Nadační fond Pečovatel

Milí dárci,

tak nám opět proběhl měsíc mezi prsty a ozýváme se s novinkami. Shaník chodí do školy kde se dobře adaptuje, již zvládá docházku dopoledne a jsme na něj velmi hrdí. Nebylo to moc jednoduché období. Shaník dochází nadále na logopedii, dokončili jsme terapii kyslíkové komory a čekáme v pořadníku na terapii neurofeedbacku. Čeká nás pár lékařů – oční vyšetření, zubař, imunologie… bude to vše pro nás velká výzva. Shaník také dochází do denního stacionáře, kde se učí adaptovat na nové prostředí a zajíždí si pravidla. S paní asistentkou tráví čas převážně v domácím prostředí, které mu je nejvíce příjemné a odpočinkové.

Velmi zdravíme a děkujeme.

Shaník a maminka

Milí dárci,

velmi Vás zdravíme a děkujeme Vám za vaši podporu. Shaník nastoupil do školy, po roce domácího vzdělávání.

Nástup byl velmi dramatický, ale díky šikovným učitelům a asistentům se adaptace dobře daří. Prozatím do školy chodí na krátkou dobu, ale věříme, že se zadaptuje a bude moci docházet alespon na celé dopoledne. Shaník nadále pokračuje v terapiích, jako je kyslíková komora, logopedická terapie, a další. Máme na pilno, ale věříme, že to všechno budeme pěkně časově zvládat.

Zdravíme a přejeme hezké dny

Shaník a maminka

Zdravíme všechny dárce,

končí nám prázdniny a Shaník nastupuje po roce do školy. Rok chodil do domácího vzdělávání. Shaník tráví s asistentkou většinou čas v domácím prostředí, chodí na procházky.

Shaník má stále problém s strachem, úzkostmi, emoční nestabilitou. Velmi doufáme a věříme, že se Shaník začlení do školy a bude se mu tam líbit.

Přejeme hezký vstup do nového školního roku

Shaník a maminka

Drazí dárci a naši příznivci 🙂

Děkujeme Vám za opětovnou podporu pro Shaníka, OA je pro nás velkou pomocí. Paní asistentka jezdí k nám domů a se Shaníkem stráví pěkný čas. Shaník strávil týden na příměstském táboře v RIC, kde si společný čas hezky užil. Samozřejmě se nadále potýkáme s jeho emoční nestabilitou, velké výkyvy nálady a fyzické nepohody.

Přejeme hezký letní čas všem

Shaník a maminka

Milí příznivci a dárci,

v měsíci červnu se nám dařilo docela dobře. Proběhlo kardio vyšetření, které Shaník zvládnul na výbornou. Poprvé bylo možné vše důkladně zkontrolovat a vyhodnotit nález.

Shaník také dochází do sociálních aktivizačních služeb, kde se věnujeme vzdělávání. Rádi také jezdíme na hiporehabilitace, které Shaníkovi velmi prospívají. Každý týden navštěvujeme logopedické terapie, kam chodí moc rád a vidíme velké pokroky. Také jsme byli navštívit jeho budoucí školu, kam v září nastoupí. Vypadá to, že se mu tam líbí a mohl by se začlenit do kolektivu. Také jsme byli na genetickém vyšetření a zároveň jsme dostali nová doporučení, jak pokračovat v péči a terapiích. Každý týden zároveň docházíme na oxygenoterapii, ve které vidíme také nějakou naději. Shaník se v současné době mnohem lépe učí citlivému jednání s druhými a navazuje hezký vztah se svým bráškou.

Těšíme se co nám červenec přinese.

Zdravíme a děkujeme.

Shaník a maminka

Milí dárci a přiznivci nadace Pečovatel,

velmi Vás zdravíme a rádi bychom se s Vámi podělili o novinky.

Shaník bude přijat od září do nové speciální školy. Nácvik do školy je extrémně náročný, první 3 návštěvy zvládnul přijít pouze do budovy. Dali jsme tomu čas a po 4 schůzce byl Shaník ochoten vstoupit do prostor školy – prošel si třídy a poznal děti. Vypadá to, že by se mohl zadaptovat dobře. V této chvíli jsme spokojeni a doufáme, že to bude mít co nejlepší průběh.

