitížilo změnami, spěchem, chaosem, přípravami, vždyť nejdůležitější je být spolu a v pohodě. Takže jsme si je opravdu užili, skromně, v pokoře a radostně.

Do Nového roku 2018 vám všem i sami sobě 🙂 přejeme hodně zdraví, vnitřního klidu, pohody, energie, síly, radosti a bezpodmínečné lásky.

Děkujeme za vše, co pro nás děláte, jste velkou oporou!

Honzík s rodinou

Milí dárci a všichni, co na Honzíka myslíte a držíte mu palce, zdravíme vás a přejeme krásný počínající Advent! Děkujeme za příspěvky na sosobní asistenci Honzíčkovi a za energii, kterou od vás dostáváme.

Tento měsíc se Honzíkovi dařilo celkem dobře, je naštěstí stále zdravý a tak jsme mohli s asistentkou nebo s rodinou vyrazit na výlety do přírody, vláčkem či autobusem.

V minulém týdnu jsme na jednom výletě zažili opět situaci, při které se všem zatajil dech. Honzíkovi andělé strážní opět odvedli skvělou práci ❤❤❤. Honzík zakopl na balících slamy (které zna jak své boty), udelal přemet z více než dvou metrů a spadl na pusu do bahna. Domů doběhl po svých a statečně. Rány jsme omyli rany teplou vodičkou při společné koupeli s bráchou Matějem a sestrou Leuškou. Je to fakt kabrňák, plakal asi minutu a musel to přitom být pěkně tvrdý dopad. Naštěstí žádná zlomenina, naraženina… DÍKY andělům strážným, kteří nad ním nostop bdějí! Matěj říkal- mami, ten Honzík je ale dobrý, to já bych plakal mnohem déle  😍. DĚKUJU, OCHRÁNCI, ZE STÁLE BDÍTE, ZASLOUŽÍ SI TO a LÉZT A SKÁKAT HNED TAK NEPŘESTANE 🙂 !!!

Není to poprvé, co se Honzík svým akčním chováním bez pudu sebezáchovy ocitl v nebezpečné situaci, naštěstí pokaždé vyvázl víceméně bez následků. Pouze se mnou se vždy zatočí svět a nezbývá než děkovat a věřit. Vždy, když se Honzíkovi něco stalo, jsem s ním byla sama a byly s námi i naše další děti. Finančně i organizačně je ale téměř nemožné, aby byli přítomni vždy dva dospělí. Mnohokrát děkujeme, že přispíváte na osobní asistenci, která nám moc pomáhá! Jste jedni z oněch andělů strážných :-)! DĚKUJEME!n

Milí dárci a všichni ti, kteří jakkoli podporujete našeho milého Honzíka, zdravíme vás opět po měsíci a ze srdce děkujeme za energii, podporu, příspěvky a vůbec za to, že můžeme nadále skrze NF Pečovatel sbírat příspěvky na asistenci pro Honzíka. Také bychom rádi poděkovali Honzíčkovu novému patronovi panu kouzelníkovi Miloši Malému, který se role „ochranných křídel“ pro Honzíka. Děkujeme a těšíme se na setkání :-)!

V říjnu začalo pěkně foukat ze strnišť a zdá se, že podzim definitivně přišel v plné síle a tak jsme se již několikrát s dětmi vydali pouštět draky. Honzíkovou specialitou je provázek chvíli držet a pak ho pustit, jeho průvodce pak běží za provázkem, aby drak neuletěl a Honzík se směje a tak pořád dokola :-). Zjistili jsme, že nejlíp draci lítají v takovém příjemném klidném větru, včerejší vichřice byla opravdu zážitkem a draci si dělali, co chtěli, buď úplné veletoče nebo hned jak vzlétli, spadli na zem. Vítr, déšť, duha a rychle plující mraky jsou fascinující pro Honzíka i jeho mladší sestřičku Leu. Děti jsou naštěstí zatím zdravé a tak můžeme trávit hodně času venku. Honzík začal opět hodně lézt po stromech a radostně si vysoko ve větvích povídá. Pro jeho průvodce je to celkem adrenalin, ale Honzík výšky potřebuje a lezením relaxuje. Těchto činností se účastní někdy i naše asistentka, která je potřebným a nutným doprovodem. Její pomoc ve všech oblastech (nejen venku, ale i v domácím prostředí či jako doprovod) je pro nás opravdu velkým přínosem! Ze srdce děkujeme, že nám pomáháte, abychom mohli asistence uhradit. Moc si toho vážíme. Každý drobný dar se počítá a je vidět! Moc si přeji, abychom si ještě chvíli mohli užívat delšího pobytu venku, brzy přijde zima a ta bývá každoročně velice náročná.

