Milí dárci, zaměstnanci Nadačního fondu Pečovatel a všichni ostatní, kteří nám věnujete myšlenku, energii a zamyšlení, ze srdce vám děkujeme za vaši podporu!

Přejeme vám všem krásný předvánoční čas. My jsme se letos rozhodli naprosto minimalizovat předvánoční přípravy a Vánoce samotné, neb naše děti velmi citlivě reagují na shon, změnu energie, jisté napřažení a uspěchanost, kterou je zaplněno předvánoční dění.  Věříme a doufáme, že ač nezměníme to, co se děje venku, to naše domácí ovlivnit můžeme. Na začátku ledna v dalším příběhu sem napíšu, jak se nám to podařilo a zda byl stav dětí lepší než roky předchozí. Pořídili jsme krásný adventní pařez – kalendář a věnec v jednom a denně zapalujeme jednu svíčku navíc, jak se blížíme do středu spirály. Děti milují oheň a tak doufáme, že se Vánoc dočkáme s celým domem i vybavením :-). V příštím týdnu nás čeká dětmi oblíbené společné válení a vykrajování lineckého těsta a zdobení perníčků. Na to se už moc těšíme a naše kuchyň taky, úklid po této akci je pomalu delší než ona sama, ale je to legrace pro všechny.

Měsíc listopad jsme propluli zdrávi a v celkem nezměněném stavu. Chodili jsme hodně plavat a to se Honzíkovi i ostatním dětem moc líbí.  Honzík se naučil držet bez pomůcek nad vodou a moc rád se potápí. Udělal od léta ohromný pokrok, pravidelné chození do bazénu se sourozenci a v doprovodu asistentky i speciální kurz od Nautis mu moc pomohly.  Nadále navštěvuje kurz muzikoterapie, každá lekce je jiná a je výzvou a překvapením. Myslím, že i tady se Honzík posouvá a zjišťuje své hranice, pracuje s nimi a ladí se. Pár skříní v tomto měsíci popadalo a dvakrát mi Honzík utekl přes bránu na silnici, pokaždé u něj intenzivně stála jeho garda andělů strážných. Děkujeme jim za bdělost a podporu! A taky děkujeme vám všem za dočtení dalšího pokračování příběhu Honzíka a naší rodiny. Držíme spolu a máme se rádi. Děkujeme, že i vy nás držíte nad vodou!

Přejeme poklidný Advent plný zastavení a zamyšlení, lásky a pohody. Šťastné svátky v kruhu rodinném a vašich blízkých! Darujme si svou blízkost a dobrou náladu nejen v předvánoční a vánoční čas :-). Hodně zdraví a lásky přejeme a také vše dobré do Nového roku 2019!

Lucie, Jakub, Matěj, Honzík a Lea Pavlíčkovi

Milí vy všichni, kdo na nás myslíte a teď čtete tento příběh na pokračování,

DĚKUJEME ZE SRDCE VÁM VŠEM, KTEŘÍ NA NÁS MYSLÍTE, KTEŘÍ DARUJETE PŘÍSPĚVKY NA HONZÍKOVU OSOBNÍ ASISTENCI A POSÍLÁTE NÁM TOLIK POTŘEBNOU ENERGII. Děkujeme též všem pracovníkům Nadačního fondu Pečovatel za všechny vstřícné kroky ve prospěch klientů, za sbírky a charitativní bazary, které proběhly v nedávné době. Děkujeme, děkujeme každý den, protože osobní asistence je pro celou naši rodinu velkou pomocí a vzpruhou.

Měsíc říjen byl u nás ve znamení mojí bolestivé a celkem závažné nemoci, která mne nečekaně, i když vůbec ne nepochopitelně zastavila se zdviženým prstem a donutila ještě víc přehodnotit, co je opravdu podstatné a kde se musím dost zlepšit. Mám od jak živa a teď jako máma tří speciálních dětí velké díry v péči o sebe, mám tendenci přehlížet signály, které mi ukazují, že už musím zbrzdit, zpomalit, ubrat. Učím se to celý život, najít rovnováhu mezi dávat ostatním a dávat sobě. Už jsem se naučila přijímat pomoc od ostatních, to mě naučily děti, jinak bychom to opravdu nezvládli. Ale je to těžké, dbát na sebe, protože jsem stále a neustále potřeba a žiji opravdu v běhu. Stane se mi často, že večer zjistím, že jsem si za celý den ani jednou nesedla, když nepočítám za volant, abych dovezla či odvezla děti. Mám poměrně tuhý kořínek a energie naštěstí na rozdávání. Postupem času jsem se naučila radovat se a nasávat energii opravdu z maličkostí a miniaturních úspěchů či jen prostě krátkých radostných chvilek, situací, které jsme si užili a které se povedly, třeba i prostě z toho, že jsme se bezpečně dostali domů. Spoustu energie vynaložím na vyladění rodiny, když nemá Honzík své dny, což bývá od května velmi často a jeho afekty bývají velmi intenzívní a dlouhé, nabalují se jeden na druhý jako koule sněhuláka.  Proto jsou pro nás jeho osobní asistence tak moc důležité. Moje nemoc mi dala jasně najevo, že si nemůžu zahrávat a že tady chci a potřebuji být ještě dlouho pro sebe a svou rodinu zdravá a radostná. Že potřebuji čas pro sebe, abych mohla regenerovat síly. Dala jsem si dárek a Ježíšek ho prý podpoří a začala pravidelně cvičit individuálně jogu, abych měla opravdu prostor pro sebe, který je pro mne tak vzácný. Uvažuji o rozšíření asistenčních hodin i na další dny v týdnu a moc doufám, že tahle moje myšlenka se zhmotní a budou i dobří lidé kolem nás, kteří mi ji pomůžou Honzíkovi zajistit a zároveň ufinancovat. V tomto ohledu chci opět poděkovat pravidelným i nárazovým dárcům, kteří nás nechtějí nechat na holičkách.

