Julie K., 9 let
„Čas asistence využíváme k odpočinku a načerpání sil“.
Příběh JULIE
Před osmi lety se nám narodily dvě nádherné děti, dvojvaječná dvojčátka Štěpánka a Julinka. Bohužel dnes je mezi nimi propastný rozdíl, který se stále zvětšuje. Julince byl diagnostikován velmi vzácný Angelmanův syndrom.
Angelmanův syndrom je neuro-genetická porucha charakterizovaná těžkým stupněm mentálního postižení, absencí řečového projevu, vážnými motorickými problémy, bezdůvodnými záchvaty smíchu, poruchou pozornosti, epileptickými záchvaty, poruchou spánku a termoregulace. Julinka vyžaduje neustálý dohled a bude nutný po celý život. Pohyby jsou těžkopádné a nekoordinované. Nedokáže posoudit nebezpečí, nedokáže říct, co ji bolí nebo co potřebuje.
Julinka vyžaduje celodenní dohled a asistenci při všech běžných úkonech (krmení, přebalování, oblékání, podávání léků, osobní hygiena atd.), mentálně je na úrovni 8-12 měsíčního dítěte. Bohužel je nutný dohled i v noci, Julinka má poruchu spánku, což je pro nás velice náročné z hlediska fungování celé rodiny. Má sníženou potřebu spánku a často se v noci budí a dlouho bdí. Celodenní režim naší rodiny se přizpůsobuje péči o Julinku.
Osobní asistenci využíváme jednou za týden, někdy 2x, vždy o víkendu. Tento čas věnujeme především naší druhé dceři, pro kterou je celá situace také dost náročná. S Julinkou bohužel nelze podnikat běžné rodinné aktivity, jako jsou výlety, kultura, sport atd.. Čas asistence využíváme také k odpočinku a načerpání sil pro další péči.
Julinka podstupuje celou řadu terapií: pravidelně navštěvuje fyzioterapie, ergoterapii, logopedii, hiporehabilitaci a canisterapii, několikrát do roka absolvujeme 14-ti denní intenzivní neurorehabilitační pobyty s cvičením ve speciálním oblečku Therasuit a Theratog, jednou do roka měsíční komplexní lázeňskou léčbu, dále jezdíme pravidelně do Dětské nemocnice Brno na neurologii, stran léčby epilepsie, na kterou Julinka bere četnou medikaci; Julinka dále absolvuje návštěvy u psychologa a psychiatra kvůli léčbě poruchy spánku a bohužel i sebepoškozování. Je v péči Speciálně pedagogického centra. Snažíme se dceři zajistit komplexní léčbu a věříme, že díky ní se nám podaří Julinku posunout dále ve vývoji a zkvalitnit tak její i náš život.
Bohužel takováto komplexní léčba není plně hrazena pojišťovnou (intenzivní terapeutické pobyty, hipoterapie, canisterapie, akupunktura, speciální pedagog, nemalé doplatky na léky, doplatky ke komplexní lázeňské léčbě, doplňky stravy, speciální pomůcky) a velká část rodinného rozpočtu jde právě na tyto potřeby. Za případný příspěvek na osobní asistenci bychom byli moc vděčni.
Předem velmi děkujeme za celou naši rodinu!
Maminka
Jak se má Julie
Vážení dárci,
nedávno nás svoji milou návštěvou poctila ředitelka Nadačního fondu pečovatel paní Monika, bylo to moc fajn setkání a tímto jí děkujeme za její nelehkou práci!
Julinka v říjnu absolvovala svůj první odlehčovací pobyt s přespáním na jednu noc, což bylo pro nás rodiče velice napínavé a dobrodružné.
Očekávání, zda vše Julinka zvládne mimo domov (především strach o spánek, trpí poruchou spánku), radost z volného času a možnosti relaxace i ve večerních hodinách. Asistentky všechno zvládli na jedničku a Julinka také, pobyt si užila s úsměvem jí vlastním, nás rodiče naplnil tento pobyt nadějí, že snad v budoucnu bude možnost využívat i takovýto druh odlehčovací péče, který v našem kraji zatím pro děti s těžším postižením není dostupný.
