Darovat na Křídla pomoci

Jak se má Katarina

Zpět na příběh

Pálilo mě každý den s asistenty dobré bydlo, ale v mém případě, po touze něco změnit, přišlo nečekané oživení. Moje sestra našla na internetu lákavou nabídku hodin angličtiny pro pokročilé. Neuvěřitelná shoda náhod – kurzy se konají v Domě dětí a mládeže a to dvanáct minut pěšky z domova.

Prvotní nadšení, že dům pamatuje i na vozíčkáře, bylo částečně vystaveno zkoušce trpělivosti. Ukázalo se, že vozíčkáři sice mají přístup pomocí plošiny, ale nejprve bylo nutné zjistit kdo má klíč a poté vlastníka odlákat od dětí, které učil na kolečkových bruslích. Instruktor s klíčem dorazil, neměl však s ovládáním plošiny zkušenosti. Ta vyžadovala lehkou ruku, snadno se zastavila nad, nebo pod místem, kde bylo možné ji otevřít. Chvilku trvalo, než jsme dosáhli úspěchu.

Ve skupině je nás deset studentů a paní lektorka má velice svižný rytmus hodiny. Střídá vyprávění s otázkami na přečtený úryvek z přečtené knížky, vysvětluje rozdíly mezi použitím znělého a neznělého „th“.  Součástí hodiny je i gramatika a procvičování na příkladech z učebnice.  Dostáváme i domácí úkoly. Hlavně si připravit prezentace na dané téma.  Rozhodně se na hodinách nenudíme.

Doufám, že i pro mého asistenta jsou tyto hodiny přínosné.

Příspěvek z fondu Pečovatel můžu využít na hodiny strávené nad úkoly z angličtiny a četbou krátkých textů. Přiznávám, že tento čas je zužitkován velice prospěšně a jsem za to vděčná.

Když jsme před 14 dny dostávali varování ze všech dostupných zdrojů o potencionálním nebezpečí rozvodněných toků, nikdo jsme si neuměli představit, co nás čeká. Věděli jsme, že hrozí velké přívalové deště, protože část Německa už jimi byla postižena. Ale přesto jsme si neuměli představit, co opravdu přijde, i když odhady hydrometeorologů byly, že přívalové deště způsobí větší pohromu než v roce 2002.

Na základě zkušeností z předchozích povodní, byly v mnoha městech a vesnicích vybudovány protipovodňové hráze a přijata další opatření. Mysleli jsme si tedy, že to zmírní dopad záplavových dešťů, ale skutečnost předčila veškeré předpoklady. Nepříjemně překvapivé bylo i zasažení některých neočekávaných oblastí jako například severní část republiky, ať již Jesenicko či Ostravsko. Varování hydrometeorologů sice tyto oblasti specifikovalo, ale nikdo si neuměl představit rychlost naplnění. Ačkoliv byly velké přehrady, nádrže a rybníky upouštěny preventivně, přesto voda svůj ničivý dopad nezmenšila všude. Překvapivá byla rychlost, s jakou se řítila voda s bahnem i ulicemi měst. Bylo jasné, že hasičské sbory postižených oblastí nemohou zvládnout situaci samy a byly proto povolány dostupné hasičské sbory ze všech koutů republiky a posléze i armáda.

Každé televizní zprávy ukazovaly nešťastné obyvatele postižených míst a rychlost s jakou voda stoupala. Bylo vidět nezměrné zoufalství lidí, kteří nedávno dokončili nápravy škod minulých povodní a nyní stojí v prvním patře svého domu, kam až současná povodeň dosáhla. Stovky domácností byly v temnotách, protože nefungovala elektřina včetně veřejného osvětlení. Lidé nemohli použít ani vodu z vlastních studen, protože hrozila kontaminace spodních vod.

Od třetího dne začaly fungovat infomační linky, kam se mohli lidé obracet s požadavky na vybavení (chemie, lopaty, aj.), zároveň oblasti začali objíždět technici pojišťoven, humanitární organizace a také dobrovolníci, kteří nabídli svou fyzickou pomoc. Ani vláda nezůstala pozadu; postižení mohli získat okamžitou mimořádnou pomoc až do výše 73 tisíc korun. Hudební celebrity vystoupily v klubovně Díra bez nároku na honorář. Výdělek koncertu, 38 milionů korun, putoval na konto pro postižené povodněmi.

Obyvatelé postižených oblastí si přejí co nejmírnější zimu, aby mohli co nejdéle pokračovat se sanací svého bydlení.

Ačkoliv se mě povodně přímo nedotýkají, neuplyne den, abych na vyplavené lidi nemyslela a nepřála jim co nejvíce nápomocných rukou a co nejpozději nastoupivší zimu. S asistenty, kteří ke mně chodí i díky NF Pečovatel, o povodních často mluvíme a dozvídám se od nich příběhy z jejich okolí.

Měsíc srpen si se mnou pořádně zacvičil. Těžko snáším časté teploty nad 30 stupňů, ty dny nemám ani náladu vyjít na zahradu. Nákupy mi obstarávají asistenti. Jejich čas potom využívám na cvičení, čtou mi a mysl si bystříme luštěním křížovek. Koncem měsíce jsem měla možnost si ověřit výsledek péče asistentů. Byla jsem v Thomayerově nemocnici na testech paměti a výsledek zněl pozitivně. Lepší score, než před rokem. Tím se jen potvrdil přínos asistentů, jejiž čas si díky nadačním příspěvkům mohu dovolit.

Rozjívená dvojčata

 

Nedávno jsem si otevřela stránky idnes a k mému překvapení na mě vyběhla pozvánka na retrospektivní výstavu fotografky Dagmar Hochové doprovázené jejím známým snímkem „Dvě na mostě“. Uvědomila jsem si, že snímek zachycuje mé dvě sestry dvojčata, jejich bezstarostnost a radost ze života.

