Chci darovat

Jitka T., 48 let

Roztroušená skleróza Potřebuje 40 hod./měs. ~ 5 200 Kč

„Díky osobní asistenci mohu důstojně žít uprostřed své rodiny.“

Leden Pokryto
Únor Pokryto
Chybí 0 hodin ~ 0 Kč
Celkem již bylo darováno: 119 820 Kč Každých 130 Kč odpovídá 1 hodině péče.
Chci darovat

Příběh paní Jitky

Od svých devatenácti let bojuje Jitka se zákeřnou nemocí, která se jmenuje Roztroušená skleróza. Jitka je velká bojovnice. Svůj boj ani téměř po třiceti letech nevzdává, i když se nemoc neustále zhoršuje a tělo prohrává svůj boj „na více frontách“. Většinu času tráví na lůžku a bez pomoci se neobejde v žádné oblasti soběstačnosti.

Jitka je nejen velká bojovnice, ale také skvělá manželka a matka. Je člověkem, který dokáže povzbudit lidi kolem sebe. Velkou oporou je pro ni její manžel, který o ni pečuje po celou dobu nemoci a syn, který pomáhá i při studiu střední školy. Pokročilé stádium nemoci však přináší velké nároky na péči, která je již nad jejich síly a možnosti.   

Osobní asistence je klíčovou pomocí především pro ni, ale také pro celou rodinu. Umožňuje manželovi pracovat a živit rodinu a zároveň bydlet ve služebním bytě, který je specielně upravený pro její potřeby. Nebýt osobní asistence život rodiny by se zhroutil. V konečném důsledku by mohlo dojít i ke ztrátě bydlení.

Příspěvky na asistenční péči umožní paní Jitce žít plnohodnotným životem v kruhu rodiny a zaplatit 40 hodin asistenční péče měsíčně.

Jak se má Jitka:

Milí přátelé,

srdečně vás zdravím z Neveklova. Advent nám již pomalu klepe na dveře a u nás dnes voní vánoční cukroví. Tento čas mám moc ráda.

Na začátku měsíce jsem po více než roce navštívila svojí odbornou lékařku. Paní doktorka je moc milá a ochotná, ale já nemám z návštěv na neurologii dobrý pocit. Vždycky si totiž natvrdo uvědomím, že se můj stav zase o něco zhoršil. Ne že bych si to neuvědomovala průběžně, ale v ordinaci, si to člověk potvrdí. Dolehly na nás s manželem chmury. Po takové návštěvě lékaře se musíme vždycky nějak dát do kupy, abychom mohli fungovat dále. Doléhá na nás také skutečnost, že již několik měsíců mám jen jednu asistentku. Mám ještě jednu, ale ta může brát jen několik služeb měsíčně. Tak že nemám pokrytou asistenci jak bych potřebovala a hlavní asistentka nemá záskok v případě nemoci.

S asistentkou Štěpánkou jsem moc spokojená. Koncem léta jsme spolu sbírali lístkové oříšky u nás na zahradě. No sbírali, spíše sbírala Štěpánka, protože já je sbírám rychlostí jeden oříšek za 15 minut :-). Dnes jsme z těch oříšků se Štěpánkou pekli cukroví. To se rozumí, že Štěpánka toho udělala víc než já, ale moc jsme si to užili. Pro mě to bylo praktické procvičování rukou, taková rehabilitace. V rukách už nemám moc sílu, ani jemnou motoriku, ale nechci je nechat jen tak chátrat. Tak proč nespojit příjemné s užitečným.

S osobní asistentkou si užíváme předvánoční nákupy. Koupila jsem si pár ozdob na stromek, nějaké dárky a těším se, že spolu půjdeme na rozsvěcení vánočního stromku v Neveklově a na vánoční trhy. To vše a mnohem více mohu dělat díky osobní asistentce. Snad mi nový rok přinese ještě jednu spolehlivou šikovnou asistentku. Moc bych si to přála.

Těším se na adventní čas, Rybovu mši, výstavu Betlémů u nás v Neveklově, na štědrý večer a na půlnoční.

Děkuji vám všem za vaši podporu a přeji krásný advent a ještě krásnější svátky vánoční.

