Lenka G., 40 let
„Již se nemám možnost finančně zajistit.“
Příběh Lenky
Vystudovala jsem strojní fakultu ČVUT, bývala jsem chytrá, výřečná a veselá, pracovala v zajímavých lukrativních a stabilních zaměstnáních jako projektant na výstavbě jaderné elektrárně Mochovce a jako programátor a za ušetřené peníze si pořídila největší radost svého života – vlastní byt na hypotéku. Před deseti lety jsem však onemocněla nemocí zvanou myalgická encefalomyelitida/chronický únavový syndrom. S hrůzou jsem tak zjistila, že se nejedná o pouhou únavu, ale o nemoc, která se postupem času zhoršuje. S každým rokem mi přinesla těžší hendikep jak fyzický, tak mentální, které se navzájem ovlivňují, čím více mám fyzické aktivity, tím hůře mi funguje mozek a naopak. Postupně jsem tak ztrácela konkurenceschopnost, změnila profesi, snížila si pracovní úvazek. Ani to nestačilo, před pěti jsem náhle přestala být schopná se postarat o domácnost i sama o sebe. Dodnes jsem každý den vděčná, že se mě ujala organizace Hewer, z. s. a její úžasné asistentky, které mi pomáhají, abych nepřišla úplně o všechny své sny. I když to sama nezvládám, mohu si díky asistentkám dopřát občas nějakého koníčka a starost o domácnost je už pro mě zvládnutelná. Můžu mít kočičku, kterou bych nemohla mít, kdybych se musela odstěhovat k někomu do péče. S kamarádkou jsme založily nakladatelství Dvojka, snažíme se tvořit zajímavé knížky tempem, které nám nemoc umožňuje. Kdybych asistentky neměla, nebyla by v mém životě žádná radost, jenom starosti, jestli budu jíst, jestli si můžu domů někoho pozvat, aby viděl, jak nezvládám domácnost, jestli mám sílu se dnes umýt. Můj hendikep je neviditelný, takže každý automaticky předpokládá, že kdybych se víc snažila, tak víc zvládnu. Až dosud jsem od nikoho nežádala žádnou podporu a přijala i to, že místo plného invalidního důchodu mi byl přiznán pouze první stupeň bez sociálního pojištění, že mi byl průkaz ZTP nejdříve přiznán, a poté odebrán, i že mi nebyl přiznán příspěvek na péči. Doposud se mi totiž dařilo si přivydělat a čerpala jsem z úspor ušetřených na miminko, které již nevyužiji. Nemoc mi neumožňuje mít děti, i partnerský vztah s mým hendikepem není lehké udržet. Žiju skromně nejen z finančních, ale i zdravotních důvodů nejezdím na výlety, nechodím za kulturou. Pokladnička ale nebyla bezedná a moje stále se snižující fyzická a mentální kapacita není vhodná pro žádné zaměstnání a já se již nemám možnost finančně zajistit. Prosím jenom o minimální příspěvek, abych mohla zůstat doma. I když mi nemoc neumožňuje dělat mnoho aktivit, které jiné lidi činí šťastnými, jako sport, cestování, malování, vaření, i když musím mnoho hodin pouze ležet a jsem prakticky pouze doma, mohu být šťastná už jen z toho, že mohu být tam, kde to mám ráda a mám své oblíbené věci.
Jak se má Lenka
Dnes se chci pochlubit naší druhou vydanou knihou v našem nakladatelství. S kamarádkou jsme zalozily nakadatesltví Dvojka, abychom měli nějakou smysluplnou činnost a cíl. Vzhledem k tomu, že jsme obě nemocné, je to ale spíše koníček. Naše tempo vydání jedné knihy za rok se nezdá zrovna vražedné, ale pro nás vcelku je. Hodně jsme se na tom vyčerpaly a zase s jazykem na vestě těsně před koncem roku, ale přece jsme stvořili další knihu. Po odborné knize Rostlinná léčba bez rizik, která se zabývá kontraindikacemi běžně užívanými rostlinami jsme se pustili do krásné literatury. Vydaly jsme básnickou sbírku Kuchyně citů od Slávky Jaré. Název odkazuje na ženskost, která básně charakterizuje.
Říjen jsem měla zdravotně nejhorší od května, takže jsem z něj moc nezažila. A nejen já. Vyrazila jsem s kočičkou na očkování, abych si tuto povinnost odškrtla a místo očkování jsme vyfasovali drahou léčbu a diagnózu infekční zánět spojivek. Při tom jsem si uvědomila, že mě bolí taky oko, akorát mě nikdo nenaložil do přepravky a neodvezl k doktorovi, abych se s tím léčila, tak jsem to úspěšně ignorovala, až jsem bolesti nemohla v noci spát. Naštěstí to trvalo pár dní a spravilo se to samo, ale chvíli jsem si říkala, že než zbytečně mazat drahou mastičkou kožíšek kocourovi, tak mu ji ukradnu na svoje očičko. Vzhledem k tomu, že na zimu dostávám léky na imunitu, tak jsem to ale zvládla taky. No a kocourek se taky vyléčil i bez mastičky, protože vpravit mu ji do oka se mi prostě nepodařilo, ani když mi ho podržela asistentka. Ale nedivím se mu, já jsem si koupila kapičky do oka a taky pochybuju, že se mi tam podařilo vůbec cokoliv kápnout. I když možná byla chyba, že jsem si za to pak nedala kapsičku:-) Dobrou zprávou je, že se nám při tom všem nějak podařilo s kamarádkou stvořit novou knížku, takže brzy snad budeme mít další hmatatelný výtvor.
