Darovat na Křídla pomoci

Jan P., 10 let

Těžká forma autismu Potřebuje 50 hod./měs. ~ 6 500 Kč

„Osobní asistent je pro Honzíka bezpečným mostem do světa“.

Červenec Pokryto
Srpen Chybí 6,7 hodin
Září Chybí 50 hodin
Chybí 56,7 hodin ~ 7 370 Kč
Celkem již bylo darováno: 352 340 Kč Každých 130 Kč odpovídá 1 hodině péče.
Chci darovat

PŘÍBĚH HONZÍKA

Nejkrásnějším a nejodvážnějším rozhodnutím v životě je mít dítě. Štěstí se na paní Lucii usmálo hned třikrát. I když dvě z jejích tří dětí trpí celoživotním neurovývojovým postižením – autismem, dívá se na život z té lepší stránky.

„Především péče o Honzíka je pro mne velice náročná“ říká maminka. Honzík totiž nemá vyvinutý pud sebezáchovy a je zároveň hyperaktivní. Vyžaduje neustálou kontrolu v domácím i cizím prostředí. Při procházce na hřiště nebo k lékaři dokonce potřebuje dvoučlenný doprovod.

Asistenční péče je proto pro Honzíka opravdu nepostradatelná. Odborná pomoc mu pomáhá učit se zvládat osobní hygienu, komunikovat s novými osobami a rozšiřovat si sociální dovednosti. Díky špatné finanční situaci si ale rodiče mohou dovolit pouze 15 hodin asistenční služby týdně.

Pomozte Honzíkovi navýšit hodiny asistenční péče, díky které se naučí lépe rozumět světu kolem sebe.

Jak se má Jan

Milí dárci a pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

ráda bych vás všechny pozdravila a poděkovala za vaši pomoc a přízeň. Omlouvám se, že jsem delší dobu příběh nevložila, ale měla jsem spoustu starostí a otevřít počítač byť na chvíli je pro mě problém.

Honzíkovo jaro nebylo a není jednoduché. Asistence běží v plném proudu, každý všední den odpoledne a v sobotu. Asistentky máme stabilně již dva roky dvě, které se u nás střídají a děti je mají moc rády. Honzík i Lea měli v květnu několik návštěv lékařů, což je vždy velmi náročné. Psychologii v Motole, Honzík pak odběry krve v Motole a oba opět psychiatrii v Benešově. U všech lékařů nás doprovázely asistentky. Odběr byl velmi náročný, na Honzíka nás bylo 5 a šestá sestra odebírala krev. Honzík bohužel vůbec nespolupracuje a už je to velký kluk. Hodně vyrostl a zesílil. Má už 160cm a 56kg, je z něj kus chlapa. A když něco nechce, má velkou sílu a klade silný odpor. Z odběrů bohužel vyplynulo, že je potřeba měnit léčbu a to nás teď čeká během června a prázdnin. Už před postupnou změnou léčby byl Honzík odpoledne velmi neklidný. Jediné, co nám pomáhá, je pohyb. Takže každý den jdeme já či asistentky s ním na výlet nebo minimálně delší procházku. Případně chodíme pravidelně plavat, aby se pořádně vyřádil. Jinak je rozčilený a vyhrožuje, že věci rozbije. Jinak chodí na dopoledne pravidelně do speciální školy a každé pondělí jezdíme místo školy s Honzíkem i Leou na logopedii a speciální nácviky, kde oba pracují a učí se. Za asistence jsem velice vděčná. Honzík má velmi rychlé tempo a Lea, která chodí po špičkách, mu nestačí. Takže když s nimi musím jít sama, Honzík utíká vepředu a Leu táhnu za sebou. Děkuji za pomoc asistentek, ať už doma, na výletech nebo u lékařů.

Všem přeji příjemné jaro a blížící se léto. Buďme zdrávi, v síle a energii.

Lucie a děti

Milí dárci, pracovníci Nadačního fondu Pečovatel, všichni, koho zajímá, jak se Honzík má…:-),

zdravíme vás všechny po delší odmlce, za kterou se omlouvám. Přiznám se, že jsem moc nevěděla, kdy psát. Přes den jsem stále na cestách a večery bývám hodně unavená. Podzim nám plynul naštěstí celkem ve zdraví a děti se vrátily s malou přestávkou kvůli školní karanténě u nejstaršího syna do školy. Nastalo každodenní dojíždění do škol, na logopedii, na koníčky, na plavání, na tréninky Matěje.  Bylo a je stále co dělat, co vylepšovat, jak se rozvíjet. Doma stále probíhají osobní asistence obou dětí a jsou pro celou rodinu velkým přínosem a podporou. Ve škole začala hezky fungovat spolupráce mezi učitelkami a logopedkou, ladíme komplexní rozvoj dětí a jejich výuku čtení, psaní a počítání podle metod práce s dětmi s autismem a speciální pedagogiky. Stále k nám jezdí na konzultaci naše skvělá poradkyně dříve rané, teď následné péče – za toto díky projektu následné péče Kolpingovy rodiny Smečno, která nám zprostředkovala možnost pokračování poradenství.  Nezahálíme. S návratem do školy jsme zjistili, že se děti v podstatě vrátily do první třídy (Honzík nyní ve 3.třídě, Lea ve 2. třídě) a že musíme opravdu pravidelně a komplexně pracovat, aby se mohly učit nové věci a pamatovaly si je. Opravdu loňský dlouhý covidový výpadek nasekal u dětí se speciálními potřebami velké problémy, distanční výuka samozřejmě možná v jejich případě není. Pevně doufám, že se neřítíme momentálně do stejného průšvihu jako v loňském školním roce. Děti jsou motivované se učit a pracovat, věřím, že jim to bude umožněno se všemi dalšími terapiemi i ve škole.

