Gabriel B., 5 let

„Peníze na terapie a asistenční péči nám nezbývají.“maminka
PříběhGabriela
Gabriel má od 5ti let diagnostikovaný Atypický autismus, který se projevuje omezenou schopností orientace v sociálních situacích, rychlé střídání nálad, impulzivita a smích bez zjevné příčiny, problémy v komunikaci a opožděný vývoj řeči.
Do 1 roku věku byl vývoj přiměřený, až po 6.té nemoci se jeho chování začalo projevovat velmi nestandardně. Přestal slyšet na své jméno, velmi uplakaný a neklidný, často podrážděný, špatně spinkal. Spojovali jsme si to s růstem zoubků, tak jsme tomu nepřikláněli velkou váhu, nicméně víme, že už jeho bráška Shaník má diagnostikovaný těžký autismus, takže jsme přeci jen měli trochu obavy, jak to bude všechno probíhat. Obavy se začaly prohlubovat, když v jeho 3 letech neřekl žádné slovo, pouze křičel, byl vzpurný a vzdorovitý, nechtěl chodit za ruku, nic si nechat vysvětlit, o nic se nezajímal. Jeho docházka do jeslí skončila po pár dnech. Nebylo možné ho zadaptovat a já málem přišla o novou práci a zdravý rozum. Dny plné křiku dráždil jeho brášku a nebylo prakticky možné je nechat chvíli bez dozoru. Starší bráška Shane ho vždycky chtěl umlčet kousáním, škrábáním do obličeje, nyní má i patrné jizvičky na obličeji. Nemohli jsme nějakou dobu ani vycházet z domu – dvojkočárek byl velká past, jak začal malý Gabík plakat tak se Shane hned natahoval do kočárku a chtěl ho podrápat. V jednom člověku prakticky nemožné oba kluky zkorigovat a plně o ně pečovat. Izolovali jsme se od okolního světa. Chlapci mají nadále velké problémy se soužitím, Gabík je nyní velmi hyperaktivní, špatné soustředění, velmi hlučný, uzavřený často ve svém světě, nevnímá dění kolem něho, pokyny nerespektuje, pokud mají chvíli kluci dobrou náladu, tak si hrají na honěnou, jinak je to boj kdo z koho. Gabík si velmi často povídá sám pro sebe, nereaguje na otázky nebo rozhovor s druhou osobou. Často je afektovaný a vzdorovitý. Neumí si dlouho hrát s hračkami. V jídle je velmi vybíravý a během posledního roku se to ještě víc zhoršilo. Lpí na detailech, nesnáší běžné oblečení, na nich cedulky nebo trochu ušpiněné prádlo.
Podstupujeme řadu terapií, poslechový trénink, ergoterapie, neurovývojovou terapii, hipoterapii a brzy zahájíme neurofeedback. Všechny tyto služby a další si musíme hradit. Syn dochází do stacionáře v Lentilce, kde má individuální péči a vzdělávání. Využíváme služeb osobní asistence, aby se péče trochu rozmělnila a nebylo vše na mě. Velkou podporu mám ve specializovaných centrech a asistenční služby. V současné době je už situace neúnosná a peníze na terapie, asistenční péči nám nezbývají.
Pomoc osobního asistenta je pro mne velmi důležitá, jelikož mohu i více času věnovat jiným věcem, v klidu nakoupit, zařídit úřady, práci, úklid a mít trochu času sama pro sebe. Synové potřebují každý osobní asistenci, protože není jednoduché péči zvládnout v jedné osobě. Často se vyskytují náročné situace, kdy starší syn je nervózní z přítomnosti mladšího syna a je k němu a sobě agresivní. Často dochází k žárlení a rivalitě, nelze si s nimi hrát společné hry nebo aktivity, protože každý vyžaduje specifický přístup.
Děkujeme za Vaši podporu.