Lenka G., 43 let
„Již se nemám možnost finančně zajistit.“
Příběh Lenky
Vystudovala jsem strojní fakultu ČVUT, bývala jsem chytrá, výřečná a veselá, pracovala v zajímavých lukrativních a stabilních zaměstnáních jako projektant na výstavbě jaderné elektrárně Mochovce a jako programátor a za ušetřené peníze si pořídila největší radost svého života – vlastní byt na hypotéku. Před deseti lety jsem však onemocněla nemocí zvanou myalgická encefalomyelitida/chronický únavový syndrom. S hrůzou jsem tak zjistila, že se nejedná o pouhou únavu, ale o nemoc, která se postupem času zhoršuje. S každým rokem mi přinesla těžší hendikep jak fyzický, tak mentální, které se navzájem ovlivňují, čím více mám fyzické aktivity, tím hůře mi funguje mozek a naopak. Postupně jsem tak ztrácela konkurenceschopnost, změnila profesi, snížila si pracovní úvazek. Ani to nestačilo, před pěti jsem náhle přestala být schopná se postarat o domácnost i sama o sebe. Dodnes jsem každý den vděčná, že se mě ujala organizace Hewer, z. s. a její úžasné asistentky, které mi pomáhají, abych nepřišla úplně o všechny své sny. I když to sama nezvládám, mohu si díky asistentkám dopřát občas nějakého koníčka a starost o domácnost je už pro mě zvládnutelná. Můžu mít kočičku, kterou bych nemohla mít, kdybych se musela odstěhovat k někomu do péče. S kamarádkou jsme založily nakladatelství Dvojka, snažíme se tvořit zajímavé knížky tempem, které nám nemoc umožňuje. Kdybych asistentky neměla, nebyla by v mém životě žádná radost, jenom starosti, jestli budu jíst, jestli si můžu domů někoho pozvat, aby viděl, jak nezvládám domácnost, jestli mám sílu se dnes umýt. Můj hendikep je neviditelný, takže každý automaticky předpokládá, že kdybych se víc snažila, tak víc zvládnu. Až dosud jsem od nikoho nežádala žádnou podporu a přijala i to, že místo plného invalidního důchodu mi byl přiznán pouze první stupeň bez sociálního pojištění, že mi byl průkaz ZTP nejdříve přiznán, a poté odebrán, i že mi nebyl přiznán příspěvek na péči. Doposud se mi totiž dařilo si přivydělat a čerpala jsem z úspor ušetřených na miminko, které již nevyužiji. Nemoc mi neumožňuje mít děti, i partnerský vztah s mým hendikepem není lehké udržet. Žiju skromně nejen z finančních, ale i zdravotních důvodů nejezdím na výlety, nechodím za kulturou. Pokladnička ale nebyla bezedná a moje stále se snižující fyzická a mentální kapacita není vhodná pro žádné zaměstnání a já se již nemám možnost finančně zajistit. Prosím jenom o minimální příspěvek, abych mohla zůstat doma. I když mi nemoc neumožňuje dělat mnoho aktivit, které jiné lidi činí šťastnými, jako sport, cestování, malování, vaření, i když musím mnoho hodin pouze ležet a jsem prakticky pouze doma, mohu být šťastná už jen z toho, že mohu být tam, kde to mám ráda a mám své oblíbené věci.
Jak se má Lenka
V dubnu se mi vrátily potíže s očima, asi jsem to zakřikla. Tak stále pátrám, co by mi to mohlo dělat, chodím k lékařům, jen abych se jako vždycky dozvěděla, že není úplně jasné, proč mám potíže a co by s nimi šlo dělat, což je taková velká pomoc (ironicky). Kupuji stále nové druhy kapičky do očí a všechno dělám v přestávkách mezi kapáním. A že by to pomáhalo se říct nedá, jen znáte to, kdybych nekapala, řeknou, že to mám z toho, že nekapu. No a tak o tom píšu, aby bylo pochopitelné, že téměř jiné téma, než co mám či nemám v očích můj život momentálně nemá. Tak vám můžu vyfotit kapičky, abyste z mého života měli stejný dojem, jako mám já. Ale neudělám to, věřím, že dojem už jsem předala. A vlastně nechci, abyste odešli jen s tímto. Tak nabídnu na konec i jiný. Pořídila jsem si domů květináč s modřenci, co se mi líbily. A tak jsem zjistila, že mi tedy příliš nevoní. Co vy, voní vám modřence? Víte, jak voní?