Shaník pokračuje v oxygenoterapiích 2x týdně, hiporehabilitace které má velmi rád, cvičíme doma neurovývojovou terapii, logopedická terapie Play wisely  a nadále pokračujeme v domácím vzdělávání. Paní asistentka se Shaníkem tráví převážně čas v domácím prostředí. Někdy se sejdou mimo domov a zajdou na hřiště.

Těšíme se co nám červen přinese.

Zdravíme

Shaník a maminka

Milí příznivci nadace a drazí dárci

tak nám zase měsíc utekl, byl to pro nás náročný měsíc. Nevíme, co se dělo, ale Shaník byl často ve velké psychické nepohodě – pravděpodobně spojené s fyzickou nepohodou, bolestí, kterou sám nedokáže vyjádřit. Všechno probíhalo s křikem a defenzivním chování. Náročné byly procházky, cesty, spaní..  Osobní asistentka byla pro nás velkou pomocí, pro mne pro trochu odlehčení a také pro Shaníka, protože on ji velmi rád vidí a tráví s ní čas. Koncem měsíce se to trošku lepší, tak snad bude už lépe.

Zdraví

Shaník a mamka

Drazí dárci a milí příznivci nadace Pečovatel!

Rádi bychom s vámi sdíleli pár řádků jak se nám v březnu dařilo.

Shaník měl tento měsíc jako na houpačce. Buď ho něco bolelo a neuměl si to říci, ale velmi často se vyskytovaly afektivní stavy vůči sobě i vůči okolí. Projevovaly se známky velké nervozity a podráždění, tak nás to všechny moc trápilo. Paní asistentka schytala několik kousanců a nejen ona. Snad toto období bude zase brzy za námi a bude lépe. Shaník si musí zvykat na nové oblečení, které mu dosud nedělalo obtíže, ale nyní sledujeme, že změna čepice či způsobu oblékání mu dělá velké obtíže. Zároveň ho vytočí i maličkost jako dříve… např. když se pustí mikrovlnka a vypne se o něco dříve. I tato drobnost v něm vyvolává pocit zoufalství a také to pak dává patřičně najevo. Se Shaníkem trénujeme procházky po okolí i s paní asistentkou. Není to vůbec snadné, velmi se zlobí a je neoblomný… snad se to také zlepší. Ale na druhou stranu něco pozitivního, začínáme opět hiporehabilitace, a ty má velmi rád. Zároveň začínáme opět terapii oxygenoterapii, tak uvidíme, jak to bude probíhat a zda si rychle zvykne. Nadále pokračujeme v logopedických terapiích. A zároveň nás čeká nová terapie RMTi – neurovývojová terapie. Také to bude pro nás novinka. A také byl Shaník pozvaný ke svým bývalým spolužákům na oslavu narozenin. Děti si to náramně užily.

Přejeme krásné Velikonoce

Shaník a maminka

Milí dárci a naši příznivci!

Jste zvědaví jak se nám v únoru dařilo? Shaník má naprosto skvělou paní asistentku, s kterou tráví moc rád čas. Na to, že se znají pár dní během dvou měsíců, tak si skvěle rozumí.

Paní asistentka má spoustu nápadů a je velmi akční a Shaník s tím nemá velké problémy. Společně cvičí, protahují se, chodí na hřiště, učí se spolu, hrají na piáno.. v nějakých věcech zastane i maminku a maminka je za to nesmírně ráda. Shaník potřebuje k sobě osobu, s kterou si bude rozumět a bere ho takového jaký je, i s jeho náladami. Samozřejmě se vyskytují i náročné situace, občas reaguje útokem, kousnutím, křikem… nicméně se intenzita snižuje, doufáme, že jednou se nám podaří tuto negativní část vytěsnit.

