Chci darovat

Jan S., 8 let

Zánět mozečku po očkování Potřebuje 40 hod./měs. ~ 5 200 Kč

„Osobní asistence je obrovský přínos pro mne i pro Honzíka.“ maminka

Květen Pokryto
Červen Pokryto
Červenec Chybí 38,5 hodin
Chybí 38,5 hodin ~ 5 000 Kč
Celkem již bylo darováno: 28 020 Kč Každých 130 Kč odpovídá 1 hodině péče.
Chci darovat

Příběh Honzíka

Honzík měl náročný start do života. Na samém konci porodu došlo ke komplikacím, Honzík prodělal sepsi, zastavilo se mu srdíčko a lékaři mu museli na svět pomoci kleštěmi. Přesto se první dva roky svého života vyvíjel jako každé jiné zdravé dítě. Byl velmi šikovný, společenský, veselý, komunikativní. Ve dvou letech prodělal postvakcinační reaktivní cerebelitidu, zánět mozečku po očkování 2. dávkou priorixu. Nejprve se začal zhoršovat motoricky. Začal se motat, kymácet, vrážet do věcí, vypadávaly mu věci z ručičky, byl hypotonický, postupně přestal chodit, lozit, sedět. Následně přestal i mluvit, vydával pouze skřeky. Léčen byl vysokými dávkami kortikoidů a jednou dávkou imunoglobulinů. Již po podání první dávky kortikoidů začal být velmi neklidný a podrážděný, což se postupně zhoršovalo, začal být agresivní a téměř nespal. Po podání kortikoidů se však začal rychle lepšit svalový tonus a hrubá motorika. Během několika málo dní opět začal zkoušet stoupat na nožičky, nejprve s velkou podporou pod ramínky, postupně se učil znovu chodit. Začalo však být patrné, že kromě hrubé motoriky a řeči přišel i o další dovednosti – na téměř dva roky přestal úplně malovat, velmi se zhoršila jemná motorika, sebeobsluha.

Ve všech oblastech se postupně lepší. Kromě klasické medicíny mu velmi pomáhá i medicína alternativní (homeopatika, bylinky). Dále pomáhají různé terapie – rehabilitace, logopedie, psychoterapie a eeg biofeedback. Dalším velkým pomocníkem jsou také lázně, kam každý rok jezdí. A nejdůležitější je samozřejmě každodenní trénink a cvičení doma. V současné chvíli již opět běhá, znovu se učí mluvit, myšlení je v pořádku. Ve všech oblastech však velmi kolísá a nadále má velké problémy se spánkem, je velmi hyperaktivní, dráždivý, bývá i agresivní.

Honzík 3 roky navštěvoval speciální mateřskou školku. Na poslední rok předškolní docházky přešel do běžné MŠ s podporou asistenta pedagoga. Bohužel to nebyla šťastná volba. Ve školce docházelo k čím dál větším problémům a Honzík tam byl stále více agresivní. Opravdu velmi se snažili všichni – školka, já (maminka) i Honzík sám. Situace se však zhoršila natolik, že tam v dubnu přestal úplně chodit.

Honzík žije jen se mnou, s tatínkem se ale pravidelně vídá a podnikají spoustu zábavných věcí. Já od května 2018 pracuji v nové práci na pár hodin v měsíci, to se domluví vždy tak, aby byl zrovna u táty. Od června ale bude mít poloviční úvazek a to již nutně potřebuje navýšit osobní asistenci tak, abych mohla do zaměstnání chodit a Honzík byl s někým, kdo to „s ním umí“, rozumí mu a je jim spolu dohromady dobře. Osobní asistence má tak obrovský přínos pro mne i pro Honzíka.

Moc Vám všem děkuji za pomoc.
Marcela – maminka Honzíka

Jak se má Jan:

„Budeš můj kamarád?“ Tak většinou Honzík začíná konverzaci, když ho někdo zaujme. Rozpačitý objekt jeho zájmu většinou souhlasí. „Ruku na to“ prohlásí Honzík a už svému novému kamarádovi či kamarádce třese rukou. Vzápětí začne výslech ve stylu „jak se jmenuješ“, „co to děláš“, „odkud jedeš, kam jedeš, proč tam jedeš“ – pokud právě cestujeme v nějakém dopravním prostředku, „můžu taky kouknout?“ – pokud dotyčný kouká do mobilu, „jaké jsi znamení“, „kolik je ti let“, „jaký je tvůj oblíbený Pokémon“ atd. atd. Následuje záplava různých mouder, rad a chytrých hlášek. Honzík osloví kohokoliv, kdekoliv a kdykoliv. Většinou tím pobaví nejen dotyčného, ale všechny lidi kolem. Často se nám pak ve vlaku či tramvaji stane, že se celý vagon pochichtává. Někdy to jsou naopak situace velmi zvláštní, až nepříjemné. Ale celkově jsem za ně vděčná. Odráží se v nich ten neskutečný pokrok, který Honzík za ty roky od svého onemocnění udělal. Už jen to, že znovu mluví. Paní logopedka mi předloni řekla, že když jsme k ní přišli poprvé nevěřila, že toto dítě bude někdy v životě znovu mluvit. A teď mu ta pusa jede. Ale i v oblasti sociálních vztahů se neuvěřitelně posunul. Takže sice se někdy zapotím v očekávání co z něj zase vypadne, ale neměnila bych 🙂

Posledního ledna Honzík dostal své první vysvědčení. Prohlásil, že teď už je konečně doopravdy školák, protože už na to má „papír“. Měl na něm samé jedničky, takže byl náležitě hrdý a každému to na potkání sděloval. V pátek poté byly pololetní prázdniny, takže jsme i s přítelem a jeho synem Mikuláškem (který také dostal první vysvědčení a také se „samýma“) vyrazili za odměnu do Světa techniky. Byl to úžasný výlet, kde jsme strávili celý den 🙂

Tak jsme se konečně dočkali i my a pořádně nám nasněžilo. Tuto zimu jsme ve sněhu řádili poprvé, takže jsme to pojali opravdu poctivě. Ze školy jsme šli více jak 2 hodiny, hodili jsme po sobě hromady koulí, obtiskávali obličeje do sněhu, malovali do sněhu na zídkách, Honzík udělal i pár „andělíčků“. Doma jsme se jen převlékli do suchého a utíkali na logopedii. Z logopedie nám cesta trvala hodinu a půl, hodili jsme po sobě další várku koulí, Honzík udělal další „andělíčky“ a konečně došlo i na vytouženého sněhuláka. Vrátili jsme se mokří od hlavy až k patě, ale stálo to za to 🙂

Koncem listopadu má Honzík narozeniny. Letos jsme slavili už 8 let. Dort se poměrně povedl, dárky udělaly radost, takže vydařená akce. Nejlepší na tom ale bylo, že jsme letos neslavili sami. V lázních si totiž Honzíček našel „dvojče“, chlapečka jen o 5 týdnů staršího, který tam byl s tatínkem. A protože jsme si padli do oka všichni čtyři, začali jsme se vídat i po lázních. Narozeniny jsme tedy slavili už spolu 🙂

Honzík miluje lego. Dokáže samostatně podle návodu poměrně rychle postavit snad cokoliv. Při hře s legem rozvíjí jemnou motoriku, fantazii, trpělivost (s tou máme stále problém 😉 ), soustředění a mnoho dalšího. A nyní i sociální dovednosti, neboť od října navštěvuje kroužek lega. Chodí tam s ním jeho osobní asistentka, slečna Ivanka, takže se na něj těší ještě o to víc 🙂

Více

Vzkazy