Naše rodina sousedila s domem, kde v podnájmu bydlela paní Dáša Hochová. Dáša se specializovala na fotografie dětí, se kterými snadno navázala kontakt díky své empatii a schopnosti dětem naslouchat. To platí i o této fotografii. Dáša se dovolila naší maminky, že si půjčí dvojčata na dopolední fotografování. Jana s Jitkou se těšily na výlet a jejich nadšení se promítlo i do focení na Železničním mostě. Nechala tam dvojčata vyvádět dle libosti. Občas stiskla spoušť a tak vznikla fotografie ,,Dvě na mostě“, která získala mnoho cen a mezinárodních uznání.

Vybavila jsem si, že i já jsem pózovala pro Dášu Hochovou. Moje fotografie s kamarádem doprovázela články v Mladém světě, které měly napomoci mladým lidem se stavením rozpočtu a seznamu věcí nezbytných pro novou domácnost.

Dagmar Hochová je čelní představitelka české humanistické fotografie. Zemřela v roce 2012 a zanechala po sobě rozsáhlé dílo, které vyniká laskavostí, citlivostí a jemným smyslem pro humor.

Koncem června se stala Praha přechodným bydlištěm pro desítky tisíc lidí. Jednalo se o účastníky Všesokolského sletu, jejich kamarády i známé. Velká skupina přijela z Ukrajiny, ze Slovenska a z Chicaga, kde je nejčetnější komunita Čechů a Slováků.

Trochu historie:

Sokol pražský byl založen dne 16. 2. 1862 a byl spjatý se jménem Miroslava Tyrše a Jindřicha Füngera.  V roce 1882 proběhlo první veřejné cvičení a průvod Prahou. Akce prvního sletu se vydařila a založila tradici sletů a průvodů Prahou.

Letošní slet byl v pořadí sedmnáctý. V pátek odpoledne prošli Sokolové od Svatého Václava na Václavském náměstí až na Staroměstské náměstí a na Pražský hrad. V podvečer se předvedla část cvičenců, ale hlavní akce se odehrála v sobotu na stadionu v Edenu.  Cvičenci byli rozděleni do věkových kategorií. Nejmladší byli v předškolním věku, nejstarší senioři, kde nebyli výjimkou i účastníci 80 ti letí.  Obdivovala jsem choreografii jednotlivých vystoupení, která využívala rozdílnou barevnost oblečení, doplňků a fyzickou zdatnost cvičenců. Díky televizi a jejím komentátorům jsem měla možnost se seznámit i se jmény autorů skladeb a hudebního doprovodu.

Díky příspěvku od Nadačního fondu Pečovatel jsem si mohla celé sobotní odpoledne užívat popsaný Všesokolský slet.

Na měsíc červen nebudu ráda vzpomínat, 30.5. jsem jela do nemocnice za manželem. Pan doktor varoval, že Milan prodělal nový záchvat, po kterém mu odešla hybnost levé části těla. Vyprávěla jsem mu zážitky z letních dovolených a mimika jeho obličeje dávala najevo, že ho to těší. V neděli mi volala dcera, že manžel v osm hodin ráno zemřel. Svět se zastavil. Je pravda, že nebyl od devátého ledna doma, po pobytu v nemocnici a masivních dávkách antibiotik dramaticky zhubnul a už se ani sám neposadil. Přesto jsem na tuto zprávu nebyla připravená.

Následovaly hodiny strávené papírovaním a telefonováním. Bylo pochopitelné, že se s Milanem chtěla rozloučit rodina i kamarádi. Podařilo se nám naplánovat rozloučení na 17.6. Požádala jsem ochotné kamarádky o zajištění občerstvení. Vzhledem k horkému počasí se téměř všichni posadili na židle snesené ze všech koutů domu, ale stejně každý rád prohodil pár slov s ostatními. Sešlo se nás celkem dvacet příbuzných a přátel. Všichni jsme uvítali tuto možnost si zavzpomínat na společně prožité chvíle a vybavit si na fotografiích společné výlety a dovolené.

V těchto dnech mi hlavně po psychické stránce pomáhá téměř celodenní přítomnost asistentů, kteří odcházejí po 21. hodině.  Díky Pečovateli a jeho dárcům si můžu alespoň pár hodin uhradit.

Můj život se nadále odehrává  v sinusoidách. Jednou jsi dole, jednou nahoře. Manžel byl opět ve Vinohradské nemocnici, na interně nasadili opět antibiotika a když se kýžený efekt nedostavil, paní doktorka navrhla vyšetřit manžela speciální metodou. V pátek odpoledne jsme se dozvěděli, že vyšetření není ještě u konce, ale zatím žádný problém se neukázal. To nás povzbudilo, zejména akční dceru Martinu, která objednala domů nemocniční postel a toaletní křeslo.  V ložnici jsme to naklidili jako před významnou návštěvou, dali kytky a těšili se na pondělí. Dcera za pomoci sociálního pracovníka zajistila místo na rehabilitační klinice na Zeleném pruhu, kde by snad konečně manžela postavili na nohy.

V pondělí přišla odpoledne nečekaná sprška. Paní doktorka nám oznámila, že konečně našli viníka opakovaných zánětů a zvýšených teplot – za implantovanou srdeční chlopní se usadil zlatý stafylokok, zodpovědný za všechny trable. V rodině zavládla kolísající nálada. Na jednu stranu jsme byli rádi, že konečně víme proč, na druhou stranu na oddělení kardiologie nás pan doktor nepotěšil zprávou, že léčba bude trvat 4-6. týdnů.

I manželova nálada se touto situací zlepšila, i když podávaná silnější antibiotika doprovázená analgetiky ho uspává. Jsme rádi, když se během návštěv aspoň na chvíli probere. Potěšilo ho, když jsem zajistila úpravu zahrady, která teď čeká na jeho návrat.

Tyto dny nabírám sílu i pohodu z přítomnosti asistentů, kteří se u mne střídají v polední a odpolední směně. Bez jejich každodenní přítomnosti, doprovodu za manželem do nemocnice a zajištění nákupu si neumím své dny představit. Toto je největší dar, který si mohu dovolit díky nadaci Pečovatel.

 

Celkem hodin: 341.

