Chci darovat

Jan P., 6 let

Těžká forma autismu Potřebuje 50 hod./měs. ~ 6 500 Kč

"Osobní asistent je pro Honzíka bezpečným mostem do světa".

Červenec Chybí 44,5 hodin
Srpen Chybí 50 hodin
Září Chybí 50 hodin
Chybí 144,5 hodin ~ 18 780 Kč
Celkem již bylo darováno: 172 677 Kč Každých 130 Kč odpovídá 1 hodině péče.
Chci darovat

Příběh Honzíka

Nejkrásnějším a nejodvážnějším rozhodnutím v životě je mít dítě. Štěstí se na paní Lucii usmálo hned třikrát. I když dvě z jejích tří dětí trpí celoživotním neurovývojovým postižením – autismem, dívá se na život z té lepší stránky.

„Především péče o čtyřletého Honzíka je pro mne velice náročná“ říká maminka. Honzík totiž nemá vyvinutý pud sebezáchovy a je zároveň hyperaktivní. Vyžaduje neustálou kontrolu v domácím i cizím prostředí. Při procházce na hřiště nebo k lékaři dokonce potřebuje dvoučlenný doprovod.

Asistenční péče je proto pro Honzíka opravdu nepostradatelná. Odborná pomoc mu pomáhá učit se zvládat osobní hygienu, komunikovat s novými osobami a rozšiřovat si sociální dovednosti. Díky špatné finanční situaci si ale rodiče mohou dovolit pouze 15 hodin asistenční služby týdně.

Pomozte Honzíkovi navýšit hodiny asistenční péče, díky které se naučí lépe rozumět světu kolem sebe.

Jak se má Jan:

Milí dárci, naši podporovatelé v nadaci i všichni ti, kteří na nás myslíte, mám pro vás příběh, který se odehrál tento měsíc, ale je platný obecně a každodenně…Děkujeme všem, kteří přijímají jinakost, jsou za dané bariéry a pravidla a jak já ráda říkám, překročí svůj stín a tím neskutečně pomohou! Přejeme krásné dny a ze srdce děkujeme za podporu. Honzík má stále velmi náročné dny, potřebuje mnoho péče, odpočinku a toho „svého“…Díky za pomoc, osobní asistence je opravdu klíčová pro celou rodinu! Jste prostě skvělí!

Pribeh o akci, asistenci a potrebe dvou dospelaku minimalne na nasi partu deti. A taky o tom, jak moc ulevi, kdyz je okoli vstricne! Honzicek ma sve dny, je unaveny a pretizeny…mozna konec skolniho roku, mozna jeho osobni nervova soustava a taky zmeny tlaku a pocasi. A tak abych nam nenechala zdemolovat dum nebo nedoslo na utoky proti sobe ci ostatnim, vyrazili jsme narychlo do Farmaparku Sobehrdy, kam radi jezdime. Dlouho jsme tam nebyli, naposledy temer sami v zime. Ve stredu v poledne za deste az lijaku jsem necekala naval. Ovsem nenapadly me vylety deti. Kdyz jsme s asistentkou Sonou na misto dorazili, vitalo nas 5autobusu na parkovisti. Bylo jasne, ze vidina herny mizi v nenavratnu. Presto jsme to zkusili. Honzik si uz preventivne drzel ouska. A ted zacina story o Farmaparku Sobehrdy, ktery vuci nam byl vzdy nesmirne vstricny. Pisu to i proto, ze jsem cetla mnohe negativni recenze. Sla jsem pozadat o ztlumeni hudby, pani v herne ji rovnou vypnula. Pak jsme museli s Honzikem stejně odejit do deste, uvnitr byl strasny hluk. A co ted…lijak…Honzik miluje vlacek, ktery pochopitelne stal..inu sli jsme s prosikem ke kase, zda nam ho nepusti. Nejenze pustili, ale s naprostym pochopenim a gracii me tam nechali v lijaku stat a pan jen rekl. Az skoncite, vypnete tento cudlik 😊. Honzik jezdil hodinu, pak se k nemu pridala i sestra Lea. Pote, co se deti total zmachaly na mokrych tramposkach a byly do posledniho detailu prevleceny, jsme dosli ke kase a ja nabizela platbu za vlacek. Pan me ujistil, ze jsme vitani … DEKUJEME! DEKUJEME TEM, KTERI MAJI PROSTOR V SRDCI, TEM, KTERI PREKROCI SVUJ STIN A VYJDOU VSTRIC, KDYZ JE TREBA. A DEKUJEME ZA OSOBNI ASISTENCI! A vubec, dekujeme, ze jsme a ze se mame !

