Julie K., 10 let
„Čas asistence využíváme k odpočinku a načerpání sil“.
Příběh JULIE
Před osmi lety se nám narodily dvě nádherné děti, dvojvaječná dvojčátka Štěpánka a Julinka. Bohužel dnes je mezi nimi propastný rozdíl, který se stále zvětšuje. Julince byl diagnostikován velmi vzácný Angelmanův syndrom.
Angelmanův syndrom je neuro-genetická porucha charakterizovaná těžkým stupněm mentálního postižení, absencí řečového projevu, vážnými motorickými problémy, bezdůvodnými záchvaty smíchu, poruchou pozornosti, epileptickými záchvaty, poruchou spánku a termoregulace. Julinka vyžaduje neustálý dohled a bude nutný po celý život. Pohyby jsou těžkopádné a nekoordinované. Nedokáže posoudit nebezpečí, nedokáže říct, co ji bolí nebo co potřebuje.
Julinka vyžaduje celodenní dohled a asistenci při všech běžných úkonech (krmení, přebalování, oblékání, podávání léků, osobní hygiena atd.), mentálně je na úrovni 8-12 měsíčního dítěte. Bohužel je nutný dohled i v noci, Julinka má poruchu spánku, což je pro nás velice náročné z hlediska fungování celé rodiny. Má sníženou potřebu spánku a často se v noci budí a dlouho bdí. Celodenní režim naší rodiny se přizpůsobuje péči o Julinku.
Osobní asistenci využíváme jednou za týden, někdy 2x, vždy o víkendu. Tento čas věnujeme především naší druhé dceři, pro kterou je celá situace také dost náročná. S Julinkou bohužel nelze podnikat běžné rodinné aktivity, jako jsou výlety, kultura, sport atd.. Čas asistence využíváme také k odpočinku a načerpání sil pro další péči.
Julinka podstupuje celou řadu terapií: pravidelně navštěvuje fyzioterapie, ergoterapii, logopedii, hiporehabilitaci a canisterapii, několikrát do roka absolvujeme 14-ti denní intenzivní neurorehabilitační pobyty s cvičením ve speciálním oblečku Therasuit a Theratog, jednou do roka měsíční komplexní lázeňskou léčbu, dále jezdíme pravidelně do Dětské nemocnice Brno na neurologii, stran léčby epilepsie, na kterou Julinka bere četnou medikaci; Julinka dále absolvuje návštěvy u psychologa a psychiatra kvůli léčbě poruchy spánku a bohužel i sebepoškozování. Je v péči Speciálně pedagogického centra. Snažíme se dceři zajistit komplexní léčbu a věříme, že díky ní se nám podaří Julinku posunout dále ve vývoji a zkvalitnit tak její i náš život.
Bohužel takováto komplexní léčba není plně hrazena pojišťovnou (intenzivní terapeutické pobyty, hipoterapie, canisterapie, akupunktura, speciální pedagog, nemalé doplatky na léky, doplatky ke komplexní lázeňské léčbě, doplňky stravy, speciální pomůcky) a velká část rodinného rozpočtu jde právě na tyto potřeby. Za případný příspěvek na osobní asistenci bychom byli moc vděčni.
Předem velmi děkujeme za celou naši rodinu!
Maminka
Jak se má Julie
Zdravíme všechny,
v listopadu oslavila Julinka spolu se sestrou 10. narozeniny, užila si krásnou oslavu s pořádným dortem, Julinka totiž moc ráda mlsá.
Taky absolvovala měsíční intenzivní terapie v neuro-senzorickém centru v Ostravě. Každodenní dojíždění a 4 hodiny terapií denně, opravdu náročný měsíc. Pokroky jsou nicméně viditelné, Julinka se krásně soustředí, zklidnila se a zároveň se zlepšila kvalita spánku. Teď už se po měsíci těší do školy na spolužáky a paní učitelky.
Děkujeme všem dárcům a přejeme kouzelný adventní čas.
Maminka Dáša
Zdravíme všechny,
říjen byl pro Julinku náročnější: hodně terapií, kontrol u lékařů a s tím spojené četné přesuny v autě a bohužel také nemoc.
Náročný byl tento měsíc i pro nás pečující díky Julinčině poruše spánku a obzvláště jsme tedy uvítali odlehčení formou ambulantní asistenční služby.
Julinka oslaví za dva dny spolu s dvojčátkem Štěpánkou 10. narozeniny a já bych si přála, aby obě moje dcery byly zdravé a i nadále usměvavé a spokojené slečny.
V listopadu nás čeká měsíční intenzivní terapie v neuro-senzorickém centru v Ostravě, kde se těšíme na další Julinčiny pokroky.
Děkujeme všem dárcům a přejeme pohodový podzim.
Maminka Dáša
Vážení dárci,
v září Julince začala škola, kam se moc těšila. Julinka chodí do speciální školy ve Vyškově, kde má moc fajn paní učitelku i paní asistentky. Minulý týden byla Julinka na terapeutickém pobytu pro rodiny, kde je jedince s vzácným onemocněním, což Julinka splňuje. Pobyt pořádala Česká asociace pro vzácná onemocnění, pobyt byl pro nás všechny velmi inspirativní a přínosný.
Od září už také podstupuje Julinka pravidelné terapie, které Julinku stále posouvají ve vývoji. Poslední zářijovou sobotu čeká Julinku druhý pokus o pobytovou odlehčovací službu – noc, snad vše půjde hladce a Julinka si víkend užije, tímto velké díky Zet-My Olomouc za snahu rozšířit nabídku odlehčovacích služeb i na pobytovou formu.
Děkujeme všem, že nám pomáháte!
Přejeme krásné babí léto
Maminka Dáša
Zdravíme všechny,
Julinka si v srpnu užívala zasloužené volno od cvičení a čerpala asistenční hodiny v Zet-My Olomouc.
Asistentky/asietenti Julinku vzali do aquaparku a taky do „špagetárny“ a podnikaly společně výlety nejen po okolí.
Tento čas si Julinka moc užívá a my rodiče můžeme pracovat. Julinka v srpnu také byla společně se sestřičkou Štěpánkou na rodinné dovolené. ale prázdniny jsou u konce a je na čase se vrátit do školy a do „režimu. Adapatce ve škole bude snad bez větších problémů. Hned příští týden čeká Julinku neurorehabilitace ve Zlíně a logopedie, postupně v září se přidají hippoterapie.
Přejeme všem pohodový začátek školního roku.
Děkujeme všem dárcům!
Maminka Dáša
Zdravím všechny,
Julinka si v červenci užívala příměstský tábor v Zet-My Olomouc a další asistenční hodiny plné spousty zážitků (plovárna, zoo Lešná, bazén Bohuňovice, herna…).
Moc děkujeme všem asistentům za takové nasazení a takto pestrý program v rámci asistenčních služeb, je to moc příjemný pocit pro nás rodiče, že naše dítě má taky krásné zážitky z prázdnin.
Bohužel nás v tomto měsíci potkalo i několik nepříjemných zdravotních komplikací (2 vytržené mléčné zoubky, které Julinku trápily a také borelióza).
Všem přeji pohodové léto
Maminka Dáša
