Vilém B., 8 let
„Asistence pro nás znamená velkou úlevu.“
Příběh Vilémka
Byl slunečný dubnový den roku 2016. Napjatě jsem očekávala narození prvního miminka. Bylo to den před stanoveným termínem porodu a já šla na poslední kontrolu ke svojí gynekoložce. Sestřička mě připojila na monitor, aby zkontrolovala, jak miminku tluče srdíčko. Naměřené hodnoty byly lehce pod normou, jako kdyby miminko tvrdě spalo, a ne a ne se probudit. Přestože mě paní doktorka uklidňovala, já najednou tušila, že se v mém břiše odehrává něco špatného. Paní doktorka mě poslala rovnou do porodnice, kde všechno nekonečně dlouho trvalo. Záznam z monitoru srdečních ozev miminka byl patologický, ale stále se na něco čekalo. Pak přišel lékař, který nejspíš nebyl vůbec informován o situaci. Rozhodl se protrhnout mi plodovou vodu, jestli nezačnu rodit přirozeně. Plodová voda byla zkažená a ozvy se ještě zhoršily. Nakonec mě odvezli k akutnímu císařskému řezu pro silentní záznam na monitoru. Miminko vytáhli z břicha celé modré bez srdeční akce.
Lékařům se Vilémka sice podařilo oživit, ale nedokysličení si vybralo svou daň v podobě rozsáhlého poškození mozku, které u syna zapříčinilo těžké kombinované postižení. Poměrně záhy jsem si vyslechla nemilosrdné diagnózy: kvadruspastická forma dětské mozkové obrny (postižení všech čtyř končetin), epilepsie, centrální zraková porucha, středně těžká nedoslýchavost na pravé ucho, těžké psychomotorické opoždění, porucha polykání. Postupně se přidalo ještě neprospívání, zácpa, chronická bronchitida, skolióza, luxace kyčlí, poruchy spánku.
Vilémkovi bude brzy osm let. Umí se radovat ze života, který si vydobyl. Ke štěstí mu stačí pohlazení, vlídné slovo, poslech hudby, skákání na trampolíně, procházky po lese nebo bublinková koupel. Ale nebudu zastírat, že péče o něj je náročná. Finančně i časově. Třeba jen krmení Vilémka zabere několik hodin denně, dále je třeba ho převlékat, přebalovat, koupat, podávat mu léky, cvičit s ním. Často také jezdíme na rehabilitace nebo po doktorech. Jelikož Vilémek nedovede používat ruce, nemůže si ani sám hrát. A neodpočineme si ani v noci, Vilémek se sám nepřetočí a my ho musíme polohovat, moc toho nenaspí a někdy vydrží vzhůru i celou noc. Navíc mívá epileptické záchvaty, a když je nemocný, musíme mu odsávat hleny. Syn je naprosto odkázaný na péči druhé osoby.
Vilémek tráví část dne v denním stacionáři, ale odpoledne, večer, v noci, o všech víkendech a prázdninách je péče na mně a mém partnerovi. Příležitostně vypomůže Vilémkův tatínek a prarodiče. Možnost využívat pro Vilémka službu osobní asistence pro nás znamená velkou úlevou. Vilémek získává díky asistentkám nové podněty pro svůj rozvoj, já se mohla vrátit částečně do práce, máme více času na další dvě zdravé děti a občas zbyde chvilka i na regeneraci nás dospělých. Dříve jsem si myslela, že všechno zvládnu sama a styděla jsem se požádat o pomoc. Dnes už vím, že je naprosto nezbytné umět péči rozdělit mezi více osob, abych se o syna zvládla starat dlouhodobě a zachovala si u toho zdravé tělo i mysl. Momentálně si můžeme dovolit využívat asistenci pro Vilémka jedno odpoledne v týdnu, ale k celkové rodinné harmonii a balancu by nám moc pomohlo, kdyby k nám asistentky mohly docházet dvakrát týdně. Za jakýkoliv příspěvek, který nám pomůže splnit si toto přání, budeme vděčni.
Jak se má Vilém
„V Českých Budějovicích by chtěl žít každý“ – jedna z hojně citovaných cimrmanovských hlášek. My jsme v Budějovicích strávili první půlku června na rehabilitačním pobytu v Arpidě a skutečně jsme si tam připadali jako v ráji. Vilda absolvoval dva týdny intenzivní rehabilitace, nadšeně cvičil dvakrát denně s fyzioterapeutkou, vyzkoušel nejrůznější stimulační a edukativní pomůcky s ergoterapeutkou, relaxoval ve vířivce a chytal bronz při odpoledních procházkách okolo Vrbenských rybníků. Nevynechali jsme ani koncert v centru města, na kterém Vilda nadšeně výskal, nebo návštěvu ZOO Hluboká, pyšnící se zvířaty ze všech koutů světa.
