Darovat na Křídla pomoci

Shane B., 8 let

Dětský autismus Potřebuje 15 hod./měs. ~ 1 950 Kč

„Potřebuji péči dospělého 24h denně.“

Srpen Chybí 10,8 hodin
Září Chybí 15 hodin
Říjen Chybí 15 hodin
Chybí 40,8 hodin ~ 5 300 Kč
Celkem již bylo darováno: 21 870 Kč Každých 130 Kč odpovídá 1 hodině péče.
Chci darovat

Příběh Shana

Jsem maminkou dvou chlapců, 7mi letého syna Shana a 5ti letého syna Gabriela. Oba chlapci se potýkají s autismem byť každý jiné formy. Starší syn Shane má těžkou formu dětského autismu, nemluví – je zcela neverbální, závažné poruchy chování, přizpůsobení, orientace, porozumění.

Syn od narození trpěl na abnormálně silné bolesti bříška, dokrmování mateřským mlékem bylo velmi náročné, protože se neuměl přisát, dny a noci neutišitelný pláč, přidala se později i svalová hypotonie, a výraznější atypie ve vývoji jsem si všimla kolem 1 roku věku, že se nerozvíjel podobně jako ostatní děti, přestal reagovat na okolí, neotočil se za jménem, neukazoval, nesdílel, nehrál si běžně s hračkami, často afekty bez důvodu, patrný negativismus jen si pobíhal po místnosti, třepotal tělem a koukal do země.

Syn se nyní vzdělává v zařízení specializované pro děti s handicapem. Pobyt v zařízení je pár dní bez problémů, pak nastávají období velmi náročná jak pro syna tak i učitele/terapeuty. Dochází k problémovému chování, kdy jindy byly stejné situace bez problému. V afektu si lehá na zem, křičí, kope, nebo štípe, kouše. Toto nastává, když je ve fyzické či zdravotní nepohodě, kterou ale nedokáže nijak vyjádřit. Do zaměstnání docházím už unavená jen jak obě děti rozvezu a spěchám do práce, abych tak tak přijela včas, nicméně práce je pro mne jeden z mých únikových ventilů, abych mohla být nadále v kontaktu ´se světem´. Na veškerou péči jsem víceméně sama. Počínaje běžnými denními úkony, a náročnost péče o děti, terapie, lékaři a domácnost.

Syn je dle psychologického vyšetření v socio emoční zátěži na úrovni 2,5 letého dítěte, jeho řeč je rozvinuta na úroveň 1 letého batolete. Syn je velmi fyzicky zdatný, takže dokáže zdolat uzamčené dveře, okno, přeleze branku, dostane se téměř všude, ale nadělá trampoty jako 2 leté dítě. Není-li pořád pod dohledem, dokáže rozházet po domě sypké suroviny z kuchyně, nechat puštěnou vodu, všude rozsvíceno, věci okousat, roztrhat.. nerozumí nebezpečí rozpálené plotýnky, manipulaci s noži. Během chvilky rozhází na hromadu – hračky, jídlo, oblečení, pomaluje zdi, všechno sní co má rád. Jeho potřeby musí být naplňovány, ale zároveň korigovány po dohledem a opakovaně mu vše připomínat. Nevydrží v klidu, chodí bez cíle po domě, pobíhá, něco sebere do ruky a odhodí, u ničeho dlouho nevydrží, rozhodně nemáme možnost si na chvíli sednout. Dělá věci bezmyšlenkovitě a v afektu. Trpí úzkostmi, přecitlivělostí na zvuky, které v něm vyvolávají afekty. Jemně musíme aktivity řídit a být velmi trpěliví. Veškeré drobné změny se musí nacvičovat několik měsíců. Syn je ale navzdory těmto obtížím velmi usměvavý, společenský, zvídavý a snaživý chlapec. S dopomocí a dohledem si rád připraví toast, nalije si pití, oblékne se, zalije květiny, vysává, chodí na procházky, trénuje koloběžku/kolo. Bohužel však nemůžeme jet společně třeba na výlet, který je náročný na organizaci a koordinaci – ZOO, bazén, herny, atd..

Jelikož má ještě druhého brášku s atypickým autismem, musím pro oba kluky zajistit vhodnou péči, speciální přístup ve výchově, a péči o ně si často rozdělit zvlášť. Děti si střídám především s osobní asistentkou, abych se mohla vždy jednomu chlapci věnovat naplno a mít trochu odlehčení. Služba osobní asistence nám velmi pomáhá překonávat těžké chvíle, nabrat síly a energii na další péči. Osobní asistent nám také pomáhá dopravit syna na terapie, když musím být v zaměstnání, vyzvedává ho ze školy, kde syn nezvládá být více jak 4 hodiny denně.

Naše cesty jsou převážně po terapiích, na ergoterapie, neurovývojovou terapii, hipoterapie, doma se věnujeme poslechovému cvičení na snížení hypersenzitivity na zvuky, ponory v pronajaté kyslíkové komoře, muzikoterapie, neurofeedback, konzultace s výživovým poradcem, vývojovým terapeutem, orofaciální stimulace. Letos bychom rádi absolvovali intenzivní terapeutický pobyt s hiporehabilitacemi nebo lázeňský pobyt.

Shane má díky možnosti využití služby osobní asistence nové zkušenosti, nové sociální kontakty, nové podněty pro rozvoj a blízkého člověka, který ho přijímá takového jaký je. Děkujeme, že pomáháte.

Jak se má Shane

Milí příznivci a dárci,

v měsíci červnu se nám dařilo docela dobře. Proběhlo kardio vyšetření, které Shaník zvládnul na výbornou. Poprvé bylo možné vše důkladně zkontrolovat a vyhodnotit nález.

