Zdravím všechny přátele našeho Honzíka. V úvodu již tradičně chci moc poděkovat všem kteří pomáhají a jakkoliv se podílejí na asistenční péči pro našeho Jendu. Děkuji za každou korunu která pomůže lépe zvládat život v rodině s postiženým jejím členem. Nedávno jsem řešil a ještě chci řešit nesmyslná pravidla pro práci asistentek a asistentů. Nově údajně nesmí asistentka chystat a podávat léky pro postižené nebo jakkoli nemocné. Za mě je tohle obrovský nesmysl, protože kdyby měl náš Honzík záchvat epilepsie, tak asistentka má odmítnout podat potřebný Diazepam? Za mne je dost postižený člověk který tohle vymyslel a měl by se nad tím zamyslet, teda pokud toho bude schopen. Budeme snad platit dalšího asistenta či asistentku kteří mají odpovídající vzdělání k podávání léků? Tohle je opravdu šílený a jsem opravdu rád že naše asistentka Verča, která ač má zdravotní školu a léky podávat může je s námi za jedno a je připravena se také ozvat. Asistent v rodině je téměř člen rodiny a má plnou důvěru rodičů či blízkých. Naše asistentky které za Honzíkem dochází jsme si pečlivě vybrali a jsme na ně právem hrdí. Všem našim děvčatům tímto moc děkuji. Lenka, Bětka a výše uvedená Verča jsou asistentky na svém místě a myslím že i v dalších rodinách je to podobné. Díky nim mohu dělat svou práci v klidu i když jsem v zahraničí. Přeji všem krásný a pohodový barevný podzim a těším se na příště. S pozdravem Tomáš s rodinou.

Zdravím všechny přátele našeho Honzíka, na úvod bych všem rád popřál krásné léto a příjemné prožití dovolených teda v rámci možností. Já jsem teď s Jendou doma sám a za pomoci asistentek zvládám dokonce chodit do práce. Měl jsem v plánu si vzít dovolenou,ale v práci toho mám nad hlavu. Maminka Jana je s mladšími brášky Honzíka u vody na Mělicich kde relaxují a užívají odpočinek. Teď o víkendu pro ně už jedu a já v pondělí znovu odlétám do Francie na služební cestu. Tentokrát jen na pár dní. V rámci možností se aspoň na večer mohu vykoupat v řece vedle hotelu. Pro zvědavé jezdím do Moissacu které je blízko města Toulouse na jihu Francie. Teplo je tam doslova vražedné. Jenda už vychodil speciální školu v Ústí nad Orlicí, takže bude trvale doma. Myslím že se mu bude stýskat po kolektivu učitelek a spolužáků. Sem tam je  aspoň navštívíme, protože byl ve škole oblíbený pro neustálý optimismus. A co je nového? Teď mě nic nenapadá, ale jedno přece, naše nejmladší asistentka Bětka se konečně odvážila řídit Jendovu velkou Toyotu a dokonce si to chválila. Vím u předchozích asistentek Elišky a Jitky, že se jim dobře jezdilo už pro ten výhled z auta a snadné ovládání a to Jitka je drobné děvče. Auto má přes pět metrů, ale jezdí s ním všechna děvčata bravurně. Tak jsem moc rád že maminka Jana bude mít možnost třeba s Bětkou zajet aspoň na nákup a do lékárny když jsem tak často pryč. Na závěr chci poděkovat všem kteří vytrvale pomáhají Jendovi s asistencí kterou potřebujeme pro zvládání každodenních starostí. Upřímně si toho vážíme. Děkuji

Zdravím všechny přátele a všechny hodné lidičky z NF Pečovatel. Po pravdě jsem se dlouho neozval což je upřímně moje chyba. Byl jsem totiž tak vytížen, jak pracovně tak doma, že jsem ztratil pojem o čase. Co je nového, v podstatě co se týče Jendy vše při starém, v současnosti bojujem s virózou, která ho postihuje často. Pomalu končí ve škole, jelikož je mu letos 26 let což je maximum. Z mé strany je to škoda, protože je velmi společenský a škola mu bude určitě chybět. Naše skvělé asistentky se mu tohle snaží vynahradit aspoň procházkami po okolí. Jenda miluje společnost dětí a rád se dívá na vlaky což v našem městě není problém. Honzíkovým bráškům pomalu končí škola a mají naplánované prázdniny, tak aby se moc nenudili. Já přemýšlím že si s maminkou Janou naplánujeme nějaký víkend o samotě pokud to finance dovolí. Nám stačí dva dny na relaxaci a budeme trochu odpočatí. Momentálně se znovu chystám do Francie na služební cestu a budu doufat že to nebude tak dlouhé jak v únoru. Na druhé straně zase vydělám nějakou korunu, třeba na ten relax, pokud se něco doma zase nepokazí tak jak posledně kanalizace, kterou už mám hotovou, víceméně svépomocně. Na závěr chci znovu poděkovat všem kteří Jendovi pomáhají a přeji jim krásné sluneční dny a taky trochu toho odpočinku v čase dovolených. Krásné dny všem.

