Chci darovat

Jan P., 6 let

Těžká forma autismu Potřebuje 50 hod./měs. ~ 6 500 Kč

"Osobní asistent je pro Honzíka bezpečným mostem do světa".

Září Chybí 20,2 hodin
Říjen Chybí 50 hodin
Listopad Chybí 50 hodin
Chybí 120,2 hodin ~ 15 629 Kč
Celkem již bylo darováno: 182 328 Kč Každých 130 Kč odpovídá 1 hodině péče.
Chci darovat

Příběh Honzíka

Nejkrásnějším a nejodvážnějším rozhodnutím v životě je mít dítě. Štěstí se na paní Lucii usmálo hned třikrát. I když dvě z jejích tří dětí trpí celoživotním neurovývojovým postižením – autismem, dívá se na život z té lepší stránky.

„Především péče o čtyřletého Honzíka je pro mne velice náročná“ říká maminka. Honzík totiž nemá vyvinutý pud sebezáchovy a je zároveň hyperaktivní. Vyžaduje neustálou kontrolu v domácím i cizím prostředí. Při procházce na hřiště nebo k lékaři dokonce potřebuje dvoučlenný doprovod.

Asistenční péče je proto pro Honzíka opravdu nepostradatelná. Odborná pomoc mu pomáhá učit se zvládat osobní hygienu, komunikovat s novými osobami a rozšiřovat si sociální dovednosti. Díky špatné finanční situaci si ale rodiče mohou dovolit pouze 15 hodin asistenční služby týdně.

Pomozte Honzíkovi navýšit hodiny asistenční péče, díky které se naučí lépe rozumět světu kolem sebe.

Jak se má Jan:

Všechny, kdo čtou pokračování Honzíkova příběhu srdečně zdravíme a přejeme krásné léto! Těm, kteří informace o Honzíkovi a jeho potřebnosti asistence posílají do světa či přímo na osobní asistenci přispívají, mnohokrát děkujeme! Velmi si pomoci vážíme a moc nám všem pomáhá.

I v létě u nás probíhají asistence v nezměněném rozsahu. V červenci byl Honzík hodně nemocný, takže se jednalo hlavně o domácí péči a dopomoc. I o prázdninách ještě nebyl Honzík úplně fit a ve své kůži, jak jsem popisovala v minulém příběhu. Často se choulil do sebe a byl nešťastný a unavený. Po běžných nemocech jako rýma a angína byl navíc podrážděný a vyčerpaný, neudržel nové léky, které mu měly pomoct, takže celý měsíc byl ještě poznamenaný jeho nedobrým stavem.

Přesto jsme v druhé polovině července jezdili na objednané intenzívní speciální nácviky, které jsme měli předem dlouho objednané od naší poradkyně rané péče v SPC Nautis. Tam velmi dobře pracoval a na tyto výlety se vždy těšil. Cestování z Čerčan na Prosek ob den po dobu dvou týdnů bylo náročné, ale Honzík se na ně vždy těšil, což bylo velmi pozitivní. Se speciální pedagožkou dobře spolupracoval a moc ho chválila, jak dlouho drží pozornost – byl schopen 25 minut v kuse pracovat na předložených úkolech, které šly jeden za druhým bez přestávky. Jeho porozumění je velmi dobré, ale řeč je stále uložena někde hluboko a nejde ven. Honzík již téměř rok skoro vůbec nemluví, za každé jednotlivé slovo jsem vděčná.

Během července se nám podařilo kvůli Honzíkově stavu a ježdění na nácviky udělat snad jediný výlet s Honzíčkovou asistentkou Soňou, ze kterého je tato krásná fotka. Jak byl Honzík nemocný, nemohl se ani koupat, takže když jsme se jako rodina jezdili často koupat do rybníků a na pískovnu, Honzíček seděl na břehu nebo byl právě doma se Soňou, která o něj pečovala.

Potřeba osobní asistence je stále velká a jsme jako rodina velmi vděčni za jakoukoli pomoc! Přejeme všem krásné odpočinkové dovolené plné zážitků! DĚKUJEME, ŽE JSTE S NÁMI!

