Vilém B., 9 let
„Asistence pro nás znamená velkou úlevu.“
Příběh Vilémka
Byl slunečný dubnový den roku 2016. Napjatě jsem očekávala narození prvního miminka. Bylo to den před stanoveným termínem porodu a já šla na poslední kontrolu ke svojí gynekoložce. Sestřička mě připojila na monitor, aby zkontrolovala, jak miminku tluče srdíčko. Naměřené hodnoty byly lehce pod normou, jako kdyby miminko tvrdě spalo, a ne a ne se probudit. Přestože mě paní doktorka uklidňovala, já najednou tušila, že se v mém břiše odehrává něco špatného. Paní doktorka mě poslala rovnou do porodnice, kde všechno nekonečně dlouho trvalo. Záznam z monitoru srdečních ozev miminka byl patologický, ale stále se na něco čekalo. Pak přišel lékař, který nejspíš nebyl vůbec informován o situaci. Rozhodl se protrhnout mi plodovou vodu, jestli nezačnu rodit přirozeně. Plodová voda byla zkažená a ozvy se ještě zhoršily. Nakonec mě odvezli k akutnímu císařskému řezu pro silentní záznam na monitoru. Miminko vytáhli z břicha celé modré bez srdeční akce.
Lékařům se Vilémka sice podařilo oživit, ale nedokysličení si vybralo svou daň v podobě rozsáhlého poškození mozku, které u syna zapříčinilo těžké kombinované postižení. Poměrně záhy jsem si vyslechla nemilosrdné diagnózy: kvadruspastická forma dětské mozkové obrny (postižení všech čtyř končetin), epilepsie, centrální zraková porucha, středně těžká nedoslýchavost na pravé ucho, těžké psychomotorické opoždění, porucha polykání. Postupně se přidalo ještě neprospívání, zácpa, chronická bronchitida, skolióza, luxace kyčlí, poruchy spánku.
Vilémkovi bude brzy osm let. Umí se radovat ze života, který si vydobyl. Ke štěstí mu stačí pohlazení, vlídné slovo, poslech hudby, skákání na trampolíně, procházky po lese nebo bublinková koupel. Ale nebudu zastírat, že péče o něj je náročná. Finančně i časově. Třeba jen krmení Vilémka zabere několik hodin denně, dále je třeba ho převlékat, přebalovat, koupat, podávat mu léky, cvičit s ním. Často také jezdíme na rehabilitace nebo po doktorech. Jelikož Vilémek nedovede používat ruce, nemůže si ani sám hrát. A neodpočineme si ani v noci, Vilémek se sám nepřetočí a my ho musíme polohovat, moc toho nenaspí a někdy vydrží vzhůru i celou noc. Navíc mívá epileptické záchvaty, a když je nemocný, musíme mu odsávat hleny. Syn je naprosto odkázaný na péči druhé osoby.
Vilémek tráví část dne v denním stacionáři, ale odpoledne, večer, v noci, o všech víkendech a prázdninách je péče na mně a mém partnerovi. Příležitostně vypomůže Vilémkův tatínek a prarodiče. Možnost využívat pro Vilémka službu osobní asistence pro nás znamená velkou úlevou. Vilémek získává díky asistentkám nové podněty pro svůj rozvoj, já se mohla vrátit částečně do práce, máme více času na další dvě zdravé děti a občas zbyde chvilka i na regeneraci nás dospělých. Dříve jsem si myslela, že všechno zvládnu sama a styděla jsem se požádat o pomoc. Dnes už vím, že je naprosto nezbytné umět péči rozdělit mezi více osob, abych se o syna zvládla starat dlouhodobě a zachovala si u toho zdravé tělo i mysl. Momentálně si můžeme dovolit využívat asistenci pro Vilémka jedno odpoledne v týdnu, ale k celkové rodinné harmonii a balancu by nám moc pomohlo, kdyby k nám asistentky mohly docházet dvakrát týdně. Za jakýkoliv příspěvek, který nám pomůže splnit si toto přání, budeme vděčni.
