Chci darovat

Jan S., 8 let

Zánět mozečku po očkování Potřebuje 40 hod./měs. ~ 5 200 Kč

„Osobní asistence je obrovský přínos pro mne i pro Honzíka.“ maminka

Leden Chybí 2,9 hodin
Únor Chybí 40 hodin
Březen Chybí 40 hodin
Chybí 82,9 hodin ~ 10 780 Kč
Celkem již bylo darováno: 21 720 Kč Každých 130 Kč odpovídá 1 hodině péče.
Chci darovat

Příběh Honzíka

Honzík měl náročný start do života. Na samém konci porodu došlo ke komplikacím, Honzík prodělal sepsi, zastavilo se mu srdíčko a lékaři mu museli na svět pomoci kleštěmi. Přesto se první dva roky svého života vyvíjel jako každé jiné zdravé dítě. Byl velmi šikovný, společenský, veselý, komunikativní. Ve dvou letech prodělal postvakcinační reaktivní cerebelitidu, zánět mozečku po očkování 2. dávkou priorixu. Nejprve se začal zhoršovat motoricky. Začal se motat, kymácet, vrážet do věcí, vypadávaly mu věci z ručičky, byl hypotonický, postupně přestal chodit, lozit, sedět. Následně přestal i mluvit, vydával pouze skřeky. Léčen byl vysokými dávkami kortikoidů a jednou dávkou imunoglobulinů. Již po podání první dávky kortikoidů začal být velmi neklidný a podrážděný, což se postupně zhoršovalo, začal být agresivní a téměř nespal. Po podání kortikoidů se však začal rychle lepšit svalový tonus a hrubá motorika. Během několika málo dní opět začal zkoušet stoupat na nožičky, nejprve s velkou podporou pod ramínky, postupně se učil znovu chodit. Začalo však být patrné, že kromě hrubé motoriky a řeči přišel i o další dovednosti – na téměř dva roky přestal úplně malovat, velmi se zhoršila jemná motorika, sebeobsluha.

Ve všech oblastech se postupně lepší. Kromě klasické medicíny mu velmi pomáhá i medicína alternativní (homeopatika, bylinky). Dále pomáhají různé terapie – rehabilitace, logopedie, psychoterapie a eeg biofeedback. Dalším velkým pomocníkem jsou také lázně, kam každý rok jezdí. A nejdůležitější je samozřejmě každodenní trénink a cvičení doma. V současné chvíli již opět běhá, znovu se učí mluvit, myšlení je v pořádku. Ve všech oblastech však velmi kolísá a nadále má velké problémy se spánkem, je velmi hyperaktivní, dráždivý, bývá i agresivní.

Honzík 3 roky navštěvoval speciální mateřskou školku. Na poslední rok předškolní docházky přešel do běžné MŠ s podporou asistenta pedagoga. Bohužel to nebyla šťastná volba. Ve školce docházelo k čím dál větším problémům a Honzík tam byl stále více agresivní. Opravdu velmi se snažili všichni – školka, já (maminka) i Honzík sám. Situace se však zhoršila natolik, že tam v dubnu přestal úplně chodit.

Honzík žije jen se mnou, s tatínkem se ale pravidelně vídá a podnikají spoustu zábavných věcí. Já od května 2018 pracuji v nové práci na pár hodin v měsíci, to se domluví vždy tak, aby byl zrovna u táty. Od června ale bude mít poloviční úvazek a to již nutně potřebuje navýšit osobní asistenci tak, abych mohla do zaměstnání chodit a Honzík byl s někým, kdo to „s ním umí“, rozumí mu a je jim spolu dohromady dobře. Osobní asistence má tak obrovský přínos pro mne i pro Honzíka.

