Jan H., 24 let
„Jenda je na úrovni 8 měsíčního dítěte a vyžaduje celodenní péči“. říká maminka
PŘÍBĚH HONZÍKA
Příběh Honzíka začal 14. dubna roku 2000. V 8mi měsících přišel první epileptický záchvat a pak další a další. Vyšetření ukázala, že bude velice opožděný ve vývoji. Do jeho deseti let byl vždy diagnostikován dětskou mozkovou obrnou.
Táta od rodiny odešel, když byl Jendovi rok. Neunesl jeho stav a chtěl Honzíka umístit do ústavu. Tehdy jsme se museli rozejít. Honzíka moc miluji a nikdy bych se ho nezbavila. Je to takové usměvavé sluníčko.
Po desátém roce jsme byli na vyšetření v Praze a zde mu diagnostikovali Angelmanův syndrom. Tehdy jsem já i Jenda poznali nového tatínka, který má Jendu moc rád a dělá pro něj, co může. Vzali jsme se a rodina se rozrostla ještě o dvě malé děti, dva rošťáky Tomáška (8 let) a Davídka (5 let).
Od roku 2015 využíváme asistenční služby a jsme s nimi moc spokojení. Manžel pracuje a občas jezdí na služební cesty do zahraničí a tak jsem na vše sama. Honzíka musím přebalovat, krmit, rehabilitovat- cvičit. Jenda je na úrovni 8 měsíčního dítěte a tak vyžaduje celodenní péči. Nemluví, nechodí, trpí silnou skoliózou a výše uvedenými záchvaty. Jinak je velice milý, mazlivý, i když je mu skoro 21 let. Začínají mi docházet síly, ale nechci si stěžovat. Pomoc asistence je skvělá, ale pro nás dost drahá. Někdy odmítáme pomoci, když dojdou peníze. Proto bychom rádi poprosili hodné lidičky o pomoc, jestli je to trochu možné.
Moc děkuji za Honzíka a za naši rodinu.
Jana Š., maminka Honzíka
Jak se má Jan
Zdravím všechny přátele Honzíka. V úvodu bych opět rád moc poděkoval všem kteří pomáhají Jendovi s potřebnou asistencí. Tento měsíc se vykázalo snad nejvíc hodin co jsme dosud měli. Může za to hlavně prázdninové období kdy jsou doma i Honzíkovi bráškové. Já jsem častěji pryč na služebních cestách a když jsem doma řešíme nutné opravy na domě. Jenda se v rámci možností drží fit a jako vždy je ve veselé náladě. Zkoušíme žádat další nadace o pomoc s financováním rehabilitace kterou Honzík moc potřebuje, ale zatím bez nějakého výsledku. Na kontě v Centru Hájek máme zatím polovinu potřebných financí které v minulosti darovaly jak různé nadace tak i naše vložené prostředky. Dál jsme se zatím nedostali. Potřebná částka je zhruba 80000 Kč. Stát a pojišťovna tyto rehabilitace nepodporuje, tak jsme opět odkázáni na pomoc druhých. Snažím se Jendu denně aspoň protahovat, to jsou cviky které jsem se naučil ještě když jsme s Honzíkem jezdili do Klimkovic kde podstupoval klasickou léčbu která ale nebyla tak intenzivní jako v Centru Hájek. Na závěr bych všem rád popřál hezké prožití prázdninových dovolených a k tomu hezké počasí. S pozdravem Tomáš
Dobrý den hned v úvodu bych chtěl poděkovat všem dárcům kteří pomáhají našemu Jendovi s asistencí. Bez hodných lidí kteří chápou naši situaci bychom toho moc nesvedli. Také děkuji celému týmu NF Pečovatel v čele s milou ředitelkou Monikou. V současné době se snažíme sehnat potřebné finance na neurorehabilitační pobyt v centru Hájek u Plzně. Bohužel se moc nedaří, pojišťovny stále tyto potřebné terapie nepodporují, tak jsme odkázáni na pomoc druhých a nebo jednoduše budeme sedět doma. Cena jednoho pobytu vyjde zhruba na osmdesát tisíc korun. My máme zhruba polovinu. Jsou to peníze z darů a vlastních prostředků. Více toho dohromady nedáme, můj hluboce podprůměrný plat na toto nestačí. Vždy říkám že hlady neumíráme, svou rodinu uživím, ale všechno jak se říká „Handy“ je neskutečně drahé ať jde o kompenzační pomůcky tak rehabilitace. Jinak přeji všem krásné léto, hodně sluníčka a odpočinku na dovolené. S pozdravem vděčný Tomáš
