Milí dárci a pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

přejeme všem klidné a pohodové léto ve zdraví. Ať máte možnost nabrat síly, odpočinout si, vyladit energie a na chvíli se zastavit a být sami se sebou. Ať je vaše cesta létem volná a bezpečná a plná příjemných milých zážitků.

Děkujeme za veškerou pomoc a podporu a myslete na nás prosím, léto je dlouhé a „neukotvené“. Asistence naštěstí běží, foto z jednoho klidného sdílení Honzíka s asistentkou Péťou. Vděčnost za každou klidnou a vyladěnou chvíli.

Máváme. Lucie a Honzík

Milí dárci a pracovníci Nadačního fondu Pečovatel, všichni, kdo na nás myslíte,

děkujeme, že jste s námi. Máte moje obrovské díky.

V květnu jsme čekali na výsledek Matějových přijímaček. Matěj se opravdu poctivě a svědomitě připravoval od podzimu a byla to nálož pro celou rodinu. V polovině května přišla radostná zpráva, Matěj se dostal, kam si přál nejvíc. Na Obchodní akademii v Neveklově na informatiku. Z oslavy je i ne úplně povedená fotka, ale jsou na ní všechny děti i s naší milou asistentkou Janičkou, která je naší důležitou oporou již od roku 2019. Matěj dostal dort s nápisem Matěj je borec a to si o něm opravdu myslíme.

Také jsme s Honzíkem začali v polovině května chodit denně za jakéhokoli počasí plavat do řeky na jez Čtyřkoly jako v loňském roce. Teprve tento víkend se k nám přidalo pár skalních řekomilců, ale zatím jsme tam buď sami, s rybáři nebo vodáky. Honzík už se zas potápí jako vydra a je v plynoucí vodě vyloženě šťastný a uvolněný. Počasí v květnu bylo opravdu zvláštní, uvidíme, co nás čeká v červnu. Poslední měsíc školy…to zas bude náročná změna.

Začátkem května nastoupila ke dvěma dlouhodobým stálým asistentkám třetí opora rodiny, Kristýna. Během pár dní se velmi dobře v našem rodinném časoprostoru zorientovala a stala se z ní další nedílná součást rodiny. Děti ji přijaly velmi dobře. Bylo to velmi vhodné načasování, Honzík v minulých dvou letech jiné lidi a často i „svoje“ lidi doma odmítal. Od zimy je v tomto lepší, tak byl ten pravý čas přijmout do asistentského teamu posilu. Využíváme až 140h asistencí měsíčně jen pro Honzíka, což se ve třech „lépe táhne“.

Jsem velmi vděčná Heweru i Pečovateli za dlouhodobou oporu a pomoc. Jen tam můžeme denně fungovat, jak nejlíp umíme. I proto měl Matěj prostor na přípravu na přijímačky a já možnost ho do Prahy na přípravku každý víkend vozit a i jinak se mu v tomto roce věnovat.

Děkuji též za zajištění zdravotnického materiálu a léčivých bylinných prostředků od firma Eneo, který nám nejen na Honzíkovu opruzeninu a dlouhodobou preventivní péči o jeho pozadí zajistila paní ředitelka Monika Hlinková. Také za zubní pasty Lacalut, o které se podělí Lea a Matěj.

Mnohokrát za vše děkujeme a všem přejeme klidný zdravý poslední měsíc školního roku.

Lucie, Honzík, Matěj a Lea

Milí dárci a pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

moc vás všechny zdravíme, děkujeme za přízeň a přejeme pevné zdraví a pohodu.

Tento rok jsme historicky nejdřív postavili pro děti na zahradě bazén. Již v polovině dubna se mohly začít děti koupat a protože Honzík celkově zchoulostivěl, po lécích nutných bohužel k jeho klidnějšímu stavu i přibral a tolik nechce každý den na dlouhé procházky, bylo to ideální řešení zábavy a relaxu.

