Milí dárci a pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

ze srdce všem přejeme klidný a zdravý podzim.

Asistence u nás plynou pravidelně a stále, naše dvě asistentky jsou pro nás velkou oporou. V říjnu pro nás se zkracováním dnů a změnou času vždy začíná tzv. období temna. Honzík chodí spát se tmou, tj. aktuálně v 18h. Vstává tudíž naprosto vyspaný v hluboké noci, například ve 2h ráno. Nelze ho udržet vzhůru, když je tma, má to tak v podstatě od miminka. A nelze ho v noci už přimět ke spánku. Takže bdíme spolu do rána, než můžeme jet na dopoledne do školy nebo ostatní vstanou. Pro mne je to neskutečně náročné. Každé odpoledne s ním chodím na výlet, domů se vracíme za houstnoucího šera z lesa. Celkově nás čeká náročný čas.

Omlouvám se za zpoždění s příběhem i velmi krátkou zprávu, ale nemám momentálně větší kapacitu, jsem hodně unavená a je toho moc.

Přeji všem podzim ve zdraví a síle.

Posílám jednu krásnou slunečnou podzimní fotku z místa, které má Honzík rád.

Lucie a děti

Milí dárci,

překotný měsíc září je za námi. Začal nový školní rok, z Matěje je deváťák, Honzík nastoupil do šesté třídy a Lea do páté. Letos je moc důležité, abychom fungovali jako rodina, byl tu klid a pohoda. Matěj se připravuje na přijímačky a já musím mít sílu a mentální kapacitu mu pomoct. Z toho důvodu jsem po celkem úspěšném létě, kdy jsem neodjela nikam mimo domov bez dětí ani na den, a dělala program Honzíkovi a Leušce zvlášť, aby se neprovokovali a oba si užili svoje oblíbené činnosti v klidu, přistoupila k úpravě i do školního roku. Jsem nesmírně vděčná za asistence, protože musím obě děti již opravdu dělit po celý den. Leušce jsem umožnila více odpočívat a nebýt denně v hlučném a náročném prostředí školy a chodí častěji na logopedii, kde se velmi dobře posouvá a v klidu učí. Honzíkovi udělali úpravu ve škole též, vzhledem ke kapacitním i personálním důvodům vznikla nová třída úplně mimo cvrkot ostatních tříd a dětí, Honzík říká, že jede do školy výtahem. Třída je ve druhém patře, kdežto všichni ostatní v přízemí. I personální změna mu sedla a je mnohem spokojenější a klidnější. Vzhledem k tomu, že má chlapec 184cm a 93kg, došlo i k navýšení medikace dost podstatně a i to mu udělalo dobře. Jsem pořád s dětmi, stále se jim věnuji, všem třem. Do práce samozřejmě jít nemůžu, není vůbec kdy. Jsem stále na cestách. Jsem velmi vděčná za pomoc asistentek i finanční od vás dárců, bez ní bychom už dávno nedrželi pohromadě a vůbec to nezvládli.

Honzík také oslavil 13.narozeniny. Bylo krásně, byli jsme na zahradě a dali si jeho oblíbený čokoládový dort. Jako dárek jsem mu dala návštěvu v Aquapalace. Strašně moc si to užil, miluje tobogány a skluzavky, ač jsme tam nakonec bylo krátce, protože se o něj začala pokoušet nemoc. Vím, jaký dárek dostane zase k Vánocům, byl nadšený.

Přejeme všem klidný a hlavně zdravý podzim a ze srdce děkujeme Nadačnímu fondu Pečovatel a vám dárcům za pravidelnou a důležitou pomoc.

Lucie a děti

Milí dárci,

jsem vám vděčná za pravidelnou pomoc pro Honzíka. Osobní asistence vpravdě zachránila letos naše léto. Po 5 letech jsem se rozhodla, že raději nebudu mít žádný čas pro sebe na nějaký delší letní výjezd a věnuji veškerý čas asistentek na dny, kdy jsou doma všechny děti, respektive Lea i Honzík. Tři týdny z prázdnin Honzík nebyl doma. Měl dvakrát respitní pobyt v Sadské a jednou byl poprvé na táboře, obojí zajišťované přímo Nautis. V těchto dnech jsem asistence nepožadovala a byla jsem s Leou v zoo a za jejími zájmy. Tudíž zbylá kapacita asistentek se naplnila ve dnech, kdy byl Honzík doma a my byly po celou dobu prázdnin „ve špičce“ na děti dvě. Naprosto skvělý plán, který navíc vyšel, nikdo neonemocněl, nezranil se, vše šlapalo skvěle. Jsem za to neskutečně vděčná. Honzíka jsem vozila na výlety, plavat do řeky, na dlouhé procházky do lesa, asistentky byly s Leou. Třeba i několikrát denně. V mezičase jsme s asistentkami chystaly dětem jídla, krmily, praly, zajišťovaly chod domácnosti. Tento model jsem si předsevzala už v zimě, řekla jsem si, že si stejně neodpočinu, když odjedu a zbytek prázdnin nebudou asistence. Tohle nás všechny v podstatě naplnilo převážně klidem a dobrou náladou. Pár Honzíkových excesů a propadů jsme dobře zvládly. Došlo u něj k novému navýšení léků v průběhu prázdnin a udělalo mu to dobře. Děti nutně potřebují každý svůj prostor, jsou to tři puberťáci. Na jednoho dospělého je toho prostě opravdu moc. Vyplácí se je úplně oddělit. Tedy Honzíka od Leušky. Každý má jiné zájmy a reagují na sebe negací a velmi popudlivě, takže nejlepší je co nejvíce separovat. Z toho pramení i nový model, který chci zavést na školní rok. O tom napíšu v září, uvidíme, jak to bude fungovat. Snažím se dělat pro děti to nejlepšé a podle jejich potřeb. Zároveň to skloubit s možnostmi a potřebami celé rodiny. Někdy je to nadlidský úkol.

