Dobrý den, jmenuji se Monika Pelcová a jsem maminka našeho synka Fabiánka, který se narodil v srpnu 2013. Fabiánek má zdravou, o dva roky starší sestřičku Barušku. Všichni, i s tatínkem, žijeme, zatím, společně v brněnském panelovém domě.

Fabiánek se narodil předčasně, 24.8.2013, v 30 těhotenském týdnu – po akutním odloučení placenty. První hodiny statečně bojoval v inkubátoru, pouze s podpůrnou plicní ventilací. Bohužel se ale během následujících 72 hodin objevilo rozsáhlé krvácení do mozku – IV. stupně (cévy v mozku nebyly dostatečně vyvinuté a v důsledku kolísání krevního tlaku – popraskaly). Během 11týdenního pobytu v nemocnici se přidal obstrukční hydrocefalus

a synovi museli voperovat přístroj – VP shunt, který odvádí nahromaděný mozkomíšní mok z hlavičky do bříška. V důsledku základní diagnózy provází Fabiánka také nesymetrický růst hlavičky, atrofie zrakového nervu s poruchou zrakového vnímání, porucha příjmu tekutin, potravin a vyprazdňování, snížená imunita. Později se přidala také epilepsie – Westův syndrom, těžká mentální retardace a celkový stav se rozvinul v hypotonickou DMO se spasticitou na pravé ručičce.

Fabiánek naštěstí již průkazné záchvaty nemá, terapiemi se podařilo epileptické křivky stabilizovat. Fabiánek se velmi mrštně pohybuje po zádech, začal se plazit, otáčí se, nesedí sám, pouze po fixaci v kompenzační pomůcce, nechodí, nepoužívá pravou ruku a nemluví. Fabiánek má v sobě zároveň velkou chuť a energii se posunout dál.

S Fabiánkem pravidelně absolvujeme návštěvy u odborných terapeutů, za některými specialisty dojíždíme do Ostravy, Opavy a Olomouce (logopedie, zraková terapie, rehabilitace, respirační rehabilitace). Navštěvujeme fyzioterapeuty, hiporehabilitaci, canisterapii, terapeutku Bachovy květové terapie a Kraniosakrální osteopatie. Spolupracujeme také s brněnskou Ranou péčí. Fabiánkův tatínek začal studovat Feldenkrais metodu, terapii, která mu moc pomáhá.

Oslabenou imunitu se snažíme podpořit množstvím kvalitních preparátů zdravé výživy (CBD olej, Fortini, vitamíny, probiotika, Colostrum). Vyprazdňování potom stimulujeme kombinací masáže a přírodních projímadel. Fabiánek je šikulka a od narození velký bojovník ˘.

Psychicky i fyzicky náročná péče o synka, vyžaduje přizpůsobení rytmu rodinného života ve všech oblastech. Na bydlení máme, dříve zřízenou, hypotéku. Pobíráme příspěvek na péči a příspěvek na bydlení. Snažíme se příjem domácnosti stabilizovat alespoň mým částečným úvazkem. V současné době také pomáháme mé 85leté babičce, která mne vychovala. Těžko se nám ale tvoří nějaké finanční rezervy. V současné chvíli nás péče o syna navíc rozdělila i partnersky a proto je pro nás velmi důležité nabrat i vlastní energii a získat i prostor pro vlastní život, který dosud neexistoval. Fabiánek i my získáváme první zkušenosti s osobní asistencí a musím říct, že je velmi spokojený. Má ke klasickému režimu maximální pozornost a zažívá nové věci.

Rádi bychom tak požádali o příspěvek, který již nejsme schopni z vlastních rezerv pokrýt v plné výši. Za případný příspěvek bychom byli moc vděčni a ulehčil by nám řešení nastalé situace.

Předem velmi za Fabiánka a naši rodinu DĚKUJEME.

Jak se má Fabián:

01. 07. 2019 – Terapeutické léto

Poslední měsíc uběhl neuvěřitelně rychle. Konec školního roku, podání přihlášek do školy a potvrzený odklad povinné školní docházky. Vyšetření očí kvůli atrofii zrakového nervu. Je krásně, někdy až hodně velké teplo, to potom přichází obrovská únava. Výběr vozíku, řešení auta, pořád se kolem něco děje. Kraniosakrální terapie a Bobath terapie. Pobytová týdenní intenzivní terapie v Praze. No a nechyběla ani terapeutická konzultace v Ostravě při konceptu Movement Lesson. Opravdu to byl velmi akční a vyčerpávající měsíc pro všechny.

Obrovské díky vám všem, kdo mě pomáháte a podporujete, Fabiánek s rodinou

31. 05. 2019 – Kaluže

Květen jsem měl celkem klidný, mnoho návštěv doktorů se nekonalo, terapií tak akorát. Ale to počasí. S paní asistentkou jsem si chtěl zajet na procházku a pozorovat zvířátka. Pokaždé ale pršelo, občas úplně nečekaně. A tak jsem si našel novou zábavu. Kaluže a louže aneb hrátky s kamínky. Snad se to příští měsíc zlepší.

15. 04. 2019 – Lumpíček rýmovníček a vláčkodráha

„Poslední týdny mě provázelo nepříjemné nachlazení a velká rýma. Musel jsem zůstat doma a odpočívat. Být v klidu ale já moc neumím, láká mě totiž lumpačení v jednom kole“.

Fabiánek byl na obhlídce a zkoušení invalidního mechanického vozíku a v budoucnu jej čeká další zkoušení a vybírání. Poslední týdny byl doma a léčil se z nachlazení. Tento týden jej čeká zápis do školy, kde zároveň požádáme o odklad.

Samozřejmě prozkoumával, co kde šlo a dostal novou hračku, se kterou si i chvíli hrál. Autíčka, vláčky a šalinky má prostě rád 🙂

 

 

18. 03. 2019 – Rehabilitace v Praze

V březnu už se oteplilo a vše kolem krásně rozkvetlo. Po uzdravení z rýmečky jsem opět cestoval po rehabilitacích a terapiích. Byl jsem zase také v Praze, tentokrát jsem zvládl celý týden.

Taky se našel prostor na výlety, nejraději mám pozorování šalinek, vláčků a aut.

Navštívila mě i pracovnice Rané péče, vyzkoušel jsem nové pomůcky a oblíbil si vibrační hračky.

 

25. 02. 2019 – Únor ve znamení terapií

Koncem ledna mě potrápilymenší a větší rýmečky, také ouško. Byl jsem i na pohotovosti a bohužel jsem musel odvolat intenzivní terapie v Ostravě a Třinci.

Škoda, moc jsem se těšil na tety. V únoru mi ale naštěstí vyšla Praha a bylo to moc fajn.

Teta terapeutka Petra se mnou prováděla zajímavé věci a už se těším do Prahy na další intenzivní Feldenkrais terapii, tentokráte v březnu.

Fabiánek

Více