Milí dárci a všichni ti, kteří nám posíláte energii a jakkoli nám pomáháte, moc vás všechny zdravíme a chceme se s vámi podělit o naše zážitky a prožitky v měsíci dubnu.

2. duben je Mezinárodním dnem porozumění autismu, celkově duben je vyhlášen měsícem porozumění autismu. V této době probíhají na mnoha místech po světě přednášky, semináře, akce na podporu lidí s poruchou autistického spektra. Jako každý rok jsme se opět zapojili jako rodina se dvěma dětmi s PAS do akcí v našem okolí, na svém FB profilu informuji zájemce o tom, jaké je to žít jinak. Naše děti fyzicky žijí v našem světě a my jim pomáháme mu porozumět a vyznat se v něm. Oni nám zase zprostředkovávají jejich smyslové prožívání, jejich vidění světa a nakonec z toho vzniká více či méně sladěný a společný kompromis. Rozumím jejich potřebě nežít v hluku z přístrojů, ostrých zářivkových světel, přehršle dohadujících se a navzájem si emocemi odporujících hlasů, v neuspořádaném chaosu dnešní civilizace. Chápu jejich potřebu sladit se s děním v přírodě, se zurčením potoka, s přesýpáním písku, s radostí nad padáním listí ze stromů, pozorování zvířat, ježdění po zadku z hald hlíny, házení kamínků do potoka…a to dokola a dlouhé hodiny, protože je to uklidňující.

Pochopila jsem už i to, že Honzík, když vyleze do výšky a skočí, rovná si úhel pohledu a to mu pomůže se v okolí zase zorientovat, že být běžně v 4m nad zemí je prostě paráda a člověk získá nadhled. Často chodí těsně okolo věcí a osahává je, je to tím, že lidé s autismem vnímají prostor jinak než my a jakmile se v tom prostoru něco změní, učí se ho poznávat odznova. Honzík má rád, když mají věci svůj systém, takže jakmile se ztratí jeden dílek z hry, razítek s abecedou, skládačky, už to nedává smysl a chce to vyhodit. Když se věc rozbije, a nedá se opravit, musí se vyhodit – stala se z ní jiná věc, taková, jaká už pro něj ztratila smysl. Když začal Honzík chodit na muzikoterapii, která je úžasná a hra na nástroje ho moc baví, při první lekci měla muzikoterapeutka malé nástrojky v koši. Ve chvíli, kdy je začala vyndávat, musely všechny zpět a od té doby tyto nástroje Honzík okamžitě uklízí a nechce s nimi hrát – patří přece do toho proutěného koše!

Těchto věcí je strašně moc a není to jednoduché s nimi žít, člověk musí neustále předvídat a vidět svět očima dítěte, jinýma očima, protože jinak se může stát velký kolaps. Není to jednoduché ani v soužití se sourozencem, který si občas nemůže vzít nějakou hračku, protože ta patří do obalu. Samozřejmě Honzíkovi pomáháme pochopit, že si věci půjčujeme, že se střídáme a že si jeho brácha chce hrát jinak než on. Nejstaršího Matěje učíme trpělivosti a pochopení, vysvětlujeme, jak to brácha chápe a že mu nechce uškodit – protože to je to poslední, co by Honzík chtěl, svého bráchu miluje.

Všechny tyto věci, zážitky, potřeby naprosto jednoznačně generují potřebu více dospělých najednou v rodině, která má tři malé děti – z toho dvě se specifickými potřebami – autismem. Třetí dítě, respektive první nejstarší syn, je velmi citlivé zranitelné povahy a vše si bere velmi osobně. Honzík i Lea mají bráchu moc rádi a on je chrání.

