Dobrý den, jmenuji se Monika Pelcová a jsem maminka našeho synka Fabiánka, který se narodil v srpnu 2013. Fabiánek má zdravou, o dva roky starší sestřičku Barušku. Všichni, i s tatínkem, žijeme, zatím, společně v brněnském panelovém domě.

Fabiánek se narodil předčasně, 24.8.2013, v 30 těhotenském týdnu – po akutním odloučení placenty. První hodiny statečně bojoval v inkubátoru, pouze s podpůrnou plicní ventilací. Bohužel se ale během následujících 72 hodin objevilo rozsáhlé krvácení do mozku – IV. stupně (cévy v mozku nebyly dostatečně vyvinuté a v důsledku kolísání krevního tlaku – popraskaly). Během 11týdenního pobytu v nemocnici se přidal obstrukční hydrocefalus

a synovi museli voperovat přístroj – VP shunt, který odvádí nahromaděný mozkomíšní mok z hlavičky do bříška. V důsledku základní diagnózy provází Fabiánka také nesymetrický růst hlavičky, atrofie zrakového nervu s poruchou zrakového vnímání, porucha příjmu tekutin, potravin a vyprazdňování, snížená imunita. Později se přidala také epilepsie – Westův syndrom, těžká mentální retardace a celkový stav se rozvinul v hypotonickou DMO se spasticitou na pravé ručičce.

Fabiánek naštěstí již průkazné záchvaty nemá, terapiemi se podařilo epileptické křivky stabilizovat. Fabiánek se velmi mrštně pohybuje po zádech, začal se plazit, otáčí se, nesedí sám, pouze po fixaci v kompenzační pomůcce, nechodí, nepoužívá pravou ruku a nemluví. Fabiánek má v sobě zároveň velkou chuť a energii se posunout dál.

S Fabiánkem pravidelně absolvujeme návštěvy u odborných terapeutů, za některými specialisty dojíždíme do Ostravy, Opavy a Olomouce (logopedie, zraková terapie, rehabilitace, respirační rehabilitace). Navštěvujeme fyzioterapeuty, hiporehabilitaci, canisterapii, terapeutku Bachovy květové terapie a Kraniosakrální osteopatie. Spolupracujeme také s brněnskou Ranou péčí. Fabiánkův tatínek začal studovat Feldenkrais metodu, terapii, která mu moc pomáhá.

Oslabenou imunitu se snažíme podpořit množstvím kvalitních preparátů zdravé výživy (CBD olej, Fortini, vitamíny, probiotika, Colostrum). Vyprazdňování potom stimulujeme kombinací masáže a přírodních projímadel. Fabiánek je šikulka a od narození velký bojovník ˘.

Psychicky i fyzicky náročná péče o synka, vyžaduje přizpůsobení rytmu rodinného života ve všech oblastech. Na bydlení máme, dříve zřízenou, hypotéku. Pobíráme příspěvek na péči a příspěvek na bydlení. Snažíme se příjem domácnosti stabilizovat alespoň mým částečným úvazkem. V současné době také pomáháme mé 85leté babičce, která mne vychovala. Těžko se nám ale tvoří nějaké finanční rezervy. V současné chvíli nás péče o syna navíc rozdělila i partnersky a proto je pro nás velmi důležité nabrat i vlastní energii a získat i prostor pro vlastní život, který dosud neexistoval. Fabiánek i my získáváme první zkušenosti s osobní asistencí a musím říct, že je velmi spokojený. Má ke klasickému režimu maximální pozornost a zažívá nové věci.

Rádi bychom tak požádali o příspěvek, který již nejsme schopni z vlastních rezerv pokrýt v plné výši. Za případný příspěvek bychom byli moc vděčni a ulehčil by nám řešení nastalé situace.

Předem velmi za Fabiánka a naši rodinu DĚKUJEME.

Jak se má Fabián:

18. 11. 2019 – Listopad

Listopad je v běhu, za chvíli bude Mikuláš a pak Štědrý den. Já mám venku svůj první zoubek, asi spolknutý a už mi roste nový. Taky jsem ostříhaný, byl to boj 🙂

Za chvíli budu mít svůj první vozík a chodítko k vyzkoušení. Podzim už se přiochladil, tak nezbývá mnoho času na hrátky venku. Proto jsem si také našel, vedle autíček, novou kamarádku „panenku“.

Krásný podzim

24. 10. 2019 – Říjen

Podzimní měsíce ubíhají za krásného počasí, tak se mě drží i zdravíčko. Rás cestuji s rodiči a asistentkami po venku, krmím zvířátka a pozoruji co se kde dá. Co nejvíc času trávím venku, dokud to jde.

Opožděne jsem oslavil narozeniny a dostal hromadu autíček a dopravních prostředků.

Také jsem byl na intenzivním terapeutickém pobytu v Praze. Vyzkoušel jsem lekci plavání a pohybový kroužek v divadle a nově ergoterapii.

Všem přeji krásný a slunečný podzim 🙂

30. 09. 2019 – Září

Nový školní rok začal a po týdnu lumpáren s kamarády, jsem onemocněl. Aby ne, když se tak výrazně ochladilo. Rýma a hlavně nekonečný kašel mě trápily, na můj vkus, až hoooooodně dlouho.

Teď už jsem zase zdravý a věřím, že na dlouho. Stihl jsem už ale i hiporehabilitaci, výlet a krmení kačenek v parku, také díky tetě z Heweru, kde mi chodí dělat osobní asistenci.

Krásný podzim od Fabiánka

02. 09. 2019 – Srpen

Prázdniny se pomalu chýlí ke konci a já už se nemůžu dočkat kamarádů ve školce. Jeden zoubek mám vytržený, druhý mě brzy čeká, až nebude takové teplo. Musel jsem brát i léky. Mám za sebou nějaké terapie a zaměření podzimních botiček na Slovensku. Letos jsem přišel na chuť vodním hrátkám a rád krmím vše živé. Jezdíme je krmit i s tetami. A když to jde sem u vody, letos je to poprvé, tak mám radost 🙂

30. 07. 2019 – Prázdniny běží

Po rychlém terapeutickém létu jsem vplul do běhu prázdnin. Červenec s měnícím se počasím mi dovoloval lumpárny u vodotrysků a na přehradě. Dokonce jsem přišel i na chuť vodních letních radovánek. S asistentkou lumpačím s radostí na hřišti, na prcházkách a taky jezdíme krmit kačenky a holuby, což mám moc rád. Byl jsem na terapii v Čechách, několikrát na hipoterapii. Zvládl jsem oční vyšetření, odběr krve a teď mě hodně trápí bolesti zoubku.

Krásné léto všem, Fabiánek

Více