Milí dárci, pracovníci Nadačního fondu Pečovatel a příznivci našeho milého Honzíka, srdečně vás zdravím a přeji krásné letní dny. Ze srdce děkujeme za veškerou vaši podporu, která je pro nás velmi podstatná. Děkujeme pravidelným dárcům, kteří na nás myslí a každý měsíc přispívají každý na 2 – 3 hodiny asistence. To je velká pomoc! Stejně tak si vážíme jednorázových příspěvků i morální podpory a šíření našeho příběhu.

Měsíc květen byl pro nás velmi přelomový a stále se ještě adaptujeme na změny, které se udály a dějí. V první polovině května u nás skončila naše milá asistentka Soňa, která se přestěhovala tak daleko, že už bylo nemyslitelné k nám dojíždět. Mockrát jí děkujeme za téměř tři roky, které u nás strávila, v dobrém i v tom náročném. Hodně období, kdy u nás Soňa byla, bylo opravdu velmi výživných a Soňa prokázala obrovskou trpělivost, lásku, klid a byla úžasnou podporou nejen Honzíkovi, ale potažmo celé rodině. Soně jsme se slzičkami v očích zamávali v polovině května, popřáli jen to nejlepší na nové životní cestě a následovaly tři týdny, než k nám nastoupila nová asistentka Jana. Tyto tři týdny byly opravdu velmi náročné a já si opět uvědomila, jak je pro nás asistence již životní nutností. Rozpis na květen i první polovinu června jsem měla rozepsaný po hodinách, abych se v tom zorientovala, únava byla obrovská a já měla pocit, že už nevím vůbec nic. Nebyla jsem si jistá, zda mi někde jedno dítě z plánu nevypadne, tak jsem si to raději naprosto přesně napsala. Nová asistentka Jana nastoupila v červnu a po dvou celodenních asistencích věřím, že se stane novým členem naší rodiny. Honzík ji přijal bez zaváhání do party, což je výborné a není to tak běžné. Honzík má naštěstí také momentálně lepší období poté, co jsme se konečně zbavili léku proti depresím a úzkostem, který ho deptal neustálými záněty dýchacích cest jako vedlejší účinek. Je mu podstatně lépe a tak se ukázalo, že i mnohem lépe přijal změnu asistentky. Máme radost a děkujeme všem, kteří nám pomáhají asistenční služby využívat.

V měsíci květnu se také udála velmi důležitá událost a to, že byl Honzík přijat do Základní školy speciální Laguna Psáry. Od září tedy nastupuje do třídičky, kde bude maximálně 5 dětí a věřím, že se mu v krásné škole bude líbit. V Laguně pracují velmi příjemní lidé a jejich přístup je otevřený, vstřícný a trpělivý. Pro mne to bude znamenat snad ještě více ježdění a převážení dětí, ale věřím, že se to vyplatí. Budu též odcházet z pracovního poměru jako asistent pedagoga v MŠ ve třídě dcerky Leušky, která se už taky potřebuje osamostatnit ode mě jako maminky a v dalším roce též nastoupí do speciálky v Psárech. Osobní asistence bude nadále potřeba, s Honzíkem minimálně první rok počítám, že bude končit max ve 12h obědem. Odpolední aktivity budou velmi rozmanité a za asistenci budu opět velice vděčna. Velké změny a posuny se dějí na všech stranách!

Děkujeme za podporu, kterou nám projevujete a přejeme vám hodně zdraví, rodičům co nejklidnější konec školního roku a krásný čas dovolených, odpočinku a klidných chvilek.

Srdečně všechny zdraví Honzík a maminka Lucie

PS: Na foto je tatínek Jakub s Honzíkem a Leou po zápisu v Psárech 🙂

–

Milí dárci, pracovníci Nadačního fondu Pečovatel a všichni, kdo čtete tento příběh, zdravíme vás srdečně a přejeme krásné zdravé jarní dny!

