Milí dárci, pracovníci Nadačního fondu Pečovatel, a všichni naši dobrodinci,

všechny vás srdečně zdravíme a pevně věříme, že jste zdrávi a v co největší psychické pohodě.

Další měsíc doma máme za sebou, byl naštěstí o něco klidnější než měsíc první, ale i tak to je velmi náročné. Děti si již na režim zvykly, bylo docela pěkné počasí, takže jsme byli pořád na zahradě nebo v lese. Asistence máme stále ve zvýšené míře, tj. 6 dní v týdnu celé odpoledne. Asistentku z Heweru doplňuje ještě asistentka z Nautisu. Je to velmi náročné finančně, ale jiná cesta není, abychom mohli fungovat dlouhodobě v tomto domácím režimu. Navíc dnešní informace, že všechny speciální školy zůstávají zavřené do září, je tedy pořádná rána. Honzík potřebuje režim a náplň jak sůl. Právě ke konci dubna už začal být opět neklidný, projevy sebepoškozování, agrese vůči věcem. Doufala jsem, že se vrátí alespoň na poslední měsíc do školy, ale bohužel ho budu mít doma ještě 4 měsíce. To je opravdu velmi náročné a jsem velmi vděčná za osobní asistenci. Bez té bychom to ani náhodou nezvládli. A díky za vaše dary, pomáhají mi překlenout toto vypjaté období…tedy nejen toto. Nejstarší syn Matěj se také snaží pomáhat, každé ruce jsou dobré a jsem za něj vděčná. Vyhlašuji ho vynikajícím bráchou!

Přeji všem hodně zdraví a co největší pohodu, radost ze života a klid v duši.

Ze srdce děkujeme za vaši pomoc!

Lucie a děti

Milí dárci a pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

opět jako již tradičně děkujeme za veškerou podporu, kterou nám poskytujete, ať už finanční, materiální či energetickou. Všech druhů podpory je nám velmi třeba a vážíme si jí!

Tato doba převrátila naruby život zřejmě každému z nás. Každému jinak. Ale všichni procházíme zkouškou. Přijmout poměrně rychle změnu, na kterou jsme se nemohli vůbec připravit, přenastavit hodnoty, pomáhat si, přitom se navzájem respektovat. Vyplouvají napovrch emoce, o kterých jsme třeba nevěděli, nebo je skrývali či potlačovali a musíme s nimi najednou opravdu pracovat. Každý z nás to může vnímat jinak, v každém případě je to situace nová pro všechny a je velkou výzvou. Já věřím, že se věci dějí s nějakým vyšším smyslem, i když tomu hned nerozumíme. Nicméně je to náročná doba u nás rozšířená o rozměr dvou dětí s autismem, které vyžadují řád a neměnnost, předvídatelnost, kterým je to opravdu velmi těžké vysvětlit. Ze dne na den skončila škola a školka, kam oba chodí rádi a jejíž režim opravdu v životě potřebují, jinak se bortí svět a srovnatelný režim a náplň vytvořit čistě doma je velmi složité. Přestali jsme chodit plavat, cvičit, na logopedii, na hiporehabilitaci. Můžeme být jen doma, na zahradě (zaplaťpánbůh za ni!) nebo v lese, když tam není moc lidí a můžeme se jim zdaleka vyhnout, protože Honzík s Leou tvrdošíjně odmítají nosit roušku. Do obchodů pro dobrůtky, což je oba bavilo, už vůbec chodit nemůžeme. K tomu je doma i nejstarší brácha Matěj, se kterým se denně několik hodin učím, tudíž druhým dvěma nemohu věnovat pozornost. Prostě změna jak hrom!

Trvalo mi, než jsem se usebrala a byla schopna vytvořit Honzíkovi (a potažmo sestřičce Leušce) režimovou pomůcku, jak se vyznat v těchto dnech, kdy vlastně nikdo moc nevíme, co a jak nás čeká, jen se udál zničehonic obrovský převrat v životě…  Honzíkova reakce na režimový scénář s fotkami byla velmi pozitivní a tak mám radost, že se mi to zřejmě povedlo. Chci to ještě doplnit fotkami jednotlivým činností, abych mohla vytvořit denní režim pro konkrétní den.

