Shane B., 7 let
„Potřebuji péči dospělého 24h denně.“
Příběh Shana
Jsem maminkou dvou chlapců, 7mi letého syna Shana a 5ti letého syna Gabriela. Oba chlapci se potýkají s autismem byť každý jiné formy. Starší syn Shane má těžkou formu dětského autismu, nemluví – je zcela neverbální, závažné poruchy chování, přizpůsobení, orientace, porozumění.
Syn od narození trpěl na abnormálně silné bolesti bříška, dokrmování mateřským mlékem bylo velmi náročné, protože se neuměl přisát, dny a noci neutišitelný pláč, přidala se později i svalová hypotonie, a výraznější atypie ve vývoji jsem si všimla kolem 1 roku věku, že se nerozvíjel podobně jako ostatní děti, přestal reagovat na okolí, neotočil se za jménem, neukazoval, nesdílel, nehrál si běžně s hračkami, často afekty bez důvodu, patrný negativismus jen si pobíhal po místnosti, třepotal tělem a koukal do země.
Syn se nyní vzdělává v zařízení specializované pro děti s handicapem. Pobyt v zařízení je pár dní bez problémů, pak nastávají období velmi náročná jak pro syna tak i učitele/terapeuty. Dochází k problémovému chování, kdy jindy byly stejné situace bez problému. V afektu si lehá na zem, křičí, kope, nebo štípe, kouše. Toto nastává, když je ve fyzické či zdravotní nepohodě, kterou ale nedokáže nijak vyjádřit. Do zaměstnání docházím už unavená jen jak obě děti rozvezu a spěchám do práce, abych tak tak přijela včas, nicméně práce je pro mne jeden z mých únikových ventilů, abych mohla být nadále v kontaktu ´se světem´. Na veškerou péči jsem víceméně sama. Počínaje běžnými denními úkony, a náročnost péče o děti, terapie, lékaři a domácnost.
Syn je dle psychologického vyšetření v socio emoční zátěži na úrovni 2,5 letého dítěte, jeho řeč je rozvinuta na úroveň 1 letého batolete. Syn je velmi fyzicky zdatný, takže dokáže zdolat uzamčené dveře, okno, přeleze branku, dostane se téměř všude, ale nadělá trampoty jako 2 leté dítě. Není-li pořád pod dohledem, dokáže rozházet po domě sypké suroviny z kuchyně, nechat puštěnou vodu, všude rozsvíceno, věci okousat, roztrhat.. nerozumí nebezpečí rozpálené plotýnky, manipulaci s noži. Během chvilky rozhází na hromadu – hračky, jídlo, oblečení, pomaluje zdi, všechno sní co má rád. Jeho potřeby musí být naplňovány, ale zároveň korigovány po dohledem a opakovaně mu vše připomínat. Nevydrží v klidu, chodí bez cíle po domě, pobíhá, něco sebere do ruky a odhodí, u ničeho dlouho nevydrží, rozhodně nemáme možnost si na chvíli sednout. Dělá věci bezmyšlenkovitě a v afektu. Trpí úzkostmi, přecitlivělostí na zvuky, které v něm vyvolávají afekty. Jemně musíme aktivity řídit a být velmi trpěliví. Veškeré drobné změny se musí nacvičovat několik měsíců. Syn je ale navzdory těmto obtížím velmi usměvavý, společenský, zvídavý a snaživý chlapec. S dopomocí a dohledem si rád připraví toast, nalije si pití, oblékne se, zalije květiny, vysává, chodí na procházky, trénuje koloběžku/kolo. Bohužel však nemůžeme jet společně třeba na výlet, který je náročný na organizaci a koordinaci – ZOO, bazén, herny, atd..
Jelikož má ještě druhého brášku s atypickým autismem, musím pro oba kluky zajistit vhodnou péči, speciální přístup ve výchově, a péči o ně si často rozdělit zvlášť. Děti si střídám především s osobní asistentkou, abych se mohla vždy jednomu chlapci věnovat naplno a mít trochu odlehčení. Služba osobní asistence nám velmi pomáhá překonávat těžké chvíle, nabrat síly a energii na další péči. Osobní asistent nám také pomáhá dopravit syna na terapie, když musím být v zaměstnání, vyzvedává ho ze školy, kde syn nezvládá být více jak 4 hodiny denně.
