Darovat na Křídla pomoci

Jan H., 21 let

Angelmanův syndrom Potřebuje 40 hod./měs. ~ 5 200 Kč

„Jenda je na úrovni 8 měsíčního dítěte a vyžaduje celodenní péči“. říká maminka

Červenec Chybí 39 hodin
Srpen Chybí 40 hodin
Září Chybí 40 hodin
Chybí 119 hodin ~ 15 470 Kč
Celkem již bylo darováno: 10 660 Kč Každých 130 Kč odpovídá 1 hodině péče.
Chci darovat

PŘÍBĚH HONZÍKA

Příběh Honzíka začal 14. dubna roku 2000. V 8mi měsících přišel první epileptický záchvat a pak další a další. Vyšetření ukázala, že bude velice opožděný ve vývoji. Do jeho deseti let byl vždy diagnostikován dětskou mozkovou obrnou.

Táta od rodiny odešel, když byl Jendovi rok. Neunesl jeho stav a chtěl Honzíka umístit do ústavu. Tehdy jsme se museli rozejít. Honzíka moc miluji a nikdy bych se ho nezbavila. Je to takové usměvavé sluníčko.

Po desátém roce jsme byli na vyšetření v Praze a zde mu diagnostikovali Angelmanův syndrom. Tehdy jsem já i Jenda poznali nového tatínka, který má Jendu moc rád a dělá pro něj, co může. Vzali jsme se a rodina se rozrostla ještě o dvě malé děti, dva rošťáky Tomáška (8 let) a Davídka (5 let).

Od roku 2015 využíváme asistenční služby a jsme s nimi moc spokojení. Manžel pracuje a občas jezdí na služební cesty do zahraničí a tak jsem na vše sama. Honzíka musím přebalovat, krmit, rehabilitovat- cvičit. Jenda je na úrovni 8 měsíčního dítěte a tak vyžaduje celodenní péči. Nemluví, nechodí, trpí silnou skoliózou a výše uvedenými záchvaty. Jinak je velice milý, mazlivý, i když je mu skoro 21 let. Začínají mi docházet síly, ale nechci si stěžovat. Pomoc asistence je skvělá, ale pro nás dost drahá. Někdy odmítáme pomoci, když dojdou peníze. Proto bychom rádi poprosili hodné lidičky o pomoc, jestli je to trochu možné.

Moc děkuji za Honzíka a za naši rodinu.

Jana Š., maminka Honzíka

Jak se má Jan

Zdravím všechny hodné lidi z Ústí nad Orlicí, kde bydlí Honzík.

Jenda se připravuje na rehabilitaci kterou podstupuje v Centru Hájek u Plzně. Bude pro nás komplikované se tam dostat, neboť jsme bez automobilu a asi dlouho ještě budem. V Centru už nám nabídli pomoc, tak snad se vše podaří a Jendu tam dovezeme. Honzík si užívá poslední dny ve škole, kterou miluje, protože má rád společnost dětí. Jeho bráškové budou taky doma, tak doma bude rušno. Přejeme všem kteří nás podporují krásné chvíle prožité se svými nejbližšími, neboť se blíží čas dovolených. S pozdravem Tomáš

 

Dobrý den, po měsíci který uplynul jako voda, jsem opět zde. Především bych chtěl poděkovat dárci za příspěvek pro Honzíka. Moc si toho vážíme a ještě jednou díky. Honzík začal v květnu opět chodit do speciální základní školy. Jsme rádi, že je zase mezi spolužáky které dobře zná.  Máme to naštěstí od domu necelý kilometr, který hravě s vozíkem zvládneme. Je tam většinou čtyři hodiny a zase pádíme s obědváky domů. V květnu taky proběhlo v naší rodině očkování proti tomu všudypřítomnému neřádu. Honzík to naštěstí snesl dobře. Máme již vyzkoušeno s očkováním proti chřipce. Spíše nás trápí odklad rehabilitace kvůli nedostatku financí. Vše se zaměřuje na automobil bez kterého bychom tam stejnak nemohli jet. Stále hledáme hodné lidi-sponzory. Naše asistentky se budou v červnu více učit kvůli zkouškám, tak by mělo být méně hodin a pro nás více práce. Měli bychom to zvládnout. Pokusím se vložit nějakou fotku, ale nevím jestli to půjde. Pošlu ji když tak později, nemám tady fotku na výšku.

