Lenka G., 42 let
„Již se nemám možnost finančně zajistit.“
Příběh Lenky
Vystudovala jsem strojní fakultu ČVUT, bývala jsem chytrá, výřečná a veselá, pracovala v zajímavých lukrativních a stabilních zaměstnáních jako projektant na výstavbě jaderné elektrárně Mochovce a jako programátor a za ušetřené peníze si pořídila největší radost svého života – vlastní byt na hypotéku. Před deseti lety jsem však onemocněla nemocí zvanou myalgická encefalomyelitida/chronický únavový syndrom. S hrůzou jsem tak zjistila, že se nejedná o pouhou únavu, ale o nemoc, která se postupem času zhoršuje. S každým rokem mi přinesla těžší hendikep jak fyzický, tak mentální, které se navzájem ovlivňují, čím více mám fyzické aktivity, tím hůře mi funguje mozek a naopak. Postupně jsem tak ztrácela konkurenceschopnost, změnila profesi, snížila si pracovní úvazek. Ani to nestačilo, před pěti jsem náhle přestala být schopná se postarat o domácnost i sama o sebe. Dodnes jsem každý den vděčná, že se mě ujala organizace Hewer, z. s. a její úžasné asistentky, které mi pomáhají, abych nepřišla úplně o všechny své sny. I když to sama nezvládám, mohu si díky asistentkám dopřát občas nějakého koníčka a starost o domácnost je už pro mě zvládnutelná. Můžu mít kočičku, kterou bych nemohla mít, kdybych se musela odstěhovat k někomu do péče. S kamarádkou jsme založily nakladatelství Dvojka, snažíme se tvořit zajímavé knížky tempem, které nám nemoc umožňuje. Kdybych asistentky neměla, nebyla by v mém životě žádná radost, jenom starosti, jestli budu jíst, jestli si můžu domů někoho pozvat, aby viděl, jak nezvládám domácnost, jestli mám sílu se dnes umýt. Můj hendikep je neviditelný, takže každý automaticky předpokládá, že kdybych se víc snažila, tak víc zvládnu. Až dosud jsem od nikoho nežádala žádnou podporu a přijala i to, že místo plného invalidního důchodu mi byl přiznán pouze první stupeň bez sociálního pojištění, že mi byl průkaz ZTP nejdříve přiznán, a poté odebrán, i že mi nebyl přiznán příspěvek na péči. Doposud se mi totiž dařilo si přivydělat a čerpala jsem z úspor ušetřených na miminko, které již nevyužiji. Nemoc mi neumožňuje mít děti, i partnerský vztah s mým hendikepem není lehké udržet. Žiju skromně nejen z finančních, ale i zdravotních důvodů nejezdím na výlety, nechodím za kulturou. Pokladnička ale nebyla bezedná a moje stále se snižující fyzická a mentální kapacita není vhodná pro žádné zaměstnání a já se již nemám možnost finančně zajistit. Prosím jenom o minimální příspěvek, abych mohla zůstat doma. I když mi nemoc neumožňuje dělat mnoho aktivit, které jiné lidi činí šťastnými, jako sport, cestování, malování, vaření, i když musím mnoho hodin pouze ležet a jsem prakticky pouze doma, mohu být šťastná už jen z toho, že mohu být tam, kde to mám ráda a mám své oblíbené věci.
Jak se má Lenka
Ctyri roky za sebou se mi nepostestilo byt zdravotne v poradku, protoze alkohol mi nedela dobre. Tak jsem si tento rok zelene pivo opravu uzila.
V listopadu a prosinci jsme s kamarádkou málem vypustily duši velkým nadšením při vydání naší druhé knihy, která je na rozdíl od první krásnou literaturou. Ne že by naše první kniha krásná nebyla, zejména na obálce, ale jednalo se spíš o odbornou knihu. Tentokrát jsme se pustili do poezie, kamarádka zastala poctivou editorskou práci, já spíše technikou a výsledkem je sbírka Kuchyně citů od Slávky Jaré. A růžově to nevypadá jen na obalu. Protože jsme vydali knihu jen v menším nákladu, ukázalo se k naší radosti, že o poezii je zájem a náklad už máme téměř vyprodaný. Mám radost, že se ta práce vyplatila a přinesly jsme na svět něco nejen pro sebe, ale i pro jiné lidi.
Většinou sem píšu něco významného, čeho jsem v příslušném měsící dosáhla. Někdy vypadá nejvýznamnější událost prostě takhle – uklizená skříň. A to ještě jsem tohoto vrochu svého úsilí dosáhla jen za pomoci asistentky. Leden bývá obvykle můj nejlepší měsíc, tentokrát to nějak nevyšlo. Ale tak třeba únor.
Děkuju nadačními fondu Pečovatel nejen za Vánočních dárečky, kterých bylo tedy hromada, ale hlavně za stabilitu, kterou mému životu pečovatelské služby dávají. Díky tomu jsem si mohla upéct své oblíbené cukroví (to ukážu zase někdy příště) i připravit dárky pro své nejbližší. Vánoce jsem strávila jako vždycky s rodinou, tedy s rodiči. Vlastní rodinu nemám, o to víc si vážím toho, že mám ještě rodiče, a tedy mám na koho se v nejhorším obrátit, když potřebuju s něčím poradit nebo se pochlubit. Bohužel si čím dál tím víc musím uvědomovat, že je to jen otázkou času. Ale zakončeme to optimisticky. Dostala jsem moc pěkné dárečky a mezi nimi i jeden vysněný (což se zase tak často nestává). Tak až budu mít někdy sílu a klid, budu si stavět krásné dřevěné puzzle ve tvaru sovy. Všem přeju všechno nejlepší do Nového roku. My nemocní bysme si přáli jenom jedno, a sice to, co patrně nedostaneme (to už by to bylo, že). Tak je efektivnější, abych popřálu hodně zdraví Vám.
Lenka Goldšmídová, v poslední den roku 2023
Dnes se chci pochlubit naší druhou vydanou knihou v našem nakladatelství. S kamarádkou jsme zalozily nakadatesltví Dvojka, abychom měli nějakou smysluplnou činnost a cíl. Vzhledem k tomu, že jsme obě nemocné, je to ale spíše koníček. Naše tempo vydání jedné knihy za rok se nezdá zrovna vražedné, ale pro nás vcelku je. Hodně jsme se na tom vyčerpaly a zase s jazykem na vestě těsně před koncem roku, ale přece jsme stvořili další knihu. Po odborné knize Rostlinná léčba bez rizik, která se zabývá kontraindikacemi běžně užívanými rostlinami jsme se pustili do krásné literatury. Vydaly jsme básnickou sbírku Kuchyně citů od Slávky Jaré. Název odkazuje na ženskost, která básně charakterizuje.