Darovat na Křídla pomoci

Shane B., 8 let

Dětský autismus Potřebuje 15 hod./měs. ~ 1 950 Kč

„Potřebuji péči dospělého 24h denně.“

Duben Chybí 15 hodin
Květen Chybí 15 hodin
Červen Chybí 15 hodin
Chybí 45 hodin ~ 5 850 Kč
Celkem již bylo darováno: 15 600 Kč Každých 130 Kč odpovídá 1 hodině péče.
Chci darovat

Příběh Shana

Jsem maminkou dvou chlapců, 7mi letého syna Shana a 5ti letého syna Gabriela. Oba chlapci se potýkají s autismem byť každý jiné formy. Starší syn Shane má těžkou formu dětského autismu, nemluví – je zcela neverbální, závažné poruchy chování, přizpůsobení, orientace, porozumění.

Syn od narození trpěl na abnormálně silné bolesti bříška, dokrmování mateřským mlékem bylo velmi náročné, protože se neuměl přisát, dny a noci neutišitelný pláč, přidala se později i svalová hypotonie, a výraznější atypie ve vývoji jsem si všimla kolem 1 roku věku, že se nerozvíjel podobně jako ostatní děti, přestal reagovat na okolí, neotočil se za jménem, neukazoval, nesdílel, nehrál si běžně s hračkami, často afekty bez důvodu, patrný negativismus jen si pobíhal po místnosti, třepotal tělem a koukal do země.

Syn se nyní vzdělává v zařízení specializované pro děti s handicapem. Pobyt v zařízení je pár dní bez problémů, pak nastávají období velmi náročná jak pro syna tak i učitele/terapeuty. Dochází k problémovému chování, kdy jindy byly stejné situace bez problému. V afektu si lehá na zem, křičí, kope, nebo štípe, kouše. Toto nastává, když je ve fyzické či zdravotní nepohodě, kterou ale nedokáže nijak vyjádřit. Do zaměstnání docházím už unavená jen jak obě děti rozvezu a spěchám do práce, abych tak tak přijela včas, nicméně práce je pro mne jeden z mých únikových ventilů, abych mohla být nadále v kontaktu ´se světem´. Na veškerou péči jsem víceméně sama. Počínaje běžnými denními úkony, a náročnost péče o děti, terapie, lékaři a domácnost.

Syn je dle psychologického vyšetření v socio emoční zátěži na úrovni 2,5 letého dítěte, jeho řeč je rozvinuta na úroveň 1 letého batolete. Syn je velmi fyzicky zdatný, takže dokáže zdolat uzamčené dveře, okno, přeleze branku, dostane se téměř všude, ale nadělá trampoty jako 2 leté dítě. Není-li pořád pod dohledem, dokáže rozházet po domě sypké suroviny z kuchyně, nechat puštěnou vodu, všude rozsvíceno, věci okousat, roztrhat.. nerozumí nebezpečí rozpálené plotýnky, manipulaci s noži. Během chvilky rozhází na hromadu – hračky, jídlo, oblečení, pomaluje zdi, všechno sní co má rád. Jeho potřeby musí být naplňovány, ale zároveň korigovány po dohledem a opakovaně mu vše připomínat. Nevydrží v klidu, chodí bez cíle po domě, pobíhá, něco sebere do ruky a odhodí, u ničeho dlouho nevydrží, rozhodně nemáme možnost si na chvíli sednout. Dělá věci bezmyšlenkovitě a v afektu. Trpí úzkostmi, přecitlivělostí na zvuky, které v něm vyvolávají afekty. Jemně musíme aktivity řídit a být velmi trpěliví. Veškeré drobné změny se musí nacvičovat několik měsíců. Syn je ale navzdory těmto obtížím velmi usměvavý, společenský, zvídavý a snaživý chlapec. S dopomocí a dohledem si rád připraví toast, nalije si pití, oblékne se, zalije květiny, vysává, chodí na procházky, trénuje koloběžku/kolo. Bohužel však nemůžeme jet společně třeba na výlet, který je náročný na organizaci a koordinaci – ZOO, bazén, herny, atd..

