Fabián P., 9 let
´Fabiánek je šikulka a od narození velký bojovník.´ říká maminka
PŘÍBĚH FABIÁNKA
Dobrý den, jmenuji se Monika Přidalová a jsem maminka našeho synka Fabiánka, který se narodil v srpnu 2013. Fabiánek má zdravou, o dva roky starší sestřičku Barušku. Všichni, i s tatínkem, žijeme, zatím, společně v brněnském panelovém domě.
Fabiánek se narodil předčasně, 24.8.2013, v 30 těhotenském týdnu – po akutním odloučení placenty. První hodiny statečně bojoval v inkubátoru, pouze s podpůrnou plicní ventilací. Bohužel se ale během následujících 72 hodin objevilo rozsáhlé krvácení do mozku – IV. stupně (cévy v mozku nebyly dostatečně vyvinuté a v důsledku kolísání krevního tlaku – popraskaly). Během 11týdenního pobytu v nemocnici se přidal obstrukční hydrocefalus
a synovi museli voperovat přístroj – VP shunt, který odvádí nahromaděný mozkomíšní mok z hlavičky do bříška. V důsledku základní diagnózy provází Fabiánka také nesymetrický růst hlavičky, atrofie zrakového nervu s poruchou zrakového vnímání, porucha příjmu tekutin, potravin a vyprazdňování, snížená imunita. Později se přidala také epilepsie – Westův syndrom, těžká mentální retardace a celkový stav se rozvinul v hypotonickou DMO se spasticitou na pravé ručičce.
Fabiánek naštěstí již průkazné záchvaty nemá, terapiemi se podařilo epileptické křivky stabilizovat. Fabiánek se velmi mrštně pohybuje po zádech, začal se plazit, otáčí se, nesedí sám, pouze po fixaci v kompenzační pomůcce, nechodí, nepoužívá pravou ruku a nemluví. Fabiánek má v sobě zároveň velkou chuť a energii se posunout dál.
S Fabiánkem pravidelně absolvujeme návštěvy u odborných terapeutů, za některými specialisty dojíždíme do Ostravy, Opavy a Olomouce (logopedie, zraková terapie, rehabilitace, respirační rehabilitace). Navštěvujeme fyzioterapeuty, hiporehabilitaci, canisterapii, terapeutku Bachovy květové terapie a Kraniosakrální osteopatie. Spolupracujeme také s brněnskou Ranou péčí. Fabiánkův tatínek začal studovat Feldenkrais metodu, terapii, která mu moc pomáhá.
Oslabenou imunitu se snažíme podpořit množstvím kvalitních preparátů zdravé výživy (CBD olej, Fortini, vitamíny, probiotika, Colostrum). Vyprazdňování potom stimulujeme kombinací masáže a přírodních projímadel. Fabiánek je šikulka a od narození velký bojovník ˘.
Psychicky i fyzicky náročná péče o synka, vyžaduje přizpůsobení rytmu rodinného života ve všech oblastech. Na bydlení máme, dříve zřízenou, hypotéku. Pobíráme příspěvek na péči a příspěvek na bydlení. Snažíme se příjem domácnosti stabilizovat alespoň mým částečným úvazkem. V současné době také pomáháme mé 85leté babičce, která mne vychovala. Těžko se nám ale tvoří nějaké finanční rezervy. V současné chvíli nás péče o syna navíc rozdělila i partnersky a proto je pro nás velmi důležité nabrat i vlastní energii a získat i prostor pro vlastní život, který dosud neexistoval. Fabiánek i my získáváme první zkušenosti s osobní asistencí a musím říct, že je velmi spokojený. Má ke klasickému režimu maximální pozornost a zažívá nové věci.
Rádi bychom tak požádali o příspěvek, který již nejsme schopni z vlastních rezerv pokrýt v plné výši. Za případný příspěvek bychom byli moc vděčni a ulehčil by nám řešení nastalé situace.
Předem velmi za Fabiánka a naši rodinu DĚKUJEME.
Jak se má Fabián
Do nového roku jsem vplul celkem zdráv, alespoň v lednu. Držel jsem se opravdu celý měsíc. Takže jsem byl hodně s tetou asistentkou venku na pozorovacích cestách a výletech, včetné mého oblíbeného cestování v MHD. Nejraději mám momentálně jízdu trolejbusem. Když bylo studené počasí tak jsme si hráli s míčem nebo jinou hračkou.
Mezitím vším jsem ale hodně jezdil na koni, zkoušel nové rehabilitační přístupy a absolvoval zubní ošetření. To jsem sice zvládl bravurně ale otlakem nástroje se mi rozjelo komplikované hojení „hnisajícího“ rtu, které není po 3 týdnech ještě zahojeno. Stihlo mě potom nějaké zvracení a rekonvalescence a konec měsíce završuji rýmou jak „trám“, neboť mám nos jako ti hodní Zdravotní klauni v Dětské nemocnici. V únoru jsem zvládl i nějaké kontrolní vyšetření a čeká mě řešení zhoršující se skoliózy. Uvidíme tedy co mne čeká dál. Prvně se ale musí uzdravit z nachlazení.
