Vilém B., 9 let
„Asistence pro nás znamená velkou úlevu.“
Příběh Vilémka
Byl slunečný dubnový den roku 2016. Napjatě jsem očekávala narození prvního miminka. Bylo to den před stanoveným termínem porodu a já šla na poslední kontrolu ke svojí gynekoložce. Sestřička mě připojila na monitor, aby zkontrolovala, jak miminku tluče srdíčko. Naměřené hodnoty byly lehce pod normou, jako kdyby miminko tvrdě spalo, a ne a ne se probudit. Přestože mě paní doktorka uklidňovala, já najednou tušila, že se v mém břiše odehrává něco špatného. Paní doktorka mě poslala rovnou do porodnice, kde všechno nekonečně dlouho trvalo. Záznam z monitoru srdečních ozev miminka byl patologický, ale stále se na něco čekalo. Pak přišel lékař, který nejspíš nebyl vůbec informován o situaci. Rozhodl se protrhnout mi plodovou vodu, jestli nezačnu rodit přirozeně. Plodová voda byla zkažená a ozvy se ještě zhoršily. Nakonec mě odvezli k akutnímu císařskému řezu pro silentní záznam na monitoru. Miminko vytáhli z břicha celé modré bez srdeční akce.
Lékařům se Vilémka sice podařilo oživit, ale nedokysličení si vybralo svou daň v podobě rozsáhlého poškození mozku, které u syna zapříčinilo těžké kombinované postižení. Poměrně záhy jsem si vyslechla nemilosrdné diagnózy: kvadruspastická forma dětské mozkové obrny (postižení všech čtyř končetin), epilepsie, centrální zraková porucha, středně těžká nedoslýchavost na pravé ucho, těžké psychomotorické opoždění, porucha polykání. Postupně se přidalo ještě neprospívání, zácpa, chronická bronchitida, skolióza, luxace kyčlí, poruchy spánku.
Vilémkovi bude brzy osm let. Umí se radovat ze života, který si vydobyl. Ke štěstí mu stačí pohlazení, vlídné slovo, poslech hudby, skákání na trampolíně, procházky po lese nebo bublinková koupel. Ale nebudu zastírat, že péče o něj je náročná. Finančně i časově. Třeba jen krmení Vilémka zabere několik hodin denně, dále je třeba ho převlékat, přebalovat, koupat, podávat mu léky, cvičit s ním. Často také jezdíme na rehabilitace nebo po doktorech. Jelikož Vilémek nedovede používat ruce, nemůže si ani sám hrát. A neodpočineme si ani v noci, Vilémek se sám nepřetočí a my ho musíme polohovat, moc toho nenaspí a někdy vydrží vzhůru i celou noc. Navíc mívá epileptické záchvaty, a když je nemocný, musíme mu odsávat hleny. Syn je naprosto odkázaný na péči druhé osoby.
Vilémek tráví část dne v denním stacionáři, ale odpoledne, večer, v noci, o všech víkendech a prázdninách je péče na mně a mém partnerovi. Příležitostně vypomůže Vilémkův tatínek a prarodiče. Možnost využívat pro Vilémka službu osobní asistence pro nás znamená velkou úlevou. Vilémek získává díky asistentkám nové podněty pro svůj rozvoj, já se mohla vrátit částečně do práce, máme více času na další dvě zdravé děti a občas zbyde chvilka i na regeneraci nás dospělých. Dříve jsem si myslela, že všechno zvládnu sama a styděla jsem se požádat o pomoc. Dnes už vím, že je naprosto nezbytné umět péči rozdělit mezi více osob, abych se o syna zvládla starat dlouhodobě a zachovala si u toho zdravé tělo i mysl. Momentálně si můžeme dovolit využívat asistenci pro Vilémka jedno odpoledne v týdnu, ale k celkové rodinné harmonii a balancu by nám moc pomohlo, kdyby k nám asistentky mohly docházet dvakrát týdně. Za jakýkoliv příspěvek, který nám pomůže splnit si toto přání, budeme vděčni.
Jak se má Vilém
Počasí na draka? Větru ani deště jsme se nelekli a vydali jsme se na naši tradiční vesnickou drakiádu, nejveselejší slavnost podzimu. Pole se proměnilo v letiště a všechny děti v pyšné piloty. Vítr byl hlavní dirigent celé zábavy. Někdy pískl a drak se rozletěl jako opravdové letadlo, jindy foukl moc a drak dělal kotrmelce ve vysoké trávě. Vilda byl ten den bez záchvatů, bez rýmy, bez bolestí, nadšený z výskajících dětí a pestrobarevných draků. Díky za takové dny, kdy máme trochu toho nebe na zemi.
