Milí dárci a pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

chci vám všem nesmírně poděkovat za veškerou pomoc, ať už finanční nebo energetickou a morální, kterou nám poskytujete.

Se zajištěnými pravidelnými asistencemi a Honzíkovým zklidněním od léta, které nastalo po značném a nutném navýšení medikace, plyneme celkem dobře a bezpečně. Můj čas se všechen točí kolem dětí a péče o ně, nicméně celkově je zaplaťpánbůh podstatně klidněji. Jsem za to velice vděčná. Asistence na prosinec máme zajištěné opět a to i kompletně mezi svátky, což je opravdu úžasné a s tím věřím, že 17 denní vánoční prázdniny doma zvládneme.

S Honzíkem stále víceméně denně chodíme na túry do lesa, teď už zasněženého.

Přejeme všem na první adventní neděli jen to dobré, hlavně zdraví a dostatek energie. Do nastávajícího adventního času zklidnění, pokoj v duši a usebrání vnitřní. Já už roky nespěchám (tedy víc, než obvykle), v předvánočním čase a nic nehrotím. Nikdy to u nás nedělalo dobrotu a proto jsme museli i spoustu tradic opustit. Žádné velké rodinné setkávání se u nás nekoná. Jen v co největším klidu a tichosti, jakoby se nedělo nic vyjímečného. Velký rozruch Honzíka vždycky rozhodil a bylo zle.

Děkuji ze srdce za veškerou poskytnutou pomoc v tomto roce. Děkuji pravidelným dárcům za jejich vytrvalost a také za jednorázové dary, kterých si též velice vážím.

Všem přejeme jen to nejlepší a ať se vám vydaná energie pro nás mnohonásobně v dobrém vrátí.

Lucie, Honzík, Matěj a Lea

Milí dárci a pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

děkujeme vám za podporu a pomoc, které si moc vážíme. Tento měsíc se pro mě nese hlavně ve znamení úžasného objevu, jak se konečně s neustále mě budícím Honzíkem dobře vyspat. Celé roky mě trápil spánkový deficit a v podzimním období, kdy se zkracuje den a je čím dál dříve tma, se to stalo kritickým a já se pak plazila jak stín, bývala strašně vyčerpaná. Tentokrát už od srpna, skoro dva měsíce jsem spala málo, měla jsem ještě večer práci na zahradě i doma a nemohla jít spát s ním v 19. Již od jara a během léta jsme si navykli na systém, že když se v noci probudí, přesune se ze svého pokoje dole k nám nahoru do patra. Vzhledem k tomu, že už ale většinou neusnul a chodil neustále nad ránem na záchod, stejně jsem se nevyspala a neustále k němu musela vstávat. Tím s budila i Lea a my pak byli všichni hotoví. Na konci září už jsem byla tak nešťastná a vyčerpaná, že jsem prostě za ním do našeho pokoje s Leou zavřela dveře. On spí v takovém mezipokoji mezi námi a Matějem. Dříve bych si nedovolila se zavřít v pokoji a riskovat, že nebudu slyšet zvuky z domu. Ale už jsem byla tak unavená ze vstávání mezi 3 a 4h denně a s vidinou toho, že bude čím dál hůř, jsem si řekla, děj se vůle boží. A zavřela dveře. Jak jsem neslyšela, jak Honzík zvukuje, chechtá se nebo si něco povídá, usnula jsem. Zřejmě jeho dvě cesty na wc jsem neslyšela, nebo prostě vzdala vstát a v 6 jsem zjistila, že sešel zase dolů. Většinou je to tak, že k němu raději vstanu, aby neměl zase opruzeninu, neb nad ránem se prostě neustále několikrát za sebou vyprazdňuje, ale když prostě usnu a nevstanu hned, nic se nestane. Zvykl si k nám teď chodit už kolem 23 až 24, ale naučil se, že musí ještě spát. Já ho neslyším tak intenzívně a mám možnost se dospat. Může to znít jako naprostá banalita pro člověka, který to nezažil, ale pro mě je to obrovská výhra a jestli nám to bude fungovat i nadále přes zimu, je to prostě největší dar, který můžu dostat. A se mnou všichni blízcí, protože chronicky nevyspanou mámu, která ale sedá několikrát denně za volant v jakémkoli počasí, prostě nechceš. Takže děkuji jako vždy všem našim andělům za světlo na cestu v dobrém i zlém.

