Zdravím všechny přátele a všechny hodné lidičky z NF Pečovatel. Po pravdě jsem se dlouho neozval což je upřímně moje chyba. Byl jsem totiž tak vytížen, jak pracovně tak doma, že jsem ztratil pojem o čase. Co je nového, v podstatě co se týče Jendy vše při starém, v současnosti bojujem s virózou, která ho postihuje často. Pomalu končí ve škole, jelikož je mu letos 26 let což je maximum. Z mé strany je to škoda, protože je velmi společenský a škola mu bude určitě chybět. Naše skvělé asistentky se mu tohle snaží vynahradit aspoň procházkami po okolí. Jenda miluje společnost dětí a rád se dívá na vlaky což v našem městě není problém. Honzíkovým bráškům pomalu končí škola a mají naplánované prázdniny, tak aby se moc nenudili. Já přemýšlím že si s maminkou Janou naplánujeme nějaký víkend o samotě pokud to finance dovolí. Nám stačí dva dny na relaxaci a budeme trochu odpočatí. Momentálně se znovu chystám do Francie na služební cestu a budu doufat že to nebude tak dlouhé jak v únoru. Na druhé straně zase vydělám nějakou korunu, třeba na ten relax, pokud se něco doma zase nepokazí tak jak posledně kanalizace, kterou už mám hotovou, víceméně svépomocně. Na závěr chci znovu poděkovat všem kteří Jendovi pomáhají a přeji jim krásné sluneční dny a taky trochu toho odpočinku v čase dovolených. Krásné dny všem.

Zdravím všechny, na úvod bychom chtěli touto cestou poděkovat všem kteří pomohli Honzíkovi s žetonkama v Tescu vyhrát první místo a tím získat potřebné finance na asistenci. Jsme za to moc rádi a vděční. Máme však i velmi smutnou zprávu, protože nám tento měsíc odešla Jendova prababička Boženka. V klidu usnula a už se neprobudila. Byla nám velikou oporou. Nejednou mamince Honzíka pomohla, když ještě byla s Jendou sama. Já si s ní moc rád povídal, ať už o zašlých časech tak i o současných věcech. Byla u nás necelý rok když už nemohla být v bytě sama. Moc nám bude chybět. Jinak Honzík se chystá do lázní Brandýs nad Orlicí kde bude tuším od června. Já doma pracuji na kanalizaci která se musí rekonstruovat. Tak kopu přes zahradu pořádnou díru. Děláme to ručně jak z finančních důvodů tak i proto že si nechceme zničit bagrem zahradu. Březen byl pro nás dost emotivní, na jedné straně radost pak smutek a následně starosti. Asistentky musím moc pochválit protože se snaží jak můžou nám vyjít vstříc a chápou že vlastně trochu patří do naší rodiny. Děkuji Lence, Verče a taky nové Alžbětce, která zatím dochází pátky a zaučuje se. S pozdravem a přáním všeho dobrého a hlavně Veselé Velikonoce přeji všem.