Shaník dále pokračuje s terapiemi, logopedií… to už je naše běžná rutina 🙂

Děkujeme moc za vaši podporu, bez vás by Shaník neměl tak skvělou parťačku 🙂

Shaník a maminka

Milí dárci a příznivci nadace Pečovatel,

děkujeme Vám za Vaši podporu, velmi si toho vážíme.

Gabriel si začíná užívat školkového prostředí a chodí do školky rád. To je pro mne velká odměna, jelikož docházky do školky byly vždycky velmi psychicky náročné.

Ve školce bude v současné době mít také osobní asistentku, protože některé situace vyžadují individuální přístup. Čas utíká a rozhodujeme se, kam s budoucím školákem.

S největší pravděpodobností zvolíme speciální školu, kde budeme pokračovat v individuálním vzdělávání a přístupu. Gabík si osvojil již nějaké základní ´povinnosti´ a to nám doma velmi ulehčí chod domácnosti. Rozšířil si také spektrum hraček a není již tolik fixovaný na postavičky z tlapkové patroly. Chtěli bychom Gabíka i zařadit do nějakého zájmového kroužku, ale zatím se nám nepodařilo najít takový, kam by mohl nastoupit.

Děkujeme za podporu a přejeme všem jen to nejlepší v Novém Roce.

Gabík a maminka

Velmi zdravíme všechny dárce a příznivce nadace,

Shaník prožil závěr Nového roku celkem v dobrém rozpoložení. Sice ho v současné době trápí rychlé změny nálad provázející křikem a vybití agrese na ´stěhování ´nábytku v domě, ale již si nevylévá zlost na svém bráškovi. V tom vidíme velký posun dopředu. Z okna domu sledoval Novoroční ohňostroj a velmi se mu to líbilo. Leden prožíváme ve zdraví, Shaník podstupuje nadále terapie 3x týdně logopedii. A jinak probíhá domácí vzdělávání. Shaníkovi domácí výuka nesmírně svědčí, jelikož se dokáže dobře soustředit a přináší to velké výsledky. Komunikace v podobě hláskování nám ukazuje, že syn vnímá více než si umíme představit. Na logopedii má velkou snahu se rozmlouvat a komunikovat, ale bohužel je nyní řeč limitovaná v podobě imitace některých hlásek. Shaníkova asistentka s ním tráví velmi hezký a kvalitní čas v domácím prostředí. Jelikož se znají pouze měsíc, tak si ještě úplně netroufne vyrazit mimo domov, ale doma se věnují vzdělávání, cvičení neurovývojovky. Paní asistentka mne v některých aktivitách zastoupí, což mi velmi pomůže a trochu odlehčí den. Byli jsme pouze jednou společně ve městě a na terapiích a to bohužel Shaník neměl vůbec dobrý den. Cesta byla provázena především náročnými stavy a nebylo lehké s ním cokoliv vykomunikovat. Stále se rozhlížíme po vzdělávacím zařízení, kam by mohl docházet a začlenit se mezi děti.

Přejeme všem jen to nejlepší do Nového roku a děkujeme za podporu

Shaník a maminka

Milí dárci a naši příznivci 🙂

Máme velkou novinu. Shaník má novou osobní asistentku, s kterou si velmi rozumí a pěkně jim to spolu klape. Hned první den si k sobě našli cestu a společný čas si užívají plnými doušky. Hrají si spolu, zapojují do hry i chlapecké hračky – míč a autodráhu s autíčky a Shaník si s tím pak i rád sám hraje. Moc nás to těší, že našel si zalíbení i ve hře s hračkami.