Prozatím moc děkuji Nadačnímu fondu, který nás podporuje a všem hodným lidem kteří si na nás vzpomenou. S pozdravem Tomáš Švajda

Dobrý den, znova se obracím na všechny hodné lidi, jestli by bylo možné Honzíkovi pomoci s osobní asistencí. Snažíme se ušetřit nějakou korunu na automobil, který naše rodina moc potřebuje.  Asistence Jendy nás stojí opravdu hodně peněz, ale potřebujeme ji.

Jinak co je u nás nového? Honzík má trochu problémy s trávením tak běháme po doktorech, ale jinak nic vážného. Trpí hodně na zácpy. Rádi bychom se v červenci dostali do neurorehabilitačního centra v Hájku u Plzně. To je pro Jendu moc důležité neboť ho pořádně protáhnout. Lépe se mu alespoň leze po čtyřech. Jelikož chybí finance a automobil bude to velký problém. Vlakem je to pro nás nemožné. Já většinou oslovuji případné sponzory a nadace, takže jak dojdu z práce, tak píšu a píšu. Hodně i v noci.

Děkuji za Vaši podporu, s pozdravem Tomáš Švajda nevlastní otec Honzíka.

Zdravím, jmenuji se Tomáš Švajda a budu sem tam přidávat novinky ohledně Honzíka a naší rodiny. Jelikož nejsem příznivcem různých sociálních sítí, rozhodl jsem se, že zde budu uvádět co se děje v rodině nemocného. Jsem Honzíkův nevlastní otec a Jendu znám od jeho deseti let. Za tu dobu jsme leccos prožili takže se mohu o dojmy podělit. Maminka Jendy je v jednom kole s menšími dětmi, tak většinou budu na webu já. U Honzíka využíváme asistenci asi čtyři roky. Chlapec je už větší a těžší a když jsem v práci nebo někde mimo na služební cestě mám jistotu, že doma vše probíhá tak jak má. Ráno je potřeba Jendu přebalit, protáhnout, máme pár speciálních cviků na které si už zvykl a občas i přitom spolupracuje. Musím znovu upozornit, že Jenda je na tom jako osmiměsíční dítě, takže když se mu něco nechce tak se mu opravdu nechce. Po snídani a podání hromady léků si Honzík většinou hraje a nebo dělá co nemá proto se musí neustále hlídat. Jezdíme občas na procházky, i když v dnešní nelehké době jsme je dost omezili. Honzík má velice slabou imunitu a nepůjdeme naproti něčemu co ještě neměl. Jsme častokrát v nemocnici pro respirační a žaludeční problémy. Naposledy v lednu tohoto roku. Po obědě většinou ho dáváme spát. V noci špatně spí, tak to dohání. Se spánkem mají tito pacienti problémy. Angelmanův syndrom má své specifické projevy a ty jsou u všech skoro stejné. Například epilepsie, absence řeči, fascinace vodou, pro tyto je koupání doslova odměna. Společnost dětí, hudba, pozorování se v zrcadle atd. Naštěstí Honzík není zlý, měli jsme z toho obavy, ale nic takového se nenaplnilo, je stále mazlivý jako dřív. Jen se od něj nesmíte nechat obejmout. S láskou by Vás uškrtil. Má docela sílu. Večer dostává znovu hromadu léků, jedno krátké protáhnutí a jde spát.

Momentálně je Jenda fit a stále čekáme na nějaké rozvolnění abychom mohli častěji chodit ven. Bohužel nemáme auto, zkoušíme štěstí u nadace Konto Bariéry kde má Jenda podúčet na nové, ale moc šancí zatím nemáme. Díky této situaci jsme více uvázáni doma.

Ozvu se jakmile bude v rodině něco nového.

S pozdravem Tomáš Švajda

 

Více

Vzkazy