Vilém B., 8 let
„Asistence pro nás znamená velkou úlevu.“
Příběh Vilémka
Byl slunečný dubnový den roku 2016. Napjatě jsem očekávala narození prvního miminka. Bylo to den před stanoveným termínem porodu a já šla na poslední kontrolu ke svojí gynekoložce. Sestřička mě připojila na monitor, aby zkontrolovala, jak miminku tluče srdíčko. Naměřené hodnoty byly lehce pod normou, jako kdyby miminko tvrdě spalo, a ne a ne se probudit. Přestože mě paní doktorka uklidňovala, já najednou tušila, že se v mém břiše odehrává něco špatného. Paní doktorka mě poslala rovnou do porodnice, kde všechno nekonečně dlouho trvalo. Záznam z monitoru srdečních ozev miminka byl patologický, ale stále se na něco čekalo. Pak přišel lékař, který nejspíš nebyl vůbec informován o situaci. Rozhodl se protrhnout mi plodovou vodu, jestli nezačnu rodit přirozeně. Plodová voda byla zkažená a ozvy se ještě zhoršily. Nakonec mě odvezli k akutnímu císařskému řezu pro silentní záznam na monitoru. Miminko vytáhli z břicha celé modré bez srdeční akce.
Lékařům se Vilémka sice podařilo oživit, ale nedokysličení si vybralo svou daň v podobě rozsáhlého poškození mozku, které u syna zapříčinilo těžké kombinované postižení. Poměrně záhy jsem si vyslechla nemilosrdné diagnózy: kvadruspastická forma dětské mozkové obrny (postižení všech čtyř končetin), epilepsie, centrální zraková porucha, středně těžká nedoslýchavost na pravé ucho, těžké psychomotorické opoždění, porucha polykání. Postupně se přidalo ještě neprospívání, zácpa, chronická bronchitida, skolióza, luxace kyčlí, poruchy spánku.
Vilémkovi bude brzy osm let. Umí se radovat ze života, který si vydobyl. Ke štěstí mu stačí pohlazení, vlídné slovo, poslech hudby, skákání na trampolíně, procházky po lese nebo bublinková koupel. Ale nebudu zastírat, že péče o něj je náročná. Finančně i časově. Třeba jen krmení Vilémka zabere několik hodin denně, dále je třeba ho převlékat, přebalovat, koupat, podávat mu léky, cvičit s ním. Často také jezdíme na rehabilitace nebo po doktorech. Jelikož Vilémek nedovede používat ruce, nemůže si ani sám hrát. A neodpočineme si ani v noci, Vilémek se sám nepřetočí a my ho musíme polohovat, moc toho nenaspí a někdy vydrží vzhůru i celou noc. Navíc mívá epileptické záchvaty, a když je nemocný, musíme mu odsávat hleny. Syn je naprosto odkázaný na péči druhé osoby.
Vilémek tráví část dne v denním stacionáři, ale odpoledne, večer, v noci, o všech víkendech a prázdninách je péče na mně a mém partnerovi. Příležitostně vypomůže Vilémkův tatínek a prarodiče. Možnost využívat pro Vilémka službu osobní asistence pro nás znamená velkou úlevou. Vilémek získává díky asistentkám nové podněty pro svůj rozvoj, já se mohla vrátit částečně do práce, máme více času na další dvě zdravé děti a občas zbyde chvilka i na regeneraci nás dospělých. Dříve jsem si myslela, že všechno zvládnu sama a styděla jsem se požádat o pomoc. Dnes už vím, že je naprosto nezbytné umět péči rozdělit mezi více osob, abych se o syna zvládla starat dlouhodobě a zachovala si u toho zdravé tělo i mysl. Momentálně si můžeme dovolit využívat asistenci pro Vilémka jedno odpoledne v týdnu, ale k celkové rodinné harmonii a balancu by nám moc pomohlo, kdyby k nám asistentky mohly docházet dvakrát týdně. Za jakýkoliv příspěvek, který nám pomůže splnit si toto přání, budeme vděčni.