Děkuji, že jste s námi a pomáháte nám hradit asistence. Vážím si toho.

Přeji všem co nejšťastnější start do školního roku a krásné a zdravé září.

Lucie, Matěj, Honzík a Lea

Milí dárci, u nás ti úžasní pravidelní :-), děkujeme za veškerou pomoc a zdravíme vás. I všechny ostatní, co toto čtete.

Dnešní příspěvek bude spíše je krátkým pozdravem. Neboť jsem neustále v akci s dětmi 24/7 a nějak ani nejsem schopna žádný příběh vymyslet. Dny o prázdninách jsou některé lepší, některé horší. Nyní máme za sebou serii horších s pár karamboly, předtím Honzík radostně a pohodově fungoval jako vodní živel několikrát denně v řece Sázavě. To mu udělalo moc dobře a zklidnilo ho po hodně špatném závěru roku. Jsem s ním stále v kontaktu a hodně se starám o jeho energii, aby byla dostatečně vyladěná. I přes to byl před pár dny propad a bylo tu nyní dost náročno. Měli jsme taky během července mimo provoz auto a dvě drahé opravy, klekla pračka, pes se zranil a veterinář stál majlant.

Děkuji ze srdce za asistentky, které jsou s dětmi a se mnou na základně. Já vyjíždím solo s Leou nebo Honzíkem ven, střídám je. Lea má zájem o zvířata, Honzík o vodu a les.

Přeji všem co nejklidnější léto. Ať si můžete i odpočinout. A nabrat sil.

Díky za veškerou pomoc a podporu.

Lucie a Honzík a Matěj a Lea

Milí dárci,

děkujeme ze srdce za vaše příspěvky i za to, že si přečtete Honzíkovy příběhy a myslíte na nás.

Začaly prázdniny a to je vždy pro Honzíka velmi náročná změna, vykolejení z režimu celoročního ve škole. Prázdniny dá se říct nesnáší. Jako každý rok to začalo již dva týdny před prázdninami, kdy už bylo jasné, že se konec školního roku blíží. Honzík začal být velmi neklidný, což v jeho pojetí už velkého chlapíka (186cm, 88kg) znamená, že se třese i země, když začne křičet a rozhánět se kolem sebe. Navíc interakce se sestrou Leou je čím dál složitější, je nutné je dělit na veškeré aktivity, což vzhledem k tomu, že chodí do stejně školy, která je vzdálená 40min od domova, je velmi těžké. Cesty autem jsou už očistec a pravda nevím, co budu dělat v září. Po svém se hádají, což u Leušky vede k pláči a u Honzíka k záchvatům zuřivosti i pláče následně.

Na prázdniny jsem mu udělala režim, který děti s autismem potřebují. Jezdím s ním denně na výlety, asistentky jsou s Leou doma nebo když na chvíli vezmu Leu za jejími zájmy, jsou doma s Honzíkem. Nicméně ten den ještě minimálně jednou až dvakrát jedu na výlet s Honzíkem. Je to velmi náročné a přes navýšení medikace je jeho stav velmi na hraně. Chvíli je dobrý a pak se strhne strašný záchvat. Ven s ním chodím a jezdím jen já. Doufám, že to vydržím. A že i občas se budu moct věnovat Leušce a Matějovi.

Držte nám prosím palce. Děkuji ze srdce za podporu. Děkuji též za asistence, bez kterých bych byla úplně na dně. Lea s Honzíkem už musí dělat vše zvlášť a to je pro jednu osobu prostě nemožné. Asistence mám naštěstí na červenec velmi dobře zajištěné, sama nikam nejedu, abych nečerpala vzácné hodiny nutné, kdy tu je Honzík.

Foto z výletu vlakem do Prahy, metrem a tramvají na návštěvu babičky. Pak zpět do Čerčan. Honzík nadšený, šťastný. Chvíli po vyfocení této spokojené fotky se spustil obrovský záchvat. Ale došli jsme bezpečně domů. I za to jsem vděčná.

Přeji všem klidné odpočinkové léto. Myslete na mě a na nás prosím,  ať vše zvládneme ve zdraví a co největším klidu.

Lucie, Honzík, Lea a Matěj