Václav U., 36 let
„Nedostatek spánku snáším čím dál hůř“. maminka
Příběh VAŠKA
Syn Vašek, říkáme mu Váša, se narodil v r.1990 jako prostřední ze tří sourozenců. Má mladší sestru a staršího bratra a oba mají již své rodiny, takže Vašík je čtyřnásobný strejda svých neteří. Jsem rozvedená více než 15 let. Otec Vašíka se na výchově nepodílí ani finančně ani pomocí. Dokud byly ještě všechny děti doma, hodně mi pomáhaly, ale co mají rodiny, už má každý svých starostí dost, takže jsem na Vašíka zůstala sama. Před dvěma lety jsme s přítelem, který s námi žije třetím rokem, prodali byt v Hlubočkách a koupili domek s malou zahrádkou v Rakové u Konice.
Vašík má posunutý režim dne a noci, navíc je velice pomalý a ve známém prostředí má spoustu rituálů a tím pádem usínáme většinou kolem páté hodiny ranní. Několik hodin rovná věci kolem sebe u stolu, kde sedává. Nerad se baví o spánku a usínání, má zřejmě pocit, že spí kratší dobu, když usíná až k ránu. Někdy se stane, že sice leží, ale usne, až je bílý den a pak spí do odpoledne. Nebo potom rovnou vstává, hlavně když ho čeká nějaká akce nebo někam jedeme, tak neusne raději vůbec. Potom zase usíná v průběhu dne u každé činnosti. Tento stav trvá přibližně od puberty, ale teď s přibývajícím věkem, zdá se, ještě zpomaluje. Celé roky proto trpím nedostatkem spánku. Deset let jsem ještě pracovala v minulém bydlišti pro Mediaservis a to v tu dobu, kdy Vašík spal. Teď už nepracuji, ale léta přibývají a každá noc je náročná, někdy méně, někdy víc. A tím pádem si musím každý den ještě šetřit síly na noc a tak je to den co den a rok co rok. A nedostatek spánku snáším čím dál hůře.
Právě z těchto důvodů nejsme schopni se zúčastnit akcí, které začínají ráno či v dopoledních hodinách, protože stihnout začátek pro nás většinou znamená spát např. jen tři hodiny nebo vůbec. Velice ráda bych navýšila hodiny asistence, ale pro nás bohužel, zatím neexistuje pomoc „šitá nám na míru“. Paní asistentka Lenka Vaška navštěvuje každou středu od 12 hod do 16 hod. A často musí Vaška budit. Lenka nemá ŘP, dopravuje se autobusem, takže je těžké nějak lépe čas přizpůsobit, aby víc vyhovoval oběma stranám.
V říjnu 21 jsme začali využívat odlehčovací služby pod Charitou Prostějov v domě Daliborka, kde byl zatím Vašík dvakrát. Poprvé na jednu noc, podruhé zvládl dvě noci ze tří. Paní sociální pracovnice mi volala, abychom raději přijeli, že v noci Vašík nespal vůbec a že se mu stýská tak, že měli obavy, aby nepřešel do agrese. Potom mi však doma povídal o celém pobytu. A protože neodmítal nastoupit do Daliborky i příště, zatím se nevzdáváme a příště zkusíme 3 noci. Nástup je vždy kolem 13 hod., což je pro nás téměř nesplnitelný čas, který se nám sice pokaždé podaří dodržet, ale s těžkým nevyspáním, při kterém ještě musím řídit auto, protože přítel ŘP nemá.
Ale věřím, že si paní asistentky na Vaška zvyknou a on na ně a také, že časem organizace Zet-My bude mít vícedenní pobyty, které by nám velice pomohly. Navíc se známými asistentkami, se kterými by Vašek jistě lépe spolupracoval a možná by potom usnul i v cizím prostředí. Já už si velice nutně potřebuji odpočinout a hlavně, aby pomoc byla pravidelná. Bohužel nemám čas ani sílu navštěvovat svoje 4 vnučky a 86 letou maminku. S přítelem na sebe také nemáme moc času, zajet si sami na výlet apod. Nebo mít společný klidný večer.
Radost a odreagování mi působí naše kočky, kterých máme 7 a má je rád i Vašík. Právě, když byl na odlehčovacím pobytu, stýskalo se mu po nich.
