Vilém B., 10 let
„Asistence pro nás znamená velkou úlevu.“
Příběh Vilémka
Byl slunečný dubnový den roku 2016. Napjatě jsem očekávala narození prvního miminka. Bylo to den před stanoveným termínem porodu a já šla na poslední kontrolu ke svojí gynekoložce. Sestřička mě připojila na monitor, aby zkontrolovala, jak miminku tluče srdíčko. Naměřené hodnoty byly lehce pod normou, jako kdyby miminko tvrdě spalo, a ne a ne se probudit. Přestože mě paní doktorka uklidňovala, já najednou tušila, že se v mém břiše odehrává něco špatného. Paní doktorka mě poslala rovnou do porodnice, kde všechno nekonečně dlouho trvalo. Záznam z monitoru srdečních ozev miminka byl patologický, ale stále se na něco čekalo. Pak přišel lékař, který nejspíš nebyl vůbec informován o situaci. Rozhodl se protrhnout mi plodovou vodu, jestli nezačnu rodit přirozeně. Plodová voda byla zkažená a ozvy se ještě zhoršily. Nakonec mě odvezli k akutnímu císařskému řezu pro silentní záznam na monitoru. Miminko vytáhli z břicha celé modré bez srdeční akce.
Lékařům se Vilémka sice podařilo oživit, ale nedokysličení si vybralo svou daň v podobě rozsáhlého poškození mozku, které u syna zapříčinilo těžké kombinované postižení. Poměrně záhy jsem si vyslechla nemilosrdné diagnózy: kvadruspastická forma dětské mozkové obrny (postižení všech čtyř končetin), epilepsie, centrální zraková porucha, středně těžká nedoslýchavost na pravé ucho, těžké psychomotorické opoždění, porucha polykání. Postupně se přidalo ještě neprospívání, zácpa, chronická bronchitida, skolióza, luxace kyčlí, poruchy spánku.
Vilémkovi bude brzy osm let. Umí se radovat ze života, který si vydobyl. Ke štěstí mu stačí pohlazení, vlídné slovo, poslech hudby, skákání na trampolíně, procházky po lese nebo bublinková koupel. Ale nebudu zastírat, že péče o něj je náročná. Finančně i časově. Třeba jen krmení Vilémka zabere několik hodin denně, dále je třeba ho převlékat, přebalovat, koupat, podávat mu léky, cvičit s ním. Často také jezdíme na rehabilitace nebo po doktorech. Jelikož Vilémek nedovede používat ruce, nemůže si ani sám hrát. A neodpočineme si ani v noci, Vilémek se sám nepřetočí a my ho musíme polohovat, moc toho nenaspí a někdy vydrží vzhůru i celou noc. Navíc mívá epileptické záchvaty, a když je nemocný, musíme mu odsávat hleny. Syn je naprosto odkázaný na péči druhé osoby.
Vilémek tráví část dne v denním stacionáři, ale odpoledne, večer, v noci, o všech víkendech a prázdninách je péče na mně a mém partnerovi. Příležitostně vypomůže Vilémkův tatínek a prarodiče. Možnost využívat pro Vilémka službu osobní asistence pro nás znamená velkou úlevou. Vilémek získává díky asistentkám nové podněty pro svůj rozvoj, já se mohla vrátit částečně do práce, máme více času na další dvě zdravé děti a občas zbyde chvilka i na regeneraci nás dospělých. Dříve jsem si myslela, že všechno zvládnu sama a styděla jsem se požádat o pomoc. Dnes už vím, že je naprosto nezbytné umět péči rozdělit mezi více osob, abych se o syna zvládla starat dlouhodobě a zachovala si u toho zdravé tělo i mysl. Momentálně si můžeme dovolit využívat asistenci pro Vilémka jedno odpoledne v týdnu, ale k celkové rodinné harmonii a balancu by nám moc pomohlo, kdyby k nám asistentky mohly docházet dvakrát týdně. Za jakýkoliv příspěvek, který nám pomůže splnit si toto přání, budeme vděčni.
Jak se má Vilém
Květen měl být plný slunečných procházek, ale náš Vilda si střihl souboj s pořádnou rýmou, letos snad už po sté. Z obyčejné rýmy se opět stalo velké zahlenění a náš obývák se na více než dva týdny proměnil v domácí „JIPku“, která jela na plné obrátky – v hlavní roli se střídala odsávačka, kašlací asistent, hučící inhalátor a poličky přetékaly sirupy na teplotu a hromadou dalších léků. Vilda tak trávil dny jako král gauče a sedacích vaků, kde mezi všemi těmi procedurami poctivě pospával a nabíral síly. Když už mu bylo trochu lépe, nezapomněl nás za tu nekončící péči odměnit svými kouzelnými úsměvy.
