Václav U., 33 let
„Nedostatek spánku snáším čím dál hůř“. maminka
Příběh VAŠKA
Syn Vašek, říkáme mu Váša, se narodil v r.1990 jako prostřední ze tří sourozenců. Má mladší sestru a staršího bratra a oba mají již své rodiny, takže Vašík je čtyřnásobný strejda svých neteří. Jsem rozvedená více než 15 let. Otec Vašíka se na výchově nepodílí ani finančně ani pomocí. Dokud byly ještě všechny děti doma, hodně mi pomáhaly, ale co mají rodiny, už má každý svých starostí dost, takže jsem na Vašíka zůstala sama. Před dvěma lety jsme s přítelem, který s námi žije třetím rokem, prodali byt v Hlubočkách a koupili domek s malou zahrádkou v Rakové u Konice.
Vašík má posunutý režim dne a noci, navíc je velice pomalý a ve známém prostředí má spoustu rituálů a tím pádem usínáme většinou kolem páté hodiny ranní. Několik hodin rovná věci kolem sebe u stolu, kde sedává. Nerad se baví o spánku a usínání, má zřejmě pocit, že spí kratší dobu, když usíná až k ránu. Někdy se stane, že sice leží, ale usne, až je bílý den a pak spí do odpoledne. Nebo potom rovnou vstává, hlavně když ho čeká nějaká akce nebo někam jedeme, tak neusne raději vůbec. Potom zase usíná v průběhu dne u každé činnosti. Tento stav trvá přibližně od puberty, ale teď s přibývajícím věkem, zdá se, ještě zpomaluje. Celé roky proto trpím nedostatkem spánku. Deset let jsem ještě pracovala v minulém bydlišti pro Mediaservis a to v tu dobu, kdy Vašík spal. Teď už nepracuji, ale léta přibývají a každá noc je náročná, někdy méně, někdy víc. A tím pádem si musím každý den ještě šetřit síly na noc a tak je to den co den a rok co rok. A nedostatek spánku snáším čím dál hůře.
Právě z těchto důvodů nejsme schopni se zúčastnit akcí, které začínají ráno či v dopoledních hodinách, protože stihnout začátek pro nás většinou znamená spát např. jen tři hodiny nebo vůbec. Velice ráda bych navýšila hodiny asistence, ale pro nás bohužel, zatím neexistuje pomoc „šitá nám na míru“. Paní asistentka Lenka Vaška navštěvuje každou středu od 12 hod do 16 hod. A často musí Vaška budit. Lenka nemá ŘP, dopravuje se autobusem, takže je těžké nějak lépe čas přizpůsobit, aby víc vyhovoval oběma stranám.
V říjnu 21 jsme začali využívat odlehčovací služby pod Charitou Prostějov v domě Daliborka, kde byl zatím Vašík dvakrát. Poprvé na jednu noc, podruhé zvládl dvě noci ze tří. Paní sociální pracovnice mi volala, abychom raději přijeli, že v noci Vašík nespal vůbec a že se mu stýská tak, že měli obavy, aby nepřešel do agrese. Potom mi však doma povídal o celém pobytu. A protože neodmítal nastoupit do Daliborky i příště, zatím se nevzdáváme a příště zkusíme 3 noci. Nástup je vždy kolem 13 hod., což je pro nás téměř nesplnitelný čas, který se nám sice pokaždé podaří dodržet, ale s těžkým nevyspáním, při kterém ještě musím řídit auto, protože přítel ŘP nemá.
Ale věřím, že si paní asistentky na Vaška zvyknou a on na ně a také, že časem organizace Zet-My bude mít vícedenní pobyty, které by nám velice pomohly. Navíc se známými asistentkami, se kterými by Vašek jistě lépe spolupracoval a možná by potom usnul i v cizím prostředí. Já už si velice nutně potřebuji odpočinout a hlavně, aby pomoc byla pravidelná. Bohužel nemám čas ani sílu navštěvovat svoje 4 vnučky a 86 letou maminku. S přítelem na sebe také nemáme moc času, zajet si sami na výlet apod. Nebo mít společný klidný večer.
Radost a odreagování mi působí naše kočky, kterých máme 7 a má je rád i Vašík. Právě, když byl na odlehčovacím pobytu, stýskalo se mu po nich.
Ještě bych ráda dodala, že Vašík tím, že vyrůstal se dvěma sourozenci, kteří ho rádi brávali na akce se svými kamarády a kamarádkami, je velice rád mezi lidmi, má smysl pro humor, pro hudbu, divadlo a miluje cirkusy. Ale tím, jak jsem pořád starší a unavenější a trpím nedostatkem spánku, nemám sílu tyto akce s ním navštěvovat. Velice bych přivítala pomoc i v tomto. A aby si zvykal na jiné lidi kolem sebe a nebyl na mě tolik závislý.
Děkujeme za každý dar.
Maminka Vladimíra a Vašík
Jak se má Václav
V listopadu jsme měli spoustu vyjížděk s Vašíkem. Naštěstí počasí ještě nebylo zimní, tak se dobře cestovalo. Vždycky, bohužel, s minimem spánku, ale přesto jsme všude přijeli na čas. Zpočátku měsíce jsme zajeli na víkend ke staršímu bráchovi Vašíka, který slavil 35. narozeniny a užili jsme si rodiny.
Potom Vašíka čekalo trhání ještě mléčného zubu, který „zapomněl „vypadnout v dětství. Vašík je statečný a zvládl zákrok lehce.
Dále nás čekala Mikulášská nadílka SPMP Olomouc, na kterou jezdíme každoročně již od jeho útlého věku, hraje živá hudba, občerstvení, zábava a balíček :-).
