Vilém B., 10 let
„Asistence pro nás znamená velkou úlevu.“
Příběh Vilémka
Byl slunečný dubnový den roku 2016. Napjatě jsem očekávala narození prvního miminka. Bylo to den před stanoveným termínem porodu a já šla na poslední kontrolu ke svojí gynekoložce. Sestřička mě připojila na monitor, aby zkontrolovala, jak miminku tluče srdíčko. Naměřené hodnoty byly lehce pod normou, jako kdyby miminko tvrdě spalo, a ne a ne se probudit. Přestože mě paní doktorka uklidňovala, já najednou tušila, že se v mém břiše odehrává něco špatného. Paní doktorka mě poslala rovnou do porodnice, kde všechno nekonečně dlouho trvalo. Záznam z monitoru srdečních ozev miminka byl patologický, ale stále se na něco čekalo. Pak přišel lékař, který nejspíš nebyl vůbec informován o situaci. Rozhodl se protrhnout mi plodovou vodu, jestli nezačnu rodit přirozeně. Plodová voda byla zkažená a ozvy se ještě zhoršily. Nakonec mě odvezli k akutnímu císařskému řezu pro silentní záznam na monitoru. Miminko vytáhli z břicha celé modré bez srdeční akce.
Lékařům se Vilémka sice podařilo oživit, ale nedokysličení si vybralo svou daň v podobě rozsáhlého poškození mozku, které u syna zapříčinilo těžké kombinované postižení. Poměrně záhy jsem si vyslechla nemilosrdné diagnózy: kvadruspastická forma dětské mozkové obrny (postižení všech čtyř končetin), epilepsie, centrální zraková porucha, středně těžká nedoslýchavost na pravé ucho, těžké psychomotorické opoždění, porucha polykání. Postupně se přidalo ještě neprospívání, zácpa, chronická bronchitida, skolióza, luxace kyčlí, poruchy spánku.
Vilémkovi bude brzy osm let. Umí se radovat ze života, který si vydobyl. Ke štěstí mu stačí pohlazení, vlídné slovo, poslech hudby, skákání na trampolíně, procházky po lese nebo bublinková koupel. Ale nebudu zastírat, že péče o něj je náročná. Finančně i časově. Třeba jen krmení Vilémka zabere několik hodin denně, dále je třeba ho převlékat, přebalovat, koupat, podávat mu léky, cvičit s ním. Často také jezdíme na rehabilitace nebo po doktorech. Jelikož Vilémek nedovede používat ruce, nemůže si ani sám hrát. A neodpočineme si ani v noci, Vilémek se sám nepřetočí a my ho musíme polohovat, moc toho nenaspí a někdy vydrží vzhůru i celou noc. Navíc mívá epileptické záchvaty, a když je nemocný, musíme mu odsávat hleny. Syn je naprosto odkázaný na péči druhé osoby.
Vilémek tráví část dne v denním stacionáři, ale odpoledne, večer, v noci, o všech víkendech a prázdninách je péče na mně a mém partnerovi. Příležitostně vypomůže Vilémkův tatínek a prarodiče. Možnost využívat pro Vilémka službu osobní asistence pro nás znamená velkou úlevou. Vilémek získává díky asistentkám nové podněty pro svůj rozvoj, já se mohla vrátit částečně do práce, máme více času na další dvě zdravé děti a občas zbyde chvilka i na regeneraci nás dospělých. Dříve jsem si myslela, že všechno zvládnu sama a styděla jsem se požádat o pomoc. Dnes už vím, že je naprosto nezbytné umět péči rozdělit mezi více osob, abych se o syna zvládla starat dlouhodobě a zachovala si u toho zdravé tělo i mysl. Momentálně si můžeme dovolit využívat asistenci pro Vilémka jedno odpoledne v týdnu, ale k celkové rodinné harmonii a balancu by nám moc pomohlo, kdyby k nám asistentky mohly docházet dvakrát týdně. Za jakýkoliv příspěvek, který nám pomůže splnit si toto přání, budeme vděčni.
Jak se má Vilém
Vildovo oblíbeným bodem programu během asistencí je vodní lázeň. Včera Vildovi připravila voňavou koupel asistentka Žanetka a jeho nadšení zachytila na fotce. A jelikož Vildovi ve vaně pořádně vyhládlo, s chutí se pak nechal nakrmit cuketovou polévkou. Děkujeme za vzornou péči o naše malé princátko.
