Jak se má Lenka
Ctyri roky za sebou se mi nepostestilo byt zdravotne v poradku, protoze alkohol mi nedela dobre. Tak jsem si tento rok zelene pivo opravu uzila.
V listopadu a prosinci jsme s kamarádkou málem vypustily duši velkým nadšením při vydání naší druhé knihy, která je na rozdíl od první krásnou literaturou. Ne že by naše první kniha krásná nebyla, zejména na obálce, ale jednalo se spíš o odbornou knihu. Tentokrát jsme se pustili do poezie, kamarádka zastala poctivou editorskou práci, já spíše technikou a výsledkem je sbírka Kuchyně citů od Slávky Jaré. A růžově to nevypadá jen na obalu. Protože jsme vydali knihu jen v menším nákladu, ukázalo se k naší radosti, že o poezii je zájem a náklad už máme téměř vyprodaný. Mám radost, že se ta práce vyplatila a přinesly jsme na svět něco nejen pro sebe, ale i pro jiné lidi.
Většinou sem píšu něco významného, čeho jsem v příslušném měsící dosáhla. Někdy vypadá nejvýznamnější událost prostě takhle – uklizená skříň. A to ještě jsem tohoto vrochu svého úsilí dosáhla jen za pomoci asistentky. Leden bývá obvykle můj nejlepší měsíc, tentokrát to nějak nevyšlo. Ale tak třeba únor.
Děkuju nadačními fondu Pečovatel nejen za Vánočních dárečky, kterých bylo tedy hromada, ale hlavně za stabilitu, kterou mému životu pečovatelské služby dávají. Díky tomu jsem si mohla upéct své oblíbené cukroví (to ukážu zase někdy příště) i připravit dárky pro své nejbližší. Vánoce jsem strávila jako vždycky s rodinou, tedy s rodiči. Vlastní rodinu nemám, o to víc si vážím toho, že mám ještě rodiče, a tedy mám na koho se v nejhorším obrátit, když potřebuju s něčím poradit nebo se pochlubit. Bohužel si čím dál tím víc musím uvědomovat, že je to jen otázkou času. Ale zakončeme to optimisticky. Dostala jsem moc pěkné dárečky a mezi nimi i jeden vysněný (což se zase tak často nestává). Tak až budu mít někdy sílu a klid, budu si stavět krásné dřevěné puzzle ve tvaru sovy. Všem přeju všechno nejlepší do Nového roku. My nemocní bysme si přáli jenom jedno, a sice to, co patrně nedostaneme (to už by to bylo, že). Tak je efektivnější, abych popřálu hodně zdraví Vám.
Lenka Goldšmídová, v poslední den roku 2023
Dnes se chci pochlubit naší druhou vydanou knihou v našem nakladatelství. S kamarádkou jsme zalozily nakadatesltví Dvojka, abychom měli nějakou smysluplnou činnost a cíl. Vzhledem k tomu, že jsme obě nemocné, je to ale spíše koníček. Naše tempo vydání jedné knihy za rok se nezdá zrovna vražedné, ale pro nás vcelku je. Hodně jsme se na tom vyčerpaly a zase s jazykem na vestě těsně před koncem roku, ale přece jsme stvořili další knihu. Po odborné knize Rostlinná léčba bez rizik, která se zabývá kontraindikacemi běžně užívanými rostlinami jsme se pustili do krásné literatury. Vydaly jsme básnickou sbírku Kuchyně citů od Slávky Jaré. Název odkazuje na ženskost, která básně charakterizuje.
Říjen jsem měla zdravotně nejhorší od května, takže jsem z něj moc nezažila. A nejen já. Vyrazila jsem s kočičkou na očkování, abych si tuto povinnost odškrtla a místo očkování jsme vyfasovali drahou léčbu a diagnózu infekční zánět spojivek. Při tom jsem si uvědomila, že mě bolí taky oko, akorát mě nikdo nenaložil do přepravky a neodvezl k doktorovi, abych se s tím léčila, tak jsem to úspěšně ignorovala, až jsem bolesti nemohla v noci spát. Naštěstí to trvalo pár dní a spravilo se to samo, ale chvíli jsem si říkala, že než zbytečně mazat drahou mastičkou kožíšek kocourovi, tak mu ji ukradnu na svoje očičko. Vzhledem k tomu, že na zimu dostávám léky na imunitu, tak jsem to ale zvládla taky. No a kocourek se taky vyléčil i bez mastičky, protože vpravit mu ji do oka se mi prostě nepodařilo, ani když mi ho podržela asistentka. Ale nedivím se mu, já jsem si koupila kapičky do oka a taky pochybuju, že se mi tam podařilo vůbec cokoliv kápnout. I když možná byla chyba, že jsem si za to pak nedala kapsičku:-) Dobrou zprávou je, že se nám při tom všem nějak podařilo s kamarádkou stvořit novou knížku, takže brzy snad budeme mít další hmatatelný výtvor.