Příběh březen

Kdopak by si pomyslel že březnový příběh začíná v lednu. 9. ledna prodělal manžel epileptický záchvat, který ho dovedl do Thomayerovy nemocnice na neurologické oddělení. Odsud se po třech týdnech dostal do rehabilitační nemocnice v Třebotově, ale na podstatnou rehabilitaci zde bohužel nedošlo. Dostal vysoké teploty a diagnostikovali mu zánět močového měchýře. Po ujištění paní ředitelky z rehabilitačního střediska Na Košíku že si s tímto poradí jsme ho nechali převézt. Bohužel přínos Košíku jsme nemohli ocenit protože jeho zánětlivé ataky se střídaly pouze se třemi až čtyřmi dny bez teplot. V současné chvíli je manžel už druhý týden v nemocnici Na Vinohradech, kde očekáváme konečně definitivní zlepšení protože paní ošetřující lékařka doufá že vynětím cévky se předejde opakování zánětů.

Upřímně řečeno je to smutné podívání na tvora, kterého jsem v lednu viděla plného síly a nyní po tolika týdnech je z něj jen stín. Nedivím se, že ležet pokaždé v jiné posteli by ve své podstatě zmátlo každého. Manžel je natolik vyhublý že o nějaké fyzioterapii zatím nemůže být řeč. Mým úkolem teď bude manžela vykrmit, postavit ho na nohy a pak předat erudovaným odborníkům na rehabilitaci. Manžel není stoupencem nových technologií a v nemocničním pokoji není TV, takže nemá prakticky žádné podněty. Při mé poslední návštěvě ležel tedy odevzdaně v posteli a z letargie ho probrala až vůně řízku, který jsem mu nabídla.

Čím mě v této době pomáhá vaše nadace? Po manželově hospitalizaci využívám větší měrou péči asistentů, spoléhám na jejich psychickou podporu s tím že po manželově návratu domů je pravděpodobné, že bude tyto služby používat i on. V této pro mě náročné době, kdy jsou perspektivy mého života velice nejisté – viz manželova diagnóza o to víc oceňuji přínos vaší nadace jako jednu z mála jistot.

Na manželův návrat čekám nejen já ale i jeho zahrada plná rozkvetlých zákoutí. Doufám že vůně kvetoucích skalniček v manželovi vyvolá touhu znovu se vrátit do života.

Počet hodin: 339

 

Únor mi přinesl chvíle nedobré i příjemné. Ty nedobré bohužel pokračovaly prodlouženou hospitalizací manžela, který začátkem ledna prodělal epileptický záchvat. Když konečně z nemocnice přesídlil do rehabilitačního centra Košík, doufali jsme, že už začnou pro něho dny cvičení. Bohužel po týdnu se znova ozvala infekce, která ho vrátila do nemocnice.

Já jsem se dočkala pozitivních zpráv. Denzitometrie ukázala zlepšený stav mého skeletu díky aplikaci injekcí, užívání léků a cvičení. Moje hlava si se mnou zahrála. Jedné noci jsem se probudila zimou a pohled z postele mi ukázal peřinu i polštář na zemi, čili mimo můj dosah díky vytaženým pelestím. Bylo jasné, že se musím obrátit k někomu o pomoc. Zkoušela jsem mladší dceru, kamarády, ale nikdo se nenechal vzbudit. Až jsem uspěla u starší dcery, která zvolila cestu nejjistější. Vytočila číslo na městskou policii, popsala systém trezoru s klíči, jeho kód a proč potřebuji jejich pomoc. Ta úleva, když jsem viděla míhání obřích baterek tří uniformovaných strážců pořádku. Našli dokonce deku, do které mě zabalili, přikryli peřinou, zkontrolovali moje pití a odešli s přáním dospat zbytek noci v teple.

Každý den se snažím dodržovat svůj rytmus a program: dopoledne cvičení na posteli, poté šlapání na rotopedu a po dobrém obědě následuje chvíle odpočinku, potom chůze s vysokým chodítkem, kdy si počítám jednotlivá kola mezi kuchyní a obývákem a na závěr cvičení na žebřinách. Ne vždy se stejným elánem, ale pokaždé se donutím aspoň převážnou část programu dodržet. Je mi jasné, že kdybych přestala, je to nejjistější cesta, jak se stát ležícím pacientem. Ke zvládnutí mého programu mi pomáhá i pomyšlení na příspěvek dárců.  Ten mi nejen pomáhá ke zvládnutí denního programu, ale i mě zavazuje nepřestat.

Letošní leden byl ve znamení velkých výkyvů počasí. Já jsem jela v pátek 18tého na plánovanou kontrolu na klinice na Pankráci. Tento pátek vypadal z okna romanticky, protože větve stromů, trávníky a silnice byly lesklé, totálně zledovatělé. Měla jsem objednanou dopravní firmu BezBo. Pan řidič přijel s předstihem, ale požádal nás, čili mě a mého asistenta, abychom sešli na hlavní ulici, kde se silničáři přeci jen snažili udržet vozovku sjízdnou. Mějte na paměti, že bydlím v ulici Na Holém vrchu, čili ze všech stran musíte do kopce.  Tady už auto poslušně zastavilo a bylo možné mě na vozíku naložit. Cesta probíhala s maximální opatrností, na místo jsme dojeli na čas.

Po pár minutách čekání jsem vešla do ordinace, sestřička mi natočila EKG, pan doktor zkontroloval zapisované krevní tlaky a zhodnotil výsledky předešlých odběrů. Domluvil si se mnou další kontrolu za půl roku, pokud nebude třeba dříve. Rozloučili jsme se a já s asistentem jsme se vydali z teplé náruče kliniky ven do stále mrazivějšího podvečera. Po prvních krocích bylo zřejmé, že opatrnost je matka moudrosti. Pan řidič už stál na domluveném místě a po nasolených hlavních ulicích jsme se vydali zpět do Modřan. Hned po najetí na první ulici ve vilové části bylo zřejmé, že tady sůl na povrch nebyla použitá. Vůz začal nekontrolovaně bokem sjíždět a zastavil se až o obrubník. Při pokusu o zdolání mírného kopečku bylo jasné, že nás pan řidič s velkou dávkou štěstí sice doveze až před dům, ale už se od nás nedostane nikam. Zvolili jsme humánnější řešení a vydali se k domovu pěšky. Byli jsme vděční za každý vystouplý kamínek a nerovnost terénu, která nás udržela ve vzpřímené poloze. Šťastně jsme se dostali domů a dopřáli si horký čaj, i když bez posílení kapkou rumu.

