Dobrý den, jmenuji se Monika Pelcová a jsem maminka našeho synka Fabiánka, který se narodil v srpnu 2013. Fabiánek má zdravou, o dva roky starší sestřičku Barušku. Všichni, i s tatínkem, žijeme, zatím, společně v brněnském panelovém domě.

Fabiánek se narodil předčasně, 24.8.2013, v 30 těhotenském týdnu – po akutním odloučení placenty. První hodiny statečně bojoval v inkubátoru, pouze s podpůrnou plicní ventilací. Bohužel se ale během následujících 72 hodin objevilo rozsáhlé krvácení do mozku – IV. stupně (cévy v mozku nebyly dostatečně vyvinuté a v důsledku kolísání krevního tlaku – popraskaly). Během 11týdenního pobytu v nemocnici se přidal obstrukční hydrocefalus

a synovi museli voperovat přístroj – VP shunt, který odvádí nahromaděný mozkomíšní mok z hlavičky do bříška. V důsledku základní diagnózy provází Fabiánka také nesymetrický růst hlavičky, atrofie zrakového nervu s poruchou zrakového vnímání, porucha příjmu tekutin, potravin a vyprazdňování, snížená imunita. Později se přidala také epilepsie – Westův syndrom, těžká mentální retardace a celkový stav se rozvinul v hypotonickou DMO se spasticitou na pravé ručičce.

Fabiánek naštěstí již průkazné záchvaty nemá, terapiemi se podařilo epileptické křivky stabilizovat. Fabiánek se velmi mrštně pohybuje po zádech, začal se plazit, otáčí se, nesedí sám, pouze po fixaci v kompenzační pomůcce, nechodí, nepoužívá pravou ruku a nemluví. Fabiánek má v sobě zároveň velkou chuť a energii se posunout dál.

S Fabiánkem pravidelně absolvujeme návštěvy u odborných terapeutů, za některými specialisty dojíždíme do Ostravy, Opavy a Olomouce (logopedie, zraková terapie, rehabilitace, respirační rehabilitace). Navštěvujeme fyzioterapeuty, hiporehabilitaci, canisterapii, terapeutku Bachovy květové terapie a Kraniosakrální osteopatie. Spolupracujeme také s brněnskou Ranou péčí. Fabiánkův tatínek začal studovat Feldenkrais metodu, terapii, která mu moc pomáhá.

Oslabenou imunitu se snažíme podpořit množstvím kvalitních preparátů zdravé výživy (CBD olej, Fortini, vitamíny, probiotika, Colostrum). Vyprazdňování potom stimulujeme kombinací masáže a přírodních projímadel. Fabiánek je šikulka a od narození velký bojovník ˘.

Psychicky i fyzicky náročná péče o synka, vyžaduje přizpůsobení rytmu rodinného života ve všech oblastech. Na bydlení máme, dříve zřízenou, hypotéku. Pobíráme příspěvek na péči a příspěvek na bydlení. Snažíme se příjem domácnosti stabilizovat alespoň mým částečným úvazkem. V současné době také pomáháme mé 85leté babičce, která mne vychovala. Těžko se nám ale tvoří nějaké finanční rezervy. V současné chvíli nás péče o syna navíc rozdělila i partnersky a proto je pro nás velmi důležité nabrat i vlastní energii a získat i prostor pro vlastní život, který dosud neexistoval. Fabiánek i my získáváme první zkušenosti s osobní asistencí a musím říct, že je velmi spokojený. Má ke klasickému režimu maximální pozornost a zažívá nové věci.

Rádi bychom tak požádali o příspěvek, který již nejsme schopni z vlastních rezerv pokrýt v plné výši. Za případný příspěvek bychom byli moc vděčni a ulehčil by nám řešení nastalé situace.

Předem velmi za Fabiánka a naši rodinu DĚKUJEME.

Jak se má Fabián:

25. 05. 2020 – Květen

U nás je i nadále veselo, pořád jsme většinu času všichni doma a tedy pospolu a nejezdíme na žádné terapie ani návštěvy. Už se ale na všechny v příštím měsíci moc těším.

Naštěstí jsme všichni zdraví, venku je sluníčko tak chodíme do přírody na procházky a koukat na zvířátka. Taky rád pozoruji šalinky a vláčky z různých mostů. Nedávno jsem vyzkoušel i trampolínu a pořádně jsem si to užil.

27. 04. 2020 – Duben

Přišel duben a už od konce předchozího měsíce je všechno jinak. Změnilo se tolik věcí, ani to vše nechápu. Jsem teď pořád doma, nikam nejezdíme, jenom na procházky. Nejsem s kamarády ze školky, ani s tetama. Už dlouho jsem neviděl ani babičku, ani žádnou tetu na cvičení. Ale doma lumpačím o 106, strašně mě to baví. Všechno rozhazuju, honím kocoura, Termix patlám po zemi a všem, čeho se dotknu. A to hodně zlobí sestřičku. Takže je u nás veselo, neustále.

09. 03. 2020 – Březen

Po nemocích v minulém měsíci jsem najel postupně zase na každodenní režim. Občas je krásné počasí, tak si užívám výletů a občas i krmení kačenek, s osobní asistentkou.

Také jsem byl na intenzivním terapeutickém pobytu, v Praze. Užil jsem si i období masopustu a karnevalů. A vše začíná krásně kvést.

Fabiánek

12. 02. 2020 – Únor

Tento měsíc, tedy už v průběhu ledna, jsem onemocněl. Začalo to nenápadným pokašláváním až jsem nakonec prostonal 3 týdny. Nevyhnul jsem se ani antibiotikům, tentokrát to bylo náročné a všichni se báli, že skončím v nemocnici. Naštěstí jsem to po mnoha nevyspalých nocí, zvládl. Teď už koneně zkouším zase navštívit školku. Všechny terapie se musely odsunout a přeobjednat. Nakonec se ode mě nakazila mamka, sestřička a nakonec i tatínek.

A chřipková sezóna se teprve blíží. Snad už to mám tentokrát za sebou. Všem přeji hlavně zdravé dny 🙂

Fabiánek

16. 01. 2020 – Leden

Vánoce a všechny návštěvy jsem si užil přímo parádně. Uteklo to hodně rychle ale do školky jsem se už těšil. Přeci jen, kamarádi jsou kamarádi, i když s dospělákama to taky není zlý.

V lednu jsem již stihnul několik terapií, například ergoterapii, logopedii, kraniosakrální osteopatii a další. Před sebou mám inzenzivní pohybovou terapii v Brně a čeká mě cesta do Blanska a Opavy. Bohužel jsem už stihl zase i zubaře a to už tedy fajn nebylo.

Na tetu asistentku jsem se těšil ohromně, společně jsme si užili výlet a krmení kačenek, které miluju.

Moc děkuji, že tu jste ❤❤❤🌺🌺🌺

Více