Dobrý den, jmenuji se Monika Pelcová a jsem maminka našeho synka Fabiánka, který se narodil v srpnu 2013. Fabiánek má zdravou, o dva roky starší sestřičku Barušku. Všichni, i s tatínkem, žijeme, zatím, společně v brněnském panelovém domě.

Fabiánek se narodil předčasně, 24.8.2013, v 30 těhotenském týdnu – po akutním odloučení placenty. První hodiny statečně bojoval v inkubátoru, pouze s podpůrnou plicní ventilací. Bohužel se ale během následujících 72 hodin objevilo rozsáhlé krvácení do mozku – IV. stupně (cévy v mozku nebyly dostatečně vyvinuté a v důsledku kolísání krevního tlaku – popraskaly). Během 11týdenního pobytu v nemocnici se přidal obstrukční hydrocefalus

a synovi museli voperovat přístroj – VP shunt, který odvádí nahromaděný mozkomíšní mok z hlavičky do bříška. V důsledku základní diagnózy provází Fabiánka také nesymetrický růst hlavičky, atrofie zrakového nervu s poruchou zrakového vnímání, porucha příjmu tekutin, potravin a vyprazdňování, snížená imunita. Později se přidala také epilepsie – Westův syndrom, těžká mentální retardace a celkový stav se rozvinul v hypotonickou DMO se spasticitou na pravé ručičce.

Fabiánek naštěstí již průkazné záchvaty nemá, terapiemi se podařilo epileptické křivky stabilizovat. Fabiánek se velmi mrštně pohybuje po zádech, začal se plazit, otáčí se, nesedí sám, pouze po fixaci v kompenzační pomůcce, nechodí, nepoužívá pravou ruku a nemluví. Fabiánek má v sobě zároveň velkou chuť a energii se posunout dál.

S Fabiánkem pravidelně absolvujeme návštěvy u odborných terapeutů, za některými specialisty dojíždíme do Ostravy, Opavy a Olomouce (logopedie, zraková terapie, rehabilitace, respirační rehabilitace). Navštěvujeme fyzioterapeuty, hiporehabilitaci, canisterapii, terapeutku Bachovy květové terapie a Kraniosakrální osteopatie. Spolupracujeme také s brněnskou Ranou péčí. Fabiánkův tatínek začal studovat Feldenkrais metodu, terapii, která mu moc pomáhá.

Oslabenou imunitu se snažíme podpořit množstvím kvalitních preparátů zdravé výživy (CBD olej, Fortini, vitamíny, probiotika, Colostrum). Vyprazdňování potom stimulujeme kombinací masáže a přírodních projímadel. Fabiánek je šikulka a od narození velký bojovník ˘.

Psychicky i fyzicky náročná péče o synka, vyžaduje přizpůsobení rytmu rodinného života ve všech oblastech. Na bydlení máme, dříve zřízenou, hypotéku. Pobíráme příspěvek na péči a příspěvek na bydlení. Snažíme se příjem domácnosti stabilizovat alespoň mým částečným úvazkem. V současné době také pomáháme mé 85leté babičce, která mne vychovala. Těžko se nám ale tvoří nějaké finanční rezervy. V současné chvíli nás péče o syna navíc rozdělila i partnersky a proto je pro nás velmi důležité nabrat i vlastní energii a získat i prostor pro vlastní život, který dosud neexistoval. Fabiánek i my získáváme první zkušenosti s osobní asistencí a musím říct, že je velmi spokojený. Má ke klasickému režimu maximální pozornost a zažívá nové věci.

Rádi bychom tak požádali o příspěvek, který již nejsme schopni z vlastních rezerv pokrýt v plné výši. Za případný příspěvek bychom byli moc vděčni a ulehčil by nám řešení nastalé situace.

Předem velmi za Fabiánka a naši rodinu DĚKUJEME.

Jak se má Fabián:

09. 03. 2020 – Březen

Po nemocích v minulém měsíci jsem najel postupně zase na každodenní režim. Občas je krásné počasí, tak si užívám výletů a občas i krmení kačenek, s osobní asistentkou.

Také jsem byl na intenzivním terapeutickém pobytu, v Praze. Užil jsem si i období masopustu a karnevalů. A vše začíná krásně kvést.

Fabiánek

12. 02. 2020 – Únor

Tento měsíc, tedy už v průběhu ledna, jsem onemocněl. Začalo to nenápadným pokašláváním až jsem nakonec prostonal 3 týdny. Nevyhnul jsem se ani antibiotikům, tentokrát to bylo náročné a všichni se báli, že skončím v nemocnici. Naštěstí jsem to po mnoha nevyspalých nocí, zvládl. Teď už koneně zkouším zase navštívit školku. Všechny terapie se musely odsunout a přeobjednat. Nakonec se ode mě nakazila mamka, sestřička a nakonec i tatínek.

A chřipková sezóna se teprve blíží. Snad už to mám tentokrát za sebou. Všem přeji hlavně zdravé dny 🙂

Fabiánek

16. 01. 2020 – Leden

Vánoce a všechny návštěvy jsem si užil přímo parádně. Uteklo to hodně rychle ale do školky jsem se už těšil. Přeci jen, kamarádi jsou kamarádi, i když s dospělákama to taky není zlý.

V lednu jsem již stihnul několik terapií, například ergoterapii, logopedii, kraniosakrální osteopatii a další. Před sebou mám inzenzivní pohybovou terapii v Brně a čeká mě cesta do Blanska a Opavy. Bohužel jsem už stihl zase i zubaře a to už tedy fajn nebylo.

Na tetu asistentku jsem se těšil ohromně, společně jsme si užili výlet a krmení kačenek, které miluju.

Moc děkuji, že tu jste ❤❤❤🌺🌺🌺

17. 12. 2019 – Prosinec

Letošní prosinec se počasí střídá jak na apríla. Ale celkem se mi to daří zvládat. Stal se ze mě milovník povidel, vím kde jsou a lednici nedám pokoj. Vlastně si je teď konečně užívám, zvládl jsem vytržení bolavého zoubku, kde byla již infekce. Hodně se mi potom ulevilo.

Taky mám teď období, kdy se chci krmit sám. Zkouším to důkladně, takže rodiče mají pořád co uklízet.

Mám za sebou rehabilitace, ergoterapii, užívám si logopedii a taky se moc těším na vánoce. Třeba mě čeká zase nějaká ozvučená šalinka nebo vlak, protože ty současné nedám z ruky 🙂

Přeji krásné svátky všem, mnohonásobně i těm, kteří mi přispívají na osobní asistenci. Moc si toho vážím a v čase, kdy jsem s asistentkou si užívám další nové lumpárny a aktivity.

Těším se na vás v příštím roce,

Fabiánek

18. 11. 2019 – Listopad

Listopad je v běhu, za chvíli bude Mikuláš a pak Štědrý den. Já mám venku svůj první zoubek, asi spolknutý a už mi roste nový. Taky jsem ostříhaný, byl to boj 🙂

Za chvíli budu mít svůj první vozík a chodítko k vyzkoušení. Podzim už se přiochladil, tak nezbývá mnoho času na hrátky venku. Proto jsem si také našel, vedle autíček, novou kamarádku „panenku“.

Krásný podzim

Více