Julie K., 12 let
„Čas asistence využíváme k odpočinku a načerpání sil“.
Příběh JULIE
Před osmi lety se nám narodily dvě nádherné děti, dvojvaječná dvojčátka Štěpánka a Julinka. Bohužel dnes je mezi nimi propastný rozdíl, který se stále zvětšuje. Julince byl diagnostikován velmi vzácný Angelmanův syndrom.
Angelmanův syndrom je neuro-genetická porucha charakterizovaná těžkým stupněm mentálního postižení, absencí řečového projevu, vážnými motorickými problémy, bezdůvodnými záchvaty smíchu, poruchou pozornosti, epileptickými záchvaty, poruchou spánku a termoregulace. Julinka vyžaduje neustálý dohled a bude nutný po celý život. Pohyby jsou těžkopádné a nekoordinované. Nedokáže posoudit nebezpečí, nedokáže říct, co ji bolí nebo co potřebuje.
Julinka vyžaduje celodenní dohled a asistenci při všech běžných úkonech (krmení, přebalování, oblékání, podávání léků, osobní hygiena atd.), mentálně je na úrovni 8-12 měsíčního dítěte. Bohužel je nutný dohled i v noci, Julinka má poruchu spánku, což je pro nás velice náročné z hlediska fungování celé rodiny. Má sníženou potřebu spánku a často se v noci budí a dlouho bdí. Celodenní režim naší rodiny se přizpůsobuje péči o Julinku.
Osobní asistenci využíváme jednou za týden, někdy 2x, vždy o víkendu. Tento čas věnujeme především naší druhé dceři, pro kterou je celá situace také dost náročná. S Julinkou bohužel nelze podnikat běžné rodinné aktivity, jako jsou výlety, kultura, sport atd.. Čas asistence využíváme také k odpočinku a načerpání sil pro další péči.
Julinka podstupuje celou řadu terapií: pravidelně navštěvuje fyzioterapie, ergoterapii, logopedii, hiporehabilitaci a canisterapii, několikrát do roka absolvujeme 14-ti denní intenzivní neurorehabilitační pobyty s cvičením ve speciálním oblečku Therasuit a Theratog, jednou do roka měsíční komplexní lázeňskou léčbu, dále jezdíme pravidelně do Dětské nemocnice Brno na neurologii, stran léčby epilepsie, na kterou Julinka bere četnou medikaci; Julinka dále absolvuje návštěvy u psychologa a psychiatra kvůli léčbě poruchy spánku a bohužel i sebepoškozování. Je v péči Speciálně pedagogického centra. Snažíme se dceři zajistit komplexní léčbu a věříme, že díky ní se nám podaří Julinku posunout dále ve vývoji a zkvalitnit tak její i náš život.
Bohužel takováto komplexní léčba není plně hrazena pojišťovnou (intenzivní terapeutické pobyty, hipoterapie, canisterapie, akupunktura, speciální pedagog, nemalé doplatky na léky, doplatky ke komplexní lázeňské léčbě, doplňky stravy, speciální pomůcky) a velká část rodinného rozpočtu jde právě na tyto potřeby. Za případný příspěvek na osobní asistenci bychom byli moc vděčni.
Předem velmi děkujeme za celou naši rodinu!
Maminka
Jak se má Julie
Vážení dárci,
v červenci Julinka čerpala odlehčení formou ambulantní ve spolku Zet-My Olomouc. Prázdniny jsou v plném proudu, škola zavřená a tak my doma řešíme, jak zvládnout práci, Julinku a sourozence. Kloubíme odlehčovací služby s dovolenou, střídáme se, je to náročné období, které obecně pečující rodiče nemají moc rádi:/, jakkoliv podivně to zní „nemít rád léto a prázdniny“.
Dceři chybí pravidelný režim školní docházky a nezvyklé přejezdy a četné změny místa jí nevyhovují. Přes léto má i méně terapií z důvodu dovolených ve zdrav. zařízeních, kam pravidelně v průběhu školního roku docházíme. Vysoké teploty Julince s poruchou termoregulace také moc nesvědčí, bohužel nemáme doma klimatizaci a tak její porucha spánku je tímto letním vedrem akcentovaná. Ale nechci být jen negativní, Julinka si odlehčení užívá. Byla například s asistentkou na výletě ve Velkých Losinách a také se jí líbí častější procházky za ochlazením na zmrzlinu:), přikládám fotku. Asistentky taky občas napustí bazének na zahradě a to je Julinka ve vodě tou nespokojenější klientkou.
