Chci darovat

Jan P., 8 let

Těžká forma autismu Potřebuje 40 hod./měs. ~ 5 200 Kč

\"Osobní asistent je pro Honzíka bezpečným mostem do světa\".

Prosinec Pokryto
Leden Pokryto
Únor Chybí 26,3 hodin
Chybí 26,3 hodin ~ 3 422 Kč
Celkem již bylo darováno: 260 478 Kč Každých 130 Kč odpovídá 1 hodině péče.
Chci darovat

PŘÍBĚH HONZÍKA

Nejkrásnějším a nejodvážnějším rozhodnutím v životě je mít dítě. Štěstí se na paní Lucii usmálo hned třikrát. I když dvě z jejích tří dětí trpí celoživotním neurovývojovým postižením – autismem, dívá se na život z té lepší stránky.

„Především péče o Honzíka je pro mne velice náročná“ říká maminka. Honzík totiž nemá vyvinutý pud sebezáchovy a je zároveň hyperaktivní. Vyžaduje neustálou kontrolu v domácím i cizím prostředí. Při procházce na hřiště nebo k lékaři dokonce potřebuje dvoučlenný doprovod.

Asistenční péče je proto pro Honzíka opravdu nepostradatelná. Odborná pomoc mu pomáhá učit se zvládat osobní hygienu, komunikovat s novými osobami a rozšiřovat si sociální dovednosti. Díky špatné finanční situaci si ale rodiče mohou dovolit pouze 15 hodin asistenční služby týdně.

Pomozte Honzíkovi navýšit hodiny asistenční péče, díky které se naučí lépe rozumět světu kolem sebe.

Jak se má Jan:

Milí dárci i pracovníci Nadačního fondu Pečovatel, všichni, kdo na nás myslíte a posíláte nám potřebnou podporu, ze srdce za vše děkujeme a přejeme vám všem krásný a zdravý podzim!

Říjen jsme strávili jako koblížci na cestách. Cestování do školy, na terapie, na plavání, do lesa atd se rozjelo na celé čáře a já jsem strávila měsíc za volantem. A tak to prostě tento rok je a bude. Všechny děti jsou tento rok na jiném místě ve školce či škole, terapie a kroužky nemáme ani jeden v místě bydliště a tak jezdíme a jezdíme. Ještěže všechny děti cestování autem mají rády a nestěžují si. Jen já mám pocit, že jsem více v autě než doma a musím říct, že bohužel taky hodně často na benzínce. A tak jsem si to spočítala a náklady na ježdění jsou nyní cca 8 – 9.000Kč měsíčně. Píšu to sem jen pro zajímavost, samotnou mne to velmi překvapilo, že nám plná nádrž vystačí max na 5 dní. A to nejsou žádné dlouhé trasy, ale několikrát denně tam a zpět.

Honzík si opět připomněl, jak spolupracovat s paní doktorkou na logopedii nebo jak se pohybovat v malém bazénu, kde jsou další děti s PAS a jejich instruktoři. S muzikoterapií má momentálně trochu problém, jak jedeme hned ze školy, je toho asi na něj moc a je přetažený. Celkově platí, že musíme mít buď terapii nebo školu, oboje je velká zátěž. Plavání se to tedy netýká, to je relax, hlavně když si jdeme zaplavat sami do moc příjemného Plaveckého klubu Puleček, kde jsme v bazénu sami a to je naprostý balzám – děkujeme za tuto možnost.

Ve škole se Honzík učí globálně číst a počítat, používají interaktivní tabuli, strukturované učení a co se mi líbí moc, učí je naprosto praktické věci, které doplňují moje vedení Honzíčka – například s nimi byli v Jesenici v Lidlu nakupovat jídlo a pak z něj uvařili společné jídlo. Co na tom, že ho už pak Honzík nejedl, protože jí svých pár potravin, ale měl ohromnou radost z křápnutí vajíčka, míchání a mytí nádobí. Učí se postupně přijmout velkou jídelnu, kam chodí děti na oběd, ale on to nezvládá, když je tam hluk a má vlastní jídlo, takže zatím se chodí jen na kraj dívat a pak se nají v klidu ve třídě. Vše chce postupně a pomalu, jen tak se informace a schopnosti a dovednosti můžou uložit a nezablokují se.

