Julie K., 11 let
„Čas asistence využíváme k odpočinku a načerpání sil“.
Příběh JULIE
Před osmi lety se nám narodily dvě nádherné děti, dvojvaječná dvojčátka Štěpánka a Julinka. Bohužel dnes je mezi nimi propastný rozdíl, který se stále zvětšuje. Julince byl diagnostikován velmi vzácný Angelmanův syndrom.
Angelmanův syndrom je neuro-genetická porucha charakterizovaná těžkým stupněm mentálního postižení, absencí řečového projevu, vážnými motorickými problémy, bezdůvodnými záchvaty smíchu, poruchou pozornosti, epileptickými záchvaty, poruchou spánku a termoregulace. Julinka vyžaduje neustálý dohled a bude nutný po celý život. Pohyby jsou těžkopádné a nekoordinované. Nedokáže posoudit nebezpečí, nedokáže říct, co ji bolí nebo co potřebuje.
Julinka vyžaduje celodenní dohled a asistenci při všech běžných úkonech (krmení, přebalování, oblékání, podávání léků, osobní hygiena atd.), mentálně je na úrovni 8-12 měsíčního dítěte. Bohužel je nutný dohled i v noci, Julinka má poruchu spánku, což je pro nás velice náročné z hlediska fungování celé rodiny. Má sníženou potřebu spánku a často se v noci budí a dlouho bdí. Celodenní režim naší rodiny se přizpůsobuje péči o Julinku.
Osobní asistenci využíváme jednou za týden, někdy 2x, vždy o víkendu. Tento čas věnujeme především naší druhé dceři, pro kterou je celá situace také dost náročná. S Julinkou bohužel nelze podnikat běžné rodinné aktivity, jako jsou výlety, kultura, sport atd.. Čas asistence využíváme také k odpočinku a načerpání sil pro další péči.
Julinka podstupuje celou řadu terapií: pravidelně navštěvuje fyzioterapie, ergoterapii, logopedii, hiporehabilitaci a canisterapii, několikrát do roka absolvujeme 14-ti denní intenzivní neurorehabilitační pobyty s cvičením ve speciálním oblečku Therasuit a Theratog, jednou do roka měsíční komplexní lázeňskou léčbu, dále jezdíme pravidelně do Dětské nemocnice Brno na neurologii, stran léčby epilepsie, na kterou Julinka bere četnou medikaci; Julinka dále absolvuje návštěvy u psychologa a psychiatra kvůli léčbě poruchy spánku a bohužel i sebepoškozování. Je v péči Speciálně pedagogického centra. Snažíme se dceři zajistit komplexní léčbu a věříme, že díky ní se nám podaří Julinku posunout dále ve vývoji a zkvalitnit tak její i náš život.
Bohužel takováto komplexní léčba není plně hrazena pojišťovnou (intenzivní terapeutické pobyty, hipoterapie, canisterapie, akupunktura, speciální pedagog, nemalé doplatky na léky, doplatky ke komplexní lázeňské léčbě, doplňky stravy, speciální pomůcky) a velká část rodinného rozpočtu jde právě na tyto potřeby. Za případný příspěvek na osobní asistenci bychom byli moc vděčni.
Předem velmi děkujeme za celou naši rodinu!
Maminka
Jak se má Julie
Vážení dárci,
v říjnu Julinka absolvovala pobytový odlehčovací víkend v Zet- My. Během tohoto víkendu jsme se my rodiče spolu s Julinčinou sestrou mohli vydat na dobrodružství do hor, lehká turistika, což je běžně neodstupná aktivita s dítětem na vozíku. Byl to relax pro nás všechny, Julinka pobyt s menšími obtížemi také zvládla. Dále si v říjnu Julinka užila jednodenní výlet s asistentkou na Zlatou farmu nedaleko Prostějova, kde mají spoustu zvířat, což se Julince vždycky moc líbí a bonusem byla nějaká to dobrota z místní kavárny.
Všem Vám moc děkujeme za podporu a přejeme pohodový podzim.
maminka Julinky -Dáša
V září Julinka nečerpala asistence z důvodu povodní (zrušeno poskytovatelem) a státního svátku (28/9/2024).
Tak snad bude říjen v tomhle pro nás pečující příznivější.
S pozdravem
Vážení dárci,
v srpnu Julinka absolvovala 3 týdny senzorických terapii v Ostravě, což bylo náročné z hlediska každodenního dojíždění. Po terapiích (4hod/den) je Julinka sice dost unavená, ale výrazně klidnější a i spánek se zlepšil. Nicméně zvládla jednodenní výlet do Javoříčka, který si moc užila spolu s ostatnímu dětmi a asistenty se Zet-my. Nyní už pomalu vyhlížíme začátek školního roku a hlavně my rodiče vyhlížíme pravidelnou pomoc asistentů od září. Všem přejeme pohodový zbytek léta a moc Vám všem děkujeme za podporu.
maminka Dáša
Vážení dárci,
všem Vám a NF Pečovatel děkuji . V červenci Julinka docházela na pravidelné ambulantní odlehčení do Zet-My, kde spolu s asistentkami chodila ven na hřiště, do bazénu a na procházky, hrát si do herny. Taky se účastnila výletu na plovárnu v Hranicích, kde si užila jízdu na tobogánu, smekám a děkuji asistentce za odvahu, užila si to. Na další super výlet jela s asistenty do Zoo Lešná, zvířátka mám moc ráda, takže to byla velká zábava. Zatímco Julinka má plnohodnotný a pestrý program, my rodiče můžeme pracovat, protože 2 měsíce vlna bohužel nemáme a o Julinku je dobře postaráno. V srpnu Julinku čekají 3 týdny terapií v Ostravě, tak to bude zase lehce náročnější, ale určitě to zvládneme.
Všem přejeme krásné léto
Dáša
Vážení dárci,
moc a moc Vám děkuji za celou naši rodinu. V červnu Julinka absolvovala 2 víkendy pobytové odlehčovací služby, což nám umožnilo vzít její sestru dvojče Štěpánku na výlet na Vysočinu a vyrazit na krásný koncert Olomoucké filharmonie, obě akce jsme si všichni moc užili a mohli jsme načerpat energii a sílu do dalšího pečování o Julinku. Julinka nemluví, nemůže nám sdělit, zda se jí pobyt líbil, nicméně asistentky s ní lehce válčily s jídlem a podáváním potřebných léků, nicméně si poradily, tímto velké díky i jim. Julinka ukončila docházku ve speciální škole v tomto školním roce o týden dříve (z důvodu rekonstrukce) a tak opět využíváme odlehčení v Zet-my na tuto neplánovanou akci. Naštěstí nám s péčí pomůžou i během léta, které je pro nás vždy lehce náročnější.
Všem přejeme pohodové léto
Dáša
