Vilém B., 9 let
„Asistence pro nás znamená velkou úlevu.“
Příběh Vilémka
Byl slunečný dubnový den roku 2016. Napjatě jsem očekávala narození prvního miminka. Bylo to den před stanoveným termínem porodu a já šla na poslední kontrolu ke svojí gynekoložce. Sestřička mě připojila na monitor, aby zkontrolovala, jak miminku tluče srdíčko. Naměřené hodnoty byly lehce pod normou, jako kdyby miminko tvrdě spalo, a ne a ne se probudit. Přestože mě paní doktorka uklidňovala, já najednou tušila, že se v mém břiše odehrává něco špatného. Paní doktorka mě poslala rovnou do porodnice, kde všechno nekonečně dlouho trvalo. Záznam z monitoru srdečních ozev miminka byl patologický, ale stále se na něco čekalo. Pak přišel lékař, který nejspíš nebyl vůbec informován o situaci. Rozhodl se protrhnout mi plodovou vodu, jestli nezačnu rodit přirozeně. Plodová voda byla zkažená a ozvy se ještě zhoršily. Nakonec mě odvezli k akutnímu císařskému řezu pro silentní záznam na monitoru. Miminko vytáhli z břicha celé modré bez srdeční akce.
Lékařům se Vilémka sice podařilo oživit, ale nedokysličení si vybralo svou daň v podobě rozsáhlého poškození mozku, které u syna zapříčinilo těžké kombinované postižení. Poměrně záhy jsem si vyslechla nemilosrdné diagnózy: kvadruspastická forma dětské mozkové obrny (postižení všech čtyř končetin), epilepsie, centrální zraková porucha, středně těžká nedoslýchavost na pravé ucho, těžké psychomotorické opoždění, porucha polykání. Postupně se přidalo ještě neprospívání, zácpa, chronická bronchitida, skolióza, luxace kyčlí, poruchy spánku.
Vilémkovi bude brzy osm let. Umí se radovat ze života, který si vydobyl. Ke štěstí mu stačí pohlazení, vlídné slovo, poslech hudby, skákání na trampolíně, procházky po lese nebo bublinková koupel. Ale nebudu zastírat, že péče o něj je náročná. Finančně i časově. Třeba jen krmení Vilémka zabere několik hodin denně, dále je třeba ho převlékat, přebalovat, koupat, podávat mu léky, cvičit s ním. Často také jezdíme na rehabilitace nebo po doktorech. Jelikož Vilémek nedovede používat ruce, nemůže si ani sám hrát. A neodpočineme si ani v noci, Vilémek se sám nepřetočí a my ho musíme polohovat, moc toho nenaspí a někdy vydrží vzhůru i celou noc. Navíc mívá epileptické záchvaty, a když je nemocný, musíme mu odsávat hleny. Syn je naprosto odkázaný na péči druhé osoby.
Vilémek tráví část dne v denním stacionáři, ale odpoledne, večer, v noci, o všech víkendech a prázdninách je péče na mně a mém partnerovi. Příležitostně vypomůže Vilémkův tatínek a prarodiče. Možnost využívat pro Vilémka službu osobní asistence pro nás znamená velkou úlevou. Vilémek získává díky asistentkám nové podněty pro svůj rozvoj, já se mohla vrátit částečně do práce, máme více času na další dvě zdravé děti a občas zbyde chvilka i na regeneraci nás dospělých. Dříve jsem si myslela, že všechno zvládnu sama a styděla jsem se požádat o pomoc. Dnes už vím, že je naprosto nezbytné umět péči rozdělit mezi více osob, abych se o syna zvládla starat dlouhodobě a zachovala si u toho zdravé tělo i mysl. Momentálně si můžeme dovolit využívat asistenci pro Vilémka jedno odpoledne v týdnu, ale k celkové rodinné harmonii a balancu by nám moc pomohlo, kdyby k nám asistentky mohly docházet dvakrát týdně. Za jakýkoliv příspěvek, který nám pomůže splnit si toto přání, budeme vděčni.
Jak se má Vilém
Červen byl pro Vildu pestrý! Hned na začátku měsíce jsme se vydali na Pohádkový les. Na trase Vildu překvapila jeho oblíbená asistentka Jana, která se ale proměnila v mořskou pannu Ariel. Vilda byl trochu zmatený – hlas mu byl povědomý, ale ty dlouhé rudé vlasy a místo nohou ploutev? Nakonec se ale s „Ariel“ skamarádili. Dalším parádním zážitkem bylo pro Vildu stanoviště s rytíři, kde si mohl vyzkoušet jízdu na koni. I když ležel v sedle na břiše, podívat se na svět z koňského hřbetu a navíc se u toho příjemně pohupovat je zkrátka k nezaplacení.
