Chci darovat

Jan P., 8 let

Těžká forma autismu Potřebuje 40 hod./měs. ~ 5 200 Kč

\"Osobní asistent je pro Honzíka bezpečným mostem do světa\".

Květen Pokryto
Červen Pokryto
Červenec Pokryto
Na příští měsíce pokryto
Celkem již bylo darováno: 292 688 Kč Každých 130 Kč odpovídá 1 hodině péče.
Chci darovat

PŘÍBĚH HONZÍKA

Nejkrásnějším a nejodvážnějším rozhodnutím v životě je mít dítě. Štěstí se na paní Lucii usmálo hned třikrát. I když dvě z jejích tří dětí trpí celoživotním neurovývojovým postižením – autismem, dívá se na život z té lepší stránky.

„Především péče o Honzíka je pro mne velice náročná“ říká maminka. Honzík totiž nemá vyvinutý pud sebezáchovy a je zároveň hyperaktivní. Vyžaduje neustálou kontrolu v domácím i cizím prostředí. Při procházce na hřiště nebo k lékaři dokonce potřebuje dvoučlenný doprovod.

Asistenční péče je proto pro Honzíka opravdu nepostradatelná. Odborná pomoc mu pomáhá učit se zvládat osobní hygienu, komunikovat s novými osobami a rozšiřovat si sociální dovednosti. Díky špatné finanční situaci si ale rodiče mohou dovolit pouze 15 hodin asistenční služby týdně.

Pomozte Honzíkovi navýšit hodiny asistenční péče, díky které se naučí lépe rozumět světu kolem sebe.

Jak se má Jan:

Milí dárci a pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

opět jako již tradičně děkujeme za veškerou podporu, kterou nám poskytujete, ať už finanční, materiální či energetickou. Všech druhů podpory je nám velmi třeba a vážíme si jí!

Tato doba převrátila naruby život zřejmě každému z nás. Každému jinak. Ale všichni procházíme zkouškou. Přijmout poměrně rychle změnu, na kterou jsme se nemohli vůbec připravit, přenastavit hodnoty, pomáhat si, přitom se navzájem respektovat. Vyplouvají napovrch emoce, o kterých jsme třeba nevěděli, nebo je skrývali či potlačovali a musíme s nimi najednou opravdu pracovat. Každý z nás to může vnímat jinak, v každém případě je to situace nová pro všechny a je velkou výzvou. Já věřím, že se věci dějí s nějakým vyšším smyslem, i když tomu hned nerozumíme. Nicméně je to náročná doba u nás rozšířená o rozměr dvou dětí s autismem, které vyžadují řád a neměnnost, předvídatelnost, kterým je to opravdu velmi těžké vysvětlit. Ze dne na den skončila škola a školka, kam oba chodí rádi a jejíž režim opravdu v životě potřebují, jinak se bortí svět a srovnatelný režim a náplň vytvořit čistě doma je velmi složité. Přestali jsme chodit plavat, cvičit, na logopedii, na hiporehabilitaci. Můžeme být jen doma, na zahradě (zaplaťpánbůh za ni!) nebo v lese, když tam není moc lidí a můžeme se jim zdaleka vyhnout, protože Honzík s Leou tvrdošíjně odmítají nosit roušku. Do obchodů pro dobrůtky, což je oba bavilo, už vůbec chodit nemůžeme. K tomu je doma i nejstarší brácha Matěj, se kterým se denně několik hodin učím, tudíž druhým dvěma nemohu věnovat pozornost. Prostě změna jak hrom!

Trvalo mi, než jsem se usebrala a byla schopna vytvořit Honzíkovi (a potažmo sestřičce Leušce) režimovou pomůcku, jak se vyznat v těchto dnech, kdy vlastně nikdo moc nevíme, co a jak nás čeká, jen se udál zničehonic obrovský převrat v životě…  Honzíkova reakce na režimový scénář s fotkami byla velmi pozitivní a tak mám radost, že se mi to zřejmě povedlo. Chci to ještě doplnit fotkami jednotlivým činností, abych mohla vytvořit denní režim pro konkrétní den.

Protože jsem navíc asi měsíc s dětmi v domácnosti sama, rozšířila jsem asistence na maximum možného. Pravidelnou a již roky spolehlivě probíhající osobní asistence od poskytovatele sociálních služeb Hewer, na které je zde možno přispět, jsem doplnila ještě rozsáhlými službami asistentky z Nautis, která je studentkou a též nechodí do školy. Momentálně se u nás asistuje 7 dní v týdnu, cca 7 – 9h denně. Finanční zátěž obrovská, ale opravdu je ve dvou lidech nonstop co dělat a pokrývat potřeby a povinnosti tří dětí a domácnosti, aby byl chod zajištěn.