Máme za sebou krásné podzimní prázdniny s rodinou plné výletů a zážitků.
Teď už zase zpět do režimu školy a pravidelných terapií.
Krásný podzimní čas všem! Děkujeme všem dárcům za podporu!
Dáša maminka Julinky
Vážení dárci,
v září Julinka úspěšně zahájila docházku do druhé třídy speciální školy ve Vyškově. Julince se ve škole moc líbí a adaptace na změnu po prázdninách proběhla bez větších komplikací. Ve třídě má Julinka tři spolužáky a chodí tam moc ráda, letos je ve třídě i nová paní asistentka, která je stejně jako paní učitelka a další paní asistentka velká „sympaťačka“.
Od září Julince nastal pravidelnější režim všech terapií a absolvovala i 2 týdny intenzivní neuro-rehabilitace (2hod/den, 5x/týden) v Hranicích na Moravě, což bylo náročné, po cvičení stihnout ještě školu, ale Julinka je bojovnice a vše zvládla se svým nekonečným úsměvem.
Děkuji všem milým dárcům, že může Julinka využívat odlehčovací službu a my máme prostor dočerpat sílu a tzv. dobít baterky!
Přeji všem pohodové „babí“ léto
Maminka Julinky Dáša
Vážení dárci,
v srpnu Julinka absolvovala druhý příměstský tábor v Olomouci, který byl plný opět nevšedních zážitků.
Díky odvaze a profesionálnímu nasazení osobních asistentů se mohla Julinka účastnit návštěvy jump parku, plovárny, bazénu a také jízdy na bobové dráze. Všechno si to moc užila, navázala nové kontakty s asistenty i dalšími klienty odlehčovací služby, byla nadšena a my také.
Moc Vám děkujeme za finance a možnost tyto zážitky Julince dopřát!
Nyní už pomalu vyhlížíme začátek školního roku, kam se Julinka moc těší.
Hezký zbytek léta
Maminka Dáša
Milí dárci,
s jistotou vím, že Julinka by Vám všem určitě moc ráda poděkovala, ale díky absenci řeči to není možné.
Během července si užila asistenci se super programem v rámci příměstského tábora v Olomouci, kdy sbírala úžasné prázdninové zážitky.
Například výlet parníkem, hraní minigolfu, kino, návštěvu bazénu a plovárny. Všichni asistenti byli moc trpělivý a úžasní a Julince se program náramně líbil. Pro mě jako mámu takto postiženého dítěte je tahle služba, navíc s takto bohatým programem něco speciálního a výjimečného, tak poděkuji za Julinku já, Vám dárcům a všem asistentům velké DÍKY zato, že i naše děti s handicapem můžou mít krásné prázdniny.
Přejeme pohodové léto.
Julinka a její máma Dáša
Vážení dárci,
chtěla bych Vám moc poděkovat za Váši štědrost a finanční dary pro naši dceru Julinku! Hřeje mě u srdce, že existují lidé, kterým není lhostejný osud jedinců, kteří v životě neměli tolik štěstí a bojují se svou nemocí.
V červnu byla Julinka dva týdny nemocná, hnisavá angina zapříčinila, že Julinka nechtěla nic jíst a pít, takže přežívala jen na tekuté stravě. Naštěstí antibiotika zabrala, škaredé horečky ustoupily a Julinka začíná opět jíst. Z tohoto důvodu jsme tento měsíc nemohli čerpat asistence v plné výši, Julinka byla doma. Velkým kamarádem a společníkem Julinky, nejen v době nemoci, je kocourek Vincent, posíláme fotku, pro Julinku je to obří potěšení a dovede s ním trávit spoustu času.
Teď už Julinka pokračuje v pravidelných terapiích, které ji posouvají malinkými kroky vpřed. S Julinkou trávíme hodně času na cestách, abychom našli tu nejlepší péči a věříme, že tahle časová a finanční investice má smysl, kvalita jejího i našeho života se díky komplexní léčbě lepší.
Děkuji Vám všem milým dárcům za Julinku!
Přeji všem zdravé letní dny
Maminka Julinky Dáša
