Fabián P., 7 let
„Fabiánek je šikulka a od narození velký bojovník.“ říká maminka
PŘÍBĚH FABIÁNKA
Dobrý den, jmenuji se Monika Pelcová a jsem maminka našeho synka Fabiánka, který se narodil v srpnu 2013. Fabiánek má zdravou, o dva roky starší sestřičku Barušku. Všichni, i s tatínkem, žijeme, zatím, společně v brněnském panelovém domě.
Fabiánek se narodil předčasně, 24.8.2013, v 30 těhotenském týdnu – po akutním odloučení placenty. První hodiny statečně bojoval v inkubátoru, pouze s podpůrnou plicní ventilací. Bohužel se ale během následujících 72 hodin objevilo rozsáhlé krvácení do mozku – IV. stupně (cévy v mozku nebyly dostatečně vyvinuté a v důsledku kolísání krevního tlaku – popraskaly). Během 11týdenního pobytu v nemocnici se přidal obstrukční hydrocefalus
a synovi museli voperovat přístroj – VP shunt, který odvádí nahromaděný mozkomíšní mok z hlavičky do bříška. V důsledku základní diagnózy provází Fabiánka také nesymetrický růst hlavičky, atrofie zrakového nervu s poruchou zrakového vnímání, porucha příjmu tekutin, potravin a vyprazdňování, snížená imunita. Později se přidala také epilepsie – Westův syndrom, těžká mentální retardace a celkový stav se rozvinul v hypotonickou DMO se spasticitou na pravé ručičce.
Fabiánek naštěstí již průkazné záchvaty nemá, terapiemi se podařilo epileptické křivky stabilizovat. Fabiánek se velmi mrštně pohybuje po zádech, začal se plazit, otáčí se, nesedí sám, pouze po fixaci v kompenzační pomůcce, nechodí, nepoužívá pravou ruku a nemluví. Fabiánek má v sobě zároveň velkou chuť a energii se posunout dál.
S Fabiánkem pravidelně absolvujeme návštěvy u odborných terapeutů, za některými specialisty dojíždíme do Ostravy, Opavy a Olomouce (logopedie, zraková terapie, rehabilitace, respirační rehabilitace). Navštěvujeme fyzioterapeuty, hiporehabilitaci, canisterapii, terapeutku Bachovy květové terapie a Kraniosakrální osteopatie. Spolupracujeme také s brněnskou Ranou péčí. Fabiánkův tatínek začal studovat Feldenkrais metodu, terapii, která mu moc pomáhá.
Oslabenou imunitu se snažíme podpořit množstvím kvalitních preparátů zdravé výživy (CBD olej, Fortini, vitamíny, probiotika, Colostrum). Vyprazdňování potom stimulujeme kombinací masáže a přírodních projímadel. Fabiánek je šikulka a od narození velký bojovník ˘.
Psychicky i fyzicky náročná péče o synka, vyžaduje přizpůsobení rytmu rodinného života ve všech oblastech. Na bydlení máme, dříve zřízenou, hypotéku. Pobíráme příspěvek na péči a příspěvek na bydlení. Snažíme se příjem domácnosti stabilizovat alespoň mým částečným úvazkem. V současné době také pomáháme mé 85leté babičce, která mne vychovala. Těžko se nám ale tvoří nějaké finanční rezervy. V současné chvíli nás péče o syna navíc rozdělila i partnersky a proto je pro nás velmi důležité nabrat i vlastní energii a získat i prostor pro vlastní život, který dosud neexistoval. Fabiánek i my získáváme první zkušenosti s osobní asistencí a musím říct, že je velmi spokojený. Má ke klasickému režimu maximální pozornost a zažívá nové věci.
Rádi bychom tak požádali o příspěvek, který již nejsme schopni z vlastních rezerv pokrýt v plné výši. Za případný příspěvek bychom byli moc vděčni a ulehčil by nám řešení nastalé situace.
Předem velmi za Fabiánka a naši rodinu DĚKUJEME.
Jak se má Fabián:
Škola mi moc chybí, hlavně moji kamarádi. Na kontakt s nimi se již nemůžu dočkat. Počasí je aprílové a na velké hrátky venku to ještě není. Tak se snažím doma zabavit učením a hraním, občas s vycházkou s paní asistentkou. Jak jinak, krmení kačenek, je náš hlavní cíl.
Mám za sebou i některá kontrolní vyšetření, po delší době není dobrý EEG záznam, ale snad jen tím, že rostu a vyvíjím se. Zatím si z toho velkou hlavu nedělám. Ostatně brzy mě musí rodiče ostříhat vlásky, i když to nemám rád. Jsou prstě již dlouhé.
A mám intenzivní rehabilitační pobyt, tento měsíc již druhý. Taky díky tomu zvládám zase o trochu víc lumpárek (jak říká maminka).
Těším se na jaro a všem hlavně zdravíčko,
Fabiánek
Zimní měsíce mnoho zimních radovánek nepřinesly. Než mi stihli doručit na vyzkoušení mé první sáňky, tak sníh roztál. Ale předtím jsem i se svojí osobní asistentkou pojezdil jeden den na půjčených bobech. Bylo to super, pořádně jsem se zasmál. S rodiči jsem stihnul taky výlet na lehce zasněžený kopec kousek za Brnem. Třeba ještě sníh napadne a užijeme si s rodinou i více času se sněhem. Jinak nikam nemůžeme, přitom bych tak strašně rád vyrazil za rodinou nebo do zoologické zahrady za zvířátky. No a úplně nová věc pro mě bylo moje první vysvědčení. A těch pochval! Byl to moc fajn den.
Mějte se krásně a zdravě, moc za vše děkující Fabiánek
Vánoční období uteklo velmi rychle. Letos smutně, bez zbytku rodiny. Ale na procházky se jít dalo a vše bylo ve zdraví. Občas nějaké terapie nebo kontrolní vyšetření.
Dostal jsem od Ježíška mnoho dárečků, hlavně vše kolem vláčků a vláčkodráh, to mě teď baví nejvíce.
A taky jsem si letos poprvé užil trochu sněhu povozením na bobách a lopatě.
Těším se na další slibovaný sníh a výlet s tetou asistentkou.
Fabiánek
Tenhle měsíc běží nějak rychle. Pár dnů jsem byl ve škole. Také jsme jeli na intenzivní terapeutický pobyt, kde terapeutický přístup kombinován s pejskem a někdy kočičkou. Prostě co víc si přát, bylo to nádherné. Sluníčko sice moc nesvítí, ale podařilo se vyrazit i na tříkolku. No a koníci, ergoterapie a logopedie nesmí chybět. Prý dostanu také dárečky, na to se už moc těším. S tetou asistentkou jsem si užil výletu k rybníčku, kde rád krmím kačenky a pozoruji okolí.
Děkuji všem dobrým duším, které mi pomáhají finančně přispět na čas strávený s osobní asistentkou. Krásné vánoční dny, sváteční rodinnou pohodu a veselejší příští rok.
Listopad mám rád, je hodně barevného listí, plno kaluží a občas i krásné teplíčko.
Ve škole teď být nemůžu, tak se učíme s rodiči zase doma. Je to náročné, ale zvládám vše s přehledem. Mám za sebou několik lékařských kontrol a intenzivní terapeutický pobyt.
Výlety na čerstvém vzduchu se snažím udržet si pořádnou kondici. Člověk nikdy neví, na jakého bacila kde narazí. A když jsem venku, hlavně také díky osobní asistenci, můžu vesele pozorovat vše, co mám rád …. a teď to jsou hlavně bagry.
Listopad, hlavně všem ve zdraví … od Fabiánka
