Všechny, kdo čtou pokračování Honzíkova příběhu srdečně zdravíme a přejeme krásné léto! Těm, kteří informace o Honzíkovi a jeho potřebnosti asistence posílají do světa či přímo na osobní asistenci přispívají, mnohokrát děkujeme! Velmi si pomoci vážíme a moc nám všem pomáhá.

I v létě u nás probíhají asistence v nezměněném rozsahu. V červenci byl Honzík hodně nemocný, takže se jednalo hlavně o domácí péči a dopomoc. I o prázdninách ještě nebyl Honzík úplně fit a ve své kůži, jak jsem popisovala v minulém příběhu. Často se choulil do sebe a byl nešťastný a unavený. Po běžných nemocech jako rýma a angína byl navíc podrážděný a vyčerpaný, neudržel nové léky, které mu měly pomoct, takže celý měsíc byl ještě poznamenaný jeho nedobrým stavem.

Přesto jsme v druhé polovině července jezdili na objednané intenzívní speciální nácviky, které jsme měli předem dlouho objednané od naší poradkyně rané péče v SPC Nautis. Tam velmi dobře pracoval a na tyto výlety se vždy těšil. Cestování z Čerčan na Prosek ob den po dobu dvou týdnů bylo náročné, ale Honzík se na ně vždy těšil, což bylo velmi pozitivní. Se speciální pedagožkou dobře spolupracoval a moc ho chválila, jak dlouho drží pozornost – byl schopen 25 minut v kuse pracovat na předložených úkolech, které šly jeden za druhým bez přestávky. Jeho porozumění je velmi dobré, ale řeč je stále uložena někde hluboko a nejde ven. Honzík již téměř rok skoro vůbec nemluví, za každé jednotlivé slovo jsem vděčná.

Během července se nám podařilo kvůli Honzíkově stavu a ježdění na nácviky udělat snad jediný výlet s Honzíčkovou asistentkou Soňou, ze kterého je tato krásná fotka. Jak byl Honzík nemocný, nemohl se ani koupat, takže když jsme se jako rodina jezdili často koupat do rybníků a na pískovnu, Honzíček seděl na břehu nebo byl právě doma se Soňou, která o něj pečovala.

Potřeba osobní asistence je stále velká a jsme jako rodina velmi vděčni za jakoukoli pomoc! Přejeme všem krásné odpočinkové dovolené plné zážitků! DĚKUJEME, ŽE JSTE S NÁMI!

Milí dárci a příznivci Honzíka, ze srdce děkujeme za energii a dary. Již květen, ale hlavně červen byly opravdu náročnými měsíci. Honzík byl velmi unavený, přetížený smyslově a nebyl téměř schopen zúčastnit se aktivit, které jinak nějak s podporou zvládá nebo dokonce má rád. Velmi se zhoršilo jeho vnímání akustiky v uzavřených prostorách, nemohl do místností s více lidmi nebo třeba do bazenu, kde hučela vířivka, nezvládal domácí spotřebiče, nemohl jít se mnou nakupovat, nechtěl cestovat autem či vlakem (což má normálně velmi rád a je to téměř každodenní nutnost), stále se choulil doma v peřinách či dokonce přes den hodiny spal. Domnívala jsem se, že jde převážně o smyslové přetížení a únavu a snažila jsem se ho maximálně šetřit, nechávala často doma. Opět nastalo období, kdy se cítil bezpečně jen se mnou a jinak tiše plakal. Musela jsem u něj sedávat u postele a tisknout se k němu, aby měl jen malou škvírku a do té se vměstnal. Pak mu bylo jakžtakž dobře. Na plánované kontrole na psychiatrii si mě doktorka velmi znepokojeně vyslechla a po dvou letech se rozhodla Honzíkovi změnit léky. Domnívá se, že trpí navíc ke své náročné a už tak dost život jeho i nás všech určující diagnoze těžkými depresemi. V těchto dvou měsících jsem si jako máma tří dětí hrábla opravdu na dno energeticky i psychicky, více než jindy. Nad vodou mne opět držely asistence, bez kterých bych danou velmi složitou situaci vůbec nezvládla a vědomí, že jsou lidé okolo nás, kteří nás podporují. Asistence u nás budou probíhat ve stejné míře i v létě během prázdnin. Děkuji ze srdce všem, kteří jsou s námi a drží nás nad vodou. Děkuji za celou naši rodinu, nejen Honzíka všem vám, kteří nás podporujete a přispíváte na asistence nebo se třeba o nás zmíníte svým přátelům a známým…i to má velkou hodnotu nebo nám prostě pošlete energii, myšlenku. Loňské léto bylo velmi náročné, věřím v lepší zítřky :-). Držte nám palce a ještě jednou děkujeme!!!!!!!!

