Julie K., 11 let
„Čas asistence využíváme k odpočinku a načerpání sil“.
Příběh JULIE
Před osmi lety se nám narodily dvě nádherné děti, dvojvaječná dvojčátka Štěpánka a Julinka. Bohužel dnes je mezi nimi propastný rozdíl, který se stále zvětšuje. Julince byl diagnostikován velmi vzácný Angelmanův syndrom.
Angelmanův syndrom je neuro-genetická porucha charakterizovaná těžkým stupněm mentálního postižení, absencí řečového projevu, vážnými motorickými problémy, bezdůvodnými záchvaty smíchu, poruchou pozornosti, epileptickými záchvaty, poruchou spánku a termoregulace. Julinka vyžaduje neustálý dohled a bude nutný po celý život. Pohyby jsou těžkopádné a nekoordinované. Nedokáže posoudit nebezpečí, nedokáže říct, co ji bolí nebo co potřebuje.
Julinka vyžaduje celodenní dohled a asistenci při všech běžných úkonech (krmení, přebalování, oblékání, podávání léků, osobní hygiena atd.), mentálně je na úrovni 8-12 měsíčního dítěte. Bohužel je nutný dohled i v noci, Julinka má poruchu spánku, což je pro nás velice náročné z hlediska fungování celé rodiny. Má sníženou potřebu spánku a často se v noci budí a dlouho bdí. Celodenní režim naší rodiny se přizpůsobuje péči o Julinku.
Osobní asistenci využíváme jednou za týden, někdy 2x, vždy o víkendu. Tento čas věnujeme především naší druhé dceři, pro kterou je celá situace také dost náročná. S Julinkou bohužel nelze podnikat běžné rodinné aktivity, jako jsou výlety, kultura, sport atd.. Čas asistence využíváme také k odpočinku a načerpání sil pro další péči.
Julinka podstupuje celou řadu terapií: pravidelně navštěvuje fyzioterapie, ergoterapii, logopedii, hiporehabilitaci a canisterapii, několikrát do roka absolvujeme 14-ti denní intenzivní neurorehabilitační pobyty s cvičením ve speciálním oblečku Therasuit a Theratog, jednou do roka měsíční komplexní lázeňskou léčbu, dále jezdíme pravidelně do Dětské nemocnice Brno na neurologii, stran léčby epilepsie, na kterou Julinka bere četnou medikaci; Julinka dále absolvuje návštěvy u psychologa a psychiatra kvůli léčbě poruchy spánku a bohužel i sebepoškozování. Je v péči Speciálně pedagogického centra. Snažíme se dceři zajistit komplexní léčbu a věříme, že díky ní se nám podaří Julinku posunout dále ve vývoji a zkvalitnit tak její i náš život.
Bohužel takováto komplexní léčba není plně hrazena pojišťovnou (intenzivní terapeutické pobyty, hipoterapie, canisterapie, akupunktura, speciální pedagog, nemalé doplatky na léky, doplatky ke komplexní lázeňské léčbě, doplňky stravy, speciální pomůcky) a velká část rodinného rozpočtu jde právě na tyto potřeby. Za případný příspěvek na osobní asistenci bychom byli moc vděčni.
Předem velmi děkujeme za celou naši rodinu!
Maminka
Jak se má Julie
Vážení dárci,
duben a část května strávila Julinka s doprovodem nás rodičů v Sanatoriích Klimkovice. Byl to náročný měsíc nejen pro Julinku (každý den cca 4-5 procedur a s tím spojená narůstající únava), ale i pro nás pečující (změna prostředí a režimu Julinky v kombinaci s poruchou spánku). Na konci léčby je ale vždy vidět posun Julinky nejen po fyzické stránce, ale také určitý druh zvýšeného porozumění a zklidnění a to je nám velkou odměnou.
