Fabián P., 11 let
´Fabiánek je šikulka a od narození velký bojovník.´ říká maminka
PŘÍBĚH FABIÁNKA
Dobrý den, jmenuji se Monika Přidalová a jsem maminka našeho synka Fabiánka, který se narodil v srpnu 2013. Fabiánek má zdravou, o dva roky starší sestřičku Barušku. Všichni, i s tatínkem, žijeme, zatím, společně v brněnském panelovém domě.
Fabiánek se narodil předčasně, 24.8.2013, v 30 těhotenském týdnu – po akutním odloučení placenty. První hodiny statečně bojoval v inkubátoru, pouze s podpůrnou plicní ventilací. Bohužel se ale během následujících 72 hodin objevilo rozsáhlé krvácení do mozku – IV. stupně (cévy v mozku nebyly dostatečně vyvinuté a v důsledku kolísání krevního tlaku – popraskaly). Během 11týdenního pobytu v nemocnici se přidal obstrukční hydrocefalus
a synovi museli voperovat přístroj – VP shunt, který odvádí nahromaděný mozkomíšní mok z hlavičky do bříška. V důsledku základní diagnózy provází Fabiánka také nesymetrický růst hlavičky, atrofie zrakového nervu s poruchou zrakového vnímání, porucha příjmu tekutin, potravin a vyprazdňování, snížená imunita. Později se přidala také epilepsie – Westův syndrom, těžká mentální retardace a celkový stav se rozvinul v hypotonickou DMO se spasticitou na pravé ručičce.
Fabiánek naštěstí již průkazné záchvaty nemá, terapiemi se podařilo epileptické křivky stabilizovat. Fabiánek se velmi mrštně pohybuje po zádech, začal se plazit, otáčí se, nesedí sám, pouze po fixaci v kompenzační pomůcce, nechodí, nepoužívá pravou ruku a nemluví. Fabiánek má v sobě zároveň velkou chuť a energii se posunout dál.
S Fabiánkem pravidelně absolvujeme návštěvy u odborných terapeutů, za některými specialisty dojíždíme do Ostravy, Opavy a Olomouce (logopedie, zraková terapie, rehabilitace, respirační rehabilitace). Navštěvujeme fyzioterapeuty, hiporehabilitaci, canisterapii, terapeutku Bachovy květové terapie a Kraniosakrální osteopatie. Spolupracujeme také s brněnskou Ranou péčí. Fabiánkův tatínek začal studovat Feldenkrais metodu, terapii, která mu moc pomáhá.
Oslabenou imunitu se snažíme podpořit množstvím kvalitních preparátů zdravé výživy (CBD olej, Fortini, vitamíny, probiotika, Colostrum). Vyprazdňování potom stimulujeme kombinací masáže a přírodních projímadel. Fabiánek je šikulka a od narození velký bojovník ˘.
Psychicky i fyzicky náročná péče o synka, vyžaduje přizpůsobení rytmu rodinného života ve všech oblastech. Na bydlení máme, dříve zřízenou, hypotéku. Pobíráme příspěvek na péči a příspěvek na bydlení. Snažíme se příjem domácnosti stabilizovat alespoň mým částečným úvazkem. V současné době také pomáháme mé 85leté babičce, která mne vychovala. Těžko se nám ale tvoří nějaké finanční rezervy. V současné chvíli nás péče o syna navíc rozdělila i partnersky a proto je pro nás velmi důležité nabrat i vlastní energii a získat i prostor pro vlastní život, který dosud neexistoval. Fabiánek i my získáváme první zkušenosti s osobní asistencí a musím říct, že je velmi spokojený. Má ke klasickému režimu maximální pozornost a zažívá nové věci.
Rádi bychom tak požádali o příspěvek, který již nejsme schopni z vlastních rezerv pokrýt v plné výši. Za případný příspěvek bychom byli moc vděčni a ulehčil by nám řešení nastalé situace.
Předem velmi za Fabiánka a naši rodinu DĚKUJEME.
Jak se má Fabián
Konečně začalo hezké počasí, minulý měsíc se pořád měnilo až jsem byl zase 2 týdny doma s rýmečkou. Naštěstí se nerozjela v nic horšího. Byl jsem také na výletě s paní asistentkou vlakem a pořádně jsem si to užil.
Také s asistentkami jezdím šalinkou, což mám moc rád a pozoruji veškeré dění kolem sebe. Chodí se mnou na výlety do parku a také na hřiště kde si to užívám na pískovišti s lopatkou a bagrem.