Moc Vám všem děkuji za pomoc.
Marcela – maminka Honzíka

Jak se má Jan:

Koncem listopadu má Honzík narozeniny. Letos jsme slavili už 8 let. Dort se poměrně povedl, dárky udělaly radost, takže vydařená akce. Nejlepší na tom ale bylo, že jsme letos neslavili sami. V lázních si totiž Honzíček našel „dvojče“, chlapečka jen o 5 týdnů staršího, který tam byl s tatínkem. A protože jsme si padli do oka všichni čtyři, začali jsme se vídat i po lázních. Narozeniny jsme tedy slavili už spolu 🙂

Honzík miluje lego. Dokáže samostatně podle návodu poměrně rychle postavit snad cokoliv. Při hře s legem rozvíjí jemnou motoriku, fantazii, trpělivost (s tou máme stále problém 😉 ), soustředění a mnoho dalšího. A nyní i sociální dovednosti, neboť od října navštěvuje kroužek lega. Chodí tam s ním jeho osobní asistentka, slečna Ivanka, takže se na něj těší ještě o to víc 🙂

Září bylo plné zážitků. Honzík má za sebou první měsíc v nové škole a zatím se zdá, že vše klape. Zkoušíme také pobyt v družině, jen 2x týdně a jen na chvíli, ale prozatím vše zvládáme a Honzíkovi se ani nechce domů. Opět začínáme více „makat“ v terapiích, které jsme přes prázdniny trošku rozvolnili. A máme za sebou také nějaké výlety. Takže poměrně úspěšný měsíc 🙂 Jen Honzíka nyní zmohl nějaký bacil. Tak s ním statečně bojuje u pohádek.

Tento týden jsme se byli podívat s Honzíkem do školy, kam bude příští pondělí nastupovat do 1. třídy. Ve škole jsme byli již po několikáté. Tentokrát jsme si prohlédli přímo třídu, kam Honzík bude chodit. Vybrali jsme konkrétní lavici, která pro Honzíka bude nejlepší – daleko od okna, aby ho nic nerušilo, blízko dveřím, aby v případě potřeby mohl s panem asistentem rychle odejít ze třídy, blízko tabule, aby před sebou neviděl moc dětí, které by ho rozptylovaly. Honzík měl obavy, aby si svou lavici poznal, takže si ji označil papírkem, na který natiskal razítka se smajlíky. Domluvili jsme se, že v pondělí doneseme Honzíkovu fotku, kterou bude mít v rohu své lavice nalepenou, aby měl jistotu, že vždy bude vědět které místo je jeho. S paní učitelkou a asistentem pedagoga jsme probrali poslední drobnosti a podrobnosti, i s nimi jsme se viděli již po několikáté. Ukázali jsme jim senzorickou vestičku, která se nám velmi osvědčila v lázních. Honzíkovi je v ní dobře, lépe vnímá své tělo, lépe se soustředí, je v ní daleko klidnější. V lázních si o ni na cvičeních sám říkal a těšil se na ni, takže jsme ji přes prázdniny nechali do školy ušít. Ve třídě jsme strávili více jak hodinu a poté si ještě prošli prostory celé školy – tělocvičnu, šatnu, družinu, jídelnu, ve které si Honzík vyzkoušel jak si bude vyzvedávat obědy, atd. Návštěva školy pro nás byla velmi důležitá. Honzík začíná být z první třídy hodně nervózní, špatně spinká, bolí ho bříško a mluví o tom, že se bojí, jestli ho tam budou mít rádi. Škola, do které nastupuje, se mu snaží maximálně pomoci, všichni jsou velmi vstřícní. Nedovedu si snad ani představit lepší spolupráci a větší zájem o konkrétní dítě. Moc jim za to děkuji.

Už asi rok využíváme při rehabilitacích jako motivaci velké přání Honzíka naučit se lozit po stromech, doposud se mu to nedařilo, nevěděl co s rukama, nohama atd. Každá aktivita a každý cvik se dá pojmout jako příprava na lezení po stromech. Díky tomu Honzík na rehabilitacích poměrně pěkně spolupracuje a snaží se. S paní fyzioterapeutkou jsme byli již od podzimu domluvení, že až bude hezky, vyhlídneme v parku nějaký vhodný strom a půjdeme trénovat do terénu. V květnu jsme ale odjeli do lázní a po našem návratu již měla paní fyzioterapeutka na celé léto dovolenou. Tento víkend jsme byli na návštěvě u rodiny, mají velký dům a zahradu, kde je i pár stromků. Honzík se rozhodl si své přání splnit, sebral odvahu a na jeden stromek úplně sám vylezl. Co na tom, že je to jen kousíček nad zemí. Byl naprosto šťastný, že si splnil svůj velký sen 🙂

Více

Vzkazy