Chci darovat

Jan P., 7 let

Těžká forma autismu Potřebuje 50 hod./měs. ~ 6 500 Kč

\"Osobní asistent je pro Honzíka bezpečným mostem do světa\".

Březen Pokryto
Duben Pokryto
Květen Chybí 24,6 hodin
Chybí 24,6 hodin ~ 3 196 Kč
Celkem již bylo darováno: 222 484 Kč Každých 130 Kč odpovídá 1 hodině péče.
Chci darovat

PŘÍBĚH HONZÍKA

Nejkrásnějším a nejodvážnějším rozhodnutím v životě je mít dítě. Štěstí se na paní Lucii usmálo hned třikrát. I když dvě z jejích tří dětí trpí celoživotním neurovývojovým postižením – autismem, dívá se na život z té lepší stránky.

„Především péče o Honzíka je pro mne velice náročná“ říká maminka. Honzík totiž nemá vyvinutý pud sebezáchovy a je zároveň hyperaktivní. Vyžaduje neustálou kontrolu v domácím i cizím prostředí. Při procházce na hřiště nebo k lékaři dokonce potřebuje dvoučlenný doprovod.

Asistenční péče je proto pro Honzíka opravdu nepostradatelná. Odborná pomoc mu pomáhá učit se zvládat osobní hygienu, komunikovat s novými osobami a rozšiřovat si sociální dovednosti. Díky špatné finanční situaci si ale rodiče mohou dovolit pouze 15 hodin asistenční služby týdně.

Pomozte Honzíkovi navýšit hodiny asistenční péče, díky které se naučí lépe rozumět světu kolem sebe.

Jak se má Jan:

Milí dárci a pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

chci vám všem opět ze srdce poděkovat za veškerou podporu a pomoc, kterou nám věnujete. Velmi si toho vážím a pomáhá nám to.

V lednu a únoru jsme si užívali zimy se vším všudy – s jejími klady i zápory. Vytáhli jsme sáně, boby, kluzáky a chodili na kopec k hřbitovu sáňkovat. Občas, když jsem neměla nikoho na pomoc, jsme vzali zavděk naším malým kopečkem na zahradě, hlavně, aby se děti vyřádily a neřádily potom tolik doma. Taky jsme byli hodně v lese, Honzík rád olamuje suché větvičky, hází hroudy hlíny nebo sněhu na cestu, až se rozpadnou nebo pomáhá trouchnivým pařezům, aby se rozpadly. Honzíkovi se podařilo doma zničit 4 rošty na postelích, ze kterých si udělal trampolínu – trampolínu sice máme celoročně k dispozici, ale moc ho teď neláká. Museli jsme koupit nové rošty a Honzíkovi novou postel, která ještě čeká na smontování, protože jsme se rozhodli, že počkáme, dokud ještě aspoň trochu slouží stará, nebudeme ji raději měnit a budeme donekonečna opravovat a tak jsme mu zatím vyměnili jen rošt :-). Rošty už byly spravované mnohokrát a už se to nedalo. Ale brzy to asi přijde a postel se rozloží definitivně. V tomto ohledu bychom už potřebovali jaro. Zimní období je vždycky velmi náročné, Honzík potřebuje být pořád v akci a v zimě se nedá být tolik venku, tak se pak dějí nepředvídatelné demolice doma. Je mu za chvíli zima, nedokrvují se mu končetiny, navíc moc rád se válí na zemi, která je ledová. Dvě kombinézy nestačí, budu se na závěr sezony muset poohlídnout po nějaké opravdu kvalitní kombinéze, nepromokavé a neprofoukavé, ovšem ty jsou dost drahé i bazarové. S nedostatkem světla a pohybu venku souvisí i jeho nadšení pro různé demolice doma – např. vymačkávání krémů, vylívání všech možných čistících prostředků, mýdel, vystříkávání sprejů. Včera našel plný olej a než bys řekl švec, celá kuchyň byla postříkaná slunečnicí, zdi, věci…prostě vše. Snažím se mu nabízet maximum jiných aktivit – např. když začne řádit s vodou, převedu ho do vany, ale bohužel vše se mi nedaří. V jedné osobě není možné vše uhlídat a lze těžko situacím předcházet, protože Honzík vymýšlí stále nové a nové triky. Proto nám tolik pomáhají asistence! Od února rozšiřujeme konečně počet asistenčních hodin a povede to moc doufám i k možnosti umístit Honzíčka alespoň na pár hodin a třeba časem i přes noc do respitního centra Nautis v Bohnicích, aby se on naučil pohybovat v novém prostředí a zvládat další sociální situace s novými lidmi a my si malinko oddechli. Počátky budou velmi pozvolné, opatrné a je pro mě moc důležité, aby se cítil dobře, bezpečně a v pohodě, taky to budeme mít celkem daleko na cestování, ale poblíž jsem jinou variantu nenašla. Věřím, že je to důležitý krok pro jeho postupné osamostatňování a sebeobsluhu, že nás to dál posune. Moc doufám a věřím, že s pomocí milých štědrých dárců, kteří mají srdce na pravém místě, se nám podaří vše ufinancovat.