Váš Fabiánek
Začátkem prosince jsem ještě stonal, ale naštěstí se mi pak podařilo se nějak zvetit a po nekonečných týdnech začít užívat i venku. Ve škole se na mě těšili a nejen tam, ale i na intenzivní terapii na kterou jsem chodil každý den. Mezitím jsem mohl vyrazit párkrát s tetou na výlet a rodiče vzali sestřičku na bruslení a do kina. Já si užíval procházek, pozorování a huraaaaaaa teď i radovánek na sněhu. Mám nové specální sáňky a je to s nimi úplně bomba zážitek. A to válení ve sněhu. Zima je prostě super. A slyšel jsem o tom, že budou Vánoce. Moc mi to sice neříká, ale prý se rozdávají dárečky, tak snad také nějaký dostanu.
Všem moc děkuji za Vaši podporu během roku, díky které jsem si užil výletování a přeji hromadu zdravíčka do dalšího roku,
Váš Fabiánek
Letošní podzim není ke mě přívětivý. Po zánětu kyčlí, který jsem pak ještě musel několikrát řešit na ultrazvukovém vyšetření byl pouze začátek. Navázala na to nepříjemná rýma, která se zdála, že brzy přešla. Po týdnu zdraví se ale vrátila v podobě nějakého zánětu nosohltanu, zadní rýmy a vše přešlo v kašel, který nechtěl skončit a trval přes 3 týdny. Pak jsem musel absolvovat zubní pohotovost, kde mi řezali nějaký zánět a čistili. Nasazená antibiotika mě neudělala vůbec dobře a hodně jsem zvracel.
S tetou jsem nyní mnoho času nestrávil, jsem skoro pořád doma, takže se žádné výlety nekonají, což mě strašně mrzí. Jakmile mi ale bude lépe, hned zase vyrazím s radostí ven.
Váš Fabiánek
Léto uběhlo letos snad nějak moc rychle. Zima přišla tak rychle, že jsem se ani nevzpamatoval a už je listí na zemi. Hodně jsem cestovat a s rodičí výletoval co to šlo.
Mezitím jsem také s paní asistentkou jezdil na své klasické oblíbené procházky a projížďky MHD.
Školní rok už je také pořádně rozjetý a mám tam nové spolužáky se kterými se teprve slaďuji. Bohužel jsem ale onemocněl, postihl mě oboustranný zánět kyčlí. Asi jsem měl nějakou bezpříznakovou virózku, která mě potrápila tímto způsobem. A přestože jsem samostatně nechodící, nemůžu skoro 3 týdny chodit vůbec, ani si stoupat. Za sebou mám také mnohá vyšetření v nemocnici a bylo to mnohokrát hooodně nepříjemné, bolestivé a zdlouhavé. Byli jsme kvůli konstrukční vadě vozu také prývě před touto nemocí odkázání jen na cesty hromadnou dopravu a i když ji mám rád, bývalo to, hlavně pro rodiče, hodně psychicky a časově náročné.
Díky zánětu kyčlí jsem se tetou asistentkou nechal tedy pořád vozit, bez hraní na hřišti, a byl jsem rád za přiměřené jízdy trolejbusem, který teď miluju nebo pozorování lidí ve městě. Tak snad už to bude lepší a budu se vracet do normálního režimu na který jsem zvyklý.
Přeji krásný a ještě sluníčkový podzim,
Fabiánek
Konec školního roku už je dávno za mnou. Byl jsem nemocný, asi 2 týdny, ale na konci jsem si mohl dojet pro vysvědčení, to mi vyšlo. Letošní léto je hodně horké, ale rodiče mi nechali dát žaluzie abych se doma nevařil, jinak to snážím hodně těžko.
Čeká mě v srpnu na týden příměstký tábor pro děti jako já, kam se moooooc těším, protože tam budu s ostatními dětmi a bude sranda. S rodiči jsem byl v Aqua parku, ve Snoezelenu, na mnoha hřištích a výletech. Taky na dovolené v Olomouci a v Zoo. Dva týdenní intenzivní zázraky s terapií Feldenkrais a Child’Space s Ergoterapií mám za sebou. Čeká mě také ještě návštěva rodiny a dovolená ve Dvoře Králové.
Na bazény musím chodím teplé, vždy když jdu ven, i když je teplo, onemocním. Jako teď, kdy jsem měl teploty několik dnů. No a díky asistenci si mohli rodiče se sestřičkou vyrazit do kina a na výlet na hrad nebo rozhlednu, kam já se nedostanu a vůbec mě to nebaví.
Všem přeji krásné léto, ať utíká pomalu a všichni jste zdraví,
Fabiánek