Naše cesty jsou převážně po terapiích, na ergoterapie, neurovývojovou terapii, hipoterapie, doma se věnujeme poslechovému cvičení na snížení hypersenzitivity na zvuky, ponory v pronajaté kyslíkové komoře, muzikoterapie, neurofeedback, konzultace s výživovým poradcem, vývojovým terapeutem, orofaciální stimulace. Letos bychom rádi absolvovali intenzivní terapeutický pobyt s hiporehabilitacemi nebo lázeňský pobyt.
Shane má díky možnosti využití služby osobní asistence nové zkušenosti, nové sociální kontakty, nové podněty pro rozvoj a blízkého člověka, který ho přijímá takového jaký je. Děkujeme, že pomáháte.
Jak se má Shane
Zdravíme všechny dárce a děkujeme za Vaši pomoc!
Shaník od září nastoupil do 1. třídy speciální školy s individuálním plánem. Nyní probíhá adaptace na dva dny v týdnu po 2 hodinách. Je to velmi náročné a bohužel si velmi těžko zvyká na kolektiv a školní režim. Zhoršuje se jeho chování náročné na péči a z tohoto důvodu zvažujeme úplné domácí vzdělávání.
Shaník nadále pokračuje v logopedických terapiích 2x týdně a hláskování. Zároveň jsme zahájili další kolo terapií neurofeedbacku. Pronajali jsme si domů hyperbarickou kyslíkovou komoru a snažíme se kyslíkovat tak často jak to jde. Jednou týdně jezdíme na hiporehabilitace, které si velmi rád užívá. Doufáme, že se nám zadaří a budeme moci jet na další intenzivní hiporehabilitační tábor, který je pro něj velmi prospěšný.
Shaník tento měsíc slavil své 8.mé narozeniny. Byla to velmi hezká oslava s kamarády a asistentkami.
Shaník zahájil další komunikační terapii AAK, kde se učíme nové znaky ke komunikaci a pozitivní motivaci k řízené činnosti.
Děkujeme a zdravíme
Shaník a maminka
Milí dárci, příznivci nadace,
konec prázdnin se neodmyslitelně blíží. Shaník má za sebou spoustu nových zážitků, ale zároveň je znát jeho rostoucí frustrace, že by už rád byl mezi svými spolužáky/kamarády.. Shaník jezdil s paní asistentkou na přírodní koupaliště, kde se naučil plavat na čubičku, měli jsme z toho velkou radost. Již lépe snese vodu ve vlasech a nemá z vody tak velký strach. Věříme, že to bude čím dál lepší. Drobné společensky nevhodné situace – vlítne na cizí deku na pláži, drobí na ni jídlo se zvukovými projevy, občasný křik většinou lidé zvládli tolerovat.
Shaník jezdil s maminkou do Prahy na terapii hláskování, díky které se snaží učit komunikovat. Je to náročná cesta, ale nevzdáváme to. Věříme, že jednou se nám to všechno vrátí. Shaník pokračuje v terapiích play wisely 2x týdně, tato terapie mu také pomáhá rozvázat jazyk a jemně nastavujeme řídící činnosti. Je to velká radost, když vidíme, že se Shane snaží imitovat řeč a dokáže se čím dál lépe soustředit na práci. Dokonce se zlepšuje jeho fyzický neklid. Tento měsíc jsme se museli rozloučit se slečnou asistentkou, protože nastupuje do jiného zaměstnání. Nicméně jsme sehnali novou slečnu asistentku a následující měsíc tedy bude měsícem seznamování. Držíme palce, aby si spolu rozuměli. Shaník nyní prožívá náročnější období, drobný discomfort nebo nelibost ho rozhodí na celý den až do usnutí. Pevně věříme, že suplementace vitamínů a doplňků stravy mu pomohou k větší emoční stabilitě. Poslední týden v srpnu jsme začali jezdit na intenzivní celotýdenní hiporehabilitační terapie. Jelikož Shaník koně miluje, je to pro něj velký zážitek a radost. O víkendu začínáme s terapií, kterou nyní již potřetí opakujeme – ponory v kyslíkové hyperbarické komoře po dobu 7mi týdnů. Komoru máme pronajatou doma a takto můžeme ji využívat jak často chceme a nejsme časově nijak limitovaní. Těšíme se, jak nové paní asistentce vše představíme a ukážeme.
