Fabián P., 8 let
„Fabiánek je šikulka a od narození velký bojovník.“ říká maminka
PŘÍBĚH FABIÁNKA
Dobrý den, jmenuji se Monika Pelcová a jsem maminka našeho synka Fabiánka, který se narodil v srpnu 2013. Fabiánek má zdravou, o dva roky starší sestřičku Barušku. Všichni, i s tatínkem, žijeme, zatím, společně v brněnském panelovém domě.
Fabiánek se narodil předčasně, 24.8.2013, v 30 těhotenském týdnu – po akutním odloučení placenty. První hodiny statečně bojoval v inkubátoru, pouze s podpůrnou plicní ventilací. Bohužel se ale během následujících 72 hodin objevilo rozsáhlé krvácení do mozku – IV. stupně (cévy v mozku nebyly dostatečně vyvinuté a v důsledku kolísání krevního tlaku – popraskaly). Během 11týdenního pobytu v nemocnici se přidal obstrukční hydrocefalus
a synovi museli voperovat přístroj – VP shunt, který odvádí nahromaděný mozkomíšní mok z hlavičky do bříška. V důsledku základní diagnózy provází Fabiánka také nesymetrický růst hlavičky, atrofie zrakového nervu s poruchou zrakového vnímání, porucha příjmu tekutin, potravin a vyprazdňování, snížená imunita. Později se přidala také epilepsie – Westův syndrom, těžká mentální retardace a celkový stav se rozvinul v hypotonickou DMO se spasticitou na pravé ručičce.
Fabiánek naštěstí již průkazné záchvaty nemá, terapiemi se podařilo epileptické křivky stabilizovat. Fabiánek se velmi mrštně pohybuje po zádech, začal se plazit, otáčí se, nesedí sám, pouze po fixaci v kompenzační pomůcce, nechodí, nepoužívá pravou ruku a nemluví. Fabiánek má v sobě zároveň velkou chuť a energii se posunout dál.
S Fabiánkem pravidelně absolvujeme návštěvy u odborných terapeutů, za některými specialisty dojíždíme do Ostravy, Opavy a Olomouce (logopedie, zraková terapie, rehabilitace, respirační rehabilitace). Navštěvujeme fyzioterapeuty, hiporehabilitaci, canisterapii, terapeutku Bachovy květové terapie a Kraniosakrální osteopatie. Spolupracujeme také s brněnskou Ranou péčí. Fabiánkův tatínek začal studovat Feldenkrais metodu, terapii, která mu moc pomáhá.
Oslabenou imunitu se snažíme podpořit množstvím kvalitních preparátů zdravé výživy (CBD olej, Fortini, vitamíny, probiotika, Colostrum). Vyprazdňování potom stimulujeme kombinací masáže a přírodních projímadel. Fabiánek je šikulka a od narození velký bojovník ˘.
Psychicky i fyzicky náročná péče o synka, vyžaduje přizpůsobení rytmu rodinného života ve všech oblastech. Na bydlení máme, dříve zřízenou, hypotéku. Pobíráme příspěvek na péči a příspěvek na bydlení. Snažíme se příjem domácnosti stabilizovat alespoň mým částečným úvazkem. V současné době také pomáháme mé 85leté babičce, která mne vychovala. Těžko se nám ale tvoří nějaké finanční rezervy. V současné chvíli nás péče o syna navíc rozdělila i partnersky a proto je pro nás velmi důležité nabrat i vlastní energii a získat i prostor pro vlastní život, který dosud neexistoval. Fabiánek i my získáváme první zkušenosti s osobní asistencí a musím říct, že je velmi spokojený. Má ke klasickému režimu maximální pozornost a zažívá nové věci.
Rádi bychom tak požádali o příspěvek, který již nejsme schopni z vlastních rezerv pokrýt v plné výši. Za případný příspěvek bychom byli moc vděčni a ulehčil by nám řešení nastalé situace.
Předem velmi za Fabiánka a naši rodinu DĚKUJEME.
Jak se má Fabián
Nějak to straaaaaašně moc rychle běží. Únor byl ve znamení nemoci, rodinka zase celá lehla s Omicronem, ale zvládl jsem to bez hospitalizace. Jenom mám hodně rozhozené krevní odběry, tak uvidíme při dalších odběrech, jestli to bude třeba řešit dál.
Stihl jsem nějaké pravidelné terapie a vyšetření a také hlavně výlety s asistentkou do zoo, na brněnskou přehradu, na zmrzlinu, na cvičení, na vláčky a bylo plno radosti. Také jsem si užil plavání v bazénu.
No a už jsem zase nemocný, tak se doma léčím a nepřetržitě doma cvičím.
Váš Fabiánek
Vánoce uběhly hooodně rychle. Letos to bylo fajn, byl jsem zdravý a mohl jsem navštívit i některé členy rodiny. Silvestrovská noc mě hodně rozhodila, to jsem měl velké strachy a smutek.
Během ledna jsem si tet z osobní asistence nestihl užít, vše se měnilo za pochodu kvůli nemocem. Ale to asi všichni znají. S jednou novou jsem se ale stihl s radostí seznámit.
Také jsem cestoval po všech dříve odložených terapiích a pěkně jsem si to užil.
Vysvědčení v kapse a leden za mnou. Nějak rychle to uteklo.
Listopad byl velmi náročný měsíc. Vlastně jsme celý proleželi, celá rodina. Moc dobře mě nebylo, měl jsem nos jak balónek.
Až teď v prosinci mám nové termíny na terapie a taky chodím mezi spolužáky. Jsem za to rád. A blíží se Vánoce. Rád se projíždím po městě a prostě venku, všechno svítí a je to veselé. I když někdy nálada není ta ideální.
Všem přeji krásné vánoční svátky a děkuji za Vaši podporu během celého, tak náročného roku,
Váš Fabiánek
Měsíc říjen je skoro u konce. Byl takový hodně akční, jako už je u nás pořád. Terapie, nové zaučování asistentky, výlety, nemoci. Nemocí se přes nás přehnalo hodně. A to počasí, jedna velká nádhera. Listí, krásné barvy a sluníčko. Hodně času jsem si posílal balonky. Nakonec i ty nejmenší. To se mi teď hodně líbí. A příští týden si jedu pro ortézy. Jsem zvědavý, jak to zvládnu.
Váš Fabiánek
Po nemoci jsem nastoupil do školy. Huráá aspoň nějaká změna. Letos jsem se těšil, mám novém spolužáky. A také jsem na plno vplul do všech rehabilitací a terapiíí, několikrát týdně.
Zacestoval jsem si i poprvé za hranice k zaměření výroby nové kompenzační pomůcky. No balón mě samozřejmě provázel po celou dobu. Jen při sádrování jsem jej musel odložit.
S tetou asistentkou jsem si užil pomoc s výběrem dárku, zmrzlinku a procházku po městě. Přišlo zase i na hrátky s míčem. To teď prostě žádný den nevynechám.
Fabiánek