Vilém B., 8 let
„Asistence pro nás znamená velkou úlevu.“
Příběh Vilémka
Byl slunečný dubnový den roku 2016. Napjatě jsem očekávala narození prvního miminka. Bylo to den před stanoveným termínem porodu a já šla na poslední kontrolu ke svojí gynekoložce. Sestřička mě připojila na monitor, aby zkontrolovala, jak miminku tluče srdíčko. Naměřené hodnoty byly lehce pod normou, jako kdyby miminko tvrdě spalo, a ne a ne se probudit. Přestože mě paní doktorka uklidňovala, já najednou tušila, že se v mém břiše odehrává něco špatného. Paní doktorka mě poslala rovnou do porodnice, kde všechno nekonečně dlouho trvalo. Záznam z monitoru srdečních ozev miminka byl patologický, ale stále se na něco čekalo. Pak přišel lékař, který nejspíš nebyl vůbec informován o situaci. Rozhodl se protrhnout mi plodovou vodu, jestli nezačnu rodit přirozeně. Plodová voda byla zkažená a ozvy se ještě zhoršily. Nakonec mě odvezli k akutnímu císařskému řezu pro silentní záznam na monitoru. Miminko vytáhli z břicha celé modré bez srdeční akce.
Lékařům se Vilémka sice podařilo oživit, ale nedokysličení si vybralo svou daň v podobě rozsáhlého poškození mozku, které u syna zapříčinilo těžké kombinované postižení. Poměrně záhy jsem si vyslechla nemilosrdné diagnózy: kvadruspastická forma dětské mozkové obrny (postižení všech čtyř končetin), epilepsie, centrální zraková porucha, středně těžká nedoslýchavost na pravé ucho, těžké psychomotorické opoždění, porucha polykání. Postupně se přidalo ještě neprospívání, zácpa, chronická bronchitida, skolióza, luxace kyčlí, poruchy spánku.
Vilémkovi bude brzy osm let. Umí se radovat ze života, který si vydobyl. Ke štěstí mu stačí pohlazení, vlídné slovo, poslech hudby, skákání na trampolíně, procházky po lese nebo bublinková koupel. Ale nebudu zastírat, že péče o něj je náročná. Finančně i časově. Třeba jen krmení Vilémka zabere několik hodin denně, dále je třeba ho převlékat, přebalovat, koupat, podávat mu léky, cvičit s ním. Často také jezdíme na rehabilitace nebo po doktorech. Jelikož Vilémek nedovede používat ruce, nemůže si ani sám hrát. A neodpočineme si ani v noci, Vilémek se sám nepřetočí a my ho musíme polohovat, moc toho nenaspí a někdy vydrží vzhůru i celou noc. Navíc mívá epileptické záchvaty, a když je nemocný, musíme mu odsávat hleny. Syn je naprosto odkázaný na péči druhé osoby.
Vilémek tráví část dne v denním stacionáři, ale odpoledne, večer, v noci, o všech víkendech a prázdninách je péče na mně a mém partnerovi. Příležitostně vypomůže Vilémkův tatínek a prarodiče. Možnost využívat pro Vilémka službu osobní asistence pro nás znamená velkou úlevou. Vilémek získává díky asistentkám nové podněty pro svůj rozvoj, já se mohla vrátit částečně do práce, máme více času na další dvě zdravé děti a občas zbyde chvilka i na regeneraci nás dospělých. Dříve jsem si myslela, že všechno zvládnu sama a styděla jsem se požádat o pomoc. Dnes už vím, že je naprosto nezbytné umět péči rozdělit mezi více osob, abych se o syna zvládla starat dlouhodobě a zachovala si u toho zdravé tělo i mysl. Momentálně si můžeme dovolit využívat asistenci pro Vilémka jedno odpoledne v týdnu, ale k celkové rodinné harmonii a balancu by nám moc pomohlo, kdyby k nám asistentky mohly docházet dvakrát týdně. Za jakýkoliv příspěvek, který nám pomůže splnit si toto přání, budeme vděčni.
