Darovat na Křídla pomoci

Jan H., 22 let

Angelmanův syndrom Potřebuje 50 hod./měs. ~ 6 500 Kč

„Jenda je na úrovni 8 měsíčního dítěte a vyžaduje celodenní péči“. říká maminka

Prosinec Pokryto
Leden Pokryto
Únor Chybí 36,4 hodin
Chybí 36,4 hodin ~ 4 726 Kč
Celkem již bylo darováno: 60 014 Kč Každých 130 Kč odpovídá 1 hodině péče.
Chci darovat

PŘÍBĚH HONZÍKA

Příběh Honzíka začal 14. dubna roku 2000. V 8mi měsících přišel první epileptický záchvat a pak další a další. Vyšetření ukázala, že bude velice opožděný ve vývoji. Do jeho deseti let byl vždy diagnostikován dětskou mozkovou obrnou.

Táta od rodiny odešel, když byl Jendovi rok. Neunesl jeho stav a chtěl Honzíka umístit do ústavu. Tehdy jsme se museli rozejít. Honzíka moc miluji a nikdy bych se ho nezbavila. Je to takové usměvavé sluníčko.

Po desátém roce jsme byli na vyšetření v Praze a zde mu diagnostikovali Angelmanův syndrom. Tehdy jsem já i Jenda poznali nového tatínka, který má Jendu moc rád a dělá pro něj, co může. Vzali jsme se a rodina se rozrostla ještě o dvě malé děti, dva rošťáky Tomáška (8 let) a Davídka (5 let).

Od roku 2015 využíváme asistenční služby a jsme s nimi moc spokojení. Manžel pracuje a občas jezdí na služební cesty do zahraničí a tak jsem na vše sama. Honzíka musím přebalovat, krmit, rehabilitovat- cvičit. Jenda je na úrovni 8 měsíčního dítěte a tak vyžaduje celodenní péči. Nemluví, nechodí, trpí silnou skoliózou a výše uvedenými záchvaty. Jinak je velice milý, mazlivý, i když je mu skoro 21 let. Začínají mi docházet síly, ale nechci si stěžovat. Pomoc asistence je skvělá, ale pro nás dost drahá. Někdy odmítáme pomoci, když dojdou peníze. Proto bychom rádi poprosili hodné lidičky o pomoc, jestli je to trochu možné.

Moc děkuji za Honzíka a za naši rodinu.

Jana Š., maminka Honzíka

Jak se má Jan

Zdravím Vás

V úvodu bych rád poděkoval všem kteří pomohli Jendovi a pomáhají s placením asistence i v těchto nelehkých časech. Zdražování se citelně dotklo i naší rodiny. Taktéž i neúměrné navýšení záloh za energie. Takže hledáme cesty kde se dá trochu ušetřit. Teplo doma musí být neboť Honzík je lezec a u země je chladněji. Na toto naši slavní politici nepomysleli. Moje rodinka je poměrně zdravá až na mě. Od soboty ležím s kovidem. Jsem v malém pokojíku vedle půdy abych byl mimo a zde si odpykávám tento trest. Čekal jsem mírnější průběh, žel opak je pravdou. Na to že jsem očkovaný si kovid se mnou vytřel zadek. Nebývám často nemocen, tak teď si to vynahradím. Jinak Jenda je fit , rádi bychom naplánovali další rehabilitace, jenže v současné době je čím dál obtížnější sehnat finance. Pravda, někdy u nadacích zakládáme sbírky, a je mi vcelku jedno co si o mě myslí okolí. Setkáváme se dost často s napadáním okolí- lidí že bez sbírek nepřežijem a podobně. Není to pravda. Peníze jsou a jdou výhradně pro potřeby Honzíka a jeho nákladné léčby, asistence a rehabilitace. Nikomu nic zlého nepřeji, ale kdyby se ocitli ti zmínění, kteří to o nás prohlašují na našem místě nic jiného by jim nezbylo. To je jeden z dalších způsobů kdy nemám rád Facebook, ano je to velká drbárna, občas tam jen kouknu skrze sdílení ve prospěch Jendy.  Jinak přeji všem klidný a vcelku krásný podzimní čas a hlavně hodně zdraví. S pozdravem Tomáš Švajda

Dobrý den, zdravím všechny příznivce Pečovatelů.

