Václav U., 35 let
„Nedostatek spánku snáším čím dál hůř“. maminka
Příběh VAŠKA
Syn Vašek, říkáme mu Váša, se narodil v r.1990 jako prostřední ze tří sourozenců. Má mladší sestru a staršího bratra a oba mají již své rodiny, takže Vašík je čtyřnásobný strejda svých neteří. Jsem rozvedená více než 15 let. Otec Vašíka se na výchově nepodílí ani finančně ani pomocí. Dokud byly ještě všechny děti doma, hodně mi pomáhaly, ale co mají rodiny, už má každý svých starostí dost, takže jsem na Vašíka zůstala sama. Před dvěma lety jsme s přítelem, který s námi žije třetím rokem, prodali byt v Hlubočkách a koupili domek s malou zahrádkou v Rakové u Konice.
Vašík má posunutý režim dne a noci, navíc je velice pomalý a ve známém prostředí má spoustu rituálů a tím pádem usínáme většinou kolem páté hodiny ranní. Několik hodin rovná věci kolem sebe u stolu, kde sedává. Nerad se baví o spánku a usínání, má zřejmě pocit, že spí kratší dobu, když usíná až k ránu. Někdy se stane, že sice leží, ale usne, až je bílý den a pak spí do odpoledne. Nebo potom rovnou vstává, hlavně když ho čeká nějaká akce nebo někam jedeme, tak neusne raději vůbec. Potom zase usíná v průběhu dne u každé činnosti. Tento stav trvá přibližně od puberty, ale teď s přibývajícím věkem, zdá se, ještě zpomaluje. Celé roky proto trpím nedostatkem spánku. Deset let jsem ještě pracovala v minulém bydlišti pro Mediaservis a to v tu dobu, kdy Vašík spal. Teď už nepracuji, ale léta přibývají a každá noc je náročná, někdy méně, někdy víc. A tím pádem si musím každý den ještě šetřit síly na noc a tak je to den co den a rok co rok. A nedostatek spánku snáším čím dál hůře.
Právě z těchto důvodů nejsme schopni se zúčastnit akcí, které začínají ráno či v dopoledních hodinách, protože stihnout začátek pro nás většinou znamená spát např. jen tři hodiny nebo vůbec. Velice ráda bych navýšila hodiny asistence, ale pro nás bohužel, zatím neexistuje pomoc „šitá nám na míru“. Paní asistentka Lenka Vaška navštěvuje každou středu od 12 hod do 16 hod. A často musí Vaška budit. Lenka nemá ŘP, dopravuje se autobusem, takže je těžké nějak lépe čas přizpůsobit, aby víc vyhovoval oběma stranám.
V říjnu 21 jsme začali využívat odlehčovací služby pod Charitou Prostějov v domě Daliborka, kde byl zatím Vašík dvakrát. Poprvé na jednu noc, podruhé zvládl dvě noci ze tří. Paní sociální pracovnice mi volala, abychom raději přijeli, že v noci Vašík nespal vůbec a že se mu stýská tak, že měli obavy, aby nepřešel do agrese. Potom mi však doma povídal o celém pobytu. A protože neodmítal nastoupit do Daliborky i příště, zatím se nevzdáváme a příště zkusíme 3 noci. Nástup je vždy kolem 13 hod., což je pro nás téměř nesplnitelný čas, který se nám sice pokaždé podaří dodržet, ale s těžkým nevyspáním, při kterém ještě musím řídit auto, protože přítel ŘP nemá.
Ale věřím, že si paní asistentky na Vaška zvyknou a on na ně a také, že časem organizace Zet-My bude mít vícedenní pobyty, které by nám velice pomohly. Navíc se známými asistentkami, se kterými by Vašek jistě lépe spolupracoval a možná by potom usnul i v cizím prostředí. Já už si velice nutně potřebuji odpočinout a hlavně, aby pomoc byla pravidelná. Bohužel nemám čas ani sílu navštěvovat svoje 4 vnučky a 86 letou maminku. S přítelem na sebe také nemáme moc času, zajet si sami na výlet apod. Nebo mít společný klidný večer.
Radost a odreagování mi působí naše kočky, kterých máme 7 a má je rád i Vašík. Právě, když byl na odlehčovacím pobytu, stýskalo se mu po nich.
Ještě bych ráda dodala, že Vašík tím, že vyrůstal se dvěma sourozenci, kteří ho rádi brávali na akce se svými kamarády a kamarádkami, je velice rád mezi lidmi, má smysl pro humor, pro hudbu, divadlo a miluje cirkusy. Ale tím, jak jsem pořád starší a unavenější a trpím nedostatkem spánku, nemám sílu tyto akce s ním navštěvovat. Velice bych přivítala pomoc i v tomto. A aby si zvykal na jiné lidi kolem sebe a nebyl na mě tolik závislý.
Děkujeme za každý dar.