Je bezvadné mít asistenty jiných věkových kategorií, za jejíž pomoci mohu zvládnout tyto nečekané situace. Díky nim jsem si mohla užívat podvečer na silnici třpytící se ledem jako příjemnou procházku bez obavy o zlomené údy.

Je bezvadné mít možnost použít nadační příspěvek na moje asistenty bez kterých si svůj každodenní život neumím představit.  Asistenti se mnou denně cvičí, podle počasí chodí na procházky a čtou mi. Bez jejich pomoci bych nikdy nemohla prožít výlet skleněnými Modřanami ani možnost samostatného nákupu. Nadační příspěvek použiji také na přípravu vhodných pokrmů abych nahradila svoji ztrátu váhy.

Prosinec bývá kolísavý měsíc a to samé platilo i letos. Poměrně chladné dny, kdy dokonce i sněžilo, byly vystřídány obdobím teplotních extrémů ,kdy během několika hodin napadlo 90 cm sněhu a zmizelo během několika minut. Takže letos jsme zažili po delší době záplavy. Postižené oblasti přišli o auta a v některých případech i o střechu nad hlavou. Jedna zkušenost posledních let se potvrdila- na Štědrý den bylo sychravo. Dopoledne pršelo, k večeru už byl jen nepříjemný vítr. Samozřejmě po sněhu ani památky. Ty děti ,na které pod stromečkem čekaly brusle, nebo boby ,smutně koukaly z okna na rozbahněné parky. Většina domácností na Štědrý den servírovala přežívající tradici vánočního kapra s bramborovým salátem.  

Co ale doznalo změnu je pečení. Někdo se bojí o svou figuru, další má problém s cukrovkou a další místo pečení cukroví odjíždí do blízkých i vzdálených hor. U nás se prvních 10 druhů cukroví plněných různými krémy a s čokoládovou polevou smrsklo na 5 druhů v minimalistickém množství. 

Můj vozík také dostal dárek. Polštářek a novou gumu. Klidné a spokojené vánoční svátky mohu prožít díky pečovatelům, kteří přispívají na naše stránky. Já jsem si díky této nadaci a ochotě asistentů získala velice podrobný návod ke správnému cvičení a tím i možnost sledovat zlepšování mé fyzické kondice.

Pomalu nám končí poslední podzimní měsíc, který je ale nejbarevnější. Letos si dal hodně načas. Listí  se nechtělo zbavit zelených odstínů a až teď ke konci můžeme obdivovat přírodu od žluté, oranžové, červené, béžové, víceméně celou škálu barev.

Vzpomínám na dětství, když jsme si natrhali javorové a platanové listy a št’opkami jsme jednotlivé listy propíchli, až nám vznikl barevný řetěz. A s ním jsme běhali proti větru, který nám ale dlouho radost nedopřál. Listy se postupně protrhávaly až nám zbyl jen poslední chumáček na větvičce.

Delší radost nám dopřával „drak“, kterého jsme si pomocí špejlí a papíru vyrobili  a pomalovali si ho sami a ozdobili  bábrlaty.  V současné době díky novým materiálům se dá drak poslat do úctihodné výšky. Jsou na svazích k vidění různě vlající krychle. Jsou vidět různobarevné útvary. Jediným nebezpečím jsou dráty elektrického vedení, nebo vysoké rozvětvené stromy, do kterých se drak zamotá.

Díky mým asistentům a jejich zvědavosti jsem se v  posledních slunečných dnech dostala do několika svažitých parků a užila si návrat do mládí. K těm procházkám mi velice pomáhají Vaše příspěvky, za které tímto děkuji.

Přeji Vám pevné zdraví a užívejte si posledních pár slunečních dní, které se rychle  překulí do předvánočního období.

 

 

PŘÍBĚH ŘÍJEN

 

Jak jsem slíbila, pokračuji v popisování svých cvičebních aktivit. Jedna z nich mě ale pěkně vypekla. Vleže na posteli jsem vytahovala gumu zavěšenou na hrazdě. Byla jsem na sebe pyšná, že jsem zvládla gumu napnout až 300x. K mému nemilému překvapení jsem pozorovala úbytek svalů biceps a triceps. Svěřila jsem se kolegyni, která se pobavila moji neznalostí, že při tomto cviku svalová hmota naopak ubývá. Draze zaplacené poučení. Od této chvíle všechny cviky provádím nejen za vzorného dýchání, ale i s vědomím, kterou partii těla chci posílit.

Nohy posiluji na šlapáním na rotopedu, od původních 5-ti minut se teď snažím udržet tempo 15 minut. Dále posiluji tuto partii chůzí na vysokém chodítku. Protože chodím pouze po obýváku a jídelně, mám pocit, že moje chůze se skládá pouze z otoček.

Při mém lednovém návratu z rehabilitace mě čekalo doma překvapení od mé rodiny – nemocniční postel a nainstalované žebřiny, které nebývají běžnou součástí ložnice. Na žebřinách cvičím vsedě na vozíku a věnuji se nejen posilování rukou pomocí ukotvené gumy, ale i nohou, při vykopávání šlapek zatížených půlkilovým závažím.

Tak to bychom měli, moje tělo procvičované ze všech úhlů, s různými pomůckami. Výkonnost samozřejmě záleží na náladě, zodpovědnosti, ale i počasí. Letošní říjen se svými rychle se střídajícímu výkyvy v teplotách, mi dává leckdy zabrat. Na pomoc mi přichází pocit dobře investovaného času a představa, že svoji pílí snad kýženého cíle – postavit se na vlastní nohy dosáhnu.

Děkuji všem za případný příspěvek na asistenční službu, kterou naplno využívám každý den. Přeji nám co nejdelší pokračování hezkých podzimních dní a doufejme, že případné podzimní plískanice nenavodí znění sloganu: Máš – li smutek na duši, svěř se strýci Artuši.