Dobrý den, dnes bych chtěl především popřát našemu Honzíkovi všem kteří více či méně mají něco společného s AS. Dnes je den Angelmanova syndromu. Jde o vzácnou genetickou poruchu, která způsobuje velice opožděný vývoj. Když se kouknu na našeho Jendu kterému bude v dubnu 26 let musíte se vrátit o 25 let zpět a dostanete jeho nynější mentalitu. Ano je na úrovni přibližně ročního dítěte. Takže naše rodina, především maminka Jana s pomocí asistentek musí dělat vše co je potřeba kolem malého dítěte. Syndrom navíc doprovází epilepsie, nemotorná pohyblivost a absence normálního spánku. Zde je na místě připomenout že potřeba asistentek je moc potřebná. Na druhé straně však Jendův neustálý optimismus a neustálý bezelstný smích dokáže odzbrojit jakoukoli hádku která se rýsuje na obzoru. Jenda miluje vodu, to je další s příznaků AS. Aspoň to mám vypozorované u pár rodin s kterými jsme se setkali. Je hodně mazlivý, maminka může potvrdit. Miluje procházky, samozřejmě na vozíku, jelikož s chůzí nám to nikdy nešlo. Jezdíme často na nádraží, vlaky má taky rád a přítomnost dětí. Co nás trochu trápí je omezená možnost rehabilitací. Ty intenzivní které Jendovi pomáhají jsou velice drahé. Klasické lázně ano, pojišťovna je hradí, ale nemají takový progres. Chci jen tímto poukázat na to že život s AS není jednoduchý, ale je velice užitečný například pro Jendovy dva mladší brášky, kteří vidí co to znamená když je nemoc v rodině. Pomáhají a spolupracují a přitom se normálně mohou vyvíjet. Dnes bych chtěl hlavně Jendovi popřát hodně zdraví, více smíchu a všeho dobrého v naší rodině. Přeji také ostatním kteří s AS mají něco společného. Přeji vše dobré našim skvělým Asistentkám, které dělají vše i nad rámec jejich poslání. Děkuji všem našim dárcům kteří Jendovi pomáhají permanentně. Také Nadačnímu fondu Pečovatel se skvělou ředitelkou Monikou. Já teď trčím už skoro měsíc na služební cestě ve Francii, ale doufám že brzy pojedu domů ke své skvělé rodině. Přeji všem krásný den, s pozdravem Tomáš

Dobrý den všem přátelům Nadačního fondu Pečovatel. Touto cestou bych moc rád poděkoval firmě Isolit Bravo za štědrý dar pro našeho Jendu. Samozřejmě děkuji i všem kteří přispívají nadále, jsou mezi nimi pro nás dost známá jména. Patří jim upřímné díky. Vánoce nám utekly jako voda, aspoň já to tak vidím. Na Vánoce jsem akorát přijel ze služební cesty z Francie a teď se tam chystám znova. Zítra odlétám na tři týdny. Snažím se doma stihnout co se dá. Zrovna včera jsme byli s Jendou v Tescu fotit ho u válce s žetonky neboli hlasy místních obyvatel kteří chodí do Tesca nakupovat. Jsme opravdu moc rádi za každý hlas a je vidět že nás lidi tady znají. Moc jim za to děkujeme. Přeji všem jen to dobré a hlavně zdraví. S pozdravem celá rodina Honzíka

Dobrý den, na úvod bych rád tradičně poděkoval všem kteří pomáhají rodině Honzíka s placením osobní asistence. Sice se opakuji, ale pro naši rodinu je tato služba velice potřebná. Honzíkovi se po té psychické stránce stále daří. Je usměvavý, v náladě tak jako vždy. Horší je ta pohybová aktivita. Rehabilitace jsou drahé a pojišťovna nám ty intenzivní neuhradí. Zkusíme komplexní léčbu, sice není cílená na Jendův pohybový aparát, ale aspoň trochu pomůže. Zhoršuje se skolióza, držení těla a celkový pohyb po čtyřech. Doma pečujeme ještě o Honzíkovu prababičku, která už nemůže být sama v bytě, tak teď bydlí u nás. Já si za ní rád chodím popovídat, když je chvilka. Teď se nám v domě stal malér s kanalizací vedoucí ven z domu. Dosloužila tak nás čeká rekonstrukce, ale stalo se to v nejhorší možnou dobu. Teď čekám na projekt který nebude levný a samotná práce. Každá ruka bude dobrá na kopání přes zahradu. Maminka Honzíka stále polehává, protože má bolesti břicha. Já nevím kam dřív skočit, aspoň kluci trochu pomáhají s pracemi kolem domu, proto teď píši komentáře míň. Teď jsem opět na poslední chvíli prodlužoval Jendovu smlouvu u Pečovatele. Tím se chci naší skvělé ředitelce omluvit. Přeji všem jen to dobré a zkusím se s příspěvky polepšit. S pozdravem Tomáš