Asistence úspěšně probíhá i tento měsíc, kromě každodenního života doma a na zahradě jsme byli s asistentkou na mnoha pěkných výletech v podzimním lese, kde se dětem moc líbí a právě také dvakrát na plavání v Pulečku. Asistentka Jana je pro nás všechny velkou oporou a Honzík ji má moc rád.

Pro tento měsíc jsem vybrala fotku nebeských cest, kterou jsem v říjnu vyfotila…moc se mi líbilo, jak jakoby vycházejí z jednoho bodu, našeho domova a rozjíždí se na všechny strany, do všech směrů. Jsem ráda na cestě, na naší cestě životem. Za veškerou pomoc jsem vám všem velice vděčna.

Maminka Lucie

Milí dárci, Honzíkovi vzdálení kamarádi a pracovníci Nadačního fondu Pečovatel,

ze srdce vám všem děkujeme za podporu, vlídná slova, energii i zaslané myšlenky. Všeho si moc vážíme a cítíme velkou podporu naší rodině.

Honzík má za sebou velmi náročný, ale pozitivní měsíc. První měsíc ve Speciální škole Laguna Psáry. Adaptaci na nové prostředí, lidi, režim zvládl opravdu velmi dobře, ve škole se mu líbí, hezky pracuje v paní učitelkou i asistentkou. Mám z něj opravdu velkou radost. Ve škole má pestrý program, kromě individuální výuky chodí na plavání, na procházky, na hřiště, byli na výletě na zámek Berchtold, jeli do Jílového autobusem do cukrárny, chodí do pekárny Laguna Psáry, kde pracují lidé z Domova Laguna. Pro nás skvělé, že Honzík nemusí celé dopoledne sedět v lavici a na všech akcích se přirozeně učí – sociální interakce, nová pravidla, komunikaci a další velmi podstatné dovednosti. Je velmi spokojený a to je pro nás to nejdůležitější. Moc mu držím palce, ať to vydrží, baví ho učení a má z toho radost.

Honzík oslavil na konci září své 8. narozeniny. Připadá mi to až neskutečné, jak ten čas běží. Na jednu stranu jakoby to bylo „včera“, co se narodil, vše tak živé, na druhou stranu tolik věcí se odehrálo od jeho narození, až mi to přijde, že se to do 8 let nemůže vejít! Celkově však musím říct, že v posledních dvou či třech letech a právě díky možnosti pravidelné a intenzívní osobní asistence, se mnoho věcí u nás zlepšilo, podařilo, posunulo. Rodina funguje, děti se vyvíjí, je u nás celkem i legrace, máme ze života radost, respektujeme se a podporujeme navzájem, nejstarší bráška se již sžil s faktem, že má dva sourozence s autismem a že to vlastně není „pouze negativní“, jak to přirozeně vnímal dřív. Že to přináší nový pohled na svět, otevření se jinakosti, respektování ostatních, nová přátelství postavená na pevných hodnotách jako je vzájemnost, úcta, solidarita, respekt a láska. Ve svých necelých 10ti letech vidí mnohem dále a hlouběji než jeho vrstevníci. Osobní asistence také pomohla dětem přijmout do své blízkosti „cizího“ člověka a naučili se snadněji sžívat s lidmi, které potkávají na terapiích, ve školce a ve škole, v odlehčovací službě. Jsou samozřejmě těžší období, ta přicházela a přicházet budou, ale my je zvládneme.