Milí dárci a příznivci Honzíka, ze srdce děkujeme za energii a dary. Již květen, ale hlavně červen byly opravdu náročnými měsíci. Honzík byl velmi unavený, přetížený smyslově a nebyl téměř schopen zúčastnit se aktivit, které jinak nějak s podporou zvládá nebo dokonce má rád. Velmi se zhoršilo jeho vnímání akustiky v uzavřených prostorách, nemohl do místností s více lidmi nebo třeba do bazenu, kde hučela vířivka, nezvládal domácí spotřebiče, nemohl jít se mnou nakupovat, nechtěl cestovat autem či vlakem (což má normálně velmi rád a je to téměř každodenní nutnost), stále se choulil doma v peřinách či dokonce přes den hodiny spal. Domnívala jsem se, že jde převážně o smyslové přetížení a únavu a snažila jsem se ho maximálně šetřit, nechávala často doma. Opět nastalo období, kdy se cítil bezpečně jen se mnou a jinak tiše plakal. Musela jsem u něj sedávat u postele a tisknout se k němu, aby měl jen malou škvírku a do té se vměstnal. Pak mu bylo jakžtakž dobře. Na plánované kontrole na psychiatrii si mě doktorka velmi znepokojeně vyslechla a po dvou letech se rozhodla Honzíkovi změnit léky. Domnívá se, že trpí navíc ke své náročné a už tak dost život jeho i nás všech určující diagnoze těžkými depresemi. V těchto dvou měsících jsem si jako máma tří dětí hrábla opravdu na dno energeticky i psychicky, více než jindy. Nad vodou mne opět držely asistence, bez kterých bych danou velmi složitou situaci vůbec nezvládla a vědomí, že jsou lidé okolo nás, kteří nás podporují. Asistence u nás budou probíhat ve stejné míře i v létě během prázdnin. Děkuji ze srdce všem, kteří jsou s námi a drží nás nad vodou. Děkuji za celou naši rodinu, nejen Honzíka všem vám, kteří nás podporujete a přispíváte na asistence nebo se třeba o nás zmíníte svým přátelům a známým…i to má velkou hodnotu nebo nám prostě pošlete energii, myšlenku. Loňské léto bylo velmi náročné, věřím v lepší zítřky :-). Držte nám palce a ještě jednou děkujeme!!!!!!!!

Milí dárci, naši podporovatelé v nadaci i všichni ti, kteří na nás myslíte, mám pro vás příběh, který se odehrál tento měsíc, ale je platný obecně a každodenně…Děkujeme všem, kteří přijímají jinakost, jsou za dané bariéry a pravidla a jak já ráda říkám, překročí svůj stín a tím neskutečně pomohou! Přejeme krásné dny a ze srdce děkujeme za podporu. Honzík má stále velmi náročné dny, potřebuje mnoho péče, odpočinku a toho „svého“…Díky za pomoc, osobní asistence je opravdu klíčová pro celou rodinu! Jste prostě skvělí!

Pribeh o akci, asistenci a potrebe dvou dospelaku minimalne na nasi partu deti. A taky o tom, jak moc ulevi, kdyz je okoli vstricne! Honzicek ma sve dny, je unaveny a pretizeny…mozna konec skolniho roku, mozna jeho osobni nervova soustava a taky zmeny tlaku a pocasi. A tak abych nam nenechala zdemolovat dum nebo nedoslo na utoky proti sobe ci ostatnim, vyrazili jsme narychlo do Farmaparku Sobehrdy, kam radi jezdime. Dlouho jsme tam nebyli, naposledy temer sami v zime. Ve stredu v poledne za deste az lijaku jsem necekala naval. Ovsem nenapadly me vylety deti. Kdyz jsme s asistentkou Sonou na misto dorazili, vitalo nas 5autobusu na parkovisti. Bylo jasne, ze vidina herny mizi v nenavratnu. Presto jsme to zkusili. Honzik si uz preventivne drzel ouska. A ted zacina story o Farmaparku Sobehrdy, ktery vuci nam byl vzdy nesmirne vstricny. Pisu to i proto, ze jsem cetla mnohe negativni recenze. Sla jsem pozadat o ztlumeni hudby, pani v herne ji rovnou vypnula. Pak jsme museli s Honzikem stejně odejit do deste, uvnitr byl strasny hluk. A co ted…lijak…Honzik miluje vlacek, ktery pochopitelne stal..inu sli jsme s prosikem ke kase, zda nam ho nepusti. Nejenze pustili, ale s naprostym pochopenim a gracii me tam nechali v lijaku stat a pan jen rekl. Az skoncite, vypnete tento cudlik 😊. Honzik jezdil hodinu, pak se k nemu pridala i sestra Lea. Pote, co se deti total zmachaly na mokrych tramposkach a byly do posledniho detailu prevleceny, jsme dosli ke kase a ja nabizela platbu za vlacek. Pan me ujistil, ze jsme vitani … DEKUJEME! DEKUJEME TEM, KTERI MAJI PROSTOR V SRDCI, TEM, KTERI PREKROCI SVUJ STIN A VYJDOU VSTRIC, KDYZ JE TREBA. A DEKUJEME ZA OSOBNI ASISTENCI! A vubec, dekujeme, ze jsme a ze se mame !

