Julie K., 12 let
„Čas asistence využíváme k odpočinku a načerpání sil“.
Příběh JULIE
Před osmi lety se nám narodily dvě nádherné děti, dvojvaječná dvojčátka Štěpánka a Julinka. Bohužel dnes je mezi nimi propastný rozdíl, který se stále zvětšuje. Julince byl diagnostikován velmi vzácný Angelmanův syndrom.
Angelmanův syndrom je neuro-genetická porucha charakterizovaná těžkým stupněm mentálního postižení, absencí řečového projevu, vážnými motorickými problémy, bezdůvodnými záchvaty smíchu, poruchou pozornosti, epileptickými záchvaty, poruchou spánku a termoregulace. Julinka vyžaduje neustálý dohled a bude nutný po celý život. Pohyby jsou těžkopádné a nekoordinované. Nedokáže posoudit nebezpečí, nedokáže říct, co ji bolí nebo co potřebuje.
Julinka vyžaduje celodenní dohled a asistenci při všech běžných úkonech (krmení, přebalování, oblékání, podávání léků, osobní hygiena atd.), mentálně je na úrovni 8-12 měsíčního dítěte. Bohužel je nutný dohled i v noci, Julinka má poruchu spánku, což je pro nás velice náročné z hlediska fungování celé rodiny. Má sníženou potřebu spánku a často se v noci budí a dlouho bdí. Celodenní režim naší rodiny se přizpůsobuje péči o Julinku.
Osobní asistenci využíváme jednou za týden, někdy 2x, vždy o víkendu. Tento čas věnujeme především naší druhé dceři, pro kterou je celá situace také dost náročná. S Julinkou bohužel nelze podnikat běžné rodinné aktivity, jako jsou výlety, kultura, sport atd.. Čas asistence využíváme také k odpočinku a načerpání sil pro další péči.
Julinka podstupuje celou řadu terapií: pravidelně navštěvuje fyzioterapie, ergoterapii, logopedii, hiporehabilitaci a canisterapii, několikrát do roka absolvujeme 14-ti denní intenzivní neurorehabilitační pobyty s cvičením ve speciálním oblečku Therasuit a Theratog, jednou do roka měsíční komplexní lázeňskou léčbu, dále jezdíme pravidelně do Dětské nemocnice Brno na neurologii, stran léčby epilepsie, na kterou Julinka bere četnou medikaci; Julinka dále absolvuje návštěvy u psychologa a psychiatra kvůli léčbě poruchy spánku a bohužel i sebepoškozování. Je v péči Speciálně pedagogického centra. Snažíme se dceři zajistit komplexní léčbu a věříme, že díky ní se nám podaří Julinku posunout dále ve vývoji a zkvalitnit tak její i náš život.
Bohužel takováto komplexní léčba není plně hrazena pojišťovnou (intenzivní terapeutické pobyty, hipoterapie, canisterapie, akupunktura, speciální pedagog, nemalé doplatky na léky, doplatky ke komplexní lázeňské léčbě, doplňky stravy, speciální pomůcky) a velká část rodinného rozpočtu jde právě na tyto potřeby. Za případný příspěvek na osobní asistenci bychom byli moc vděčni.
Předem velmi děkujeme za celou naši rodinu!
Maminka
Jak se má Julie
Vážení dárci,
v listopadu Julinka čerpala odlehčení formou ambulantní i pobytové služby ve spolku Zet-My Olomouc.
Během odlehčovacího víkend byla s asistentkou na procházce ve městě, hrály si spolu v herně a koukaly na pohádku. Počasí moc nepřálo, tak spíše trávili čas uvnitř. To se Julince moc líbí, hlavně houpačka v herně je top.
Julinka je moc šikovná, že to bez nás krásně zvládá, sice trošku hůř spala, ale pak to za dva dny dohnala. Tohle postupné zvykání je také důležité pro zvládnutí budoucnosti, až se bude muset osamostatnit, kdy se mi rodiče nebudeme schopni již starat.
A my doma jsme moc rádi, že máme prostor se vyspat a odpočinout a Julinka se má v tu dobu fajn a je o ni dobře postaráno.
Všem moc děkujeme za podporu.
S pozdravem
Dagmar (maminka Julinky)
Vážení dárci, vážená nadace,
v říjnu byla Julinka na odlehčovací službě v rámci jednoho víkendu a jedné ambulantní soboty. Pro naši rodinu odpočinkový víkend jsme využili k výletu do Lama centra poblíž Brna a návštěvu přilehlého lomu, kde už na nás dýchl podzim v celé své kráse, terén byl náročnější a tak by výlet do těchto míst s invalidním vozíkem Julinky nebyl možný. Julinka si svůj pobyt ve spolku Zet-My užila s paní asistentkou, vyrazila na Halloweenskou akci do Pevnosti poznání v Olomouci.
V sobotu naše dvojčata oslaví své dvanácté narozeniny, čas tak letí. Péče o Julinku je náročná a nepřetržitá, ale díky Nadačnímu fondu Pečovatel a Vám dárcům, kdy máme možnost si odpočinut a péči o Julinku na chvilku/víkend převezme odlehčovací služba, máme možnost nabrat sílu a odpočinout se, věnovat se více druhé dceři. Moc děkujeme!
Přeji všem klidný podzim
maminka Dáša
Vážení dárci, vážená nadace,
září bylo u nás doma ve znamení návratu k pevnému režimu, což Julince vlastně vyhovuje.
Julinka opět pravidelně dochází do školy (Vyškov, 4. třída) a na terapie (canisterapie, fyzioterapie, logopedie a další).
V září Julinka byla na odlehčovací službě v rámci jednoho víkendu a jedné ambulantní soboty.
V rámci víkendu byla spolu s asistenty spolku Zet-my na výletě v Rožnově v muzeu v přírodě, sice počasí moc nepřálo, ale celá parta si to užila.
V rámci víkendové odlehčovací služby pro změnu výlet do Javoříčka. Jsem moc šťastná, že spolek Zet-my vymýšlí pro své klienty výlety a akce, jsou akční a moc fajn.
My doma měli prostor pro úpravu zahrádky a natírání plotu, což je dá se říci relax.
Všem přejeme pohodový podzim a zdravé dny
maminka Dáša
Vážení dárci,
prázdniny se blíží ke konci a brzo opět začne pravidelnější režim ve škole a terapiích.
Julinka měla od terapií celý srpen volno, ale od září opět bude mít své pravidelné fyzioterapie, canisterapie a logopedii.
V srpnu byla v rámci asistencí v Zet-My Olomouc, kde se jí moc líbily procházky s asistenty a s tím spojená zmrzlina.
Tyto asistence jsem využila pro pracovní aktivity, protože prázdniny jsou v tomto směru dlouhé a Julinka si užívala čas s dalšími klienty v Olomouci.
Všem Vám přejeme pohodový start do nového školního roku a příjemný zbytek léta.
Moc všem děkujeme za podporu!
maminka Dáša
Dobrý den,
Julinka v červenci nečerpala žádnou hodinu asistence, celý měsíc jezdíme na senzorické terapie do Verheul centra v Ostravě.
Těšíme se na odlehčení v srpnu a výlety Julinky s asistenty v Zet-My.
S přáním pohodových letních dnů
Kozáková