Jsem maminkou dvou chlapců, 7mi letého syna Shana a 5ti letého syna Gabriela. Oba chlapci se potýkají s autismem byť každý jiné formy. Starší syn Shane má těžkou formu dětského autismu, nemluví – je zcela neverbální, závažné poruchy chování, přizpůsobení, orientace, porozumění.

Syn od narození trpěl na abnormálně silné bolesti bříška, dokrmování mateřským mlékem bylo velmi náročné, protože se neuměl přisát, dny a noci neutišitelný pláč, přidala se později i svalová hypotonie, a výraznější atypie ve vývoji jsem si všimla kolem 1 roku věku, že se nerozvíjel podobně jako ostatní děti, přestal reagovat na okolí, neotočil se za jménem, neukazoval, nesdílel, nehrál si běžně s hračkami, často afekty bez důvodu, patrný negativismus jen si pobíhal po místnosti, třepotal tělem a koukal do země.

Syn se nyní vzdělává v zařízení specializované pro děti s handicapem. Pobyt v zařízení je pár dní bez problémů, pak nastávají období velmi náročná jak pro syna tak i učitele/terapeuty. Dochází k problémovému chování, kdy jindy byly stejné situace bez problému. V afektu si lehá na zem, křičí, kope, nebo štípe, kouše. Toto nastává, když je ve fyzické či zdravotní nepohodě, kterou ale nedokáže nijak vyjádřit. Do zaměstnání docházím už unavená jen jak obě děti rozvezu a spěchám do práce, abych tak tak přijela včas, nicméně práce je pro mne jeden z mých únikových ventilů, abych mohla být nadále v kontaktu ´se světem´. Na veškerou péči jsem víceméně sama. Počínaje běžnými denními úkony, a náročnost péče o děti, terapie, lékaři a domácnost.

Syn je dle psychologického vyšetření v socio emoční zátěži na úrovni 2,5 letého dítěte, jeho řeč je rozvinuta na úroveň 1 letého batolete. Syn je velmi fyzicky zdatný, takže dokáže zdolat uzamčené dveře, okno, přeleze branku, dostane se téměř všude, ale nadělá trampoty jako 2 leté dítě. Není-li pořád pod dohledem, dokáže rozházet po domě sypké suroviny z kuchyně, nechat puštěnou vodu, všude rozsvíceno, věci okousat, roztrhat.. nerozumí nebezpečí rozpálené plotýnky, manipulaci s noži. Během chvilky rozhází na hromadu – hračky, jídlo, oblečení, pomaluje zdi, všechno sní co má rád. Jeho potřeby musí být naplňovány, ale zároveň korigovány po dohledem a opakovaně mu vše připomínat. Nevydrží v klidu, chodí bez cíle po domě, pobíhá, něco sebere do ruky a odhodí, u ničeho dlouho nevydrží, rozhodně nemáme možnost si na chvíli sednout. Dělá věci bezmyšlenkovitě a v afektu. Trpí úzkostmi, přecitlivělostí na zvuky, které v něm vyvolávají afekty. Jemně musíme aktivity řídit a být velmi trpěliví. Veškeré drobné změny se musí nacvičovat několik měsíců. Syn je ale navzdory těmto obtížím velmi usměvavý, společenský, zvídavý a snaživý chlapec. S dopomocí a dohledem si rád připraví toast, nalije si pití, oblékne se, zalije květiny, vysává, chodí na procházky, trénuje koloběžku/kolo. Bohužel však nemůžeme jet společně třeba na výlet, který je náročný na organizaci a koordinaci – ZOO, bazén, herny, atd..

Jelikož má ještě druhého brášku s atypickým autismem, musím pro oba kluky zajistit vhodnou péči, speciální přístup ve výchově, a péči o ně si často rozdělit zvlášť. Děti si střídám především s osobní asistentkou, abych se mohla vždy jednomu chlapci věnovat naplno a mít trochu odlehčení. Služba osobní asistence nám velmi pomáhá překonávat těžké chvíle, nabrat síly a energii na další péči. Osobní asistent nám také pomáhá dopravit syna na terapie, když musím být v zaměstnání, vyzvedává ho ze školy, kde syn nezvládá být více jak 4 hodiny denně.

Naše cesty jsou převážně po terapiích, na ergoterapie, neurovývojovou terapii, hipoterapie, doma se věnujeme poslechovému cvičení na snížení hypersenzitivity na zvuky, ponory v pronajaté kyslíkové komoře, muzikoterapie, neurofeedback, konzultace s výživovým poradcem, vývojovým terapeutem, orofaciální stimulace. Letos bychom rádi absolvovali intenzivní terapeutický pobyt s hiporehabilitacemi nebo lázeňský pobyt.

Shane má díky možnosti využití služby osobní asistence nové zkušenosti, nové sociální kontakty, nové podněty pro rozvoj a blízkého člověka, který ho přijímá takového jaký je. Děkujeme, že pomáháte.