V září Vildu zase pozlobila jeho věrná společnice epilepsie. Záchvaty se objevovaly několikrát za den a pak už na ně nezabíral ani pohotovostní diazepam, proto jsme museli vše konzultovat s neurologií a navýšit dávku léků. Antiepileptika ale bohužel Vildu hodně tlumí, takže je teď trochu jako Šípková Růženka. Příští měsíc nás čeká kontrola na neurologii a doufáme, že se nám podaří vyladit hladinu léků tak, aby Vildu epilepsie tolik nezlobila, ale zároveň aby celé dny neprospal. Držte nám palce! Děkujeme, že nám přispíváte na asistence pro Vildu, protože ve chvílích, kdy bojujeme se záchvaty ve dne v noci nebo kdy Vilda utlumen léky usíná u každého krmení, je pro nás obrovskou pomocí, že nás Vildovy skvělé asistentky přijdou na chvíli vystřídat. Přikládáme fotku, kdy se mamince zrovna podařilo Šípkovou Růženku probudit polibkem a užít si legraci na houpačce.
Vilda absolvoval v srpnu intenzivní rehabilitace, na které ho často doprovázely jeho kámošky asistentky. Užíval si cvičení nejen na lehátku, ale i na velkém míči, na válci nebo v houpačce. Za odměnu pak relaxoval ve snoezelen místnosti s hudbou a promítáním přírody. Po každodenním cvičení pod odborným vedením je vidět, že je Vilda uvolněnější a cítí se lépe ve svém těle.
Kromě tří týdnů rehabilitace jsme si dopřáli i jeden týden dovolené na chalupě v Jeseníkách, kde se Vilda koupal v bazénu a ve vířivce a jezdili jsme na výlety do přírody, ale třeba i na zámek nebo do muzea.
A teď zase hurá do školy. Minimálně my rodiče se těšíme. 🙂
V červenci jsme s Vilémem a jeho sourozenci trávili horké letní dny u babičky, kde jsme si užívali bazén, smích a letní pohodu. Ani pár deštivých dnů nám ale nezkazilo náladu, i v mokru jsme vyráželi na procházky v pláštěnkách, nejčastěji krmit ovce a kozy na louku za vesnicí. Když jsme dali Vildovi přes sportovní vozík pláštěnku, tvářil se znuděně, ale když jsme ho nechali trochu zmoknout, byl nadšený. Vilda je zkrátka vodomil. V srpnu nás všechny čeká týdenní dovolená v Jeseníkách a Viléma pak tři týdny intenzivní každodenní rehabilitace. Rozhodně nezahálíme ani o prázdninách. 🙂
Červen byl pro Vildu pestrý! Hned na začátku měsíce jsme se vydali na Pohádkový les. Na trase Vildu překvapila jeho oblíbená asistentka Jana, která se ale proměnila v mořskou pannu Ariel. Vilda byl trochu zmatený – hlas mu byl povědomý, ale ty dlouhé rudé vlasy a místo nohou ploutev? Nakonec se ale s „Ariel“ skamarádili. Dalším parádním zážitkem bylo pro Vildu stanoviště s rytíři, kde si mohl vyzkoušet jízdu na koni. I když ležel v sedle na břiše, podívat se na svět z koňského hřbetu a navíc se u toho příjemně pohupovat je zkrátka k nezaplacení.
V červnu jsme také vyrazili na charitativní hudební festival HudliceFest, z něhož poputuje část výtěžku na stacionář Modrý klíč, který navštěvuje Vildův speciální kamarád se stejným jménem (říkáme klukům Vilémek č. 1 a Vilémek č. 2). Vilda je velký fanoušek hlasité hudby, takže si náramně užil koncerty kapel Jelen, Fast Food Orchestra nebo Civilní obrana. Během festivalu si nechal pomalovat obličej a stala se z něj roztomilá lištička. A cukrová vata před cestou domů mu vykouzlila sladký úsměv na tváři.
S asistentkami trávil Vilda červen hlavně na zahradě, a to např. houpáním v megahoupačce, kde může při houpání pohodlně ležet, nebo ochutnáváním rozmanitých druhů ovoce – muchovníku, třešní, rybízu nebo malin.
Už se těšíme, co dalšího nám léto přinese!