Ze srdce děkujeme za to, že nám umožňujete dofinancovat vysoké částky za osobní asistenci. Ano, čerpáme příspěvky na péči pro naše děti (Lea 4.stupeň, Honzík 3.stupeň závislosti), ale zároveň obě děti chodí na speciální nácviky a logopedii, Honzík na kurz plavání, muzikoterapii, Lea na hiporehabilitaci, plánuji opět navázat na muzikoterapii i u ní. Na všechny terapie dojíždíme celkem daleko, pravidelně jednou týdně na každou, všechny dětem hradíme. Skončila jsem v zaměstnání jako asistent pedagoga proto, abych se mohla plně, nebo ještě plněji 🙂 věnovat dětem. I to znamená nižší příjem rodiny, ale jinak to v tuto chvíli nejde a byl to rozumný krok, který nás všechny zase posune dál. Děkujeme proto za veškerou pomoc, které se nám dostává. Máme naštěstí kolem sebe mnoho úžasných lidí, kteří vnímají naši potřebnost a jak s financemi nakládáme a zároveň mají radost, když vidí ty drobné krůčky a vděčnost na naší straně.

Přejeme vám všem hodně radosti, zdraví a příjemný podzim, který začal na Honzíkovy 8.narozeniny! Ať nás všechny provází štěstí a láska!

Honzík a maminka

Milí dárci, pracovníci Nadačního fondu Pečovatel, prostě všichni, kdo tento příběh na pokračování čtete :-),

přejeme vám všem ze srdce co nejklidnější vstup do podzimního období, rodinám s dětmi dobrý start ve školce a škole a hlavně zdraví. Děkujeme za veškerou podporu, které se nám od vás dostává a za finanční dary, kterých si velmi vážíme.

Léto u nás proběhlo díky pravidelným a intenzívním asistencím a nové kamarádce kočičce Rozince ve velmi klidném duchu. Honzík tentokrát nemusel vysadit léky a jeho zdravotní stav je řekněme stabilní. V létě jsme se chodili koupat do rybníka, byli jsme hodně v lese. Díky asistencím se mi podařilo na pár dní v červenci odjet zregenerovat síly na Šumavu, za což jsem neskutečně vděčná.

Na konci prázdnin si Honzík ublížil, vzhledem k tomu, že mu vadí jakákoli záděra, stroupek, výběžek na nehtu atd, musí to loupat a drbat, vytvořil si zánět na nehtovém lůžku na palci u nohy a nehet musel chirurgicky být odstraněn. Honzíka museli držet čtyři lidé, aby mu mohli dát umrtvovací injekci a pak při strhávání, ale jinak to chudinka nesl celkem statečně. Je to již 10 dní, co chodí s obvazem na noze, už je naštěstí rána suchá a palec klidný. Ještě nás čeká jedna kontrola a snad bude vše již v pořádku. Jsem šťastná, že se mu do toho nezanesla další infekce, to by byl velký problém.

Včera nastoupil Honzík do školy. Čas běží neskutečně rychle a je to již 5 let od stanovení diagnozy (dětský autismus v nízko-funkční formě, ADHD, mentální retardace). Prošli jsme a dále procházíme opravdu dlouhou cestu, kdy každá minuta byla vyplněna „prací“ na Honzíkově zlepšení, rozvoji a dobré pohodě. S otevřenou náručí ho přijala Speciální základní škola Psáry, kde se nyní adaptuje na nové prostředí, spolužáky i paní učitelky. Vypadá velmi spokojeně. Honzík se totiž opravdu rád učí a moc se mu líbí abeceda i čísla. Sice nechce psát, ale písmenka i čísla již podává a je schopen složit z nich správně řadu. Věřím, že ve třídě, kde jsou 4 děti, bude na něj ten správný prostor a že se mu budou dobře věnovat. Osobní asistence budou nadále probíhat po jeho příchodu ze školy až do večera. Nebudu ho tudíž muset nechávat v družině – stacionáři, kde by neměl co na práci a nebyl ani venku a o rozvoji by to opravdu nebylo. Budeme opět chodit na plavání, muzikoterapii, logopedii, samozřejmě na výlety, do lesa. Asistentka nás bude doprovázet, protože tyto terapie má i mladší sestřička Lea. Vzhledem k tomu, že probíhají individuálně, nelze to v jednom člověku zvládnout. Jsem velmi vděčná za možnost využívat pro Honzíka osobní asistenci. Asistentku má velmi rád a pro nás je obrovskou pomocí.

