Chci darovat

Jan S., 8 let

Zánět mozečku po očkování Potřebuje 40 hod./měs. ~ 5 200 Kč

„Osobní asistence je obrovský přínos pro mne i pro Honzíka.“ maminka

Říjen Pokryto
Listopad Pokryto
Prosinec Chybí 2 hodin
Chybí 2 hodin ~ 260 Kč
Celkem již bylo darováno: 34 580 Kč Každých 130 Kč odpovídá 1 hodině péče.
Chci darovat

Příběh Honzíka

Honzík měl náročný start do života. Na samém konci porodu došlo ke komplikacím, Honzík prodělal sepsi, zastavilo se mu srdíčko a lékaři mu museli na svět pomoci kleštěmi. Přesto se první dva roky svého života vyvíjel jako každé jiné zdravé dítě. Byl velmi šikovný, společenský, veselý, komunikativní. Ve dvou letech prodělal postvakcinační reaktivní cerebelitidu, zánět mozečku po očkování 2. dávkou priorixu. Nejprve se začal zhoršovat motoricky. Začal se motat, kymácet, vrážet do věcí, vypadávaly mu věci z ručičky, byl hypotonický, postupně přestal chodit, lozit, sedět. Následně přestal i mluvit, vydával pouze skřeky. Léčen byl vysokými dávkami kortikoidů a jednou dávkou imunoglobulinů. Již po podání první dávky kortikoidů začal být velmi neklidný a podrážděný, což se postupně zhoršovalo, začal být agresivní a téměř nespal. Po podání kortikoidů se však začal rychle lepšit svalový tonus a hrubá motorika. Během několika málo dní opět začal zkoušet stoupat na nožičky, nejprve s velkou podporou pod ramínky, postupně se učil znovu chodit. Začalo však být patrné, že kromě hrubé motoriky a řeči přišel i o další dovednosti – na téměř dva roky přestal úplně malovat, velmi se zhoršila jemná motorika, sebeobsluha.

Ve všech oblastech se postupně lepší. Kromě klasické medicíny mu velmi pomáhá i medicína alternativní (homeopatika, bylinky). Dále pomáhají různé terapie – rehabilitace, logopedie, psychoterapie a eeg biofeedback. Dalším velkým pomocníkem jsou také lázně, kam každý rok jezdí. A nejdůležitější je samozřejmě každodenní trénink a cvičení doma. V současné chvíli již opět běhá, znovu se učí mluvit, myšlení je v pořádku. Ve všech oblastech však velmi kolísá a nadále má velké problémy se spánkem, je velmi hyperaktivní, dráždivý, bývá i agresivní.

Honzík 3 roky navštěvoval speciální mateřskou školku. Na poslední rok předškolní docházky přešel do běžné MŠ s podporou asistenta pedagoga. Bohužel to nebyla šťastná volba. Ve školce docházelo k čím dál větším problémům a Honzík tam byl stále více agresivní. Opravdu velmi se snažili všichni – školka, já (maminka) i Honzík sám. Situace se však zhoršila natolik, že tam v dubnu přestal úplně chodit.

Honzík žije jen se mnou, s tatínkem se ale pravidelně vídá a podnikají spoustu zábavných věcí. Já od května 2018 pracuji v nové práci na pár hodin v měsíci, to se domluví vždy tak, aby byl zrovna u táty. Od června ale bude mít poloviční úvazek a to již nutně potřebuje navýšit osobní asistenci tak, abych mohla do zaměstnání chodit a Honzík byl s někým, kdo to „s ním umí“, rozumí mu a je jim spolu dohromady dobře. Osobní asistence má tak obrovský přínos pro mne i pro Honzíka.

Moc Vám všem děkuji za pomoc.
Marcela – maminka Honzíka

Jak se má Jan:

