Drahomír H., 74 let
PŘÍBĚH DRAHOMÍRA
Pan Drahomír má nervosvalové onemocnění ALS (amyotrofická laterální skleróza, měl např. Stanislav Gross nebo astrofyzik Stephen Hawking). Nemoc postihuje veškeré svalstvo, ke konci zůstane funkční pouze pohyb očí, díky nimž může nemocný komunikovat. Nemocní umírají na dechové selhání v průměru do tří let.
Drahomír je v terminálním stadiu, plně ochrnutý, s dýcháním mu pomáhá neinvazivní plicní ventilace, používá kyslík, kašlacího asistenta, při slinění se musí odsát, na bolest a při dušnosti dostává morfium. Se vším se mu musí pomáhat, protože sám se nepohne, nepoškrábe, nenapije, nenají. Pečující s ním cvičí, provede hygienu, oblékne, nakrmí, podá léky, přesune na invalidní vozík, dohlíží na jeho potřeby, pomůže s obsluhou počítače, kde převážně sleduje sport nebo čte, dělá mu společnost, při pěkném počasí vyjedou ven na procházku, někdy na návštěvu, nákup nebo kratší výlet.
To vše obstarávala přes 8 let manželka sama.
Několikaletá péče si vyžádala spoustu psychických i fyzických sil, a zhoršení stavu vyžadující nonstop péči 24h denně, která se nedá zvládnout v jednom člověku tak, aby byl nemocný v domácím prostředí, což si Drahomír i manželka přejí, začali na jaře letošního roku pozvolna využívat asistenčních služeb HEWER. To umožňuje manželce a synovi občas trávit pár hodin mimo domov, v klidu si nakoupit, dojít si k lékaři, na úřad, psychicky si odpočinout. V současné době mají zaučenou jednu hlavní asistentku Báru a dva další na střídání.
„Ideální by samozřejmě bylo, kdyby mi ráno pomáhal někdo každý den, protože když jsem na to sama, trvá mi vše okolo manžela do oběda. Do toho vařím, uklízím, úřaduji a manžel pořád něco potřebuje. Když přijde syn ze školy, musím s ním udělat úkoly, učit se a pak je smutný, když nemůžeme ven. Naštěstí má kamarády, ale i on vyžaduje mou péči, která je také náročnější. Když máme asistenta odpoledne, někam jdeme nebo vyřídím nákupy a nějaké úřady. O odpočinku to není. Přes léto se manžel zhoršil natolik, že jsem s ním musela být hospitalizována v nemocnici (sám by tam nemohl být, nedomluví se, nezmáčkne zvonek, nikdo by u něj 24h nebyl, takže by se mohl udusit, aspirovat sliny…) a po propuštění jsme byli v péči domácího hospice jako samoplátci, což byl další výdaj navíc. Naštěstí se stabilizoval a s úhradou kyslíkového koncentrátoru a měsíční asistenční služby nám pomohla sbírka. Asistenční službu využíváme s ohledem na finance, a když je možnost využít dlouhodobější finanční podpory tak, abychom mohli hodiny navýšit, rozhodli jsme se s pokorou o náš příběh podělit. S manželem jsme spolu 23let a nyní mu oplácím jeho lásku a péči, kterou mi během našeho soužití věnoval. Žijeme jeden pro druhého, umístění do nějakého zařízení by ho zabilo. Neměl by důvod k žití. Takto tu stále jeden pro druhého jsme, a i když je to těžké a bývám vyčerpaná, jsem ráda, že ho mám. Velmi mi ubližují slova typu „abych ho někam dala“, že bych se měla více věnovat synovi, který mě potřebuje, a ne se starat o polomrtvého manžela. Dělám, co můžu, miluji oba a myslím, že nikdo z nich nestrádá. Ve skutečnosti to není tak špatné, žijeme i přes to vše šťastný život. Jen toho času by mohlo být více. Všem přeji hodně zdraví, lásky a velmi děkujeme za podporu.“
Manželka PAVLA
Jak se má Drahomír
Přátelé, ačkoliv nyní manžel bojuje s infekcí, je na antibiotické léčbě a chvíli to s ním opravdu nevypadalo dobře, opět zabojoval a stav se snad zlepší. Ani jsme se s vámi nestihli podělit o radost ze schváleného mobilního koncentrátoru kyslíku pojišťovnou díky němuž můžeme jezdit bez komplikací a omezení k lékařům, na procházky, nákup, výlety. Hned po obdržení jsme se vydali na malý výlet. Doufám, že ho co nejdříve opět vyvezeme ven a využijeme pěkného počasí. Děkuji všem přispěvatelům za podporu s úhradou asistenčních služeb bez nichž bych to už sama nezvládla. Obrovské díky a všem jen to dobré. Manželka Pavla
sdr
K našemu překvapení jsme i my obdrželi dva krásné polštářky.Velmi děkujeme paní Hořínkové která nám je ušila i organizátorce projektu paní Vávrové.
