Václav U., 33 let
„Nedostatek spánku snáším čím dál hůř“. maminka
Příběh VAŠKA
Syn Vašek, říkáme mu Váša, se narodil v r.1990 jako prostřední ze tří sourozenců. Má mladší sestru a staršího bratra a oba mají již své rodiny, takže Vašík je čtyřnásobný strejda svých neteří. Jsem rozvedená více než 15 let. Otec Vašíka se na výchově nepodílí ani finančně ani pomocí. Dokud byly ještě všechny děti doma, hodně mi pomáhaly, ale co mají rodiny, už má každý svých starostí dost, takže jsem na Vašíka zůstala sama. Před dvěma lety jsme s přítelem, který s námi žije třetím rokem, prodali byt v Hlubočkách a koupili domek s malou zahrádkou v Rakové u Konice.
Vašík má posunutý režim dne a noci, navíc je velice pomalý a ve známém prostředí má spoustu rituálů a tím pádem usínáme většinou kolem páté hodiny ranní. Několik hodin rovná věci kolem sebe u stolu, kde sedává. Nerad se baví o spánku a usínání, má zřejmě pocit, že spí kratší dobu, když usíná až k ránu. Někdy se stane, že sice leží, ale usne, až je bílý den a pak spí do odpoledne. Nebo potom rovnou vstává, hlavně když ho čeká nějaká akce nebo někam jedeme, tak neusne raději vůbec. Potom zase usíná v průběhu dne u každé činnosti. Tento stav trvá přibližně od puberty, ale teď s přibývajícím věkem, zdá se, ještě zpomaluje. Celé roky proto trpím nedostatkem spánku. Deset let jsem ještě pracovala v minulém bydlišti pro Mediaservis a to v tu dobu, kdy Vašík spal. Teď už nepracuji, ale léta přibývají a každá noc je náročná, někdy méně, někdy víc. A tím pádem si musím každý den ještě šetřit síly na noc a tak je to den co den a rok co rok. A nedostatek spánku snáším čím dál hůře.
Právě z těchto důvodů nejsme schopni se zúčastnit akcí, které začínají ráno či v dopoledních hodinách, protože stihnout začátek pro nás většinou znamená spát např. jen tři hodiny nebo vůbec. Velice ráda bych navýšila hodiny asistence, ale pro nás bohužel, zatím neexistuje pomoc „šitá nám na míru“. Paní asistentka Lenka Vaška navštěvuje každou středu od 12 hod do 16 hod. A často musí Vaška budit. Lenka nemá ŘP, dopravuje se autobusem, takže je těžké nějak lépe čas přizpůsobit, aby víc vyhovoval oběma stranám.
V říjnu 21 jsme začali využívat odlehčovací služby pod Charitou Prostějov v domě Daliborka, kde byl zatím Vašík dvakrát. Poprvé na jednu noc, podruhé zvládl dvě noci ze tří. Paní sociální pracovnice mi volala, abychom raději přijeli, že v noci Vašík nespal vůbec a že se mu stýská tak, že měli obavy, aby nepřešel do agrese. Potom mi však doma povídal o celém pobytu. A protože neodmítal nastoupit do Daliborky i příště, zatím se nevzdáváme a příště zkusíme 3 noci. Nástup je vždy kolem 13 hod., což je pro nás téměř nesplnitelný čas, který se nám sice pokaždé podaří dodržet, ale s těžkým nevyspáním, při kterém ještě musím řídit auto, protože přítel ŘP nemá.
Ale věřím, že si paní asistentky na Vaška zvyknou a on na ně a také, že časem organizace Zet-My bude mít vícedenní pobyty, které by nám velice pomohly. Navíc se známými asistentkami, se kterými by Vašek jistě lépe spolupracoval a možná by potom usnul i v cizím prostředí. Já už si velice nutně potřebuji odpočinout a hlavně, aby pomoc byla pravidelná. Bohužel nemám čas ani sílu navštěvovat svoje 4 vnučky a 86 letou maminku. S přítelem na sebe také nemáme moc času, zajet si sami na výlet apod. Nebo mít společný klidný večer.
Radost a odreagování mi působí naše kočky, kterých máme 7 a má je rád i Vašík. Právě, když byl na odlehčovacím pobytu, stýskalo se mu po nich.