V květnu byla Julinka v Zet-My Olomouc pouze jednou na odlehčení formou ambulantní služby, kdy byla s asistentkou a dalšími klienty na zmrzlině a procházce ve městě. Tuto sobotu jsme celou věnovali času pro Štěpánku, sestru Julinky. Byli jsme na rodinné procházce, zmrzlině, v muzeu na výstavě loutkových divadel a bowlingu v Prostějově, společný čas jsme si moc užili. Tyto chvíle jsou pro Štěpánku velmi vzácné, kdy má oba rodiče jen sama pro sebe a veškerou naši pozornost.
Všem moc děkujeme za podporu.
S pozdravem
Dagmar (maminka Julinky)
Vážení dárci,
v březnu Julinka čerpala odlehčení formou ambulantní i pobytové služby ve spolku Zet-My Olomouc. Pro nás pečující to byl čas, kdy bylo možné si zajít do kina a čajovny, což jsou aktivity pro nás vzácné. Budeme tuto energii postupně využívat ve chvílích, kdy nám budou síly během péče o Julinku doházet. A to i díky Vám a Vaší podpoře.
Julinku teď trápí výměna chrupu z mléčného za trvalý, což s sebou nese další problémy se spánkem, který je i tak narušen samotnou diagnózou Julie.
V dubnu nás čeká léčebný pobyt v Sanatoriích Klimkovice, tak bude odlehčení minimální.
Všem moc děkujeme za podporu.
S pozdravem
Dagmar (maminka Julinky)
Vážení dárci,
Julinka měla náročný konec ledna a začátek února, jezdila 2 týdny na terapie do Arcada Ostrava, kde to byla dřina, ale výsledky jdou krásně vidět hlavně na dolních končetinách.
V únoru čerpala Julinka asistence pouze jeden den a to v sobotu, kdy byla s asistentkou na procházce. Bohužel ani nám se nevyhnul všude přítomný bacil a Julinka onemocněla, bylo nutné zůstat doma, pořádně ji potrápila rýma a stále ještě není úplně fit.
Nicméně si stihla se sestrou aspoň předtím užít jarní prázdniny a trošku sáňkování, Julince se sjezd dolů moc líbil, stejně tak jako studený sníh. O víkendu 15.2 jsme slavili mezinárodní den Angelmanova syndromu, kdy se na modro rozzářilo několik budov a památek po celé ČR na podporu více než 80 rodin, jako je ta naše.
Snad bude v březnu Julinka zdravá a my si trošku odpočineme během asistencí v Zet-My.
Všem moc děkujeme za podporu.
S pozdravem
Dagmar (maminka Julinky)
Vážení dárci, zdravíme všechny v roce 2025, přeje všem zdravé dny.
Leden je měsícem nových začátků a tak i Julinka zahájila nový režim terapií: neurorehabilitace, canisiterapie, logopedie a v únoru ji čekají 2 týdny cvičení v Ostravě.
Věřím, že tento režim přinese opět zlepšení jejího stavu a zlepšení kvality života naší rodině.
Taky zvládla odlehčovací víkend, kdy jsme mohli jet s druhou dcerou Štěpánkou lyžovat do Jeseníků, bylo nádherné počasí a sluníčko nám všem dodalo spoustu energie a sil na další péči.
Julinka taky dostala od své paní učitelky pochvalné pololetní vysvědčení.
Moc Vám všem děkujeme za podporu.
S pozdravem
Dagmar
Vážení dárci,
Vánoce jsou pomalu za námi a blíží se nový rok. Všem Vám dárcům a taky Vám do NF Pečovatel děkujeme za celoroční pomoc.
V prosinci zvládla Julinka odlehčovací víkend v Zet-My Olomouc, což je pro nás doma velký zdroj sil a energie, která je tolik potřebná pro péči o ni. Julinka si nyní užívá domácí pohody a klidu, od příštího týdne naskočí zpět do režimu terapií. Na Vánoce ji bavilo hlavně rozbalování dárků všem a kinetický písek, který jí Ježíšek nadělil. Snad se i Vám splnila přání u stromečku v kruhu Vašich blízkých.
Přeji Vám pevné zdraví v roce 2025!
maminka Julinky -Dáša