Milí dárci a všichni ti, kteří nám posíláte energii a jakkoli nám pomáháte, moc vás všechny zdravíme a chceme se s vámi podělit o naše zážitky a prožitky v měsíci dubnu.

2. duben je Mezinárodním dnem porozumění autismu, celkově duben je vyhlášen měsícem porozumění autismu. V této době probíhají na mnoha místech po světě přednášky, semináře, akce na podporu lidí s poruchou autistického spektra. Jako každý rok jsme se opět zapojili jako rodina se dvěma dětmi s PAS do akcí v našem okolí, na svém FB profilu informuji zájemce o tom, jaké je to žít jinak. Naše děti fyzicky žijí v našem světě a my jim pomáháme mu porozumět a vyznat se v něm. Oni nám zase zprostředkovávají jejich smyslové prožívání, jejich vidění světa a nakonec z toho vzniká více či méně sladěný a společný kompromis. Rozumím jejich potřebě nežít v hluku z přístrojů, ostrých zářivkových světel, přehršle dohadujících se a navzájem si emocemi odporujících hlasů, v neuspořádaném chaosu dnešní civilizace. Chápu jejich potřebu sladit se s děním v přírodě, se zurčením potoka, s přesýpáním písku, s radostí nad padáním listí ze stromů, pozorování zvířat, ježdění po zadku z hald hlíny, házení kamínků do potoka…a to dokola a dlouhé hodiny, protože je to uklidňující.

Pochopila jsem už i to, že Honzík, když vyleze do výšky a skočí, rovná si úhel pohledu a to mu pomůže se v okolí zase zorientovat, že být běžně v 4m nad zemí je prostě paráda a člověk získá nadhled. Často chodí těsně okolo věcí a osahává je, je to tím, že lidé s autismem vnímají prostor jinak než my a jakmile se v tom prostoru něco změní, učí se ho poznávat odznova. Honzík má rád, když mají věci svůj systém, takže jakmile se ztratí jeden dílek z hry, razítek s abecedou, skládačky, už to nedává smysl a chce to vyhodit. Když se věc rozbije, a nedá se opravit, musí se vyhodit – stala se z ní jiná věc, taková, jaká už pro něj ztratila smysl. Když začal Honzík chodit na muzikoterapii, která je úžasná a hra na nástroje ho moc baví, při první lekci měla muzikoterapeutka malé nástrojky v koši. Ve chvíli, kdy je začala vyndávat, musely všechny zpět a od té doby tyto nástroje Honzík okamžitě uklízí a nechce s nimi hrát – patří přece do toho proutěného koše!

Těchto věcí je strašně moc a není to jednoduché s nimi žít, člověk musí neustále předvídat a vidět svět očima dítěte, jinýma očima, protože jinak se může stát velký kolaps. Není to jednoduché ani v soužití se sourozencem, který si občas nemůže vzít nějakou hračku, protože ta patří do obalu. Samozřejmě Honzíkovi pomáháme pochopit, že si věci půjčujeme, že se střídáme a že si jeho brácha chce hrát jinak než on. Nejstaršího Matěje učíme trpělivosti a pochopení, vysvětlujeme, jak to brácha chápe a že mu nechce uškodit – protože to je to poslední, co by Honzík chtěl, svého bráchu miluje.