TOTO JE VELMI NÁROČNÁ RODINNÁ SITUACE A OSOBNÍ ASISTENCE JE VÍCE NEŽ NUTNÁ, POTŘEBNÁ, NESKUTEČNĚ NÁM NÁPOMOCNÁ VŮBEC ŽÍT!

BYLO BY TOHO MNOHEM VÍCE…DĚKUJI, ŽE JSTE DOČETLI AŽ SEM A DĚKUJEME Z CELÉHO SRDCE, ŽE JSTE S NÁMI A POMÁHÁTE NÁM ŽÍT SPOLEČNĚ, BÝT SAMI SEBOU, RADOVAT SE Z DROBNOSTÍ A KAŽDÉHO OKAMŽIKU. JSTĚ SKVĚLÍ A PŘEJEME VÁM NÁDHERNÉ JARO!

PS: Na fotce je Honzíček, jak si hraje se svým kamarádem – stínem…

Milí dárci a všichni ti, kteří Honzíkův příběh sledujete a myslíte na nás :-),

zdravíme opět po měsíci a přejeme krásné svátky velikonoční a nástup jara! Dnes jsme poprvé v tomto roce na výletě pořádně promokli a uvědomila jsem si, že jarně – letní deště přicházejí. Budiž země po zimě občerstvena a obnovena :-). Taky jsem si uvědomila, že 5km (s naším tempem skoro 2h chůze v lijáku představuje pro děti menší zátěž než všechny hučící a blikající technické vymoženosti. Honzík ani jednou nepípl a nezaprotestoval, házel si spokojeně bahnem, ulamoval větvičky, ryl klacíky v zemi a skákal do tekoucích potůčků a louží na zemi.

V březnu jsme byli každou neděli plavat s Nautisem, velmi se zlepšuje a stále si odžívá, jak se několikrát topil. Začali jsme navštěvovat muzikoterapeutku, Honzíkovi se lekce moc líbí a je vidět, jak se neskutečně soustředí a vnímá to všemi smysly. Honzík v posledních měsících vůbec nemluví a jen vydává zvuky, doufáme, že se opět alespoň to, co uměl vyslovit, třeba muzikoterapií zase vrátí. Na oba kurzy dojíždíme do Prahy. Asistence u nás probíhaly a byly stejně přínosné jako vždy. Foto je z nádherného výletu s naší asistentkou Soňou na Zelený čtvrtek ve Voděradských bučinách, kam moc rádi chodíme.

Všem velmi a ze srdce děkujeme a přejeme zdraví, lásku a radost – a to není žádný apríl :-)!

Lucie, Jakub, Matěj, Honzík a Lea

Jako každý měsíc bychom rádi poděkovali všem dárcům, pracovníkům Nadačního fondu Pečovatel i všem těm, kteří sledujete Honzíkovu cestu 🙂 a dáváte o nás a podobných dětičkách světu vědět. Je to pro nás velkým přínosem a pomocí. Děkujeme ze srdce za pravidelné dary i jednorázové pomoci, velmi si jich vážíme. Děkujeme NF Pečovatel za akce, které se pořádají ve prospěch všech klientů, jsou k nezaplacení :-). Asistence pro Honzíka je oporou pro něj samotného, ale zároveň pro celou rodinu, aby mohla dále fungovat jako celek a všichni její členové v ní měli alespoň trochu rozumný prostor. Jsme za vaši pomoc a podporu velmi vděčni!

