Chci darovat

Jan P., 7 let

Těžká forma autismu Potřebuje 50 hod./měs. ~ 6 500 Kč

"Osobní asistent je pro Honzíka bezpečným mostem do světa".

Listopad Chybí 36,8 hodin
Prosinec Chybí 50 hodin
Leden Chybí 50 hodin
Chybí 136,8 hodin ~ 17 780 Kč
Celkem již bylo darováno: 187 015 Kč Každých 130 Kč odpovídá 1 hodině péče.
Chci darovat

Příběh Honzíka

Nejkrásnějším a nejodvážnějším rozhodnutím v životě je mít dítě. Štěstí se na paní Lucii usmálo hned třikrát. I když dvě z jejích tří dětí trpí celoživotním neurovývojovým postižením – autismem, dívá se na život z té lepší stránky.

„Především péče o čtyřletého Honzíka je pro mne velice náročná“ říká maminka. Honzík totiž nemá vyvinutý pud sebezáchovy a je zároveň hyperaktivní. Vyžaduje neustálou kontrolu v domácím i cizím prostředí. Při procházce na hřiště nebo k lékaři dokonce potřebuje dvoučlenný doprovod.

Asistenční péče je proto pro Honzíka opravdu nepostradatelná. Odborná pomoc mu pomáhá učit se zvládat osobní hygienu, komunikovat s novými osobami a rozšiřovat si sociální dovednosti. Díky špatné finanční situaci si ale rodiče mohou dovolit pouze 15 hodin asistenční služby týdně.

Pomozte Honzíkovi navýšit hodiny asistenční péče, díky které se naučí lépe rozumět světu kolem sebe.

Jak se má Jan:

DĚKUJEME VŠEM, KDO JSTE S NÁMI, KDO NÁS JAKKOLI PODPORUJETE A POMÁHÁTE NÁM PŘEKLENOUT TĚŽKÁ OBDOBÍ I PROZÁŘIT HEZKÉ CHVÍLE. DĚKUJEME VŠEM, KTEŘÍ JSTE VĚNOVALI PENÍZE NA OSOBNÍ ASISTENCI PRO HONZÍKA, KTERÁ POMÁHÁ NEJEN JEMU, ALE CELÉ RODINĚ SOUDRŽNĚ FUNGOVAT A ŽÍT.

Honzík v měsíci září oslavil své 7. narozeniny. Měsíc to nebyl vůbec jednoduchý, Honzíkův stav se po prázdninách opět zhoršil a prohloubily se jeho potřeby a rituály, které jsou často velmi těžko slučitelné s pobytem ve skupině, ať už jakkoli velké – např. v rodině. Zvýšila se jeho potřeba řádu a systému, takže jeho sourozenci nesměli vzít odněkud hračku či nějakou věc, když to tam měl Honzík „vyfocené“, jak to tam patří. Nešlo o to, že by jim ji nechtěl půjčit, respektive si s ní hrát sám, ale on ji nutně potřeboval okamžitě uklidit na místo, „kam patří“. V přírodě se zastavoval na každých pár metrech a donekonečna si hrál s kamínky, kaštany, hlínou, pískem, vodou, větvemi, listím. Házel věci do trouchnivých pařezů, házel věci do vody, rozbíjel sklo, které venku našel, o kámen. Mnoho sklenic a hrnků v měsíci září odešlo do věčných lovišť, bylo roztřískáno na padrť na betonu pod schody. Vydrželi jsme a zdá se to být o malinko lepší. Jen naše nervy jsou poněkud rozcuchané a potřebujeme si odpočinout, doplnit síly a energii, sourozenci i my rodiče. Už se těším na velkou pomocnou ruku naší asistentky, která opět v příštím týdnu po zaslouženém odpočinku nastoupí. Honzík už je velký kluk a to opravdu, je vysoký a silný, ale v srdci i hlavičce moje velké miminko, jak sám říká tátovi – miminko do postýlky a chce tam odnést – nikdo jiný už na to nemá sílu, než on.

Děkujeme, že jste s námi a zůstanete při nás.

Honzík a jeho rodina

DĚKUJEME, ŽE JSTE S NÁMI A DRŽÍTE NÁM PALCE! DĚKUJEME ZA VEŠKEROU PROJEVENOU PODPORU FINANČNÍ I ENERGETICKOU, ZA INFORMOVÁNÍ OKOLÍ O DĚTECH A LIDECH S AUTISMEM, ZA TO, ŽE SE ZAJÍMÁTE O NÁŠ PŘÍBEH.

