Fabián P., 13 let
´Fabiánek je šikulka a od narození velký bojovník.´ říká maminka
PŘÍBĚH FABIÁNKA
Dobrý den, jmenuji se Monika Přidalová a jsem maminka našeho synka Fabiánka, který se narodil v srpnu 2013. Fabiánek má zdravou, o dva roky starší sestřičku Barušku. Všichni, i s tatínkem, žijeme, zatím, společně v brněnském panelovém domě.
Fabiánek se narodil předčasně, 24.8.2013, v 30 těhotenském týdnu – po akutním odloučení placenty. První hodiny statečně bojoval v inkubátoru, pouze s podpůrnou plicní ventilací. Bohužel se ale během následujících 72 hodin objevilo rozsáhlé krvácení do mozku – IV. stupně (cévy v mozku nebyly dostatečně vyvinuté a v důsledku kolísání krevního tlaku – popraskaly). Během 11týdenního pobytu v nemocnici se přidal obstrukční hydrocefalus
a synovi museli voperovat přístroj – VP shunt, který odvádí nahromaděný mozkomíšní mok z hlavičky do bříška. V důsledku základní diagnózy provází Fabiánka také nesymetrický růst hlavičky, atrofie zrakového nervu s poruchou zrakového vnímání, porucha příjmu tekutin, potravin a vyprazdňování, snížená imunita. Později se přidala také epilepsie – Westův syndrom, těžká mentální retardace a celkový stav se rozvinul v hypotonickou DMO se spasticitou na pravé ručičce.
Fabiánek naštěstí již průkazné záchvaty nemá, terapiemi se podařilo epileptické křivky stabilizovat. Fabiánek se velmi mrštně pohybuje po zádech, začal se plazit, otáčí se, nesedí sám, pouze po fixaci v kompenzační pomůcce, nechodí, nepoužívá pravou ruku a nemluví. Fabiánek má v sobě zároveň velkou chuť a energii se posunout dál.
S Fabiánkem pravidelně absolvujeme návštěvy u odborných terapeutů, za některými specialisty dojíždíme do Ostravy, Opavy a Olomouce (logopedie, zraková terapie, rehabilitace, respirační rehabilitace). Navštěvujeme fyzioterapeuty, hiporehabilitaci, canisterapii, terapeutku Bachovy květové terapie a Kraniosakrální osteopatie. Spolupracujeme také s brněnskou Ranou péčí. Fabiánkův tatínek začal studovat Feldenkrais metodu, terapii, která mu moc pomáhá.
Oslabenou imunitu se snažíme podpořit množstvím kvalitních preparátů zdravé výživy (CBD olej, Fortini, vitamíny, probiotika, Colostrum). Vyprazdňování potom stimulujeme kombinací masáže a přírodních projímadel. Fabiánek je šikulka a od narození velký bojovník ˘.
Psychicky i fyzicky náročná péče o synka, vyžaduje přizpůsobení rytmu rodinného života ve všech oblastech. Na bydlení máme, dříve zřízenou, hypotéku. Pobíráme příspěvek na péči a příspěvek na bydlení. Snažíme se příjem domácnosti stabilizovat alespoň mým částečným úvazkem. V současné době také pomáháme mé 85leté babičce, která mne vychovala. Těžko se nám ale tvoří nějaké finanční rezervy. V současné chvíli nás péče o syna navíc rozdělila i partnersky a proto je pro nás velmi důležité nabrat i vlastní energii a získat i prostor pro vlastní život, který dosud neexistoval. Fabiánek i my získáváme první zkušenosti s osobní asistencí a musím říct, že je velmi spokojený. Má ke klasickému režimu maximální pozornost a zažívá nové věci.
Rádi bychom tak požádali o příspěvek, který již nejsme schopni z vlastních rezerv pokrýt v plné výši. Za případný příspěvek bychom byli moc vděčni a ulehčil by nám řešení nastalé situace.
Předem velmi za Fabiánka a naši rodinu DĚKUJEME.
Jak se má Fabián
Dobrý den všem dobrým duším, které podporují Fabiánka,
máme za sebou velmi pestré a akční období, o které bychom se s vámi rádi podělili!
Fabiánek nedávno úspěšně zakončil školní rok a s příchodem prázdnin začal sbírat nové zážitky. Užíváme si sice také chvíle odpočinku, ale rozhodně nezahálíme. Fabiánek intenzivně rehabilituje a dělá další pokroky.
Po stěhování si stále zvyká na nové prostředí a objevuje věci, které ho baví. V poslední době si například moc užívá hudbu a tancování, při kterém rozdává úsměvy na všechny strany.
Prázdninový program má opravdu bohatý. Vyzkoušel si příměstský tábor, který díky podpoře asistentky zvládl na jedničku. Podniká také výlety – velkým zážitkem pro něj byla jízda vlakem s asistentkou, ze které byl nadšený! Když počasí dovolí, vyrážejí společně na hřiště nebo do přírody.
Kvůli úporným letním vedrům si ale musíme dávat pozor a dopřávat Fabiánkovi dostatek odpočinku ve stínu, aby všechno zvládal v pohodě a bez vyčerpání.
