Lenka G., 43 let
„Již se nemám možnost finančně zajistit.“
Příběh Lenky
Vystudovala jsem strojní fakultu ČVUT, bývala jsem chytrá, výřečná a veselá, pracovala v zajímavých lukrativních a stabilních zaměstnáních jako projektant na výstavbě jaderné elektrárně Mochovce a jako programátor a za ušetřené peníze si pořídila největší radost svého života – vlastní byt na hypotéku. Před deseti lety jsem však onemocněla nemocí zvanou myalgická encefalomyelitida/chronický únavový syndrom. S hrůzou jsem tak zjistila, že se nejedná o pouhou únavu, ale o nemoc, která se postupem času zhoršuje. S každým rokem mi přinesla těžší hendikep jak fyzický, tak mentální, které se navzájem ovlivňují, čím více mám fyzické aktivity, tím hůře mi funguje mozek a naopak. Postupně jsem tak ztrácela konkurenceschopnost, změnila profesi, snížila si pracovní úvazek. Ani to nestačilo, před pěti jsem náhle přestala být schopná se postarat o domácnost i sama o sebe. Dodnes jsem každý den vděčná, že se mě ujala organizace Hewer, z. s. a její úžasné asistentky, které mi pomáhají, abych nepřišla úplně o všechny své sny. I když to sama nezvládám, mohu si díky asistentkám dopřát občas nějakého koníčka a starost o domácnost je už pro mě zvládnutelná. Můžu mít kočičku, kterou bych nemohla mít, kdybych se musela odstěhovat k někomu do péče. S kamarádkou jsme založily nakladatelství Dvojka, snažíme se tvořit zajímavé knížky tempem, které nám nemoc umožňuje. Kdybych asistentky neměla, nebyla by v mém životě žádná radost, jenom starosti, jestli budu jíst, jestli si můžu domů někoho pozvat, aby viděl, jak nezvládám domácnost, jestli mám sílu se dnes umýt. Můj hendikep je neviditelný, takže každý automaticky předpokládá, že kdybych se víc snažila, tak víc zvládnu. Až dosud jsem od nikoho nežádala žádnou podporu a přijala i to, že místo plného invalidního důchodu mi byl přiznán pouze první stupeň bez sociálního pojištění, že mi byl průkaz ZTP nejdříve přiznán, a poté odebrán, i že mi nebyl přiznán příspěvek na péči. Doposud se mi totiž dařilo si přivydělat a čerpala jsem z úspor ušetřených na miminko, které již nevyužiji. Nemoc mi neumožňuje mít děti, i partnerský vztah s mým hendikepem není lehké udržet. Žiju skromně nejen z finančních, ale i zdravotních důvodů nejezdím na výlety, nechodím za kulturou. Pokladnička ale nebyla bezedná a moje stále se snižující fyzická a mentální kapacita není vhodná pro žádné zaměstnání a já se již nemám možnost finančně zajistit. Prosím jenom o minimální příspěvek, abych mohla zůstat doma. I když mi nemoc neumožňuje dělat mnoho aktivit, které jiné lidi činí šťastnými, jako sport, cestování, malování, vaření, i když musím mnoho hodin pouze ležet a jsem prakticky pouze doma, mohu být šťastná už jen z toho, že mohu být tam, kde to mám ráda a mám své oblíbené věci.
Jak se má Lenka
Na konci srpna jsem podstoupila extrakci osmičky. A tak bych vám tady mohla popisovat, jak jsem celý tento měsíc hledala, co měkkého by se dalo ještě udělat k snědku a bála se, že se mi to nikdo nezhojí. Až teď, když to píšu, si vlastně uvědomuju, že to bylo už ob měsíc a stále to není ono.
Tak se, ať je to veselejší. vrátím ještě k srpnu, kdy jsem se byla poprvé po víc jak deseti letech koupat. V bazénu, jasný? Díky mojí akční asistentce, která mě tam dovezla, jsem se konečně podívala na náš pěkně zrekonstruovaný bazén. Za 16 let, co tu bydlím, jsem tam byla všeho všudy 2x, naposledy před víc jak deseti lety. Takže už jsem zapomněla, jaký to je, že koupat se je va skutečnosti strašně fajn. Všechno bylo perfektní, teplá čistá vodička, sluníčko, ale já pěkně ve stínu pod tlustou vrstvou faktoru 50 jsem se nespálila. Koupala jsem se 4x. Klidně bych si to zopakovala, nebýt toho, že je to velmi drahé a že mě uzemnil ten zubní zákrok.
Poprvé jsem se v našem městě koupala už nemocná, vykoupala jsem se jednou a byla jsem vyčerpaná na deset let dopředu. Kdyby mě asistentka nenahlodala, tak bych to nezkusila.