Ahoj všem, kdo příběh sledujete.
Je těžké psát takový příběh pro někoho, kdo nedělá skoro nic, protože nic nemůže. Během svého života jsem si zvykla odpověď na otázku: „Co děláš?“ i vylhat. Když se mě kolegové v práci ptali, co jsem dělala o víkendu, vymyslela jsem si výlet, protože informace, že jsem celý vikend ležela, abych se stabilizovala a mohla jít zase do práce, by je v lepším případě nudila. Já jsem třeba během prázdnin byla jednou u rodičů a několikrát u doktora a každý týden si zajdu s asistentkou na procházku na náměstí a to je asi tak vše. Takto nudně žiju už přinejmenším od roku 2015. Takže se samozřejmě nudím i sama. Snažím nějak obohacovat v rámci možností. Ráda se učím, jen musím po malých kouskách, tak trvá dlouho, než něco umím. Po menší pauze, kdy jsem na to neměla sílu, jsem se tedy vrátila k mým dvou nejmilejším studiím, klavíru a web developmentu. Klavír mi jde podle mě výborně (možná ale vidět mě nějaký učitel, nad mým prstokladem by vzteky pukl). Na to, že mám mozkovou poruchu a mám problém si zapamatovat cokoliv, jsem překvapená, kolik skladeb zahraju z paměti a jak brzy si je prsty zapamatují. Už jich umím cca 15. Asi to jde po nějaké dráze, která se tomu mozku víc líbí. Učit se tvořit webové stránky mi jde špatně. Už bych potřebovala informace podat trochu víc polopatě. Všechno si vyhledávat mě dost zpomaluje, jak mám na to málo času. Ale o to mám větší radost, když na něco přijdu.
Srpen byl měsíc katastrof, ale i úspěchů. Když začnu pozitivně, tak vyšla velice zajímavá studie, která by mohla vysvětlit problémy, které mám. A mně se o ní podařilo napsat, doufejme, srozumitelný článek:
https://www.iniciativa-snih.cz/studie-nih-chronicky-unavovy-syndrom-me-cfs/
Místo, abych jela někam na dovolenou, tak oběhávám doktory. To se musí i s neléčitelnou nemocí udělat každý rok kolečko po všech možných doktorech, aby vám zkontrolovali, že vám pořád není líp. Naštěstí už je mi dost blbě natolik, aby bylo něco vidět i ve výsledcích, protože moje nemoc na přístrojích není vidět, tak lékařům nepřipadá dost reálná. Tak už ty návštěvy nejsou tak zbytečné, když už dostávám i nějaké léky. A musím říct, že teď už jsou ke mně lékaři i milí. Jen ta cesta, ta mi nedělá dobře. Ještě, že mám asistentky a ty mě zachrání, abych měla vždycky uvařeno a mohla prostě padnout.
Bohužel je srpen takový upršený, takže se nám ani jednou nepodařilo s asistentkami jít ven na delší výlet za zmrzlinou. Ale vím, že občas bývá hezky teplo ještě v září. Tak na to čekáme.
Katastrofou je to, že se mi rozbily brýle. Takže moc dobře nevidím, protože jsem šetřila a nekoupila si náhradní. Ale všechno zlý je k něčemu dobrý, kamarádka mi doporučila dobrou optiku, kde se mi věnovali víc, než u lékaře, změřili mi zrak, všechno vysvětlili, trpělivě jsme si pohráli s tabulkou a mám lepší přehled o svém zraku nezraku, než jsem kdy v životě měla. A říkám si, že si snad vyberu hezčí brýle, protože jsem posledně neměla šťastnou ruku (ono zkuste si bez brýlí, jak vám sluší brýle bez dioptrií). Pak se pochlubím.
My invalidní důchodci máme prázdniny pořád a nebo nikdy, že? Já na dovolenou nejezdím, obvykle mám přes prázdniny pokračování své „oblíbené“ každoroční tour de lékařské ordinace, s čímž mi pomáhají právě asistentky. Chodíme také ven, když je hezky, což zrovna na potvoru vždycky není. A podnikli jsme i velkou výpravu do obchodního domu IKEA, kde jsem nebyla snad deset let. Ulovila jsem tem servírovací stolek, který mi moc pomáhá při práci v leže a pár organizérů a poliček, protože to tady mám maličké a věci mám pak špatně přístupné. Věci v horních policích jsou pro mě, trpaslíka, obtížně dosažitelné.
A také se snažím pořád pracovat, nebo dělat něco užitečného. Intenzivně pracujeme v našem malém nakladatelství na dvou nových knížkách. Jedna bude odborná a ta druhá pro děti. A s tou druhou máme teď velkou legraci. Protože jsou to básničky, mají takový zajímavý slovosled. No a v jedné takové obzvláště zapeklité větě, se nemůžeme dohodnout na správné interpunkci. Vznikla tím doslova válka o čárku, kde tým pro čárku i proti už zahrnuje stručné množství češtinářů i milovníků češtiny zahloubaných nyní v pravidlech pravopisu. A protože jsme náš případ nikde nenašli, tak je to stále nerozhodně.