Nějak ten čas moc rychle utíká a s překvapením jsme s Honzíkem zjistili, že jsme se nějak dlouho neozvali. Tak to honem musíme napravit. Spoustu se toho mezitím událo. Honzík dostal vysvědčení (se samými jedničkami) a chvíli poté jsme nastoupili do lázní, kde jsme byli opět celý měsíc, tentokrát ve 4 i s přítelem a jeho synem Mikuláškem. Honzík tam jako vždy tvrdě makal, takže jsme opět zaznamenali pokroky v mnoha oblastech. Na příští rok nám doporučili kromě běžného lázeňského pobytu ještě na dva týdny dokoupit speciální program „senzorický Reha – Motion“, takže sice bude muset makat ještě o něco víc, ale mělo by ho to ještě více posunout přesně v oblastech, které nejvíce potřebuje. Kromě tvrdé práce v lázních (a průběžně přes celé prázdniny také na dalších terapiích a procvičování znalostí a dovedností z první třídy) jsme si ale také samozřejmě užili spoustu zábavy. Celé prázdniny jsme museli zvládnout sami, bez pomoci osobních asistentů, takže to chvílemi bylo velmi náročné, ale chvílemi naopak velmi zábavné. Dnes většině dětí končí prázdniny a opět nastupují do školy. Honzíkova škola má ale ještě týden volno, rekonstruují jim jídelnu, takže mají ředitelské volno. Po návratu do školy Honzíka čekají další změny. Kromě rachotu ve škole a nefunkční jídelny ještě po dobu několika týdnů to bude především velká personální změna. Honzík bude mít nového asistenta pedagoga. Tak už je z toho nervózní, ale věříme, že to nakonec zvládne dobře. Škola, do které chodí, je opravdu úžasná a jistě se jim povede opět vybrat vhodného člověka 🙂

Poslední týdny jsou pro Honzíka hodně náročné. Je již hodně unavený po zápřahu prvního roku ve škole. Z vyučování čímdál častěji odchází, aby si na chvíli odpočinul mimo třídu a někdy i pracuje s panem asistentem individuálně v jiné místnosti. Ráno ho těžko budím, usíná mi při snídani i čištění zubů. To mu však nebrání v tom, aby o víkendu otvíral oči dobrovolně v tu stejnou dobu 😉 Obtížně zvládá i změny počasí, často ho bolí hlavička. Polevili jsme proto i v terapiích a nedočkavě vyhlížíme prázdniny.

„Já chci ještě zimu! Proč už je teplo? To není fér!“ Slyším nyní denně. Honzík nemá rád změny, žádné změny, takže ani počasí a roční období. Nelíbí se mu, že se otepluje, že měníme oblečení, má jiné boty, jinou čepici. Vždy, když jdeme ven, spustí nekonečný monolog o tom, že to není fér. Naštěstí mu špatná nálada a hudrování většinou nevydrží dlouho a po chvíli venku začne řádit.

„Budeš můj kamarád?“ Tak většinou Honzík začíná konverzaci, když ho někdo zaujme. Rozpačitý objekt jeho zájmu většinou souhlasí. „Ruku na to“ prohlásí Honzík a už svému novému kamarádovi či kamarádce třese rukou. Vzápětí začne výslech ve stylu „jak se jmenuješ“, „co to děláš“, „odkud jedeš, kam jedeš, proč tam jedeš“ – pokud právě cestujeme v nějakém dopravním prostředku, „můžu taky kouknout?“ – pokud dotyčný kouká do mobilu, „jaké jsi znamení“, „kolik je ti let“, „jaký je tvůj oblíbený Pokémon“ atd. atd. Následuje záplava různých mouder, rad a chytrých hlášek. Honzík osloví kohokoliv, kdekoliv a kdykoliv. Většinou tím pobaví nejen dotyčného, ale všechny lidi kolem. Často se nám pak ve vlaku či tramvaji stane, že se celý vagon pochichtává. Někdy to jsou naopak situace velmi zvláštní, až nepříjemné. Ale celkově jsem za ně vděčná. Odráží se v nich ten neskutečný pokrok, který Honzík za ty roky od svého onemocnění udělal. Už jen to, že znovu mluví. Paní logopedka mi předloni řekla, že když jsme k ní přišli poprvé nevěřila, že toto dítě bude někdy v životě znovu mluvit. A teď mu ta pusa jede. Ale i v oblasti sociálních vztahů se neuvěřitelně posunul. Takže sice se někdy zapotím v očekávání co z něj zase vypadne, ale neměnila bych 🙂

Posledního ledna Honzík dostal své první vysvědčení. Prohlásil, že teď už je konečně doopravdy školák, protože už na to má „papír“. Měl na něm samé jedničky, takže byl náležitě hrdý a každému to na potkání sděloval. V pátek poté byly pololetní prázdniny, takže jsme i s přítelem a jeho synem Mikuláškem (který také dostal první vysvědčení a také se „samýma“) vyrazili za odměnu do Světa techniky. Byl to úžasný výlet, kde jsme strávili celý den 🙂

Více

Vzkazy