Přeji Honzíkovi, ať se mu ve škole líbí a ať je mu prostě dobře a má co nejčastěji úsměv na rtech. Jeho smích já totiž naprosto zbožňuji! Je to pro mne obrovské zadostiučinění a odměna.

Vám všem přejeme zdravé a krásné dny babího léta, ať nám dlouho vydrží to světlo a slunce!

Ze srdce děkujeme!!!!

Maminka Lucie a Honzík

Milí dárci, příznivci nadačního fondu Pečovatel i přímo jeho zaměstnanci, přejeme vám krásné léto plné odpočinku, možnosti dobít baterky, radovat se, poznávat nová místa a hlavně plné zdraví a pohody!

Dnešní příběh a pozdrav bude výjimečně kratší, právě nás( mě a všechny děti – tatínka necháváme doma odpočívat) totiž balím na 17 denní každoroční přesun na chatu. Vždycky mám pocit, že balím celý dům, všechny ty naprosto nutné předměty, bez kterých se děti rozhodně neobejdou a které na místě nekoupím. Každý potřebuje něco jiného, svého, ať už jde o věci denní potřeby, oblíbené oblečení nebo svoje nenahraditelné jídlo, flaštičky na mléko, na pití, zubní pastu (jinou nepřijmou a na místě nekoupím atd :-)). Nicméně zítra zvedáme kotvy a vyplouváme nebo se spíše naloženi potáhneme směr Plzeň sever. Těšíme se. Děti to mají na chatě moc rádi.

Osobní asistence Honzíka u nás probíhá po celé léto a je stejně jako během školního roku naprosto nepostradatelná. Ať už jde o společnost, dopomoci a aktivizaci doma nebo společné výlety, dny u rybníka či v bazénu, letní nové zážitky. V jednom dospělém se opravdu nedá podniknout vůbec nic a děti by se brzy doma zbláznily definitivně a já s nimi :-). Honzík si již na novou asistentku zvykl a má ji rád. I zbytek rodiny Janu přijal a společně se nám daří zajišťovat dětem to, co potřebují a rozvíjet je.

Díky osobní asistenci společně s dalšími blízkými lidmi, kteří pomohli, se mi také podařilo na začátku července odjet na pár dní sama na Šumavu (0 dětí na 5 dní po 10 letech). Byl to balzám na duši i tělo, spousta kilometrů našlapaných v tichu lesa a luk, voda ze studánky a potůčků a čerstvý vzduch mi udělaly moc dobře. Ze srdce děkuji za tento čas, který jsem mohla strávit jen sama se sebou, je to pro mne dar, ze kterého budu čerpat v těžkých chvílích. Bez osobní asistence a tím pádem bez vás, kteří nám pomáháte ji dofinancovat, bych si tento tak strašně moc potřebný relax nemohla dopřát.

DĚKUJEME, ŽE JSTE S NÁMI! VĚŘÍM, ŽE SI TO ZASLOUŽÍME!

Přejeme vám krásné radostné léto a ze srdce děkujeme za veškerou podporu!

Milí dárci, pracovníci Nadačního fondu Pečovatel a příznivci našeho milého Honzíka, srdečně vás zdravím a přeji krásné letní dny. Ze srdce děkujeme za veškerou vaši podporu, která je pro nás velmi podstatná. Děkujeme pravidelným dárcům, kteří na nás myslí a každý měsíc přispívají každý na 2 – 3 hodiny asistence. To je velká pomoc! Stejně tak si vážíme jednorázových příspěvků i morální podpory a šíření našeho příběhu.

