Shane B., 8 let
„Potřebuji péči dospělého 24h denně.“
Příběh Shana
Jsem maminkou dvou chlapců, 7mi letého syna Shana a 5ti letého syna Gabriela. Oba chlapci se potýkají s autismem byť každý jiné formy. Starší syn Shane má těžkou formu dětského autismu, nemluví – je zcela neverbální, závažné poruchy chování, přizpůsobení, orientace, porozumění.
Syn od narození trpěl na abnormálně silné bolesti bříška, dokrmování mateřským mlékem bylo velmi náročné, protože se neuměl přisát, dny a noci neutišitelný pláč, přidala se později i svalová hypotonie, a výraznější atypie ve vývoji jsem si všimla kolem 1 roku věku, že se nerozvíjel podobně jako ostatní děti, přestal reagovat na okolí, neotočil se za jménem, neukazoval, nesdílel, nehrál si běžně s hračkami, často afekty bez důvodu, patrný negativismus jen si pobíhal po místnosti, třepotal tělem a koukal do země.
Syn se nyní vzdělává v zařízení specializované pro děti s handicapem. Pobyt v zařízení je pár dní bez problémů, pak nastávají období velmi náročná jak pro syna tak i učitele/terapeuty. Dochází k problémovému chování, kdy jindy byly stejné situace bez problému. V afektu si lehá na zem, křičí, kope, nebo štípe, kouše. Toto nastává, když je ve fyzické či zdravotní nepohodě, kterou ale nedokáže nijak vyjádřit. Do zaměstnání docházím už unavená jen jak obě děti rozvezu a spěchám do práce, abych tak tak přijela včas, nicméně práce je pro mne jeden z mých únikových ventilů, abych mohla být nadále v kontaktu ´se světem´. Na veškerou péči jsem víceméně sama. Počínaje běžnými denními úkony, a náročnost péče o děti, terapie, lékaři a domácnost.
Syn je dle psychologického vyšetření v socio emoční zátěži na úrovni 2,5 letého dítěte, jeho řeč je rozvinuta na úroveň 1 letého batolete. Syn je velmi fyzicky zdatný, takže dokáže zdolat uzamčené dveře, okno, přeleze branku, dostane se téměř všude, ale nadělá trampoty jako 2 leté dítě. Není-li pořád pod dohledem, dokáže rozházet po domě sypké suroviny z kuchyně, nechat puštěnou vodu, všude rozsvíceno, věci okousat, roztrhat.. nerozumí nebezpečí rozpálené plotýnky, manipulaci s noži. Během chvilky rozhází na hromadu – hračky, jídlo, oblečení, pomaluje zdi, všechno sní co má rád. Jeho potřeby musí být naplňovány, ale zároveň korigovány po dohledem a opakovaně mu vše připomínat. Nevydrží v klidu, chodí bez cíle po domě, pobíhá, něco sebere do ruky a odhodí, u ničeho dlouho nevydrží, rozhodně nemáme možnost si na chvíli sednout. Dělá věci bezmyšlenkovitě a v afektu. Trpí úzkostmi, přecitlivělostí na zvuky, které v něm vyvolávají afekty. Jemně musíme aktivity řídit a být velmi trpěliví. Veškeré drobné změny se musí nacvičovat několik měsíců. Syn je ale navzdory těmto obtížím velmi usměvavý, společenský, zvídavý a snaživý chlapec. S dopomocí a dohledem si rád připraví toast, nalije si pití, oblékne se, zalije květiny, vysává, chodí na procházky, trénuje koloběžku/kolo. Bohužel však nemůžeme jet společně třeba na výlet, který je náročný na organizaci a koordinaci – ZOO, bazén, herny, atd..
Jelikož má ještě druhého brášku s atypickým autismem, musím pro oba kluky zajistit vhodnou péči, speciální přístup ve výchově, a péči o ně si často rozdělit zvlášť. Děti si střídám především s osobní asistentkou, abych se mohla vždy jednomu chlapci věnovat naplno a mít trochu odlehčení. Služba osobní asistence nám velmi pomáhá překonávat těžké chvíle, nabrat síly a energii na další péči. Osobní asistent nám také pomáhá dopravit syna na terapie, když musím být v zaměstnání, vyzvedává ho ze školy, kde syn nezvládá být více jak 4 hodiny denně.