Všechny nemoce jsou ty tam, ale pěkně mě to v listopadu potrápilo. Nadále docházím na intenzivní logopedické terapie 2x týdně a také neurofeedback. Doma se s mamkou učíme a také nám to jde dobře. Shaník se v domácím prostředí lépe soustředí a je klidnější. Jsme za to velmi rádi. Ale stále doufáme, že se pro něj najde místo, které mu bude vyhovovat, i kdyby to mělo být v  rámci pár hodin týdně. Shaník už pomáhal s pečením vánočního cukroví a pak následně vše ochutnával. S jeho bezlepkovou a bezkaseinovou stravou je pečení cukroví velká výzva, ale letos se nám opravdu daří. Shaník si velmi oblíbil hru na kytaru a jakoukoliv hudbu, proto zařazujeme během dne co nejvíce hudebních aktivit – tančíme, zpíváme, hrajeme na nástroje. Je to pro nás všechny velká zábava. Ještě nás čeká pečení dalšího cukrovi, protože jsme už skoro všechno snědli. 🙂 Ale předvánoční čas zvládáme dobře, všechno pomalu a bez stresu.

Všem přejeme krásné Vánoce a Štastný nový rok!

Milí příznivci nadace a přátelé!

Velmi Vám děkujeme za Vaši podporu a pomoc.

Listopad je pro nás zlomový měsíc. Zahájil jsem domácí vzdělávání. Je to pro mne velmi dobré a baví mne to. Děti a kolektiv mám rád, ale nezvládám školské prostředí a nastavený systém. Přestal jsem si ubližovat díky ukončení docházky. Nebylo mi tam dobře. Do mého života brzy vstoupí nová osoba – nová paní asistentka s kterou si budu dobře rozumět. Už se na ní moc těším.

Zdravíme Vás

Shaník a mamka

Zdravíme všechny dárce!

Tak nám končí druhý měsíc školy a já jsem jako domškolák. Doma hodně hrajeme na hudební nástroje, cvičíme, trénujeme grafomotoriku, hláskování. Začal jsem se učit znakový jazyk a znakuji abecedu. Moc mě to baví. Pořád jezdíme na terapie neurofeedback, logopedická terapie Play wisely, jezdíme na koně. Držím se stále zdráv i v době nemocí. Moc rád trávím čas na zahradě, ale procházky mne moc nebaví. Osobní asistentka si semnou hraje na zahradě nebo si čteme knížky. Je to moc fajn.

Mějte se a zdravíme

Shaník a mamka

Zdravíme všechny dárce a děkujeme za Vaši pomoc!

Shaník od září nastoupil do 1. třídy speciální školy s individuálním plánem. Nyní probíhá adaptace na dva dny v týdnu po 2 hodinách. Je to velmi náročné a bohužel si velmi těžko zvyká na kolektiv a školní režim. Zhoršuje se jeho chování náročné na péči a z tohoto důvodu zvažujeme úplné domácí vzdělávání.

Shaník nadále pokračuje v logopedických terapiích 2x týdně a hláskování. Zároveň jsme zahájili další kolo terapií neurofeedbacku. Pronajali jsme si domů hyperbarickou kyslíkovou komoru a snažíme se kyslíkovat tak často jak to jde. Jednou týdně jezdíme na hiporehabilitace, které si velmi rád užívá. Doufáme, že se nám zadaří a budeme moci jet na další intenzivní hiporehabilitační tábor, který je pro něj velmi prospěšný.

Shaník tento měsíc slavil své 8.mé narozeniny. Byla to velmi hezká oslava s kamarády a asistentkami.

Shaník zahájil další komunikační terapii AAK, kde se učíme nové znaky ke komunikaci a pozitivní motivaci k řízené činnosti.

Děkujeme a zdravíme

Shaník a maminka

Milí dárci, příznivci nadace,

konec prázdnin se neodmyslitelně blíží. Shaník má za sebou spoustu nových zážitků, ale zároveň je znát jeho rostoucí frustrace, že by už rád byl mezi svými spolužáky/kamarády.. Shaník jezdil s paní asistentkou na přírodní koupaliště, kde se naučil plavat na čubičku, měli jsme z toho velkou radost. Již lépe snese vodu ve vlasech a nemá z vody tak velký strach. Věříme, že to bude čím dál lepší. Drobné společensky nevhodné situace  – vlítne na cizí deku na pláži, drobí na ni jídlo se zvukovými projevy, občasný křik většinou lidé zvládli tolerovat.