Na červenec jsme Vildovi objednali takzvanou intenzivku v rehabilitačním centru Na Dvorku, to je celý týden nabitý fyzioterapií a ergoterapií. Měli jsme trochu obavy, jak se na ten cvičební maraton bude Vilda tvářit, protože poslední dobou měl vzhledem k nejrůznějším zdravotním komplikacím spíše lehárko, ale mile nás překvapilo, že pestrý program, který si pro něj šikovné terapeutky připravily, zvládl skvěle. Sice si občas trochu postěžoval, že je to protahování dost dřina, ale na závěr každého cvičení většinou rozdával spokojené úsměvy a zdálo se, že se zase ve svém těle cítí o trochu lépe. Občas ho na cvičení doprovázela asistentka Jana, která načerpala inspiraci, jak s Vildou rehabilitovat v domácím prostředí.
Na začátku června se Vilda potýkal s velkými bolestmi zad kvůli těžké skolióze, byl plačtivý při jakékoli manipulaci. Museli jsme mu podávat vysoké dávky analgetik a mírně navýšit dávku opiátů. Asi po dvou týdnech trápení se mu konečně trochu ulevilo a mohli jsme se začít připravovat na velkou rodinnou událost. Den po vysvědčení, na kterém měl Vilda opět krásné slovní hodnocení plné pochval, jsme totiž měli svatbu. I přes úmorná vedra byl náš svatební den pohádkový. Vilda přijel k oltáři ve slavnostně nazdobeném kočáře a přivezl nám na klíně snubní prsteny. Na svatbě ho doprovázela asistentka Janička, která k nám chodí několik let a je už součástí naší rodiny. Je pro nás velkou oporou a jsme vděční, že ji máme.
Květen měl být plný slunečných procházek, ale náš Vilda si střihl souboj s pořádnou rýmou, letos snad už po sté. Z obyčejné rýmy se opět stalo velké zahlenění a náš obývák se na více než dva týdny proměnil v domácí „JIPku“, která jela na plné obrátky – v hlavní roli se střídala odsávačka, kašlací asistent, hučící inhalátor a poličky přetékaly sirupy na teplotu a hromadou dalších léků. Vilda tak trávil dny jako král gauče a sedacích vaků, kde mezi všemi těmi procedurami poctivě pospával a nabíral síly. Když už mu bylo trochu lépe, nezapomněl nás za tu nekončící péči odměnit svými kouzelnými úsměvy.
Aby toho nebylo málo, bacily skolily i Vildovy skvělé asistentky, ani do školy a do stacionáře nemohl, takže veškerá péče zůstala na nás – zkrátka když se to sype, tak všechno na jednu hromadu! Teď už mu je naštěstí lépe, přístroje odpočívají a i asistentky už jsou fit a stojí v pozoru na značkách připraveny s Vildou zažívat další dobrodružství. Dnes chystáme oslavu Vildova svátku, kde bude hlavní hvězdou vyhlášený pařížský dort, na kterém si náš oslavenec doufejme pořádně pochutná. Navíc už na zahradě napouštíme bazének, protože voda Vildu i jeho sourozence neuvěřitelně baví a společné cachtání bude ten nejlepší sváteční zážitek.
Vilémek se v dubnu pral s dušností i častými epileptickými záchvaty, mnohdy plakal a špatně spal. Proto jsme se mu snažili zpříjemnit dny něčím, co ho těší, třeba houpáním na houpačce. Během dne je Vilémek poslední dobou už docela klidný, a když to zdravotní stav dovolí, jezdí i do školy, kde s oblibou relaxuje v hamace nebo na vodní posteli. V noci se mu špatně dýchá, trápí ho apnoe a s nimi spojené desaturace, proto ho musíme několikrát za noc polohovat a někdy i odsávat. Občas ho necháváme spát i ve zdravotní židličce, protože v sedě dýchá lépe, ale když dlouho sedí, otékají mu zase nohy. Takže pořád hledáme různé polohy, ve kterých mu bude dobře. V dubnu jsme využili pro Vildu dvakrát i noční asistenci, díky které jsme se mohli alespoň trochu vyspat a nabrat tolik chybějící síly. Teď už se budeme doufám co nejčastěji nabíjet pozitivní energií venku na sluníčku!
