Darovat na Křídla pomoci

Drahomír H., 71 let

Amyotrofická laterální skleroza Potřebuje 65 hod./měs. ~ 8 450 Kč

„Žijeme jeden pro druhého, umístění do nějakého zařízení by ho zabilo.“ říká manželka

Duben Chybí 28,1 hodin
Květen Chybí 65 hodin
Červen Chybí 65 hodin
Chybí 158,1 hodin ~ 20 550 Kč
Celkem již bylo darováno: 35 870 Kč Každých 130 Kč odpovídá 1 hodině péče.
Chci darovat

PŘÍBĚH DRAHOMÍRA

Pan Drahomír má nervosvalové onemocnění ALS (amyotrofická laterální skleróza, měl např. Stanislav Gross nebo astrofyzik Stephen Hawking). Nemoc postihuje veškeré svalstvo, ke konci zůstane funkční pouze pohyb očí, díky nimž může nemocný komunikovat. Nemocní umírají na dechové selhání v průměru do tří let.

Drahomír je v terminálním stadiu, plně ochrnutý, s dýcháním mu pomáhá neinvazivní plicní ventilace, používá kyslík, kašlacího asistenta, při slinění se musí odsát, na bolest a při dušnosti dostává morfium. Se vším se mu musí pomáhat, protože sám se nepohne, nepoškrábe, nenapije, nenají. Pečující s ním cvičí, provede hygienu, oblékne, nakrmí, podá léky, přesune na invalidní vozík, dohlíží na jeho potřeby, pomůže s obsluhou počítače, kde převážně sleduje sport nebo čte, dělá mu společnost, při pěkném počasí vyjedou ven na procházku, někdy na návštěvu, nákup nebo kratší výlet.

To vše obstarávala přes 8 let manželka sama.

Několikaletá péče si vyžádala spoustu psychických i fyzických sil, a zhoršení stavu vyžadující nonstop péči 24h denně, která se nedá zvládnout v jednom člověku tak, aby byl nemocný v domácím prostředí, což si Drahomír i manželka přejí, začali na jaře letošního roku pozvolna využívat asistenčních služeb HEWER. To umožňuje manželce a synovi občas trávit pár hodin mimo domov, v klidu si nakoupit, dojít si k lékaři, na úřad, psychicky si odpočinout. V současné době mají zaučenou jednu hlavní asistentku Báru a dva další na střídání.

„Ideální by samozřejmě bylo, kdyby mi ráno pomáhal někdo každý den, protože když jsem na to sama, trvá mi vše okolo manžela do oběda. Do toho vařím, uklízím, úřaduji a manžel pořád něco potřebuje. Když přijde syn ze školy, musím s ním udělat úkoly, učit se a pak je smutný, když nemůžeme ven. Naštěstí má kamarády, ale i on vyžaduje mou péči, která je také náročnější. Když máme asistenta odpoledne, někam jdeme nebo vyřídím nákupy a nějaké úřady. O odpočinku to není. Přes léto se manžel zhoršil natolik, že jsem s ním musela být hospitalizována v nemocnici (sám by tam nemohl být, nedomluví se, nezmáčkne zvonek, nikdo by u něj 24h nebyl, takže by se mohl udusit, aspirovat sliny…) a po propuštění jsme byli v péči domácího hospice jako samoplátci, což byl další výdaj navíc. Naštěstí se stabilizoval a s úhradou kyslíkového koncentrátoru a měsíční asistenční služby nám pomohla sbírka. Asistenční službu využíváme s ohledem na finance, a když je možnost využít dlouhodobější finanční podpory tak, abychom mohli hodiny navýšit, rozhodli jsme se s pokorou o náš příběh podělit. S manželem jsme spolu 23let a nyní mu oplácím jeho lásku a péči, kterou mi během našeho soužití věnoval. Žijeme jeden pro druhého, umístění do nějakého zařízení by ho zabilo. Neměl by důvod k žití. Takto tu stále jeden pro druhého jsme, a i když je to těžké a bývám vyčerpaná, jsem ráda, že ho mám. Velmi mi ubližují slova typu „abych ho někam dala“, že bych se měla více věnovat synovi, který mě potřebuje, a ne se starat o polomrtvého manžela. Dělám, co můžu, miluji oba a myslím, že nikdo z nich nestrádá. Ve skutečnosti to není tak špatné, žijeme i přes to vše šťastný život. Jen toho času by mohlo být více. Všem přeji hodně zdraví, lásky a velmi děkujeme za podporu.“

Manželka PAVLA

Jak se má Drahomír:

Po dlouhé době byla „zima“ i v Praze, ale už se, jako spousta z vás, těším na teplejší počasí. Začíná to vypadat nadějně.

Zdravím opožděně v Novém roce s přáním všeho dobrého. U nás vánoce i zakončení roku nic moc. Opět se kupili zdravotní komplikace i nechuť lékařů cokoliv řešit. I v den mých narozenin manželka volala záchrannou službu a tak musela být zrušena oslava na kterou jsem se těšil. Ne že bych se těšil přímo na slavení, ale na blízké, které jsem dlouho neviděl a měli přijet ano. Většinu času jsem polehával nebo si četl a jako vždy mi dělala společnost buď manželka nebo asistenti kteří jsou tak zaškolení ,že si dokáží poradit i s náročnějšími situacemi kdy mě zlobí srdce a dýchání. Proto jsem strašně rád a vděčen za všechnu pozornost a příspěvky kterých se mi dostává, protože tak mohu čerpat více asistenčních hodin. Také nás v polovině ledna navštívila zástupkyně společnosti GLOBUS a předala dárečky z vánočního stromu což nás moc potěšilo. A aby toho nebylo málo, dalšího daru se mi dostalo v podobě krásné patronky ANNY KULOVANÉ. Nevím co říct, obrovské díky. Drahomír

Dobrý den,

poprvé jako klient Pečovatele všechny zdravím a děkuji celému týmu, přispěvatelům a ostatním.

Během listopadu jsem měl trochu problémy se srdcem takže jsem se nevyhl několika vyšetřením a návštěvám specialistů.

Nyní se zdá být můj stav stabilizovaný. V péči manželky a asistentů jsem v dobrých rukách a já vám tak mohu popřát krásný a klidný adventní čas, nejlépe s těmi které máte rádi.

Děkuji Drahomír

Více

Anna Kulovaná

herečka a moderátorka

Díky hraní divadla, jsem projela i ty nejzapadlejší kouty naší republiky. Hraju v Divadle Radka Brzobohatého a v mnoha zájezdových divadlech. Hrála jsem v televizních seriálech: Dobrá Čtvrť, Ordinace v Růžové zahradě, Velmi křehké Vztahy. Také v mnoha reklamách a k tomu moderuji společenské události, kulturní akce..prostě taková normální herečka v Čechách.

Proč jsem patronem?

„Mohu-li být, byť jen malinkatou součástkou v soukolí, rádo se děje. Jste skvělí, že svou energii věnujete těm, kteří to právě potřebují.“

patron

Vzkazy