Mějte se krásně a brzy naslyšenou 🙂
Shaník a maminka
Milí příznivci nadace,
všechny Vás moc zdravíme a děkujeme, že jste opět nám pomohli s podporou poskytnutí osobní asistence pro Shaníka.
Shane měl v červenci mnoho skvělých zážitků a za pomoci osobní asistentky jsme to všechny pěkně zvládli.
Vyrazili jsme do Liberce na miniprázdniny s přespáním na jednu noc v penzionu. Shaník si velmi užil aquapark, ale nastal velký problém se spaním
v cizím prostředí, takže celou noc se nespalo a druhý den jsme odcestovali zmožení únavou domů. I přesto jsme rádi, že jsme si opět něco nového
vyzkoušeli. Shaník nadále navštěvuje ranou péči, kde mu pomáhají se samoobsluhou a komunikací. Zúčastnil se týdenního příměstského tábora
pro děti s poruchou autistického spektra, kde to zvládat v rámci možností dobře. Také dochází na terapii Play wisely, kde se rovněž snažíme o rozvoj komunikace, soustředění,
a velmi se nám to zde daří. Zkoušíme rovněž pokračovat v komunikačním programu hláskování, který je prozatím v začátcích, ale věříme, že se to rozpohybuje dobrým směrem.
Děkujeme Vám za Vaši přízeň a podporu. Bez Vás bychom to nezvládli 🙂
Hezké léto
Maminka a Shaník
Milí dárci a příznivci nadace,
v prvé řadě velmi děkujeme, že nás podporujete a držíte nám palce.
Shaník měl v červnu velmi nabitý program. Osobní asistentka trávila čas se Shaníkem často na procházkách nebo u nás doma, aby mohla maminka zařídit vše potřebné. Shaníkova docházka do školy je omezená jak na dny tak časově, pouze do 12:30h. Delší čas strávený ve škole už dává s velkými obtížemi a projevuje se jeho přetížení i potom doma. Shaník chodí 2x měsíčně na kroužek pro děti s narušenou komunikací, kde se mu začíná líbit, protože tam má i svoji osobní asistentku. Tento měsíc jsme se také rozloučili s hipoterapií, která nefunguje přes prázdniny, ale uvažujeme o intenzivní letní týdenní hipoterapii. Moc se Shaníkovi líbí, když mu maminka hraje na kytaru, na kterou se začala učit. Velmi ho to uklidní a navodí velmi příjemný pocit před spaním. Letos se nám podařilo zavést nošení plavek, klobouku a brýlí, které v loňském létě zcela odmítal. Chodí také na terapie logopedie a rovněž hláskování, které se nám daří zavést do komunikace. Osobní asistentka s námi byla na výletě do ateliérů TV Nova, kde Shaníkovi velmi pomáhala, abych to tam dobře zvládal. Už skončily školní povinnosti a hurá na prázdniny. Shaník se chystá na příměstský tábor.
Mějte hezké léto
mamka a Shaník
Zdravím všechny dárce a moc děkuji za podporu!
V květnu jsem si užíval mnoho dní v domácím prostředí, v týdnu chodím 2x až 3x týdně do školy a velmi mi to prospívá. Nejsem tak unavený a přetížený. Vždy, když jdu do školy, tak mne po obědě vyzvedává moje asistentka a strávím s ní vždycky moc hezký čas, než mne vyzvedne maminka, která přijíždí z práce. Velmi si s ní rozumím, chodíme spolu do parku, na hřiště a někdy zvládneme i hezkou procházku. Zkusili jsme spolu vyrazit i na menší místní slavnost, pouštění fontán, kde byly i dětské atrakce, ale vůbec jsem si s tím nevěděl rady a museli jsme odejít. Bylo to pro mne velmi náročné prostředí. Nakonec jsem si to užil jinak než bráška, ale to nevadí. Bylo mi tak dobře.
Moc Vás všechny zdraví
Shaník
