Jak se má Vilém
V říjnu se nám narodil malý Albert. Vilda má dalšího prima bráchu. Užívá si, jak je doma rušno, a když k němu Bertíka položíme, tváří se blaženě a zvědavě zkoumá, jaký to s námi žije nový človíček, který dělá tak zajímavé zvuky. A my se vždy těšíme, až k nám přijde jedna z Vildových asistentek, protože každá pomocná ruka se teď opravdu hodí. Jinak se kocháme na procházkách podzimní krajinou a Vildovi se taky moc líbily létající pestrobarevní draci, které jsme pouštěli na tradiční vesnické drakiádě.
Než se podzim nadobro ujme vlády, užívá si Vilda s asistentkou Janičkou poslední teplé dny babího léta. Se začátkem škloního roku sice už poletují ve vzduchu první rýmičky, ale za pomoci vitamínů a pobytu na čerstvém vzduchu se snažíme nepustit si k tělu žádné bacily. Ve škole se Vilda s panem učitelem a ostatními spolužáky věnuje celoročnímu tématu „Svět pohádek a filmů“ a o víkendech se touláme po lese, který je teď doslova posetý bedlami, takže už jsme si pochutnali na houbových řízcích a houbové polévce. Občas Vildu pozlobí epileptický záchvat a pak by nejraději celý den prospal, ale všechny ostatní dny má svoji typickou vysmátou náladu. Tak snad mu vydrží úsměv od ucha k uchu i na podzim. 🙂
Vilémek má velkou milující rodinu. S prázdninami jsme se rozloučili společným focením u nás u rybníka a teď už se těšíme, až vykoukne na svět náš nový člen. Vilémek je spokojený, když se okolo něj pořád něco děje, věříme, že s dalším malým rošťákem bude mít o zábavu i spoustu nových podnětů postaráno 🙂
K létu patří vodní hrátky a ty má náš Vilémek obzvlášť rád! V červenci jsme prožili spolu s dalšími kamarády pohádkový týden na Vysočině v chaloupce s bazénem, který se stal nejoblíbenější atrakcí pro všechny přítomné děti. Vilda byl ve vodě a mezi dětmi ve svém živlu. Sice se sám nedovede zapojit do dětských her, ale oči se mu vždy rozzářily štěstím, když okolo něj ostatní děti řádily a výskaly. Po návratu jsme pořídili malý bazén i k nám na zahradu, protože Vilda vodu opravdu miluje a tropické teploty k osvěžení v bazénu vyloženě vybízí.
Některé červencové dny Vilda trávil se svými kamarády v denním stacionáři Človíček, teď už ho ale čekají opravdové prázdniny až do září, ve stacionáři totiž budou rekonstruovat podlahu. Navíc je čas dovolených a i Vildovy asistentky potřebují načerpat síly, proto máme na srpen domluveno méně asistencí než obvykle. Na našich bedrech tak bude ležet mnohem více péče, ale těšíme se, že si společné rodinné chvilky zpestříme různými výlety a určitě i nějakou tou zmrzkou.
„V Českých Budějovicích by chtěl žít každý“ – jedna z hojně citovaných cimrmanovských hlášek. My jsme v Budějovicích strávili první půlku června na rehabilitačním pobytu v Arpidě a skutečně jsme si tam připadali jako v ráji. Vilda absolvoval dva týdny intenzivní rehabilitace, nadšeně cvičil dvakrát denně s fyzioterapeutkou, vyzkoušel nejrůznější stimulační a edukativní pomůcky s ergoterapeutkou, relaxoval ve vířivce a chytal bronz při odpoledních procházkách okolo Vrbenských rybníků. Nevynechali jsme ani koncert v centru města, na kterém Vilda nadšeně výskal, nebo návštěvu ZOO Hluboká, pyšnící se zvířaty ze všech koutů světa.
V druhé polovině června jsme se vrátili obohaceni zážitky z jižních Čech do běžného domácího režimu. Vilda zakončil úspěšně druhou třídu ZŠ speciální v rámci denního stacionáře Človíček, o víkendu jsme se vypravili do Českého Krumlova na Slavnosti pětilisté růže a také si Vilda spolu s asistentkami z Heweru užíval přicházející léto na zahradě a v lese. A teď už hurá vstříc prázdninovým zážitkům!
