Milí dárci a všichni, kdo tento příběh čtete a kroky Honzíka sledujete,

přejeme vám všem co nejklidnější, zdravý Advent v tichosti a co nejmenším shonu. Nic není podstatnější a smysluplnější, než se usebrat sami a s blízkými a strávit společný čas, ve zdraví a sounáležitosti. V neděli jsme zapálili první svíčku na adventním svícnu a zároveň v předvečer Adventu v sobotu vyprskali všechny nalezené prskavky z loňska. Bylo to krásné, v tichosti, haldách sněhu, děti soustředěné, nadšené. Bohužel jako spousta věcí, které Honzík chce dělat, ale nervová soustava to nezvládne, to nakonec vedlo ke smyslovému přetížení a pěkně dlouhému záchvatu. Bude to těžké opět vybalancovat, co si můžeme dovolit vůči němu. Lea i Matěj by si přáli mít společnost, světýlka…každoročně nicméně musíme ukrajovat z vánoční rodinné společnosti a letos asi budeme úplně sami po většinu času. Prostě to je na Honzíka moc. Hlasy, oslava, vůně, hlahol, nejde to. A pro mě opravdu náročné udělat jim to všem snesitelné a přitom pěkné a v klidu.

V listopadu se nic zvláštního vlastně nestalo. Honzíka a Leu jsem hned ze školy brala domů. S Honzíkem chodím skoro každý den ven, teď když je hodně sněhu, chodí sám na zahradu a tam si hraje se sněhem, ledem v bazénu, který jsme už ani nevypustili, je to jeho poslední sezona. Taky trampolína plná sněhu je velká zábava. Sníh a led nám velmi komplikuje dopravu do školy, jezdíme po malých silnicích a to je opravdu velké dobrodružství každý den. Nicméně děti z něj mají radost. Tedy hlavně Honzík. Leuška pozoruje z tepla domu ptáčky na krmítkách. Koupila jsem jim slunečnicová semínka a lojové koule jako každý rok a tak jich tu máme hejna.

Buďte zdrávi, v klidu, pohodě a radosti. Děkujeme za srdce za veškerou podporu i krásný vánoční balíček od Pečovatele.

Lucie, Honzík, Matěj, Lea

Milí dárci,

děkujeme ze srdce na vaše příspěvky i energii, když jen pošlete myšlenku a přání. Honzíkovi je po navýšení léků podstatně lépe. Má dobrou náladu, rád chodí na zahradu a do lesa. O prázdninách jsem s ním byla na několika krásných výletech u nás v Posázaví. Honzík byl také po delší době na týdenním respitním pobytu, který dobře zvládl a užil si ho. Asistence doma jsou už zase veselejší a já mohu s větším klidem odjet na pár hodin z domu. Není tu křik a pláč. Jsem za to velice vděčná. Jen mám trochu obavu, abychom zase nenarazili na zvyšující se hladinu prolaktinu, hormonu ženského. To způsobují tyto léky. Je to škoda, pomáhají mu hodně, ale mají tento vedlejší nedobrý efekt. V listopadu nás čeká kontrola na psychiatrii, kde paní doktorka zhodnotí stav. Honzík má moc rád našeho psa Kokose, kterého rád venčí v lese. Samozřejmě s doprovodem. Říjen jsme zvládli jen s krátkým rýmokašlem, jinak se nás naštěstí drží zdraví. Kéž tomu tak bude i dál. Já se cítím poslední dobou hodně vyčerpaná. Jsem vděčná za chvíle, kdy je klid a relativní pohoda, snažím se nabrat sil a nadechnout se. Asistence nám nesmírně pomáhají.

Děkujeme za pomoc a podporu, velmi si jí vážíme.

Máma Lucie a Honzík Lea a Matěj

Milí dárci a všichni, co tento příběh na pokračování čtete,

děkuji vám za veškerou vyslanou energii i finanční pomoc. Naše léto bylo bez nadsázky zlé a já jsem opravdu ráda, že jsme snad z nejhoršího venku – alespoň nyní a budu doufat, že nejen nakrátko. Honzíkovi na závěr srpna pomohlo značné navýšení léků a po 10 dnech jsme začali vnímat spokojenější projevy a méně neštěstí. Záchvaty přestávaly. Přesto je stále Honzík velmi přecitlivělý senzomotoricky a například dnešní snížení tlaku po dešti a poúplňková noc byly pro něj naprosto vyčerpávající a byl rozladěný a bolavý a nakonec na 5h přes den usnul. Už je zase při síle. V každém případě už ke konci prázdnin jsem zaznamenala zlepšení a do školy již nastoupil srovnanější a natěšený. Chodí tam stále jen na dopoledne stejně jako jeho sestra Lea a já jezdím pořád tam a zpět. Odpolední asistence probíhají stále, Honzík konečně zase lépe snáší společnost a tak i asistentky mohou být ve větší blízkosti a my můžeme v domácnosti sice tiše, ale mluvit. To vše několik měsíců nebylo možné a byl to velice náročný čas. Honzík také v září oslavil 12.narozeniny, tento příspěvek se objevil i na facebooku Pečovatel. Užil si velkou radost z Kofoly, kterou mu normálně nekupuji, z relaxační pěny do koupele, kterou miluje a hopíků. Největší a nejdražší dárek jsou vitamíny a doplňky stravy, kterými se snažím dovyladit jeho zdravotní stav a kupuji mu je pravidelně. Zbylé dárky byly drobnosti pro radost. Mou největší radostí bylo to, že své narozeniny prožil v dobré náladě a s úsměvem. Kdyby se narodil v srpnu, bylo by to jinak…Vděčnost za tyto týdny. Snad za pár měsíců nezjistíme, že je to opět špatně a bude se muset vysazovat. Tento lék mu totiž od malička hodně pomáhá, ale zvyšuje hladinu prolaktinu, která s dospívajícím těle chlapce opravdu nemá co dělat. Proto jsme ho museli vloni skoro vysadit. Jinou adekvátní náhradu zatím dr nevidí.