Tento měsíc proběhla oslava Honzíkových brášků Lukáše, Tomíka a Davídka. Jediný Jirka má narozeniny v březnu. Chtěl bych v tomto příběhu poděkovat všem, kteří pomohli Honzíkovi nasbírat dostatek prostředků -financí na asistenci. Jsme vděční za každou korunu kterou Jendovi přispějete. Z úvodu příběhu asi víte, že Honzík má čtyři brášky, kteří ho mají moc rádi. Já jako otec jsem na ně patřičně hrdý a s Honzíkem a jeho maminkou tvoří naši větší, ale o to šťastnější rodinu. Ti nejmladší jako Davídek a Tomík mají před sebou ještě kus práce než dospějí, ale už teď mají v sobě něco víc než jejich vrstevníci. Vyrůstají s Jendou, který v životě neměl tolik štěstí a který je odkázaný na pomoc druhých. Sledují nás jak se o něj staráme a získávají zkušenosti jak se zachovat a správně přistupovat k těžce zdravotně postiženému. Hledají cesty jak pomoci. Myslím že tím dost získávají a berou to jako běžnou rutinu. Pomoc při přebalování, koupání, krmení atd. Není to žádné omezení jejich vývoje. Je to pro ně zkrátka normální. Víte, člověk se učí celý život, tak si myslím že jednou až budou dospělí, tak budou bohatší o trochu víc než normální děti. Je to trochu filozofie rodinného života, ale říkám si proč ne. Tudíž i oslava narozenin proběhla jako by to bylo v běžné rodině, Jenda si to užil po svém a nám to připadá jako by se nic nedělo. Snažíme se žít normální život i když je trochu jiný. Zkrátka nás jen tak něco nerozhází. Za to své rodině děkuji. A taky Vám kteří si najdou čas a aspoň si přečtou jaké to je v rodině s nemocným, ale šťastným chlapcem -Jendou.

Dobrý den, po půl roce se Honzík vrací k Pečovateli. Chci moc poděkovat týmu NF Pečovatel a zejména jeho ředitelce Monice Hlinkové, která se mnou měla trpělivost. Je pravda že spoustu věcí dělám na poslední chvíli, ale mám toho tolik, že něco prošvihnu. Tak jako prodloužení smlouvy včas. Poučil jsem se a pokusím se to příště nepokazit. Teď konečně k Jendovi. Ten se v pátek vrátil i s maminkou z rehabilitačního Centra Hájek kde se Honzík pořádně protáhl. Moc mu to pomáhá a je víc aktivnější co se týká pohybu. Jelikož jsme nesehnali dost financí budeme Centru nějaké penízky dlužit. Ředitel v Hájku nám to umožnil protože jsme tam dlouho nebyli. Co naplat, stále je co řešit. Jsme moc rádi že jsme v Pečovateli zpět, protože dnešní doba nás těžce zkouší. Zdražilo se prakticky vše a bude to pro naši rodinu těžká zkouška, hlavně v zimě. Topit musíme stejně, protože Jenda je lezec po čtyřech a u země je přece jen chladně. Touto cestou se obracím na všechny hodné lidi kteří mohou pomoci alespoň s asistencí, která je stále potřebná. Předem všem děkuji za pochopení a přízeň. S pozdravem Tomáš Švajda nevlastní otec Honzíka.

Dobrý den, po delší době jsem opět zde abych informoval co je nového. To nejdůležitější je především to, že maminka Honzíka zítra podstupuje operaci břicha, které ji delší dobu zlobí. Budeme doufat že vše proběhne v pořádku a budeme se na ni těšit až bude opět doma . Stále hledáme další asistentku aby jsme mohli vykrýt další dny, ale moc se nedaří. Naše stálice Eliška může maximálně dva dny, ale i za to jsme moc rádi. Kluci budou mít od pondělí prázdniny, tak si musím vzít volno. Musím vymyslet tentokrát nějaký program aby se kluci nenudili a nezvlčili. Doteď to dělala maminka , ale ta bude bolavá , tak to zbyde na mě. Jinak po zdravotní stránce jakž takž jde. Honzík je zdráv a už se těšíme na jaro až budeme častěji chodit ven na procházky.  Prozatím s pozdravem Tomáš Švajda

Dobrý den, zdravím všechny v Novém roce a přejeme hodně zdraví a taky hodně optimismu. Honzík z kraje roku absolvoval intenzivní terapii v Centru Hájek u Plzně kde se snažíme alespoň dvakrát do roka dojíždět. Moc mu to prospívá, a pod odborným dohledem rozcvičí svou skoliotickou páteř a nohy. Jsme rádi, že alespoň leze po čtyřech. Snahu o chůzi jsme vzhledem k jeho chatrné postavě zavrhli již dříve když jezdil do Klimkovic. Momentálně je ve stavu kdy alespoň protahovacím cvičením jej udržujeme ve stavu jakém je. Nyní jsme již doma a Honzík trochu odpočívá po náročných terapií které podstoupil.  Posílám nějaké fotky do sbírky. S pozdravem Tomáš Švajda

Více

Vzkazy