Darovat na Křídla pomoci

Julie K., 8 let

Angelmanův syndrom, mentální retardace Potřebuje 20 hod./měs. ~ 2 600 Kč

„Čas asistence využíváme k odpočinku a načerpání sil“.

Červenec Pokryto
Srpen Pokryto
Září Pokryto
Na příští měsíce pokryto
Celkem již bylo darováno: 23 660 Kč Každých 130 Kč odpovídá 1 hodině péče.
Chci darovat

Příběh JULIE

Před osmi lety se nám narodily dvě nádherné děti, dvojvaječná dvojčátka Štěpánka a Julinka. Bohužel dnes je mezi nimi propastný rozdíl, který se stále zvětšuje. Julince byl diagnostikován velmi vzácný Angelmanův syndrom.

Angelmanův syndrom je neuro-genetická porucha charakterizovaná těžkým stupněm mentálního postižení, absencí řečového projevu, vážnými motorickými problémy, bezdůvodnými záchvaty smíchu, poruchou pozornosti, epileptickými záchvaty, poruchou spánku a termoregulace. Julinka vyžaduje neustálý dohled a bude nutný po celý život. Pohyby jsou těžkopádné a nekoordinované. Nedokáže posoudit nebezpečí, nedokáže říct, co ji bolí nebo co potřebuje.

Julinka vyžaduje celodenní dohled a asistenci při všech běžných úkonech (krmení, přebalování, oblékání, podávání léků, osobní hygiena atd.), mentálně je na úrovni 8-12 měsíčního dítěte. Bohužel je nutný dohled i v noci, Julinka má poruchu spánku, což je pro nás velice náročné z hlediska fungování celé rodiny. Má sníženou potřebu spánku a často se v noci budí a dlouho bdí. Celodenní režim naší rodiny se přizpůsobuje péči o Julinku.

Osobní asistenci využíváme jednou za týden, někdy 2x, vždy o víkendu. Tento čas věnujeme především naší druhé dceři, pro kterou je celá situace také dost náročná. S Julinkou bohužel nelze podnikat běžné rodinné aktivity, jako jsou výlety, kultura, sport atd.. Čas asistence využíváme také k odpočinku a načerpání sil pro další péči.

Julinka podstupuje celou řadu terapií: pravidelně navštěvuje fyzioterapie, ergoterapii, logopedii, hiporehabilitaci a canisterapii, několikrát do roka absolvujeme 14-ti denní intenzivní neurorehabilitační pobyty s cvičením ve speciálním oblečku Therasuit a Theratog, jednou do roka měsíční komplexní lázeňskou léčbu, dále jezdíme pravidelně do Dětské nemocnice Brno na neurologii, stran léčby epilepsie, na kterou Julinka bere četnou medikaci; Julinka dále absolvuje návštěvy u psychologa a psychiatra kvůli léčbě poruchy spánku a bohužel i sebepoškozování. Je v péči Speciálně pedagogického centra. Snažíme se dceři zajistit komplexní léčbu a věříme, že díky ní se nám podaří Julinku posunout dále ve vývoji a zkvalitnit tak její i náš život.

Bohužel takováto komplexní léčba není plně hrazena pojišťovnou (intenzivní terapeutické pobyty, hipoterapie, canisterapie, akupunktura, speciální pedagog, nemalé doplatky na léky, doplatky ke komplexní lázeňské léčbě, doplňky stravy, speciální pomůcky) a velká část rodinného rozpočtu jde právě na tyto potřeby. Za případný příspěvek na osobní asistenci bychom byli moc vděčni.

Předem velmi děkujeme za celou naši rodinu!

Maminka

Jak se má Julie

Vážení dárci,

chtěla bych Vám moc poděkovat za Váši štědrost a finanční dary pro naši dceru Julinku! Hřeje mě u srdce, že existují lidé, kterým není lhostejný osud jedinců, kteří v životě neměli tolik štěstí  a bojují se svou nemocí.

V červnu byla Julinka dva týdny nemocná, hnisavá angina zapříčinila, že Julinka nechtěla nic jíst a pít, takže přežívala jen na tekuté stravě. Naštěstí antibiotika zabrala, škaredé horečky ustoupily a Julinka začíná opět jíst.  Z tohoto důvodu jsme tento měsíc nemohli čerpat asistence  v plné výši, Julinka byla doma. Velkým kamarádem a společníkem Julinky, nejen v době nemoci, je kocourek Vincent, posíláme fotku, pro Julinku je to obří potěšení a dovede s ním trávit spoustu času.

Teď už Julinka pokračuje v pravidelných terapiích, které ji posouvají malinkými kroky vpřed. S Julinkou trávíme hodně času na cestách, abychom našli tu nejlepší péči a věříme, že tahle časová a finanční investice má smysl, kvalita jejího i našeho života se díky komplexní léčbě lepší.

Děkuji Vám všem  milým dárcům za Julinku!

Přeji všem zdravé letní dny

Maminka Julinky Dáša

Více

Vzkazy