Darovat na Křídla pomoci

Jan P., 12 let

Těžká forma autismu Potřebuje 50 hod./měs. ~ 6 500 Kč

„Osobní asistent je pro Honzíka bezpečným mostem do světa“.

Červenec Pokryto
Srpen Chybí 45,7 hodin
Září Chybí 50 hodin
Chybí 95,7 hodin ~ 12 440 Kč
Celkem již bylo darováno: 480 607 Kč Každých 130 Kč odpovídá 1 hodině péče.
Chci darovat

PŘÍBĚH HONZÍKA

Nejkrásnějším a nejodvážnějším rozhodnutím v životě je mít dítě. Štěstí se na paní Lucii usmálo hned třikrát. I když dvě z jejích tří dětí trpí celoživotním neurovývojovým postižením – autismem, dívá se na život z té lepší stránky.

„Především péče o Honzíka je pro mne velice náročná“ říká maminka. Honzík totiž nemá vyvinutý pud sebezáchovy a je zároveň hyperaktivní. Vyžaduje neustálou kontrolu v domácím i cizím prostředí. Při procházce na hřiště nebo k lékaři dokonce potřebuje dvoučlenný doprovod.

Asistenční péče je proto pro Honzíka opravdu nepostradatelná. Odborná pomoc mu pomáhá učit se zvládat osobní hygienu, komunikovat s novými osobami a rozšiřovat si sociální dovednosti. Díky špatné finanční situaci si ale rodiče mohou dovolit pouze 15 hodin asistenční služby týdně.

Pomozte Honzíkovi navýšit hodiny asistenční péče, díky které se naučí lépe rozumět světu kolem sebe.

Jak se má Jan

Milí dárci a pracovníci Pečovatele,

všechny vás zase po měsíci srdečně zdravíme. U nás květen nebyl ve znamení zdraví a pohody. Honzík měl snad poprvé v životě angínu s opravdu nehezkými zažívacími potížemi, po letech antibiotika. Naštěstí jsme to nakonec zvládli doma, i když hrozila nemocnice a kapačky, kdyby byl nadále dehydratovaný. To se naštěstí nestalo, třetí den začal malinko pít a pak byl schopný i zapít a udržet antibiotika a začalo mu být lépe. Bylo to velmi náročné. Do toho já sama mám už pár měsíců různé bolesti v pohybovém aparátu, které spolu souvisí a pochází z opravdu náročného roku, který máme za sebou, když jsem neměla vůbec prostor pro sebe, svoje zdraví a chvilku úlevy a relaxu. Musela jsem začít s fyzioterapií a cílenými cviky na záda, takže je mi trochu lépe. Zítra mě čeká ještě ortopedie. Zaplaťpánbůh jiná celková vyšetření mám v pořádku, takže věřím, že tohle dám zase dohromady. Musím ale opravdu dávat i sobě, abych mohla být pro děti. Honzík také odjel na školu v přírodě, kam se moc těšil, ale po dvou dnech mi volali, že bojkotuje úplně vše a je značně rozčilený a chce domů, že si pro něj mám přijet. Tak jsem s bolavou oteklou nohou jela skoro 6h do Jizerských hor a zpět. Doma Honzík konečně začal zase jíst a pít. Stejně tak byl po jednom dni velmi neklidný v respitu, kde byl na víkend. Opravdu nevím, jak to bude vypadat zase v létě, kdy je změna programu a rozhození vždy velké. Už ani neplánuji svoji dovolenou, po zkušenosti s loňským létem a nynějšími signály to opravdu nemá smysl. Budu moc vděčná za zajištění asistencí v létě, abych mohla brát děti zvlášť na výlety a nějak jsme to zvládli. Asistence u nás stále a pravidelně probíhají a já jsem za ně velmi vděčná.

Děkuji všem přispěvatelům a dárcům za pomoc s jejich uhrazením. Přeji co nejlepší červen všem a děkuji za podporu.

Foto je z našeho společného výletu na Čerčanský chlum, kde to má Honzík moc rád.