Březen je pro mě vždycky prostě narozeninový měsíc. Mám na mysli samozřejmě svoje narozeniny. A když narozeniny, tak dort. A když pro mě, tak banánový. Takže jsme 25. s asistentkou provedli honbu za banánovým dortem. Sice úspěšnou, ale zase kolik tam bylo banánu. Tak jsem ještě koupila vlastni banán na vlastní dortové pokusy. Ale já jsem taková kuchařka, jako kozel zahradník, tak se mi to zase moc nepovedlo. Tak zase za rok. Jeste, ze Mozartovy koule od rodičů se povedly.
Před časem jsem přestala psát příběhy. Neuměla jsem svoji situaci formulovat. Začal mě zlobit další orgán, jehož funkci jsem považovala za samozřejmou – oči. Ze slova „uvidím“ se najednou stala otázka. Přitom 100 procent mých povinností vyžaduje zrak.
Ba co hůř, nevydržela jsem bolestí oči ani zavřít, takže jsem prakticky přestala spát. Tím jsem víc zeslábla. Což znesnadňovalo vyšetření (oční svaly nebyly schopné ani zaostřit), a léčbu (zhoršená motorika při manipulaci s kapkami).
Prakticky mi zmizelo ze života všechno pozitivní, o čem jsem mohla psát. Musela jsem se po smrti kočičky vzdát myšlenky na jakékoliv zvíře (potřebuji maximálně hygienické prostředí). Musela jsem omezit čas u obrazovek a čtení (přitom to je moje práce), vzdát se všech volnočasových aktivit vyžadujících zrak (vzhledem k tomu, že jsem se už dříve musela vzdát těch vyžadujících fyzickou aktivitu, tak co mi zbylo?).
Zvýšil se počet povinných návštěv lékařů, aniž by se tím něco vyřešilo, jen mám víc soustav, které je třeba častěji kontrolovat, testovat, přenastavit léčbu. Asistenci využívám teď jen na základní rutinu, připravit si na celý týden jídlo, dopravit se k lékařům. A nepřišla jsem na to, co napsat, aby to nebylo každý měsíc stejné a v pesimistickém duchu. A nejsem příliš hrdá na to, jak jsem situaci nezvládla.
ALE!
I když život bude zase o trochu a nesnadnější, už jsem si opět dokázala zvyknout, přenastavit tempo i očekávání, nejen moje. Momentálně se soustředím hlavně na léčbu, která se mi zdá už nese ovoce. Mám s pomocí vašich příspěvků na asistence dostatek pomocných rukou, abych zase pozvolna získávala pocit kontroly nad svým životem, který jsem na dlouhou dobu jen hledala.
Snad už to nebude dlouho trvat, kdy přestane být můj život nezábavný a můj příběh jednotvárný.
Posílám alespoň snímek kytičky, kterou jsem loni dostala a letos bych si chtěla pořídit zase.
Ctyri roky za sebou se mi nepostestilo byt zdravotne v poradku, protoze alkohol mi nedela dobre. Tak jsem si tento rok zelene pivo opravu uzila.
V listopadu a prosinci jsme s kamarádkou málem vypustily duši velkým nadšením při vydání naší druhé knihy, která je na rozdíl od první krásnou literaturou. Ne že by naše první kniha krásná nebyla, zejména na obálce, ale jednalo se spíš o odbornou knihu. Tentokrát jsme se pustili do poezie, kamarádka zastala poctivou editorskou práci, já spíše technikou a výsledkem je sbírka Kuchyně citů od Slávky Jaré. A růžově to nevypadá jen na obalu. Protože jsme vydali knihu jen v menším nákladu, ukázalo se k naší radosti, že o poezii je zájem a náklad už máme téměř vyprodaný. Mám radost, že se ta práce vyplatila a přinesly jsme na svět něco nejen pro sebe, ale i pro jiné lidi.