O víkendu už i nížiny navštívila paní Zima a děti okamžitě musely vytáhnout boby a jít zkoušet kvalitu sněhu, zda je dobrý jen na koulovačku nebo i dobře jede. K radosti všech se na něm skvěle bobovalo, ač tráva ještě zpod sněhu vykukovala. To bylo radosti. Už je po sněhu, ale navnadilo je to dostatečně.

Přeji všem v této době, kdy je nejisté vše a všude…abychom k sobě byli hlavně ohleduplní, laskaví, tolerantní a pomáhali si navzájem. Přeji všem hlavně zdraví, lásku, teplo u srdce a klid v duši. Dostatek energie a síly překonat všechny překážky. A držme si navzájem palce, ať to vše ve zdraví a klidu překonáme.

S díky a pozdravy Lucie, Matěj, Honzík a Lea

Krásný letní den přeji a zdravím všechny, kdo tento pozdrav od  nás právě čtete!

V naší rodině probíhají prázdniny. Vlastně celkem klidné, milé, radostné. Děti odpočívají. Máme naštěstí již třetí sezonu na zahradě bazén, který přispívá k pohodě a klidu. Využívají ho opravdu hodně a to i v chladnějších dnech. Umí se krásně potápět, Honzík dělá dokonce kotouly a otáčky pod vodou. Vodu milují všechny tři děti a je jim v ní dobře, relaxují. Je tudíž i méně starostí s Honzíkovým náročnějším chováním, kdy rozbíjí věci a křičí. Když se může vybít v lese a ve vodě, je spokojenější a radostnější.

Asistence probíhají stejně jako ve školním roce v odpoledních hodinách ve všední den. Asistentky mi pomáhají v péči o děti,  chodí s námi na výlety, dělají dětem společnost a jsou oporou doma i mimo domov. Stále chodíme pravidelně do lesa, aby se děti vyřádily v bezpečném prostředí a podle svých přání a schopností.

Až na Honzíkovo neustálé počurávání u nás běží vše v prázdninovém příjemném modu. A to právě díky zajištění asistencí v dostatečném množství hodin a vašim příspěvkům na ně. Bez vás bychom si je nemohli dovolit a vše by bylo mnohem složitější.

Mnohokrát děkujeme za pomoc a podporu a přejeme krásné zdravé léto plné milých setkání, odpočinku a nabití energií.

Maminka Lucie a Matěj, Honzík a Lea

Milí dárci, příznivci a pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

rádi bychom vás všechny pozdravili a popřáli pěkné a slunečné jarní dny. Sice v posledních dnech trochu víc prší, ale voda je potřeba a i ta moje děti baví. Se slunečným počasím jsme začali trávit více času na zahradě, předtím jsme mohli akorát na delší procházky do lesa. Honzík se strašně moc rád houpe na houpačce a lítá opravdu hodně vysoko. Nebojí se rychlosti ani výšek, tak se s ním kýve celá konstrukce a on jásá. Začal zase hodně šplhat po stromech. Naši vrbu má moc rád. Společně jsme natírali právě tento hrad s houpačkou a sezení, stříháme keře (Honzík zahradnické nůžky a vůbec jakékoli nářadí miluje). Párkrát jsme dělali oheň a opekli buřty, co má Honzík moc rád. Vytáhli jsme taky z garáže a oprášili tříkolku pro zdravotně postižené Loped, kterou kdysi Honzík dostal darem a rád na ní jezdil. Teď na ní jezdí opět na zahradě a už se na ní učí jezdit i Leuška. Všechny tyto aktivity s námi podnikají dvě prima asistentky z Heweru, Jana a Péťa. Děti je mají moc rády a obě jsou velkou pomocí pro celou rodinu.

Mnohokrát děkujeme, že nám pomáháte uhradit asistenční péči. Je pro nás neskutečně důležitá.

Všem přejeme zdravé a příjemné jaro, s dostatkem energie a plné radosti.

Děkujeme vám, jste skvělí!

Lucie a děti

Milí dárci, pracovníci Nadačního fondu Pečovatel, zdravíme vás po delší odmlce. Věříme, že jste zdraví a zdraví po všech stránkách zůstanete.