Honzík chodí nadále na muzikoterapii, kde se učí pracovat se svou energií, hranicemi, požadavky a rozvíjí komunikaci. Dále pokračujeme ve speciálním kurzu plavání od Nautis a chodíme ještě plavat samostatně, voda mu dělá moc dobře. Nově nás čeká vyšetření logopedické a speciální logopedická podpora, kéž bude mít dopad na jeho komunikaci a tím i zlepšení porozumění světu a jeho pocitu ze sebe samého.

V lednu jsem byla na konferenci pořádané spolkem Autistik a přednášela tam holanská lektorka. Bylo více věcí, které jsem si odnesla, ale právě pro zmírnění demoličních rozbíjecích aktivit doma jsem si vzala k srdci tip z jednoho příběhu, že tatínek chodil se synem s autismem, který měl požitek z tříštícího se skla, vyhazovat za odměnu sklo do kontejneru na sklo. Před pár dny jsem to zavedla doma taky a Honzík je nadšen. Pravda, demoliční aktivity se nezastavily, ale připravuji vizuální podporu z fotek s usměrněním, co ano a co ne a pevně věřím, že to časem dáme. Prostě makáme, pořád se učíme a jsme v jednom kole…

Přejeme všem zdravý únor plný radostných okamžiků na sněhu, bezpečné a šťastné cesty a hodně spokojenosti a pohody.

Velmi děkujeme za veškerou vaši podporu!