Aby toho nebylo málo, bacily skolily i Vildovy skvělé asistentky, ani do školy a do stacionáře nemohl, takže veškerá péče zůstala na nás – zkrátka když se to sype, tak všechno na jednu hromadu! Teď už mu je naštěstí lépe, přístroje odpočívají a i asistentky už jsou fit a stojí v pozoru na značkách připraveny s Vildou zažívat další dobrodružství. Dnes chystáme oslavu Vildova svátku, kde bude hlavní hvězdou vyhlášený pařížský dort, na kterém si náš oslavenec doufejme pořádně pochutná. Navíc už na zahradě napouštíme bazének, protože voda Vildu i jeho sourozence neuvěřitelně baví a společné cachtání bude ten nejlepší sváteční zážitek.
Vilémek se v dubnu pral s dušností i častými epileptickými záchvaty, mnohdy plakal a špatně spal. Proto jsme se mu snažili zpříjemnit dny něčím, co ho těší, třeba houpáním na houpačce. Během dne je Vilémek poslední dobou už docela klidný, a když to zdravotní stav dovolí, jezdí i do školy, kde s oblibou relaxuje v hamace nebo na vodní posteli. V noci se mu špatně dýchá, trápí ho apnoe a s nimi spojené desaturace, proto ho musíme několikrát za noc polohovat a někdy i odsávat. Občas ho necháváme spát i ve zdravotní židličce, protože v sedě dýchá lépe, ale když dlouho sedí, otékají mu zase nohy. Takže pořád hledáme různé polohy, ve kterých mu bude dobře. V dubnu jsme využili pro Vildu dvakrát i noční asistenci, díky které jsme se mohli alespoň trochu vyspat a nabrat tolik chybějící síly. Teď už se budeme doufám co nejčastěji nabíjet pozitivní energií venku na sluníčku!
Věděli jste, že medúzy jsou starší než dinosauři? A některé dokonce svítí! Pozorování medúz v akvárku v multisenzorické místnosti Snoezelen je Vildova oblíbená školní aktivita. I doma máme zásobu nejrůznějších světelných atrakcí: promítání noční oblohy, barevní létající motýlci na zdi, diskokoule, stropní svítidla s volitelným jasem i barvou, světelné řetězy aj. Když za Vildou přijdou asistentky, vždy si najdou aspoň chvilku na společný relax – světýlka, příjemná hudba a chlupatá deka… to má Vilda moc rád. A my jsme vděční za tyhle chvilky, kdy je spokojený a uvolněný.
Únor je měsíc karnevalů, takže i Vilda provětral několik kostýmů! Školní maškarní rej měl téma ovoce a zelenina a Vilda na něm zazářil jako šťavnatý ananas. Na konci měsíce jsme pak vyrazili na maškarní k plzeňskému Boleveckému rybníku, které pořádali místní otužilci a rozhodli se při této akci podpořit právě našeho Vildu. Věnovali nám na Vilémkovu rehabilitaci dobrovolné vstupné, které se vybralo do kasičky. Vilda dělal čest svému jménu a převlékl se za trubce Vilíka, kamaráda včelky Máji. Otužilci se nejprve rozehřáli Ptačím tancem a pak hurá do ledové vody! Vilda raději zůstal na břehu v teple svého fusaku a vše sledoval zpovzdálí, ale jeho brácha se přidal k otužilcům a odvážil se do rybníka alespoň po kotníky.
Posledních několik týdnů se Vilda pere s velkým zahleněním, špatně se mu dýchá hlavně v noci, takže kašlací asistent, odsávačka a inhalátor musí teď být neustále po ruce. Snad nám nadcházející jaro pomůže nad hleny konečně zvítězit.
Zdravíme s Vildou z nemocnice, kde mu byl včera zaveden PEG, abychom mu mohli podávat výživu skrz sondu rovnou do žaludku. Vilda totiž už několik let roste do délky, ale váha stojí. Navíc ho některé dny zlobí epileptické záchvaty a nemá pak sílu jíst a pít. Proto jsme po dlouhém zvažování přistoupili na to, že vychytávka jménem PEG by mohla být Vildovi i nám ku prospěchu. Vilda bude moct nadále jíst pusou to, co mu chutná, a zároveň si dá jen tolik, aby ho krmení neunavovalo a my netrávili hodiny denně krmením. Další potřebnou výživu bude dostávat do PEGu a zbyde nám tak více času na procházky, cvičení a různé lumpárny. 🙂 Vilda zvládl operaci výborně, doktoři ho chválili, jaký je kabrňák, tak se těšíme, že už nás brzy pustí domů. Na příští týden máme objednané na čtyři dny asistence, takže Vildu určitě čeká s holkama prima rekonvalescence.