Ještě bych ráda dodala, že Vašík tím, že vyrůstal se dvěma sourozenci, kteří ho rádi brávali na akce se svými kamarády a kamarádkami, je velice rád mezi lidmi, má smysl pro humor, pro hudbu, divadlo a miluje cirkusy. Ale tím, jak jsem pořád starší a unavenější a trpím nedostatkem spánku, nemám sílu tyto akce s ním navštěvovat. Velice bych přivítala pomoc i v tomto. A aby si zvykal na jiné lidi kolem sebe a nebyl na mě tolik závislý.
Děkujeme za každý dar.
Maminka Vladimíra a Vašík
Jak se má Václav
V měsíci červnu se u nás nic převratného nedělo. Nikam necestujeme, jen já jsem si vyřídila nějaké preventivní prohlídky v době, kdy Vašík spal. Když je horko, jsme rádi, že se pohybujeme jen v příjemném chládku našeho domu. Bohužel, naše nejmladší kočička, která , jako vyhozené kotě, k nám doputovala a zůstala u nás, nám roztrhla nafukovací bazén, takže jsme se nestihli ani vykoupat. Naštěstí, se zlepšila naše finanční situace, protože přítele opět přijali na místo pod místním OÚ, tak jsme pořídili nový bazén, který není nafukovací. Zatím jsme ho nevyzkoušeli, protože se ochladilo. Za Vašíkem jezdí jeho oblíbené asistentky, ale většinou ho musí budit, ve 14 hod, kdy přijíždí. Těší se na ně, ale aby šel spát dřív předchozí den, nechce ani slyšet. Noci jsou pořád stejně náročné. Jsem neustále napůl spící a když pak přijely na návštěvu moje ostatní děti s rodinami, návštěvy si pořádně neužiju, protože nedokážu čtyři vnučky a čtyři dospělé vnímat a reagovat a navíc i v době návštěvy mi nejvíc času a sil zabere Vašík. Ale nedá se nic dělat. Tohle je náš život a brát se musí takový, jaký je. Přeji všem hodně sil a pokud možno příjemné prožití letních měsíců a velké díky za dary, které nám velice pomáhají.
Hned v první třetině května jsme jeli na Sluňákov do Horky na Moravě na svatbu. Vdávala se dcera, mladší sestra Vaška. Tam si užil pořádnou „pařbu“. Přikládám fotku , kde tancuje s kamarádkami Elišky. Bohužel, jsem nemohla dceři pomoci s chystáním. Což mě velice mrzelo. Ale díky odlehčovacímu víkendu, který následoval po dalších dvou týdnech, jsme se mohly s dcerou sejít „na kávě“. V klidu, jen samy dvě.
Odlehčovací víkend se odehrává na jiném místě než dva minulé, což Vašíka od začátku dost zneklidňovalo, protože se rád vrací do známých míst a z nových má obavy. Bohužel, nepochopení sousedů vyústilo tak daleko, že Zet My domek pro odlehčovací služby muselo opustit a abychom o volné víkendy, my pečující, nepřišli, probíhají v místě, které je určeno i pro ambulantní službu. Vašík tam hůře usínal a po návratu byl daleko víc unavený. Ale jsme vděčni všem v Zet My, že i přes mnohé těžké situace nám dál pomáhají.
Poslední májový den jsme ještě museli s Vašíkem absolvovat vyšetření na hematologii. Uplynul rok, co ho postihla plicní embolie a na hematologické ambulanci v nemocnici Agel Prostějov ho vyšetřil velice vstřícný a příjemný lékař a milá sestřička, se kterou se i nasmál, mu vzala šest ampulí krve. Na výsledky si dva měsíce počkáme, ale už teď víme, že léky na ředění krve bude brát doživotně a pojišťovna hradí jen první rok, takže nás čekají další výdaje.
Měsíc květen jsme ukončili místní akcí „Kácení máje“ , kde přítel dělal DJ a Vašík si opět (vsedě) zatancoval, přesto, že jsme dorazili 4 hodiny po začátku vzhledem k našemu režimu.
Přejeme všem v Nadaci, dárcům i Zet My krásný začátek léta a děkujeme za dary a pomoc, která nás aspoň trošku přibližuje běžnému životu.