Děkujeme za veškerou vaši pomoc, kterou nám poskytujete a projevenou podporu, velmi si jí vážím! Děkujeme pracovníkům NF Pečovatel, že se starají o své klienty a pořádají benefiční akce v jejich prospěch. Každá uhrazená hodina asistence se počítá a jsme za ni vděčni. Velmi děkujeme Honzíkovu patronovi Milošovi Malému a všem ostatním pravidelným dárcům.

S jarem se Honzíkovi konečně ulevilo. Po několika měsících velkého nekomfortu, kdy byl nemocný a tím i velmi neklidný, prohloubily se jeho rituály, se ukázalo systémem pokus omyl, nasazení – vysazení, že za věcí zřejmě stojí léky, které Honzík bral kvůli častým emočním propadům a depresím. Honzíkova lékařka se nedomnívala, že by to mohlo mít souvislost, ale moje podezření se potvrdilo prostudováním příbalového letáku, kde jasně stálo, že záněty horních cest dýchacích mohou být velmi častým vedlejším účinkem. Posléze jsem na vlastní pěst Honzíkovi léky vysadila a ukázalo se, že moje intuice byla správná. Honzík přestal mít rýmu, přestal takzvaně chrochtat, což bylo velmi nepříjemné na veřejnosti a mohl se opět vrátit do zajetých kolejí, kde se cítí dobře. Po měsíci od vysazení je v pořádku a zdráv a já jen doufám, že nám to vydrží co nejdéle. Už se zase chvílemi směje, je mnohem lépe celkově naladěný a momentálně se téměř vytratily sebepoškozující tendence.  Vím už po zkušenostech, že to může mít krátké trvání, ale zároveň mě už děti naučily být vděčná za každý dobrý den, co den, hodinu :-). A doufám také, že mu léky nebudou chybět, resp. že budeme schopni je časem nahradit lepší variantou. Bohužel pro děti toho k dispozici v této kategorii moc není a i já jsem v tomto ohledu víc než opatrná…

Po téměř třech letech u nás končí Honzíkova osobní asistentka a momentálně se koná výběrové řízení na novou asistentku či asistenta. Držte nám palce, ať se najde nový fajn parťák a stane se brzy opět členem naší rodiny, osobní asistence je pro nás nezbytná a velmi pomáhá celé rodině.

Mnohokrát děkujeme za energii, kterou nám posíláte a za dobré vlny.

Přejeme vám mnoho krásných jarních zážitků a hlavně hodně zdraví!

Honzík a maminka

Milí dárci, pracovníci Nadačního fondu Pečovatel a všichni, kteří sledujete Honzíkův příběh, moc vás zdravíme a děkujeme za vaši milou přízeň!

Od poloviny února se potýkáme s rýmou a kašlem prakticky u všech dětí, ale u Honzíka je to nejhorší, protože nesmrká a nenechá se už odsát, takže nic nejde ven. Jak nepřijímá téměř žádné léky, je léčba velmi složitá. Je to nejdelší Honzíkovo stonání od jeho 2 let, které samozřejmě značně zatěžuje jeho vnímání a spolupráce je ve všech ohledech mnohem složitější. Proto jsme museli teď úplně vynechat Honzíkovo oblíbené plavání, které mu moc pomáhá se odreagovat a vyřádit. V pěkných dnech jsme si alespoň užívali probouzející se přírody a chodili jsme na louku k potůčku a do lesa, kde si děti hrály, lezly na stromy a Honzík s oblibou olamoval suché větvičky, vrtal se v trouchnivých pařezech, do kterých vhazoval jehličí, mech a a klacíky. Venku už je možnost skákat na trampolíně, tak se mocně snažil ze sebe vytřást rýmu. To se také snaží neustálým věšením se hlavou dolů. Dny, kdy bylo pěkně, jsme vítali radostně, ty nám vždycky pomohli. Proto jsme ve dnech, kdy byl Honzík lepší, zvládli jezdit na speciální nácviky a logopedii a na muzikoterapii, které ho velmi rozvíjí a připravují na nástup do školy v příštím školním roce. Jak jsem také avizovala, i díky vám a vaší podpoře jsem rozšířila počet hodin osobní asistence a jednou týdně máme asistenci prodlouženou až do večera, abychom s přicházejícím jarem mohli být i po všech možných terapiích více venku v přírodě, která nám všem dělá velmi dobře, začneme též 1x či 2x měsíčně využívat víkendovou asistenci v neděli. Také je cílem připravit Honzíka na cestování s osobní asistentkou do Prahy, až bude jezdit na pobyty v denním stacionáři v Bohnicích od Nautis. Osobní asistence nám všem moc pomáhají. Momentálně je Honzík zase velmi špatný, strašně zahleněný a zchvácený, nešťastný. Pevně doufáme, že se konečně s přicházejícím jarem bacily rozhodnou opustit naši domácnost a my zase rozkveteme. Toto období je velmi náročné.