Shaník také dochází do sociálních aktivizačních služeb, kde se věnujeme vzdělávání. Rádi také jezdíme na hiporehabilitace, které Shaníkovi velmi prospívají. Každý týden navštěvujeme logopedické terapie, kam chodí moc rád a vidíme velké pokroky. Také jsme byli navštívit jeho budoucí školu, kam v září nastoupí. Vypadá to, že se mu tam líbí a mohl by se začlenit do kolektivu. Také jsme byli na genetickém vyšetření a zároveň jsme dostali nová doporučení, jak pokračovat v péči a terapiích. Každý týden zároveň docházíme na oxygenoterapii, ve které vidíme také nějakou naději. Shaník se v současné době mnohem lépe učí citlivému jednání s druhými a navazuje hezký vztah se svým bráškou.

Těšíme se co nám červenec přinese.

Zdravíme a děkujeme.

Shaník a maminka

Milí dárci a přiznivci nadace Pečovatel,

velmi Vás zdravíme a rádi bychom se s Vámi podělili o novinky.

Shaník bude přijat od září do nové speciální školy. Nácvik do školy je extrémně náročný, první 3 návštěvy zvládnul přijít pouze do budovy. Dali jsme tomu čas a po 4 schůzce byl Shaník ochoten vstoupit do prostor školy – prošel si třídy a poznal děti. Vypadá to, že by se mohl zadaptovat dobře. V této chvíli jsme spokojeni a doufáme, že to bude mít co nejlepší průběh.

Shaník pokračuje v oxygenoterapiích 2x týdně, hiporehabilitace které má velmi rád, cvičíme doma neurovývojovou terapii, logopedická terapie Play wisely  a nadále pokračujeme v domácím vzdělávání. Paní asistentka se Shaníkem tráví převážně čas v domácím prostředí. Někdy se sejdou mimo domov a zajdou na hřiště.

Těšíme se co nám červen přinese.

Zdravíme

Shaník a maminka

Milí příznivci nadace a drazí dárci

tak nám zase měsíc utekl, byl to pro nás náročný měsíc. Nevíme, co se dělo, ale Shaník byl často ve velké psychické nepohodě – pravděpodobně spojené s fyzickou nepohodou, bolestí, kterou sám nedokáže vyjádřit. Všechno probíhalo s křikem a defenzivním chování. Náročné byly procházky, cesty, spaní..  Osobní asistentka byla pro nás velkou pomocí, pro mne pro trochu odlehčení a také pro Shaníka, protože on ji velmi rád vidí a tráví s ní čas. Koncem měsíce se to trošku lepší, tak snad bude už lépe.

Zdraví

Shaník a mamka

Drazí dárci a milí příznivci nadace Pečovatel!

Rádi bychom s vámi sdíleli pár řádků jak se nám v březnu dařilo.

Shaník měl tento měsíc jako na houpačce. Buď ho něco bolelo a neuměl si to říci, ale velmi často se vyskytovaly afektivní stavy vůči sobě i vůči okolí. Projevovaly se známky velké nervozity a podráždění, tak nás to všechny moc trápilo. Paní asistentka schytala několik kousanců a nejen ona. Snad toto období bude zase brzy za námi a bude lépe. Shaník si musí zvykat na nové oblečení, které mu dosud nedělalo obtíže, ale nyní sledujeme, že změna čepice či způsobu oblékání mu dělá velké obtíže. Zároveň ho vytočí i maličkost jako dříve… např. když se pustí mikrovlnka a vypne se o něco dříve. I tato drobnost v něm vyvolává pocit zoufalství a také to pak dává patřičně najevo. Se Shaníkem trénujeme procházky po okolí i s paní asistentkou. Není to vůbec snadné, velmi se zlobí a je neoblomný… snad se to také zlepší. Ale na druhou stranu něco pozitivního, začínáme opět hiporehabilitace, a ty má velmi rád. Zároveň začínáme opět terapii oxygenoterapii, tak uvidíme, jak to bude probíhat a zda si rychle zvykne. Nadále pokračujeme v logopedických terapiích. A zároveň nás čeká nová terapie RMTi – neurovývojová terapie. Také to bude pro nás novinka. A také byl Shaník pozvaný ke svým bývalým spolužákům na oslavu narozenin. Děti si to náramně užily.

Přejeme krásné Velikonoce

Shaník a maminka

Milí dárci a naši příznivci!

Jste zvědaví jak se nám v únoru dařilo? Shaník má naprosto skvělou paní asistentku, s kterou tráví moc rád čas. Na to, že se znají pár dní během dvou měsíců, tak si skvěle rozumí.

Paní asistentka má spoustu nápadů a je velmi akční a Shaník s tím nemá velké problémy. Společně cvičí, protahují se, chodí na hřiště, učí se spolu, hrají na piáno.. v nějakých věcech zastane i maminku a maminka je za to nesmírně ráda. Shaník potřebuje k sobě osobu, s kterou si bude rozumět a bere ho takového jaký je, i s jeho náladami. Samozřejmě se vyskytují i náročné situace, občas reaguje útokem, kousnutím, křikem… nicméně se intenzita snižuje, doufáme, že jednou se nám podaří tuto negativní část vytěsnit.

Shaník dále pokračuje s terapiemi, logopedií… to už je naše běžná rutina 🙂

 

Děkujeme moc za vaši podporu, bez vás by Shaník neměl tak skvělou parťačku 🙂

 

Shaník a maminka

Více

Vzkazy