Úplně nejvíc jsem si užil návštěvu dětské herny, kde bych mohl i přespat, kdyby to šlo. Prostě skvělá zábava!
Prožil jsem také ale bolavé trhání dvou zoubků, prokouslý ret a různé lékařské vyšetření a konzultace.
Teď mě čeká velká výzva na celé letošní léto, minimálně. Teda hlavně asi rodiče. Abych mohl mít doma tělocvičnu, bezbariérovou koupelnu a celé bydlení, rozhodla se naše rodina pro změnu. Bohužel při koupi nenarazila na dobré lidi a díky různým komplikacím není zatím místo obyvatelné. Takže čerstvě bydlíme v menším náhradním prostoru na několik měsíců, než bude vše hotové. Už teď se těším na své hračky, protože se jich mohlo vzít jen část, zbytek se schoval jinde.
A úplně nejvíc se těším na fontánky a vodní hrátky po celé léto!
Mějte se všichni přenádherně a užívejte si skvělé léto. Fabiánek
Vánoce byly super ale rychle utekly. Začátkem roku jsem se vrhl na různá cvičení a zažil jsem taky hodně návštěv a výletů, pokud to počasí umožnilo. S asistentkou jsem ve volném čase navštívil dětské hřiště, hernu, jezdil šalinkou a trolejbusem. Vyzkoušel jsem si také jarní příměstský tábor.
Bohužel pak přišly nemoci a měsíc a půl mě trápil zápal plic. Takže jsem byl pořád doma. Vlastně se ještě pořád doléčuji, úplně perfektní to není, asi to bude chtít ještě víc času než se dám úplně do kupy. Ale už se těším na léto a pořádné dovádění.
Čas mi utíká nějak rychle. Sotva jsem se rozkoukal ve školním roce, jsou tu vánoce a s nimi konec roku. Stihl jsem za tu dobu mnoho věcí, nespočetné množství výletů s pozorováním dopravních prostředků, traktorů nebo jeřábů a bagrů.
Teď, v zimě, jsou výlety kratší, protože se rodiče nebo asistentky bojí mého případného prochladnutí. Přesto se snažíme hodně času trávit venku. Už se ale zase těším na teplé dny, chybí mi hraní na písku nebo jízda na tříkolce.
Zvládl jsem i mnoho lekcí různých terapií, většinou tak 3x týdně někam jedu. Možná proto mi to tak rychle utíká. Hustopeče, Prahu, Blansko, Kroměříž a Zlín už mám z těchto cest pěkně zmáknuté.
Přeji všem jen to nejlepší pro život v roce 2025 a děkuji dárcům za podporu, díky které si mohu užívat občasné výlety s asistencí.
Váš Fabiánek
Začátek léta byl pro mne hodně náročný, byl jsem nějaký ten týden nemocný, ležel jsem a nemohl jsem ven, na cesty, ani na terapie. Také ta velká vedra mi pak dala pořádně zabrat.
Potom se to zlomilo a nakonec jsem si léto pořádně užil. Jezdil jsem na výlety s asistentkami a i s rodiči. Byl jsem na rehabilitaci v Praze a tam, krom dvou sezení denně, nebylo žádné zastavení. Prostě metro, jezdící schody, metro, trolejbus, šalinka, autobus … užíval jsem si to neskutečně.
Byl jsem s asistencí také na příměstském táboře a tentokrát to bylo moc super, samé koupání v bazénku, výlety a hraní.
Nakonec jsem si parádně užil Ostravu, kde bylo také intenzivní cvičení a zároveň cesty po technických věcech, které mi dělaly radost. Prostě léto ….. 🙂
Letošní jaro uběhlo moooc a mooc rychle. Nejprve bylo z ničeho nic vedro, potom zase pořád pršelo. Ty bouřky mne několikrát vylekaly. Asi 6 týdnů jsem byl nemocný a potom zase doháněl co se vše muselo přesunout. S tetami z asistence jsem si užil zoologickou zahradu, tvoření, jízdu na jedících schodek, jízdu trolejbusem a šalinkou, hraní na hřišti a pozorování okolního světa. Poslední se pořádně pařím a hojím si odřené bolístky. Naučil jsem se ale vozit hračky v batůžku, takže musí být pořád se mnou. Je konec školního roku a těším se na prázdniny.
Fabiánek