Když už tak nějak vysílením padám na kolena, přichází mi taková krásná znamení jako je na fotce. Na příjemné procházce s Honzíkem jsme uviděli na nebi znamení, že naše cesta má smysl a že máme nebeskou podporu. To, že nad námi andělé strážní bdí, vím už dlouho a denně děkuji!

Děkujeme za všechny vaše dary, pracovníkům Nadačního fondu za vše, co pro klienty a jejich rodiny dělají a přejeme všem krásné jarní dny a hlavně to ZDRAVÍ.

Milí dárci a pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

chci vám všem opět ze srdce poděkovat za veškerou podporu a pomoc, kterou nám věnujete. Velmi si toho vážím a pomáhá nám to.

V lednu a únoru jsme si užívali zimy se vším všudy – s jejími klady i zápory. Vytáhli jsme sáně, boby, kluzáky a chodili na kopec k hřbitovu sáňkovat. Občas, když jsem neměla nikoho na pomoc, jsme vzali zavděk naším malým kopečkem na zahradě, hlavně, aby se děti vyřádily a neřádily potom tolik doma. Taky jsme byli hodně v lese, Honzík rád olamuje suché větvičky, hází hroudy hlíny nebo sněhu na cestu, až se rozpadnou nebo pomáhá trouchnivým pařezům, aby se rozpadly. Honzíkovi se podařilo doma zničit 4 rošty na postelích, ze kterých si udělal trampolínu – trampolínu sice máme celoročně k dispozici, ale moc ho teď neláká. Museli jsme koupit nové rošty a Honzíkovi novou postel, která ještě čeká na smontování, protože jsme se rozhodli, že počkáme, dokud ještě aspoň trochu slouží stará, nebudeme ji raději měnit a budeme donekonečna opravovat a tak jsme mu zatím vyměnili jen rošt :-). Rošty už byly spravované mnohokrát a už se to nedalo. Ale brzy to asi přijde a postel se rozloží definitivně. V tomto ohledu bychom už potřebovali jaro. Zimní období je vždycky velmi náročné, Honzík potřebuje být pořád v akci a v zimě se nedá být tolik venku, tak se pak dějí nepředvídatelné demolice doma. Je mu za chvíli zima, nedokrvují se mu končetiny, navíc moc rád se válí na zemi, která je ledová. Dvě kombinézy nestačí, budu se na závěr sezony muset poohlídnout po nějaké opravdu kvalitní kombinéze, nepromokavé a neprofoukavé, ovšem ty jsou dost drahé i bazarové. S nedostatkem světla a pohybu venku souvisí i jeho nadšení pro různé demolice doma – např. vymačkávání krémů, vylívání všech možných čistících prostředků, mýdel, vystříkávání sprejů. Včera našel plný olej a než bys řekl švec, celá kuchyň byla postříkaná slunečnicí, zdi, věci…prostě vše. Snažím se mu nabízet maximum jiných aktivit – např. když začne řádit s vodou, převedu ho do vany, ale bohužel vše se mi nedaří. V jedné osobě není možné vše uhlídat a lze těžko situacím předcházet, protože Honzík vymýšlí stále nové a nové triky. Proto nám tolik pomáhají asistence! Od února rozšiřujeme konečně počet asistenčních hodin a povede to moc doufám i k možnosti umístit Honzíčka alespoň na pár hodin a třeba časem i přes noc do respitního centra Nautis v Bohnicích, aby se on naučil pohybovat v novém prostředí a zvládat další sociální situace s novými lidmi a my si malinko oddechli. Počátky budou velmi pozvolné, opatrné a je pro mě moc důležité, aby se cítil dobře, bezpečně a v pohodě, taky to budeme mít celkem daleko na cestování, ale poblíž jsem jinou variantu nenašla. Věřím, že je to důležitý krok pro jeho postupné osamostatňování a sebeobsluhu, že nás to dál posune. Moc doufám a věřím, že s pomocí milých štědrých dárců, kteří mají srdce na pravém místě, se nám podaří vše ufinancovat.

