Vystudovala jsem strojní fakultu ČVUT, bývala jsem chytrá, výřečná a veselá, pracovala v zajímavých lukrativních a stabilních zaměstnáních jako projektant na výstavbě jaderné elektrárně Mochovce a jako programátor a za ušetřené peníze si pořídila největší radost svého života – vlastní byt na hypotéku. Před deseti lety jsem však onemocněla nemocí zvanou myalgická encefalomyelitida/chronický únavový syndrom. S hrůzou jsem tak zjistila, že se nejedná o pouhou únavu, ale o nemoc, která se postupem času zhoršuje. S každým rokem mi přinesla těžší hendikep jak fyzický, tak mentální, které se navzájem ovlivňují, čím více mám fyzické aktivity, tím hůře mi funguje mozek a naopak. Postupně jsem tak ztrácela konkurenceschopnost, změnila profesi, snížila si pracovní úvazek. Ani to nestačilo, před pěti jsem náhle přestala být schopná se postarat o domácnost i sama o sebe. Dodnes jsem každý den vděčná, že se mě ujala organizace Hewer, z. s. a její úžasné asistentky, které mi pomáhají, abych nepřišla úplně o všechny své sny. I když to sama nezvládám, mohu si díky asistentkám dopřát občas nějakého koníčka a starost o domácnost je už pro mě zvládnutelná. Můžu mít kočičku, kterou bych nemohla mít, kdybych se musela odstěhovat k někomu do péče. S kamarádkou jsme založily nakladatelství Dvojka, snažíme se tvořit zajímavé knížky tempem, které nám nemoc umožňuje. Kdybych asistentky neměla, nebyla by v mém životě žádná radost, jenom starosti, jestli budu jíst, jestli si můžu domů někoho pozvat, aby viděl, jak nezvládám domácnost, jestli mám sílu se dnes umýt. Můj hendikep je neviditelný, takže každý automaticky předpokládá, že kdybych se víc snažila, tak víc zvládnu. Až dosud jsem od nikoho nežádala žádnou podporu a přijala i to, že místo plného invalidního důchodu mi byl přiznán pouze první stupeň bez sociálního pojištění, že mi byl průkaz ZTP nejdříve přiznán, a poté odebrán, i že mi nebyl přiznán příspěvek na péči. Doposud se mi totiž dařilo si přivydělat a čerpala jsem z úspor ušetřených na miminko, které již nevyužiji. Nemoc mi neumožňuje mít děti, i partnerský vztah s mým hendikepem není lehké udržet. Žiju skromně nejen z finančních, ale i zdravotních důvodů nejezdím na výlety, nechodím za kulturou. Pokladnička ale nebyla bezedná a moje stále se snižující fyzická a mentální kapacita není vhodná pro žádné zaměstnání a já se již nemám možnost finančně zajistit. Prosím jenom o minimální příspěvek, abych mohla zůstat doma. I když mi nemoc neumožňuje dělat mnoho aktivit, které jiné lidi činí šťastnými, jako sport, cestování, malování, vaření, i když musím mnoho hodin pouze ležet a jsem prakticky pouze doma, mohu být šťastná už jen z toho, že mohu být tam, kde to mám ráda a mám své oblíbené věci.