Přejeme všem krásný podzim a hodně zdraví. DĚKUJEME!

Jako každý měsíc, mnohokrát děkujeme všem dárcům, kteří nám přispívají pravidelně i jednorázově. Každá korunka se počítá, po prázdninách se zase zvýšil počet asistencí, takže je to pro nás moc důležité.

Září s sebou přineslo mírné zklidnění, jakoby se zase Honzíkovi vrátila radost ze života a s asistentkou Soňou strávili pěkné chvílě na procházkách, na kole a doma různými hrami, které ho rozvíjejí. S asistentkou Evou byl o nedělích na svých oblíbených výletech vláčkem. Celkově si užíváme klidnější chvíle, už to bylo třeba a zima je před námi. Takže momentálně vydechujeme a nadechujeme, čerpáme sílu a energii :-).

Honzík oslavil své 6. narozeniny na konci září. Uvědomila jsem si, jak čas letí a jaký je z něj veliký kluk. Opravdu je – od stanovení jeho diagnozy uplynuly tři roky jak mávnutím proutku, když se na ně ale zpětně podívám, byly opravdu plné zážitků, energie, převratů v životě, náročných i šťastných chvil. Naučila jsem se radovat z maličkostí a neskutečně si jich vážit.

Přejeme všem, kdo budou číst tyto řádky, krásný barevný a co možná teplý podzim a vůbec, samé hezké a příjemné dny! Mnohokrát děkujeme!

Milí dárci a příznivci Honzíčka a naší rodiny, tady je další z příběhů, jak se daří. Děkujeme za vaši přízeň a podporu!

V srpnu jsme již tradičně 2 – 3 týdny na naší malé sromné chatě u Plzně uprostřed lesů, potoků, na úpatí krásného údolí. Jezdíme tam každoročně pouze takto jednou v létě, neboť přesuny jsou pro nás velmi složité. Děti jsou tam ale vždy spokojené. Chodíme do lesa, k potoku, koupat se na rybník, většina výletů je do přírody. Je tam s námi babička jako milá společnost a též v roli asistenta :-). Letos byl pobyt „zpestřen“ nemocí všem členů party kromne mne, bylo to složité. Hodně výletů jsem musela vézt obě děti na kočáře, což už je pořádná tíha. Přesto jsme si pobyt na chatě opět užili.

Po návratu čekaly Honzíka doma výlety, s asistentkou Soňou i Evou – vláčkem, k potoku, na tříkolce…měla jsem hodně práce a byla asistentkám moc vděčná, že se o Honzíka hezky postaraly.

Léto je u konce a čekáme, co přinese blížící se podzim :-)…Přejeme krásné dny a DĚKUJEME!

Všechny naše pravidelné i jednorázové dárce zdravíme, stejně tak i ty, kteří se o Honzíkův příběh zajímají a čtou si, jak se Honzíkovi daří.

V měsíci červenci nastala velká změna v režimu, děti si užívají prázdnin. O to více je třeba asistencí, abychom mohli podnikat výlety společně nebo jednotlivě, zabezpečit celodenní provoz. Tím, že je každý den jiný a pro Honzíka nepředvídatelný, je třeba neustále naplňovat den činnostmi, které ho (i ostatní děti) zabaví, aby byl v pohodě a nesklouzl do svých demoličních a destrukčních nálad.

O potřebnosti osobní asistence u nás v červenci natáčela svou reportáž do Událostí na ČT1 reportérka Lea Surovcová. Byla to komplexní reportáž o dostupnosti asistence a asistentů, o jejím financování. Jsem velmi ráda, že se o situaci rodin pečujících v domácím prostředí o dítě či dospělého se zdravotním postižením, o nemocné seniory, dozví veřejnost a situace pečujících se opět o něco zlepší. V případě zájmu si pusťte záznam reportáže v tomto odkazu:

http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/1097181328-udalosti/217411000100723/obsah/558458-chybejici-asistenti-pro-handicapovane