Honzík chodí nadále na muzikoterapii, kde se učí pracovat se svou energií, hranicemi, požadavky a rozvíjí komunikaci. Dále pokračujeme ve speciálním kurzu plavání od Nautis a chodíme ještě plavat samostatně, voda mu dělá moc dobře. Nově nás čeká vyšetření logopedické a speciální logopedická podpora, kéž bude mít dopad na jeho komunikaci a tím i zlepšení porozumění světu a jeho pocitu ze sebe samého.

V lednu jsem byla na konferenci pořádané spolkem Autistik a přednášela tam holanská lektorka. Bylo více věcí, které jsem si odnesla, ale právě pro zmírnění demoličních rozbíjecích aktivit doma jsem si vzala k srdci tip z jednoho příběhu, že tatínek chodil se synem s autismem, který měl požitek z tříštícího se skla, vyhazovat za odměnu sklo do kontejneru na sklo. Před pár dny jsem to zavedla doma taky a Honzík je nadšen. Pravda, demoliční aktivity se nezastavily, ale připravuji vizuální podporu z fotek s usměrněním, co ano a co ne a pevně věřím, že to časem dáme. Prostě makáme, pořád se učíme a jsme v jednom kole…

Přejeme všem zdravý únor plný radostných okamžiků na sněhu, bezpečné a šťastné cesty a hodně spokojenosti a pohody.

Velmi děkujeme za veškerou vaši podporu!