Maminka Vladimíra a Vašík
Jak se má Václav
Prosinec u nás vždycky patří k náročným měsícům a asi nejen u nás. Ale prožili jsme ho ve zdraví a vánoce byly vcelku příjemné. Podařilo se nám vyjet na rodinnou návštěvu, kde jsme se sešli s ostatními dětmi a jejich rodinami. Také si Vašík užil dvou pejsků, kteří ho olizovali jako o závod. Jinak trávíme dny jen doma, protože odchody a návraty jsou velice vyčerpávající. Vašík se těžko pohybuje. S chodítkem zvládne jít jen kousek a pokud je venku kluzko, raděj nevycházíme. Potřeboval by určitě pohybu víc. Tak si alespoň házíme doma vsedě balonem a dostal pod stromeček neodisk, se kterým ho také baví si pinkat. Bohužel, se sám nezabaví , takže je potřeba se mu každý den hodně věnovat a tím pádem i přípravy na vánoce dost utrpěly . Proto mám nejraději všední dny, kdy se nic neděje, protože každá změna nás vykolejí. Při všech činnostech s Vašíkem nám často „pomáhá“ některá z našich koček, takže o zábavu máme neustále postaráno. Já jsem již dost unavená, protože čas na odpočinek téměř není. Také komunikace s Vašíkem je náročná, protože mluví šeptem, ale přitom mu hraje rádio….Ale nezbývá , než vydržet a vážit si i tak každého dne a jít vstříc roku 2026, do kterého všem přejeme zdraví a hodně sil….
Pro nás byl listopad poměrně příjemný měsíc. Nic se nezměnilo k horšímu. Za Vašíkem dvakrát přišla jeho oblíbená mladá asistentka Míša. Hodně si spolu povídají, dělají srandy a také úkoly. Poslední listopadovou sobotu měla Vašík každoroční Mikulášskou nadílku, kterou pořádá SPMP Olomouc. Jel sice s minimem spánku, protože pořád platí, že nejlépe se mu spí přes den, ale měl možnost poprvé po zdravotních problémech posledního půlroku si vyzkoušet chůzi po schodech. Nadílka se, bohužel, nikdy nekoná na bezbariérovém místě. Ale měli jsme s sebou, kromě chodítka, i křesílko, aby si mohl podle potřeby odpočinout, takže výpravy a návraty domů jsou vždycky náročné. Ale zvládl všechno, i když delší chůze mu odjakživa působí problémy, protože má jinou stavbu těla. A protože jsme byli v půli cesty ke staršímu synovi s rodinou, jeli jsme ještě na krátkou předadventní návštěvu. Kdo by si chtěl prohlédnout fotky, najde je na FB , když si zadá SPMP Olomouc.
Přejeme všem krásné adventní dny prožité ve zdraví a děkujeme všem, kteří pomáhají
U nás celkem nic nového. Bohužel, se Vašík i na polohovací posteli vrací k režimu, kdy spí ve dne. Nejsem mu schopna zajistit více pohybu, který by jistě potřeboval, když je nejaktivnější v noci a navíc má své rituály, které všechno zdržují a jsem ráda, že mu zajistím nejdůležitější potřeby a trochu domácí zábavy. Jsem již hodně unavená. Žijeme odtrženi od rodiny a běžného dění světa a nevěřím, že bude lépe…Ale je potřeba nezoufat a z příjemných maličkostí čerpat sílu jít dál….Přejeme všem příjemné listopadové dny.
Proběhala u nás velká a přínosná změna v podobě polohovací postele zapůjčené v Charitě Konice. Vašík se v ní rychle „zabydlel“ a v krátké době zmizely i otoky nohou. Dvakrát týdně k nám dochází charitní zdravotní sestra na ošetření dekubitů, které se také rychle hojí a Vašík je zase více pohyblivý. Jeho spánkový režim je ovšem nevyzpytatelný. Někdy zdřímne pár hodin a z toho zase prospí celý den. V noci většinou bdí. Takže je těžké s ním cokoli plánovat nebo dělat nějaké aktivity. Například procházky, asistence a podobně. Potřeboval by určitě více pohybu a cvičení, ale jsem tak vytížená, že tyto věci s ním nestačím dělat. Nebo jen občas. Nicméně jsem ráda, že už nemá bolesti a já ho nemusím tolik zvedat, jen mu dopomáhám a podpírám, když je třeba. Těší se na říjnové asistence ze Zet My . Hlavně, aby je neprospal :-). Přejeme všem příjemný podzim prožitý ve zdraví a děkujeme za pomoc.
Velice náročný měsíc a přibývající zdravotní problémy. Vašík by rád chodil na procházky a na pivko do své oblíbené hospody, ale otékají mu celé dolní končetiny a trpí dekubity. Na „pivko“ se nedostaneme, hospoda je v patře :-(. Začínáme jezdit po vyšetřeních a jen cesta do auta a tam se usadit, je velice náročná a bolestivá. Vašík je zadýchaný, díky otokům se nevleze do žádného oblečení ani bot. Rázem bych potřebovala zdravotní sestru, uklízečku, bezbariérový dům . Nestačím nakupovat všechny léky, zdravotní a jiné potřeby, kterých pořád přibývá. …..I finančně je situace velice náročná. Aby zbylo více peněz na Vašíka. My s přítelem se jen ukromňujeme, jak jen to jde. Děkuji za pomoc Nadaci i ZetMy. Znovu jsme začali asistenci využívat, alespoň omezeně. Máme je všechny moc rádi. Přejeme všem krásný nový školní rok :-).