Vaše Jíťan

Milí čtenáři mého příběhu,

po delší odmlce se vám zase ozývám. Nebylo mi moc do psaní. Procházela jsem náročnějším obdobím. Nad to se mi v poslední době zhoršuje má nemoc, odchází síla v rukách a já se čím dál tím častěji nenajím sama. Většinou mě musí manžel, syn, nebo asistentka dokrmit. Pomalu se se situací smiřuji, ale není to snadné.

Velkou radost mi udělalo, že u nás v Neveklově byla zavedena bezbariérová meziměstská autobusová doprava. Poprvé jsem vyzkoušela cestu do Benešova s asistentkou. Asistentky nesmějí ve službě řídit vozidlo a tak mě všude musí vozit manžel. Bezbariérový autobus mi nabízel možnost vyrazit s asistentkou na předvánoční nákupy. Bylo to moc prima, nákupy jsme si pořádně užily, ale zároveň jsem si uvědomila, že cesty autobusem už pro mne nejsou. Zhoršila se mi stabilita a já jsem v autobuse málem spadla. Budeme muset tento problém vyřešit bezpečnostními pásy, které by mě udržely na vozíku při prudkém brzdění, nebo nešetrné jízdě. Pásy mě sice podrží, ale zápas s kymácením autobusu mě vyčerpává. V osobním autě je to lepší, ale i tam čím dál více cítím nejistotu.

Avšak nejsou v životě jen starosti, ale také radosti. Velikou radostí a povzbuzením pro mne byl poetický večer Hojivé doteky krásy. Tento benefiční program pro mne uspořádali naši přátelé básnířka Eva Juřenová a harfenista Kamil Kaiser. Byl to nádherný večer plný lidské dobroty a lásky. Přišlo asi třicet lidí, kteří téměř naplnili kapacitu naší malé modlitebny v Neveklově. Jsem velmi dojatá a povzbuzená láskou lidí, kteří přijeli na vlastní náklady (Kamil až z Německa) a vystoupili bez nároku na honorář. Pěkný poetický večer obdaroval nás všechny a přinesl na dobrovolném vstupném 5.513,-Kč. Tyto peníze jsem odeslala NF Pečovatel, který sbírá finance na pokrytí osobní asistence. Příspěvek od státu totiž dokáže pokrýt jen asi dvě třetiny nákladů na osobní asistenci.

Děkuji všem, kdo přispíváte na osobní asistenci, která mi pomáhá zvládat každý den. Moudrý král Šalomoun napsal: „Pouštěj svůj chléb po vodě a po mnoha dnech se s ním opět shledáš.“ Pevně věřím, že vaše dobro se k vám vrátí, až ho budete nejvíce potřebovat.

Mějte se dobře.

Vaše Jíťa.

Moji milí čtenáři,

předně vás všechny zdravím a přeji pěkné pozdně letní dny.

V současné době pro mne poskytovatel osobní asistence hledá novou asistentku, a tak mi prosím držte palce, aby se našla. Mám totiž v současné době jen jednu a to je málo. Najít dobrou asistentku není vůbec jednoduché. Někdy v příštím povídání vám o tom něco napíšu. Dnes bych chtěla napsat jen krátký pozdrav a jeden příběh, který mě pohladil po duši.

Moje rodina má jednoho dobrého přítele. Je to pán ve věku 84 let, ale na svůj věk je velmi aktivní. Pomáhá synovi v zemědělství, chová včeličky a má ten nejlepší med na světě. Když se mu podíváte do očí, vidíte člověka s čistou duší a rovným charakterem. Jeho pohled u srdce pohladí a jeho slovo často na duši povzbudí. Patří mezi ty lidi, jejichž pouhá přítomnost vám dodá sílu i potěchu.

Tento náš přítel nám přinesl v neděli hříbky a já jsem se zmínila, že bych také moc ráda chodila po lese a sbírala houby. V týdnu nám volal, jestli nechceme s manželem s ním vyrazit na houby. Neváhali jsme ani minutu a vyrazili. Vzal nás na svá místa, kde rostou, já jsem je měla za úkol vyhledávat a chlapi sbírali a tlačili můj vozík. Za pár minut byla taška plná. Pro mnoho z vás to bude asi obyčejná věc, ale pro mne to znamenalo moc. Někdo na mne myslel, zavolal a udělal si čas. Přítel je ten, kdo vás poslouchá a pak přemýšlí, jak by vás mohl potěšit, byť i drobností.

Přeji vám všem takové přátele, jako mám já.