Lucie, Honzík a spol

Milí dárci, pracovníci Nadačního fondu Pečovatel a všichni ti, kteří dnes pokračování Honzíkova příběhu čtete, přejeme vám ze srdce krásný svátek Tří králů. Není náhodné, že se mi právě dnes podařilo udělat si místo ve svém rodinném prostoru a v sobě a napsat tento příběh. Bude především poděkováním za vše, co mám, máme a co jsme na naší cestě dostali. Chci poděkovat především za to, že jsem máma a to právě Matěje, Honzíka a Leušky. Jsou to děti, které mne nenechají na vteřinu usnout na vavřínech a naučily mne na mé cestě s nimi mnoho důležitého. Naučily mne trpělivosti, protože každý potřebujeme svůj čas, bezvýhradně přijímat věci takové, jaké jsou a umět se z nich radovat, užívat si přítomného okamžiku a nezatěžovat se minulostí ani se netrápit budoucností, prostě být teď a tady. Naučily mne milovat lidi takové, jací opravdu jsou, bez snahy je měnit k obrazu svému. Naučily mne pokoře, umět si říct o pomoc, následně ji přijmout a poděkovat za ni. Poslední bod je strašně důležitý – děti mi ukázaly, že vše nezvládnu sama, že umět požádat o pomoc a pomoc přijmout není slabost, ale naopak otevírá dveře novým krásným zážitkům, pocitům, přátelstvím, setkáním, souznění. Za tuhle lekci děkuji asi ze všeho nejvíce, bez ní bych se totiž v životě nehnula z místa a neděly by se mi tak krásné věci, jako se dějí nyní. Chci též poděkovat svému muži, který tím, že je právě takový, jaký je, mne doplňuje a nastavuje mi zrcadlo. Děkuji také za to, že jsme spolu jako kompletní rodina, v dobrém i tom složitějším a jdeme každý svou, přece však společnou cestou. Chci poděkovat i naší širší rodině, našim blízkým, přátelům, sousedům i spolupracovníkům, že přijali jinakost našeho světa a podle svého vědomí, svědomí a schopností nás podporují a stojí při nás.
Chci velmi poděkovat poskytovateli osobní asistence, společnosti HEWER, za poskytnutí kvalitní asistenční péče a především Honzíkově osobní asistentce Soně za to, že s námi prošla celým rokem 2018 a byla nám oporou ve dnech milých i náročnějších. A že těch výživných nebylo v tomto roce málo, vyplývá ze všech příběhů na pokračování, která jsem sem psala.
A nyní chci poděkovat všem dárcům – dárcům finančním prostředků, ale i energie, dobrého slova, šíření našeho příběhu – za vše, co pro nás udělali. Byl to naprosto vydatný, naučný, v mnohém převratný a důležitý rok 2018. Věřím, že se vše propojuje. Naše díky patří pracovníkům Nadačního fondu Pečovatel, kteří podpořili zařazení Honzíka do systému finanční podpory a usilovně sbírají finance na různých dobročinných akcích pořádaných ve prospěch klientů. Patří také dárcům jednorázovým (jmenovitě Lucii Kotlariwové Houškové, Evě Hejtmánkové, Radku Staňkovi, Danovi Kundrákovi a mnoha mnoha dalším) i pravidelným (Honzíkovu kouzelnému patronovi Milošovi Malému, Tomášovi Polívkovi a a-Eliška Mia), kteří každý měsíc po celý rok zasílají finanční částku na účet Honzíka v Pečovateli. Celkem se na Honzíkovu osobní asistenci vašimi přímými dary v roce 2018 vybralo úžasných 55.859Kč, to je ohromná pomoc a já si jí opravdu velice vážím, ze srdce děkuji a věřím, že se vám vaše konání v dobrém vrátí.
V prosinci jsem slíbila, že napíšu, jak se mi zadařil záměr mít letos vánoce šité nám na míru, nespěchat, nehrotit, dělat vše podle dětí a nás. Opravdu se zadařil. Vánoce v minulých letech byly vždy velmi náročným časem, ač jsem se již dříve snažila ubírat z tradic a příprav, děti to cítily všude kolem a nefungovalo to. Letos jsem již dlouho dělala věci předvídatelné, aktivity byly jen ty nejnutnější už dlouho dopředu. Vánoční úklid byl u nás cizí slovo. K čemu by to bylo, když by mi to jen sebralo čas se věnovat dětem a ty by byly rozhozené? Pečení jsme si užili – Lea s Honzíkem uváleli těsto a Matěj udělal úžasné speciální linecké velké jako koláče, naše. Jídlo jsme měli právě takové, jednoduché, jaké máme rádi. Dárky jsme si rozdali na Štědrý den ráno, aby si je děti mohly celý den užívat a nemusely ve stresu čekat, kdy už konečně zasedneme k večeři. Hráli jsme si celý den – celé dny. Byly to prostě fakt úžasné svátky, které pro mne byly opravdovými svátky klidu, pohody a radosti. Tímto poděkováním se dostávám opět cyklicky na začátek tohoto psaní. Děkuji za to, že jsem máma našich dětí, děkuji, že jsem ženou svého muže a děkuji vám všem, kteří jste se svou energií podíleli na našem roce – v tom dobrém i tom složitějším a byli podporou v každém okamžiku! Hodně jsme se naučili a daleko se posunuli – i díky vám!
Do nového roku 2019 vám přejeme hlavně zdraví, lásku, energii právě takovou, jaká vám je třeba, radost z maličkostí i velkých věcí a klid a teplo v duši! DĚKUJEME ZA VAŠI POMOC. VĚŘÍM, ŽE SI JI ZASLOUŽÍME