Ahoj všem, kdo příběh sledujete.
Je těžké psát takový příběh pro někoho, kdo nedělá skoro nic, protože nic nemůže. Během svého života jsem si zvykla odpověď na otázku: „Co děláš?“ i vylhat. Když se mě kolegové v práci ptali, co jsem dělala o víkendu, vymyslela jsem si výlet, protože informace, že jsem celý vikend ležela, abych se stabilizovala a mohla jít zase do práce, by je v lepším případě nudila. Já jsem třeba během prázdnin byla jednou u rodičů a několikrát u doktora a každý týden si zajdu s asistentkou na procházku na náměstí a to je asi tak vše. Takto nudně žiju už přinejmenším od roku 2015. Takže se samozřejmě nudím i sama. Snažím nějak obohacovat v rámci možností. Ráda se učím, jen musím po malých kouskách, tak trvá dlouho, než něco umím. Po menší pauze, kdy jsem na to neměla sílu, jsem se tedy vrátila k mým dvou nejmilejším studiím, klavíru a web developmentu. Klavír mi jde podle mě výborně (možná ale vidět mě nějaký učitel, nad mým prstokladem by vzteky pukl). Na to, že mám mozkovou poruchu a mám problém si zapamatovat cokoliv, jsem překvapená, kolik skladeb zahraju z paměti a jak brzy si je prsty zapamatují. Už jich umím cca 15. Asi to jde po nějaké dráze, která se tomu mozku víc líbí. Učit se tvořit webové stránky mi jde špatně. Už bych potřebovala informace podat trochu víc polopatě. Všechno si vyhledávat mě dost zpomaluje, jak mám na to málo času. Ale o to mám větší radost, když na něco přijdu.
Srpen byl měsíc katastrof, ale i úspěchů. Když začnu pozitivně, tak vyšla velice zajímavá studie, která by mohla vysvětlit problémy, které mám. A mně se o ní podařilo napsat, doufejme, srozumitelný článek:
https://www.iniciativa-snih.cz/studie-nih-chronicky-unavovy-syndrom-me-cfs/
Místo, abych jela někam na dovolenou, tak oběhávám doktory. To se musí i s neléčitelnou nemocí udělat každý rok kolečko po všech možných doktorech, aby vám zkontrolovali, že vám pořád není líp. Naštěstí už je mi dost blbě natolik, aby bylo něco vidět i ve výsledcích, protože moje nemoc na přístrojích není vidět, tak lékařům nepřipadá dost reálná. Tak už ty návštěvy nejsou tak zbytečné, když už dostávám i nějaké léky. A musím říct, že teď už jsou ke mně lékaři i milí. Jen ta cesta, ta mi nedělá dobře. Ještě, že mám asistentky a ty mě zachrání, abych měla vždycky uvařeno a mohla prostě padnout.
Bohužel je srpen takový upršený, takže se nám ani jednou nepodařilo s asistentkami jít ven na delší výlet za zmrzlinou. Ale vím, že občas bývá hezky teplo ještě v září. Tak na to čekáme.
Katastrofou je to, že se mi rozbily brýle. Takže moc dobře nevidím, protože jsem šetřila a nekoupila si náhradní. Ale všechno zlý je k něčemu dobrý, kamarádka mi doporučila dobrou optiku, kde se mi věnovali víc, než u lékaře, změřili mi zrak, všechno vysvětlili, trpělivě jsme si pohráli s tabulkou a mám lepší přehled o svém zraku nezraku, než jsem kdy v životě měla. A říkám si, že si snad vyberu hezčí brýle, protože jsem posledně neměla šťastnou ruku (ono zkuste si bez brýlí, jak vám sluší brýle bez dioptrií). Pak se pochlubím.
My invalidní důchodci máme prázdniny pořád a nebo nikdy, že? Já na dovolenou nejezdím, obvykle mám přes prázdniny pokračování své „oblíbené“ každoroční tour de lékařské ordinace, s čímž mi pomáhají právě asistentky. Chodíme také ven, když je hezky, což zrovna na potvoru vždycky není. A podnikli jsme i velkou výpravu do obchodního domu IKEA, kde jsem nebyla snad deset let. Ulovila jsem tem servírovací stolek, který mi moc pomáhá při práci v leže a pár organizérů a poliček, protože to tady mám maličké a věci mám pak špatně přístupné. Věci v horních policích jsou pro mě, trpaslíka, obtížně dosažitelné.
A také se snažím pořád pracovat, nebo dělat něco užitečného. Intenzivně pracujeme v našem malém nakladatelství na dvou nových knížkách. Jedna bude odborná a ta druhá pro děti. A s tou druhou máme teď velkou legraci. Protože jsou to básničky, mají takový zajímavý slovosled. No a v jedné takové obzvláště zapeklité větě, se nemůžeme dohodnout na správné interpunkci. Vznikla tím doslova válka o čárku, kde tým pro čárku i proti už zahrnuje stručné množství češtinářů i milovníků češtiny zahloubaných nyní v pravidlech pravopisu. A protože jsme náš případ nikde nenašli, tak je to stále nerozhodně.
Schválně, co vy, znáte písničku Když se načančám?
Ta která udělá hačí a k valdaření jí stačí, když se načančá….
No a teď mi řekněte, proč za ta a před která není čárka?