Velice děkujeme za jakékoli příspěvky a pomoc, je to velmi náročná doba po všech stránkách. Honzík má dny lepší a dny horší. Pokud se mu nonstop někdo nevěnuje, je silně destruktivní. V minulých dnech jsem opět odklízela pozůstatky mnoha drobných i větších domácích „katastrof“ (jako Leuščino rýžové mléko nalité rybičkám do akvárka – nutná výměna vody v celém akvárku, mnoho rozbitých hrnků a skleniček, rozšlapaná jablka, rozbité hračky a pomůcky, atd.)

Hlavně zůstaňme zdraví – fyzicky, ale i psychicky. Je to zkouška a zátěž pro všechny členy domácnosti. Ale věřím, že s láskou a vzájemným respektem, pomocí asistentek a vaší podporou to dáme. Tato doba je pro mne složitá i proto, že zastavila mé pravidelné čerpání síly mimo domov. Nadechnout se pár hodin či dní sama na horách nebo v přírodě kdekoli nebo pobýt s přáteli a trochu si vyčistit hlavu a přeladit, mi nyní velmi chybí. Musím vydržet, snad to nebude trvat věčně !!!!

Všem přejeme co nejvíc klidu a míru, lásky, vnitřní pohody a zdraví ❤️! Zvládneme to, společně 🙏❤️🍀. Za vše děkujeme!

Milí dárci, pracovníci Nadačního fondu Pečovatel, naši souputníci,

děkujeme všem za dávku energie, kterou nám posíláte. Věřím, že si to zasloužíme!

Zimní měsíce jsou každoročně náročné. Honzíkovi se nechce na zahradu ani na výlety, je zachumlaný do sebe, přitom ale energie musí někudy ven a tak bývá destruktivní vůči věcem (rozbíjí sklo, vylívá čistící prostředky, rozšlapává jablka a jiné ovoce), ale někdy ubližuje i sobě (tříská hlavou o zem, zeď, sklo). Bývají to pokaždé náročné měsíce a v únoru už se vždycky moc těšíme na jaro, kdy se pomalu začnou otevírat možnosti, jak energii vybít konstruktivně a ne destruktivně. Proto mě nesmírně potěšilo, když se mi po více než měsíci podařilo Honzíka dostat tuto sobotu na krásný výlet s asistentkou do voděradských bučin. Z domova jsem musela Honzíka vytáhnout přes jeho odpor a s pláčem, ale už to nešlo jinak a už v autě se uklidnil a v lese byl naprosto šťastný. Přesně, jak ho znám a jak mu to dělá dobře, lámal větve, rozdupával trouchnivé pařezy, házel hlínu, skákal v loužích, babral se v bahně. Domů jsem si přivezla odpočatého a odreagovaného Honzíčka. Věřím, že je zas na co navázat, blok se mi podařilo rozmělnit a teď už bude jen lépe.

Jako rodina jsme se vydali novou cestou a budeme vás všechny moc potřebovat. Příští měsíc už bude možná jasněji a vysvětlím, kam se ubíráme. Za všechno moc děkujeme a jsme velmi vděčni za podporu Nadačního fondu i všech dárců. Přejeme vám všem hodně zdraví, štěstí a lásky!

Maminka Lucie, Honzík, Matěj a Lea

Milí příznivci Nadačního fondu Pečovatel i jeho zaměstnanci, všichni, kteří nám vyjadřujete podporu a posíláte energii!

PF 2020 nám všem ❤️

Dovolím si psát dnes ze svého pohledu mámy tří dětí a nevkládat jak se má Honzík.

Tento rok a vlastně celé desetiletí bylo pro mne plné až povrch nových zkušeností, zkoušek, co vydržím a co se z toho naučím (zda se z toho poučím), výzev, změn, ztrát i úžasných a ohromujících „nálezů“. V mém životě naprosto převratné roky, které mne vedly a stále vedou k pochopení a nalezení sebe sama. DĚKUJI ZE SRDCE! Dnešek je uzavřením dekády, kterou pro mne započal svým narozením v lednu 2010 náš prvorozený Matěj. V roce 2011 ho následoval Honzík a na začátku roku 2013 Leuška. Časem zjišťuji, že odpověď na všechny moje otázky je LÁSKA. S tou je možno přijetí a odpuštění, porozumění, respekt. Posílám toto poselství do blízkého i vzdáleného světa, protože všechno je propojené. Děkuji vám všem za velikou podporu a oporu, kterou nám dáváte!