Jak se má Vilém
Zdravíme s Vildou z nemocnice, kde mu byl včera zaveden PEG, abychom mu mohli podávat výživu skrz sondu rovnou do žaludku. Vilda totiž už několik let roste do délky, ale váha stojí. Navíc ho některé dny zlobí epileptické záchvaty a nemá pak sílu jíst a pít. Proto jsme po dlouhém zvažování přistoupili na to, že vychytávka jménem PEG by mohla být Vildovi i nám ku prospěchu. Vilda bude moct nadále jíst pusou to, co mu chutná, a zároveň si dá jen tolik, aby ho krmení neunavovalo a my netrávili hodiny denně krmením. Další potřebnou výživu bude dostávat do PEGu a zbyde nám tak více času na procházky, cvičení a různé lumpárny. 🙂 Vilda zvládl operaci výborně, doktoři ho chválili, jaký je kabrňák, tak se těšíme, že už nás brzy pustí domů. Na příští týden máme objednané na čtyři dny asistence, takže Vildu určitě čeká s holkama prima rekonvalescence.
V prosinci nás navštívil pan Streptokok. Tento nezdvořák přišel bez pozvání a zdržel se celý měsíc! Nejdřív se usídlil v krcích Vildových bratrů a vykouzlil jim nepříjemnou angínu. Ti těsně před Vánoci dobrali antibiotika a chvíli jsme věřili na zázraky a doufali, že šel pan Streptokok zase o dům dál a na Vildu zapomněl. Ale opak byl pravdou. Ve Vildových dýchacích cestách uspořádaly bacily bujarý večírek přímo na vánoční svátky. Zprvu to vypadalo, že má Vilda obyčejnou rýmu a kašel, ale teplota stoupala a přes extrémní zahlenění už sotva popadal dech. Svátky nesvátky, museli jsme na pohotovost do nemocnice, kde usoudili, že se hospitalizaci nevyhneme. A hádejte, kdo se nám ukázal ve výsledcích výtěru? Pan Streptokok! Naštěstí kombo kapačky, antibiotik a inhalací rychle zabralo a po dvou dnech se Vildův stav natolik zlepšil, že jsme mohli pokračovat v léčbě doma. Díky pomoci superhrdiny jménem Penicilin už jsme pana Streptokoka snad definitivně vyhnali. Do nového roku přejeme všem móóóře zraví!
Jednoho podzimního odpoledne za Vildou přišla jeho asistentka Jana, která je tak trochu kouzelnice. Společně vyrazili na procházku a sbírali barevné listí, až byl Vilda ve vozíku listím celý zaskládaný. Stal se z něj úplný podzimní skřítek. Jana pak s jejich nasbíraným pokladem kouzlila celý večer a Vilda se smál na celé kolo. Kousek toho podzimního pokladu si pak vzal i do postele. Myslím, že tu noc se mu zdály pohádkové sny, protože i ráno se probudil s potutelným skřítkovským úsměvem.
Počasí na draka? Větru ani deště jsme se nelekli a vydali jsme se na naši tradiční vesnickou drakiádu, nejveselejší slavnost podzimu. Pole se proměnilo v letiště a všechny děti v pyšné piloty. Vítr byl hlavní dirigent celé zábavy. Někdy pískl a drak se rozletěl jako opravdové letadlo, jindy foukl moc a drak dělal kotrmelce ve vysoké trávě. Vilda byl ten den bez záchvatů, bez rýmy, bez bolestí, nadšený z výskajících dětí a pestrobarevných draků. Díky za takové dny, kdy máme trochu toho nebe na zemi.
V září Vildu zase pozlobila jeho věrná společnice epilepsie. Záchvaty se objevovaly několikrát za den a pak už na ně nezabíral ani pohotovostní diazepam, proto jsme museli vše konzultovat s neurologií a navýšit dávku léků. Antiepileptika ale bohužel Vildu hodně tlumí, takže je teď trochu jako Šípková Růženka. Příští měsíc nás čeká kontrola na neurologii a doufáme, že se nám podaří vyladit hladinu léků tak, aby Vildu epilepsie tolik nezlobila, ale zároveň aby celé dny neprospal. Držte nám palce! Děkujeme, že nám přispíváte na asistence pro Vildu, protože ve chvílích, kdy bojujeme se záchvaty ve dne v noci nebo kdy Vilda utlumen léky usíná u každého krmení, je pro nás obrovskou pomocí, že nás Vildovy skvělé asistentky přijdou na chvíli vystřídat. Přikládáme fotku, kdy se mamince zrovna podařilo Šípkovou Růženku probudit polibkem a užít si legraci na houpačce.