Všem moc děkujeme za podporu a přejeme pohodové léto.
S pozdravem
maminka Dáša
Vážení dárci,
v červnu trávila Julinka na odlehčení ve spolku Zet-My Olomouc dva sobotní dny.
V rámci ambulantní formy odlehčení se vydala s paní asistentkou na výlet vlakem z Olomouce do Příkaz na zmrzlinu. Tenhle výlet se Julince moc líbil. Nicméně pro paní asistentku byl velice náročný, narazil na neochotu personálu ČD, kdy původně dle plánu nízkopodlažní vlak nedorazil a pan průvodčí odmítl pomoci s invalidním vozíkem do vlaku. I takové překážky musíme my jako pečující zdolávat. O to víc si cením ochoty zaměstnanců spolku Zet-My tyhle výlety s Julinkou podnikat, máte můj obdiv a díky. A stížnost na nefunkční cestování pro invalidní jedince odeslána:/.
Druhý víkend jsme my doma vyrazili s druhou dcerou na Plumlovskou přehradu na paddleboardy, což je aktivita neslučitelná s Julinčiným handicapem. Moc jsme si to na vodě užili, velký relax pro nás a nová energie pro další péči.
Blíží se nám konec školního roku a prázdniny, kdy budeme pro Julinku využívat odlehčení více, kvůli pracovním povinnostem nás rodičů. K dispozici bohužel nemáme žádné volnočasové tábory pro děti, jako je Julinka, takže tohle je jediná cesta.
Všem dárcům děkujeme za podporu a přejeme pohodový start prázdnin
S pozdravem
Dagmar (maminka Julinky)
Vážení dárci,
květen si Julinka ve spolku Zet-My Olomouc moc užila a my odlehčení také:).
Julinka zvládla s paní asistentkou a tatínkem absolvovat běh Barvám neutečeš, což je barevný běh, který se konal v Olomouci ve Smetanových sadech. Slečna asistentka a tatínek vezli vozíček s Julinkou a zdolali tak trasu 1,5 km, tato část byla pro handicapované účastníky a celý běh byl navíc s charitativním podtextem pro pomoc jinému dítěti s postižením. Na fotce vidíte Julinčino nadšení z lidí, barev a pohybu kolem ní. Mezitím jsem já měla možnost s druhou dcerou vyjet na společný výlet a užít si tak čas jen pro nás dvě, což Štěpánka moc ocenila.
Odlehčovací víkend se nám aktuálně moc hodil, sice původní plán jet na výlet do Orlických hor nevyšel, protože sestra Julinky má nohu v sádře, tak se nám péče doma trošku rozrostla:(. Čas jsme strávili péčí o zahradu a dům. Julinka byla s paní asistentkou na zmrzlině a také na společných procházkách s dalšími klienty Zet-My ve městě OL. Počasí už je nádherné a vybízí k trávení času venku, pro Julinku v houpačce a pískovišti v zázemí spolku Zet-My prostě ideální.
Všem dárcům moc děkujeme za podporu a přejeme pohodové první letní dny
S pozdravem
Dagmar (maminka Julinky)
Vážení, tento měsíc Julinka nečerpala žádné hodiny asistence, je na 4 týdny v Sanatoriích Klimkovice na léčbě.
Všem pohodové jarní dny!
Maminka Dáša
Vážení dárci,
v březnu naše Julinka čerpala odlehčení formou ambulantní ve spolku Zet-My Olomouc.
V rámci času s asistenty Julinka chodila na procházky, houpala se na houpačce, vyzkoušela jízdu MHD.
Nám doma vznikl časový prostor na návštěvu bazénu s druhou dcerou, která naši plnou pozornost velice ocenila a zároveň čas na odpočinek.
Všem dárcům moc děkujeme za podporu.
S pozdravem
Dagmar (maminka Julinky)