V červnu jsme také vyrazili na charitativní hudební festival HudliceFest, z něhož poputuje část výtěžku na stacionář Modrý klíč, který navštěvuje Vildův speciální kamarád se stejným jménem (říkáme klukům Vilémek č. 1 a Vilémek č. 2). Vilda je velký fanoušek hlasité hudby, takže si náramně užil koncerty kapel Jelen, Fast Food Orchestra nebo Civilní obrana. Během festivalu si nechal pomalovat obličej a stala se z něj roztomilá lištička. A cukrová vata před cestou domů mu vykouzlila sladký úsměv na tváři.
S asistentkami trávil Vilda červen hlavně na zahradě, a to např. houpáním v megahoupačce, kde může při houpání pohodlně ležet, nebo ochutnáváním rozmanitých druhů ovoce – muchovníku, třešní, rybízu nebo malin.
Už se těšíme, co dalšího nám léto přinese!
V květnu si Vilda s asistentkami užíval procházky a relax na zahradě. Přikládám fotku ze zahradního koncertu s asistentkou Janou. Momentálně posíláme pozdrav z Českých Budějovic, kde je Vilda na rehabilitačním pobytu. Každý den opravdu maká na fyzioterapii a ergoterapii a za odměnu si pak dopřává koupel ve vířivce.
V dubnu Vilda krom pravidelné školní docházky, ergoterapie a fyzioterapie absolvoval také pár lékařských kontrol, které k jeho životu zkrátka patří. Řešili jsme ortézu na sed, nový vozík, úpravu medikace kvůli epileptickým záchvatům a noční nespavosti, pravidelný náběr krve, očkování proti neštovicím, zhoršující se skoliózu, nízkou váhu apod.
Za odměnu jsme si dopřáli na konci dubna velký rodinný výlet do Alp na prodloužený víkend. Cesta byla pro Vildu náročná, protože delší sezení v autosedačce pro něj není vůbec komfortní, ale procházky po horách mu to příkoří v autě bohatě vynahradily. Vytlačit vozík do kopců byla pro nás sice dost fuška, ale ty výhledy za to stály!
Přikládáme fotku, jak si Vilémek užívá procházky s asistentkami, při kterých se občas zastaví u babičky, kde rád leží na dece se svými psími kamarády. Psí společnost mu dělá opravdu dobře.
Díky pravidelné pomoci osobních asistentek má Vilémek možnost trávit čas aktivně – asistentky ho doprovází na terapie, za hezkého počasí jsou hodně venku a poznávají svět. Děkujeme, že Vildovi na takto kvalitně strávený čas přispíváte.
Měsíc březen zahájil Vilda ve škole karnevalem se včelkou Májou. A protože se jmenuje Vilém, nemohl jít přestrojený za nic jiného než za kamaráda Vilíka. Zazářil ve žlutočerném oblečení a s roztomilými tykadly. Ve škole už se také začali chystat na Velikonoce, proto si všichni udělali vtipnou fotku s touto tematikou. Vilda jako zajíček nás pobavil, snad vykouzlí úsměv na tváři i vám.
Za Vildou chodily pravidelně asistentky z Heweru, které se o něj jako obvykle pečlivě staraly, doprovázely ho na fyzioterapii a ergoterapii a na procházkách společně obdivovali první posly jara – sněženky, narcisky, krokusy i kočičky.
Vilda byl poslední dobou hodně unavený, protože ho častěji trápí epileptické záchvaty, ale věříme, že sílící sluneční paprsky nás všechny zase nabijou novou jarní energií.
Děkujeme vám všem, kdo nás podporujete. Těšíme se, jak si Vilda i díky vám užije další obohacující čas s asistentkami, každá jejich návštěva je pro nás velkou pomocí při péči o Vilémka.
Únor je sice nejkratší měsíc v roce, ale byl pro nás bohatý na zážitky. I v mrazivých dnech se Vilda vydával s asistentkami do terénu a pak si dopřávál prohřívací bublinkovou koupel s vůní tymiánu. O jarních prázdninách jsme pak vyrazili do Jizerských hor a Vilda si spolu se svými sourozenci užil hrátky na sněhu.
