Jak se má Jan
Nějak ten čas moc rychle utíká a s překvapením jsme s Honzíkem zjistili, že jsme se nějak dlouho neozvali. Tak to honem musíme napravit. Spoustu se toho mezitím událo. Honzík dostal vysvědčení (se samými jedničkami) a chvíli poté jsme nastoupili do lázní, kde jsme byli opět celý měsíc, tentokrát ve 4 i s přítelem a jeho synem Mikuláškem. Honzík tam jako vždy tvrdě makal, takže jsme opět zaznamenali pokroky v mnoha oblastech. Na příští rok nám doporučili kromě běžného lázeňského pobytu ještě na dva týdny dokoupit speciální program „senzorický Reha – Motion“, takže sice bude muset makat ještě o něco víc, ale mělo by ho to ještě více posunout přesně v oblastech, které nejvíce potřebuje. Kromě tvrdé práce v lázních (a průběžně přes celé prázdniny také na dalších terapiích a procvičování znalostí a dovedností z první třídy) jsme si ale také samozřejmě užili spoustu zábavy. Celé prázdniny jsme museli zvládnout sami, bez pomoci osobních asistentů, takže to chvílemi bylo velmi náročné, ale chvílemi naopak velmi zábavné. Dnes většině dětí končí prázdniny a opět nastupují do školy. Honzíkova škola má ale ještě týden volno, rekonstruují jim jídelnu, takže mají ředitelské volno. Po návratu do školy Honzíka čekají další změny. Kromě rachotu ve škole a nefunkční jídelny ještě po dobu několika týdnů to bude především velká personální změna. Honzík bude mít nového asistenta pedagoga. Tak už je z toho nervózní, ale věříme, že to nakonec zvládne dobře. Škola, do které chodí, je opravdu úžasná a jistě se jim povede opět vybrat vhodného člověka 🙂
Poslední týdny jsou pro Honzíka hodně náročné. Je již hodně unavený po zápřahu prvního roku ve škole. Z vyučování čímdál častěji odchází, aby si na chvíli odpočinul mimo třídu a někdy i pracuje s panem asistentem individuálně v jiné místnosti. Ráno ho těžko budím, usíná mi při snídani i čištění zubů. To mu však nebrání v tom, aby o víkendu otvíral oči dobrovolně v tu stejnou dobu 😉 Obtížně zvládá i změny počasí, často ho bolí hlavička. Polevili jsme proto i v terapiích a nedočkavě vyhlížíme prázdniny.
„Já chci ještě zimu! Proč už je teplo? To není fér!“ Slyším nyní denně. Honzík nemá rád změny, žádné změny, takže ani počasí a roční období. Nelíbí se mu, že se otepluje, že měníme oblečení, má jiné boty, jinou čepici. Vždy, když jdeme ven, spustí nekonečný monolog o tom, že to není fér. Naštěstí mu špatná nálada a hudrování většinou nevydrží dlouho a po chvíli venku začne řádit.
„Budeš můj kamarád?“ Tak většinou Honzík začíná konverzaci, když ho někdo zaujme. Rozpačitý objekt jeho zájmu většinou souhlasí. „Ruku na to“ prohlásí Honzík a už svému novému kamarádovi či kamarádce třese rukou. Vzápětí začne výslech ve stylu „jak se jmenuješ“, „co to děláš“, „odkud jedeš, kam jedeš, proč tam jedeš“ – pokud právě cestujeme v nějakém dopravním prostředku, „můžu taky kouknout?“ – pokud dotyčný kouká do mobilu, „jaké jsi znamení“, „kolik je ti let“, „jaký je tvůj oblíbený Pokémon“ atd. atd. Následuje záplava různých mouder, rad a chytrých hlášek. Honzík osloví kohokoliv, kdekoliv a kdykoliv. Většinou tím pobaví nejen dotyčného, ale všechny lidi kolem. Často se nám pak ve vlaku či tramvaji stane, že se celý vagon pochichtává. Někdy to jsou naopak situace velmi zvláštní, až nepříjemné. Ale celkově jsem za ně vděčná. Odráží se v nich ten neskutečný pokrok, který Honzík za ty roky od svého onemocnění udělal. Už jen to, že znovu mluví. Paní logopedka mi předloni řekla, že když jsme k ní přišli poprvé nevěřila, že toto dítě bude někdy v životě znovu mluvit. A teď mu ta pusa jede. Ale i v oblasti sociálních vztahů se neuvěřitelně posunul. Takže sice se někdy zapotím v očekávání co z něj zase vypadne, ale neměnila bych 🙂
Posledního ledna Honzík dostal své první vysvědčení. Prohlásil, že teď už je konečně doopravdy školák, protože už na to má „papír“. Měl na něm samé jedničky, takže byl náležitě hrdý a každému to na potkání sděloval. V pátek poté byly pololetní prázdniny, takže jsme i s přítelem a jeho synem Mikuláškem (který také dostal první vysvědčení a také se „samýma“) vyrazili za odměnu do Světa techniky. Byl to úžasný výlet, kde jsme strávili celý den 🙂
Tak jsme se konečně dočkali i my a pořádně nám nasněžilo. Tuto zimu jsme ve sněhu řádili poprvé, takže jsme to pojali opravdu poctivě. Ze školy jsme šli více jak 2 hodiny, hodili jsme po sobě hromady koulí, obtiskávali obličeje do sněhu, malovali do sněhu na zídkách, Honzík udělal i pár „andělíčků“. Doma jsme se jen převlékli do suchého a utíkali na logopedii. Z logopedie nám cesta trvala hodinu a půl, hodili jsme po sobě další várku koulí, Honzík udělal další „andělíčky“ a konečně došlo i na vytouženého sněhuláka. Vrátili jsme se mokří od hlavy až k patě, ale stálo to za to 🙂
Koncem listopadu má Honzík narozeniny. Letos jsme slavili už 8 let. Dort se poměrně povedl, dárky udělaly radost, takže vydařená akce. Nejlepší na tom ale bylo, že jsme letos neslavili sami. V lázních si totiž Honzíček našel „dvojče“, chlapečka jen o 5 týdnů staršího, který tam byl s tatínkem. A protože jsme si padli do oka všichni čtyři, začali jsme se vídat i po lázních. Narozeniny jsme tedy slavili už spolu 🙂
Honzík miluje lego. Dokáže samostatně podle návodu poměrně rychle postavit snad cokoliv. Při hře s legem rozvíjí jemnou motoriku, fantazii, trpělivost (s tou máme stále problém 😉 ), soustředění a mnoho dalšího. A nyní i sociální dovednosti, neboť od října navštěvuje kroužek lega. Chodí tam s ním jeho osobní asistentka, slečna Ivanka, takže se na něj těší ještě o to víc
Září bylo plné zážitků. Honzík má za sebou první měsíc v nové škole a zatím se zdá, že vše klape. Zkoušíme také pobyt v družině, jen 2x týdně a jen na chvíli, ale prozatím vše zvládáme a Honzíkovi se ani nechce domů. Opět začínáme více „makat“ v terapiích, které jsme přes prázdniny trošku rozvolnili. A máme za sebou také nějaké výlety. Takže poměrně úspěšný měsíc 🙂 Jen Honzíka nyní zmohl nějaký bacil. Tak s ním statečně bojuje u pohádek.