Únor byl u nás již opravdu konečně tím pořádně zimním měsícem a tak protože jsme byli doteď zdrávi (což už bohužel neplatí), mohli jsme si po svém užívat mrazivé zimy. A tak jsme s naší asistentkou Soňou byli na procházkách i výletě, ze kterého je jejich krásná fotka. Honzík v zimě miluje hru se sněhem, rozbíjení zmrzlého sněhu z odhrabaných cest, jeho házení na zem, sleduje, jak se rozprskne na zemi a vždycky radostně vyskočí. Musíme nosit několik kombinéz na převlečení a dávat hodně teplé prádlo :-), protože se moc rád ve sněhu válí, ze svahu válí sudy, skáče po hromadách sněhu a další vylomeniny, takže musíme být neustále připraveni na převlékání mokrého zmrzlého Honzíka. Proto krosna oblečení a pro jistotu po zkušenostech ze zimních potoků a říček i bot vždy s sebou. Na výlet jsou vždy třeba dva lidé, když jedeme i s naší Leou, Lea chce v kočáru pořád jet dopředu a Honzík se zastavuje na hru se sněhem, olamování trčících větviček, které se mu „nehodí“ do obrazu stromu. Prolamuje led a sleduje ho zblízka, hází kusy ledu a sněhu do kanálů, potoků a vůbec zkoumá ten zimní materiál. Hodně zajímavá je taky neustále zamrzlá psí miska, ze které led vyklepává a tříští…no alespoň nás pokaždé upozorní, že pes zase nemá z čeho pít, děkuji, Honzíčku.

Teď na závěr měsíce jsme celá rodina poprvé za tuto zimu padli nemocní, kéž se z toho brzy dostaneme a Honzíkova zima zůstane světlou. Každá nemoc je vždy velkým krokem zpět a způsobí rozladu.

Přejeme všem v těchto mrazivých dnech hodně zdraví a radosti ze života, a teplo v duši pro zahřátí.

ZE SRDCE VÁM VŠEM DĚKUJEME A ZDRAVÍME!

Krásný první únorový den přejeme, v tento den slavíme 5. narozeniny Honzíkovy mladší sestřičky Leušky, která je úžasnou bytostí, leč trpí též PAS – poruchou autistického spektra, dětským autismem a těžkou mentální retardací. Stejně tak slavíme 3 roky od přestěhování do našeho starého, ale prostorného a klidného domu v Čerčanech.

Všem děkujeme za podporu, kterou jste nám opět v lednu poskytli. Vážíme si pravidelných příspěvků, každá věnovaná hodina asistence se zúroční a jsme za ni vděční.

V polovině ledna nás navštívil Honzíčkův patron, Miloš Malý, mistr kouzelník. Jeho návštěvu jsme si všichni moc užili, byli jsme naprosto paf z jeho umu :-). Nejstarší Matěj byl nadšený úplně ze všech triků a kouzel, které viděl, Honzíkovi se nejvíce líbilo mistrovské míchání kartami a nafukování balonku a Leuška se mihla a zase utekla do bezpečí svého pokojíčku. Vážíme si přízně a podpory, kterou Honzíkovi pak kouzelník věnuje, dovoluji si říct, že tato návštěva dala vzniknout novému energií nabitému vztahu a z toho mám velkou radost. Představovala prosvětlení našich zimních dní. Děkujeme za pomoc a podporu a těšíme se na další setkání!

Ještě jednou děkujeme všem, kdo nám v lednu přispěli či „jen“ na nás mysleli a posílali energii – vše se počítá – DĚKUJEME!

Více

Miloš Malý

Kouzelník, mistr ČR v mikromagii

Miloš Malý, kouzlí a rozdává radost již více než 15 let. Je mistrem České republiky v mikromagii, specialista na kouzla s kartami, finalista a semifinalista televizních talentových soutěží. Kouzlí pro děti i pro dospělé, zaučuje a pomáhá začínajícím kouzelníkům, hraje ochotnické divadlo, podílí se na provozu Muzea magie v Jaroměři a na řadě dalších aktivit.

Proč jsem patronem?

„Nikdy nechci zapomenout na to, jak jsem vnímal svět jako dítě – lepší, spravedlivější a vlídnější, plný naděje a víry v zázraky. Kouzly jsem se vždy snažil tuto víru v sobě i v ostatních udržet. Přál bych i Honzíkovi, aby tak svět vnímal co možná nejdéle a rád mu v tom prostřednictvím Nadačního fondu Pečovatel vypomohu.“

www.milosmaly.cz
patron

Vzkazy