Jsou opravdu moc krásné a hezky ušité.
Ráno jsem jela na poštu manželovi pro balíček ,vůbec jsme nevěděli co tam může mít.
Balíček jsem přivezla právě když asistentka Petra manželovi podávala léky a snídani.Po rozbalení měl opravdu radost ,líbili se a hned po ránu mu vykouzlili úsměv na tváři.
Využití u nás najdou. Moc děkujeme,Pavla
Dobrý den přátelé.
Ozýváme se po čase s díky všem za podporu, za zájem a povzbuzení. Díky směřuji i konkrétně k naší patronce Aničce a ředitelce Pečovatele Monice Hlinkové, které si dělaly o manžela starost . Děkujeme. Jsem ráda, že mohu psát pozitivněji než v minulém příběhu. Díky péči paliativní lékařky a Mostu k domovu se manžel stabilizoval, ulevilo se srdíčku, i dušnost není tak častá a razantní. I když se častější únavy a kyslíkové podpory nezbavíme, myslíme pozitivněji a nevzdáváme se. Štve mě, že ti co měli pomoci (nemocnice, lékaři)vzdávají při manželově diagnoze vše předem, přitom se dá pomoci. I tady v Pečovateli je plno bojovníků ,tak to víte. Naučila jsem se jak v určitých situacích reagovat, kdy podat opiáty, jak předejít komplikacím, a tak nám nic nebrání v přání : „dál žít“, což je moc důležité, protože bez chuti žít, bez blízkých, bez lásky, bez naděje , bez toho život odejde . Chceme jezdit ven ,na výlety, procházky, návštěvy … , a k tomu potřebujeme nejen mobilní koncentrátor kyslíku (měli jsme půjčený z hospice ale bohužel typ přístroje dodával kyslík při nádechu dle frekvence dechu a manžel dýchá velmi slabě a čidlo jeho dech nesnímalo , řešíme přístroj který dodává kyslík kontinuálně a zatím se pohybujeme pouze po zahradě s prodlužovákem ), ale potřebujeme i dostatek asistenčních služeb i asistentů. Péči musím rozdělovat mezi manžela a syna, na kterého též psychická zátěž doléhá a chtěl by zejména nyní během prázdnin na výlety, k vodě, podniknout něco delšího což stojí zase více mého času a více asistenčních hodin k zajištění péče v mé nepřítomnosti . Pomůžete nám ? Budeme moc rádi. Sice máme zase jen 2 asistenty ,je těžké najít k manželovi někoho schopného ,takže červenec nám moc nevyšel, ale bylo mi přislíbeno že v srpnu se pokusí pokrýt naše požadavky a pošlou na zaškolení i dalšího asistenta (držte palce ať je to někdo šikovný jako „naše“ Bára a Petra). Všem jen to dobré .Děkuji Pavla
Zdravím po nucené odmlce a děkuji všem příznivcům.
Bohužel manželův stav se zhoršil a i když za něj bojuji a po apelech na vedení Krčské nemocnice jsme byly společně hospitalizováni (nejdříve to nešlo že jedině sám), nebyla nám nabídnuta žádná péče kterou bych nezvládla sama doma.
Manželovi odchází dýchací svaly, dusí se, je málo okysličený, nonstop na přetlakové a kyslíkové podpoře. Respektuji jeho „dříve vyslovené přání o neintubaci a napojení na plicní ventilaci“. Péče v nemocnici byla katastrofální, a sami řekli že nejsou zařízení na takto vážně nemocné pacienty.
Na doporučení jsme kontaktovali domácí hospic a i když prožíváme velmi bolestné období, věřím že nám společný čas nevypršel. Jediné co si přeje, je být doma a jak jsem zmínila výše, doma mu poskytnu maximální péči.
Děkuji, manželka Pavla
Zdravíme v čase nejvýznamnějších křesťanských svátečních dnů, které jsou u nás ty nejoblíbenější a to i díky sluníčku kterého se nám dostává čím dál více. Vše se probouzí a pomaličku nás to dostává ven na procházky ,mohu zapojovat asistenty i do práce na zahradě kterou vždy okouknu co je nového a zaúkoluji co je zapotřebí. Zatím tedy né moc často, protože rychle prochladnu, ale když je mi dobře, a jak říká má žena „mám svůj den“, nebráním se.
Už tu někteří zmiňovali, jak jejich životy a asistenční služby ovlivnil koronavirus. I u nás se tak stalo. Chyběla nám nejen asistence těch co byli v karanténě, ale i ti asistenti kteří fungovali, jelikož více zaskakovali i jinde za ty chybějící. Přiznávám, že jsem to nesl těžce i když situaci chápu. Proto jsme přijali „do party“ další, již čtvrtou asistentku aby se nestalo, že opět zůstaneme několik dní bez služeb což se teď nadmíru daří a já za vstřícnost paní vedoucí Heweru děkuji.
Děkuji všem co v této době komukoliv pomáhají. Děkuji za sebe i svou rodinu.