Čím se denně bavím

V minulých měsících jsem zmínila svou každodenní aktivitu – různé druhy cvičení. O Parkinsonu  se říká, že je nemocí chudé mimiky a hlasového projevu, proto svoji každodenní aktivitu začínám obvykle procvičením prstů, potom přecházím na obličejovou mimiku, kde se postupně zapojují svalové komplexy.  příklad jsou to cviky                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                1) roztažení prstů od sebe a zpět k sobě, do špetky

2) přikládání postupně špičky prstů na špičku palce

3) kroužení zápěstí, střídáme vpravo a vlevo

Poté následuje procvičování mimických svalů. Začíná se masáží obličeje, kterou provádí asistent. Pokračuje se cviky, například 1) široký úsměv bez odhalení zubů a poté s odhalenými zuby

2) našpulit rty

3) nafouknutí tváří – obě najednou

4) mrkání

Velice důležité u Parkinsonovy choroby je logopedie, trénování a procvičování jednotlivých hlásek a výslovnosti. Zkoušet zřetelně a nahlas 1) vyslovit jednotlivé samohlásky A, E, I, O, U

2) různé kombinace U-A, O-E, U-I, O-A

U této kombinace hlásek je nesmírně důležité správné otevírání a přivírání úst. V příloze posílám        k nahlédnutí několik obrázků obličejové mimiky a cviků, které provádím vleže na posteli.

3) zřetelné vyslovení krátkých jednoduchých vět

Další celek cviků se věnuje procvičování cviků nohou v lehu na zádech. Začínáme procvičováním šlapek, propínání špiček a pat. Zvedání nohou a dbát na propnutí podkoleních šlach. V mém případě dochází ke zkrácení šlachy na pravé noze a potřebuji pomoc asistenta. Dále například pokrčit nohy, s výdechem vtahovat břicho k páteři, stahovat hýždě a s nádechem povolit. Tuto sérii cviků zakončíme „jízdou na kole“.

Pro zpestření se snažím denně vyjít na procházku, protože zahrady v naší čtvrti skýtají potěchu pro oko i pro radost na duši.

O cvičení pokračování příště. Moc děkuji za Vaše příspěvky, které mi umožnují denní dávku cvičení absolvovat. Zároveň nemusím kontrolovat čas, který mi zbývá, ze zaplacené hodiny.

 

Počasí – vděčné konverzační téma

Ať jste u lékaře nebo jedete autobusem, či dokonce jste s vnoučaty na hřišti, počasí je vděčné téma. Sice nás vývoj počasí v posledních letech připravoval na klimatickou změnu, přesto nás téměř všechny zaskočili poslední dny, kdy se teploměr vyšplhal na 38 stupňů celsia. Přiznám se, že burcující články aktivistů o hrozbě zásadních klinických změn vyplývajících z globálního oteplování mě dlouho nechávaly chladnou. Tající Antarktické ledovce, tuny milimetrových kousků plastu, znečištěná voda v podzemních zdrojích, byli, jak říkají angličané, too far from my bed. Ale tropické teploty současných teplých dnů a leckdy i nocí jsou v rozporu s názorem pana profesora Klause, že globální oteplování neexistuje. A už tu máme i jeden nepříjemný dopad, u Uruguaye docházejí zásoby pitné vody v podzemních zdrojích. Zvýšené ceny elektřiny a plynu nás donutili šetřit v domácnostech i podnicích a tropické počasí jako důsledkem mizející voda v podzemních zásobárnách nás konečně donutí šetřit i pitnou vodu. Ale teď na veselejší strunu. Při své procházce nad modřanský vinohrad jsme potkaly mladého muže s obrovským psem. Já i moje sestra jsme zvědavé a majitele jsme oslovily. Ve stručnosti, pes byl japonské bojové plemeno Tosa – inu, váží 80 kilogramů, když stojí na zadních packách je vyšší než jeho páníček. Jeho fyzické proporce odpovídají účelu, za kterým bylo toto plemeno vyšlechtěno, vítěz zápasu musí svého protivníka zalehnout. Příběh této dvojice je následující. Mladík jezdil během svého studia do Liberce, kde obdivoval tuto chovnou stanici a její štěňata. Když se oženil, uzavřel se svojí manželkou dohodu, že úspěšně dokončí studia na právnické fakultě, založí si firmu a postaví v Modřanech dům. A až teď přijde chvíle, že do jejich domácnosti přibude nový čtyřnohý člen. Tosa inu je pes klidné povahy, neštěká, hlídá děti a jeho výcvik není založen na povelech – K noze, Přines, Lehni, Sedni, ale pes musí sám dospět ke správnému rozhodnutí, jak se zachová. Při procházkách chodí na volno a nevšímá si okolních psů, koček. Když jsme si s pánem povídali, pes pomalu přišel k nám a jeho reakce se projevila tím, že mi olízl ucho a na můj překvapivý výraz přidal ožužlání ucha druhého. Není překvapivé, že tuto dvojici zná v Modřanech každý.

Se svými asistenty denně cvičím postupně celé tělo, od mimických svalů přes logopedické sestavy, nácvik správného dýchaní, cvičení hybnosti prstů, břišních svalů, protahování svalů na rukou a nohou při rehabilitaci. Věřím, že každodenní cvičení mě dovede k vytouženému cíli, postavit se na nohy a ujít pár kroků. Asistenti mají se mnou trpělivost a já jsem vděčná, že na svoje aktivity můžu použít příspěvky z Nadačního fondu.

 

 

 

 

Pes  –  přítel člověka

Zaběhnuté rčení, které platí pro polovinu lidí. Před čtyřmi lety platilo i pro mne a manžela. K našemu velkému smutku s námi mohl pobýt ardelterrier, jménem Tery, pouze 10,5 let. Dlouho jsme diskutovali, jestli si pořídit nového pejska. Vzhledem k našim nemocem jsme se rozhodli, že by to bylo sobecké pořídit si nového kamaráda a nemít záruku, že s námi bude moci prožít svůj celý život.