Dobrý den
Jsme moc rádi že jsme se dnes konečně setkali s Damienem který před třemi lety tak moc pomohl našemu Honzíkovi. Objasnil spackanou reportáž TV Nova která nám ublížila v pokračující sbírce na potřebný automobil. Strávili jsme hezké dopoledne a byla s námi i ředitelka Nadačního fondu Pečovatel Monika, které taktéž děkujeme , vždyť je takovou patronkou Jendy. Probrali jsme vše kolem té reportáže i současnosti. Byl i dotaz co náš Honzík nejvíce potřebuje. Na to byla jednoduchá odpověď, hlavně rehabilitace, ty stojí nejvíce peněz a rádi bychom Jendu poslali znovu do centra Hájek u Plzně. Tam se mu nejvice věnují. Snad se to podaří. Děkuji za pozornost, nedalo mi to musel jsem se podělit se všemi přáteli našeho Honzíka. Monice a Damienovi ještě jednou velké díky za dnešek.
Zdravím všechny přátele Nadačního fondu Pečovatel a přeji všem krásné jarní dny. V úvodu chci Jendovi popřát vše nejlepší k narozeninám které měl před týdnem a které jako oslavu posouváme na konec dubna z důvodu nemoci téměř celé rodiny. Šlo o chřipku která se vystřídala na dětech, Honzíkovi a jeho mamince. Já se zuby nehty držím. Rád bych touto cestou přivítal také v naší rodině dvě nové mladé asistentky Lucku a Verču, které ač začátečnice se velice snaží a vždy se snaží s námi domluvit. Taky bych rád řekl že se blíží domluvené setkání s milou ředitelkou Nadačního fondu Pečovatel Monikou a Ambassadorem Damienem na které se těšíme už téměř tři roky. Různé okolnosti nám tomu zabránily ale teď to musí vyjít. Chci osobně poděkovat člověku který nám významně pomohl k získání nového automobilu. Honzík si výlet určitě užije, v autě jezdí moc rád. Doma jinak nic nového snad jen to že stavím novou verandu pro dědu a v zahradě chodník skrz ježdění s Jendou. Tak se určitě nenudíme a pohybu máme dost. Na závěr chci poděkovat všem kteří pomáhají a podporují Honzíkovu asistenci, přeji všem jen to dobré hlavně zdraví. S pozdravem Tomáš
Dobrý den, zdravím všechny přátele Nadačního fondu Pečovatel a v úvodu chci opět poděkovat všem milým dárcům, kteří pomáhají našemu Jendovi s asistencí. Jenda je už týden v lázních Brandýs nad Orlicí, kde podstupuje podobné procedury jako v lázních Klimkovice. Výhodou je že je to kousek od domova a vše potřebné pro Jendu a maminku mohu v krátkém čase zajistit. V Brandýse sice není intenzivní terapie jako v Hájku u Plzně, na které nemáme dost finančních prostředků, ale aspoň je to s procedurami podobné jako v Klimkovicích kde Honzík jezdil jako dítě každý rok. Tam už jsou pro nás dveře zavřené natrvalo což nás trochu mrzí, ale vzhledem k okolnostem naší poslední žádosti o přijetí a reakce vedení lázní, ne nebudu se k tomu už vyjadřovat, velice nás zklamalo jejich jednání. Pošlu ještě pár fotek jak se má Jenda přes Messenger z Brandýsa paní ředitelce Monice, jelikož mám stále problém s hromadnějším odesláním. Za což ji od srdce děkuji. Já se momentálně starám o dva nejmladší brášky Honzíka, včetně vození do školy a vyzvedávání a veškeré domácí práce které jsou potřebné. Věřte že se nenudím. Přeji všem pevné zdraví a brzy se zde opět potkáme. S pozdravem Tomáš