Maminka Lucie a Honzík, Matěj a Lea

Milí dárci a pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

zdravíme zase po měsíci a můžeme konečně po dlouhé době říct, že je celkově lépe. S jarem a změnou léčby se Honzíkovi ulevilo, mnohem více se směje, je vyklidněnější (ne ovšem klidnější ve smyslu pohybu :-)), radostnější. Lépe spí, prostě úleva. Režim se nezměnil, stále chodíme na výlety a procházky odpoledne po škole, chodíme plavat do bazénu Puleček, skáče do bazénu na zahradě a hopsá na trampolíně. Je to velká úleva, že už tu není tolik křiku, likvidace a neklidu. Mám pocit, že mi od loňského léta život protekl mezi prsty. Nechápu, že nás za dva měsíce zase čekají prázdniny. Bylo opravdu zle dlouhodobě. Jsem vděčná, že Honzíkovi změna léčby sedla a ulevilo se mu. V měsíci květnu ho čeká škola v přírodě, kam se moc těší. Asistence u nás stále probíhají pravidelně a jsem za ně neskutečně vděčná. V zimním období, kdy jsem musela být stále s Honzíkem, byla asistentka neskutečně potřebnou zálohou s Leou a v domácnosti, nyní s příchodem lepších dní snad už bude i možné, aby i asistentky vzaly Honzíka na procházku po okolí a i doma je k nim mnohem přístupnější. Tak budu moct občas třeba i na chvíli, pár hodin, odjet. Celkově jsem opravdu vděčná za nás všechny doma i ve škole, asistentky, v respitu i sousedy, že je lépe a klidněji.

Fotku jsem záměrně zvolila tuto veselou. Honzík našel klapky na oči na spaní, které jsem „ulovila“ na jednom ze swapů a chtěla je předat babičce. Honzík je použil jinak a moc se nasmál, když se pak viděl v zrcadle.

Přeji všem zdraví a klid v duši. A radost z maličkostí. Krásné jaro přejeme a děkujeme za pomoc a podporu.

Lucie a Honzík, Matěj a Lea

Milí dárci a pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

přejeme všem krásné jaro v pokoře a ve zdraví. Ať se probouzí ty dobré obrodné energie a je vám dobře, šťastně a veselo.

Začátek března byl u nás ve znamení obrovsky náročných dní. Honzík se velmi zhoršil, byl nešťastný, úzkostný, měl veliké záchvaty i na oblíbených trasách v lese, téměř jakoby měl sluchové nebo zrakové halucinace. Po výletě, kdy jsem ho tři kilometry vedla v hlasitém řevu a jekotu, který musel být slyšet na míle daleko, jsem oslovila psychiatru před termínem plánované kontroly a požádala o pomoc. Doma neustále křičel a rozbíjel, co mu přišlo pod ruku, pár ran jsem schytala. Bylo vidět, jak je mu zle. Nechce ubližovat a má nás rád. Bylo to strašné. Doktorka naštěstí zareagovala hned a předepsala mu nové léky, které naštěstí po pár dnech přinesly úlevu a Honzík je klidnější a víc v pohodě. I respitní víkend zvládl dobře a užil si tam aquapark v Kolíně. Se mnou je téměř denně na výletech, dvakrát týdně i s Leou v bazénu. Asistence stále probíhají v domácím prostředí a jsem za ně moc vděčná. Kéž by se mu opravdu ulevilo a bylo více dobrých dní. Péče je opravdu velmi náročná psychicky i fyzicky. Děkuji za veškerou podporu, která mě drží nad vodou. I když musím říct, že v obdobích jako tato pochybuji, že to dlouhodobě zvládnu. V zimě se mi kupily zdravotní problémy a bylo hodně ouvej. Přitom musím denně fungovat, řídit a to v co největší síle a pohodě. Je to těžké a pro mne již prostor nezbývá od léta, kdy je to s Honzíkem čím dál náročnější a opravdu hrozně vyrostl a zesílil. Měří už jako dospělý muž…182cm, váží 87kg a má nohu 45. Ve 12tiletech.

Přejeme jen to nejlepší vám všem a děkujeme za podporu.

Lucie a děti

Milí čtenáři tohoto měsíčního reportu, vážení dárci,

chceme vás všechny s Honzíkem moc pozdravit a děkujeme za to, že jste s námi v našem příběhu. Únor byl v určitých chvílích hodně náročný, ale zároveň i milý a radostný. Honzík byl naštěstí zdravý, jen jeho pubertální hormonální propady a výkyvy nám občas daly zabrat. Jeho nálada a stav se mění v posledních měsících z minuty na minutu a člověk pak jen zajišťuje a uklidňuje. V únoru bohužel při záchvatech padly za vlast jedny skleněné dveře a dalších pár věcí. Zbytek vybavení vydržel a jak jsem již psala mnohokrát, pomáhá Honzíkovi dát hodně prostoru se vybít a ulevit si od přetlaku venku na výletech, kde olamuje klacky, trouchnivé pařezy, když mrzlo, tak lámal led a další podobné činnosti. Od ledna jsme začali chodit opět dvakrát týdně plavat, tímto ze srdce děkuji Rodinnému plaveckému klubu Puleček, kde se děti cítí bezpečně a můžou se parádně vyřádit ve vodě a zrelaxovat se. Děkuji i škole Laguna Psáry, kde umí s dětmi hezky pracovat a Honzík tam chodí na dopoledne rád. Jsem za to vděčná. Asistence v domácím prostředí samozřejmě dál planou a jsou nesmírně důležité. Na výlety téměř každé odpoledne chodím s Honzíkem já, ale i asistentky v únoru s ním venku byly a při asistencích se též starají o sestřičku Leu a pomáhají mi držet domácnost v chodu. Jsem velice vděčná za tuto pravidelnou pomoc. V únoru byl Honzík týden o jarních prázdninách v respitu v Sadské, kde se měl dobře, byl tam v aquaparku v Kolíně, kde to miluje a na hezkých procházkách. Dny se prodlužují, což je moc fajn a na výlety můžeme tím pádem vyrazit i později odpoledne a není to taková honička hned po obědě. Jsem ráda, že je už výhled světlých a delších dní. Když už není sníh a led, ať už je jaro tady.