A co Honzík v měsíci říjnu? Naučil mě, že když jde dítě s autismem POUŠTĚT DRAKA, tak ho prostě pustí, že a drak pochopitelně uletí :-). Lidé s autismem nerozumí našim příměrům a dělají vše doslovně. Již v minulých letech na drakiádě, kterou mají všichni rádi, pár draků pustil. Ale letos se mu povedlo za dvě hodiny, co jsme na kopci byli, nechat odletět všechny naše tři draky. Došlo mi, že v jeho případě bychom měli říkat, že jdeme DRŽET DRAKA a ne pouštět draka :-). Tak třeba příště se zadaří a Matěj nebude tolik plakat, že už máme zase po drakovi. V poslední době je bohužel opravdu téměř pravidlem, že co se dá Honzíčkovi do ruky, dříve či později, ale spíše dříve, skončí rozbité v koši. Pokračuje rozbíjení hrnků, skleniček, nádobí, rozmontovávání věcí a tak. V jednom ze svých záchvatů prorazil hlavou sklo ve dveřích. Naštěstí má opravdu anděle strážné a odnesl to jen malinkým škrábancem na čele, kdežto dveře se prostě vysypaly. Táta dal na dveře raději plexisklo…Když má Honzík radost, je to nádherné a zalije mi to srdce sluncem. Naučil se už nebát tolik vody a skáče a umí se už potopit, už tolik jen nešlape vodu, ale začíná si na ni lehat a kope nohama, chce už potápět hlavu. Vybíráme pro něj vhodnou školu. V pondělí se jdeme do jedné speciální podívat, držte nám palce. Je to všechno velký hukot, ale my to ustojíme. Máme se totiž rádi!!!!

Mnohokrát děkujeme vám všem za veškerou podporu, finanční i energetickou. A omlouvám se, že byl dnešní příspěvek hodně o mě, mámě…ovšem, v tomto příběhu zaujímám celkem podstatnou roli a tak jsem si řekla, že se s vámi o to podělím.

Přejeme krásné a zdravé podzimní dny a posílám jedno foto Honzíka se sourozenci právě z oné drakiády, kdy nad nimi zapadalo slunce 🙂

DĚKUJEME VŠEM, KDO JSTE S NÁMI, KDO NÁS JAKKOLI PODPORUJETE A POMÁHÁTE NÁM PŘEKLENOUT TĚŽKÁ OBDOBÍ I PROZÁŘIT HEZKÉ CHVÍLE. DĚKUJEME VŠEM, KTEŘÍ JSTE VĚNOVALI PENÍZE NA OSOBNÍ ASISTENCI PRO HONZÍKA, KTERÁ POMÁHÁ NEJEN JEMU, ALE CELÉ RODINĚ SOUDRŽNĚ FUNGOVAT A ŽÍT.

Honzík v měsíci září oslavil své 7. narozeniny. Měsíc to nebyl vůbec jednoduchý, Honzíkův stav se po prázdninách opět zhoršil a prohloubily se jeho potřeby a rituály, které jsou často velmi těžko slučitelné s pobytem ve skupině, ať už jakkoli velké – např. v rodině. Zvýšila se jeho potřeba řádu a systému, takže jeho sourozenci nesměli vzít odněkud hračku či nějakou věc, když to tam měl Honzík „vyfocené“, jak to tam patří. Nešlo o to, že by jim ji nechtěl půjčit, respektive si s ní hrát sám, ale on ji nutně potřeboval okamžitě uklidit na místo, „kam patří“. V přírodě se zastavoval na každých pár metrech a donekonečna si hrál s kamínky, kaštany, hlínou, pískem, vodou, větvemi, listím. Házel věci do trouchnivých pařezů, házel věci do vody, rozbíjel sklo, které venku našel, o kámen. Mnoho sklenic a hrnků v měsíci září odešlo do věčných lovišť, bylo roztřískáno na padrť na betonu pod schody. Vydrželi jsme a zdá se to být o malinko lepší. Jen naše nervy jsou poněkud rozcuchané a potřebujeme si odpočinout, doplnit síly a energii, sourozenci i my rodiče. Už se těším na velkou pomocnou ruku naší asistentky, která opět v příštím týdnu po zaslouženém odpočinku nastoupí. Honzík už je velký kluk a to opravdu, je vysoký a silný, ale v srdci i hlavičce moje velké miminko, jak sám říká tátovi – miminko do postýlky a chce tam odnést – nikdo jiný už na to nemá sílu, než on.