Ještě bych ráda dodala, že Vašík tím, že vyrůstal se dvěma sourozenci, kteří ho rádi brávali na akce se svými kamarády a kamarádkami, je velice rád mezi lidmi, má smysl pro humor, pro hudbu, divadlo a miluje cirkusy. Ale tím, jak jsem pořád starší a unavenější a trpím nedostatkem spánku, nemám sílu tyto akce s ním navštěvovat. Velice bych přivítala pomoc i v tomto. A aby si zvykal na jiné lidi kolem sebe a nebyl na mě tolik závislý.
Děkujeme za každý dar.
Maminka Vladimíra a Vašík
Jak se má Václav
V červenci Vašík oslavil své 36. narozeniny a jsme rádi, že letos ho netrápí žádné zdravotní problémy. Horko je náročné pro všechny, ale naštěstí má ve svém pokoji chladného domu, příjemnou teplotu, na malé zahradě bazén. Do bazénu a z bazénu není úplně jednoduché Vaška dostat při jeho váze a omezené hybnosti, ale většinou hezky spolupracuje. Já jsem sice každý večer unavená z každého přemísťování a pobíhání, ale vynechávám další činnosti a práce, které by sice byly potřeba, ale není síla ani čas. Velice rádi chodíme k sousedům na sobotní grilovačky, kde na čerstvém vzduchu besedujeme a vracíme se domů až hodně po půlnoci. To je naše jediná dovolená, ale jsme vděčni i za ni.
Přejeme všem přívětivou druhou polovinu léta a děkujeme za dary a pomoc.
Velké štěstí letošního léta je, že ho Vašík netráví v nemocnici. Kéž zdraví vydrží. Od doby, co používané postarší invalidní vozík, který jsme před lety pořídili, v kombinaci s chodítkem, Vašík velice rád chodí ven. Chůze ho bolí, ale každý přesun i na vozík, vyžaduje jeho spolupráci a pohyb a i tímto se unaví a posiluje. Pro mě každý přesun znamená pořádnou fyzickou i psychickou zátěž, ale jsem ráda, že můžeme trávit společný čas na čerstvém vzduchu. Podařilo se mi i vymyslet způsob, jak Vášu přemístit do bazénu, protože nedokáže překročit okraj, takže se v uplynulých horkých dnech, spíše podvečerech, i několikrát osvěžil a koupání si vždycky užívá.
Dvakrát za měsíc přicházejí milé asistentky, na které se velice těší. Občas ale část asistence prospí, protože hlavní příval energie u něho přichází, bohužel, až v noci.
V současné době je jedním z mých úkolů pořídit nový, pohodlnejší a spolehlivý invalidní vozík.
Přejeme všem hezké léto prožité, pokud možno, ve zdraví. Děkujeme všem, kteří pomáhají.
Využíváme krásného počasí a chodíme s Vašíkem na procházky na invalidním vozíku. Pěšky zvládne jen pár kroků s chodítkem. Ale na vozíku je rád a můžeme být venku déle a ještě si třeba házíme s balonem, aby měl trochu pohybu. S asistentkami , zatím vycházky nevyšly, protože byl Vašík ospalý a nezvládli se vypravit. S nimi si hlavně rád povídá a dělá úkoly. Také jsme byli už na dvou „grilovačkách“ u sousedů. Děkujeme všem dárcům i Zet My za pomoc. Přidávám fotku s Vašíkovou oblíbenou asistentkou Míšou, se kterou se vždycky nasměje.
Těšíme se z jarního počasí. Asistence jsme tento měsíc měly zrušeny . Zdravíme všechny a děkujeme dárcům 🙂
Vcelku se u nás nic nemění. Snad jen to, že jsme zrušili odlehčovací pobyty pro Vašíka. Nebylo možné se vypravit na pobyt, který měl proběhnout na konci března. Vašík ani nemá zájem odjet. I když má všechny asistentky Zet My velice rád, je mu asi nejlépe na polohovací posteli ve svém prostředí. Jeden den a noc třeba vůbec neusne , další zase prospí. Většinou jen šeptá, málokdy promluví hlasitě. Každý přesun kamkoli je pro nás náročný. Jsem unavená a jednodušší pro mě je Vašíka nikam nevypravovat. Vím, že není možné i přes veškerou snahu asistentek, dodržet jeho režim a vytvořit odpovídající prostředí. Velkou překážkou je náš otočený režim dne a noci. Ten nás čím dál více vyřazuje z okolního života. Ale nezbývá než vydržet a jít dál. Přeji všem hodně síly a příjemných jarních dnů.