Darovat na Křídla pomoci

Jan H., 20 let

Angelmanův syndrom Potřebuje 40 hod./měs. ~ 5 200 Kč

„Jenda je na úrovni 8 měsíčního dítěte a vyžaduje celodenní péči“. říká maminka

Květen Chybí 40 hodin
Červen Chybí 40 hodin
Červenec Chybí 40 hodin
Chybí 120 hodin ~ 15 600 Kč
Celkem již bylo darováno: 0 Kč Každých 130 Kč odpovídá 1 hodině péče.
Chci darovat

PŘÍBĚH HONZÍKA

Příběh Honzíka začal 14. dubna roku 2000. V 8mi měsících přišel první epileptický záchvat a pak další a další. Vyšetření ukázala, že bude velice opožděný ve vývoji. Do jeho deseti let byl vždy diagnostikován dětskou mozkovou obrnou.

Táta od rodiny odešel, když byl Jendovi rok. Neunesl jeho stav a chtěl Honzíka umístit do ústavu. Tehdy jsme se museli rozejít. Honzíka moc miluji a nikdy bych se ho nezbavila. Je to takové usměvavé sluníčko.

Po desátém roce jsme byli na vyšetření v Praze a zde mu diagnostikovali Angelmanův syndrom. Tehdy jsem já i Jenda poznali nového tatínka, který má Jendu moc rád a dělá pro něj, co může. Vzali jsme se a rodina se rozrostla ještě o dvě malé děti, dva rošťáky Tomáška (8 let) a Davídka (5 let).

Od roku 2015 využíváme asistenční služby a jsme s nimi moc spokojení. Manžel pracuje a občas jezdí na služební cesty do zahraničí a tak jsem na vše sama. Honzíka musím přebalovat, krmit, rehabilitovat- cvičit. Jenda je na úrovni 8 měsíčního dítěte a tak vyžaduje celodenní péči. Nemluví, nechodí, trpí silnou skoliózou a výše uvedenými záchvaty. Jinak je velice milý, mazlivý, i když je mu skoro 21 let. Začínají mi docházet síly, ale nechci si stěžovat. Pomoc asistence je skvělá, ale pro nás dost drahá. Někdy odmítáme pomoci, když dojdou peníze. Proto bychom rádi poprosili hodné lidičky o pomoc, jestli je to trochu možné.

Moc děkuji za Honzíka a za naši rodinu.

Jana Š., maminka Honzíka

Jak se má Jan:

Zdravím, jmenuji se Tomáš Švajda a budu sem tam přidávat novinky ohledně Honzíka a naší rodiny. Jelikož nejsem příznivcem různých sociálních sítí, rozhodl jsem se, že zde budu uvádět co se děje v rodině nemocného. Jsem Honzíkův nevlastní otec a Jendu znám od jeho deseti let. Za tu dobu jsme leccos prožili takže se mohu o dojmy podělit. Maminka Jendy je v jednom kole s menšími dětmi, tak většinou budu na webu já. U Honzíka využíváme asistenci asi čtyři roky. Chlapec je už větší a těžší a když jsem v práci nebo někde mimo na služební cestě mám jistotu, že doma vše probíhá tak jak má. Ráno je potřeba Jendu přebalit, protáhnout, máme pár speciálních cviků na které si už zvykl a občas i přitom spolupracuje. Musím znovu upozornit, že Jenda je na tom jako osmiměsíční dítě, takže když se mu něco nechce tak se mu opravdu nechce. Po snídani a podání hromady léků si Honzík většinou hraje a nebo dělá co nemá proto se musí neustále hlídat. Jezdíme občas na procházky, i když v dnešní nelehké době jsme je dost omezili. Honzík má velice slabou imunitu a nepůjdeme naproti něčemu co ještě neměl. Jsme častokrát v nemocnici pro respirační a žaludeční problémy. Naposledy v lednu tohoto roku. Po obědě většinou ho dáváme spát. V noci špatně spí, tak to dohání. Se spánkem mají tito pacienti problémy. Angelmanův syndrom má své specifické projevy a ty jsou u všech skoro stejné. Například epilepsie, absence řeči, fascinace vodou, pro tyto je koupání doslova odměna. Společnost dětí, hudba, pozorování se v zrcadle atd. Naštěstí Honzík není zlý, měli jsme z toho obavy, ale nic takového se nenaplnilo, je stále mazlivý jako dřív. Jen se od něj nesmíte nechat obejmout. S láskou by Vás uškrtil. Má docela sílu. Večer dostává znovu hromadu léků, jedno krátké protáhnutí a jde spát.

Momentálně je Jenda fit a stále čekáme na nějaké rozvolnění abychom mohli častěji chodit ven. Bohužel nemáme auto, zkoušíme štěstí u nadace Konto Bariéry kde má Jenda podúčet na nové, ale moc šancí zatím nemáme. Díky této situaci jsme více uvázáni doma.

Ozvu se jakmile bude v rodině něco nového.

S pozdravem Tomáš Švajda

 

Více

Vzkazy