Jak se má Vilém
- „Nesem vám noviny, poslouchejte…“ doznívají u nás vánoční koledy, které má Vilémek moc rád. A my vám přinášíme novinky o tom, co Vilda dostal pod stromečkem:
- Šumivou bombu a barevnou houbu do koupele, protože koupání miluje.
- Plyšového papouška, který sedí na ruce, opakuje, co kdo řekne, a zpívá.
- Miniprojektor, díky kterému se může válet na gauči a dívat se na filmy na stropě. Nejradši má dokumenty o přírodě a o zvířatech s relaxační hudbou.
- Kalimbu, hudební nástroj, na který Vildovi jeho sourozenci vydrnkávají písničky. Líbí se mu nové zvuky.
- Zvonkohru nad postel, abychom mu zpříjemnili vstávání do školy.
- Spoustu teplých ponožek na věčně studené nohy a obří plyšovou deku.
- Vesmírné dekorace do pokojíčku, které hýří všemi barvami a lesknou se.
Přejeme všem do nového roku hodně pohody, šťastné náhody, legrační příhody a žádné nehody.
Vilémek s rodinou
V listopadu k nám začala chodit nová prima asistentka, kterou si Vilda hned od první návštěvy oblíbil. Společně se vydali prozkoumávat okolí vesnice, pohráli si se světelnými a zvukovými hračkami a taky si Vilda spokojeně broukal při masáži nohou a rukou. Máme radost, že se v naší početné rodině nové asistence líbí, sama je totiž ze 4 dětí. Vilda v listopadu rozdával úsměvy na fyzioterapii i ergoterapii a taky poctivě dojížděl do školy, kde si užil dušičkové maškarní přestrojený za dýni. Jen jeden týden jsme museli zůstat doma pod peřinou, protože nás všechny skolil nějaký bacil. V druhé půlce listopadu bohužel onemocněly i asistentky. Vilda se nemůže dočkat, až za ním v prosinci jeho „kámošky“ zase dorazí, přece jen je to už velký kluk a být pořád s rodiči je trochu nuda. 🙂
V říjnu se nám narodil malý Albert. Vilda má dalšího prima bráchu. Užívá si, jak je doma rušno, a když k němu Bertíka položíme, tváří se blaženě a zvědavě zkoumá, jaký to s námi žije nový človíček, který dělá tak zajímavé zvuky. A my se vždy těšíme, až k nám přijde jedna z Vildových asistentek, protože každá pomocná ruka se teď opravdu hodí. Jinak se kocháme na procházkách podzimní krajinou a Vildovi se taky moc líbily létající pestrobarevní draci, které jsme pouštěli na tradiční vesnické drakiádě.
Než se podzim nadobro ujme vlády, užívá si Vilda s asistentkou Janičkou poslední teplé dny babího léta. Se začátkem škloního roku sice už poletují ve vzduchu první rýmičky, ale za pomoci vitamínů a pobytu na čerstvém vzduchu se snažíme nepustit si k tělu žádné bacily. Ve škole se Vilda s panem učitelem a ostatními spolužáky věnuje celoročnímu tématu „Svět pohádek a filmů“ a o víkendech se touláme po lese, který je teď doslova posetý bedlami, takže už jsme si pochutnali na houbových řízcích a houbové polévce. Občas Vildu pozlobí epileptický záchvat a pak by nejraději celý den prospal, ale všechny ostatní dny má svoji typickou vysmátou náladu. Tak snad mu vydrží úsměv od ucha k uchu i na podzim. 🙂
Vilémek má velkou milující rodinu. S prázdninami jsme se rozloučili společným focením u nás u rybníka a teď už se těšíme, až vykoukne na svět náš nový člen. Vilémek je spokojený, když se okolo něj pořád něco děje, věříme, že s dalším malým rošťákem bude mít o zábavu i spoustu nových podnětů postaráno 🙂