Jak se má Vilém
Než se podzim nadobro ujme vlády, užívá si Vilda s asistentkou Janičkou poslední teplé dny babího léta. Se začátkem škloního roku sice už poletují ve vzduchu první rýmičky, ale za pomoci vitamínů a pobytu na čerstvém vzduchu se snažíme nepustit si k tělu žádné bacily. Ve škole se Vilda s panem učitelem a ostatními spolužáky věnuje celoročnímu tématu „Svět pohádek a filmů“ a o víkendech se touláme po lese, který je teď doslova posetý bedlami, takže už jsme si pochutnali na houbových řízcích a houbové polévce. Občas Vildu pozlobí epileptický záchvat a pak by nejraději celý den prospal, ale všechny ostatní dny má svoji typickou vysmátou náladu. Tak snad mu vydrží úsměv od ucha k uchu i na podzim. 🙂
Vilémek má velkou milující rodinu. S prázdninami jsme se rozloučili společným focením u nás u rybníka a teď už se těšíme, až vykoukne na svět náš nový člen. Vilémek je spokojený, když se okolo něj pořád něco děje, věříme, že s dalším malým rošťákem bude mít o zábavu i spoustu nových podnětů postaráno 🙂
K létu patří vodní hrátky a ty má náš Vilémek obzvlášť rád! V červenci jsme prožili spolu s dalšími kamarády pohádkový týden na Vysočině v chaloupce s bazénem, který se stal nejoblíbenější atrakcí pro všechny přítomné děti. Vilda byl ve vodě a mezi dětmi ve svém živlu. Sice se sám nedovede zapojit do dětských her, ale oči se mu vždy rozzářily štěstím, když okolo něj ostatní děti řádily a výskaly. Po návratu jsme pořídili malý bazén i k nám na zahradu, protože Vilda vodu opravdu miluje a tropické teploty k osvěžení v bazénu vyloženě vybízí.
Některé červencové dny Vilda trávil se svými kamarády v denním stacionáři Človíček, teď už ho ale čekají opravdové prázdniny až do září, ve stacionáři totiž budou rekonstruovat podlahu. Navíc je čas dovolených a i Vildovy asistentky potřebují načerpat síly, proto máme na srpen domluveno méně asistencí než obvykle. Na našich bedrech tak bude ležet mnohem více péče, ale těšíme se, že si společné rodinné chvilky zpestříme různými výlety a určitě i nějakou tou zmrzkou.
„V Českých Budějovicích by chtěl žít každý“ – jedna z hojně citovaných cimrmanovských hlášek. My jsme v Budějovicích strávili první půlku června na rehabilitačním pobytu v Arpidě a skutečně jsme si tam připadali jako v ráji. Vilda absolvoval dva týdny intenzivní rehabilitace, nadšeně cvičil dvakrát denně s fyzioterapeutkou, vyzkoušel nejrůznější stimulační a edukativní pomůcky s ergoterapeutkou, relaxoval ve vířivce a chytal bronz při odpoledních procházkách okolo Vrbenských rybníků. Nevynechali jsme ani koncert v centru města, na kterém Vilda nadšeně výskal, nebo návštěvu ZOO Hluboká, pyšnící se zvířaty ze všech koutů světa.
V druhé polovině června jsme se vrátili obohaceni zážitky z jižních Čech do běžného domácího režimu. Vilda zakončil úspěšně druhou třídu ZŠ speciální v rámci denního stacionáře Človíček, o víkendu jsme se vypravili do Českého Krumlova na Slavnosti pětilisté růže a také si Vilda spolu s asistentkami z Heweru užíval přicházející léto na zahradě a v lese. A teď už hurá vstříc prázdninovým zážitkům!
„Starejte se o své tělo. Je to jediné místo, kde musíte žít.“ Jim Rohn. Vilémkova duše to v tomto ohledu vůbec nemá jednoduché, je totiž uvězněná v těle, které neposlouchá a dělá si, co chce. On sám pro své tělo nemůže udělat nic, ale musí v něm žít. Je zcela odkázaný na „cizí ruce“. Proto se snažím s Vildou co nejčastěji docházet na fyzioterapii, jak jen to jeho zdravotní stav a naše finanční situace dovolí. V květnu to bylo 2-3 x týdně, v červnu to vyšperkujeme dvoutýdenním rehabilitačním pobytem v Arpidě v Českých Budějovicích, kde bude mít cvičení dokonce 2 x denně. Vilémkovi dělá každé cvičení moc dobře, je uvolněnější, jeho tělem méně zmítají záškuby, lépe jí a spí. V květnu jsme měli i díky vám tu možnost, že Vildu doprovázela na fyzioterapii jeho asistentka Jana. Načerpala tak cennou inspiraci, jak může s Vilémkem cvičit i u nás doma. Jana je pro mě taková hvězda, která Vilémkovi spadla z nebe. Pro ní je podle mě práce asistentky životním posláním. Je neskutečně empatická a laskavá a s Vilémkem má velmi blízký vztah. Dovede vyčíst jeho potřeby i beze slov a snaží se veškerý čas, který tráví s Vildou, využít k tomu, aby byl šťastný a spokojený. Dělají si spolu takové hezké chvilky, Jana pouští Vildovi písničky, povídá si s ním a cvičí s ním. A on u toho výská radostí. Vilémek nemluví, ale podle výrazu tváře a zvuků, které vydává, velice dobře poznám, jak se cítí. Takže vím, že s Janou je vždy v sedmém nebi. Mockrát děkuji za sebe i za Vilémka, že k nám Jana může díky vám chodit častěji!