Shaník jezdil s maminkou do Prahy na terapii hláskování, díky které se snaží učit komunikovat. Je to náročná cesta, ale nevzdáváme to. Věříme, že jednou se nám to všechno vrátí. Shaník pokračuje v terapiích play wisely 2x týdně, tato terapie mu také pomáhá rozvázat jazyk a jemně nastavujeme řídící činnosti. Je to velká radost, když vidíme, že se Shane snaží imitovat řeč a dokáže se čím dál lépe soustředit na práci. Dokonce se zlepšuje jeho fyzický neklid. Tento měsíc jsme se museli rozloučit se slečnou asistentkou, protože nastupuje do jiného zaměstnání. Nicméně jsme sehnali novou slečnu asistentku a následující měsíc tedy bude měsícem seznamování. Držíme palce, aby si spolu rozuměli. Shaník nyní prožívá náročnější období, drobný discomfort nebo nelibost ho rozhodí na celý den až do usnutí. Pevně věříme, že suplementace vitamínů a doplňků stravy mu pomohou k větší emoční stabilitě. Poslední týden v srpnu jsme začali jezdit na intenzivní celotýdenní hiporehabilitační terapie. Jelikož Shaník koně miluje, je to pro něj velký zážitek a radost. O víkendu začínáme s terapií, kterou nyní již potřetí opakujeme – ponory v kyslíkové hyperbarické komoře po dobu 7mi týdnů. Komoru máme pronajatou doma a takto můžeme ji využívat jak často chceme a nejsme časově nijak limitovaní. Těšíme se, jak nové paní asistentce vše představíme a ukážeme.

Mějte se krásně a brzy naslyšenou 🙂

Shaník a maminka

Milí příznivci nadace,

všechny Vás moc zdravíme a děkujeme, že jste opět nám pomohli s podporou poskytnutí osobní asistence pro Shaníka.

Shane měl v červenci mnoho skvělých zážitků a za pomoci osobní asistentky jsme to všechny pěkně zvládli.

Vyrazili jsme do Liberce na miniprázdniny s přespáním na jednu noc v penzionu. Shaník si velmi užil aquapark, ale nastal velký problém se spaním

v cizím prostředí, takže celou noc se nespalo a druhý den jsme odcestovali zmožení únavou domů. I přesto jsme rádi, že jsme si opět něco nového

vyzkoušeli. Shaník nadále navštěvuje ranou péči, kde mu pomáhají se samoobsluhou a komunikací. Zúčastnil se týdenního příměstského tábora

pro děti s poruchou autistického spektra, kde to zvládat v rámci možností dobře. Také dochází na terapii Play wisely, kde se rovněž snažíme o rozvoj komunikace, soustředění,

a velmi se nám to zde daří. Zkoušíme rovněž pokračovat v komunikačním programu hláskování, který je prozatím v začátcích, ale věříme, že se to rozpohybuje dobrým směrem.

Děkujeme Vám za Vaši přízeň a podporu. Bez Vás bychom to nezvládli 🙂

Hezké léto

Maminka a Shaník

Milí dárci a příznivci nadace,

v prvé řadě velmi děkujeme, že nás podporujete a držíte nám palce. 

Shaník měl v červnu velmi nabitý program. Osobní asistentka trávila čas se Shaníkem často na procházkách nebo u nás doma, aby mohla maminka zařídit vše potřebné. Shaníkova docházka do školy je omezená jak na dny tak časově, pouze do 12:30h. Delší čas strávený ve škole už dává s velkými obtížemi a projevuje se jeho přetížení i potom doma. Shaník chodí 2x měsíčně na kroužek pro děti s narušenou komunikací, kde se mu začíná líbit, protože tam má i svoji osobní asistentku. Tento měsíc jsme se také rozloučili s hipoterapií, která nefunguje přes prázdniny, ale uvažujeme o intenzivní letní týdenní hipoterapii. Moc se Shaníkovi líbí, když mu maminka hraje na kytaru, na kterou se začala učit. Velmi ho to uklidní a navodí velmi příjemný pocit před spaním. Letos se nám podařilo zavést nošení plavek, klobouku a brýlí, které v loňském létě zcela odmítal. Chodí také na terapie logopedie a rovněž hláskování, které se nám daří zavést do komunikace. Osobní asistentka s námi byla na výletě do ateliérů TV Nova, kde Shaníkovi velmi pomáhala, abych to tam dobře zvládal. Už skončily školní povinnosti a hurá na prázdniny. Shaník se chystá na příměstský tábor.