Tento týden jsme se byli podívat s Honzíkem do školy, kam bude příští pondělí nastupovat do 1. třídy. Ve škole jsme byli již po několikáté. Tentokrát jsme si prohlédli přímo třídu, kam Honzík bude chodit. Vybrali jsme konkrétní lavici, která pro Honzíka bude nejlepší – daleko od okna, aby ho nic nerušilo, blízko dveřím, aby v případě potřeby mohl s panem asistentem rychle odejít ze třídy, blízko tabule, aby před sebou neviděl moc dětí, které by ho rozptylovaly. Honzík měl obavy, aby si svou lavici poznal, takže si ji označil papírkem, na který natiskal razítka se smajlíky. Domluvili jsme se, že v pondělí doneseme Honzíkovu fotku, kterou bude mít v rohu své lavice nalepenou, aby měl jistotu, že vždy bude vědět které místo je jeho. S paní učitelkou a asistentem pedagoga jsme probrali poslední drobnosti a podrobnosti, i s nimi jsme se viděli již po několikáté. Ukázali jsme jim senzorickou vestičku, která se nám velmi osvědčila v lázních. Honzíkovi je v ní dobře, lépe vnímá své tělo, lépe se soustředí, je v ní daleko klidnější. V lázních si o ni na cvičeních sám říkal a těšil se na ni, takže jsme ji přes prázdniny nechali do školy ušít. Ve třídě jsme strávili více jak hodinu a poté si ještě prošli prostory celé školy – tělocvičnu, šatnu, družinu, jídelnu, ve které si Honzík vyzkoušel jak si bude vyzvedávat obědy, atd. Návštěva školy pro nás byla velmi důležitá. Honzík začíná být z první třídy hodně nervózní, špatně spinká, bolí ho bříško a mluví o tom, že se bojí, jestli ho tam budou mít rádi. Škola, do které nastupuje, se mu snaží maximálně pomoci, všichni jsou velmi vstřícní. Nedovedu si snad ani představit lepší spolupráci a větší zájem o konkrétní dítě. Moc jim za to děkuji.
Už asi rok využíváme při rehabilitacích jako motivaci velké přání Honzíka naučit se lozit po stromech, doposud se mu to nedařilo, nevěděl co s rukama, nohama atd. Každá aktivita a každý cvik se dá pojmout jako příprava na lezení po stromech. Díky tomu Honzík na rehabilitacích poměrně pěkně spolupracuje a snaží se. S paní fyzioterapeutkou jsme byli již od podzimu domluvení, že až bude hezky, vyhlídneme v parku nějaký vhodný strom a půjdeme trénovat do terénu. V květnu jsme ale odjeli do lázní a po našem návratu již měla paní fyzioterapeutka na celé léto dovolenou. Tento víkend jsme byli na návštěvě u rodiny, mají velký dům a zahradu, kde je i pár stromků. Honzík se rozhodl si své přání splnit, sebral odvahu a na jeden stromek úplně sám vylezl. Co na tom, že je to jen kousíček nad zemí. Byl naprosto šťastný, že si splnil svůj velký sen 🙂
Většinu měsíce června jsme s Honzíkem strávili v lázních Klimkovice, kam každý rok jezdíme. Honzík vždy pobyt zvládá o něco lépe, lépe spolupracuje při procedurách, snáze zvládá změnu prostředí, přechody mezi procedurami, nedělá mu již problém stravovat se v jídelně s ostatními. Jelikož jsme do lázní jeli již po páté, řada terapeutů Honzíka již zná a letos ho hned od začátku velmi chválili, což byl balzám na duši pro nás oba. Krom dřiny na terapiích jsme si letos užili i hromadu zábavy – dětský den, výlety, návštěvy, programy pořádané pro děti. Nyní jsme již opět aklimatizovaní doma. Honzík je nadšený, že má svou milovanou asistentku Ivanku častěji a já se zaučuji v nové práci. Ještě jednou moc děkujeme celému „Pečovateli“ a také všem dárcům, protože bez Vás všech bychom celou situaci zvládali jen velmi těžko.