Přejeme krásné léto a děkujeme mnohokrát za podporu! Pavlíčkovi

„Milí přátelé, všichni, co na mne myslíte, mám pro vás dobrou zprávu :-)! Jsem šťastný, v měsíci červnu se mé procházky staly projížďkami…od soukromého dárce jsem dostal příspěvek na tříkolku Loped Junior a tak jsem se naučil jezdit na „kole“, což jsem si strašně moc přál. Na kole mi to předtím nešlo, nechápal jsem, že mám šlapat a pak to jede, rodiče, asistenti se snažili, ale bylo to marné. Pak mi neuroložka a terapeutka rané péče doporučila tuto tříkolku pro zdravotně postižené děti a když se mamince podařilo na ni získat penízky, bylo vyhráno. Okamžitě jsem to pochopil a rozjel se. Tříkolka má totiž furtošlap a tlačnou tyč, krásně na ní držím rovnováhu a už jezdím jako drak za svým velkým bráchou Matějem, i sám s mámou, tátou nebo asistentkou.“

Asistentky jsou i v tomto případě velmi potřebné, Honzík musí mít za sebou stále dospělou osobu, což bez pomoci nelze zajistit. Takže máme další oblast, kde je asistenční péče potřebným a velmi nápomocným zdrojem Honzíkova rozvoje.

Přejeme všem krásné letní dny, hodně odpočinku, klidu, pohody, prostě dovolenou a prázdniny! I my se na ně moc těšíme, asistence u nás poběží stejným způsobem jako ve školním roce, všechny tři naše dětičky budou doma a péče další osoby bude nutná.

Moc děkujeme, že na nás myslíte a držíte nám palce!

Zdravíme všechny milé lidi, kteří na Honzíka a jeho rodinu myslí, přispívají pravidelně či jednorázově na jeho asistence. Je to od vás opravdu moc pěkné a velmi si toho vážíme. Měsíc květen i červen se podařilo plně dofinancovat vašimi příspěvky a je to obrovská pomoc. Každý den není růžový, některé jsou pořádně náročné a pak je moc důležité vědět, že máme kolem sebe lidi, kteří na nás myslí a drží nás nad vodou :-)! Má to smysl a my děkujeme, že jste s námi :-)!

Měsíc květen byl zajímavý tím, že se nám konečně podařilo rozšíření asistencí i na jeden den z víkendu, což je ohromná pomoc a úleva pro Honzíka i celou rodinu! Nastoupila k Honzíčkovi na tyto asistence nová asistentka Eva, kterou jsme dvě neděle tzv. uváděli do našeho provozu :-), aby od poloviny května již statečně začala s Honzíčkem trávit společný čas mimo domov sama. Honzík miluje jízdy vlakem, ideálně Posázavským pacifikem kolem řeky, rád pozoruje krajinu, jak ubíhá za okýnkem, je fascinován systémem sezame otevři se u dveří, přitahuje ho „magické“ tlačítko na dveře, takže je neustále zavírá a otevírá a u toho si představuje své oblíbené sceny z pohádek a skáče nahoru dolů. Naštěstí jsme se zatím vždy setkali s chápavými reakcemi spolucestujících – no a průvodčí a strojvedoucí už si Honzíka pamatují :-). Honzík tyto výlety miluje a na neděle se už evidentně těší! Já (maminka), se musím učit na kurz asistenta pedagoga, který potřebuji, abych mohla ve školce podporovat naši nejmladší dcerku Leu, takže víkendové asistence velmi vítám, neboť v týdnu za našeho provozu to vůbec nestíhám a Honzíček si výlety moc užívá.

Díky vám si můžeme dovolit děti rozvíjet a dělat jim radost. Vaše finanční pomoc je velmi nápomocná nejen pro Honzíka, ale i celou rodinu. DĚKUJEME!

Na den 2. dubna připadá Mezinárodní den porozumění autismu. Již třetím rokem se naše rodina zapojuje do informační kampaně. Připojili jsme se též se školkou, kde jsou obě naše děti s dětským autismem integrovány, společnými aktivitami se všemi dětmi, výrobou větrníků, lucerniček, lodiček a jejich pouštěním po potoce. Symbolickou barvou pro porozumění autismu je modrá, která je barvou komunikace, jež je právě jednou z oblastí, ve které mají děti s autismem častý deficit.

Tradičně informuji o této problematice na svém Fb profilu. Jako rodina jsme se též zúčastnili soutěže Foto v modrém, které pořádá každoročně NAUTIS (Národní ústav pro autismus). Děti si všechny aktivity velmi užily, byly jim samozřejmě šity na míru :-).

Autismus je jednou z nejzávažnější poruch dětského mentálního vývoje. Jedná se o vrozenou poruchu některých mozkových funkcí. Porucha vzniká na neurobiologickém podkladě. Důsledkem poruchy je, že dítě dobře nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá. Duševní vývoj dítěte je díky tomuto handicapu narušen hlavně v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. Autismus doprovází specifické vzorce chování.