Schválně, co vy, znáte písničku Když se načančám?
Ta která udělá hačí a k valdaření jí stačí, když se načančá….
No a teď mi řekněte, proč za ta a před která není čárka?
Minulý měsíc jsem se vynechala report, protože toho bylo na mě moc. A aby ne! Květen je tradičně mezinárodním dnem nemci myalgická encefalomyelitida. A v našem případě jde opravdu o hodně, protože povědomí o něm mezi veřejností i lékaři je dost nekonkrétní.
Proto se tento den po celém světě koná akce Millions Missing, milion chybějících, formou netradiční demonstrace, kdy se na chodník položí prázdné boty symbolizující to, jak je pro nemocného obtížné se zúčastnit čehokoliv, včetně demonstrace za svá práva. Je ovšem pravda, že v posledních letech byl symbol bot námi užívaný od roku 2017 zneužit k jiným typům demonstrací.
Letos jsme kromě oné výstavky přinesli i symbolickou petici ministrovi zdravotnictví, kde požadujeme podpořit vznik doporučených postupů péče a edukaci lékařů. Jen edukovat lékaře přes jejich nesouhlas s tím, že je co je naučit? Asi jen dávat prostě najevo, že jsme nespokojeni a vše není až tak růžové, jak se to lakuje.
Letos o nás poprvé od roku 2007 také referovala televize:
https://ct24.ceskatelevize.cz/veda/3585751-neni-lenost-je-nemoc-chronicky-unavovy-syndrom-trapi-i-cechy
Ale já se nerada bavím o nemoci z poszice pacienta, co mě kde píchá. Já se raději nimrám v těch odborných detailech, co mi přijdou zajímavější. Letos jsem poprvé napsala i větší odborný článek (kromě článků na mém blogu www.unavenyjekazdy.cz), který vyšel na stránkách Iniciativy Sníh a upozornění na něj vydala i Lékařská fakulta v Hradci Králové, kde jsme v roce 2020 pořádaly s kamarádkou přednášku o ME/CFS.
https://www.lfhk.cuni.cz/Aktuality/Dalsi-vzdelavani/Mezinarodni-den-Chronicky-unavovy-syndrom/
Článek upozorňuja na zajímavou změnu klasifikace chronického únavého syndromu. Dlouhou dobu byl považován za symptom, nebo sadu symptomů, tedy únava plus něco k tomu. A to patrně proto, že jej tak klasifikovali v USA, odkud to přejal celý svět. Nyní došlo v USA k reklasifikaci, kdy chronický únavový syndrom i myalgická encefalymelitida, jako v podstatě ekvivalenty téhož onemocnění, získaly vlastní diagnostický kód G93.32 v neurologické kapitole jako podkategorie Jiných onemocnění mozku. Jinými slovy jedná se o konkrétní specifický typ neurologického onemocnění, nikoliv souhrnnou kategorii pro všechna únavová onemocnění. Ten blbý název to dostalo v 90. letech proto, že v tom předpokladu, že žádné konkrétní únavové onemocnění neexistuje, se tenkrát lékaři pěkně sekli.
Tak jste se alespoň něco dozvěli o ME/CFS, protože o mně toho není moc co zajímavého povídat. Při přípravě na tuto akci jsem chytla někde nějakou virózu a doteď jsem se z ní nevzpamatovala, tak jsem v léčebném šetřícím režimu a nic zvláštního nedělám. Ale příští měsíc je něco v plánu, tak uvidíme, jestli to klapne. Pak poreferuju.
Na fotce jsem já vlevo. Poznáte mě podle červeného vozíku. Protože mám dětskou velikost i co se týče vozíku, tak má i veselý dětský design (kupovala jsem repasovaný, tedy už použitý, tak jak byl). A poznáte mě také tím, že nemám podnožky, ale nožičky na zemi. Proooč? O tom zase někdy příště.
Březen je u mě už od dětství nejoblíbenější měsíc, protože mám narozeniny. A ty se u nás v rodině slaví vždycky moc hezky. Letos jsem měla dokonce kulatiny. I když vzhledem k mému stavu už velké oslavy a potoky šampaňského nepřipadají v úvahu, tak jsem si užila gratulace od přátel přes sociální sítě a zejména oslavu v rodinném kruhu. Vrcholem byl můj oblíbený dort, Kubánský, který jsem naposledy měla právě na své kulatiny. Tak jsem se s ním musela každému pochlubit. Dostala jsem jako dárek pánvičku, ne proto, že by vaření byla moje oblíbená činnost, ale asi právě proto, že není.