Lucie, Honzík a spol

Milí dárci, pracovníci Nadačního fondu Pečovatel a všichni ti, kteří dnes pokračování Honzíkova příběhu čtete, přejeme vám ze srdce krásný svátek Tří králů. Není náhodné, že se mi právě dnes podařilo udělat si místo ve svém rodinném prostoru a v sobě a napsat tento příběh. Bude především poděkováním za vše, co mám, máme a co jsme na naší cestě dostali. Chci poděkovat především za to, že jsem máma a to právě Matěje, Honzíka a Leušky. Jsou to děti, které mne nenechají na vteřinu usnout na vavřínech a naučily mne na mé cestě s nimi mnoho důležitého. Naučily mne trpělivosti, protože každý potřebujeme svůj čas, bezvýhradně přijímat věci takové, jaké jsou a umět se z nich radovat, užívat si přítomného okamžiku a nezatěžovat se minulostí ani se netrápit budoucností, prostě být teď a tady. Naučily mne milovat lidi takové, jací opravdu jsou, bez snahy je měnit k obrazu svému. Naučily mne pokoře, umět si říct o pomoc, následně ji přijmout a poděkovat za ni. Poslední bod je strašně důležitý – děti mi ukázaly, že vše nezvládnu sama, že umět požádat o pomoc a pomoc přijmout není slabost, ale naopak otevírá dveře novým krásným zážitkům, pocitům, přátelstvím, setkáním, souznění. Za tuhle lekci děkuji asi ze všeho nejvíce, bez ní bych se totiž v životě nehnula z místa a neděly by se mi tak krásné věci, jako se dějí nyní. Chci též poděkovat svému muži, který tím, že je právě takový, jaký je, mne doplňuje a nastavuje mi zrcadlo. Děkuji také za to, že jsme spolu jako kompletní rodina, v dobrém i tom složitějším a jdeme každý svou, přece však společnou cestou. Chci poděkovat i naší širší rodině, našim blízkým, přátelům, sousedům i spolupracovníkům, že přijali jinakost našeho světa a podle svého vědomí, svědomí a schopností nás podporují a stojí při nás.
Chci velmi poděkovat poskytovateli osobní asistence, společnosti HEWER, za poskytnutí kvalitní asistenční péče a především Honzíkově osobní asistentce Soně za to, že s námi prošla celým rokem 2018 a byla nám oporou ve dnech milých i náročnějších. A že těch výživných nebylo v tomto roce málo, vyplývá ze všech příběhů na pokračování, která jsem sem psala.
A nyní chci poděkovat všem dárcům – dárcům finančním prostředků, ale i energie, dobrého slova, šíření našeho příběhu – za vše, co pro nás udělali. Byl to naprosto vydatný, naučný, v mnohém převratný a důležitý rok 2018. Věřím, že se vše propojuje. Naše díky patří pracovníkům Nadačního fondu Pečovatel, kteří podpořili zařazení Honzíka do systému finanční podpory a usilovně sbírají finance na různých dobročinných akcích pořádaných ve prospěch klientů. Patří také dárcům jednorázovým (jmenovitě Lucii Kotlariwové Houškové, Evě Hejtmánkové, Radku Staňkovi, Danovi Kundrákovi a mnoha mnoha dalším) i pravidelným (Honzíkovu kouzelnému patronovi Milošovi Malému, Tomášovi Polívkovi a a-Eliška Mia), kteří každý měsíc po celý rok zasílají finanční částku na účet Honzíka v Pečovateli. Celkem se na Honzíkovu osobní asistenci vašimi přímými dary v roce 2018 vybralo úžasných 55.859Kč, to je ohromná pomoc a já si jí opravdu velice vážím, ze srdce děkuji a věřím, že se vám vaše konání v dobrém vrátí.
V prosinci jsem slíbila, že napíšu, jak se mi zadařil záměr mít letos vánoce šité nám na míru, nespěchat, nehrotit, dělat vše podle dětí a nás. Opravdu se zadařil. Vánoce v minulých letech byly vždy velmi náročným časem, ač jsem se již dříve snažila ubírat z tradic a příprav, děti to cítily všude kolem a nefungovalo to. Letos jsem již dlouho dělala věci předvídatelné, aktivity byly jen ty nejnutnější už dlouho dopředu. Vánoční úklid byl u nás cizí slovo. K čemu by to bylo, když by mi to jen sebralo čas se věnovat dětem a ty by byly rozhozené? Pečení jsme si užili – Lea s Honzíkem uváleli těsto a Matěj udělal úžasné speciální linecké velké jako koláče, naše. Jídlo jsme měli právě takové, jednoduché, jaké máme rádi. Dárky jsme si rozdali na Štědrý den ráno, aby si je děti mohly celý den užívat a nemusely ve stresu čekat, kdy už konečně zasedneme k večeři. Hráli jsme si celý den – celé dny. Byly to prostě fakt úžasné svátky, které pro mne byly opravdovými svátky klidu, pohody a radosti. Tímto poděkováním se dostávám opět cyklicky na začátek tohoto psaní. Děkuji za to, že jsem máma našich dětí, děkuji, že jsem ženou svého muže a děkuji vám všem, kteří jste se svou energií podíleli na našem roce – v tom dobrém i tom složitějším a byli podporou v každém okamžiku! Hodně jsme se naučili a daleko se posunuli – i díky vám!
Do nového roku 2019 vám přejeme hlavně zdraví, lásku, energii právě takovou, jaká vám je třeba, radost z maličkostí i velkých věcí a klid a teplo v duši! DĚKUJEME ZA VAŠI POMOC. VĚŘÍM, ŽE SI JI ZASLOUŽÍME

Milí dárci, zaměstnanci Nadačního fondu Pečovatel a všichni ostatní, kteří nám věnujete myšlenku, energii a zamyšlení, ze srdce vám děkujeme za vaši podporu!

