Milí dárci, pracovníci Nadačního fondu Pečovatel, zájemci o dění u nás,

v únoru jsme byli konečně všichni zdraví. Moc jsme to už potřebovali. Honzík se oklepal z operace zubů a i my ostatní jsme měli dost síly, energie a zdraví. Proto jsme byli hodně venku za jakéhokoli počasí a užívali si zimní přírody. Pro Honzíka je zkoumání materiálů něco úžasného a nesmírně potřebného, proto je nejlepší, když se to děje venku (led, voda, klacky, větve, kůra, hlína…) než doma, kde pak skončí špatně šampony, zubní pasty, sklenice a jiné věci. Ideální stav je tedy, když jsme všichni při síle a můžeme tyto Honzíkovy potřeby naplňovat venku a bezpečně. I o prázdninách hodně chodil na výlety, to tentokrát ne se mnou a domácími asistentkami, ale v respitu v Sadské. Také jsme opět začali pravidelně plavat po 3 měsíční pauze, i to je velký přínos a relax. Proto má Honzík převážně dobrou náladu a dělá nám všem radost. Doma, ve škole i v respitu. Děkuji ze srdce za asistenci. Nesmírně mi pomáhá rozložit síly a dávat každému dítěti a v neposlední řadě i sobě to, co každý potřebujeme. Velmi si vážím každého finančního daru, který se objeví na Honzíkově i účtu i práce nadačního fondu, který se snaží prostředky zajišťovat pro všechny klienty.

Přeji všem hodně zdraví a radosti. Přeji to i nám. Období nemocí bylo velmi dlouhé a vyčerpávající. Kéž se s příchodem světla vše v dobré obrací.

Za vše veliké díky.

Lucie a děti

Milí dárci, pracovníci Pečovatele i vy všichni, kdo Honzíkův příběh sledujete,

moc vás všechny zdravím. Poměrně náročný leden je za námi a já jsem za to velmi vděčná. Budu vám vyprávět příběh. Zřejmě na základě virozy, kterou měl Honzík mezi svátky, se mu rozbolel zub. Už stálá šestka dole. O kazu jsem krátce věděla, ale Motolu jsem se po zkušenosti s Leou urputně bránila. A nyní se tedy zub rozbolel. Zřejmě měl zanícený kořen, protože den to bolelo fest a pak týden vůbec. Byli jsme u naší milé zubařky pokusit se zub opravit, ale bez šance. Honzík maximálně snese v puse zrcátko a i to jsme cvičili v podstatě roky. Poslala nás do Motola, kde jsme nicméně dopadli jako hupkaři. Řekli mi na ambulanci, že buď ho udržím a oni mu zaživa šestku (stálou) vytrhnou nebo že si mám zítra přivést někoho silnějšího. Asi si dovedete představit, že bojujícího Honzíka na klíně už několik minut opravdu neudržím, navíc ten zážitek. Je to už velký a silný kluk, který má obrovskou sílu a je vyšší než já. Hospitalizace akutní nemožná, nacpáno, dlouhé čekací doby. Jako neskutečné opravdu! Tak jsem nakonec po dlouhých telefonátech dostala protekční termín v Benešově na soukromé klinice. Nezbývalo mi nic jiného, než kývnout na jakékoli řešení. Bylo obrovské štěstí, že asistentka, která viděla bolavého Honzíka a mě naprosto nešťastnou, když jsme přijeli domů vyhozeni z Motola bez pomoci, si vzpomněla na starý kontakt a tato milá paní poradila a zařídila výkon v narkoze po deseti dnech od této šílené zkušenosti. Byla jsem nesmírně vděčná. Vzhledem k soukromé ambulantní péči Honzík narkozu a celkově zákrok snesl mnohem lépe, než dosavadní hospitalizace a reakce na narkozu v nemocnici. Byl to boj 5 na jednoho, aby se nechal uspat, ale nakonec usnul a paní doktorka mohla pracovat. Byl to hodinu a půl dlouhý výkon, kdy po domluvě, aby se zákrok ještě neprodlužoval a předešlo se recidivě, Honzíkovi vytrhla dvě kazy úplně zničené šestky a sedmičku nahoře opravila. Udělala i další drobné úpravy a opravy a Honzík má teď pusu úplně v pořádku a zdravou. Jakmile se probral a zjistil, že je omotaný hadičkami a v ruce má zavedenou kanylu, začal jančit, ale byla jsem domluvena s panem anesteziologem, že pokud bude v pořádku, okamžitě mu to vyndá. Což se stalo a Honzík se hned uklidnil. To byl taky obrovský rozdíl od předchozích zkušeností v nemocnicích. Po zákroku jsme si po dvou hodinách domů. Honzík se z narkozy vyspal a kdybych nevěděla, že má takový zákrok za sebou, nepoznala bych to. Jsem neskutečně vděčná za péči a za to, že jsme tuto náročnou akci dobře zvládli. Děkuji ze srdce i asistentkám. Jedna byla doma s Leuškou a druhá se mnou s Honzíkem jako důležitý a nezbytný doprovod. Zákrok mi pomohla zaplatit nadace, za což jsem též vděčná. Senzadent v Benešově a pana doktora anesteziologa mohu jen doporučit.