Milí dárci, naši podporovatelé v nadaci i všichni ti, kteří na nás myslíte, mám pro vás příběh, který se odehrál tento měsíc, ale je platný obecně a každodenně…Děkujeme všem, kteří přijímají jinakost, jsou za dané bariéry a pravidla a jak já ráda říkám, překročí svůj stín a tím neskutečně pomohou! Přejeme krásné dny a ze srdce děkujeme za podporu. Honzík má stále velmi náročné dny, potřebuje mnoho péče, odpočinku a toho „svého“…Díky za pomoc, osobní asistence je opravdu klíčová pro celou rodinu! Jste prostě skvělí!

Pribeh o akci, asistenci a potrebe dvou dospelaku minimalne na nasi partu deti. A taky o tom, jak moc ulevi, kdyz je okoli vstricne! Honzicek ma sve dny, je unaveny a pretizeny…mozna konec skolniho roku, mozna jeho osobni nervova soustava a taky zmeny tlaku a pocasi. A tak abych nam nenechala zdemolovat dum nebo nedoslo na utoky proti sobe ci ostatnim, vyrazili jsme narychlo do Farmaparku Sobehrdy, kam radi jezdime. Dlouho jsme tam nebyli, naposledy temer sami v zime. Ve stredu v poledne za deste az lijaku jsem necekala naval. Ovsem nenapadly me vylety deti. Kdyz jsme s asistentkou Sonou na misto dorazili, vitalo nas 5autobusu na parkovisti. Bylo jasne, ze vidina herny mizi v nenavratnu. Presto jsme to zkusili. Honzik si uz preventivne drzel ouska. A ted zacina story o Farmaparku Sobehrdy, ktery vuci nam byl vzdy nesmirne vstricny. Pisu to i proto, ze jsem cetla mnohe negativni recenze. Sla jsem pozadat o ztlumeni hudby, pani v herne ji rovnou vypnula. Pak jsme museli s Honzikem stejně odejit do deste, uvnitr byl strasny hluk. A co ted…lijak…Honzik miluje vlacek, ktery pochopitelne stal..inu sli jsme s prosikem ke kase, zda nam ho nepusti. Nejenze pustili, ale s naprostym pochopenim a gracii me tam nechali v lijaku stat a pan jen rekl. Az skoncite, vypnete tento cudlik 😊. Honzik jezdil hodinu, pak se k nemu pridala i sestra Lea. Pote, co se deti total zmachaly na mokrych tramposkach a byly do posledniho detailu prevleceny, jsme dosli ke kase a ja nabizela platbu za vlacek. Pan me ujistil, ze jsme vitani ❤… DEKUJEME! DEKUJEME TEM, KTERI MAJI PROSTOR V SRDCI, TEM, KTERI PREKROCI SVUJ STIN A VYJDOU VSTRIC, KDYZ JE TREBA. A DEKUJEME ZA OSOBNI ASISTENCI! A vubec, dekujeme, ze jsme a ze se mame ❤!

Milí dárci a všichni ti, kteří nám posíláte energii a jakkoli nám pomáháte, moc vás všechny zdravíme a chceme se s vámi podělit o naše zážitky a prožitky v měsíci dubnu.

2. duben je Mezinárodním dnem porozumění autismu, celkově duben je vyhlášen měsícem porozumění autismu. V této době probíhají na mnoha místech po světě přednášky, semináře, akce na podporu lidí s poruchou autistického spektra. Jako každý rok jsme se opět zapojili jako rodina se dvěma dětmi s PAS do akcí v našem okolí, na svém FB profilu informuji zájemce o tom, jaké je to žít jinak. Naše děti fyzicky žijí v našem světě a my jim pomáháme mu porozumět a vyznat se v něm. Oni nám zase zprostředkovávají jejich smyslové prožívání, jejich vidění světa a nakonec z toho vzniká více či méně sladěný a společný kompromis. Rozumím jejich potřebě nežít v hluku z přístrojů, ostrých zářivkových světel, přehršle dohadujících se a navzájem si emocemi odporujících hlasů, v neuspořádaném chaosu dnešní civilizace. Chápu jejich potřebu sladit se s děním v přírodě, se zurčením potoka, s přesýpáním písku, s radostí nad padáním listí ze stromů, pozorování zvířat, ježdění po zadku z hald hlíny, házení kamínků do potoka…a to dokola a dlouhé hodiny, protože je to uklidňující.