Protože jsem navíc asi měsíc s dětmi v domácnosti sama, rozšířila jsem asistence na maximum možného. Pravidelnou a již roky spolehlivě probíhající osobní asistence od poskytovatele sociálních služeb Hewer, na které je zde možno přispět, jsem doplnila ještě rozsáhlými službami asistentky z Nautis, která je studentkou a též nechodí do školy. Momentálně se u nás asistuje 7 dní v týdnu, cca 7 – 9h denně. Finanční zátěž obrovská, ale opravdu je ve dvou lidech nonstop co dělat a pokrývat potřeby a povinnosti tří dětí a domácnosti, aby byl chod zajištěn.

Velice děkujeme za jakékoli příspěvky a pomoc, je to velmi náročná doba po všech stránkách. Honzík má dny lepší a dny horší. Pokud se mu nonstop někdo nevěnuje, je silně destruktivní. V minulých dnech jsem opět odklízela pozůstatky mnoha drobných i větších domácích „katastrof“ (jako Leuščino rýžové mléko nalité rybičkám do akvárka – nutná výměna vody v celém akvárku, mnoho rozbitých hrnků a skleniček, rozšlapaná jablka, rozbité hračky a pomůcky, atd.)

Hlavně zůstaňme zdraví – fyzicky, ale i psychicky. Je to zkouška a zátěž pro všechny členy domácnosti. Ale věřím, že s láskou a vzájemným respektem, pomocí asistentek a vaší podporou to dáme. Tato doba je pro mne složitá i proto, že zastavila mé pravidelné čerpání síly mimo domov. Nadechnout se pár hodin či dní sama na horách nebo v přírodě kdekoli nebo pobýt s přáteli a trochu si vyčistit hlavu a přeladit, mi nyní velmi chybí. Musím vydržet, snad to nebude trvat věčně !!!!

Všem přejeme co nejvíc klidu a míru, lásky, vnitřní pohody a zdraví ❤️! Zvládneme to, společně 🙏❤️🍀. Za vše děkujeme!

Milí dárci, pracovníci Nadačního fondu Pečovatel, naši souputníci,

děkujeme všem za dávku energie, kterou nám posíláte. Věřím, že si to zasloužíme!

Zimní měsíce jsou každoročně náročné. Honzíkovi se nechce na zahradu ani na výlety, je zachumlaný do sebe, přitom ale energie musí někudy ven a tak bývá destruktivní vůči věcem (rozbíjí sklo, vylívá čistící prostředky, rozšlapává jablka a jiné ovoce), ale někdy ubližuje i sobě (tříská hlavou o zem, zeď, sklo). Bývají to pokaždé náročné měsíce a v únoru už se vždycky moc těšíme na jaro, kdy se pomalu začnou otevírat možnosti, jak energii vybít konstruktivně a ne destruktivně. Proto mě nesmírně potěšilo, když se mi po více než měsíci podařilo Honzíka dostat tuto sobotu na krásný výlet s asistentkou do voděradských bučin. Z domova jsem musela Honzíka vytáhnout přes jeho odpor a s pláčem, ale už to nešlo jinak a už v autě se uklidnil a v lese byl naprosto šťastný. Přesně, jak ho znám a jak mu to dělá dobře, lámal větve, rozdupával trouchnivé pařezy, házel hlínu, skákal v loužích, babral se v bahně. Domů jsem si přivezla odpočatého a odreagovaného Honzíčka. Věřím, že je zas na co navázat, blok se mi podařilo rozmělnit a teď už bude jen lépe.

Jako rodina jsme se vydali novou cestou a budeme vás všechny moc potřebovat. Příští měsíc už bude možná jasněji a vysvětlím, kam se ubíráme. Za všechno moc děkujeme a jsme velmi vděčni za podporu Nadačního fondu i všech dárců. Přejeme vám všem hodně zdraví, štěstí a lásky!

Maminka Lucie, Honzík, Matěj a Lea

Milí příznivci Nadačního fondu Pečovatel i jeho zaměstnanci, všichni, kteří nám vyjadřujete podporu a posíláte energii!

PF 2020 nám všem ❤️

Dovolím si psát dnes ze svého pohledu mámy tří dětí a nevkládat jak se má Honzík.