Stejnou situaci řešila kamarádka Dorka se svým manželem. Jejich čubinka, Deisy po 12 letech začala špatně chodit, padala na zadní packu a po několika týdnech si všimli, že jí roste na pacce bulka. Veterinář po odběru tkáně potvrdil smutný nález, rakovinu. Doufali, že progrese bude pomalá, ale bohužel opak byl pravdou. Až přišla chvíle, kdy Deisy začala mít velké bolesti a bylo zřejmé, že se budou muset rozloučit.  Manžel Dorky, Jirka, zpočátku o novém pejskovi nechtěl ani slyšet. Měl pocit, že jeho milovanou Deisy nemůže nikdo nahradit, že žádný pejsek není tak kamarádský jako ona.

Dorka začala postrádat každodenní vítání při příchodu domů a za pomoci dcery probírala na internetu nabídky štěňat. Najednou na ní z obrazovky kouká fenečka, která se neuvěřitelně podobá Deisy, pouze s rozdílem, že bílý flíček místo pacičky má na nose. Srdce zaplesalo, teď jen, jaká bude reakce manžela. Ze široka začala vyprávět, jaké existují na počítači možnosti získat nejrůznější informace, až se dostala k databázi pejsků na prodej. Bála se manželovy reakce, ale když uviděl fotku, kopii Deisy, bylo rozhodnuto. Po společném souhlasu, začali s organizací domlouvat, jak dostat pejska z Bulharska do Čech a uvědomují si, že jí tím zachraňují život.

Cesta trvala s krátkými přestávkami dva dny a jeli převážně v noci, aby se vyhnuli horku přes den. Po týdnu příprav, nákupu dobrůtek a chystání pelíšku se poprvé Dorka s manželem setkali s jejich Aurou. Když Dorka chtěla Auru pohladit, naskákaly na ní blechy.

Tento problém vyřešila pořádná dávka proti-bleších chemických přípravků a nánosy prachu spolehlivě smyla pořádná koupel. Od této chvíle se ruce při pohlazení začaly bořit do hedvábné srsti. Je celkem pochopitelné, že po dvou dnech cesty do neznámého prostředí Aura reagovala na každý zvuk štěkáním. Je jasné, že Aura bude muset mít při procházkách zatím vodítko. První cesta s Aurou byla k veterináři, kde zjistily podle mezinárodního očkovacího průkazu, že je Aura osm měsíců stará a už očipovaná.

Obě strany se mají co učit. Páníčkové povely v angličtině a Aura, že domácí kocouři se nepronásledují. Už první noc si Aura našla místečko v posteli své paničky a postupně si na sebe zvykají. Dneškem se začal psát nový a šťastný život malé Aury.

Za měsíc červen jsem poznala plno nových asistentů, což na jednu stranu rozšiřuje poznání nových osobností, ale současně to také znamená pokaždé znovu vysvětlovat můj systém cvičení a uspořádání pracovní plochy.

 

Velmi si vážím Vaší podpory

Můj život zpříjemňuje možnost podílet se na radostech a starostech mého okolí. K těm radostem patří i příspěvek Nadačního Fondu, za který děkuji

S pozdravem

Katarina Fryšová

Pes  –  přítel člověka

Zaběhnuté rčení, které platí pro polovinu lidí. Před čtyřmi lety platilo i pro mne a manžela. K našemu velkému smutku s námi mohl pobýt ardelterrier, jménem Tery, pouze 10,5 let. Dlouho jsme diskutovali, jestli si pořídit nového pejska. Vzhledem k našim nemocem jsme se rozhodli, že by to bylo sobecké pořídit si nového kamaráda a nemít záruku, že s námi bude moci prožít svůj celý život.

Stejnou situaci řešila kamarádka Dorka se svým manželem. Jejich čubinka, Deisy po 12 letech začala špatně chodit, padala na zadní packu a po několika týdnech si všimli, že jí roste na pacce bulka. Veterinář po odběru tkáně potvrdil smutný nález, rakovinu. Doufali, že progrese bude pomalá, ale bohužel opak byl pravdou. Až přišla chvíle, kdy Deisy začala mít velké bolesti a bylo zřejmé, že se budou muset rozloučit.  Manžel Dorky, Jirka, zpočátku o novém pejskovi nechtěl ani slyšet. Měl pocit, že jeho milovanou Deisy nemůže nikdo nahradit, že žádný pejsek není tak kamarádský jako ona.

Dorka začala postrádat každodenní vítání při příchodu domů a za pomoci dcery probírala na internetu nabídky štěňat. Najednou na ní z obrazovky kouká fenečka, která se neuvěřitelně podobá Deisy, pouze s rozdílem, že bílý flíček místo pacičky má na nose. Srdce zaplesalo, teď jen, jaká bude reakce manžela. Ze široka začala vyprávět, jaké existují na počítači možnosti získat nejrůznější informace, až se dostala k databázi pejsků na prodej. Bála se manželovy reakce, ale když uviděl fotku, kopii Deisy, bylo rozhodnuto. Po společném souhlasu, začali s organizací domlouvat, jak dostat pejska z Bulharska do Čech a uvědomují si, že jí tím zachraňují život.

Cesta trvala s krátkými přestávkami dva dny a jeli převážně v noci, aby se vyhnuli horku přes den. Po týdnu příprav, nákupu dobrůtek a chystání pelíšku se poprvé Dorka s manželem setkali s jejich Aurou. Když Dorka chtěla Auru pohladit, naskákaly na ní blechy.

Tento problém vyřešila pořádná dávka proti-bleších chemických přípravků a nánosy prachu spolehlivě smyla pořádná koupel. Od této chvíle se ruce při pohlazení začaly bořit do hedvábné srsti. Je celkem pochopitelné, že po dvou dnech cesty do neznámého prostředí Aura reagovala na každý zvuk štěkáním. Je jasné, že Aura bude muset mít při procházkách zatím vodítko. První cesta s Aurou byla k veterináři, kde zjistily podle mezinárodního očkovacího průkazu, že je Aura osm měsíců stará a už očipovaná.

Obě strany se mají co učit. Páníčkové povely v angličtině a Aura, že domácí kocouři se nepronásledují. Už první noc si Aura našla místečko v posteli své paničky a postupně si na sebe zvykají. Dneškem se začal psát nový a šťastný život malé Aury.