Mějte hezké léto

mamka a Shaník

Zdravím všechny dárce a moc děkuji za podporu!

V květnu jsem si užíval mnoho dní v domácím prostředí, v týdnu chodím 2x až 3x týdně do školy a velmi mi to prospívá. Nejsem tak unavený a přetížený. Vždy, když jdu do školy, tak mne po obědě vyzvedává moje asistentka a strávím s ní vždycky moc hezký čas, než mne vyzvedne maminka, která přijíždí z práce. Velmi si s ní rozumím, chodíme spolu do parku, na hřiště a někdy zvládneme i hezkou procházku. Zkusili jsme spolu vyrazit i na menší místní slavnost, pouštění fontán, kde byly i dětské atrakce, ale vůbec jsem si s tím nevěděl rady a museli jsme odejít. Bylo to pro mne velmi náročné prostředí. Nakonec jsem si to užil jinak než bráška, ale to nevadí. Bylo mi tak dobře.

Moc Vás všechny zdraví

Shaník

Zdravíme všechny, kteří se rozhodli nás podpořit a velmi děkujeme!

Jakmile se oteplilo, Shaník tráví nejvíc času venku v přírodě, na procházkách, na hřišti. Vyzkoušel si inline brusle a zalíbilo se mu to. Překonali jsme tu nejtěžší fázi, dobrovolně si je navléci, nechat utáhnout a nepropadat panice.

Shaník se také začíná učit novou komunikační metodu hláskování, která by mu měla pomoci s jeho těžkým komunikačním handicapem. Držíme mu moc palce.

Bohužel má poslední týdny velké problémy se zvládáním školní docházky a dochází u něj k velké míře přetížení a následně k náročnému chování na péči. Projevuje se to zvýšenou agresí vůči dětem a dospělým. Budeme muset docházku snížit na minimum a věnovat se vzdělávání v domácím prostředí. Z tohoto důvodu budeme muset přizpůsobit časově náročnou péči mezi nás rodiče a využívat osobní asistenci ještě častěji, aby tak maminka mohla docházet alespoň na částečný úvazek do zaměstnání.

Srdečně zdraví

Shaník s rodinou

Zdravíme všechny dárce nadace Pečovatel,

tento měsíc byl pro nás velmi zlomový. Shaník se seznamoval s novou osobní asistentkou a postupně si hledají k sobě cestu. Seznamování probíhalo v domácím prostředí, ve kterém se Shaník cítí nejvíc bezpečně a spokojeně. Společně strávený čas proběhl převážně bez velkých komplikací. Následně jsme si zkusili vyzvedávání ze školy a trávení času venku. Shaník si vyzkoušel s novou asistentkou se projít po okolí, pohrát si na hřišti, zašli si udělat malý nákup do obchodu. Vypadá to, že si rozumí a spolupráce by mohla nadále pokračovat. Bohužel v půlce měsíce syn opět onemocněl a v současné době se léčí na těžší průběh zánětu středního ucha, kdy mu začalo i z ouška krvácet. Museli jsme navštívit dvakrát pohotovost, měl vysoké horečky, zimnici.. Pro úplnou nespolupráci a velký vzor muselo být ošetření provedeno pod nátlakem a použití síly. Syn nerozumí celé této situaci, proč ho něco bolí a že je nutné léčbu dodržovat. Musí být stále pod dohledem, aby si v oušku nešťoural nebo něco nestrkal. Vypadá to ale, že už antibiotika zabírají a už se mu vrací zase spokojený úsměv ve tváři.

Mějte se krásně a přejeme pohodové velikonoční svátky.

Shaník