V srpnu tradičně už mnoho let jezdíme na chatu na 14 dní a milým rodinným asistentem se stává babička, moje maminka. V první polovině měsíce tedy osobní asistence neprobíhaly, zato ve druhé polovině byly více než nutné. Honzík si v červencové nervozitě, neklidu a úzkosti opakovaně poranil prsty na nohou a už na chatě jsme hojili, jak jsme mohli, ve vodě skoro nebyl, aby se to nezhoršilo. V tuto chvíli můžu snad už s klidným srdcem říct, že nás nečeká návštěva chirurga a vše je na dobré cestě, zadařilo se. Také proto nemohl jet se mnou, Matějem a Leou na dovolenou na Lipno (kamarádka tam má chatu hned na břehu Lipna, úžasná příležitost). Nezvládla bych všechny dětičky mít s sebou a uhlídat, i tak byla někdy kombinace Leuška a Matěj náročná, ale hlavně by se Honzík nemohl koupat a to by nešlo. Zůstal doma s tatínkem, který se střídal o jeho péči s naší skvělou asistentkou Soňou, když byl v práci. Byla jsem jí moc vděčná, že jsem se mohla věnovat výuce plavání dvou našich dalších dětí a prostě si s nimi užít dovolenou a být v klidu, že je o Honzíka velmi dobře postaráno. Když jsme se po 5 dnech vrátili, byl Honzík spokojený, že nás vidí a úplně v pohodě. Měla jsem velkou radost! Jsem nesmírně vděčná, že můžeme využívat osobní asistenci, která nám pomáhá žít aspoň občas tak, jak to znají jiné rodiny. Jako „bezstarostné“ prázdniny to tedy opravdu nebyly, ale díky asistenci jsme si mnoho okamžiků opravdu užili a mnoha trablům se vyvarovali.

DĚKUJEME!!!!! ZE SRDCE VÁM VŠEM DĚKUJEME A VĚŘÍME, ŽE JSTE SI LÉTO UŽILI!

Všechny, kdo čtou pokračování Honzíkova příběhu srdečně zdravíme a přejeme krásné léto! Těm, kteří informace o Honzíkovi a jeho potřebnosti asistence posílají do světa či přímo na osobní asistenci přispívají, mnohokrát děkujeme! Velmi si pomoci vážíme a moc nám všem pomáhá.

I v létě u nás probíhají asistence v nezměněném rozsahu. V červenci byl Honzík hodně nemocný, takže se jednalo hlavně o domácí péči a dopomoc. I o prázdninách ještě nebyl Honzík úplně fit a ve své kůži, jak jsem popisovala v minulém příběhu. Často se choulil do sebe a byl nešťastný a unavený. Po běžných nemocech jako rýma a angína byl navíc podrážděný a vyčerpaný, neudržel nové léky, které mu měly pomoct, takže celý měsíc byl ještě poznamenaný jeho nedobrým stavem.

Přesto jsme v druhé polovině července jezdili na objednané intenzívní speciální nácviky, které jsme měli předem dlouho objednané od naší poradkyně rané péče v SPC Nautis. Tam velmi dobře pracoval a na tyto výlety se vždy těšil. Cestování z Čerčan na Prosek ob den po dobu dvou týdnů bylo náročné, ale Honzík se na ně vždy těšil, což bylo velmi pozitivní. Se speciální pedagožkou dobře spolupracoval a moc ho chválila, jak dlouho drží pozornost – byl schopen 25 minut v kuse pracovat na předložených úkolech, které šly jeden za druhým bez přestávky. Jeho porozumění je velmi dobré, ale řeč je stále uložena někde hluboko a nejde ven. Honzík již téměř rok skoro vůbec nemluví, za každé jednotlivé slovo jsem vděčná.

Během července se nám podařilo kvůli Honzíkově stavu a ježdění na nácviky udělat snad jediný výlet s Honzíčkovou asistentkou Soňou, ze kterého je tato krásná fotka. Jak byl Honzík nemocný, nemohl se ani koupat, takže když jsme se jako rodina jezdili často koupat do rybníků a na pískovnu, Honzíček seděl na břehu nebo byl právě doma se Soňou, která o něj pečovala.

Potřeba osobní asistence je stále velká a jsme jako rodina velmi vděčni za jakoukoli pomoc! Přejeme všem krásné odpočinkové dovolené plné zážitků! DĚKUJEME, ŽE JSTE S NÁMI!

Milí dárci a příznivci Honzíka, ze srdce děkujeme za energii a dary. Již květen, ale hlavně červen byly opravdu náročnými měsíci. Honzík byl velmi unavený, přetížený smyslově a nebyl téměř schopen zúčastnit se aktivit, které jinak nějak s podporou zvládá nebo dokonce má rád. Velmi se zhoršilo jeho vnímání akustiky v uzavřených prostorách, nemohl do místností s více lidmi nebo třeba do bazenu, kde hučela vířivka, nezvládal domácí spotřebiče, nemohl jít se mnou nakupovat, nechtěl cestovat autem či vlakem (což má normálně velmi rád a je to téměř každodenní nutnost), stále se choulil doma v peřinách či dokonce přes den hodiny spal. Domnívala jsem se, že jde převážně o smyslové přetížení a únavu a snažila jsem se ho maximálně šetřit, nechávala často doma. Opět nastalo období, kdy se cítil bezpečně jen se mnou a jinak tiše plakal. Musela jsem u něj sedávat u postele a tisknout se k němu, aby měl jen malou škvírku a do té se vměstnal. Pak mu bylo jakžtakž dobře. Na plánované kontrole na psychiatrii si mě doktorka velmi znepokojeně vyslechla a po dvou letech se rozhodla Honzíkovi změnit léky. Domnívá se, že trpí navíc ke své náročné a už tak dost život jeho i nás všech určující diagnoze těžkými depresemi. V těchto dvou měsících jsem si jako máma tří dětí hrábla opravdu na dno energeticky i psychicky, více než jindy. Nad vodou mne opět držely asistence, bez kterých bych danou velmi složitou situaci vůbec nezvládla a vědomí, že jsou lidé okolo nás, kteří nás podporují. Asistence u nás budou probíhat ve stejné míře i v létě během prázdnin. Děkuji ze srdce všem, kteří jsou s námi a drží nás nad vodou. Děkuji za celou naši rodinu, nejen Honzíka všem vám, kteří nás podporujete a přispíváte na asistence nebo se třeba o nás zmíníte svým přátelům a známým…i to má velkou hodnotu nebo nám prostě pošlete energii, myšlenku. Loňské léto bylo velmi náročné, věřím v lepší zítřky :-). Držte nám palce a ještě jednou děkujeme!!!!!!!!