Držím nám palce a Honzíkovi hlavně! Když se ohlížím na léto, bylo to jako hodně, hodně zlý sen…

Děkuji všem za podporu a pomoc. Foto je symbolické. Focené včera na naší oblíbené procházce v lese se psem. Honzíkova cesta do světla.

Máváme. Lucie a Honzík. A Matěj a Lea.

Milí dárci a pracovníci Pečovatele,

toto léto je opravdu velice náročné. První týden v srpnu byl Honzík doma mezi respitními pobyty. Protože v respitu jí vždycky minimálně a prakticky jen housky, celý týden jsem vařila a vařila. Protože už v červenci proběhlo jeho velké zhoršení stavu, nechtěla jsem, aby k nám v této situaci nastoupila nová asistentka, tudíž jsem byla opět celý týden bez asistencí. Bylo to náročné, ale zvládli jsme to. Doma byl i Matěj, který mi občas pomohl pohlídat Leu, abych se mohla věnovat čistě Honzíkovi. Po tomto týdnu jsme jeli s Matějem a Leou na hory, Honzík podruhé do respitu. Tento jeho pobyt byl o trochu lepší než první v červenci, přesto jsem měla i odtamtud nedobré zprávy. Poslední dva týdny v srpnu se mi již doma nedařilo ho držet v relativní pohodě a nastal opravdu velký propad. Pláč, neštěstí, křik, zoufalství, záchvaty na denním pořádku. Honzík jde do puberty a v této době jsou zřejmě senzomotorické vjemy ještě citlivější a je náročnější je zpracovat. Opět toho povětšinou nebyly svědky a účastníky asistentky, ale převážně já nebo já a Matěj. I teď, kdy tento příběh píši, jsem musela několikrát odejít od pc. Honzík mezitím rozbil zrcadlo a musela jsem ho přes půl hodiny uklidňovat. Vzhledem k tomu, že dr psychiatra je zřejmě na dovolené již druhý týden, musela jsem sama navýšit léky a čekám, co z toho bude. Zda změna léčby v rámci několikatýdenní hospitalizace nebo pomůže nástup do školy a návrat do každodenního prakticky stejného režimu. A další změny, které chystám ve víře ve zlepšení stavu. Sama jsem měla minulý týden úraz, když jsem u Honzíka v pokoji roztahovala závěs ráno, spadla na mě těžká stará dřevěná garnýž. Vezla mě záchranka do nemocnice, naštěstí mám jen zlomený nos bez dalších komplikací a poněkud pobouchaný obličej. Opět nad námi stojí andělé. Děkuji za vše. Musím končit, neb Honzík si mě opět žádá.

Všem klidný zbytek léta ve zdraví. Lucie a Honzík

Milí dárci a pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

Honzík se v červenci po přechodu z běžného školního režimu na prázdninový v podstatě zhroutil. Propadl do úzkostných stavů odmítání, pláče, křiku, řevu, rozbíjení. Nikde mu nebylo dobře a nic nechtěl. Po týdnu zkoušení všeho možného jsem se rozhodla udělat mu stabilní fixní prázdninový režim s obrázky. Toto jsme ještě nikdy nemuseli dělat. Režimovky (denní režimy s obrázky) má vždy pouze na nová místa a situace. Vzhledem k minimu asistencí na začátku prázdnin (protože jsem v posledním týdnu odjela na dovolenou a asistentky vyčerpaly své možnosti v tomto týdnu na asistenci s Leou) jsem zůstala na tohoto rozhozeného Honzíka a dvě další děti sama. Honzík nesnesl ani řeč dvou dospělých, takže když asistentka jednou za čas přijela, já jsem s Leou a Matějem hned odjížděla na najěký výlet nebo do zoo, plavat. Denní režim pomohl a nakonec jsme splnili všechny naplánované věci. Bylo to hodně náročné. Následoval týdenní respit Honzíka a moje dovolená, Lea byla doma s asistentkami a babičkou. Ač do respitu odjížděl Honzík již srovnaný a v podstatě natěšený, týden nebyl nikterak klidný a pohodový a já byla často v kontaktu s asistentkou i vedoucí. Já jsem se snažila dorovnat svůj obrovský spánkový deficit, doplnit sílu a ve zbytku času plavat, chodit na výlety a jezdit na kole. Návrat nebyl jednoduchý. Jsem za týden pro sebe neskutečně vděčná. Bohužel už nyní cítím, že se únava a vyčerpání po dvou nevyspaných nocích a náročných dnech opět bez asistencí i jiné pomoci dostavuje. Přeji všem podstatně bezstarostnější a pohodovější léto, než naše a hlavně hodně zdraví a radosti.

Foto je z radostného přivítání Matěje s Honzíkem poté, co se Matěj vrátil po týdnu od přátel z jižních Čech. Jedna z mála v červenci s Honzíkovým úsměvem.

Maminka Lucie, Honzík, Matěj a Lea