Přeji všem krásný zdravý podzim a co nejlepší proplutí obdobím temna.

Ještě jeden opravdu důležitý počin se stal v říjnu. Do kin se dostal film Co s Péťou? provázený také skvělými sedmi podcasty Ley Surovcové o problematice autismu. Oboje vřele doporučuji shlédnout. Tato problematika nastíněná ve filmu se nás úzce dotýká a já jsem moc ráda, že má film takovou podporu a věřím, že může ve společnosti rozhoupat vlny a debatu na toto téma a postupné zlepšení možností nás rodičů, respektive pečujících a lidi s autismem.

Děkujeme, Lucie a Honzík

Milí dárci a pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

všechny vás srdečně zdravíme a mnohokrát děkujeme za veškerou pomoc a podporu.

Honzík zvládl nástup do školy, naštěstí se mu nic zásadně nezměnilo a funkční se zachovalo.

V září oslavil 14. narozeniny, byl se mnou koupit svůj oblíbený čokoládový dort a spolu s babičkou jsme Honzíkovy narozeniny v klidu oslavili. Bylo krásné počasí, jako bývá na jeho narozeniny zvykem už roky a tak jsme si poseděli na zahradě.

Září a nástup nového školního roku jsme v podstatě v dobré náladě a ve zdraví zvládli a za pomoci asistentek doma i na víkendovém respitu u nás vše běželo celkem v klidu. Jen spánkový deficit mě stále trápí a na podzim bude hůř, až se bude ještě dřív stmívat. Už teď Honzík chodí spát kolem 19.30 a vstává mezi 3 a 4h. Až bude tma brzo, bude jako každý rok vstávat mezi 1 a 2h. Vše je pak převrácené a já jsem úplně hotová a vyčerpaná.

Přejeme všem zdravý vstup do podzimního období a děkujeme za veškerou podporu.

Lucie, Matěj, Lea a Honzík

Milí dárci a pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

mnohokrát děkujeme za vámi projevenou podporu a zdravíme vás první školní den. První zářijové pondělí Honzík do školy nikdy nechodí. Škola má přece jasná pravidla a řád a není to hodinové setkání i s rodiči (kteří přece do školy nepatří) a ten den záhadně neodcházejí a pak si děti rovnou berou domů. Takže nám začíná škola vždy až druhý den, kdy se jde už normálně a v řádu věci do třídy. Letos se nám zaplaťpánbůh nic zásadního konečně nemění. Ani prostor třídy, ani personál, ani složení dětí ve třídě. Honzík nastupuje do 7. třídy a je to takto poprvé.  Jinak se každoročně děla nějaké minimálně jedna zásadní změna (kterou jsem nemohla ovlivnit a často jej na ni ani dopředu připravit). Takže letos jsme v tomto ohledu mazáci. Všechno víme a známe a nezbývá jen věřit, že to půjde alespoň na dopoledne stejně slušně jako v loňském roce. Držte nám zítra palce, prosím.

Prázdniny byly díky velmi dobrému pokrytí asistencemi a také proto, že až na tři dny s Matějem, kdy Honzík byl na táboře s Nautisem, jsem nikam nejela. To už tedy třetí rok. Tudíž když byl Honzík doma, byla téměř každý den asistence alespoň na několik hodin. Tento model je sice na jednu stranu pro mě náročný, nemám žádný aspoň pár denní relax pro sebe a jedu 24/7 prakticky celý rok, ale zase mám pomoc, když je Honzík doma a to je pro mne klíčové. Uvidíme, jaké bude léto příští. Honzíkova aktivita čertíka z krabičky, který když nebyl dostatečně vyřáděný a vyskákaný a vyplavaný, likvidoval, co mohl, se mění. Za tři týdny mu bude 14 let a stává se z něho pohodlný puberťák. Možná to povede celkově k nějaké změně, ale letos poprvé, hlavně koncem prázdnin, jsme měli dny, kdy jsme snad poprvé v životě v klidu zvládli den doma, bez výjezdu za nějakou aktivitou. Nejhorší je pro mě neustále nabourávané spaní. A to se vždycky ještě zhoršuje v době temna na podzim a v zimě. Když se ale celkově ohlédnu za prázdninami, byly pro mě náročné na péči, ale byly to asi nejklidnější prázdniny, které jsme zažili. Honzíkovy afekty a záchvaty se omezily pouze na situace, kdy jsme sice po jeho odsouhlasení vyjeli do lesa nebo plavat, ale situace u řeky nebo v lese mu nesedla (moc lidí, moc horko, únava..). Jinak jsme v podstatě plynuli i díky asistencím dobře a klidně. A Honzík byl spokojený a zdravý kluk.