V druhé polovině června jsme se vrátili obohaceni zážitky z jižních Čech do běžného domácího režimu. Vilda zakončil úspěšně druhou třídu ZŠ speciální v rámci denního stacionáře Človíček, o víkendu jsme se vypravili do Českého Krumlova na Slavnosti pětilisté růže a také si Vilda spolu s asistentkami z Heweru užíval přicházející léto na zahradě a v lese. A teď už hurá vstříc prázdninovým zážitkům!
„Starejte se o své tělo. Je to jediné místo, kde musíte žít.“ Jim Rohn. Vilémkova duše to v tomto ohledu vůbec nemá jednoduché, je totiž uvězněná v těle, které neposlouchá a dělá si, co chce. On sám pro své tělo nemůže udělat nic, ale musí v něm žít. Je zcela odkázaný na „cizí ruce“. Proto se snažím s Vildou co nejčastěji docházet na fyzioterapii, jak jen to jeho zdravotní stav a naše finanční situace dovolí. V květnu to bylo 2-3 x týdně, v červnu to vyšperkujeme dvoutýdenním rehabilitačním pobytem v Arpidě v Českých Budějovicích, kde bude mít cvičení dokonce 2 x denně. Vilémkovi dělá každé cvičení moc dobře, je uvolněnější, jeho tělem méně zmítají záškuby, lépe jí a spí. V květnu jsme měli i díky vám tu možnost, že Vildu doprovázela na fyzioterapii jeho asistentka Jana. Načerpala tak cennou inspiraci, jak může s Vilémkem cvičit i u nás doma. Jana je pro mě taková hvězda, která Vilémkovi spadla z nebe. Pro ní je podle mě práce asistentky životním posláním. Je neskutečně empatická a laskavá a s Vilémkem má velmi blízký vztah. Dovede vyčíst jeho potřeby i beze slov a snaží se veškerý čas, který tráví s Vildou, využít k tomu, aby byl šťastný a spokojený. Dělají si spolu takové hezké chvilky, Jana pouští Vildovi písničky, povídá si s ním a cvičí s ním. A on u toho výská radostí. Vilémek nemluví, ale podle výrazu tváře a zvuků, které vydává, velice dobře poznám, jak se cítí. Takže vím, že s Janou je vždy v sedmém nebi. Mockrát děkuji za sebe i za Vilémka, že k nám Jana může díky vám chodit častěji!
Děkujeme všem dobrým duším za sdílení našeho příběhu a za laskavou vlnu podpory, která zajistí Vilémkovi na další měsíce hodiny asistence navíc. Na květen už máme díky tomu velké plány! Asistentky budou v rámci služby s Vildou navštěvovat jeho báječnou fyzioterapeutku, aby získaly novou inspiraci, jak s Vildou cvičit v domácím prostředí. V případě pěkného počasí můžou vyrazit na fyzioterapii pěšky přes les, a dopřát tak Vilémkovi tolik oblíbené drncání v terénním vozíku přes kořeny. Deštivé dubnové dny Vilda hodně prospal (a v noci naopak nemohl zabrat), ale doufáme, že s přílivem slunečných květnových dnů načerpá novou energii. O víkendu už jsme vytáhli ze skříně piknikovou deku a rozložili si ji na trávě pod stromem. Vilda se totiž moc rád dívá do korun stromů na lístky tetelící se ve větru a poslouchá štěbetání ptáků. Přejeme všem pohodové jarní dny.
Děkujeme nadačnímu fondu Pečovatel, že nás vzal pod svá křídla! Věřím, že se nám pod jeho záštitou podaří dopřát Vilémkovi 10 hodin asistence měsíčně navíc. Aktuálně využíváme asistence od HEWER, z. s. jednou týdně. I díky tomu mohu alespoň částečně pracovat jako lektorka kurzů češtiny pro děti, seniory i dospělé z Ukrajiny. Je to práce, která mě baví a dává mi smysl. Skloubit roli neformální pečující s rolí pracovní není lehký úkol a mě nesmírně těší, že se mi to daří. Cítím se zase o trochu víc jako člověk. 🙂 To, že si Vilda na maximum užívá, když si s ním asistentky během služby povídají, hrají, dělají lumpárny a berou ho na procházky do lesa, je pak pomyslnou třešničkou na dortu. Podle mě skvěle využitý čas pro nás pro oba. Podaří se nám získat každý měsíc ještě 10 smyslupných hodin navíc? 10 hodin radosti pro Vilémka navíc? Buďte toho součástí.
