Václav U., 32 let
„Nedostatek spánku snáším čím dál hůř“. maminka
Příběh VAŠKA
Syn Vašek, říkáme mu Váša, se narodil v r.1990 jako prostřední ze tří sourozenců. Má mladší sestru a staršího bratra a oba mají již své rodiny, takže Vašík je čtyřnásobný strejda svých neteří. Jsem rozvedená více než 15 let. Otec Vašíka se na výchově nepodílí ani finančně ani pomocí. Dokud byly ještě všechny děti doma, hodně mi pomáhaly, ale co mají rodiny, už má každý svých starostí dost, takže jsem na Vašíka zůstala sama. Před dvěma lety jsme s přítelem, který s námi žije třetím rokem, prodali byt v Hlubočkách a koupili domek s malou zahrádkou v Rakové u Konice.
Vašík má posunutý režim dne a noci, navíc je velice pomalý a ve známém prostředí má spoustu rituálů a tím pádem usínáme většinou kolem páté hodiny ranní. Několik hodin rovná věci kolem sebe u stolu, kde sedává. Nerad se baví o spánku a usínání, má zřejmě pocit, že spí kratší dobu, když usíná až k ránu. Někdy se stane, že sice leží, ale usne, až je bílý den a pak spí do odpoledne. Nebo potom rovnou vstává, hlavně když ho čeká nějaká akce nebo někam jedeme, tak neusne raději vůbec. Potom zase usíná v průběhu dne u každé činnosti. Tento stav trvá přibližně od puberty, ale teď s přibývajícím věkem, zdá se, ještě zpomaluje. Celé roky proto trpím nedostatkem spánku. Deset let jsem ještě pracovala v minulém bydlišti pro Mediaservis a to v tu dobu, kdy Vašík spal. Teď už nepracuji, ale léta přibývají a každá noc je náročná, někdy méně, někdy víc. A tím pádem si musím každý den ještě šetřit síly na noc a tak je to den co den a rok co rok. A nedostatek spánku snáším čím dál hůře.
Právě z těchto důvodů nejsme schopni se zúčastnit akcí, které začínají ráno či v dopoledních hodinách, protože stihnout začátek pro nás většinou znamená spát např. jen tři hodiny nebo vůbec. Velice ráda bych navýšila hodiny asistence, ale pro nás bohužel, zatím neexistuje pomoc „šitá nám na míru“. Paní asistentka Lenka Vaška navštěvuje každou středu od 12 hod do 16 hod. A často musí Vaška budit. Lenka nemá ŘP, dopravuje se autobusem, takže je těžké nějak lépe čas přizpůsobit, aby víc vyhovoval oběma stranám.
V říjnu 21 jsme začali využívat odlehčovací služby pod Charitou Prostějov v domě Daliborka, kde byl zatím Vašík dvakrát. Poprvé na jednu noc, podruhé zvládl dvě noci ze tří. Paní sociální pracovnice mi volala, abychom raději přijeli, že v noci Vašík nespal vůbec a že se mu stýská tak, že měli obavy, aby nepřešel do agrese. Potom mi však doma povídal o celém pobytu. A protože neodmítal nastoupit do Daliborky i příště, zatím se nevzdáváme a příště zkusíme 3 noci. Nástup je vždy kolem 13 hod., což je pro nás téměř nesplnitelný čas, který se nám sice pokaždé podaří dodržet, ale s těžkým nevyspáním, při kterém ještě musím řídit auto, protože přítel ŘP nemá.
Ale věřím, že si paní asistentky na Vaška zvyknou a on na ně a také, že časem organizace Zet-My bude mít vícedenní pobyty, které by nám velice pomohly. Navíc se známými asistentkami, se kterými by Vašek jistě lépe spolupracoval a možná by potom usnul i v cizím prostředí. Já už si velice nutně potřebuji odpočinout a hlavně, aby pomoc byla pravidelná. Bohužel nemám čas ani sílu navštěvovat svoje 4 vnučky a 86 letou maminku. S přítelem na sebe také nemáme moc času, zajet si sami na výlet apod. Nebo mít společný klidný večer.
Radost a odreagování mi působí naše kočky, kterých máme 7 a má je rád i Vašík. Právě, když byl na odlehčovacím pobytu, stýskalo se mu po nich.
Ještě bych ráda dodala, že Vašík tím, že vyrůstal se dvěma sourozenci, kteří ho rádi brávali na akce se svými kamarády a kamarádkami, je velice rád mezi lidmi, má smysl pro humor, pro hudbu, divadlo a miluje cirkusy. Ale tím, jak jsem pořád starší a unavenější a trpím nedostatkem spánku, nemám sílu tyto akce s ním navštěvovat. Velice bych přivítala pomoc i v tomto. A aby si zvykal na jiné lidi kolem sebe a nebyl na mě tolik závislý.
Děkujeme za každý dar.