Snad nás čeká ještě příjemný podzim…než nastane naše neoblíbená dlouhá doba temna.

Mnohokrát děkujeme za veškerou pomoc a podporu. Děkuji, že vás máme. Přeji zdravé a co nejklidnější září vám všem.

Máma Lucie a Honzík

Milí čtenáři našeho příběhu a dárci, pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

zdravíme uprostřed chladnějšího mokrého léta, které u nás zatím naštěstí plyne celkem klidně. Honzík měl 4 denní respitní pobyt hned na začátku července v Sadské a pak v průběhu července týdenní pobyt na táboře v Krkonoších, oboje s Nautis. Oba pobyty jsem využila k co největšímu odpočinku a zároveň jsem se věnovala Matějovi a Leušce. Když byl Honzík na táboře, hodně jsem spala. Jsem v poslední době čí dál víc unavená a vyčerpaná, přitom jedu 24/7 . Dělají mi špatně výjezdy do Prahy, Lea miluje zvířata a přírodovědná muzea a dinosaury a chci se jí taky věnovat, ale každý takový den mě odrovná na několik dalších, přitom fungovat musím stejně. Do toho Honzík mívá sérii nocí, kdy chodí spát brzy a v noci se budí nad ránem a já cítím velký spánkový deficit. Není mi ještě tak moc let, ale každým rokem cítím, jak se stres a únava na mě podepisuje a jak je pro mě čím dál těžší, co nejrychleji dočerpat energii. Protože moc prostoru na to nemám. Takže jsem byla vděčná za péči, kterou vedoucí tábora a další asistenti Honzíkovi věnovali, mohla se na ně spolehnout a já jsem se přepnula do klidnějšího modu a snažila dobít baterky.

Honzík je naštěstí celkově toto léto klidnější, dá se říct spokojenější, už ho tolik netrápí vytržení z režimu školy. Chodím s ním denně na výlety a/nebo plavat do řeky, asistentky s ním mají krátké vycházky do Tesca pro nějaké drobnosti a na zmrzlinu, pomáhají doma, blbnou s ním a rozvíjejí komunikaci a jsou i s Leou, když jdu na výlet s Honzíkem. Stále narážím na překážku, že asistentky nesmí vozit klienty autem. Honzík má ty jednodušší oblíbené výlety dostupné téměř všechny autem a tudíž s ním musím já. Jsem ráda aspoň za program nákup a Tesco dostupné pěšky, Honzík se učí vybírat potraviny, po cestě si opakuje, co má koupit. Se mnou chodí na velké nákupy svých potravin do Lidlu, kde trénujeme trpělivost, chování mezi lidmi, sociální dovednosti. Neustále se u nás něco děje :-).

Naštěstí se mi podařilo strávit tři dny s Matějem na Lipně, kde jsem načerpala aspoň trochu radosti, klidu a energie z vody a místa, které miluju. Pocitu, že se můžu chvíli vypnout a jen být. Počasí nebylo značka ideál na neustálé plavání, jak to máme s Matějem rádi, ale i tak jsme plavali ve vlnách, jak na moři a moc si to užili. Nemám delší dovolenou pro sebe a již máme asistentky tři, tudíž mám léto naštěstí asistencemi zajištěné a je to pro mě veliká opora a pomoc. Mnohokrát děkuji všem dárcům i pracovníkům Pečovatele za vytrvalou přízeň a podporu a přeji všem zdravé a příjemné léto.

Lucie a Honzík