Pro Honzíka byl měsíc duben významný. Jaro a teplejší počasí nám pomohlo s jeho zklidněním, takže se mu zase daří si dny užívat a učit se nové věci. Podařilo se mu udělat pokroky v jízdě na koni a momentálně se chystáme na výuku jízdy na kole a plavání. Všechno vyžaduje velké úsilí, vytrvalost, trpělivost a klid jeho průvodců a „instruktorů“. Držte nám palce, moc si přeje jezdit na kole jako jeho starší bráška.

V dubnu jsme též rozšířili asistence na neděle, tudíž se u nás již asistuje po – čt a ne. Potřebnost je veliká a věřím, že to bude přínosem pro celou rodinu.

Mnohokrát děkujeme za veškeré příspěvky, které jsme od vás v měsíci dubnu dostali, asistuje se u Honzíka celkem 170h měsíčně a každá darovaná koruna je okamžitě zhodnocena.

Přejeme krásné dny a ze srdce děkujeme!

Doufala jsem a věřila, že teplejší počasí s sebou přinese úlévu. A naštěstí se to vyplnilo. Po dlouhých zimních měsících, kdy bylo temno i v Honzíčkově hlavičce a nervy hrály jak strunky, se Honzík od začátku března postupně zlepšuje. Celé odpoledne trávíme venku, v lese, u potoka, na zahradě, ve farmaparku u zvířátek. Na zahradě se už může houpat na houpačce, lézt na vrbu, skákat na trampolíně, všechno činnosti, které nutně potřebuje pro rovnováhu svého nervového systému. Do školky chodí zase rád, už tolik nekřičí, neničí věci. Včera jsme byli poprvé po 3 měsících na hiporehabilitaci, v zimě to ve špatném svém stavu nezvládal. Byl naprosto nadšený, soustředěný a radostný. Kéž nám tento stav dlouho vydrží, je to úlevné pro celou rodinu i okolí. Stále je to neskutečně akční Honzík, kterého třeba každou vteřinu hlídat a dbát o jeho bezpečnost, ale už si zase život užívá a to je skvělé.

Všem, kteří nás pravidelně či nárazově podporujete patří ohromný dík, bez vás bychom to nezvládli!

Přejeme vám zdraví a pohodu, nádherné jaro a DĚKUJEME:-)!

Všem, kdo čtou Honzíkův příběh a přispěli nám v tomto či jiných měsících na asistenční péči, mnohokrát děkujeme! Tyto zimní měsíce byly opravdu náročné, projevil se Honzíčkův nerovnoměrný vývoj s velkým neklidem, ADHD a PAS v plné síle a péče více dospělých osob byla velmi potřebná. S příchodem jara a možností trávit déle času venku, se nám snad blýská na lepší časy. Jsme celá odpoledne v lese, na procházkách, v Honzíkově podání na stromech a u vody. Velká část výbušné energie se spotřebuje na pobyt v přírodě a začíná se lépe spolupracovat. Celkově je to ale období velmi náročné pro Honzíčka i jeho okolí, kdy Honzík vyžaduje maximum péče.

Proto ještě jednou moc děkujeme všem, kteří nás jakýmkoli způsobem podporují, vaše energie je u nás opravdu do puntíku zhodnocena :-).

Přejeme krásný konec zimy a hlavně zdraví a radost :-)! DĚKUJEME!

Přelom roku byl pro celou naši rodinu ve znamení nemocí, což u Honzíka způsobilo spolu s vánočním vykolejením ze zaběhaného režimu velký neklid. Každá nemoc znamená u našich dětí krok zpět ve vývoji, ale tentokrát to je opravdu znát. Honzík opět nekontrolovaně leze do výšek, skáče z nábytku, zlomil rošt u postele, jak na ní skákal, věci likviduje. Potřebuje neustálou pozornost a zabavit činností nedemoliční, alespoň trochu konstruktivní nebo prostě „jen“ obejmout, ale stále musí u něj někdo být. Jinak je opět svou prudkostí a neklidem nebezpečný sobě, okolí či předmětům, které mu přijdou do cesty. Naštěstí už je naše asistentka opět zdravá, i ji skolila nemoc a máme nyní více očí a rukou. Nejlepší je Honzíka vyřádit venku, což ale bohužel v mrazech jde jen na max 2h.