Přeji nám všem klidný přechod do Nového roku s pokorou, tichostí v sobě, radostí a odevzdáním. Přeji si i nám hojně lásky, zdraví a síly.

Maminka Lucie

Milí dárci i pracovníci Nadačního fondu Pečovatel, všichni, kdo na nás myslíte a posíláte nám potřebnou podporu, ze srdce za vše děkujeme a přejeme vám všem krásný a zdravý podzim!

Říjen jsme strávili jako koblížci na cestách. Cestování do školy, na terapie, na plavání, do lesa atd se rozjelo na celé čáře a já jsem strávila měsíc za volantem. A tak to prostě tento rok je a bude. Všechny děti jsou tento rok na jiném místě ve školce či škole, terapie a kroužky nemáme ani jeden v místě bydliště a tak jezdíme a jezdíme. Ještěže všechny děti cestování autem mají rády a nestěžují si. Jen já mám pocit, že jsem více v autě než doma a musím říct, že bohužel taky hodně často na benzínce. A tak jsem si to spočítala a náklady na ježdění jsou nyní cca 8 – 9.000Kč měsíčně. Píšu to sem jen pro zajímavost, samotnou mne to velmi překvapilo, že nám plná nádrž vystačí max na 5 dní. A to nejsou žádné dlouhé trasy, ale několikrát denně tam a zpět.

Honzík si opět připomněl, jak spolupracovat s paní doktorkou na logopedii nebo jak se pohybovat v malém bazénu, kde jsou další děti s PAS a jejich instruktoři. S muzikoterapií má momentálně trochu problém, jak jedeme hned ze školy, je toho asi na něj moc a je přetažený. Celkově platí, že musíme mít buď terapii nebo školu, oboje je velká zátěž. Plavání se to tedy netýká, to je relax, hlavně když si jdeme zaplavat sami do moc příjemného Plaveckého klubu Puleček, kde jsme v bazénu sami a to je naprostý balzám – děkujeme za tuto možnost.

Ve škole se Honzík učí globálně číst a počítat, používají interaktivní tabuli, strukturované učení a co se mi líbí moc, učí je naprosto praktické věci, které doplňují moje vedení Honzíčka – například s nimi byli v Jesenici v Lidlu nakupovat jídlo a pak z něj uvařili společné jídlo. Co na tom, že ho už pak Honzík nejedl, protože jí svých pár potravin, ale měl ohromnou radost z křápnutí vajíčka, míchání a mytí nádobí. Učí se postupně přijmout velkou jídelnu, kam chodí děti na oběd, ale on to nezvládá, když je tam hluk a má vlastní jídlo, takže zatím se chodí jen na kraj dívat a pak se nají v klidu ve třídě. Vše chce postupně a pomalu, jen tak se informace a schopnosti a dovednosti můžou uložit a nezablokují se.

Asistence úspěšně probíhá i tento měsíc, kromě každodenního života doma a na zahradě jsme byli s asistentkou na mnoha pěkných výletech v podzimním lese, kde se dětem moc líbí a právě také dvakrát na plavání v Pulečku. Asistentka Jana je pro nás všechny velkou oporou a Honzík ji má moc rád.

Pro tento měsíc jsem vybrala fotku nebeských cest, kterou jsem v říjnu vyfotila…moc se mi líbilo, jak jakoby vycházejí z jednoho bodu, našeho domova a rozjíždí se na všechny strany, do všech směrů. Jsem ráda na cestě, na naší cestě životem. Za veškerou pomoc jsem vám všem velice vděčna.

Maminka Lucie

Milí dárci, Honzíkovi vzdálení kamarádi a pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

ze srdce vám všem děkujeme za podporu, vlídná slova, energii i zaslané myšlenky. Všeho si moc vážíme a cítíme velkou podporu naší rodině.