Přejeme vám všem krásný předvánoční čas. My jsme se letos rozhodli naprosto minimalizovat předvánoční přípravy a Vánoce samotné, neb naše děti velmi citlivě reagují na shon, změnu energie, jisté napřažení a uspěchanost, kterou je zaplněno předvánoční dění.  Věříme a doufáme, že ač nezměníme to, co se děje venku, to naše domácí ovlivnit můžeme. Na začátku ledna v dalším příběhu sem napíšu, jak se nám to podařilo a zda byl stav dětí lepší než roky předchozí. Pořídili jsme krásný adventní pařez – kalendář a věnec v jednom a denně zapalujeme jednu svíčku navíc, jak se blížíme do středu spirály. Děti milují oheň a tak doufáme, že se Vánoc dočkáme s celým domem i vybavením :-). V příštím týdnu nás čeká dětmi oblíbené společné válení a vykrajování lineckého těsta a zdobení perníčků. Na to se už moc těšíme a naše kuchyň taky, úklid po této akci je pomalu delší než ona sama, ale je to legrace pro všechny.

Měsíc listopad jsme propluli zdrávi a v celkem nezměněném stavu. Chodili jsme hodně plavat a to se Honzíkovi i ostatním dětem moc líbí.  Honzík se naučil držet bez pomůcek nad vodou a moc rád se potápí. Udělal od léta ohromný pokrok, pravidelné chození do bazénu se sourozenci a v doprovodu asistentky i speciální kurz od Nautis mu moc pomohly.  Nadále navštěvuje kurz muzikoterapie, každá lekce je jiná a je výzvou a překvapením. Myslím, že i tady se Honzík posouvá a zjišťuje své hranice, pracuje s nimi a ladí se. Pár skříní v tomto měsíci popadalo a dvakrát mi Honzík utekl přes bránu na silnici, pokaždé u něj intenzivně stála jeho garda andělů strážných. Děkujeme jim za bdělost a podporu! A taky děkujeme vám všem za dočtení dalšího pokračování příběhu Honzíka a naší rodiny. Držíme spolu a máme se rádi. Děkujeme, že i vy nás držíte nad vodou!

Přejeme poklidný Advent plný zastavení a zamyšlení, lásky a pohody. Šťastné svátky v kruhu rodinném a vašich blízkých! Darujme si svou blízkost a dobrou náladu nejen v předvánoční a vánoční čas :-). Hodně zdraví a lásky přejeme a také vše dobré do Nového roku 2019!

Lucie, Jakub, Matěj, Honzík a Lea Pavlíčkovi

Milí vy všichni, kdo na nás myslíte a teď čtete tento příběh na pokračování,

DĚKUJEME ZE SRDCE VÁM VŠEM, KTEŘÍ NA NÁS MYSLÍTE, KTEŘÍ DARUJETE PŘÍSPĚVKY NA HONZÍKOVU OSOBNÍ ASISTENCI A POSÍLÁTE NÁM TOLIK POTŘEBNOU ENERGII. Děkujeme též všem pracovníkům Nadačního fondu Pečovatel za všechny vstřícné kroky ve prospěch klientů, za sbírky a charitativní bazary, které proběhly v nedávné době. Děkujeme, děkujeme každý den, protože osobní asistence je pro celou naši rodinu velkou pomocí a vzpruhou.