Za měsíc červen jsem poznala plno nových asistentů, což na jednu stranu rozšiřuje poznání nových osobností, ale současně to také znamená pokaždé znovu vysvětlovat můj systém cvičení a uspořádání pracovní plochy.

 

Velmi si vážím Vaší podpory

Můj život zpříjemňuje možnost podílet se na radostech a starostech mého okolí. K těm radostem patří i příspěvek Nadačního Fondu, za který děkuji

S pozdravem

Katarina Fryšová

240 hodin

 

 

Aby mne dcery potěšily a vzaly v úvahu moji neschopnost předklonu, pořídily mi takzvaný vysoký záhon. Jsou různé velikosti, volba záleží na jeho umístění. Tvoří ho čtyři strany dřevěných latí, které se vystelou bublinkovou folií. Zhruba do poloviny přijdou větvičky, suché listí a tráva, poslední vrstvu tvoří kvalitní zemina. Pro potěchu oka mlsného zahradníka do záhonu přišlo devět sazenic stále plodícího jahodníku. Teď už jen chodím, sem tam vytrhnu všudypřítomný plevel, a kontroluji postupné červenání plodů.

Manžel z poslední návštěvy lékárny přišel domů smutný a rozrušený. S pohnutím v hlase mi vyprávěl, čeho byl svědkem. Pan magistr obsluhoval starší paní, která při pohledu na účtenku zaraženě řekla: „Protože léky budu potřebovat, chtěla bych Vás požádat o laskavost. Mohla bych si léky u Vás na dva dny odložit? Zaplatila bych je za dva dny, to dostanu svůj důchod.“ „Až takovéto scény přináší současná míra inflace, i za léky pro moji manželku jsem tentokrát zaplatil o třicet procent víc.“

Díky podpoře Pečovatele a odpracovaným hodinám asistentů si mohu „luxus“ prášků nezbytný pro můj Parkinson dovolit.

Novinkou jsou pro mě rehabilitace. Docházím na ně nově pravidelně každý týden. Rehabilitace pro mě mají velký smysl, jelikož svaly jsou ve větším protažení, než při cvičení. Samozřejmě dále poctivě cvičím, a to několikrát denně. Můj zdravotní stav se mírně zlepšil. Jen mi nedělají dobře velká horka, která teď nastala. Nic více mě netrápí. Psychika se mi zlepšila, jelikož je více sluníčka. Jen mám zřejmě potíže se štítnou žlázou, takže se mi hůře mluví a dýchá.

Děkuji za Vaši podporu a těším se na lepší zítřky.

Katarína Fryšová

 

Březen za kamna vlezem, duben ještě tam budem. Tuto pranostiku jaro potvrdilo. Dny, kdy nám sněžilo, byly vystřídány teplotními rekordy až okolo 13-17 stupňů. Zahrádkáři, kteří se těšili, až zabodnou rýč do země, museli počkat, protože nečekaný proud deště proměnil jejich zahrady v bláto. Je tady párek holubů hřivnáčů, kteří jsou vzácní. Holubi olupují kůru ořechu, ze které si stavějí hnízdo. Straky jim v tom brání tím, že jim kůru kradou. Celá příroda se probouzí a je provoněná kvetoucími stromy. Tyto vůně mi dělají velmi dobře na psychiku. Je to taková přírodní terapie.

Celou zimu jsem se těšila na jaro. Jaro působí dobře na duši a celkově se to promítá do mé chuti cvičit. Zároveň ubývá dnů, kdy cítím úzkosti. Díky zlepšení mého zdravotního stavu trávím více času na zahradě, nebo na vycházkách po okolí. Také mám více náladu jít mezi lidi a nakoupit si ovoce, nebo něco pro radost. Mám nyní potíže s dýcháním. Lékař mi doporučil nafukovat balonky, aby se mi zvýšila kapacita plic. Díky cvičení mám pevnější držení těla a zlepšilo se postavení páteře.

Doma je dobrá atmosféra. Manžel mě o Velikonocích překvapil. Přivstal si, nařezal si proutky, upletl pomlázku a našupal mi. To mi udělalo radost, že na mě nezapomněl.

Věřím v lepší zítřky a doufám, že se můj zdravotní stav bude stejným tempem nadále zlepšovat.

Děkuji všem, kteří mi pomáhají.

 

Katarína Fryšová

 

Na podzim roku 1986 jsem se přihlásila do tanečního kurzu pro dospělé. V té době mne bylo 40 roků. Tanečníci zde byli nejrůznějšího věku, na pokyn tanečního mistra střídali partnerky, a tak jsem se dostala do kola s mladým mužem, který se představil jako Milan.

Poctivě jsme docházeli do hodin. Já jsem Milana většinou dovezla domů autem a během těchto chvil jsme si o sobě vyprávěli. Dobře jsme si rozuměli, vídali jsme se stále častěji, až jsme nakonec zjistili, že se nechceme rozcházet.

Nejdříve jsem se zeptala dcer, jestli jim můžu Milana představit. Obě souhlasily, a tak se stal součástí našich životů.

Když mi Milan vyřídil pozvání na odpolední kávu od svých rodičů, byla jsem pochopitelně nervózní, ale odpoledne bylo velice přátelské a od té chvíle jsme se vídali častěji.

Léta plynula, až přišel rok 2002, kdy Milanova maminka po infarktu zemřela. Bylo nad slunce jasnější, že tatínek nemůže zůstat v domě sám, tak jsme prodali mezonetový byt v Krči, protože obě dcery v té době měly své vlastní bydlení. Vilku v Modřanech jsme zrekonstruovali a začali žít s tatínkem společně. Byl velice skromný, veselý a nekonfliktní člověk.