Ať se vám daří každý den. A vám, komu děti nastupují v září do školy přeji hodně sil a pevné nervy.

Moc děkuji za vaši podporu.

 

Vaše Jíťa

Léto je pro mě asi nejkrásnějším obdobím v roce. Člověk se nemusí tolik oblékat. Oblékání mi dělá problémy i s pomocí druhého člověka. Nemám stabilitu, přepadávám dopředu, padám do stran a zvednout a udržet natažené ruce mi také dělá problémy. I přes všechnu domácí techniku je to pro asistentky dost namáhavé mě obléknout. Jsem moc vděčná, že mám asistentky. Když mám ve službě výpadek (např. když asistentka onemocní), je to dost náročné zvládnout. Manžel si musí vzít volno, jinak bych zůstala ležet v posteli, bez možnosti se z ní dostat, najíst se, napít, vzít si léky a dojít si na toaletu.

Léto je super. Na dovolené nejezdíme, to nám finanční prostředky a můj zdravotní stav nedovoluje. Ale s tím jsme stejně nikdy ani nepočítali. Jsme šťastní, když můžeme jít se psem na procházku. Cestou sbíráme houby, maliny, ostružiny a vše co právě roste. V Neveklově je krásně. Je tu pěkná krajina a dobří sousedé se kterými vždy rádi cestou z procházky prohodíme pár slov. Rádi také jezdíme na výlety. Letos jsme byli tradičně v ZOO v Praze, nově jsme si prohlédli zahradu zámku v Dobříši, udělali jsme si také výlet do Sázavy, kde jsme navštívili sklárnu. Snad se nám povede nějaký ten výlet ještě zvládnout.

Moc velkou radost mi dělá, když mohu s manželem navštívit nemocné a staré lidi a trochu je svou návštěvou potěšit. Takový „výlet“ mě fyzicky hodně vyčerpá a následujících několik dní trávím na lůžku, abych nabrala sil. Ale to nevadí, protože mě těší, když vidím někoho, kdo je vděčný za trochu času a popovídání, za úsměv a dobré slovo. Je tolik lidí, kteří jsou na tom hůře než já a ještě jsou navíc sami. To já nejsem, mám manžela a syna a to je veliký dar z Nebe. Dík asistentkám může manžel pracovat a živit rodinu, ale nejen to, dík tomu, že mu holky pomohou se mnou i trochu s domácností, můžeme mít čas na procházky a vůbec na sebe. Kdyby tomu tak nebylo – a to jsme po mnohá léta zažívali – proměnil by se náš vztah více ve vztah pracovně-pečovatelský. Stále toho na manžela zbývá dost, co se týče péče o mne a domácnost, ale s asistentkami se to dá zvládat. A máme čas i na sebe, na upevňování a budování vztahu a to je jedinečná prevence proti vyhoření a ztrátě citové blízkosti v manželství. Na tomhle se rozpadávají mnohá manželství a to nemusí mít ani handicap. Jsem moc vděčná, za naše asistentky.

Přátelé, přeji vám všem krásné léto, pěkné dny na dovolených a šťastné návraty domů. A ještě děkuji za vaši podporu. Moc si vážím toho, že mohu díky vám fungovat. Mohli byste si za své peníze koupit něco pro sebe, ale posíláte je na podporu někoho kdo potřebuje pomoc druhého člověka. Ať se vám vaše dobro mnohokrát vrátí.

 

Vaše Jíťa

Milí přátelé,

srdečně zdravím všechny, kdo čtete mé články. Jsem ráda, že v současné době neprožívám žádná dramata, jako z počátku roku. Nová baclofenová pumpa funguje dobře, a oko také. Máme teď takové klidné období, které si s manželem užíváme. Asi největší radostí pro nás bylo, že náš syn maturoval s vyznamenáním. Dostali jsme tak od něho krásný dárek, který nás hřeje u srdce.

Moc pěkné bylo i setkání s rodiči, synových spolužáků. Náležitě jsme společně oslavili úspěchy našich ratolestí a připili na jejich zdraví. Poznali jsme mnoho krásných skvělých lidí a těšíme se na opětovné setkání.

Děkuji všem, kdo ze svých prostředků přispíváte na mojí asistenci. Díky asistentkám zvládám život nejen já, ale zvládáme tak celá rodina. Přeji vám vše dobré. Bůh vám žehnej.

 

Vaše Jíťa

Více

Vzkazy