Děkujeme, že jste s námi a zůstanete při nás.

Honzík a jeho rodina

DĚKUJEME, ŽE JSTE S NÁMI A DRŽÍTE NÁM PALCE! DĚKUJEME ZA VEŠKEROU PROJEVENOU PODPORU FINANČNÍ I ENERGETICKOU, ZA INFORMOVÁNÍ OKOLÍ O DĚTECH A LIDECH S AUTISMEM, ZA TO, ŽE SE ZAJÍMÁTE O NÁŠ PŘÍBEH.

V srpnu tradičně už mnoho let jezdíme na chatu na 14 dní a milým rodinným asistentem se stává babička, moje maminka. V první polovině měsíce tedy osobní asistence neprobíhaly, zato ve druhé polovině byly více než nutné. Honzík si v červencové nervozitě, neklidu a úzkosti opakovaně poranil prsty na nohou a už na chatě jsme hojili, jak jsme mohli, ve vodě skoro nebyl, aby se to nezhoršilo. V tuto chvíli můžu snad už s klidným srdcem říct, že nás nečeká návštěva chirurga a vše je na dobré cestě, zadařilo se. Také proto nemohl jet se mnou, Matějem a Leou na dovolenou na Lipno (kamarádka tam má chatu hned na břehu Lipna, úžasná příležitost). Nezvládla bych všechny dětičky mít s sebou a uhlídat, i tak byla někdy kombinace Leuška a Matěj náročná, ale hlavně by se Honzík nemohl koupat a to by nešlo. Zůstal doma s tatínkem, který se střídal o jeho péči s naší skvělou asistentkou Soňou, když byl v práci. Byla jsem jí moc vděčná, že jsem se mohla věnovat výuce plavání dvou našich dalších dětí a prostě si s nimi užít dovolenou a být v klidu, že je o Honzíka velmi dobře postaráno. Když jsme se po 5 dnech vrátili, byl Honzík spokojený, že nás vidí a úplně v pohodě. Měla jsem velkou radost! Jsem nesmírně vděčná, že můžeme využívat osobní asistenci, která nám pomáhá žít aspoň občas tak, jak to znají jiné rodiny. Jako „bezstarostné“ prázdniny to tedy opravdu nebyly, ale díky asistenci jsme si mnoho okamžiků opravdu užili a mnoha trablům se vyvarovali.

DĚKUJEME!!!!! ZE SRDCE VÁM VŠEM DĚKUJEME A VĚŘÍME, ŽE JSTE SI LÉTO UŽILI!

Všechny, kdo čtou pokračování Honzíkova příběhu srdečně zdravíme a přejeme krásné léto! Těm, kteří informace o Honzíkovi a jeho potřebnosti asistence posílají do světa či přímo na osobní asistenci přispívají, mnohokrát děkujeme! Velmi si pomoci vážíme a moc nám všem pomáhá.

I v létě u nás probíhají asistence v nezměněném rozsahu. V červenci byl Honzík hodně nemocný, takže se jednalo hlavně o domácí péči a dopomoc. I o prázdninách ještě nebyl Honzík úplně fit a ve své kůži, jak jsem popisovala v minulém příběhu. Často se choulil do sebe a byl nešťastný a unavený. Po běžných nemocech jako rýma a angína byl navíc podrážděný a vyčerpaný, neudržel nové léky, které mu měly pomoct, takže celý měsíc byl ještě poznamenaný jeho nedobrým stavem.

Přesto jsme v druhé polovině července jezdili na objednané intenzívní speciální nácviky, které jsme měli předem dlouho objednané od naší poradkyně rané péče v SPC Nautis. Tam velmi dobře pracoval a na tyto výlety se vždy těšil. Cestování z Čerčan na Prosek ob den po dobu dvou týdnů bylo náročné, ale Honzík se na ně vždy těšil, což bylo velmi pozitivní. Se speciální pedagožkou dobře spolupracoval a moc ho chválila, jak dlouho drží pozornost – byl schopen 25 minut v kuse pracovat na předložených úkolech, které šly jeden za druhým bez přestávky. Jeho porozumění je velmi dobré, ale řeč je stále uložena někde hluboko a nejde ven. Honzík již téměř rok skoro vůbec nemluví, za každé jednotlivé slovo jsem vděčná.

Během července se nám podařilo kvůli Honzíkově stavu a ježdění na nácviky udělat snad jediný výlet s Honzíčkovou asistentkou Soňou, ze kterého je tato krásná fotka. Jak byl Honzík nemocný, nemohl se ani koupat, takže když jsme se jako rodina jezdili často koupat do rybníků a na pískovnu, Honzíček seděl na břehu nebo byl právě doma se Soňou, která o něj pečovala.

Potřeba osobní asistence je stále velká a jsme jako rodina velmi vděčni za jakoukoli pomoc! Přejeme všem krásné odpočinkové dovolené plné zážitků! DĚKUJEME, ŽE JSTE S NÁMI!