V dubnu jsme s Vašíkem absolvovali kontrolní prohlídku u kardiologa a paní zubařky. Obě dopadly dobře a Vašík vždycky hezky spolupracuje, i když si musíme oba vždycky přivstat. Trochu jsme ale pozměnili náš noční režim k lepšímu. Uléháme mezi 4 a 5 hodinou ranní, už asi dva týdny. I když jsou, samozřejmě, noci náročné, protože nemám chvíle pro sebe, dají se takto lépe zvládat. Středy s asistentkami si Vašík užívá. Jen jednou jsem museli asistenci zrušit, protože se nedokázal probudit. Jinak jsme pořád velice vděčni Nadaci a dárcům za dary, které nám i nyní velice přijdou vhod, protože máme velkou finanční krizi a bývám z ní a všech starostí dosti unavená. Není čas ani síla udržovat domácnost v pořádku, pracovat na zahradě, vnučky jsem velice dlouho neviděla…..nezbývá než vydržet a jít dál.. Ale i tak jsme rádi, že zůstáváme zdraví, to je nejdůležitější. Přejeme všem krásné májové dny 🙂
V březnu měl Vašík další odlehčovací víkend na „domku“ v Olomouci. Dokonce během pobytu navštívil s paní asistentkou i cirkus Metropol, který zrovna hostoval v Olomouci. Domů se vrátil s veselou náladou a vždycky mi popovídá podrobně všechny zážitky. Tyto víkendy nám pomáhají tak, že se to ani nedá vypovědět. Jak mně, k odpočinku, který obvykle využívám k úklidu a činnostem, ke kterým se jinak nedostanu nebo jen ve spěchu a Vašíkovi, který se vždycky vrátí jakoby dospělejší a osvěžený. Bohužel, nám přišla zpráva, že tyto víkendy jsou ohroženy, protože lidem v sousedství vadí. Je to velice smutné. Jak ZetMy, tak Nadace se stará ze všech sil, aby nám, pečujícím ulevila, což je spojeno s obrovským množstvím starostí a administrativy a ještě vyvstanou nečekané problémy místo pochopení. Věřím, že společně zvládneme překonat i tyhle překážky a pobyty budou pokračovat. Ještě více si vážíme pomoci vás všech, včetně dárců.
Jinak s Vašíkem prožívám velice krušné noci, což se po změně času ze zimního na letní, ještě zhoršilo. Nejlépe se mu spí ve dne a nepomáhá vysvětlování, léky , ani únava, ta ještě průběh noci zpomalí. Naprosto si nevím rady, jak se aspoň o pár hodin bdění posunout do denních hodin. Ze svátků velikonočních jsme také zažili jen noci, dny prospal. Jen ve velikonoční pondělí přijely na návštěvu ostatní moje děti a čtyři neteře Vašíkovy, tak ho probudili dříve, což ale mělo za následek, že pak prospal i čas středeční asistence, aby dohnal deficit. Ale to už patří do dubna. Přejeme vám i nám , aby nás jarní počasí nabilo čerstvými silami, které jistě budeme potřebovat.
Hned na začátku února Vašík absolvoval první odlehčovací víkend v domečku Zet My v Olomouci. Jsem za něj velice vděčná a moc a moc děkuji jak dárcům, tak Pečovateli, Zet My a milým asistentkám, bez kterých by tento odpočinek a nové zážitky pro naši rodinu nebyly možné. Tím, že se o Vašíka staraly právě ony známé asistentky, které má rád a které ho dobře znají a dokážou odhadnout jeho potřeby a hranice, což není mnohdy vůbec jednoduché, vrátil se spokojený a nebyl extrémně unavený, jak býval po jiných pobytech. Je to pro nás obrovský úspěch a pocit úlevy, jaký nám nebyl poskytnut, dá se říct, za celou dobu Vašíkova dospělého života. Protože jinak s naším nočním životem a dny tím pádem prožitými v polospánku, jsme téměř vyřazeni z běžného denního života. Vašík se sice dokáže, když je třeba probudit včas, ale doby usínání se už dlouhodobě pohybuje mezi pátou a šestou hodinou ranní a to je velká zátěž pro mozek i tělo. Takže velké díky 🙂 za každou úlevu. Přikládám fotku právě z pobytu, Vašík si pochutnal v restauraci Senimo na jeho oblíbeném smaženém kuřecím řízku s hranolkami a k tomu, samozřejmě, pivko.