V dubnu jsme hlavně finišovali přijímačky nejstaršího Matěje. Ještě stále čekáme na výsledky. Pak jsem měla třídenní swap v Těptíně a sázela kytičky k prodeji a pak je začala i prodávat. Asistence byly tudíž v plném proudu a jsem za to velice vděčná. Už rok a půl jsem nebyla bez dětí mimo domov delší dobu než pár hodin. A to ještě ne vyloženě pro sebe. Proto tyto aktivity vítám jako nabíječku a přeladění, ač jsou pro mě jinak náročné v tom každodenním kolotoči s dětmi. Asistentkám děkuji za veškerou pomoc. V květnu nám má nastoupit nová asistentka jako doplnění ke stávající Janičce a Pétě, které nám jsou věrné už 5 let. Držte nám palce, ať se sžije s dětmi a přinese nový vítr a energii.

Přejeme všem jen to nejlepší a děkujeme za veškerou podporu a péči.

Lucie a Děti 🙂

Milí dárci a pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

přejeme vám všem zdravé a krásné jaro. Já jsem celý březen bojovala s rozsáhlou opruzeninou na Honzíkově zadku. Je to už velký kluk, v podstatě jako pořádný dospělý chlap, jen s dušičkou malého chlapečka, která se bolesti hodně bojí.  Když ho něco bolí, je těžké ho ošetřit, než si na to zvykne. Křičí a brání se, než pochopí, že je to pro něj dobré. Pak často nejdřív nechce nikoho jiného na ošetření, než mě.  Je to náročné. Bohužel velmi jednostranné složení stravy je u něj spíše projímavé, takže se často stane, že kousek stolice zůstane kolem konečníku nebo prostě unikne i mimo potřebu. Stačí, když si pečující nebo asistent či učitel ve škole nevšimne A PRŮŠVIH JE TADY. Opruzenina byla tentokrát rozsáhlá. Stále ještě ji hojíme, než jsme přišli na systém a preparáty, které ji hojí a jak tomu dál předcházet. Je to velmi nákladné a náročné na neustálou péči. Doma hned převléknout do lehkých kalhot bez trenek, neustále kontrolovat, používat jen vlhčené drahé ubrousky pro dospělé na plenách místo toaletního papíru, který nesnese, stříkat stříbrem, které kryje a hojí a dezinfikuje. Mnohokrát denně. Bude to zřejmě dlouhodobá záležitost, Honzík k tomu má i fyziologicky sklon, půlky má těsně sevřené. Navíc bude teplo, pocení, vlhko. Procházky a výlety samozřejmě musí být stále, ale když bylo nejhůř, nebyl schopen ani jít. Nyní to musím mít pořád s sebou. Je to něco navíc k již tak složité péči.

Děkuji za veškerou podporu, dary, vyslanou energii.

A přeji všem opravdu krásné a zdravé jaro.

Lucie a Honzík

Milí dárci a pracovníci Pečovatele,

mnohokrát děkujeme za projevenou péči, přízeň i dary.

Únor byl u nás ve znamení již třetího Matějova úrazu kolene. Návštěvy lékařů, vyšetření, bude to nadlouho a komplikované. Zjistilo se, že má vrozenou vadu čéšky a proto se mu koleno již potřetí vykloubilo. Na zvážení je časem možná nejedna operace, ale je stále ve vývinu. Ve chvíli, kdy je ve hře ještě zdraví, respektive vážnější zdravotní situace Matěje, je už plno věcí a aktivit kolem dětí pro mě úplně nad limit. Honzík byl hodně s asistentkami, se mnou na výletech odpoledne, o prázdninách 4 dny v Sadské v respitu, odkud je i tato fotka ze skluzavky v aquaparku, kde to má moc rád.

Přejeme všem již brzký příchod jara a hlavně zdraví.

Děkujeme za vše.

Lucie, Matěj, Honzík a Lea