Naše cesty jsou převážně po terapiích, na ergoterapie, neurovývojovou terapii, hipoterapie, doma se věnujeme poslechovému cvičení na snížení hypersenzitivity na zvuky, ponory v pronajaté kyslíkové komoře, muzikoterapie, neurofeedback, konzultace s výživovým poradcem, vývojovým terapeutem, orofaciální stimulace. Letos bychom rádi absolvovali intenzivní terapeutický pobyt s hiporehabilitacemi nebo lázeňský pobyt.
Shane má díky možnosti využití služby osobní asistence nové zkušenosti, nové sociální kontakty, nové podněty pro rozvoj a blízkého člověka, který ho přijímá takového jaký je. Děkujeme, že pomáháte.
Jak se má Shane
Milí dárci,
velmi Vás zdravíme a děkujeme Vám za vaši podporu. Shaník nastoupil do školy, po roce domácího vzdělávání.
Nástup byl velmi dramatický, ale díky šikovným učitelům a asistentům se adaptace dobře daří. Prozatím do školy chodí na krátkou dobu, ale věříme, že se zadaptuje a bude moci docházet alespon na celé dopoledne. Shaník nadále pokračuje v terapiích, jako je kyslíková komora, logopedická terapie, a další. Máme na pilno, ale věříme, že to všechno budeme pěkně časově zvládat.
Zdravíme a přejeme hezké dny
Shaník a maminka
Zdravíme všechny dárce,
končí nám prázdniny a Shaník nastupuje po roce do školy. Rok chodil do domácího vzdělávání. Shaník tráví s asistentkou většinou čas v domácím prostředí, chodí na procházky.
Shaník má stále problém s strachem, úzkostmi, emoční nestabilitou. Velmi doufáme a věříme, že se Shaník začlení do školy a bude se mu tam líbit.
Přejeme hezký vstup do nového školního roku
Shaník a maminka
Drazí dárci a naši příznivci 🙂
Děkujeme Vám za opětovnou podporu pro Shaníka, OA je pro nás velkou pomocí. Paní asistentka jezdí k nám domů a se Shaníkem stráví pěkný čas. Shaník strávil týden na příměstském táboře v RIC, kde si společný čas hezky užil. Samozřejmě se nadále potýkáme s jeho emoční nestabilitou, velké výkyvy nálady a fyzické nepohody.
Přejeme hezký letní čas všem
Shaník a maminka
Milí příznivci a dárci,
v měsíci červnu se nám dařilo docela dobře. Proběhlo kardio vyšetření, které Shaník zvládnul na výbornou. Poprvé bylo možné vše důkladně zkontrolovat a vyhodnotit nález.
Shaník také dochází do sociálních aktivizačních služeb, kde se věnujeme vzdělávání. Rádi také jezdíme na hiporehabilitace, které Shaníkovi velmi prospívají. Každý týden navštěvujeme logopedické terapie, kam chodí moc rád a vidíme velké pokroky. Také jsme byli navštívit jeho budoucí školu, kam v září nastoupí. Vypadá to, že se mu tam líbí a mohl by se začlenit do kolektivu. Také jsme byli na genetickém vyšetření a zároveň jsme dostali nová doporučení, jak pokračovat v péči a terapiích. Každý týden zároveň docházíme na oxygenoterapii, ve které vidíme také nějakou naději. Shaník se v současné době mnohem lépe učí citlivému jednání s druhými a navazuje hezký vztah se svým bráškou.
Těšíme se co nám červenec přinese.
Zdravíme a děkujeme.
Shaník a maminka
Milí dárci a přiznivci nadace Pečovatel,
velmi Vás zdravíme a rádi bychom se s Vámi podělili o novinky.
Shaník bude přijat od září do nové speciální školy. Nácvik do školy je extrémně náročný, první 3 návštěvy zvládnul přijít pouze do budovy. Dali jsme tomu čas a po 4 schůzce byl Shaník ochoten vstoupit do prostor školy – prošel si třídy a poznal děti. Vypadá to, že by se mohl zadaptovat dobře. V této chvíli jsme spokojeni a doufáme, že to bude mít co nejlepší průběh.
Shaník pokračuje v oxygenoterapiích 2x týdně, hiporehabilitace které má velmi rád, cvičíme doma neurovývojovou terapii, logopedická terapie Play wisely a nadále pokračujeme v domácím vzdělávání. Paní asistentka se Shaníkem tráví převážně čas v domácím prostředí. Někdy se sejdou mimo domov a zajdou na hřiště.
Těšíme se co nám červen přinese.
Zdravíme
Shaník a maminka