Honzík má za sebou velmi náročný, ale pozitivní měsíc. První měsíc ve Speciální škole Laguna Psáry. Adaptaci na nové prostředí, lidi, režim zvládl opravdu velmi dobře, ve škole se mu líbí, hezky pracuje v paní učitelkou i asistentkou. Mám z něj opravdu velkou radost. Ve škole má pestrý program, kromě individuální výuky chodí na plavání, na procházky, na hřiště, byli na výletě na zámek Berchtold, jeli do Jílového autobusem do cukrárny, chodí do pekárny Laguna Psáry, kde pracují lidé z Domova Laguna. Pro nás skvělé, že Honzík nemusí celé dopoledne sedět v lavici a na všech akcích se přirozeně učí – sociální interakce, nová pravidla, komunikaci a další velmi podstatné dovednosti. Je velmi spokojený a to je pro nás to nejdůležitější. Moc mu držím palce, ať to vydrží, baví ho učení a má z toho radost.

Honzík oslavil na konci září své 8. narozeniny. Připadá mi to až neskutečné, jak ten čas běží. Na jednu stranu jakoby to bylo „včera“, co se narodil, vše tak živé, na druhou stranu tolik věcí se odehrálo od jeho narození, až mi to přijde, že se to do 8 let nemůže vejít! Celkově však musím říct, že v posledních dvou či třech letech a právě díky možnosti pravidelné a intenzívní osobní asistence, se mnoho věcí u nás zlepšilo, podařilo, posunulo. Rodina funguje, děti se vyvíjí, je u nás celkem i legrace, máme ze života radost, respektujeme se a podporujeme navzájem, nejstarší bráška se již sžil s faktem, že má dva sourozence s autismem a že to vlastně není „pouze negativní“, jak to přirozeně vnímal dřív. Že to přináší nový pohled na svět, otevření se jinakosti, respektování ostatních, nová přátelství postavená na pevných hodnotách jako je vzájemnost, úcta, solidarita, respekt a láska. Ve svých necelých 10ti letech vidí mnohem dále a hlouběji než jeho vrstevníci. Osobní asistence také pomohla dětem přijmout do své blízkosti „cizího“ člověka a naučili se snadněji sžívat s lidmi, které potkávají na terapiích, ve školce a ve škole, v odlehčovací službě. Jsou samozřejmě těžší období, ta přicházela a přicházet budou, ale my je zvládneme.

Ze srdce děkujeme za to, že nám umožňujete dofinancovat vysoké částky za osobní asistenci. Ano, čerpáme příspěvky na péči pro naše děti (Lea 4.stupeň, Honzík 3.stupeň závislosti), ale zároveň obě děti chodí na speciální nácviky a logopedii, Honzík na kurz plavání, muzikoterapii, Lea na hiporehabilitaci, plánuji opět navázat na muzikoterapii i u ní. Na všechny terapie dojíždíme celkem daleko, pravidelně jednou týdně na každou, všechny dětem hradíme. Skončila jsem v zaměstnání jako asistent pedagoga proto, abych se mohla plně, nebo ještě plněji 🙂 věnovat dětem. I to znamená nižší příjem rodiny, ale jinak to v tuto chvíli nejde a byl to rozumný krok, který nás všechny zase posune dál. Děkujeme proto za veškerou pomoc, které se nám dostává. Máme naštěstí kolem sebe mnoho úžasných lidí, kteří vnímají naši potřebnost a jak s financemi nakládáme a zároveň mají radost, když vidí ty drobné krůčky a vděčnost na naší straně.

Přejeme vám všem hodně radosti, zdraví a příjemný podzim, který začal na Honzíkovy 8.narozeniny! Ať nás všechny provází štěstí a láska!

Honzík a maminka

Více

Miloš Malý

Kouzelník, mistr ČR v mikromagii

Miloš Malý, kouzlí a rozdává radost již více než 15 let. Je mistrem České republiky v mikromagii, specialista na kouzla s kartami, finalista a semifinalista televizních talentových soutěží. Kouzlí pro děti i pro dospělé, zaučuje a pomáhá začínajícím kouzelníkům, hraje ochotnické divadlo, podílí se na provozu Muzea magie v Jaroměři a na řadě dalších aktivit.

Proč jsem patronem?

„Nikdy nechci zapomenout na to, jak jsem vnímal svět jako dítě – lepší, spravedlivější a vlídnější, plný naděje a víry v zázraky. Kouzly jsem se vždy snažil tuto víru v sobě i v ostatních udržet. Přál bych i Honzíkovi, aby tak svět vnímal co možná nejdéle a rád mu v tom prostřednictvím Nadačního fondu Pečovatel vypomohu.“

www.milosmaly.cz
patron

Vzkazy