Děkuji všem, kteří nám přispívají na asistenci pro Honzíka, každá minuta pomoci se počítá a velice si toho vážím!

Přejeme krásný zdravý mrazivý měsíc únor. A DĚKUJEME!!!!!

Rádi bychom z celého srdce poděkovali všem dárcům i těm, kteří o Honzíkovi a naší rodině šíří zprávy do světa, čímž pomáhají dárce najít a také všem těm, kteří na nás prostě myslí – tím nám posílají energii a podporují nás. Nesmírně si pomoci vážíme.

Pravidelné asistence Honzíkovi pomáhají jemu i celé rodině, děti se lépe rozvíjí.

Přejeme všem hodně zdraví, lásky a radosti v Novém roce 2017!

Honzík, Lea, Matěj a rodiče

Koncem září začal Honzík chodit na hiporehabilitaci. Zpočátku se nechtěl příliš zapojovat do péče o koníčka, chtěl jen jezdit. Radost z pohybu a nové blízké spojení se zvířetem mu ale postupně pomohlo mít větší zájem o koníčka, o jeho potřeby a to mu moc pomáhá. Honzík jezdí jednou týdně, naštěstí nemusíme za novými velkými čtyřnohými kamarády dojíždět daleko, nádherný mlýn se stájí a pastvinami je ve vedlejší vesnici, máme štěstí. Je to nová zkušenost a Honzík se na lekce moc těší. Ke koni má velkou důvěru, nebojí se od začátku jezdit v klusu a zároveň na koni relaxuje a leží. Jezdí i Lea a Matěj a tak se naše obzory zase rozšiřují, se zvířaty v přírodě je nám moc dobře.

Moc děkujeme za veškerou vaši podporu, asistence jsou pro Honzíka velice důležité. Je celkově mnohem klidnější, když je přítomna asistentka v rodině a tudíž se mu já nebo ona stále můžeme věnovat. Pro celou rodinu jsou asistence velkým darem a všem nesmírně děkujeme za finanční příspěvky a energii, kterou nám věnujete :-).

Tento měsíc byl pro nás poněkud složitější, protože nám odešla asistentka Martina, která u nás asistovala denně půl roku. Přejeme jí hodně úspěchů v nové práci a děkujeme za společný čas a pomoc. Po jejím odchodu jsme byli skoro dva týdny bez asistenta, ale naštěstí se rychle našla skvělá náhrada, paní asistentka Soňa, která se hned s Honzíkem skamarádila. Vzali jsme ji na společný výlet se školkou do Prahy, kde Honzíčka doprovázela ve vláčku i autobusu, zvládli spolu pohyb po frekventované silnici i pobyt v Toulcově dvoře, kde pro nás měli připraven krásný podzimní eko program. Výlet se nám všem moc líbil a byl to dobrý start do nového období. Soňa k nám jezdí z daleka, dopravu má složitou, musí brzy vstávat. Za vše ji moc děkujeme, po prvním společném týdnu se máme dobře a já jsem ráda, že výměna „člena rodiny – osobního asistenta“ proběhla v klidu a pohodě a my budeme mít zase pomoc a podporu. Myslím si a věřím, že si ji opravdu zasloužíme.

Děkujeme za všechny dary, které jsme již od vás obdrželi a předem děkujeme za budoucí příspěvky, jsou pro nás moc důležité a nesmírně si Vaší podpory vážíme! Přejeme Vám všem hodně zdraví do nadcházejícího zimního období :-)!

Náš Honzíček zase o kus povyrostl a oslavil koncem září krásné 5. narozeniny. Dostal svůj oblíbený dort medovník, poprvé se mu podařilo sfouknout všech pět svíček najednou a měl velkou radost z dárků. Konečně se dočkal pistolky Nerf jako má jeho velký brácha Matěj. Cvičili jsme to a už si ji umí i sám nabít pěnovým nábojem a raduje se, jak náboj vyletí do vzduchu, vždycky si pořádně povyskočí :-).

V září bylo krásné počasí a tak jsme s asistentkou odpoledne výletily, braly jsme děti na procházky, vláčkem, k řece, na farmu. Moc se to všem líbilo a před dlouhou zimou nám to prospělo.

Honzík stále potřebuje dohled a dopomoc v mnoha ohledech. Když tuto péči má, daří se mu lépe porozumět světu kolem něj a radovat se. Proto jsou asistence u Honzíčka stále velice potřebné, zaslouží si to!

DĚKUJEME ZA PODPORU A POMOC, VELICE SI JÍ VÁŽÍME.

