Darovat na Křídla pomoci

Václav U., 32 let

Downův syndrom, autismus Potřebuje 32 hod./měs. ~ 4 160 Kč

„Nedostatek spánku snáším čím dál hůř“. maminka

Prosinec Pokryto
Leden Chybí 9,3 hodin
Únor Chybí 32 hodin
Chybí 41,3 hodin ~ 5 370 Kč
Celkem již bylo darováno: 11 790 Kč Každých 130 Kč odpovídá 1 hodině péče.
Chci darovat

Příběh VAŠKA

Syn Vašek, říkáme mu Váša, se narodil v r.1990 jako prostřední ze tří sourozenců. Má mladší sestru a staršího bratra a oba mají již své rodiny, takže Vašík je čtyřnásobný strejda svých neteří. Jsem rozvedená více než 15 let. Otec Vašíka se na výchově nepodílí ani finančně ani pomocí. Dokud byly ještě všechny děti doma, hodně mi pomáhaly, ale co mají rodiny, už má každý svých starostí dost, takže jsem na Vašíka zůstala sama. Před dvěma lety jsme s přítelem, který s námi žije třetím rokem, prodali byt v Hlubočkách a koupili domek s malou zahrádkou v Rakové u Konice.

Vašík má posunutý režim dne a noci, navíc je velice pomalý a ve známém prostředí má spoustu rituálů a tím pádem usínáme většinou kolem páté hodiny ranní. Několik hodin rovná věci kolem sebe u stolu, kde sedává. Nerad se baví o spánku a usínání, má zřejmě pocit, že spí kratší dobu, když usíná až k ránu. Někdy se stane, že sice leží, ale usne, až je bílý den a pak spí do odpoledne. Nebo potom rovnou vstává, hlavně když ho čeká nějaká akce nebo někam jedeme, tak neusne raději vůbec. Potom zase usíná v průběhu dne u každé činnosti. Tento stav trvá přibližně od puberty, ale teď s přibývajícím věkem, zdá se, ještě zpomaluje. Celé roky proto trpím nedostatkem spánku. Deset let jsem ještě pracovala v minulém bydlišti pro Mediaservis a to v tu dobu, kdy Vašík spal. Teď už nepracuji, ale léta přibývají a každá noc je náročná, někdy méně, někdy víc. A tím pádem si musím každý den ještě šetřit síly na noc a tak je to den co den a rok co rok. A nedostatek spánku snáším čím dál hůře.

Právě z těchto důvodů nejsme schopni se zúčastnit akcí, které začínají ráno či v dopoledních hodinách, protože stihnout začátek pro nás většinou znamená spát např. jen tři hodiny nebo vůbec. Velice ráda bych navýšila hodiny asistence, ale pro nás bohužel, zatím neexistuje pomoc „šitá nám na míru“. Paní asistentka Lenka Vaška navštěvuje každou středu od 12 hod do 16 hod. A často musí Vaška budit. Lenka nemá ŘP, dopravuje se autobusem, takže je těžké nějak lépe čas přizpůsobit, aby víc vyhovoval oběma stranám.

V říjnu 21 jsme začali využívat odlehčovací služby pod Charitou Prostějov v domě Daliborka, kde byl zatím Vašík dvakrát. Poprvé na jednu noc, podruhé zvládl dvě noci ze tří. Paní sociální pracovnice mi volala, abychom raději přijeli, že v noci Vašík nespal vůbec a že se mu stýská tak, že měli obavy, aby nepřešel do agrese. Potom mi však doma povídal o celém pobytu. A protože neodmítal nastoupit do Daliborky i příště, zatím se nevzdáváme a příště zkusíme 3 noci. Nástup je vždy kolem 13 hod., což je pro nás téměř nesplnitelný čas, který se nám sice pokaždé podaří dodržet, ale s těžkým nevyspáním, při kterém ještě musím řídit auto, protože přítel ŘP nemá.

Ale věřím, že si paní asistentky na Vaška zvyknou a on na ně a také, že časem organizace Zet-My bude mít vícedenní pobyty, které by nám velice pomohly. Navíc se známými asistentkami, se kterými by Vašek jistě lépe spolupracoval a možná by potom usnul i v cizím prostředí. Já už si velice nutně potřebuji odpočinout a hlavně, aby pomoc byla pravidelná. Bohužel nemám čas ani sílu navštěvovat svoje 4 vnučky a 86 letou maminku. S přítelem na sebe také nemáme moc času, zajet si sami na výlet apod. Nebo mít společný klidný večer.

Radost a odreagování mi působí naše kočky, kterých máme 7 a má je rád i Vašík. Právě, když byl na odlehčovacím pobytu, stýskalo se mu po nich.

Ještě bych ráda dodala, že Vašík tím, že vyrůstal se dvěma sourozenci, kteří ho rádi brávali na akce se svými kamarády a kamarádkami, je velice rád mezi lidmi, má smysl pro humor, pro hudbu, divadlo a miluje cirkusy. Ale tím, jak jsem pořád starší a unavenější a trpím nedostatkem spánku, nemám sílu tyto akce s ním navštěvovat. Velice bych přivítala pomoc i v tomto. A aby si zvykal na jiné lidi kolem sebe a nebyl na mě tolik závislý.

Děkujeme za každý dar.

