Jan H., 25 let
„Jenda je na úrovni 8 měsíčního dítěte a vyžaduje celodenní péči“. říká maminka
PŘÍBĚH HONZÍKA
Příběh Honzíka začal 14. dubna roku 2000. V 8mi měsících přišel první epileptický záchvat a pak další a další. Vyšetření ukázala, že bude velice opožděný ve vývoji. Do jeho deseti let byl vždy diagnostikován dětskou mozkovou obrnou.
Táta od rodiny odešel, když byl Jendovi rok. Neunesl jeho stav a chtěl Honzíka umístit do ústavu. Tehdy jsme se museli rozejít. Honzíka moc miluji a nikdy bych se ho nezbavila. Je to takové usměvavé sluníčko.
Po desátém roce jsme byli na vyšetření v Praze a zde mu diagnostikovali Angelmanův syndrom. Tehdy jsem já i Jenda poznali nového tatínka, který má Jendu moc rád a dělá pro něj, co může. Vzali jsme se a rodina se rozrostla ještě o dvě malé děti, dva rošťáky Tomáška (8 let) a Davídka (5 let).
Od roku 2015 využíváme asistenční služby a jsme s nimi moc spokojení. Manžel pracuje a občas jezdí na služební cesty do zahraničí a tak jsem na vše sama. Honzíka musím přebalovat, krmit, rehabilitovat- cvičit. Jenda je na úrovni 8 měsíčního dítěte a tak vyžaduje celodenní péči. Nemluví, nechodí, trpí silnou skoliózou a výše uvedenými záchvaty. Jinak je velice milý, mazlivý, i když je mu skoro 21 let. Začínají mi docházet síly, ale nechci si stěžovat. Pomoc asistence je skvělá, ale pro nás dost drahá. Někdy odmítáme pomoci, když dojdou peníze. Proto bychom rádi poprosili hodné lidičky o pomoc, jestli je to trochu možné.
Moc děkuji za Honzíka a za naši rodinu.
Jana Š., maminka Honzíka
Jak se má Jan
Dobrý den všem přátelům Nadačního fondu Pečovatel. Touto cestou bych moc rád poděkoval firmě Isolit Bravo za štědrý dar pro našeho Jendu. Samozřejmě děkuji i všem kteří přispívají nadále, jsou mezi nimi pro nás dost známá jména. Patří jim upřímné díky. Vánoce nám utekly jako voda, aspoň já to tak vidím. Na Vánoce jsem akorát přijel ze služební cesty z Francie a teď se tam chystám znova. Zítra odlétám na tři týdny. Snažím se doma stihnout co se dá. Zrovna včera jsme byli s Jendou v Tescu fotit ho u válce s žetonky neboli hlasy místních obyvatel kteří chodí do Tesca nakupovat. Jsme opravdu moc rádi za každý hlas a je vidět že nás lidi tady znají. Moc jim za to děkujeme. Přeji všem jen to dobré a hlavně zdraví. S pozdravem celá rodina Honzíka
Dobrý den, na úvod bych rád tradičně poděkoval všem kteří pomáhají rodině Honzíka s placením osobní asistence. Sice se opakuji, ale pro naši rodinu je tato služba velice potřebná. Honzíkovi se po té psychické stránce stále daří. Je usměvavý, v náladě tak jako vždy. Horší je ta pohybová aktivita. Rehabilitace jsou drahé a pojišťovna nám ty intenzivní neuhradí. Zkusíme komplexní léčbu, sice není cílená na Jendův pohybový aparát, ale aspoň trochu pomůže. Zhoršuje se skolióza, držení těla a celkový pohyb po čtyřech. Doma pečujeme ještě o Honzíkovu prababičku, která už nemůže být sama v bytě, tak teď bydlí u nás. Já si za ní rád chodím popovídat, když je chvilka. Teď se nám v domě stal malér s kanalizací vedoucí ven z domu. Dosloužila tak nás čeká rekonstrukce, ale stalo se to v nejhorší možnou dobu. Teď čekám na projekt který nebude levný a samotná práce. Každá ruka bude dobrá na kopání přes zahradu. Maminka Honzíka stále polehává, protože má bolesti břicha. Já nevím kam dřív skočit, aspoň kluci trochu pomáhají s pracemi kolem domu, proto teď píši komentáře míň. Teď jsem opět na poslední chvíli prodlužoval Jendovu smlouvu u Pečovatele. Tím se chci naší skvělé ředitelce omluvit. Přeji všem jen to dobré a zkusím se s příspěvky polepšit. S pozdravem Tomáš