Měsíc květen byl pro nás velmi přelomový a stále se ještě adaptujeme na změny, které se udály a dějí. V první polovině května u nás skončila naše milá asistentka Soňa, která se přestěhovala tak daleko, že už bylo nemyslitelné k nám dojíždět. Mockrát jí děkujeme za téměř tři roky, které u nás strávila, v dobrém i v tom náročném. Hodně období, kdy u nás Soňa byla, bylo opravdu velmi výživných a Soňa prokázala obrovskou trpělivost, lásku, klid a byla úžasnou podporou nejen Honzíkovi, ale potažmo celé rodině. Soně jsme se slzičkami v očích zamávali v polovině května, popřáli jen to nejlepší na nové životní cestě a následovaly tři týdny, než k nám nastoupila nová asistentka Jana. Tyto tři týdny byly opravdu velmi náročné a já si opět uvědomila, jak je pro nás asistence již životní nutností. Rozpis na květen i první polovinu června jsem měla rozepsaný po hodinách, abych se v tom zorientovala, únava byla obrovská a já měla pocit, že už nevím vůbec nic. Nebyla jsem si jistá, zda mi někde jedno dítě z plánu nevypadne, tak jsem si to raději naprosto přesně napsala. Nová asistentka Jana nastoupila v červnu a po dvou celodenních asistencích věřím, že se stane novým členem naší rodiny. Honzík ji přijal bez zaváhání do party, což je výborné a není to tak běžné. Honzík má naštěstí také momentálně lepší období poté, co jsme se konečně zbavili léku proti depresím a úzkostem, který ho deptal neustálými záněty dýchacích cest jako vedlejší účinek. Je mu podstatně lépe a tak se ukázalo, že i mnohem lépe přijal změnu asistentky. Máme radost a děkujeme všem, kteří nám pomáhají asistenční služby využívat.

V měsíci květnu se také udála velmi důležitá událost a to, že byl Honzík přijat do Základní školy speciální Laguna Psáry. Od září tedy nastupuje do třídičky, kde bude maximálně 5 dětí a věřím, že se mu v krásné škole bude líbit. V Laguně pracují velmi příjemní lidé a jejich přístup je otevřený, vstřícný a trpělivý. Pro mne to bude znamenat snad ještě více ježdění a převážení dětí, ale věřím, že se to vyplatí. Budu též odcházet z pracovního poměru jako asistent pedagoga v MŠ ve třídě dcerky Leušky, která se už taky potřebuje osamostatnit ode mě jako maminky a v dalším roce též nastoupí do speciálky v Psárech. Osobní asistence bude nadále potřeba, s Honzíkem minimálně první rok počítám, že bude končit max ve 12h obědem. Odpolední aktivity budou velmi rozmanité a za asistenci budu opět velice vděčna. Velké změny a posuny se dějí na všech stranách!

Děkujeme za podporu, kterou nám projevujete a přejeme vám hodně zdraví, rodičům co nejklidnější konec školního roku a krásný čas dovolených, odpočinku a klidných chvilek.

Srdečně všechny zdraví Honzík a maminka Lucie

PS: Na foto je tatínek Jakub s Honzíkem a Leou po zápisu v Psárech 🙂


Více

Miloš Malý

Kouzelník, mistr ČR v mikromagii

Miloš Malý, kouzlí a rozdává radost již více než 15 let. Je mistrem České republiky v mikromagii, specialista na kouzla s kartami, finalista a semifinalista televizních talentových soutěží. Kouzlí pro děti i pro dospělé, zaučuje a pomáhá začínajícím kouzelníkům, hraje ochotnické divadlo, podílí se na provozu Muzea magie v Jaroměři a na řadě dalších aktivit.

Proč jsem patronem?

„Nikdy nechci zapomenout na to, jak jsem vnímal svět jako dítě – lepší, spravedlivější a vlídnější, plný naděje a víry v zázraky. Kouzly jsem se vždy snažil tuto víru v sobě i v ostatních udržet. Přál bych i Honzíkovi, aby tak svět vnímal co možná nejdéle a rád mu v tom prostřednictvím Nadačního fondu Pečovatel vypomohu.“

www.milosmaly.cz
patron

Vzkazy