Měsíc říjen byl u nás ve znamení mojí bolestivé a celkem závažné nemoci, která mne nečekaně, i když vůbec ne nepochopitelně zastavila se zdviženým prstem a donutila ještě víc přehodnotit, co je opravdu podstatné a kde se musím dost zlepšit. Mám od jak živa a teď jako máma tří speciálních dětí velké díry v péči o sebe, mám tendenci přehlížet signály, které mi ukazují, že už musím zbrzdit, zpomalit, ubrat. Učím se to celý život, najít rovnováhu mezi dávat ostatním a dávat sobě. Už jsem se naučila přijímat pomoc od ostatních, to mě naučily děti, jinak bychom to opravdu nezvládli. Ale je to těžké, dbát na sebe, protože jsem stále a neustále potřeba a žiji opravdu v běhu. Stane se mi často, že večer zjistím, že jsem si za celý den ani jednou nesedla, když nepočítám za volant, abych dovezla či odvezla děti. Mám poměrně tuhý kořínek a energie naštěstí na rozdávání. Postupem času jsem se naučila radovat se a nasávat energii opravdu z maličkostí a miniaturních úspěchů či jen prostě krátkých radostných chvilek, situací, které jsme si užili a které se povedly, třeba i prostě z toho, že jsme se bezpečně dostali domů. Spoustu energie vynaložím na vyladění rodiny, když nemá Honzík své dny, což bývá od května velmi často a jeho afekty bývají velmi intenzívní a dlouhé, nabalují se jeden na druhý jako koule sněhuláka.  Proto jsou pro nás jeho osobní asistence tak moc důležité. Moje nemoc mi dala jasně najevo, že si nemůžu zahrávat a že tady chci a potřebuji být ještě dlouho pro sebe a svou rodinu zdravá a radostná. Že potřebuji čas pro sebe, abych mohla regenerovat síly. Dala jsem si dárek a Ježíšek ho prý podpoří a začala pravidelně cvičit individuálně jogu, abych měla opravdu prostor pro sebe, který je pro mne tak vzácný. Uvažuji o rozšíření asistenčních hodin i na další dny v týdnu a moc doufám, že tahle moje myšlenka se zhmotní a budou i dobří lidé kolem nás, kteří mi ji pomůžou Honzíkovi zajistit a zároveň ufinancovat. V tomto ohledu chci opět poděkovat pravidelným i nárazovým dárcům, kteří nás nechtějí nechat na holičkách.

A co Honzík v měsíci říjnu? Naučil mě, že když jde dítě s autismem POUŠTĚT DRAKA, tak ho prostě pustí, že a drak pochopitelně uletí :-). Lidé s autismem nerozumí našim příměrům a dělají vše doslovně. Již v minulých letech na drakiádě, kterou mají všichni rádi, pár draků pustil. Ale letos se mu povedlo za dvě hodiny, co jsme na kopci byli, nechat odletět všechny naše tři draky. Došlo mi, že v jeho případě bychom měli říkat, že jdeme DRŽET DRAKA a ne pouštět draka :-). Tak třeba příště se zadaří a Matěj nebude tolik plakat, že už máme zase po drakovi. V poslední době je bohužel opravdu téměř pravidlem, že co se dá Honzíčkovi do ruky, dříve či později, ale spíše dříve, skončí rozbité v koši. Pokračuje rozbíjení hrnků, skleniček, nádobí, rozmontovávání věcí a tak. V jednom ze svých záchvatů prorazil hlavou sklo ve dveřích. Naštěstí má opravdu anděle strážné a odnesl to jen malinkým škrábancem na čele, kdežto dveře se prostě vysypaly. Táta dal na dveře raději plexisklo…Když má Honzík radost, je to nádherné a zalije mi to srdce sluncem. Naučil se už nebát tolik vody a skáče a umí se už potopit, už tolik jen nešlape vodu, ale začíná si na ni lehat a kope nohama, chce už potápět hlavu. Vybíráme pro něj vhodnou školu. V pondělí se jdeme do jedné speciální podívat, držte nám palce. Je to všechno velký hukot, ale my to ustojíme. Máme se totiž rádi!!!!