Milí dárci, naši podporovatelé v nadaci i všichni ti, kteří na nás myslíte, mám pro vás příběh, který se odehrál tento měsíc, ale je platný obecně a každodenně…Děkujeme všem, kteří přijímají jinakost, jsou za dané bariéry a pravidla a jak já ráda říkám, překročí svůj stín a tím neskutečně pomohou! Přejeme krásné dny a ze srdce děkujeme za podporu. Honzík má stále velmi náročné dny, potřebuje mnoho péče, odpočinku a toho „svého“…Díky za pomoc, osobní asistence je opravdu klíčová pro celou rodinu! Jste prostě skvělí!

Pribeh o akci, asistenci a potrebe dvou dospelaku minimalne na nasi partu deti. A taky o tom, jak moc ulevi, kdyz je okoli vstricne! Honzicek ma sve dny, je unaveny a pretizeny…mozna konec skolniho roku, mozna jeho osobni nervova soustava a taky zmeny tlaku a pocasi. A tak abych nam nenechala zdemolovat dum nebo nedoslo na utoky proti sobe ci ostatnim, vyrazili jsme narychlo do Farmaparku Sobehrdy, kam radi jezdime. Dlouho jsme tam nebyli, naposledy temer sami v zime. Ve stredu v poledne za deste az lijaku jsem necekala naval. Ovsem nenapadly me vylety deti. Kdyz jsme s asistentkou Sonou na misto dorazili, vitalo nas 5autobusu na parkovisti. Bylo jasne, ze vidina herny mizi v nenavratnu. Presto jsme to zkusili. Honzik si uz preventivne drzel ouska. A ted zacina story o Farmaparku Sobehrdy, ktery vuci nam byl vzdy nesmirne vstricny. Pisu to i proto, ze jsem cetla mnohe negativni recenze. Sla jsem pozadat o ztlumeni hudby, pani v herne ji rovnou vypnula. Pak jsme museli s Honzikem stejně odejit do deste, uvnitr byl strasny hluk. A co ted…lijak…Honzik miluje vlacek, ktery pochopitelne stal..inu sli jsme s prosikem ke kase, zda nam ho nepusti. Nejenze pustili, ale s naprostym pochopenim a gracii me tam nechali v lijaku stat a pan jen rekl. Az skoncite, vypnete tento cudlik 😊. Honzik jezdil hodinu, pak se k nemu pridala i sestra Lea. Pote, co se deti total zmachaly na mokrych tramposkach a byly do posledniho detailu prevleceny, jsme dosli ke kase a ja nabizela platbu za vlacek. Pan me ujistil, ze jsme vitani … DEKUJEME! DEKUJEME TEM, KTERI MAJI PROSTOR V SRDCI, TEM, KTERI PREKROCI SVUJ STIN A VYJDOU VSTRIC, KDYZ JE TREBA. A DEKUJEME ZA OSOBNI ASISTENCI! A vubec, dekujeme, ze jsme a ze se mame !

Více

Miloš Malý

Kouzelník, mistr ČR v mikromagii

Miloš Malý, kouzlí a rozdává radost již více než 15 let. Je mistrem České republiky v mikromagii, specialista na kouzla s kartami, finalista a semifinalista televizních talentových soutěží. Kouzlí pro děti i pro dospělé, zaučuje a pomáhá začínajícím kouzelníkům, hraje ochotnické divadlo, podílí se na provozu Muzea magie v Jaroměři a na řadě dalších aktivit.

Proč jsem patronem?

„Nikdy nechci zapomenout na to, jak jsem vnímal svět jako dítě – lepší, spravedlivější a vlídnější, plný naděje a víry v zázraky. Kouzly jsem se vždy snažil tuto víru v sobě i v ostatních udržet. Přál bych i Honzíkovi, aby tak svět vnímal co možná nejdéle a rád mu v tom prostřednictvím Nadačního fondu Pečovatel vypomohu.“

www.milosmaly.cz
patron

Vzkazy