Věřím, že teď už jsme konečně všichni opravdu zdrávi a v pořádku. Lea včera oslavila 10. narozeniny a já tím uzavřela desetiletí komplexní péče o všechny tři dětičky. Děkuji všem, kteří mi na této cestě pomáhají a jakkoli mě podporují. Přeji všem pevné zdraví a dostatek energie a životní radosti. Z malých i velkých věcí a úspěchů, které přichází.

Zdraví a zdraví přejí máma Lucie, Matěj, Honzík a Lea

Milí dárci a pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

máme za sebou poněkud náročnější svátky, kdy se nám dvakrát dokola prohnala nemoc, což samozřejmě na pohodě dětí nepřidalo. Honzík je doteď jak na trní a není mu nejlíp. Už spíše nervově, než že by byl stále nemocný. A tak přejeme všem hlavně zdraví a klid v duši.

PF 2023
Hurá, poslední den v roce se mi podařila jediná použitelná fotka všech tří dětí v roce 2022! O foto se mnou se pokusíme až v roce 2023.

Šťastné plynutí rokem 2023 přejeme. Ve zdraví, s láskou, s radostí z maličkostí i velkých zdařených kroků a světlem v duši. Ať i v náročných chvílích máte sílu jít dál. A plní se přání. Buďme zdraví a šťastní a vděční za to, co máme! Tento rok byl plný výzev. Děkujeme všem, kteří nás letos podrželi, pomohli a mysleli na nás. Vděčnost veliká! Opatrujte se a dobře nejen vykročte.

Hlavně zdraví tělesné i duševní všem přejeme.

Lucie, Matěj, Honzík a Lea

Milí dárci, pracovníci Nadačního fondu Pečovatel a všichni ti, kdo Honzíkovy příběhy sledujete,

přejeme vám všem krásný, klidný a zdravý Advent v pokoře a radosti.

My sami úplně zdraví nejsme. Nejstarší Matěj bojuje už dva týdny s nepříjemnými bolestmi břicha. Probíhají vyšetření…držte nám palce, prosím. Matěj si to letos vůbec vybírá…zlomený malíček na ruce, zvrtnutá noha, dlouho bolavá, teď ještě rehabilituje po úrazu kolene – vykloubená čéška. Leušku čekají rehabilitace kvůli špatnému postoji, chodí stále po špičkách. Já začala intenzivně cvičit jogu kvůli velkým dlouhodobým bolestem v bederní oblasti zad.  Takže je toho poněkud moc a toto jsou jen střípky. Naštěstí děti jsou spokojené, máme se rádi a je nám spolu dobře. Honzík si po změnách ve škole už konečně v prosinci už zase zvykl a chodí tam rád. V listopadu jsme měli spoustu kontrol lékařských, vše jsme s pomocí asistentek zvládli. Honzíkovi se podařilo snížit léky, neuroleptika, takže hodnoty prolaktinu se snížily a je mu lépe. Vděčnost a hodně velká práce a trpělivost za námi.

Věřím, že všechno zvládneme jako jsme to zvládli doteď. Samozřejmě s vaší pomocí, protože asistentky jsou u nás nyní téměř denně odpoledne kromě nedělí . Vaše finanční pomoc je pro mě nesmírně důležitá.

Ještě jednou přejeme co nejpohodovější Advent v lásce, zdraví a klidu.

Za vše ze srdce děkujeme, podpory a pomoci si velmi vážíme.

Lucie a děti

Milí dárci a pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

děkujeme vám všem za dosavadní pomoc. Měsíc říjen běžel celkem v poklidu. V rámci asistencí jsme byli na výletech, Honzík doma procvičoval komunikaci a sebeobsluhu s asistentkami, byli jsme naštěstí všichni zdraví. Nastoupila k nám nová asistentka, aby doplnila počet stávajících asistentek a pokryla případné jejich výpadky v době dovolených či nemocí. Byla u nás již třikrát a společně se sžíváme a zvykáme si. Jsem vděčná za pomoc a asistentky.

V měsíci listopadu nás čeká mnoho doktorů. Velmi nepříjemný a náročný odběr krve Honzíka kvůli psychiatrickým lékům, sama návštěva psychiatrie s dětmi, Honzíkovy sourozence začnu vozit na rehabilitace do Benešova ve druhé polovině listopadu (zraněné koleno a Leuščino neurologicky vadné držení těla a chůze po špičkách). Bude to v rámci krátkých dní a zřejmě i nepěkných listopadových a prosincových plískanic náročné období. Zimní měsíce obecně jsou pro nás těžší. Není tolik možností Honzíka venku odreagovat a často nastupují rozlady, křik a s nimi likvidace věcí. Doufám a věřím, že to dobře zvládneme. I právě s pomocí asistentek, které jsou pro nás tak důležité.

Přeji všem hodně zdraví a posílám jednu Honzíkovu vyladěnou spokojenou fotku od rybníka u Konopiště.

Děkujeme za pomoc a podporu.

Máma Lucie a Matěj, Honzík a Lea