Tento rok a vlastně celé desetiletí bylo pro mne plné až povrch nových zkušeností, zkoušek, co vydržím a co se z toho naučím (zda se z toho poučím), výzev, změn, ztrát i úžasných a ohromujících „nálezů“. V mém životě naprosto převratné roky, které mne vedly a stále vedou k pochopení a nalezení sebe sama. DĚKUJI ZE SRDCE! Dnešek je uzavřením dekády, kterou pro mne započal svým narozením v lednu 2010 náš prvorozený Matěj. V roce 2011 ho následoval Honzík a na začátku roku 2013 Leuška. Časem zjišťuji, že odpověď na všechny moje otázky je LÁSKA. S tou je možno přijetí a odpuštění, porozumění, respekt. Posílám toto poselství do blízkého i vzdáleného světa, protože všechno je propojené. Děkuji vám všem za velikou podporu a oporu, kterou nám dáváte!

Přeji nám všem klidný přechod do Nového roku s pokorou, tichostí v sobě, radostí a odevzdáním. Přeji si i nám hojně lásky, zdraví a síly.

Maminka Lucie

Milí dárci i pracovníci Nadačního fondu Pečovatel, všichni, kdo na nás myslíte a posíláte nám potřebnou podporu, ze srdce za vše děkujeme a přejeme vám všem krásný a zdravý podzim!

Říjen jsme strávili jako koblížci na cestách. Cestování do školy, na terapie, na plavání, do lesa atd se rozjelo na celé čáře a já jsem strávila měsíc za volantem. A tak to prostě tento rok je a bude. Všechny děti jsou tento rok na jiném místě ve školce či škole, terapie a kroužky nemáme ani jeden v místě bydliště a tak jezdíme a jezdíme. Ještěže všechny děti cestování autem mají rády a nestěžují si. Jen já mám pocit, že jsem více v autě než doma a musím říct, že bohužel taky hodně často na benzínce. A tak jsem si to spočítala a náklady na ježdění jsou nyní cca 8 – 9.000Kč měsíčně. Píšu to sem jen pro zajímavost, samotnou mne to velmi překvapilo, že nám plná nádrž vystačí max na 5 dní. A to nejsou žádné dlouhé trasy, ale několikrát denně tam a zpět.

Honzík si opět připomněl, jak spolupracovat s paní doktorkou na logopedii nebo jak se pohybovat v malém bazénu, kde jsou další děti s PAS a jejich instruktoři. S muzikoterapií má momentálně trochu problém, jak jedeme hned ze školy, je toho asi na něj moc a je přetažený. Celkově platí, že musíme mít buď terapii nebo školu, oboje je velká zátěž. Plavání se to tedy netýká, to je relax, hlavně když si jdeme zaplavat sami do moc příjemného Plaveckého klubu Puleček, kde jsme v bazénu sami a to je naprostý balzám – děkujeme za tuto možnost.

Ve škole se Honzík učí globálně číst a počítat, používají interaktivní tabuli, strukturované učení a co se mi líbí moc, učí je naprosto praktické věci, které doplňují moje vedení Honzíčka – například s nimi byli v Jesenici v Lidlu nakupovat jídlo a pak z něj uvařili společné jídlo. Co na tom, že ho už pak Honzík nejedl, protože jí svých pár potravin, ale měl ohromnou radost z křápnutí vajíčka, míchání a mytí nádobí. Učí se postupně přijmout velkou jídelnu, kam chodí děti na oběd, ale on to nezvládá, když je tam hluk a má vlastní jídlo, takže zatím se chodí jen na kraj dívat a pak se nají v klidu ve třídě. Vše chce postupně a pomalu, jen tak se informace a schopnosti a dovednosti můžou uložit a nezablokují se.

Asistence úspěšně probíhá i tento měsíc, kromě každodenního života doma a na zahradě jsme byli s asistentkou na mnoha pěkných výletech v podzimním lese, kde se dětem moc líbí a právě také dvakrát na plavání v Pulečku. Asistentka Jana je pro nás všechny velkou oporou a Honzík ji má moc rád.

Pro tento měsíc jsem vybrala fotku nebeských cest, kterou jsem v říjnu vyfotila…moc se mi líbilo, jak jakoby vycházejí z jednoho bodu, našeho domova a rozjíždí se na všechny strany, do všech směrů. Jsem ráda na cestě, na naší cestě životem. Za veškerou pomoc jsem vám všem velice vděčna.

Maminka Lucie