Hned nato jsme měli jednání u soudu v Prostějově ohledně prodloužení opatrovnictví. A minulou sobotu zase posezení v restauraci se širší rodinou, jako vzpomínka na loni zesnulou babičku. To už ale byl Vašík nachlazený z tak rozběhaných dní a potom velice unavený. Přikládáme ale fotografii z toho dne, kdy jeho bratranec, který pracuje jako profesionální hasič, vzal Vašíka na exkurzi do zbrojnice a vyzkoušel si i uniformu, ve které se však moc dobře necítil.
Nachlazení se mu lehce zhoršilo, takže jsme museli zrušit i asistenci. Také jsme se potřebovali oba dospat. Teď už je mu mnohem lépe a těší se na všechno, co se týká Mikuláše a Vánoc. Ještě jedna smutná událost nás potkala, zemřela nám nejstarší ze sedmi koček,,, skoro čtrnáctiletá Květuška…..Vašík k ní byl velice ohleduplný, když poslední dny často odpočívala na jeho stole ,,,,
Přejeme všem možnost svátečního zklidnění, které patří k Vánocům a moc děkujeme za pomoc jak asistentkám ze Zet My, tak Nadaci a dárcům za jejich příspěvky, veselé Vánoce přeje Vašík s mamkou.
Únava, únava……z probdělých nocí, neustálého opakování slov, činností a názvů jídel, bez něhož se nedostaneme k další činnosti. Noční rituály do 5 hod.ranní jsou velice ubíjející. Ve středy za Vašíkem teď chodila asistentka Hanka. Bohužel, je pro nás oba náročné být na asistenci připraveni už v poledne…A další den jsme oba ještě více unaveni. Naštěstí, jsme zatím fyzicky poměrně zdraví. Vašíkovi jsme pořídili chodítko, se kterým se mu daleko lépe chodí na vycházky i přes prahy v domě, u kterých měl též různé zvláštní rituály, kterého vyčerpávaly. S chodítkem je lehce přejde. A když jdeme spolu ven, nedrží mě za ruku, která už je za ta léta dost přemožená. Příkládám fotku z vycházky s Hankou.
Navzdory písničce v září pokračovalo teplé letní počasí. Tento měsíc byl u nás spojen s různými přestavbami a vylepšováním domku a zároveň Vašíkova pokoje, které následovaly po výměně oken a dveří. Vašík trávil středy s asistentkou Lenkou. A já se snažím uklízet a vyřizovat různé věci, dokud Vašík spí, což dá celkem zabrat, ale jsme vděčná, že ve středy mohu trochu zpomalit nebo alespoň dělat neodbíhat od každé práce k Vašíkovi, protože je o něj několik hodin postaráno.
A protože v Olomouci hostoval cirkus Humberto, nesměl Vašík na představení chybět, takže jsme si udělali výlet do cirkusu. Příjemně teplé září jsme ukončili rodinnou sešlostí na naší malé zahrádce na počest svátku Sv. Václava a hlavně našeho Václava :-).
Přejem všem hezké podzimní měsíce a velké díky za dary 🙂
Hned na počátku srpna byl Vašík objednaný k panu psychiatrovi, který mu předepsal léky. Trochu pomohly k rychlejšímu usínání, zatím žádné jiné změny k lepšímu nepozorujeme, ale už zase k nám začala chodit naše asistentka Lenka. Bohužel, opět se stává, že Vašíka musí budit z tvrdého spánku, i když už je odpoledne. Konec srpna byl u nás spojený s přípravami na výměnu oken a dveří v celém domě a Vašík odjel na dvě noci ke svému bráchovi, který se o něho zatím postaral, než u nás proběhly stavební práce a stihli jsme i nejnutnější úklid, ale to už patří do září……..Přejeme všem příjemný začátek školního roku :-).
S mírným zpožděním s Vašíkem zdravíme .
Náš červenec byl poměrně náročný. Vaškův spánkový režim je velice narušený, zřejmě i následkem prodělané embolie. Dvanáctihodinové ukládání ke spánku s nekonečným rovnáním a poté jen dvě až tři hodiny spánku, nás oba velice vyčerpává.
Dokonce jsme pro silnou únavu Vašíka zrušili i asistenci, protože nikdy nevím, kdy bude vzhůru a schopen nějaké aktivity. Nemám čas, ani síly na domácnost, odpočinek, ostatní členy rodiny, ani na vnučky :-(.
I když máme blízko koupaliště a oba s Vašíkem máme rádi koupání, nestačíme ho navštívit. Pořídili jsme tedy na naši malou zahradu nafukovací bazén, ale protože Vašek vstane večer, zvládl se v něm zchladit jen dvakrát. Foto přikládám.
Ale věřím, že začíná svítat na lepší časy , protože poslední červencový víkend měl Vašík dobrou náladu a chuť něco dělat tak, jako dřív a včera jsme navštívili pana psychiatra, který předepsal léky, které by mohly pomoci při nutkání k opakovaným únavným činnostem. Na příští středu máme opět domluvenou i naši milou asistentku Lenku, která nám už chybí…
Po velice milém a povzbuzujícím telefonátu s p. Monikou Hlinkovou, která přislíbila pomoc s financováním některých finančně nákladnějších věci pro Vašíka, které je potřeba pořídit, jsme pookřáli. Pocit, že člověk není na všechno sám, je velice ulevující a dodává nám síly, za což velké díky všem v ZetMy, v Nadaci a také všem milým dárcům. Přejeme také všem ostatním klientům, o kterých si zde čteme, aby měli méně starostí a více radostí.
Máma Vlaďka a Vašek