Náš spokojený život, jak palicí po hlavě, změnila diagnóza, kterou vyřkli neurologové v Kateřinské ulici –  Parkinsonova choroba v počátečním stádiu. Dalších pět let probíhalo bez velkých změn, stále jsme jezdili na chalupu, na výlety na kolech a obětavá sousedka v tyto dny podávala tatínkovi oběd. Manžel s tatínkem docházel na pravidelné kontroly na kardiologii, stále to byl ten milý společník, ale v roce 2010 nás opustil-

Můj zdravotní stav se postupně zhoršoval, už jsem nezvládala vaření a následně i moje schopnost práce na zahradě se k mé lítosti zmenšovala.  Tak si nejvíc užívám radosti bydlení v rodinné vilce v klidné části starých Modřan. S radostí jsem obdivovala první záhon sněženek, krokusy vystrkující své hlavičky a zelené listy prozrazující budoucí záhony tulipánů. Zima se nerada vzdává své vlády, ale slunné dny postupně ohlašují příchod jara. V tyto dny mne těší procházka naší čtvrtí, kde si mohu připomínat i postavy známé z filmů a pohádek jako je pan Vojta nebo pan Munzar a jeho paní Jana Hlaváčová. Těším se, až v protější ulici rozkvete velký strom magnólie a téměř na všech zahrádkách růžové květy meruněk. Moje dlouhé procházky se změnily na výlety na vozíku, kde díky asistentům poznávám i vzdálenější části Modřan. Velmi ráda si tak s asistentem zajdu na dobrou kávu či posedět na předzahrádce. Můj zdravotní stav je velice proměnlivý závisí na změně počasí a tlaku. To mi nepřidává na mém psychickém zdraví a proto mi asistenti  pomáhají po psychické stránce se s tím lépe vyrovnat a jsou pečlivě obeznámeni s mým zdravotním stavem.

Díky asistenční službě se mohu věnovat vzhledem k moji diagnoze tolik potřebnému cvičení, které mi pomáhá udržet fyzickou kondici. Asistent na mě dohlíží a pomáhá mi při cvičení.  Dále je nepostradatelný při návštěvě lékaře jako doprovod např. pomoc se dostat do dopravního prostředku MHD a psychická podpora. Možnost cestování městskou hromadnou dopravou mi dává šanci lépe poznávat své okolí a setkávat se s jinými cestujícími,  které bych v autě pozorovat nemohla. Příspěvek od nadačního fondu Pečovatel by mi umožnil dále pokračovat v těchto aktivitách.

Po dlouhých týdnech jsem se konečně dostala domů. Sice jsem od dcer věděla, že podle mého přání upravily pokoj, přesto mě čekalo velké překvapení. Místo obvyklých manželských dvoulůžek trůnila v pokoji nemocniční polohovací postel s možností zavřít mě do „klece“ stahovacími postranicemi. Chápala jsem důvody této změny. Manžel se totiž bojí o mou bezpečnost a případné pády

Kromě postele mě čekaly i další změny.  Čekaly mě nově instalované dřevěné žebřiny doplněné gumovými expandéry. Dále mám nově zátěžové kilogramové náramky pro domácí cvičení. V rehabilitační centru jsem absolvovala cvičební program, ve kterém dále pokračuji. Každé ráno po snídani vyrážím na procházku se svým vysokým chodítkem. Nevýhodou je malý 3 metry dlouhý obývací pokoj, kde se složitě s chodítkem manévruje a musím se pořád s ním otáčet. Dopoledne pokračuji cvičením na posteli a následně odpoledne cvičím u žebřin s gumovými expandéry. Variabilita cviků závisí na mém zdravotním stavu a fantazii asistentů.

Oproti dřívější době se udála jedna pro mě zásadní změna. S asistentem jsem se dostala do obchodu, kde jsem nebyla více než dva roky. Navštívili jsme parfumerii, kde jsem se procházela mezi regály, vybrala jsem si sama lak na nehty a rtěnku.  Zkoušela jsem si různé vůně. Připadala jsem si náhle velmi žensky. Inspirovalo mě to k tomu, že jsem se zkoušela nalíčit. Dále jsme byli v Bille, kde jsem byla překvapena výsledkem rekonstrukce.

Moje domácí centrum mě dnes a denně motivuje ke cvičení a doufám, že přemůžu náladovost Parkinsonovy choroby, kdy jeden den úspěšně cvičím, je následován fyzickým zámrazem a depresemi. Velmi mě podporuje rodina, která vždy najde slova povzbuzení.

Jsem velmi vděčna za Vaši podporu a za milé lidi, které mám kolem sebe.

Srdečně zdraví

Katarina Fryšová

 

 

 

 

Dobrý den,

Vánoce pro mě vždy byly radostným obdobím, na které jsem se těšila. Tento rok tomu však bylo jinak. Dne 8.12. jsem přestala chodit po svých nohách. Dopoledne  jsem ještě jako obvykle cvičila a cítila jsem se dobře a najednou mi přestaly sloužit nohy a už jsem se sama nedostala ani na oběd. Byla jsem hospitalizována v Thomayerově nemocnici cca 14 dní a následně jsem do 22.1.2023 byla v rehabilitačním centru Košík.

Uměli byste si představit Vánoce v nemocnici? Já až do letošního roku ne. Díky mé rodině a asistentům na Košíku jsem prožila hezký Štědrý den i v nemocnici. Moje dcera zajistila stůl v jídelně, kde se konala tradiční večeře- svíčky, jmelí, františek, bramborový salát, bílá klobása, cukroví, nealko pivo a na rozloučení nealko šampaňské. Rozdávaly se i dárky. Mě udělaly radost para ořechy a krásně barevný šátek. Jsou to maličkosti, ale pro mě velmi důležité. Bylo hezké, že se sešla celá rodina.

Na Košíku byl zaběhnutý program dne. Po snídani proběhla sekce cvičení. Po obědě a krátkém odpočinku jsme se protáhli v tělocvičně. Pobyt v rehabilitačním centru byl pro mě nový start. V tuto chvíli cítím velkou nejistotu, protože prognóza tohoto typu nemoci není jednoznačná a nikdo není schopen předpovědět, jak se bude dále vyvíjet. Nyní záleží jen na mém pravidelném cvičení a úsilí si jít za svým cílem. Díky podpoře rodiny, nadaci Pečovatel a organizaci Hewer se cítím jistěji a optimističtěji.

Přeji všem hezký den a šťastnou volbu..

Katarína Fryšová