Zdravím všechny přátele a hodné dárce kteří Jendovi pomohli a stále pomáhají nastřádat potřebné finance na osobní asistenci. Píši po delší časové odmlce. Honzík nastoupil poslední školní rok, který je pro něj zpestřením každodenního života. Má tam oblíbené učitelky a spolužáky které má moc rád. Já píši ze služební cesty ve Francii kde mám trochu času než půjdu spát. Cesta je sem dlouhá a únavná. Doma nám přibylo trochu víc práce, prababička Jendy totiž na jaře upadla ve svém bytě tak nešikovně že si zlomila obě ruce. Tak se o ni staráme doma. Je to hodně časově náročné a rádi bychom pro ni sehnali taky hodnou asistentku. Bohužel je to jen sen, ale zatím to zvládneme sami. Zatím k nám chodí jen rehabilitační sestřička, která je opravdu skvělá. Budu pomalu končit protože zítra mě čeká náročná práce zde u zákazníka a rád bych ji co nejdříve dokončil ať můžu jet domů. Mějte všichni krásný již podzimní čas a někdy zase tady. Pozdravuji zvláště naši ředitelku Moniku která má velké starosti.. slyšel jsem z Facebooku co se stalo a opravdu je mi z toho nanic. Pokud něco doma nového najdu pošlu to do pečovatele. Přeji hodně síly. Hezký večer. Táta Honzíka
Zdravím všechny, kteří občas zabrousí k našemu Honzíkovi. S velikou radostí vítáme čtyřnohého člena rodiny – fenku jezevčíka pojmenovanou už tradičně Belinka- Bela. Před hodinou jsme ji dovezli. Bude pro Honzíka velkým překvapením až se probudí po odpoledním spánku. Už se těšíme na reakci.Uděláme nějaké fotky a rádi je budeme sdílet s vámi. Pejsek bude o mnoho menší než předchozí Belča, ale radost nám bude taky dělat. Bylo to dlouhé rozhodování jestli vezmeme zase retrívra nebo jezevčíka. Maminka Jana byla s nejmladšíma klukama na Mělicích na pět dní se koupat, tak doufám že bude trochu odpočatá. Honzíka jsem střídavě s asistentkama hlídal a občas chodil do práce. Dva dny jsem měl taky volno abych načerpal nové síly tím že jsem konečně za domem dodělal chodník. Honzík je v tyto dny často venku s děvčaty které na střídačku dochází takže vycházek má dost a dost. Znovu nezapomínám poděkovat všem hodným lidem za pomoc s asistencí. Pomáháte nejen Honzíkovi ale i nám. Patří vám upřímné díky. Čerstvé foto pošlu prostřednictvím naší skvělé ředitelky Moniky jen co se Jenda vzbudí. Přeji krásné léto. S pozdravem Tomáš.
Dobrý den, zdravím všechny přátele Nadačního fondu Pečovatel a ty kteří aktivně pomáhají našemu Honzíkovi s asistencí. Patří jim obrovské díky. Poděkovat chci také naši hodné ředitelce Monice, která slaví významné pracovní jubileum. Přeji hodně sil a elánu do dalších let v této práci která je asi spíše posláním. Děkujeme Moni, hodně si toho vážíme. Teď něco, co je u nás nového. Pejska stále nemáme, i když jsme pár lidí oslovili. Zkoušeli jsme oslovit pár chovatelských stanic s retrívry, ale bohužel je to nad naše finanční možnosti. Tak to zkoušíme dál, nevadí nám i kdyby to byla znovu kříženka. No uvidíme, dáme tomu čas. Dále máme trápení s Honzíkovou prababičkou, která si před měsícem zlomila ruku a rameno při pádu doma. Tak to máme ještě komplikovanější než to bylo. Musí s ní někdo být a obstarávat vše potřebné, podobně jako s Jendou. Do toho má práce, takže děláme co se dá. Honzík je zdráv a žije si svým veselým životem, který malinko nabíjí naše někdy vybité baterie. Děkujeme ještě jednou za podporu pro Jendu a všem přejeme jen to dobré. S pozdravem Tomáš