Jelikož má ještě druhého brášku s atypickým autismem, musím pro oba kluky zajistit vhodnou péči, speciální přístup ve výchově, a péči o ně si často rozdělit zvlášť. Děti si střídám především s osobní asistentkou, abych se mohla vždy jednomu chlapci věnovat naplno a mít trochu odlehčení. Služba osobní asistence nám velmi pomáhá překonávat těžké chvíle, nabrat síly a energii na další péči. Osobní asistent nám také pomáhá dopravit syna na terapie, když musím být v zaměstnání, vyzvedává ho ze školy, kde syn nezvládá být více jak 4 hodiny denně.

Naše cesty jsou převážně po terapiích, na ergoterapie, neurovývojovou terapii, hipoterapie, doma se věnujeme poslechovému cvičení na snížení hypersenzitivity na zvuky, ponory v pronajaté kyslíkové komoře, muzikoterapie, neurofeedback, konzultace s výživovým poradcem, vývojovým terapeutem, orofaciální stimulace. Letos bychom rádi absolvovali intenzivní terapeutický pobyt s hiporehabilitacemi nebo lázeňský pobyt.

Shane má díky možnosti využití služby osobní asistence nové zkušenosti, nové sociální kontakty, nové podněty pro rozvoj a blízkého člověka, který ho přijímá takového jaký je. Děkujeme, že pomáháte.

Jak se má Shane

Drazí dárci a milí příznivci nadace Pečovatel!

Rádi bychom s vámi sdíleli pár řádků jak se nám v březnu dařilo.

Shaník měl tento měsíc jako na houpačce. Buď ho něco bolelo a neuměl si to říci, ale velmi často se vyskytovaly afektivní stavy vůči sobě i vůči okolí. Projevovaly se známky velké nervozity a podráždění, tak nás to všechny moc trápilo. Paní asistentka schytala několik kousanců a nejen ona. Snad toto období bude zase brzy za námi a bude lépe. Shaník si musí zvykat na nové oblečení, které mu dosud nedělalo obtíže, ale nyní sledujeme, že změna čepice či způsobu oblékání mu dělá velké obtíže. Zároveň ho vytočí i maličkost jako dříve… např. když se pustí mikrovlnka a vypne se o něco dříve. I tato drobnost v něm vyvolává pocit zoufalství a také to pak dává patřičně najevo. Se Shaníkem trénujeme procházky po okolí i s paní asistentkou. Není to vůbec snadné, velmi se zlobí a je neoblomný… snad se to také zlepší. Ale na druhou stranu něco pozitivního, začínáme opět hiporehabilitace, a ty má velmi rád. Zároveň začínáme opět terapii oxygenoterapii, tak uvidíme, jak to bude probíhat a zda si rychle zvykne. Nadále pokračujeme v logopedických terapiích. A zároveň nás čeká nová terapie RMTi – neurovývojová terapie. Také to bude pro nás novinka. A také byl Shaník pozvaný ke svým bývalým spolužákům na oslavu narozenin. Děti si to náramně užily.

Přejeme krásné Velikonoce

Shaník a maminka

Milí dárci a naši příznivci!

Jste zvědaví jak se nám v únoru dařilo? Shaník má naprosto skvělou paní asistentku, s kterou tráví moc rád čas. Na to, že se znají pár dní během dvou měsíců, tak si skvěle rozumí.

Paní asistentka má spoustu nápadů a je velmi akční a Shaník s tím nemá velké problémy. Společně cvičí, protahují se, chodí na hřiště, učí se spolu, hrají na piáno.. v nějakých věcech zastane i maminku a maminka je za to nesmírně ráda. Shaník potřebuje k sobě osobu, s kterou si bude rozumět a bere ho takového jaký je, i s jeho náladami. Samozřejmě se vyskytují i náročné situace, občas reaguje útokem, kousnutím, křikem… nicméně se intenzita snižuje, doufáme, že jednou se nám podaří tuto negativní část vytěsnit.

Shaník dále pokračuje s terapiemi, logopedií… to už je naše běžná rutina 🙂

 

Děkujeme moc za vaši podporu, bez vás by Shaník neměl tak skvělou parťačku 🙂

 

Shaník a maminka

Milí dárci a příznivci nadace Pečovatel,

děkujeme Vám za Vaši podporu, velmi si toho vážíme.

Gabriel si začíná užívat školkového prostředí a chodí do školky rád. To je pro mne velká odměna, jelikož docházky do školky byly vždycky velmi psychicky náročné.

