Darovat na Křídla pomoci

Drahomír H., 70 let

Amyotrofická laterální skleroza Potřebuje 65 hod./měs. ~ 8 450 Kč

„Žijeme jeden pro druhého, umístění do nějakého zařízení by ho zabilo.“ říká manželka

Leden Chybí 24,9 hodin
Únor Chybí 65 hodin
Březen Chybí 65 hodin
Chybí 154,9 hodin ~ 20 140 Kč
Celkem již bylo darováno: 21 720 Kč Každých 130 Kč odpovídá 1 hodině péče.
Chci darovat

PŘÍBĚH DRAHOMÍRA

Pan Drahomír má nervosvalové onemocnění ALS (amyotrofická laterální skleróza, měl např. Stanislav Gross nebo astrofyzik Stephen Hawking). Nemoc postihuje veškeré svalstvo, ke konci zůstane funkční pouze pohyb očí, díky nimž může nemocný komunikovat. Nemocní umírají na dechové selhání v průměru do tří let.

Drahomír je v terminálním stadiu, plně ochrnutý, s dýcháním mu pomáhá neinvazivní plicní ventilace, používá kyslík, kašlacího asistenta, při slinění se musí odsát, na bolest a při dušnosti dostává morfium. Se vším se mu musí pomáhat, protože sám se nepohne, nepoškrábe, nenapije, nenají. Pečující s ním cvičí, provede hygienu, oblékne, nakrmí, podá léky, přesune na invalidní vozík, dohlíží na jeho potřeby, pomůže s obsluhou počítače, kde převážně sleduje sport nebo čte, dělá mu společnost, při pěkném počasí vyjedou ven na procházku, někdy na návštěvu, nákup nebo kratší výlet.

To vše obstarávala přes 8 let manželka sama.

Několikaletá péče si vyžádala spoustu psychických i fyzických sil, a zhoršení stavu vyžadující nonstop péči 24h denně, která se nedá zvládnout v jednom člověku tak, aby byl nemocný v domácím prostředí, což si Drahomír i manželka přejí, začali na jaře letošního roku pozvolna využívat asistenčních služeb HEWER. To umožňuje manželce a synovi občas trávit pár hodin mimo domov, v klidu si nakoupit, dojít si k lékaři, na úřad, psychicky si odpočinout. V současné době mají zaučenou jednu hlavní asistentku Báru a dva další na střídání.

„Ideální by samozřejmě bylo, kdyby mi ráno pomáhal někdo každý den, protože když jsem na to sama, trvá mi vše okolo manžela do oběda. Do toho vařím, uklízím, úřaduji a manžel pořád něco potřebuje. Když přijde syn ze školy, musím s ním udělat úkoly, učit se a pak je smutný, když nemůžeme ven. Naštěstí má kamarády, ale i on vyžaduje mou péči, která je také náročnější. Když máme asistenta odpoledne, někam jdeme nebo vyřídím nákupy a nějaké úřady. O odpočinku to není. Přes léto se manžel zhoršil natolik, že jsem s ním musela být hospitalizována v nemocnici (sám by tam nemohl být, nedomluví se, nezmáčkne zvonek, nikdo by u něj 24h nebyl, takže by se mohl udusit, aspirovat sliny…) a po propuštění jsme byli v péči domácího hospice jako samoplátci, což byl další výdaj navíc. Naštěstí se stabilizoval a s úhradou kyslíkového koncentrátoru a měsíční asistenční služby nám pomohla sbírka. Asistenční službu využíváme s ohledem na finance, a když je možnost využít dlouhodobější finanční podpory tak, abychom mohli hodiny navýšit, rozhodli jsme se s pokorou o náš příběh podělit. S manželem jsme spolu 23let a nyní mu oplácím jeho lásku a péči, kterou mi během našeho soužití věnoval. Žijeme jeden pro druhého, umístění do nějakého zařízení by ho zabilo. Neměl by důvod k žití. Takto tu stále jeden pro druhého jsme, a i když je to těžké a bývám vyčerpaná, jsem ráda, že ho mám. Velmi mi ubližují slova typu „abych ho někam dala“, že bych se měla více věnovat synovi, který mě potřebuje, a ne se starat o polomrtvého manžela. Dělám, co můžu, miluji oba a myslím, že nikdo z nich nestrádá. Ve skutečnosti to není tak špatné, žijeme i přes to vše šťastný život. Jen toho času by mohlo být více. Všem přeji hodně zdraví, lásky a velmi děkujeme za podporu.“

Manželka PAVLA

Jak se má Drahomír:

Dobrý den,

poprvé jako klient Pečovatele všechny zdravím a děkuji celému týmu, přispěvatelům a ostatním.

Během listopadu jsem měl trochu problémy se srdcem takže jsem se nevyhl několika vyšetřením a návštěvám specialistů.

Nyní se zdá být můj stav stabilizovaný. V péči manželky a asistentů jsem v dobrých rukách a já vám tak mohu popřát krásný a klidný adventní čas, nejlépe s těmi které máte rádi.

Děkuji Drahomír

Více

Vzkazy