Jsme moc vděční, že díky osobní asistenci může Fabiánek prožívat takto plnohodnotné prázdniny, poznávat svět kolem sebe, získávat nové zkušenosti a stále se posouvat vpřed.
Srdečně děkujeme Nadačnímu fondu Pečovatel i všem dárcům za dlouhodobou podporu.
Přejeme vám krásné letní dny a děkujeme, že jste v tom s námi! 💙
Dobrý den všem, kteří sledují Fabiánův příběh a podporují nás.
Duben byl u nás zase trochu proměnlivý. Fabiánek se ještě potýkal s nachlazením, takže jsme museli některé dny zvolnit a přizpůsobit program tomu, jak se zrovna cítil. Naštěstí už se s příchodem hezčího počasí daří zase víc chodit ven.
Velkou novinkou je pro nás také květnové stěhování. Jsme v novém prostředí, což je pro Fabiánka i pro nás všechny velká změna a zároveň výzva. Učíme se nový režim, nové trasy, nové zvyky a postupně si zvykáme na vše, co k tomu patří.
Když to zdravotní stav a počasí dovolily, Fabiánek si užíval čas venku. S asistentkami jezdil hlavně šalinou, kterou má moc rád, a také se dostal na hřiště a na trampolíny. Tyto chvíle jsou pro něj moc důležité – nejen jako radost a zábava, ale i jako možnost být mezi lidmi, zažívat běžné věci a poznávat okolí.
Moc děkujeme všem, kteří nás podporují a pomáhají nám Fabiánkovi tyto chvíle dopřát. Velké díky patří také asistentkám, které mu pomáhají zvládat změny a přinášejí mu do dní nové zážitky.
Děkujeme, že jste s námi.
Dobrý den všem, kteří sledují Fabiánův příběh a podporují nás.
Poslední měsíce byly u nás trochu náročnější. Fabiánek byl bohužel mnohokrát dlouhodobě nemocný, takže jsme museli na čas omezit některé aktivity a hlavně odpočívat a nabírat síly. Naštěstí už je to zase lepší a pomalu se vracíme k běžnému režimu.
Když to jde, pokračujeme v cvičení a snažíme se chodit ven. Fabiánek má velkou radost z každého výletu, i kdyby to byla jen krátká procházka nebo jízda MHD, kterou má moc rád. Velké díky patří právě asistentkám, které dávají Fabiánkovi možnost zažívat nové věci prostřednictvím výletů.
Děkujeme všem, kteří na nás myslí a podporují nás. Moc si toho vážíme.
Zdravím všechny, co sledují moje příběhy. Léto uběhlo opravdu hrozně rychle. Zároveň bylo přílivem mnoha změn. Některé jsem zvládl v pohodě, některé mne potrápily, některé ještě trvají. Rodiče mi budují cvičící prostory a bezbariérové bydlení, ale většina věcí se zvrhla oproti plánům a já stále bydlím s rodinou v náhradním nájmu a čekám až budu moct lumpačit na svém. I když to bude zase další změna a budu si zvykat.
Přes léto a teď na podzim jsem si užil hodně výletů venku, her na hřišti, cestování s asistentkami a taky velké společnosti. Naučil jsem se i nějaké nové věci. Potrápily mne také nějaké nemoci a odrostl jsem z tříkolky. Takže té sem si v létě už neužil, než bude někdy větší. A teď už zase chodím do školy a mám tam nové kamarády, tak jsem rád. Ovšem výlet s tetou asistentkou, hlavně šalinkou, na to se o víkendu nemůžu dočkat 🙂
Fabiánek
Konečně začalo hezké počasí, minulý měsíc se pořád měnilo až jsem byl zase 2 týdny doma s rýmečkou. Naštěstí se nerozjela v nic horšího. Byl jsem také na výletě s paní asistentkou vlakem a pořádně jsem si to užil.
Také s asistentkami jezdím šalinkou, což mám moc rád a pozoruji veškeré dění kolem sebe. Chodí se mnou na výlety do parku a také na hřiště kde si to užívám na pískovišti s lopatkou a bagrem.
Úplně nejvíc jsem si užil návštěvu dětské herny, kde bych mohl i přespat, kdyby to šlo. Prostě skvělá zábava!
Prožil jsem také ale bolavé trhání dvou zoubků, prokouslý ret a různé lékařské vyšetření a konzultace.
Teď mě čeká velká výzva na celé letošní léto, minimálně. Teda hlavně asi rodiče. Abych mohl mít doma tělocvičnu, bezbariérovou koupelnu a celé bydlení, rozhodla se naše rodina pro změnu. Bohužel při koupi nenarazila na dobré lidi a díky různým komplikacím není zatím místo obyvatelné. Takže čerstvě bydlíme v menším náhradním prostoru na několik měsíců, než bude vše hotové. Už teď se těším na své hračky, protože se jich mohlo vzít jen část, zbytek se schoval jinde.
A úplně nejvíc se těším na fontánky a vodní hrátky po celé léto!
Mějte se všichni přenádherně a užívejte si skvělé léto. Fabiánek