Děkuji všem za velkou pomoc i vyslanou energii. Děkuji, že jste s námi a držíte nám palce. Přejeme si, ať vše bezpečně a zdravě a hladce plyne. Snažíme se s asistentkami pro to dělat maximum.

Všem přejeme zdraví a klidný březen.

Lucie, Honzík, Matěj a Lea

Milí dárci,

posíláme vám všem srdečné pozdravy a poděkování za vaši přízeň Honzíkovi. Moc si toho vážíme.

Nový rok začal vcelku klidně, svátky jsme poprvé zvládli vyladěně a bez větších excesů. Bohužel pohoda netrvala dlouho. Už v druhém týdnu v lednu začal být Honzík hodně neklidný, uklidnil se vždy jen na výletech, kde lámal led, „kácel“ stromy, rozdupával pařezy, bouchal do země klacky, které lámal. Prostě vybít se. Na výlety s ním chodí m převážně já. Jezdíme totiž různě po kraji na oblíbená Honzíkova místa a asistentky nemohou klienty vozit autem. Bohužel to většinou venku nestačilo a toto chování pak pokračovalo vůči věcem doma. Hodně křičel a to i v noci. Asi po deseti dnech se to zklidnilo a Honzík měl lepší náladu. Z tohoto období je i milá fotka s naší asistentkou Janičkou, kterou vám posílám. Na ní je vidět, jak moc Honzík za poslední rok vyrostl a zesílil. Už je větší, než my všichni doma. Toto jsou vzácné chvíle, kdy chce společně číst, hrát sociální hříčky jako vařila myšička, asistentčinu speciální „takhle kouše kůň“ nebo babiččin indiánský oheň. V minulém týdnu se nálada opět změnila a Honzík je zase jak na houpačce. Chvíli klid, poté nečekaný nepředvídatelný řev a likvidace. Obecně platí, co nejvíc ho unavit a odreagovat venku či plaváním. To děláme každý den po příchodu ze školy a obědě. Se stmíváním se vracíme.

Děkuji ze srdce za asistence, ať už Honzíkovi nebo Leušce. Vzhledem k tomu, že jí všechna jídla oba dva doma a každý má ta svá speciální a program je pro každé ze tří dětí taky úplně jiný a to denně, je pro mne opravdu nutné mít k dispozici ještě asistentku, která pomůže se vším, co se aktuálně vyskytne.

Děkuji všem dárcům za finanční podporu, které si moc vážím i Nadačnímu fondu Pečovatel, že nad námi drží ochrannou ruku. Stejně tak děkuji organizaci Hewer, která nám poskytuje asistenční služby již téměř devět let. Za tu dobu se toho odehrálo už opravdu hodně a mnoho dobrého i toho náročného jsme s asistentkami zažily a zvládly.

Buďte a buďme všichni zdrávi a v klidu a radosti. Děkuji za vyslanou energii, moc nám pomáhá na naší cestě.

Maminka Lucie a Matěj, Honzík a Lea

Více

Miloš Malý

Kouzelník, mistr ČR v mikromagii

Miloš Malý, kouzlí a rozdává radost již více než 15 let. Je mistrem České republiky v mikromagii, specialista na kouzla s kartami, finalista a semifinalista televizních talentových soutěží. Kouzlí pro děti i pro dospělé, zaučuje a pomáhá začínajícím kouzelníkům, hraje ochotnické divadlo, podílí se na provozu Muzea magie v Jaroměři a na řadě dalších aktivit.

Proč jsem patronem?

„Nikdy nechci zapomenout na to, jak jsem vnímal svět jako dítě – lepší, spravedlivější a vlídnější, plný naděje a víry v zázraky. Kouzly jsem se vždy snažil tuto víru v sobě i v ostatních udržet. Přál bych i Honzíkovi, aby tak svět vnímal co možná nejdéle a rád mu v tom prostřednictvím Nadačního fondu Pečovatel vypomohu.“

www.milosmaly.cz
patron

Vzkazy