Maminka Vladimíra a Vašík
Jak se má Václav
V únoru má několik našich rodinných příšlušníků narozeniny. Povedl se víkend, kdy byli všichni zdraví a jeli jsme s Vašíkem i na noc ke staršímu synovi. Sešlo se deset dospělých a šest dětí. Vašek je čtyřnásobný strýc. Posíláme fotku Vašíka při jeho oblíbené činnosti, popíjení slivovice. Jinak jsme prožili únor ve zdraví a se středami, kdy dochází naše milá asistentka Lenka. Moc děkujeme jí, ZetMy i Nadaci i všem dárcům, že můžeme tuto pomoc využívat. Přejeme všem krásný začátek jara 🙂
V lednu se opět těšíme dobrému zdraví , což je hlavní, přestože únava z probdělých nocí je téměř nepřetržitá. Navštívili jsme, dokonce, baletní představení Louskáček v kině Metropol v Olomouci, ve kterém vystupovala Vašíkova neteř a moje vnučka Julinka. O víkendech bráváme Vašíka do místního pohostinství, aby se prošel a abychom se začlenili mezi místní. Vašík nerad potom chodí domů a i když přicházíme o půlnoci a je unavený, nechce ani slyšet, že by měl jít spát. Stojí mě velké úsilí ho každou noc, nejen po návratu odněkud, přimět, aby se uložil ke spánku. A dvě až tři hodiny trvá, než ukončí všechny své rituály, u kterých mě potřebuje a ulehne. Velice vyčerpávající….Další den pak leží až do večera v posteli – tím pádem má zase jen noc na bdění.
Na středy s asistentkou Lenkou se pokaždé těšíme. Vašík se ten den „vybičuje“ pro něho k velkým výkonům a dva dny potom opět je schopen celé proležet, vstane navečer a další den a opět je před námi noc :-D. A takto jde u nás, hlavně noční život ,pořád dál….Ale s Lenkou bývá velice šikovný, chodí na procházky,rád dělá různé úkoly a je vidět pokroky. Bohužel, spolu už nemáme potom síly ani čas znalosti prohlubovat, jen málokdy, což je škoda. I proto je asistence pro nás tolik užitečná a velké díky za ni…. Dokonce se Lence daří, aby snědl sám některá jídla, jak můžete vidět na fotce, kterou přikládám. Zdravíme vás všechny v Pečovateli :-).
Zdravíme v novém roce a popravdě jsem ráda, že nastaly běžné všední dny. Dny výjimečně jsou pro nás s Vaškem vždycky náročnější. Mívá velká očekávání a těšení, ale protože je pomalý, často se nemohou splnit a je zklamaný, podrážděný a oba jsme více unavení. Já ještě z příprav, protože ani čtyři vnučky nechci šidit víc ,než je nutné.Ale zvládli jsme i dvoudenní návštěvu u staršího syna a jeho rodiny. Bohužel ,jsme se nesešli v plném počtu, protože dceru s rodinou skolila těžká chřipka. Silvestr jsme trávili v místním pohostinství společně s ostatními. Byl jen decentní a netancovalo se, což Vašíka hodně rozzlobilo, protože je „šoumen“, když má možnost a bylo velice těžké ho o půl třetí ráno dostat domů. Ješteže mají majitelé hospody pochopení. Ale teď už máme na rok na klid nárok,jak se zpívá a těšíme se na středu na naši asistentku Lenku a na chvíli oddechu.
Listopad jsme prožili v duchu probdělých nocí, často až do páté hodiny ranní …Vašík nikam nespěchá, hlavně do postele ne, takže mi dá vždycky hodně práce ho po skončení večerního seriálu uložit. Tím pádem se nám oběma hůř obnovují síly na další den. Další den Vašík vstává často až v podvečer. Výjimkou jsou dny , kdy přichází asistentka Lenka už v poledne a teď předvánoční akce, na které se vždycky Vašík velice těší, ale málokdy se nám podaří ulehnout dřív před nimi i po nich. Velké štěstí je, že i tak zůstáváme i dál zdraví. Možná je to veselou myslí, která u nás většinu času převládá :-). Přidávám ne moc povedenou fotku Vaška před naším vánočně osvětleným domkem po návratu z Konice, kde jsme se byli podívat na rozsvěcení vánočního stromu. Mooc se nám líbilo vystoupení dívčí skupiny The Addams Sisters. Holky navzdory lezavé zimě krásně zpívaly a nechaly v nás dlouho přetrvávající pěkný zážitek. Díky našemu nočnímu režimu se málokdy účastníme kulturních akcí. O to je pak náš ojedinělý prožitek hlubší. Přejeme všem krásný adventní čas, Vánoce plné pohody a velké díky všem dárcům , Nadaci a Zet My , se kterými je náš život o hodně veselejší a nepřipadáme si úplně vyřazeni z běžného života.
Vašek a máma Vlaďka
Nic zásadního se u nás v říjnu nepřihodilo. Jsme zdraví, což je důležité a každou středu za Vašíkem přichází asistentka Lenka na celé odpoledne. Chodí spolu na procházky a potom dělají různé úkoly. Vašíka hodně baví skládat puzzle. Zdravíme z podzimní Rakové u Konice ….