Mnohokrát děkujeme vám všem za veškerou podporu, finanční i energetickou. A omlouvám se, že byl dnešní příspěvek hodně o mě, mámě…ovšem, v tomto příběhu zaujímám celkem podstatnou roli a tak jsem si řekla, že se s vámi o to podělím.

Přejeme krásné a zdravé podzimní dny a posílám jedno foto Honzíka se sourozenci právě z oné drakiády, kdy nad nimi zapadalo slunce 🙂

DĚKUJEME VŠEM, KDO JSTE S NÁMI, KDO NÁS JAKKOLI PODPORUJETE A POMÁHÁTE NÁM PŘEKLENOUT TĚŽKÁ OBDOBÍ I PROZÁŘIT HEZKÉ CHVÍLE. DĚKUJEME VŠEM, KTEŘÍ JSTE VĚNOVALI PENÍZE NA OSOBNÍ ASISTENCI PRO HONZÍKA, KTERÁ POMÁHÁ NEJEN JEMU, ALE CELÉ RODINĚ SOUDRŽNĚ FUNGOVAT A ŽÍT.

Honzík v měsíci září oslavil své 7. narozeniny. Měsíc to nebyl vůbec jednoduchý, Honzíkův stav se po prázdninách opět zhoršil a prohloubily se jeho potřeby a rituály, které jsou často velmi těžko slučitelné s pobytem ve skupině, ať už jakkoli velké – např. v rodině. Zvýšila se jeho potřeba řádu a systému, takže jeho sourozenci nesměli vzít odněkud hračku či nějakou věc, když to tam měl Honzík „vyfocené“, jak to tam patří. Nešlo o to, že by jim ji nechtěl půjčit, respektive si s ní hrát sám, ale on ji nutně potřeboval okamžitě uklidit na místo, „kam patří“. V přírodě se zastavoval na každých pár metrech a donekonečna si hrál s kamínky, kaštany, hlínou, pískem, vodou, větvemi, listím. Házel věci do trouchnivých pařezů, házel věci do vody, rozbíjel sklo, které venku našel, o kámen. Mnoho sklenic a hrnků v měsíci září odešlo do věčných lovišť, bylo roztřískáno na padrť na betonu pod schody. Vydrželi jsme a zdá se to být o malinko lepší. Jen naše nervy jsou poněkud rozcuchané a potřebujeme si odpočinout, doplnit síly a energii, sourozenci i my rodiče. Už se těším na velkou pomocnou ruku naší asistentky, která opět v příštím týdnu po zaslouženém odpočinku nastoupí. Honzík už je velký kluk a to opravdu, je vysoký a silný, ale v srdci i hlavičce moje velké miminko, jak sám říká tátovi – miminko do postýlky a chce tam odnést – nikdo jiný už na to nemá sílu, než on.

Děkujeme, že jste s námi a zůstanete při nás.

Honzík a jeho rodina

Více

Miloš Malý

Kouzelník, mistr ČR v mikromagii

Miloš Malý, kouzlí a rozdává radost již více než 15 let. Je mistrem České republiky v mikromagii, specialista na kouzla s kartami, finalista a semifinalista televizních talentových soutěží. Kouzlí pro děti i pro dospělé, zaučuje a pomáhá začínajícím kouzelníkům, hraje ochotnické divadlo, podílí se na provozu Muzea magie v Jaroměři a na řadě dalších aktivit.

Proč jsem patronem?

„Nikdy nechci zapomenout na to, jak jsem vnímal svět jako dítě – lepší, spravedlivější a vlídnější, plný naděje a víry v zázraky. Kouzly jsem se vždy snažil tuto víru v sobě i v ostatních udržet. Přál bych i Honzíkovi, aby tak svět vnímal co možná nejdéle a rád mu v tom prostřednictvím Nadačního fondu Pečovatel vypomohu.“

www.milosmaly.cz
patron

Vzkazy