Všechny tyto věci, zážitky, potřeby naprosto jednoznačně generují potřebu více dospělých najednou v rodině, která má tři malé děti – z toho dvě se specifickými potřebami – autismem. Třetí dítě, respektive první nejstarší syn, je velmi citlivé zranitelné povahy a vše si bere velmi osobně. Honzík i Lea mají bráchu moc rádi a on je chrání.

TOTO JE VELMI NÁROČNÁ RODINNÁ SITUACE A OSOBNÍ ASISTENCE JE VÍCE NEŽ NUTNÁ, POTŘEBNÁ, NESKUTEČNĚ NÁM NÁPOMOCNÁ VŮBEC ŽÍT!

BYLO BY TOHO MNOHEM VÍCE…DĚKUJI, ŽE JSTE DOČETLI AŽ SEM A DĚKUJEME Z CELÉHO SRDCE, ŽE JSTE S NÁMI A POMÁHÁTE NÁM ŽÍT SPOLEČNĚ, BÝT SAMI SEBOU, RADOVAT SE Z DROBNOSTÍ A KAŽDÉHO OKAMŽIKU. JSTĚ SKVĚLÍ A PŘEJEME VÁM NÁDHERNÉ JARO!

PS: Na fotce je Honzíček, jak si hraje se svým kamarádem – stínem…

Milí dárci a všichni ti, kteří Honzíkův příběh sledujete a myslíte na nás :-),

zdravíme opět po měsíci a přejeme krásné svátky velikonoční a nástup jara! Dnes jsme poprvé v tomto roce na výletě pořádně promokli a uvědomila jsem si, že jarně – letní deště přicházejí. Budiž země po zimě občerstvena a obnovena :-). Taky jsem si uvědomila, že 5km (s naším tempem skoro 2h chůze v lijáku představuje pro děti menší zátěž než všechny hučící a blikající technické vymoženosti. Honzík ani jednou nepípl a nezaprotestoval, házel si spokojeně bahnem, ulamoval větvičky, ryl klacíky v zemi a skákal do tekoucích potůčků a louží na zemi.

V březnu jsme byli každou neděli plavat s Nautisem, velmi se zlepšuje a stále si odžívá, jak se několikrát topil. Začali jsme navštěvovat muzikoterapeutku, Honzíkovi se lekce moc líbí a je vidět, jak se neskutečně soustředí a vnímá to všemi smysly. Honzík v posledních měsících vůbec nemluví a jen vydává zvuky, doufáme, že se opět alespoň to, co uměl vyslovit, třeba muzikoterapií zase vrátí. Na oba kurzy dojíždíme do Prahy. Asistence u nás probíhaly a byly stejně přínosné jako vždy. Foto je z nádherného výletu s naší asistentkou Soňou na Zelený čtvrtek ve Voděradských bučinách, kam moc rádi chodíme.

Všem velmi a ze srdce děkujeme a přejeme zdraví, lásku a radost – a to není žádný apríl :-)!

Lucie, Jakub, Matěj, Honzík a Lea

Více

Miloš Malý

Kouzelník, mistr ČR v mikromagii

Miloš Malý, kouzlí a rozdává radost již více než 15 let. Je mistrem České republiky v mikromagii, specialista na kouzla s kartami, finalista a semifinalista televizních talentových soutěží. Kouzlí pro děti i pro dospělé, zaučuje a pomáhá začínajícím kouzelníkům, hraje ochotnické divadlo, podílí se na provozu Muzea magie v Jaroměři a na řadě dalších aktivit.

Proč jsem patronem?

„Nikdy nechci zapomenout na to, jak jsem vnímal svět jako dítě – lepší, spravedlivější a vlídnější, plný naděje a víry v zázraky. Kouzly jsem se vždy snažil tuto víru v sobě i v ostatních udržet. Přál bych i Honzíkovi, aby tak svět vnímal co možná nejdéle a rád mu v tom prostřednictvím Nadačního fondu Pečovatel vypomohu.“

www.milosmaly.cz
patron

Vzkazy