Pochopila jsem už i to, že Honzík, když vyleze do výšky a skočí, rovná si úhel pohledu a to mu pomůže se v okolí zase zorientovat, že být běžně v 4m nad zemí je prostě paráda a člověk získá nadhled. Často chodí těsně okolo věcí a osahává je, je to tím, že lidé s autismem vnímají prostor jinak než my a jakmile se v tom prostoru něco změní, učí se ho poznávat odznova. Honzík má rád, když mají věci svůj systém, takže jakmile se ztratí jeden dílek z hry, razítek s abecedou, skládačky, už to nedává smysl a chce to vyhodit. Když se věc rozbije, a nedá se opravit, musí se vyhodit – stala se z ní jiná věc, taková, jaká už pro něj ztratila smysl. Když začal Honzík chodit na muzikoterapii, která je úžasná a hra na nástroje ho moc baví, při první lekci měla muzikoterapeutka malé nástrojky v koši. Ve chvíli, kdy je začala vyndávat, musely všechny zpět a od té doby tyto nástroje Honzík okamžitě uklízí a nechce s nimi hrát – patří přece do toho proutěného koše!

Těchto věcí je strašně moc a není to jednoduché s nimi žít, člověk musí neustále předvídat a vidět svět očima dítěte, jinýma očima, protože jinak se může stát velký kolaps. Není to jednoduché ani v soužití se sourozencem, který si občas nemůže vzít nějakou hračku, protože ta patří do obalu. Samozřejmě Honzíkovi pomáháme pochopit, že si věci půjčujeme, že se střídáme a že si jeho brácha chce hrát jinak než on. Nejstaršího Matěje učíme trpělivosti a pochopení, vysvětlujeme, jak to brácha chápe a že mu nechce uškodit – protože to je to poslední, co by Honzík chtěl, svého bráchu miluje.

Všechny tyto věci, zážitky, potřeby naprosto jednoznačně generují potřebu více dospělých najednou v rodině, která má tři malé děti – z toho dvě se specifickými potřebami – autismem. Třetí dítě, respektive první nejstarší syn, je velmi citlivé zranitelné povahy a vše si bere velmi osobně. Honzík i Lea mají bráchu moc rádi a on je chrání.

TOTO JE VELMI NÁROČNÁ RODINNÁ SITUACE A OSOBNÍ ASISTENCE JE VÍCE NEŽ NUTNÁ, POTŘEBNÁ, NESKUTEČNĚ NÁM NÁPOMOCNÁ VŮBEC ŽÍT!

BYLO BY TOHO MNOHEM VÍCE…DĚKUJI, ŽE JSTE DOČETLI AŽ SEM A DĚKUJEME Z CELÉHO SRDCE, ŽE JSTE S NÁMI A POMÁHÁTE NÁM ŽÍT SPOLEČNĚ, BÝT SAMI SEBOU, RADOVAT SE Z DROBNOSTÍ A KAŽDÉHO OKAMŽIKU. JSTĚ SKVĚLÍ A PŘEJEME VÁM NÁDHERNÉ JARO!

PS: Na fotce je Honzíček, jak si hraje se svým kamarádem – stínem…

Milí dárci a všichni ti, kteří Honzíkův příběh sledujete a myslíte na nás :-),

zdravíme opět po měsíci a přejeme krásné svátky velikonoční a nástup jara! Dnes jsme poprvé v tomto roce na výletě pořádně promokli a uvědomila jsem si, že jarně – letní deště přicházejí. Budiž země po zimě občerstvena a obnovena :-). Taky jsem si uvědomila, že 5km (s naším tempem skoro 2h chůze v lijáku představuje pro děti menší zátěž než všechny hučící a blikající technické vymoženosti. Honzík ani jednou nepípl a nezaprotestoval, házel si spokojeně bahnem, ulamoval větvičky, ryl klacíky v zemi a skákal do tekoucích potůčků a louží na zemi.

V březnu jsme byli každou neděli plavat s Nautisem, velmi se zlepšuje a stále si odžívá, jak se několikrát topil. Začali jsme navštěvovat muzikoterapeutku, Honzíkovi se lekce moc líbí a je vidět, jak se neskutečně soustředí a vnímá to všemi smysly. Honzík v posledních měsících vůbec nemluví a jen vydává zvuky, doufáme, že se opět alespoň to, co uměl vyslovit, třeba muzikoterapií zase vrátí. Na oba kurzy dojíždíme do Prahy. Asistence u nás probíhaly a byly stejně přínosné jako vždy. Foto je z nádherného výletu s naší asistentkou Soňou na Zelený čtvrtek ve Voděradských bučinách, kam moc rádi chodíme.

Všem velmi a ze srdce děkujeme a přejeme zdraví, lásku a radost – a to není žádný apríl :-)!

Lucie, Jakub, Matěj, Honzík a Lea