„Starejte se o své tělo. Je to jediné místo, kde musíte žít.“ Jim Rohn. Vilémkova duše to v tomto ohledu vůbec nemá jednoduché, je totiž uvězněná v těle, které neposlouchá a dělá si, co chce. On sám pro své tělo nemůže udělat nic, ale musí v něm žít. Je zcela odkázaný na „cizí ruce“. Proto se snažím s Vildou co nejčastěji docházet na fyzioterapii, jak jen to jeho zdravotní stav a naše finanční situace dovolí. V květnu to bylo 2-3 x týdně, v červnu to vyšperkujeme dvoutýdenním rehabilitačním pobytem v Arpidě v Českých Budějovicích, kde bude mít cvičení dokonce 2 x denně. Vilémkovi dělá každé cvičení moc dobře, je uvolněnější, jeho tělem méně zmítají záškuby, lépe jí a spí. V květnu jsme měli i díky vám tu možnost, že Vildu doprovázela na fyzioterapii jeho asistentka Jana. Načerpala tak cennou inspiraci, jak může s Vilémkem cvičit i u nás doma. Jana je pro mě taková hvězda, která Vilémkovi spadla z nebe. Pro ní je podle mě práce asistentky životním posláním. Je neskutečně empatická a laskavá a s Vilémkem má velmi blízký vztah. Dovede vyčíst jeho potřeby i beze slov a snaží se veškerý čas, který tráví s Vildou, využít k tomu, aby byl šťastný a spokojený. Dělají si spolu takové hezké chvilky, Jana pouští Vildovi písničky, povídá si s ním a cvičí s ním. A on u toho výská radostí. Vilémek nemluví, ale podle výrazu tváře a zvuků, které vydává, velice dobře poznám, jak se cítí. Takže vím, že s Janou je vždy v sedmém nebi. Mockrát děkuji za sebe i za Vilémka, že k nám Jana může díky vám chodit častěji!
Děkujeme všem dobrým duším za sdílení našeho příběhu a za laskavou vlnu podpory, která zajistí Vilémkovi na další měsíce hodiny asistence navíc. Na květen už máme díky tomu velké plány! Asistentky budou v rámci služby s Vildou navštěvovat jeho báječnou fyzioterapeutku, aby získaly novou inspiraci, jak s Vildou cvičit v domácím prostředí. V případě pěkného počasí můžou vyrazit na fyzioterapii pěšky přes les, a dopřát tak Vilémkovi tolik oblíbené drncání v terénním vozíku přes kořeny. Deštivé dubnové dny Vilda hodně prospal (a v noci naopak nemohl zabrat), ale doufáme, že s přílivem slunečných květnových dnů načerpá novou energii. O víkendu už jsme vytáhli ze skříně piknikovou deku a rozložili si ji na trávě pod stromem. Vilda se totiž moc rád dívá do korun stromů na lístky tetelící se ve větru a poslouchá štěbetání ptáků. Přejeme všem pohodové jarní dny.
Děkujeme nadačnímu fondu Pečovatel, že nás vzal pod svá křídla! Věřím, že se nám pod jeho záštitou podaří dopřát Vilémkovi 10 hodin asistence měsíčně navíc. Aktuálně využíváme asistence od HEWER, z. s. jednou týdně. I díky tomu mohu alespoň částečně pracovat jako lektorka kurzů češtiny pro děti, seniory i dospělé z Ukrajiny. Je to práce, která mě baví a dává mi smysl. Skloubit roli neformální pečující s rolí pracovní není lehký úkol a mě nesmírně těší, že se mi to daří. Cítím se zase o trochu víc jako člověk. 🙂 To, že si Vilda na maximum užívá, když si s ním asistentky během služby povídají, hrají, dělají lumpárny a berou ho na procházky do lesa, je pak pomyslnou třešničkou na dortu. Podle mě skvěle využitý čas pro nás pro oba. Podaří se nám získat každý měsíc ještě 10 smyslupných hodin navíc? 10 hodin radosti pro Vilémka navíc? Buďte toho součástí.