Letošní léto přineslo zklidnění, spoustu nových zážitků a dovedností. Po opravdu náročných jarních měsících vysvitlo sluníčko obrazně i doslova a Honzíkovi se udělalo lépe. Léto jsme si užili s asistentkou i rodinou u vody, v lese, na loukách, na zahradě, na výletech. Protože Honzík lépe spolupracoval, mohli jsme jet víckrát vláčkem, co miluje, do Air parku, k rybníku. Začal si zpívat a opakuje básničky. Naučil se nová slova, která aktivně používá. Intenzívní péče se opravdu vyplácí, užíváme společně a každého drobného pokroku si vážíme.

Děkujeme vám za poskytnutou finanční podporu, bez které by u nás nemohly asistence v potřebné míře probíhat.

Jarní měsíce duben, květen a červen byly u Honzíka ve znamení velkého neklidu a nespavosti. Honzík noci prakticky probděl po boku své (též bdící) maminky, kterou každou noc kolem 1h úpěnlivě v úzkostech volal, teprve kolem 5h znova vyčerpáním usnul. Jak asi vypadala rána a vůbec celé dny? Někdy Honzík do školky, kam chodí na 2,5h denně, ani neodešel, jindy zase zůstal sedět na chodbě anebo šel rovnou na zahradu, zvuky dětí, hra na nástroje či jiné ruchy byly pro něj k nepřekonání. To, co už dříve dobře zvládal a do školky chodil rád, bylo pryč. Ještěže přicházela asistentka Martina a pomohla zmožené nevyspalé mamince zvládnout všechny možné komplikované situace a podělila se o péči o Honzíka a zároveň, když Honzík vyžadoval v záchvatech pouze maminku, pomohla ostatním dvěma dětem Matějovi a Leušce. Změny režimu, cest, jakákoli vybočení, byly naprosto nemyslitelné, vše provázeno velkým křikem. Terapeutka rané péče usoudila, že se už po 3 měsících jedná o poruchu spánku a když nepomohla žádná opatření pro zlepšení spánku, po dlouhé úvaze jsme začali Honzíkovi dávat kapky na zklidnění, spaní a soustředění. Po týdnu užívání je mu o malinko lépe, noci jsou o fous klidnější, více komunikuje. I přes Honzíkův stav jsme podnikly s asistentkou Martinou a dětmi mnoho příjemného, byli jsme na výletech, na hřišti, u řeky, potoka, na každodenních procházkách, které děti milují. Prostě jsme se společně s láskou o Honzíka, Matěje a Leu staraly. Mnohokrát mi nesmírně pomohla a Honzíkovi usnadnila jeho cestu.

Asistent je pro nás členem rodiny, je nezbytnou součástí našeho světa.

Ze srdce děkujeme za dary, které jsme již obdrželi, zůstaňte prosím naší oporou, zasloužíme si to :-)!

DĚKUJEME 🙂 🙂 :-)!

Za 5 týdnů, které náš Honzíček strávil na webu Pečovatel, jsme od vás dárců s dobrým srdcem dostali skoro 100 hodin asistencí!

Zvýšení počtu asistenčních hodin neskutečně pomáhá nejen Honzíkovi, ale i celé rodině. V měsíci dubnu u nás asistentky z HEWERu odasistovaly celkem 135 hodin (a další asistence – desítky hodin – probíhají od jiného poskytovatele sociálních služeb), na tolik hodin bychom bez vaší pomoci v žádném případě neměli peníze.

Jste prostě skvělí!

Během dubna byl Honzík dvakrát nemocný (rýma a kašel) a jako vždy se prohloubily jeho autistické rysy, byl hodně nespokojený, bolela ho hlavička, nechtěl jíst, vše muselo být po jeho, křičel. Asistentky v těchto chvílích moc pomohly (byly to opravdu dlouhé a náročné dny pro všechny zúčastněné) – odvedly pozornost Leušky a Matěje, podělily se s maminkou o péči o Honzíka, který vyžadoval nonstop klidnění maminkou nebo asistentkou, postaraly se o chod domácnosti. Pro jednoho pečovatele by toto bylo MOC. Takto jsme to společnými silami zvládli – Díky! V měsíci květnu už snad bude moje noha zhojená a ke konci už vyrazíme na nějaký výlet – tam bude asistentka extra potřeba!

Jsem šťastná, že jste s námi a tolik pomáháte! Rozšířený počet hodin asistencí je pro nás stoprocentní obrat k lepšímu!!!!