Neozývali jsme se, protože vlastně nebylo moc co psát…náš život a akční rádius se smrskl na dům, zahradu a les. Navíc po opětovném uzavření škol mám opět všechny tři děti doma a moc času, energie a síly mi nezbývá. A protože nejsem zvyklá psát negativní věci, i když je mi třeba těžko, raději nic. V poslední době se ale ve mně již ozývá značná touha po aktivitách, které jsme dřív dělat mohli a nyní jsou nám už delší dobu odepřené. Děti (tedy Honzík s Leuškou) roušky ani respirátory nenosí, nesnesou a tudíž již rok nejeli vláčkem ani autobusem, nebyli se mnou nakoupit. Veškeré terapie, kterými jsem je rozvíjela (muzikoterapie, logopedie, hiporehabilitace, cvičení, plavání, výuka lyžování atd.), jsou nedostupné. Děti nerozumí tomu, co se venku děje a proč to tak je. Při uzavření škol i speciálních, kde opravdu nemůže být řeč o nějaké distanční výuce, to je pouze o tom, že mám děti doma na starosti celý den, nám opravdu nezbylo nic jiného než být doma, na zahradě a v lese. V podstatě je to nyní spíše o tom dny přežít jakžtakž v klidu, ale o rozvoji dětí to není vůbec a a tudíž ani o tom, že bychom si je užívali.

Jsem opravdu vděčná za sociální služby terénní i pobytové, které ve velkém využíváme. Je to jediná možnost, jak se trochu nabít, odlehčit, sdílet, možnost pro mne, abych zařídila nejnutnější, co s dětmi nemohu. Jak tuto dobu zvládnout. Děkuji za pomoc s jejich financováním.

Naštěstí jsme celý rok zdraví my i naši blízcí. Jen to psychické zdraví, radost a motivaci, je někdy těžko udržet. Děti rozvíjet mne velmi baví, nestěžuji si na „úděl“ pečující mámy, ale když nemám dlouhodobě prostor a možnosti, je to velmi těžké. Situaci venku nesleduji, nemáme ani televizi, nemá smysl se stresovat zbytečně. Nicméně veškeré restrikce se nás pochopitelně bytostně dotýkají. Snažím se dodat světlo do našeho malého světa, ale přiznávám, že mi už někdy ta schopnost kolísá. Momentálně, respektive dlouhodobě, mám málo možností se opravdu dobít. Jsem vděčná za malé velké radosti, když Leuška namaluje hezký obrázek, zvládne návštěvu zubaře v klidu a pohodě, Honzík se spokojeně zasměje ať už čemukoli, snaží se komunikovat a učit nová slova. Když se v tomto náročném období nepočůrá do kalhot, ale jde spořádaně na záchod. Když se nejstarší Matěj se mnou zasměje nějakému dobrému vtipu, kterým se snažíme tuto situaci s nadhledem zvládat. Když s pokorou sedne před tu online hodinu a je schopný ocenit učitele, že ji připravili zábavně a jsou vstřícní. Už aby bylo teplo a měli jsme aspoň bazén na zahradě. Voda děti uklidňuje a pomáhá jim. Věřím, že s teplými dny bude lépe. Nicméně opravdu doufám, že budu mít možnost se v dohledné době vrátit s dětmi alespoň k některým terapiím a aktivitám a všichni se vrátí do škol naživo. A nyní se z přítomného okamžiku snažím využít to nejlepší, co jde. No někdy je to opravdu jako hledání jehly v kupce sena, ale dělám, co můžu.

Přeji všem jen to nejlepší. Vím, že snad v této zemi není člověka, kterého by se situace okolo nás nedotýkala. Buďme si hlavně navzájem oporou. To nevadí, že prý máme držet odstup. V srdci a myslích ho držet nemusíme. A já si myslím, že stále platí, že objetí od toho správného člověka je uzdravující a posilňující v jakékoli době, i nyní. Buďme zdrávi! Moc děkujeme za veškerou podporu a pomoc, velmi si jí vážíme!

Více

Miloš Malý

Kouzelník, mistr ČR v mikromagii

Miloš Malý, kouzlí a rozdává radost již více než 15 let. Je mistrem České republiky v mikromagii, specialista na kouzla s kartami, finalista a semifinalista televizních talentových soutěží. Kouzlí pro děti i pro dospělé, zaučuje a pomáhá začínajícím kouzelníkům, hraje ochotnické divadlo, podílí se na provozu Muzea magie v Jaroměři a na řadě dalších aktivit.

Proč jsem patronem?

„Nikdy nechci zapomenout na to, jak jsem vnímal svět jako dítě – lepší, spravedlivější a vlídnější, plný naděje a víry v zázraky. Kouzly jsem se vždy snažil tuto víru v sobě i v ostatních udržet. Přál bych i Honzíkovi, aby tak svět vnímal co možná nejdéle a rád mu v tom prostřednictvím Nadačního fondu Pečovatel vypomohu.“

www.milosmaly.cz
patron

Vzkazy