Ve školce bude v současné době mít také osobní asistentku, protože některé situace vyžadují individuální přístup. Čas utíká a rozhodujeme se, kam s budoucím školákem.

S největší pravděpodobností zvolíme speciální školu, kde budeme pokračovat v individuálním vzdělávání a přístupu. Gabík si osvojil již nějaké základní ´povinnosti´ a to nám doma velmi ulehčí chod domácnosti. Rozšířil si také spektrum hraček a není již tolik fixovaný na postavičky z tlapkové patroly. Chtěli bychom Gabíka i zařadit do nějakého zájmového kroužku, ale zatím se nám nepodařilo najít takový, kam by mohl nastoupit.

Děkujeme za podporu a přejeme všem jen to nejlepší v Novém Roce.

 

Gabík a maminka

Velmi zdravíme všechny dárce a příznivce nadace,

Shaník prožil závěr Nového roku celkem v dobrém rozpoložení. Sice ho v současné době trápí rychlé změny nálad provázející křikem a vybití agrese na ´stěhování ´nábytku v domě, ale již si nevylévá zlost na svém bráškovi. V tom vidíme velký posun dopředu. Z okna domu sledoval Novoroční ohňostroj a velmi se mu to líbilo. Leden prožíváme ve zdraví, Shaník podstupuje nadále terapie 3x týdně logopedii. A jinak probíhá domácí vzdělávání. Shaníkovi domácí výuka nesmírně svědčí, jelikož se dokáže dobře soustředit a přináší to velké výsledky. Komunikace v podobě hláskování nám ukazuje, že syn vnímá více než si umíme představit. Na logopedii má velkou snahu se rozmlouvat a komunikovat, ale bohužel je nyní řeč limitovaná v podobě imitace některých hlásek. Shaníkova asistentka s ním tráví velmi hezký a kvalitní čas v domácím prostředí. Jelikož se znají pouze měsíc, tak si ještě úplně netroufne vyrazit mimo domov, ale doma se věnují vzdělávání, cvičení neurovývojovky. Paní asistentka mne v některých aktivitách zastoupí, což mi velmi pomůže a trochu odlehčí den. Byli jsme pouze jednou společně ve městě a na terapiích a to bohužel Shaník neměl vůbec dobrý den. Cesta byla provázena především náročnými stavy a nebylo lehké s ním cokoliv vykomunikovat. Stále se rozhlížíme po vzdělávacím zařízení, kam by mohl docházet a začlenit se mezi děti.

Přejeme všem jen to nejlepší do Nového roku a děkujeme za podporu

Shaník a maminka

Milí dárci a naši příznivci 🙂

Máme velkou novinu. Shaník má novou osobní asistentku, s kterou si velmi rozumí a pěkně jim to spolu klape. Hned první den si k sobě našli cestu a společný čas si užívají plnými doušky. Hrají si spolu, zapojují do hry i chlapecké hračky – míč a autodráhu s autíčky a Shaník si s tím pak i rád sám hraje. Moc nás to těší, že našel si zalíbení i ve hře s hračkami.

Všechny nemoce jsou ty tam, ale pěkně mě to v listopadu potrápilo. Nadále docházím na intenzivní logopedické terapie 2x týdně a také neurofeedback. Doma se s mamkou učíme a také nám to jde dobře. Shaník se v domácím prostředí lépe soustředí a je klidnější. Jsme za to velmi rádi. Ale stále doufáme, že se pro něj najde místo, které mu bude vyhovovat, i kdyby to mělo být v  rámci pár hodin týdně. Shaník už pomáhal s pečením vánočního cukroví a pak následně vše ochutnával. S jeho bezlepkovou a bezkaseinovou stravou je pečení cukroví velká výzva, ale letos se nám opravdu daří. Shaník si velmi oblíbil hru na kytaru a jakoukoliv hudbu, proto zařazujeme během dne co nejvíce hudebních aktivit – tančíme, zpíváme, hrajeme na nástroje. Je to pro nás všechny velká zábava. Ještě nás čeká pečení dalšího cukrovi, protože jsme už skoro všechno snědli. 🙂 Ale předvánoční čas zvládáme dobře, všechno pomalu a bez stresu.

Všem přejeme krásné Vánoce a Štastný nový rok!

Více

Vzkazy