Zdravím všechny, na úvod bychom chtěli touto cestou poděkovat všem kteří pomohli Honzíkovi s žetonkama v Tescu vyhrát první místo a tím získat potřebné finance na asistenci. Jsme za to moc rádi a vděční. Máme však i velmi smutnou zprávu, protože nám tento měsíc odešla Jendova prababička Boženka. V klidu usnula a už se neprobudila. Byla nám velikou oporou. Nejednou mamince Honzíka pomohla, když ještě byla s Jendou sama. Já si s ní moc rád povídal, ať už o zašlých časech tak i o současných věcech. Byla u nás necelý rok když už nemohla být v bytě sama. Moc nám bude chybět. Jinak Honzík se chystá do lázní Brandýs nad Orlicí kde bude tuším od června. Já doma pracuji na kanalizaci která se musí rekonstruovat. Tak kopu přes zahradu pořádnou díru. Děláme to ručně jak z finančních důvodů tak i proto že si nechceme zničit bagrem zahradu. Březen byl pro nás dost emotivní, na jedné straně radost pak smutek a následně starosti. Asistentky musím moc pochválit protože se snaží jak můžou nám vyjít vstříc a chápou že vlastně trochu patří do naší rodiny. Děkuji Lence, Verče a taky nové Alžbětce, která zatím dochází pátky a zaučuje se. S pozdravem a přáním všeho dobrého a hlavně Veselé Velikonoce přeji všem.

Dobrý den, dnes bych chtěl především popřát našemu Honzíkovi všem kteří více či méně mají něco společného s AS. Dnes je den Angelmanova syndromu. Jde o vzácnou genetickou poruchu, která způsobuje velice opožděný vývoj. Když se kouknu na našeho Jendu kterému bude v dubnu 26 let musíte se vrátit o 25 let zpět a dostanete jeho nynější mentalitu. Ano je na úrovni přibližně ročního dítěte. Takže naše rodina, především maminka Jana s pomocí asistentek musí dělat vše co je potřeba kolem malého dítěte. Syndrom navíc doprovází epilepsie, nemotorná pohyblivost a absence normálního spánku. Zde je na místě připomenout že potřeba asistentek je moc potřebná. Na druhé straně však Jendův neustálý optimismus a neustálý bezelstný smích dokáže odzbrojit jakoukoli hádku která se rýsuje na obzoru. Jenda miluje vodu, to je další s příznaků AS. Aspoň to mám vypozorované u pár rodin s kterými jsme se setkali. Je hodně mazlivý, maminka může potvrdit. Miluje procházky, samozřejmě na vozíku, jelikož s chůzí nám to nikdy nešlo. Jezdíme často na nádraží, vlaky má taky rád a přítomnost dětí. Co nás trochu trápí je omezená možnost rehabilitací. Ty intenzivní které Jendovi pomáhají jsou velice drahé. Klasické lázně ano, pojišťovna je hradí, ale nemají takový progres. Chci jen tímto poukázat na to že život s AS není jednoduchý, ale je velice užitečný například pro Jendovy dva mladší brášky, kteří vidí co to znamená když je nemoc v rodině. Pomáhají a spolupracují a přitom se normálně mohou vyvíjet. Dnes bych chtěl hlavně Jendovi popřát hodně zdraví, více smíchu a všeho dobrého v naší rodině. Přeji také ostatním kteří s AS mají něco společného. Přeji vše dobré našim skvělým Asistentkám, které dělají vše i nad rámec jejich poslání. Děkuji všem našim dárcům kteří Jendovi pomáhají permanentně. Také Nadačnímu fondu Pečovatel se skvělou ředitelkou Monikou. Já teď trčím už skoro měsíc na služební cestě ve Francii, ale doufám že brzy pojedu domů ke své skvělé rodině. Přeji všem krásný den, s pozdravem Tomáš