V čem byl rozdíl? Je mi líp? Sotva, minule jsem tam došla po svých po práci, po svých se vrátila a ještě večer hrála s klukama online střílečku (takže mě vyčerpala spíš ta kombinace všeho dohromady). Teď to mám líp zmáknuté. A právě kvůli pomoci se vším ostatním (a tomu, že už nemusím pracovat) od asistentek, a s tim, že mi někdo pomůže na místo, můžu mít z koupání radost a nemusím se ho bát. Ale popravdě střílecí hry s kamarády jsem ze svého života musela taky vyřadit. Energie mám málo i na zábavu a hraní her holt na asistentky delegovat nemůžu. Teda můžu, ale jaksi by to nebylo ono. I když, ony mi ty střílečky stejně moc nešly, stříleli spíš kluci, já jsem tlačila vozíček (v misi, kde bylo úkolem dotlačit vozíček na území soupeře jsem tak mohla být konečně platným členem týmu).
Tak posílám jednu fotku mně v plavkách jako důkaz.
Zase mě na delší dobu zastavily problémy s očima. Ale našla jsem si při tom nový koníček. Pěstuji rajčata. Nevěřila jsem, že i jen doma na parapetu, se jim bude dařit. I takto mi pomáhají moje milé asistentky. Napadlo mě, že bych to chtěla zkusit a jedna milá asistentka mi hned darovala pár rostlinek na vyzkoušení. A já už mám vlastní rajčátko. Tímhle to začalo…
V dubnu se mi vrátily potíže s očima, asi jsem to zakřikla. Tak stále pátrám, co by mi to mohlo dělat, chodím k lékařům, jen abych se jako vždycky dozvěděla, že není úplně jasné, proč mám potíže a co by s nimi šlo dělat, což je taková velká pomoc (ironicky). Kupuji stále nové druhy kapičky do očí a všechno dělám v přestávkách mezi kapáním. A že by to pomáhalo se říct nedá, jen znáte to, kdybych nekapala, řeknou, že to mám z toho, že nekapu. No a tak o tom píšu, aby bylo pochopitelné, že téměř jiné téma, než co mám či nemám v očích můj život momentálně nemá. Tak vám můžu vyfotit kapičky, abyste z mého života měli stejný dojem, jako mám já. Ale neudělám to, věřím, že dojem už jsem předala. A vlastně nechci, abyste odešli jen s tímto. Tak nabídnu na konec i jiný. Pořídila jsem si domů květináč s modřenci, co se mi líbily. A tak jsem zjistila, že mi tedy příliš nevoní. Co vy, voní vám modřence? Víte, jak voní?
Březen je pro mě vždycky prostě narozeninový měsíc. Mám na mysli samozřejmě svoje narozeniny. A když narozeniny, tak dort. A když pro mě, tak banánový. Takže jsme 25. s asistentkou provedli honbu za banánovým dortem. Sice úspěšnou, ale zase kolik tam bylo banánu. Tak jsem ještě koupila vlastni banán na vlastní dortové pokusy. Ale já jsem taková kuchařka, jako kozel zahradník, tak se mi to zase moc nepovedlo. Tak zase za rok. Jeste, ze Mozartovy koule od rodičů se povedly.
Před časem jsem přestala psát příběhy. Neuměla jsem svoji situaci formulovat. Začal mě zlobit další orgán, jehož funkci jsem považovala za samozřejmou – oči. Ze slova „uvidím“ se najednou stala otázka. Přitom 100 procent mých povinností vyžaduje zrak.
Ba co hůř, nevydržela jsem bolestí oči ani zavřít, takže jsem prakticky přestala spát. Tím jsem víc zeslábla. Což znesnadňovalo vyšetření (oční svaly nebyly schopné ani zaostřit), a léčbu (zhoršená motorika při manipulaci s kapkami).
Prakticky mi zmizelo ze života všechno pozitivní, o čem jsem mohla psát. Musela jsem se po smrti kočičky vzdát myšlenky na jakékoliv zvíře (potřebuji maximálně hygienické prostředí). Musela jsem omezit čas u obrazovek a čtení (přitom to je moje práce), vzdát se všech volnočasových aktivit vyžadujících zrak (vzhledem k tomu, že jsem se už dříve musela vzdát těch vyžadujících fyzickou aktivitu, tak co mi zbylo?).
Zvýšil se počet povinných návštěv lékařů, aniž by se tím něco vyřešilo, jen mám víc soustav, které je třeba častěji kontrolovat, testovat, přenastavit léčbu. Asistenci využívám teď jen na základní rutinu, připravit si na celý týden jídlo, dopravit se k lékařům. A nepřišla jsem na to, co napsat, aby to nebylo každý měsíc stejné a v pesimistickém duchu. A nejsem příliš hrdá na to, jak jsem situaci nezvládla.
ALE!
I když život bude zase o trochu a nesnadnější, už jsem si opět dokázala zvyknout, přenastavit tempo i očekávání, nejen moje. Momentálně se soustředím hlavně na léčbu, která se mi zdá už nese ovoce. Mám s pomocí vašich příspěvků na asistence dostatek pomocných rukou, abych zase pozvolna získávala pocit kontroly nad svým životem, který jsem na dlouhou dobu jen hledala.
Snad už to nebude dlouho trvat, kdy přestane být můj život nezábavný a můj příběh jednotvárný.
Posílám alespoň snímek kytičky, kterou jsem loni dostala a letos bych si chtěla pořídit zase.
