Julie K., 9 let
„Čas asistence využíváme k odpočinku a načerpání sil“.
Příběh JULIE
Před osmi lety se nám narodily dvě nádherné děti, dvojvaječná dvojčátka Štěpánka a Julinka. Bohužel dnes je mezi nimi propastný rozdíl, který se stále zvětšuje. Julince byl diagnostikován velmi vzácný Angelmanův syndrom.
Angelmanův syndrom je neuro-genetická porucha charakterizovaná těžkým stupněm mentálního postižení, absencí řečového projevu, vážnými motorickými problémy, bezdůvodnými záchvaty smíchu, poruchou pozornosti, epileptickými záchvaty, poruchou spánku a termoregulace. Julinka vyžaduje neustálý dohled a bude nutný po celý život. Pohyby jsou těžkopádné a nekoordinované. Nedokáže posoudit nebezpečí, nedokáže říct, co ji bolí nebo co potřebuje.
Julinka vyžaduje celodenní dohled a asistenci při všech běžných úkonech (krmení, přebalování, oblékání, podávání léků, osobní hygiena atd.), mentálně je na úrovni 8-12 měsíčního dítěte. Bohužel je nutný dohled i v noci, Julinka má poruchu spánku, což je pro nás velice náročné z hlediska fungování celé rodiny. Má sníženou potřebu spánku a často se v noci budí a dlouho bdí. Celodenní režim naší rodiny se přizpůsobuje péči o Julinku.
Osobní asistenci využíváme jednou za týden, někdy 2x, vždy o víkendu. Tento čas věnujeme především naší druhé dceři, pro kterou je celá situace také dost náročná. S Julinkou bohužel nelze podnikat běžné rodinné aktivity, jako jsou výlety, kultura, sport atd.. Čas asistence využíváme také k odpočinku a načerpání sil pro další péči.
Julinka podstupuje celou řadu terapií: pravidelně navštěvuje fyzioterapie, ergoterapii, logopedii, hiporehabilitaci a canisterapii, několikrát do roka absolvujeme 14-ti denní intenzivní neurorehabilitační pobyty s cvičením ve speciálním oblečku Therasuit a Theratog, jednou do roka měsíční komplexní lázeňskou léčbu, dále jezdíme pravidelně do Dětské nemocnice Brno na neurologii, stran léčby epilepsie, na kterou Julinka bere četnou medikaci; Julinka dále absolvuje návštěvy u psychologa a psychiatra kvůli léčbě poruchy spánku a bohužel i sebepoškozování. Je v péči Speciálně pedagogického centra. Snažíme se dceři zajistit komplexní léčbu a věříme, že díky ní se nám podaří Julinku posunout dále ve vývoji a zkvalitnit tak její i náš život.
Bohužel takováto komplexní léčba není plně hrazena pojišťovnou (intenzivní terapeutické pobyty, hipoterapie, canisterapie, akupunktura, speciální pedagog, nemalé doplatky na léky, doplatky ke komplexní lázeňské léčbě, doplňky stravy, speciální pomůcky) a velká část rodinného rozpočtu jde právě na tyto potřeby. Za případný příspěvek na osobní asistenci bychom byli moc vděčni.
Předem velmi děkujeme za celou naši rodinu!
Maminka
Jak se má Julie
Vážení dárci,
Julinka během března absolvovala bohužel jen pár hodin asistence, byla nemocná a její zdravotní stav nám to více neumožnil. V březnu měla také Julinka a její dvojče Štěpánka jarní prázdniny, kdy hodně odpočívala a nabírala síly, protože již tento týden ji čeká nástup do Sanatorií Klimkovice na rehabilitační program RehaKlim a náročné terapie v rozsahu 28 dní. Snad bude Julinka zdravá a absolvuje celý pobyt, vždy udělá nemalé pokroky, ze kterých se celá rodina raduje.
Všem dárcům děkujeme za podporu!
Maminka Dáša
Vážení dárci,
Julinka během února absolvovala náročné vyšetření v Dětské nemocnici FN Brno a bohužel ji bude nejspíš čekat i následná operace mandlí, o dalším postupu se rozhodně během března, držte jí palce. Nicméně si Julinka v únoru spolu s asistenty užila návštěvu bazénu, vodu doslova zbožňuje. Dále spolu s asistenty navštívila velkou dětskou hernu, takže čas na odlehčovacích službách byl přímo parádní. Díky tomuto času mohla naše rodina nabrat novou sílu na další péči a každodenní výzvy. A to také díky Vám!
15/2 jsem si také připomenuli mezinárodní den Angelmanova syndromu, kterým naše Julinka trpí.
Všem dárcům děkujeme za podporu!
Maminka Dáša
Vážení dárci,
vánoční svátky si Julinka užila s rodinou a měla velkou radost z dárečků, které našla pod stromečkem, hlavně pěnová stavebnice ji moc potěšila. Rok 2023 ale zahájila na plný plyn. Celkem 4 týdny neuro-senzorických terapii v Ostravě ve Verheul centru.
Terapie jsou časově velice náročné (4hod/den) a každodenní dojíždění také. Nicméně Julinka to krásně zvládá a pozorujeme i malé pokroky v Julinčině vývoji.
Na odlehčovacích službách si s asistenty užívá procházek, nových hraček v herně a také návštěvu muzea.
Všem dárcům děkujeme za podporu a přejeme v Novém roce pevné zdraví.
Maminka Dáša
Vážení dárci,
v prosinci Julinka absolvovala náročné intenzivní neurorehabilitační cvičení v Arcada Hranice, ale je to naše šikulka, takže vše krásně zvládla, přikládáme foto pro Vaši představu, jak to probíhá. Byla velká únava, teď už ji čeká jen odpočinek a snad i nějaký ten dáreček pod stromečkem. Pro nás doma je dárkem i malinký Julinčin posun ve vývoji.
Na odlehčovací službě si Julinka užila parádní vánoční besídku s asistenty. Těm moc děkujeme za jejich super přístup a to, že k nim Julinka ráda chodí, už teď se těší na leden a nová dobrodružství.
Všem Vám přejeme pohodové prožití svátků a v Novém roce pevné zdraví!
Dáša
Vážení dárci,
Julinka v listopadu oslavila spolu se svým dvojčetem Štěpánkou deváté narozeniny, byla to krásná oslava plná dětí, dobrot, her a tanečků. Věřím, že nám holky budou dělat tolik radosti i dál, obě jsou velká sluníčka. Julinka taky chodila do školy a na pravidelné terapie, posíláme fotku z hippoterapie v Piafa Vyškov, kam Julinka dochází už 6 let a tyto terapie velice pomáhají jednak aktivizačně na mentální stav a také fyzicky na posílení hypotonického svalstva trupu.
Aktuálně je Julinka bohužel nemocná a nemohla tak v listopadu čerpat všechny plánované hodiny asistence, ale snad bude brzo zdravá.
Přejeme všem pohodový advent
maminka Dáša