Maminka Vladimíra a Vašík

Jak se má Václav

Nic zásadního se u nás v říjnu nepřihodilo. Jsme zdraví, což je důležité a každou středu za Vašíkem přichází asistentka Lenka na celé odpoledne. Chodí spolu na procházky a potom dělají různé úkoly. Vašíka hodně baví skládat puzzle. Zdravíme z podzimní Rakové u Konice ….

Díky Nadaci jsme mohli navýšit hodiny asistence. I když jen jednou týdně vzhledem k našemu pomalému tempu a tím pádem usínání v pozdních nočních, spíše ranních hodinách. Ale i za jedno  celé volné odpoledne v týdnu jsem ráda.

Tento měsíc jsem času využila na návštěvy maminky, babičky Vašíka, která umírala v domácí péči rodiny mého syna. I Vašík se hezky rozloučil s babičkou, která koncem září v tichosti odešla. Nicméně je to normání koloběh života,,,,,,

A děkuji jak Nadaci Pečovatel, tak i asistentce Lence, že se postará o Vašíka se vším všudy každou středu a já se můžu v klidu věnovat ostatním členům rodiny.

V srpnu jsme se snažili o navýšení asistence, a to tak, že by chodila naše milá asistentka Lenka dvakrát týdně.  Lenka přijíždí v poledne, kdy často Vašík ještě není vzhůru a budit se dvakrát týdně znamená potom větší únavu nás obou i večer a tím se ještě zpomalí a uléháme i v 5 hod ráno…Také jsme chtěli zkusit Vaška odvézt do herny ZetMy  do Olomouce, kde mohl být celý den a já jsem chtěla navštívit svou maminku, která je v pokročilém věku a velice rychle nyní chřadne. Nepodařilo se však Vašíka probudit vůbec.  Po zkušenostech z Daliborky, kde býval přes noc,  nemá zájem v nějakém zařízení pobývat. Nicméně, nevzdáváme se a alespoň od září zkusíme navýšit asistenci tak, že prodloužíme naši už klasickou středu do večerních hodin. Zkrátka je nejspokojenější v domácím prostředí a zatím každá snaha o změnu zatím nepřináší úlevu, ale naopak komplikace. Co má Vašík úplně nejraděj, jsou návštěvy restaurací, kde potkává známé a také rodinné oslavy. Ta poslední je od „Posledního Mohykána“ ve Vojtěchově 🙂

Vašíka jsme po týdnu hospitalizace vzali z nemocnice domů na revers.  Výsledky CRP z krve se zlepšily, rentgen plic ne, proto ho ještě nechtěli propustit, že tekutina na plicích může udělat velký problém a je třeba dávat ATB do žíly. Nicméně páni doktoři i sestry přes všechnu snahu  nemohli obstarat Vaška , jak potřebuje. Neznají ho a pro nedostatek personálu a financí není možné o takového pacienta pečovat se vším všudy.  Navíc podmínky v nemocnici jsou žalostné – na pokoji horko k zalknutí, igelit pod prostěradlem také udělal své. Kanyla v ruce začínala být Vašíkovi na obtíž (před třemi lety měl při stejném onemocnění trombozu z kanyly).  Celé dny i noci seděl a většinou se ani neopřel, natož aby si lehl. Jezdila jsem za ním každý den na celé odpoledne, ale stýskalo se mu pořád víc a opět byly vidět známky dehydratace a vyčerpání z nevyspání.  Věděla jsem, že doma se uzdraví rychleji, takže jsme dostali ATB s sebou a doma se Vašík velice rychle zotavoval. Tekutina na plicích se ztrácí, už si nestěžuje na píchání v boku.  A před deseti dny vesele oslavil 32. narozeniny

Po těchto všech zážitcích jsme usoudili, že Vašík přestane navštěvovat odlehčovací službu v Daliborce :-(.  Strádá hlavně citově a tím, že většinu nocí probdí,  nastane dehydratace, sníží se imunita a snáz onemocní. Proto bychom velice rádi navyšovali asistenci Zet My aspoň v domácím  prostředí a ani to není lehké zajistit podle našich potřeb tak, abych si opravdu odpočinula a Vašík byl spokojený a zůstal zdravý. Nebráníme časem se ani vícedenním pobytům s asistentkami, se kterými se už dobře zná a má je rád a věříme, že se dočkáme a zároveň jsme za ty služby, které už teď můžeme využívat.

Od včerejška je Vašek v nemocnici v Prostějově s podezřením na začínající zápal plic. Po třídenním odlehčovacím pobytu , byl ještě dva dny u staršího syna, bylo horko a vrátil se po pěti dnech naprosto dehydrovaný s bolestmi zad, těžko se mu dýchalo. Už po minulém odlehčovacím pobytu e vrátil dehydrovaný. Nikdo pořádně nesledoval, kolik Vašík vypil a co vypil, se zdálo postačující. On si sám neřekne, že má žízeň. V cizím prostředí se neuvolní a tím pádem se pořádně nevyspí. Vím, že hodně teskní, ale nechtěla jsem to vzdávat, aby si časem zvykl.

Před třemi lety se léčil se zápalem plic, jehož příčinou byly chlamydie, následně voda na plicích, tromboza z kanyly…Celé tři roky , kromě obyčejného nachlazení, byl zdravý. Ted stačilo pár dnů odloučení a museli jsme volat záchranku.

Všem dárcům moc děkujeme za finanční dary, které Vašíkovi posíláte.

Maminka

Více

Vzkazy